2025 医学皮肤性病学 硬皮病护理课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025医学皮肤性病学硬皮病护理课件01前言前言作为从事皮肤性病科护理工作十余年的临床护士，我始终记得第一次接触硬皮病患者时的震撼——那是一位42岁的女性，双手手指像被无形的“盔甲”包裹，皮肤紧绷发亮，指端还有多处破溃。她告诉我：“以前能给女儿扎漂亮的小辫子，现在连筷子都握不住。”这句话像一根刺，扎进了我对硬皮病护理认知的空白处。硬皮病（SystemicSclerosis,SSc），这个被称为“钢铁人症”的自身免疫性疾病，以皮肤纤维化和多系统受累为特征，不仅摧毁患者的外貌，更会累及肺、心脏、消化道、肾脏等重要器官。数据显示，我国硬皮病患病率约为20-70/10万，女性发病率是男性的3-4倍，且30-50岁为高发年龄段。更棘手的是，其临床表现复杂多样，从局限性的皮肤硬化到危及生命的内脏衰竭，病程可急可缓，护理难度远超普通皮肤病。前言这些年，我见证过患者因雷诺现象（遇冷或情绪激动时手指变白、变紫、变红）在寒冬里不敢开冰箱，也见过年轻妈妈因食管反流整夜无法平卧；但也见过坚持规范护理的患者，十年后仍能保持生活自理。这让我深刻意识到：硬皮病的治疗是“三分治，七分护”，护理不仅是症状的管理，更是帮助患者重建与疾病共处的能力。接下来，我将结合临床真实病例，从护理评估到并发症管理，一步步拆解硬皮病护理的核心要点。希望通过这份课件，让更多护理同仁理解：我们面对的不仅是“硬化的皮肤”，更是一个个渴望被理解、被支持的生命。02病例介绍病例介绍去年11月，我参与护理了45岁的张女士。她是一名小学教师，因“双手遇冷变白、变紫3年，面部及双上肢皮肤紧绷1年，干咳2月”入院。初见时，她裹着厚围巾，手指蜷缩成半握拳状，我轻轻触碰她手背，皮肤硬得像绷紧的牛皮纸，失去了正常的弹性。她苦笑着说：“以前批改作业能写两小时，现在写半小时手就疼得像被钳子夹着。”详细追问病史：3年前冬季开始出现雷诺现象，每次发作持续10-15分钟，用温水泡手能缓解；1年前发现面部皮肤“发紧”，照镜子时觉得眼睛变小了，脖子转动不灵活；近2月无诱因出现干咳，夜间加重，爬2层楼就喘气。既往无高血压、糖尿病史，无吸烟饮酒史，家族中无类似疾病患者。病例介绍辅助检查结果让我们高度警惕：抗拓扑异构酶Ⅰ抗体（Scl-70）阳性（滴度1:320），肺高分辨率CT提示双下肺网格状阴影（肺间质纤维化早期），食管钡餐显示食管中下段蠕动减弱，皮肤活检可见真皮层胶原纤维增生。结合症状和检查，张女士被确诊为“系统性硬皮病（弥漫型）”。这个病例几乎涵盖了硬皮病的典型特征：雷诺现象、皮肤纤维化、内脏受累（肺、消化道），是非常适合分析护理要点的样本。从她入院的第一天起，我们的护理团队就开始了系统评估——因为只有精准评估，才能制定出真正“贴”着患者需求的护理方案。03护理评估护理评估面对张女士这样的硬皮病患者，护理评估必须“多维度、细颗粒”。我常和实习护士说：“评估不是填表格，是用眼睛看、用手摸、用耳朵听，把患者的‘不舒服’翻译成护理问题。”