皮肌炎吞咽功能障碍的护理个案

皮肌炎吞咽功能障碍的护理个案一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者女性，58岁，因“面部、颈部皮疹伴四肢肌肉无力6个月，吞咽困难2个月”于2025年3月10日入院。患者6个月前无明显诱因出现双侧眼睑紫红色皮疹，伴轻度瘙痒，随后逐渐蔓延至颈部、胸前V字区及肩背部，呈对称性分布。同期出现双侧近端肢体肌肉无力，表现为上楼梯需他人搀扶，梳头、穿衣等动作完成困难，无肌肉疼痛、麻木感。2个月前患者自觉吞咽固体食物时明显受阻，需用水送服，偶有进食后呛咳，近1个月症状加重，进食半流质食物也出现呛咳，伴体重下降5kg，为求进一步诊治收入我院风湿免疫科。（二）既往史与个人史既往体健，否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，否认肝炎、结核等传染病史，否认手术、外伤史及输血史，否认食物、药物过敏史。个人史：无吸烟、饮酒史，从事教师职业已退休，配偶及子女体健，家族中无类似疾病史。（三）入院体格检查1.一般情况：体温36.8℃，脉搏82次/分，呼吸18次/分，血压125/80mmHg，身高160-，体重52kg，体重x（BMI）20.3kg/m²。神志清楚，精神萎靡，营养中等，呈慢性病容。2.皮肤黏膜：双侧眼睑可见对称性紫红色水肿性皮疹，颈部、胸前V字区及肩背部可见弥漫性淡红色斑疹，部分区域皮肤干燥脱屑，无破溃、渗液。指关节伸侧可见Gottron征（+），表现为扁平紫红色丘疹，边界清晰。3.肌肉骨骼系统：双侧三角肌、肱二头肌、gu四头肌肌力均为4级（肌力分级：0级完全瘫痪，1级肌肉有轻微收缩但无肢体活动，2级肢体可在床面移动但不能抬离床面，3级肢体能抬离床面但不能抗阻力，4级能作抗阻力动作但肌力减弱，5级正常肌力），肌张力正常，无肌肉压痛，关节无红肿、畸形，活动度正常。4.神经系统：意识清楚，言语清晰，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。生理反射存在，病理反射未引出。吞咽功能评估：洼田饮水试验Ⅲ级（患者取坐位，饮30ml温水，观察饮水情况：Ⅰ级5秒内顺利饮完无呛咳；Ⅱ级分两次饮完无呛咳；Ⅲ级能一次饮完但有呛咳；Ⅳ级分两次饮完仍有呛咳；Ⅴ级频繁呛咳不能饮完），吞咽时可见喉部上抬延迟，进食固体食物时咀嚼缓慢，吞咽动作不协调。5.其他系统：心肺腹检查未见明显异常。（四）辅助检查结果1.血液检查：血常规：白细胞计数6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例30%，血红蛋白125g/L，血小板计数230×10⁹/L。血沉（ESR）35mm/h（正常参考值0-20mm/h），C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常参考值0-10mg/L）。2.肌酶谱：肌酸激酶（CK）1250U/L（正常参考值26-140U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）35U/L（正常参考值0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）380U/L（正常参考值120-250U/L），谷丙转氨酶（ALT）85U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶（AST）78U/L（正常参考值0-40U/L）。3.自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（1:320），核型为斑点型；抗Jo-1抗体阴性，抗Mi-2抗体阳性（++），抗双链DNA（dsDNA）抗体阴性，抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）阴性。