内科学总论系统性红斑狼疮课件

内科学总论系统性红斑狼疮课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言作为一名从事内科护理工作十余年的护士，我始终记得第一次接触系统性红斑狼疮（SLE）患者时的震撼——那个23岁的姑娘，因面部蝶形红斑被误认为“过敏”辗转多家医院，最终确诊时，尿常规已显示大量蛋白尿，肾功能开始受损。那一刻我意识到，SLE不仅是“免疫风暴”引发的复杂疾病，更是一场与时间、与认知赛跑的“持久战”。SLE是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，好发于15-45岁女性（男女比例约1:9），我国发病率约为70/10万。它像一颗“不定时炸弹”：轻可表现为皮疹、关节痛，重可累及肾脏（狼疮性肾炎，占60%-70%）、中枢神经（神经精神狼疮）、血液系统（血小板减少、溶血性贫血），甚至危及生命。更棘手的是，它的“伪装性”——症状多样且不典型，常被误诊为“类风湿关节炎”“肾炎”或“皮肤病”，患者确诊时往往已错过最佳干预期。前言护理在SLE管理中扮演着“桥梁”角色：既要配合医生控制病情活动，又要帮助患者应对外貌改变、长期用药副作用、生育焦虑等身心挑战。这些年，我参与过数十例SLE患者的全程护理，最深的体会是：SLE的护理不是“照方抓药”，而是“因人施护”——每个患者的疾病轨迹、心理状态、生活需求都不同，需要我们用专业、耐心和共情，为他们搭建“安全网”。02病例介绍病例介绍让我用一个典型病例串起今天的内容。2022年8月，我们科收治了26岁的小薇（化名）。她是幼儿园老师，主诉“反复面部红斑3月，关节肿痛伴发热1周”。小薇的发病轨迹很有代表性：3个月前春游后，双侧面颊出现对称性红斑，自以为是“紫外线过敏”，自行涂抹激素药膏，红斑时消时现；1周前因感冒后出现双手近端指间关节肿痛（晨僵约30分钟），伴低热（37.8℃）、乏力，自行服用布洛芬无效，来院就诊。追问病史：小薇母亲有“类风湿关节炎”史；近1年月经周期紊乱（2-3个月一次）；否认吸烟、饮酒史，平时爱穿露肩装，防晒主要靠帽子（未涂防晒霜）。入院查体：T38.2℃，P92次/分，BP135/85mmHg；面部蝶形红斑（边界清晰，轻度脱屑），口腔颊黏膜可见2处溃疡（直径约0.5cm）；双手第2、3近端指间关节肿胀、压痛，活动受限；双下肢无水肿。病例介绍辅助检查：血常规示WBC3.2×10⁹/L（↓），PLT85×10⁹/L（↓）；尿常规：蛋白（++），红细胞15-20/HP；抗核抗体（ANA）1:1000（+），抗双链DNA抗体（ds-DNA）280IU/ml（↑），补体C30.45g/L（↓）；24小时尿蛋白定量1.2g（↑）；肾脏超声未见明显异常。结合美国风湿病学会（ACR）1997年分类标准（面部红斑、盘状红斑、光敏感、口腔溃疡、关节炎、血液学异常、免疫学异常、ANA阳性，满足4项即可诊断），小薇符合7项，确诊为“系统性红斑狼疮（活动期），狼疮性肾炎（Ⅱ型）”。03护理评估护理评估面对小薇，我们的第一步是系统评估——不仅要“看到”她的症状，更要“读懂”她的需求。健康史评估诱因与病程：明确发病前是否有诱因（如日晒、感染、妊娠、药物）。小薇的“春游日晒”和“感冒”是明确诱因；病程3个月，从皮肤到关节、血液、肾脏逐步受累，提示疾病处于活动期。家族史：母亲患类风湿关节炎（虽非SLE，但自身免疫病家族史是SLE危险因素）。治疗史：自行使用激素药膏（可能掩盖病情，加重皮肤损伤）、布洛芬（非甾体抗炎药，需关注胃肠道副作用）。身体状况评估（多系统受累）0504020301皮肤黏膜：蝶形红斑（光敏感）、口腔溃疡（无痛性，易被忽视），需警惕皮肤感染风险。关节肌肉：双手近端指间关节肿痛（非侵蚀性，区别于类风湿关节炎的骨破坏），活动受限影响日常生活（如拿教具、给孩子系扣子）。肾脏：蛋白尿（提示狼疮性肾炎），需动态监测24小时尿蛋白、肾功能（血肌酐、尿素氮）。血液系统：白细胞、血小板减少（免疫性破坏），增加感染、出血风险。其他：低热（活动期表现）、月经紊乱（可能与免疫异常或药物相关）。心理社会评估小薇入院时情绪低落，反复问：“我还能回幼儿园吗？”