罕见病救助协议书

罕见病救助协议书甲方：[救助方名称]法定代表人：[姓名]地址：[地址]联系方式：[电话]乙方：[受救助方姓名/名称]身份证号码/统一社会信用代码：[具体号码]地址：[地址]联系方式：[电话]鉴于乙方患有罕见病，面临高额的医疗费用及生活困难，甲方秉持人道主义精神，愿意为乙方提供救助。双方经友好协商，依据《中华人民共和国民法典》及相关法律法规的规定，就罕见病救助事宜达成如下协议：一、救助标的物或服务具体描述1.救助资金：甲方同意向乙方提供人民币[X]元整的救助资金，该资金专项用于乙方治疗罕见病的医疗费用支出，包括但不限于药品费、检查费、治疗费、住院费等。2.医疗协助：甲方将协助乙方联系国内知名的罕见病治疗专家，为乙方提供专业的医疗咨询和建议，必要时协助安排专家会诊。同时，甲方将关注乙方的治疗进展，根据实际情况提供必要的支持和帮助。3.生活关怀：甲方将为乙方及其家庭提供一定的生活关怀服务，包括但不限于定期探访、提供生活物资援助、协助解决生活中的困难等，以缓解乙方及其家庭因罕见病带来的生活压力。二、双方权利义务（一）甲方权利义务1.权利有权要求乙方如实提供与罕见病治疗及生活状况相关的信息，包括但不限于病历、诊断证明、费用清单等。有权对救助资金的使用情况进行监督和检查，确保资金专款专用。2.义务按照本协议约定，及时、足额地向乙方提供救助资金和相关服务。保守乙方及其家庭的隐私信息，不得向任何第三方泄露乙方的个人隐私及救助相关信息，但法律法规另有规定或经乙方书面同意的除外。积极履行协助义务，为乙方联系医疗资源、提供生活关怀等服务，尽最大努力帮助乙方缓解罕见病带来的困难。（二）乙方权利义务1.权利有权按照本协议约定获得甲方提供的救助资金和相关服务。在遇到与罕见病治疗及生活相关的重大困难时，有权向甲方寻求进一步的帮助和支持。2.义务如实向甲方提供本人及家庭的详细信息，包括但不限于健康状况、经济状况、治疗进展等，确保信息的真实性和完整性。严格按照本协议约定使用救助资金，不得擅自改变资金用途，不得将救助资金挪作他用。积极配合甲方的监督和检查工作，按照要求提供相关资料和信息。在接受救助期间及结束后，如有能力，应向其他需要帮助的罕见病患者或困难群体提供力所能及的帮助和支持，传播爱心和正能量。三、救助资金的支付与使用（一）支付方式甲方将在本协议签订后的[X]个工作日内，将救助资金一次性支付至乙方指定的银行账户。乙方指定的银行账户信息如下：开户银行：[银行名称]账户名称：[账户所有人姓名]账号：[账号]（二）使用监督1.乙方应建立专门的救助资金使用记录，详细记录每一笔资金的支出情况，包括支出时间、用途、金额、支付对象等，并妥善保存相关凭证。2.甲方有权定期或不定期对乙方救助资金的使用情况进行检查和监督。乙方应在接到甲方通知后的[X]个工作日内，向甲方提供救助资金使用情况的详细报告及相关凭证。3.如发现乙方存在擅自改变资金用途、挪用救助资金等违约行为，甲方有权立即停止支付剩余救助资金，并要求乙方返还已支付的全部救助资金及产生的孳息。同时，乙方应按照救助资金总额的[X%]向甲方支付违约金。四、医疗协助的具体安排（一）专家联系与会诊1.甲方将根据乙方罕见病的具体情况，在协议签订后的[X]个工作日内，联系国内知名的相关领域专家，并向乙方提供专家名单及联系方式。2.乙方应在接到甲方提供的专家信息后的[X]个工作日内，主动与专家取得联系，预约会诊时间。如因乙方自身原因未能及时预约会诊，导致错过最佳治疗时机，责任由乙方自行承担。3.