4.影像学检查：胸部CT：双肺纹理清晰，未见明显实变影，心影大小正常。腹部B超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常。肌骨超声：双侧三角肌、gu四头肌肌纤维连续性尚可，肌层回声增强，可见散在低回声区，血流信号轻度增多。5.吞咽功能专项检查：纤维喉镜吞咽功能检查（FEES）：见舌根运动减弱，会厌谷及梨状窝可见食物残留，喉上抬幅度约2-（正常约3-5-），声带闭合良好，吞咽反射潜伏期延长至1.5秒（正常＜1秒）。吞咽造影检查（VFSS）：吞咽稀钡剂时可见少量钡剂渗入气管，吞咽稠钡剂时钡剂在会厌谷停留时间延长，通过食道入口缓慢，无食道反流现象。6.营养评估：血清白蛋白32g/L（正常参考值35-50g/L），前白蛋白180mg/L（正常参考值200-400mg/L），总淋巴细胞计数1.8×10⁹/L（正常参考值1.5-4.0×10⁹/L），微型营养评定法（MNA）评分18分（＜17分为营养不良，17-23.5分为潜在营养不良，≥24分为营养正常），提示患者存在潜在营养不良。（五）护理评估总结患者确诊为皮肌炎（抗Mi-2抗体阳性型），主要存在以下护理问题：①吞咽功能障碍：与咽喉部肌肉受累、吞咽反射延迟有关，表现为洼田饮水试验Ⅲ级，FEES及VFSS提示吞咽协调性差、食物残留及误吸风险；②营养失调：低于机体需要量，与吞咽困难导致进食减少、疾病消耗增加有关，表现为体重下降、血清白蛋白及前白蛋白降低、MNA评分提示潜在营养不良；③皮肤完整性受损风险：与皮肤皮疹、干燥脱屑有关；④活动无耐力：与近端肢体肌肉无力有关；⑤焦虑：与疾病迁延、吞咽困难影响生活质量有关。二、护理计划与目标（一）护理原则以患者为中心，遵循整体护理理念，结合皮肌炎疾病特点及吞咽功能障碍的病理生理机制，采取多学科协作（风湿免疫科、康复科、营养科、言语治疗师）的护理模式，重点围绕吞咽功能康复、营养支持、皮肤护理、病情观察及心理干预开展护理工作，预防误吸、营养不良等并发症，促进患者功能恢复，提高生活质量。（二）护理目标1.短期目标（入院1-2周）：①患者吞咽困难症状减轻，洼田饮水试验提升至Ⅱ级，误吸风险降低；②营养状况得到改善，血清白蛋白提升至33g/L以上，体重稳定或略有增加；③皮肤皮疹无加重，无新的皮肤破损；④患者活动耐力有所提高，能独立完成穿衣、洗漱等日常活动；⑤患者焦虑情绪缓解，能积极配合治疗护理。2.长期目标（入院2-4周及出院后）：①吞咽功能明显改善，洼田饮水试验达到Ⅰ-Ⅱ级，能正常进食半流质及软食，无呛咳发生；②营养状况恢复正常，血清白蛋白及前白蛋白在正常范围，BMI维持在18.5-23.9kg/m²；③皮肤皮疹逐渐消退，皮肤完整性保持良好；④肢体肌肉力量恢复至4+级以上，能独立完成日常活动及轻度体力活动；⑤患者掌握自我护理技巧，心理状态良好，生活质量提高。（三）具体护理计划1.吞咽功能障碍护理计划：①评估：每日进行洼田饮水试验，每周1次FEES或VFSS复查，动态监测吞咽功能变化；②训练：由言语治疗师指导，开展吞咽功能训练，包括空吞咽训练、冰刺激训练、口腔运动训练等；③饮食管理：根据吞咽功能评估结果调整饮食质地，从稠流质逐渐过渡至半流质、软食；④体位管理：进食时采取坐位或半坐卧位（床头抬高30-45°），进食后保持该体位30分钟以上，防止误吸。2.营养支持护理计划：①营养评估：每周监测体重、血清白蛋白、前白蛋白等营养指标，每2周进行1次MNA评分；②营养方案：联合营养科制定个性化营养支持方案，优先选择经口进食，必要时给予肠内营养支持；③进食护理：指导患者缓慢进食，少量多餐，避免进食过快、过饱。3.