健康史评估首先是疾病发展轨迹：从雷诺现象出现到皮肤受累的时间间隔（3年），能帮助判断病情进展速度（张女士属于慢性进展型，但肺受累提示需警惕加速期）；其次是诱因，她提到雷诺现象在接触粉笔灰（冷、粉尘刺激）后加重，这为后续环境干预提供了依据；最后是治疗史，她曾自行服用中药但未规律随访，说明对疾病认知存在偏差，这也是心理护理的切入点。身体评估皮肤评估：重点检查皮肤硬化程度、范围及完整性。张女士面部皮肤紧绷（“面具脸”），双上肢（从手指到肘部）皮肤硬化，呈蜡黄色，无明显破溃，但指端有3处0.5cm×0.5cm的浅表溃疡（与雷诺现象导致的缺血有关）；双下肢皮肤暂未受累。触诊时，我用拇指和食指轻捏皮肤，正常皮肤可提起1cm以上，而她的皮肤仅能提起0.2cm，且弹性消失。雷诺现象评估：通过“三阶段观察法”记录发作情况——冷刺激（如接触20℃以下物体）后，手指先苍白（缺血期），继而发绀（缺氧期），最后潮红（充血期）。张女士发作频率为每周3-4次，每次持续15-20分钟，发作时伴手指麻木、刺痛，这提示末梢循环障碍较严重。内脏系统评估：身体评估呼吸系统：听诊双肺底可闻及细湿啰音（与肺间质纤维化有关），血氧饱和度（静息时95%，活动后92%）；消化系统：自述“吃饭后胸口堵得慌”，有夜间反酸（食管下括约肌功能障碍导致反流性食管炎）；运动系统：双手握力测试（左手2级，右手3级，正常为5级），肩关节活动度受限（外展仅80，正常180）。020103心理社会评估张女士入院时情绪低落，反复说：“我是不是要瘫痪了？还能回去给学生上课吗？”她的丈夫是货车司机，平时工作忙，女儿读高中住校，家庭支持相对薄弱。经济方面，她担心长期治疗的费用（特别是肺功能监测和免疫抑制剂的支出）。这些心理和社会因素，直接影响她的治疗依从性和康复效果。通过全面评估，我们画出了张女士的“护理问题图谱”——从皮肤到内脏，从生理到心理，每个环节都环环相扣。接下来，需要把这些“图谱”转化为具体的护理诊断。04护理诊断护理诊断护理诊断是连接评估与干预的桥梁。结合张女士的情况，我们梳理出以下5个主要护理诊断（按优先级排序）：01低效性呼吸型态：与肺间质纤维化导致的通气/血流比例失调有关（依据：活动后气促，血氧饱和度下降）；03躯体活动障碍：与皮肤硬化、关节活动受限有关（依据：双手握力下降，肩关节外展受限）；05皮肤完整性受损：与皮肤纤维化、雷诺现象导致的缺血性溃疡有关（依据：指端3处浅表溃疡，皮肤弹性消失）；02体温调节无效（外周）：与雷诺现象导致的末梢血管痉挛有关（依据：遇冷后手指苍白、发绀，发作频繁）；04护理诊断焦虑：与疾病预后不确定、生活能力下降有关（依据：反复询问“能否恢复”，睡眠质量差）。需要特别说明的是，硬皮病的护理诊断常需动态调整。比如，若患者出现蛋白尿（提示肾危象），需立即加入“潜在并发症：肾功能不全”；若吞咽困难加重，“营养失调：低于机体需要量”会上升为首要诊断。这要求我们像“护理侦探”一样，持续观察、及时更新。05护理目标与措施护理目标与措施针对张女士的护理诊断，我们制定了“短期-长期”结合的目标，并细化为可操作的护理措施。皮肤完整性受损目标：入院2周内指端溃疡结痂，3个月内无新发皮肤破溃。措施：局部护理：用0.9%生理盐水清洁溃疡面（避免刺激性消毒剂），涂抹含生长因子的软膏（如重组人表皮生长因子凝胶），外层覆盖水胶体敷料（保持湿润环境促进愈合）。每天观察溃疡边缘是否红肿、渗液，记录大小变化（我们给张女士准备了“溃疡日记”，用手机拍照对比）。