甲方将协助乙方安排专家会诊的相关事宜，包括但不限于提供病历资料、协调会诊场地等。会诊费用原则上由乙方自行承担，但如乙方家庭经济困难，甲方将根据实际情况给予一定的补贴，补贴金额不超过会诊费用总额的[X%]。（二）医疗咨询与建议1.甲方将定期组织医疗专业人员为乙方提供医疗咨询服务，解答乙方在罕见病治疗过程中遇到的疑问。咨询服务的方式包括但不限于电话沟通、线上视频会议、线下面对面交流等。2.乙方应积极参与医疗咨询活动，如实向医疗专业人员反馈自己的病情变化及治疗情况。对于医疗专业人员提出的治疗建议，乙方应认真考虑并根据自身实际情况决定是否采纳。3.如乙方在治疗过程中需要进一步的医疗建议或方案调整，应及时向甲方提出申请。甲方将根据乙方的申请，组织相关专家进行讨论和评估，并为乙方提供合理的建议和方案。五、生活关怀服务的内容与实施（一）定期探访1.甲方将安排工作人员每月至少对乙方进行一次探访，了解乙方的生活状况、治疗进展及心理状态等情况。2.探访人员应提前与乙方沟通探访时间，并在探访过程中认真倾听乙方的诉求和困难记录相关情况。探访结束后，应及时撰写探访报告，向甲方反馈乙方的情况。（二）生活物资援助1.根据乙方家庭的实际需求，甲方将定期为乙方提供生活物资援助，包括但不限于食品、日用品、医疗用品等。2.生活物资援助的具体种类和数量将根据乙方家庭的实际情况和需求进行确定。甲方将在每次提供生活物资援助前，与乙方沟通确认援助内容，并在[X]个工作日内将生活物资送达乙方指定地点。（三）生活困难协助解决**1.如乙方在生活中遇到其他困难，如住房问题就业困难等，甲方将根据实际情况，积极协调相关部门或机构，为乙方提供必要的帮助和支持。2.对于甲方协调解决的生活困难事项，乙方应积极配合，提供相关资料和信息，并按照要求办理相关手续。六、违约责任（一）甲方违约责任1.如果甲方未按照本协议约定及时、足额地向乙方提供救助资金或相关服务，每逾期一日，应按照未履行金额的[X%]向乙方支付违约金。逾期超过[X]日的，乙方有权解除本协议，并要求甲方返还已支付但未使用的救助资金，同时按照救助资金总额的[X%]向乙方支付违约金。2.如甲方因故意或重大过失泄露乙方隐私信息，给乙方造成损失的，甲方应承担赔偿责任。赔偿金额根据乙方的实际损失情况确定，但最低不低于人民币[X]元。（二）乙方违约责任1.如果乙方违反本协议约定，擅自改变救助资金用途、挪用救助资金或提供虚假信息，甲方有权立即停止支付剩余救助资金，并要求乙方返还已支付的全部救助资金及产生的孳息。同时，乙方应按照救助资金总额的[X%]向甲方支付违约金。如乙方的违约行为给甲方造成其他损失（包括但不限于甲方为乙方支付的费用、因乙方违约导致甲方承担的赔偿责任等），乙方应承担全部赔偿责任。2.若乙方未按照本协议约定积极配合甲方的监督检查工作，或拒绝提供相关资料和信息，每逾期一日，应按照救助资金总额的[X%]向甲方支付违约金。逾期超过[X]日的，甲方有权解除本协议，并要求乙方返还已支付但未使用的救助资金，同时按照救助资金总额的[X%]向甲方支付违约金。3.乙方如违反本协议约定的其他义务，应承担相应的违约责任，赔偿甲方因此遭受的损失。损失赔偿金额根据实际损失情况确定，但最低不低于人民币[X]元。七、争议解决本协议的签订、履行、解释及争议解决均适用中华人民共和国法律。双方在履行本协议过程中如发生争议，应首先通过友好协商解决；协商不成的，任何一方均有权向有管辖权的人民法院提起诉讼。八、其他条款1.本协议自双方签字（或盖章）之日起生效，有效期为[X]年