皮肤护理计划：①皮肤评估：每日观察皮疹变化，包括颜色、范围、有无破损、渗液等；②皮肤清洁：使用温和无刺激的清洁剂，避免热水烫洗，水温控制在37-38℃；③皮肤保护：涂抹保湿乳液，保持皮肤湿润，避免搔抓、摩擦皮肤，选择宽松、柔软的棉质衣物。4.活动与康复护理计划：①肌力评估：每周进行1次肢体肌力评估；②康复训练：在康复师指导下开展肢体功能训练，包括近端肢体肌肉力量训练、关节活动度训练等；③活动指导：根据肌力情况制定活动计划，循序渐进增加活动量，避免过度劳累。5.心理护理计划：①心理评估：采用焦虑自评x（SAS）、抑郁自评x（SDS）每周评估1次患者心理状态；②心理干预：与患者建立良好的护患关系，耐心倾听患者主诉，给予心理疏导，鼓励家属参与支持，帮助患者树立战胜疾病的信心。6.病情观察与用药护理计划：①病情观察：密切观察患者生命体征、皮疹变化、肌肉无力症状、吞咽功能及有无发热、咳嗽、呼吸困难等并发症表现；②用药护理：严格遵医嘱给予糖皮质激素、免疫抑制剂等药物治疗，观察药物疗效及不良反应，如糖皮质激素引起的血糖升高、血压升高、消化道不适等。三、护理过程与干预措施（一）入院第1-3天：紧急干预与基础护理1.吞咽功能障碍干预：患者入院时洼田饮水试验Ⅲ级，存在明显误吸风险。立即给予饮食调整，改为稠流质饮食（如米糊、藕粉），避免给予稀流质及固体食物。进食时协助患者取坐位，身体前倾15°，头稍向患侧倾斜（减少会厌谷残留），指导患者每口进食量控制在5-10ml，进食速度缓慢，每口食物吞咽2-3次，确保吞咽完全。进食后协助患者清洁口腔，鼓励患者咳嗽、咳痰，清除咽喉部残留食物。同时，开始进行基础吞咽功能训练：①空吞咽训练：指导患者反复进行空咽动作，每次10-15分钟，每日3次；②冰刺激训练：用冰棉签轻轻刺激患者软腭、舌根及咽喉部，每次刺激后指导患者做吞咽动作，每次5-10分钟，每日2次，以促进吞咽反射恢复。2.营养支持干预：患者血清白蛋白32g/L，前白蛋白180mg/L，存在潜在营养不良。联合营养科医生评估患者营养需求，计算每日所需能量约1800kcal（按35kcal/kg计算），蛋白质需求约60g（1.2g/kg）。给予稠流质饮食，每日5-6餐，每餐约300-400ml，同时补充蛋白质粉（每日2次，每次10g，加入米糊中服用）。每日监测进食量，记录出入量，观察患者有无腹胀、腹泻等消化道反应。3.皮肤护理干预：患者面部、颈部及躯干皮疹明显，皮肤干燥脱屑。每日用温水为患者清洁皮肤，避免使用肥皂、沐浴露等刺激性清洁剂，清洁后用柔软毛巾轻轻拍干皮肤，涂抹医用凡士林保湿乳液，每日2次。指导患者避免搔抓皮肤，修剪指甲，戴棉质手套睡觉，防止皮肤破损。选择宽松、透气的棉质衣物，避免衣物摩擦刺激皮疹部位。4.病情观察与用药护理：患者入院后遵医嘱给予甲泼尼龙琥珀酸钠40mg静脉滴注，每日1次，用于控制皮肌炎病情活动；同时给予奥美拉唑肠溶胶囊20mg口服，每日2次，预防糖皮质激素引起的消化道溃疡。密切观察患者用药后反应，监测血压、血糖变化（空腹血糖5.6mmol/L，血压128/82mmHg，均在正常范围），无消化道不适症状。观察皮疹变化，皮疹颜色较入院时无明显加深，范围无扩大。5.心理护理干预：患者因吞咽困难、疾病迁延而出现焦虑情绪，SAS评分58分（轻度焦虑）。护士主动与患者沟通，向患者讲解皮肌炎的疾病知识、吞咽功能障碍的康复过程及成功案例，让患者了解疾病的可治性。鼓励患者表达内心感受，给予情感支持，告知患者医护人员会密切关注其病情变化，及时调整治疗护理方案。家属探视时，指导家属多给予患者鼓励和关心，共同参与患者的康复过程，缓解患者焦虑情绪。（二）入院第4-14天：康复训练强化期1.吞咽功能训练进阶：患者入院第5天洼田饮水试验评估为Ⅱ级，吞咽困难症状有所减轻。