“脸上的红斑能消吗？”“以后还能要孩子吗？”——这反映了年轻女性患者的核心焦虑：疾病对职业（幼师需频繁接触孩子，外貌影响亲和力）、外貌（红斑、可能的脱发）、生育（SLE患者妊娠风险高）的影响。此外，她的男友陪同入院，但对SLE了解有限，家庭支持系统需强化。04护理诊断护理诊断A基于评估，我们列出以下护理诊断（按优先级排序）：B疼痛（关节）与免疫复合物沉积引起的关节炎症有关C依据：双手近端指间关节肿胀、压痛，活动受限，VAS评分（视觉模拟评分）4分（0-10分）。D皮肤完整性受损与自身免疫反应导致的皮肤血管炎、光敏感有关E依据：面部蝶形红斑、口腔黏膜溃疡。体温过高与疾病活动期炎症反应有关依据：体温38.2℃，伴乏力、肌肉酸痛。01焦虑与疾病反复发作、担心预后及外貌改变有关02依据：患者反复询问“能否恢复”“影响生育吗”，睡眠质量差（入睡困难，夜间易醒）。03知识缺乏（特定疾病）缺乏SLE诱因预防、用药及自我监测的相关知识04依据：自行使用激素药膏、未规范防晒、对疾病进展认知不足。05有感染的危险与白细胞减少、长期使用激素/免疫抑制剂有关06依据：WBC3.2×10⁹/L，住院环境暴露。0705护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“短期控制症状、长期维持缓解、全程心理支持”的目标，并实施个性化护理。目标：3日内关节疼痛VAS评分≤2分，关节活动度改善措施：体位与活动：指导小薇保持关节功能位（如手指自然伸展，避免长时间握拳），急性期（疼痛明显时）减少关节负重（如避免提重物），缓解期（疼痛减轻后）进行主动/被动关节活动（如手指伸展、握拳练习，每日3次，每次5分钟）。物理干预：关节肿痛处予冰袋冷敷（每次15分钟，间隔1小时），减轻炎症渗出；疼痛缓解后改为热敷（40℃温水袋，每次20分钟），促进血液循环。药物护理：遵医嘱予羟氯喹（抗疟药，控制皮疹和关节症状）、小剂量激素（泼尼松20mg/d），观察药物起效时间（通常1-2周）及副作用（如激素引起的胃肠道不适，指导餐后服用）；非甾体抗炎药（如塞来昔布）需监测有无黑便（消化道出血）。目标：1周内面部红斑减轻，口腔溃疡愈合措施：皮肤护理：清洁：用37℃温水洁面（避免热水刺激），选择无刺激性洁面乳（如婴儿用），轻拍干燥，禁用去角质产品。防晒：病房拉上遮光窗帘，外出时穿戴宽檐帽、长袖衣裤，涂抹SPF30+、PA+++的物理防晒霜（如含氧化锌），每2小时补涂（尤其出汗后）。红斑处：避免搔抓，遵医嘱外用钙调磷酸酶抑制剂（如他克莫司软膏），替代激素药膏（长期用激素易致皮肤萎缩）。口腔护理：用生理盐水（1:5000氯己定）漱口，每日3次；溃疡处涂重组人表皮生长因子凝胶，促进愈合；避免辛辣、过热食物（如火锅、热汤）。目标：1周内面部红斑减轻，口腔溃疡愈合3.目标：24小时内体温降至37.5℃以下，3日内恢复正常措施：物理降温：温水擦浴（避开面部红斑处），冰袋置于腋窝、腹股沟（避免冰敷腹部引起腹泻）；鼓励多饮水（每日1500-2000ml），补充电解质（如口服补液盐）。药物降温：体温＞38.5℃时遵医嘱予对乙酰氨基酚（避免用阿司匹林，可能加重出血倾向），用药后观察出汗情况，及时更换衣物，防止受凉。病因控制：关键是控制SLE活动，随着激素起效，体温会逐渐下降。目标：1周内面部红斑减轻，口腔溃疡愈合4.目标：1周内焦虑情绪缓解（SAS评分下降10分），能主动参与护理计划措施：共情沟通：第一次查房时，我拉着小薇的手说：“我理解你现在特别担心，我有个患者和你一样大，现在病情控制得很好，还当上了妈妈。我们一起想办法，慢慢来。”——简单的共情比空洞的“别担心”更有力量。信息支持：用图文手册（避免专业术语）讲解SLE的“可控性”：“你的红斑和关节痛是活动期表现，用激素和羟氯喹后会逐渐消退；尿蛋白1.2g属于轻度，规范治疗能逆转。”社会支持：组织“狼疮患者互助会”，邀请已康复的年轻患者分享经验（如“我用了3个月红斑就淡了，现在化妆完全看不出”“我怀孕时在风湿科和产科医生指导下，宝宝很健康”）；与小薇男友沟通，指导他多陪伴、少追问“什么时候好”，而是说“我陪你慢慢治”。