全身干预：控制雷诺现象是关键！叮嘱她避免接触冷水（洗手用30℃温水），戴保暖手套（内层棉质，外层加绒），甚至连拿冰饮料都要垫毛巾。同时，遵医嘱使用扩血管药物（如钙通道阻滞剂硝苯地平），观察用药后雷诺现象发作频率是否降低（2周后她反馈“发作次数减到每周1次”）。低效性呼吸型态目标：1周内活动后血氧饱和度≥93%，3个月内掌握有效呼吸训练方法。措施：呼吸监测：每天监测静息及活动后血氧（我们做了“血氧波动表”，标注活动类型和血氧值），发现静息血氧＜94%时及时报告医生；呼吸训练：教张女士“缩唇呼吸+腹式呼吸”——用鼻深吸气（鼓起腹部），缩唇缓慢呼气（像吹蜡烛），每次10分钟，每天3次。她一开始总“鼓错肚子”，我就把手放在她腹部，跟着她的呼吸一起起伏，帮她找到感觉；环境管理：病房保持湿度50%-60%（太干燥会刺激呼吸道），避免粉尘（我们特意给她准备了空气净化器）。体温调节无效（外周）目标：1周内雷诺现象发作时间缩短至10分钟以内，3个月内发作频率≤每周1次。措施：保暖教育：除了手部，还要注意全身保暖（颈部、脚部受凉也会诱发雷诺）。张女士入院时穿薄袜子，我送了她一双加绒羊毛袜，告诉她“脚暖了，手才不容易冷”；行为干预：指导她发作时用“温水浴”（40℃温水浸泡双手），配合局部按摩（从指尖向手腕轻推，促进血液循环）；药物辅助：观察扩血管药物的副作用（如头痛、低血压），提醒她改变体位时动作缓慢（她曾因突然起身头晕，后来学会“三步起身法”：坐1分钟→站1分钟→再行走）。躯体活动障碍目标：1个月内双手握力提高至3级（左手）、4级（右手），3个月内肩关节外展达120。措施：关节松动训练：每天两次，我握着她的手做“手指伸展-握拳”动作（从被动到主动），一开始她疼得直皱眉，我就和她聊天分散注意力：“您以前给学生扎辫子，手指多灵活呀，咱们慢慢找回来。”；日常功能训练：让她用握力球（软质，避免硬度过大损伤皮肤）练习抓握，从每次5分钟逐渐增加到10分钟；用筷子夹软糖（从大颗到小颗），训练精细动作；皮肤牵拉：涂抹保湿霜后，用指腹从手腕向肘部做“波浪式”按摩（促进皮肤弹性恢复），张女士说“按摩完皮肤没那么紧绷了”。焦虑目标：1周内睡眠质量改善（夜间觉醒≤1次），2周内主动参与护理计划制定。措施：认知干预：用“硬皮病病程图”给她讲解——虽然不能治愈，但规范治疗可以控制进展（展示既往患者10年随访的案例）；情绪支持：每天晨护时留10分钟听她倾诉（她常说“怕耽误丈夫工作，怕女儿担心”），我就告诉她：“您先照顾好自己，就是对家人最好的支持”；社会支持：联系她的丈夫和女儿视频，教家属“简单护理技巧”（如帮她涂护手霜、按摩肩膀），女儿后来写了张卡片贴在床头：“妈妈的手，永远是最温暖的。”这些措施不是“纸上谈兵”，而是根据张女士的反馈不断调整。比如她觉得“呼吸训练太枯燥”，我们就配合轻音乐；她担心“握力球太贵”，我们用旧袜子装米自制了“手工握力球”。护理的温度，就藏在这些“量身定制”的细节里。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理硬皮病的“危险”，很大程度上来自并发症。