在原有训练基础上，增加口腔运动训练：①舌头运动训练：指导患者舌头伸出、缩回、左右移动、上下舔齿，每个动作重复10次，每日3次；②鼓腮训练：指导患者闭口鼓腮，使两颊充满气体，维持5秒后放松，重复10次，每日3次；③张闭口训练：指导患者缓慢张口至最大程度，维持3秒后闭口，重复10次，每日3次。同时，与言语治疗师协作，开展球囊扩张训练：使用1X号导尿管插入患者食道入口处，注入10-15ml空气，缓慢拔出，每次训练10-15分钟，每日1次，以扩张食道入口，改善吞咽协调性。饮食质地逐渐过渡至半流质饮食（如粥、烂面条），进食量增加至每餐150-200ml，每日5餐。2.营养状况改善：经过1周的营养支持，患者体重较入院时增加0.5kg，血清白蛋白33.5g/L，前白蛋白195mg/L，营养状况有所改善。营养科医生根据患者吞咽功能恢复情况，调整饮食方案，增加蛋白质摄入，如在粥中加入鸡蛋羹、肉末等，每日蛋白质摄入量提升至65g。指导患者进食时细嚼慢咽，充分咀嚼食物，促进消化吸收。每周监测血清白蛋白、前白蛋白及电解质变化，结果均在正常范围。3.皮肤护理效果：患者皮疹颜色逐渐变淡，颈部、胸前皮疹由淡红色转为淡粉色，皮肤干燥脱屑症状明显改善，无皮肤破损发生。继续保持皮肤清洁保湿，调整保湿乳液为含维生素E的润肤霜，增强皮肤修复能力。指导患者避免日晒，外出时佩戴帽子、口罩，涂抹防晒霜（SPF30+），防止紫外线加重皮疹。4.肢体功能康复训练：患者双侧近端肢体肌力4级，在康复师指导下开展肢体功能训练：①上肢训练：使用哑铃（1kg）进行屈肘、伸肘训练，每组10次，每日2组；双手握力球训练，每组15次，每日2组；②下肢训练：床上直腿抬高训练，每次抬高至30°，维持3秒，每组10次，每日2组；协助患者床边站立，扶床沿行走，每次5-10分钟，每日2次。训练过程中密切观察患者面色、呼吸情况，避免过度劳累，患者训练后无明显乏力感。5.病情观察与用药调整：患者入院第10天，肌酶谱复查：CK850U/L，CK-MB28U/L，LDH320U/L，较入院时明显下降，提示病情活动得到控制。遵医嘱将甲泼尼龙琥珀酸钠改为口服甲泼尼龙片32mg，每日1次，逐渐减量。继续给予奥美拉唑肠溶胶囊护胃治疗，监测血压、血糖均正常，无药物不良反应。患者无发热、咳嗽等症状，肺部听诊清晰，未发生误吸性肺炎。6.心理状态改善：患者吞咽功能及肌力逐渐恢复，能独立进食半流质饮食，焦虑情绪明显缓解，SAS评分降至45分（正常范围）。护士鼓励患者参与病房内的集体活动，如病友交流会，让患者分享康复经验，增强康复信心。同时，指导患者进行放松训练，如深呼吸、冥想，每日1次，每次10分钟，缓解心理压力。（三）入院第15-28天：功能巩固与出院准备期1.吞咽功能进一步恢复：患者入院第20天洼田饮水试验评估为Ⅰ级，能顺利饮完30ml温水无呛咳。FEES复查：舌根运动明显改善，会厌谷及梨状窝食物残留减少，吞咽反射潜伏期缩短至0.8秒。饮食质地过渡至软食（如软米饭、煮烂的蔬菜、鱼肉），进食量恢复至正常水平，每日3餐主食，2次加餐，无呛咳发生。吞咽功能训练改为维持性训练，每日进行空吞咽训练、口腔运动训练各1次，每次10分钟，巩固训练效果。2.营养状况达标：患者体重较入院时增加2kg，达到54kg，BMI21.1kg/m²，血清白蛋白36g/L，前白蛋白220mg/L，MNA评分25分，营养状况恢复正常。营养科医生指导患者制定出院后饮食计划，强调均衡营养，多摄入富含蛋白质、维生素的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬菜水果等，避免辛辣、刺激性食物。3.皮肤皮疹消退：患者面部、颈部及躯干皮疹基本消退，仅残留少量淡褐色色素沉着，皮肤完整性良好，无干燥、脱屑。指导患者出院后继续保持皮肤保湿，避免使用刺激性化妆品，色素沉着部位可逐渐自行消退，无需特殊处理。4.