目标：出院前掌握SLE诱因预防、用药及自我监测要点措施：诱因预防：用“情景模拟”教小薇识别危险行为：“以后春游要戴宽檐帽+口罩+防晒霜，避开上午10点-下午4点的强光；感冒要及时就医，别硬扛。”用药指导：制作“用药卡片”，标注药物名称（如泼尼松、羟氯喹）、剂量（20mg/d）、时间（晨起顿服）、常见副作用（如激素引起的“满月脸”是暂时的，减药后会恢复）、漏服处理（如泼尼松漏服＜12小时可补服，＞12小时跳过）。自我监测：教小薇记录“症状日记”（每日记录体温、关节痛评分、红斑变化、尿量），强调“如果出现泡沫尿增多、头痛、手脚麻木，要立即就诊”。目标：出院前掌握SLE诱因预防、用药及自我监测要点6.目标：住院期间不发生感染（体温正常，WBC≥4×10⁹/L）措施：环境：单人病房，每日紫外线消毒2次，限制探视（尤其感冒者）；小薇戴口罩，勤洗手（七步洗手法）。饮食：予高蛋白（如鸡蛋、鱼肉）、高维生素（如新鲜果蔬）、易消化饮食（避免生冷，水果用开水烫洗）。监测：每日查血常规，观察有无咽痛、咳嗽、尿路刺激征（如尿频、尿急），发现异常及时报告医生。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE的“狡猾”在于，即使病情看似稳定，也可能突然出现危及生命的并发症。我们重点关注以下3类：狼疮性肾炎（LN）1小薇入院时尿蛋白（++），属于Ⅱ型（系膜增生型），但需警惕进展为Ⅳ型（弥漫增生型，最严重）。观察要点：2尿量：每日记录24小时尿量（正常1000-2000ml），若＜400ml（少尿）提示肾功能受损。3尿液性状：泡沫增多（蛋白尿加重）、颜色变深（血尿）需立即查尿常规。4水肿：晨起眼睑水肿、双下肢凹陷性水肿可能提示水钠潴留。5护理：限制盐摄入（每日＜3g），避免高钾食物（如香蕉、橘子，肾功能不全时易高血钾）；定期复查24小时尿蛋白定量、血肌酐（Scr）。神经精神狼疮（NPSLE）约30%的SLE患者会出现神经精神症状，小薇若出现以下表现需警惕：头痛：持续性、难以缓解（区别于普通感冒头痛）；意识改变：嗜睡、定向力障碍（如分不清白天黑夜）；精神异常：焦虑、抑郁加重，甚至幻觉、癫痫发作。护理：加床档防坠床，躁动时专人陪护；避免使用诱发癫痫的药物（如异烟肼）；遵医嘱予甲泼尼龙冲击治疗时，观察有无血压升高、血糖波动。血液系统受累01020304小薇血小板85×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L），需预防出血：01避免创伤：用软毛牙刷，剪指甲时勿过短，避免抠鼻；03观察皮肤黏膜：有无瘀点、瘀斑（尤其下肢），牙龈出血（刷牙后出血不止）；02血小板＜50×10⁹/L时，绝对卧床，避免用力排便（可予缓泻剂）。0407健康教育健康教育出院前，我们为小薇制定了“3个月康复计划”，重点强调：1.疾病认知：“SLE不是‘绝症’，规范治疗能像正常人一样生活。但它需要‘长期合作’——你和医生是‘队友’，不是‘对手’。”2.用药依从性：“激素要慢慢减，不能自己停药（突然停药会导致病情反跳）；羟氯喹要定期查眼底（每6个月一次，预防视网膜病变）。”3.生活方式：防晒：“阴天也要涂防晒霜（紫外线能穿透云层），帽子+口罩+防晒衣是‘三件套’。”饮食：“少吃芹菜、香菜（含光敏感物质），香菇、木耳适量（避免增加免疫反应）；肾功能正常时无需严格限蛋白。”运动：“病情稳定后（无发热、尿蛋白阴性）可慢跑、瑜伽，避免剧烈运动（如跳绳，可能加重关节负担）。”健康教育14.自我监测：“每天测体温，每周称体重（体重突然增加2kg可能是水肿），每月查尿常规（在家用试纸初筛）。”25.生育指导：“病情稳定6个月以上（无活动期表现，激素＜10mg/d，免疫抑制剂停用3个月以上），可以在风湿科和产科医生指导下备孕。孕期需密切监测抗磷脂抗体、补体水平。”36.随访计划：“出院后2周复查血常规、尿常规、补体；1个月复查ds-DNA、24小时尿蛋白；每3个月评估疾病活动度（SLEDAI评分）。”08总结总结小薇出院时，面部红斑已明显淡化，关节痛消失，尿蛋白转阴（24小时定量0.3g）。她摘了口罩，笑着说：“老师，我下周就能