张女士入院时已出现肺间质纤维化和食管反流，我们重点关注以下3类并发症：肺间质纤维化加重观察要点：症状：咳嗽是否加重（尤其是夜间干咳）、活动耐力是否下降（比如从爬2层到爬1层就喘气）；体征：呼吸频率（正常12-20次/分，若＞24次需警惕）、血氧饱和度（静息＜94%提示缺氧）；检查：定期复查肺功能（关注用力肺活量FVC）、胸部CT（每6个月1次）。护理措施：指导正确留痰（深咳获取下呼吸道痰液），协助医生判断是否合并感染；氧疗管理：活动时低流量吸氧（1-2L/min），避免高浓度吸氧导致氧中毒；接种流感疫苗和肺炎疫苗（降低呼吸道感染风险，这是张女士最在意的——“我怕感冒了咳得更厉害”）。消化道受累（食管反流、小肠吸收不良）观察要点：反流症状：胸骨后烧灼感是否在餐后加重，夜间是否因反酸惊醒；营养状况：每周称体重（张女士入院时52kg，目标3个月内维持50-54kg），观察大便性状（是否有脂肪泻）。护理措施：饮食指导：少食多餐（每天6餐），避免高脂、辛辣食物（她爱吃辣椒，我们和她商量“用低辣的彩椒代替”）；餐后2小时内不平卧（床头抬高15-20cm）；用药护理：指导质子泵抑制剂（如奥美拉唑）餐前30分钟服用，促胃肠动力药（如莫沙必利）餐前15分钟服用，观察用药后反酸是否缓解；口腔护理：反流后用清水漱口（避免胃酸腐蚀牙齿），张女士说“以前总觉得漱口麻烦，现在知道是保护牙齿”。肾危象（硬皮病肾损害）观察要点：血压：每天监测2次（正常＜140/90mmHg，若突然升高＞160/100mmHg需警惕）；尿液：观察尿量（24小时＜400ml为少尿）、尿色（是否呈茶色，提示血尿）；实验室指标：定期查肾功能（血肌酐、尿素氮）、尿常规（尿蛋白）。护理措施：限制钠盐摄入（每天＜5g），避免腌制食品；提醒患者“不要自行服用止痛药”（非甾体抗炎药可能加重肾损伤）；若出现少尿、高血压，立即配合医生进行降压（如使用ACEI类药物）和透析准备。肾危象（硬皮病肾损害）并发症的护理，关键在“早发现、早干预”。我们给张女士做了“并发症预警手册”，用红色标注“必须立即就医”的症状（如突发呼吸困难、尿量骤减），她开玩笑说：“这手册比我的教案还重要。”07健康教育健康教育出院前的健康教育，是护理的“最后一公里”，也是患者回归家庭后自我管理的“指导手册”。我们针对张女士的情况，从“知识-技能-心态”三方面展开：疾病知识教育用“问答形式”解答她最关心的问题：“硬皮病会遗传吗？”：目前认为与遗传易感性和环境因素（如病毒感染、化学物质）有关，但不是遗传病，女儿患病风险仅略高于常人；“能晒太阳吗？”：可以，但避免暴晒（紫外线可能诱发皮肤损伤），外出用SPF30以上的防晒霜；“需要终身服药吗？”：免疫抑制剂（如吗替麦考酚酯）需根据病情调整，不能自行停药（张女士曾担心“药物副作用”，我们用“风险-获益比”解释：“控制肺纤维化比药物副作用更重要”）。自我监测技能教她和家属“家庭版评估法”：皮肤监测：每月用“捏皮试验”（拇指食指捏起皮肤，测量提起高度），若从0.2cm降到0.1cm，提示硬化加重；雷诺监测：记录“发作日记”（日期、时间、诱因、持续时间），每周发给主管医生；呼吸监测：购买家用指脉氧仪（我们推荐了一款操作简单的型号），每天晨起和活动后测血氧并记录。生活方式指导保暖细节：冬天戴连指手套（比分指手套更保暖），穿厚底鞋（避免地面寒气从脚底侵入），不用空调直吹（尤其是手部）；1