肢体肌力提升：患者双侧近端肢体肌力恢复至4+级，能独立完成穿衣、洗漱、上楼梯等日常活动，可自行行走100米以上无明显乏力。康复师制定出院后家庭康复训练计划，包括上肢哑铃训练（逐渐增加至1.5kg）、下肢直腿抬高训练、散步等，指导患者每日坚持训练，循序渐进增加活动量。5.出院指导与随访计划：①用药指导：告知患者严格遵医嘱服用甲泼尼龙片（目前剂量28mg，每日1次），不可自行增减剂量或停药，每周五上午到风湿免疫科门诊复诊，根据病情调整药物剂量。指导患者观察药物不良反应，如出现胃部不适、血糖升高、血压升高、骨质疏松等症状，及时就医。②饮食指导：继续进食软食，逐渐过渡至普通饮食，进食时细嚼慢咽，避免进食过快、过饱，进食后保持坐位30分钟以上。③吞咽功能训练：每日坚持吞咽功能维持训练，包括空吞咽、口腔运动训练，每次10-15分钟，每日2次。④皮肤护理：保持皮肤清洁保湿，避免日晒、搔抓，选择棉质衣物。⑤康复训练：按照家庭康复训练计划进行肢体功能训练，每日训练时间不少于30分钟，避免过度劳累。⑥随访计划：出院后1周、2周、1个月、3个月到医院复诊，复查血常规、血沉、CRP、肌酶谱、肝肾功能等指标，评估病情恢复情况及吞咽功能。四、护理反思与改进（一）护理成效总结本案例患者通过为期28天的系统护理干预，取得了显著的护理成效：①吞咽功能：从入院时洼田饮水试验Ⅲ级恢复至Ⅰ级，能正常进食软食，无呛咳及误吸发生，FEES及VFSS检查提示吞咽反射潜伏期缩短，食物残留减少；②营养状况：体重增加2kg，血清白蛋白、前白蛋白恢复至正常范围，MNA评分达到营养正常标准；③皮肤状况：皮疹基本消退，无皮肤破损发生，皮肤完整性保持良好；④肢体功能：近端肢体肌力从4级提升至4+级，能独立完成日常活动；⑤心理状态：焦虑情绪缓解，SAS评分降至正常范围，患者能积极配合出院后的康复训练。（二）护理过程中的亮点与经验1.多学科协作模式的有效应用：在患者护理过程中，积极联合康复科、营养科、言语治疗师进行多学科会诊，共同制定个性化的护理计划。言语治疗师的专业吞咽功能训练指导，营养科医生的科学营养方案制定，康复师的肢体功能康复训练计划，为患者的快速康复提供了专业支持，体现了多学科协作在复杂疾病护理中的优势。2.吞咽功能训练的个体化与循序渐进：根据患者吞咽功能评估结果，动态调整训练方案，从基础的空吞咽、冰刺激训练，逐渐进阶至口腔运动训练、球囊扩张训练，饮食质地也从稠流质逐渐过渡至半流质、软食，遵循循序渐进的原则，避免因训练强度过大或饮食质地不当导致误吸等并发症，提高了吞咽功能康复的安全性和有效性。3.全面的病情观察与并发症预防：密切观察患者生命体征、皮疹变化、肌酶谱指标、吞咽功能及营养状况，及时发现病情变化，调整治疗护理方案。通过饮食调整、体位管理、口腔护理等措施，有效预防了误吸性肺炎、皮肤破损、营养不良等并发症的发生，保障了患者的护理安全。4.心理护理的全程介入：从患者入院时的焦虑情绪评估，到住院期间的心理疏导、家属支持系统动员，再到出院前的康复信心建立，心理护理贯穿整个护理过程。通过有效的心理干预，缓解了患者的负面情绪，提高了患者的治疗护理依从性，为患者的康复奠定了良好的心理基础。（三）护理过程中存在的问题与不足1.吞咽功能评估的及时性有待加强：患者入院时已出现吞咽困难2个月，但在入院前未进行系统的吞咽功能评估，导致部分康复训练启动较晚。在今后的护理工作中，对于皮肌炎患者，应尽早进行吞咽功能筛查，尤其是出现进食困难、呛咳等症状时，及时请言语治疗师进行专业评估，做到早发现、早干预。2.康复训练的个性化程度可进一步提高：虽然根据患者病情调整了康复训练方案，但在训练强度和频率的调整上，更多依赖于经验判断，缺乏客观的评估指标（如肌电图检查）来指导训练方案的优化。未来可引入更多客观评估工具，如表面肌电图，监测吞咽肌肉的活动情况，为个性化康复训练方案的制定提供更科学的依据。3.患者及家属