临终患者尊严疗法个案护理-以晚期胰腺癌肝转移患者张桂兰为例

临终患者尊严疗法个案护理——以晚期胰腺癌肝转移患者张桂兰为例一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者张桂兰，女性，72岁，汉族，已婚，育有1子，于2024年3月15日因“上腹部疼痛2月余，加重伴纳差1周”入院。患者既往有高血压病史10年，长期口服硝苯地平缓释片（20mg/次，每日2次），血压控制在130-140/80-90mmHg；2型糖尿病5年，口服二甲双胍片（0.5g/次，每日3次），空腹血糖维持在7-8mmol/L。患者无吸烟、饮酒史，无药物过敏史，家族中无恶性肿瘤病史。（二）病情评估主诉与现病史：患者2月前无明显诱因出现上腹部隐痛，呈持续性，夜间加重，视觉模拟疼痛评分（NRS）3-4分，自行服用“胃药”（具体不详）后症状无缓解；1周前疼痛加重，NRS评分升至7-8分，伴恶心、食欲明显下降，每日仅进食200-300ml米粥，偶有反酸，无呕吐、腹泻，1月内体重下降5kg，由57kg降至52kg，遂至我院就诊。体格检查：体温36.8℃，脉搏88次/分，呼吸20次/分，血压135/85mmHg，身高158cm，体重52kg，体重指数（BMI）20.8kg/m²。神志清楚，精神萎靡，皮肤黏膜轻度黄染，巩膜轻度黄染，全身浅表淋巴结未触及肿大；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，上腹部压痛（+），无反跳痛，肝区叩痛（+），Murphy征（-），移动性浊音（-），肠鸣音正常（4次/分）；双下肢无水肿，生理反射存在，病理反射未引出。辅助检查：（1）影像学检查：2024年3月14日外院腹部增强CT示“胰腺体尾部见大小约4.5cm×3.8cm不规则软组织密度灶，边界不清，增强扫描呈不均匀强化，病灶侵犯胰周脂肪间隙；肝内见多发大小不等类圆形低密度灶，最大约2.2cm×1.8cm，增强扫描呈环形强化，考虑胰腺Ca伴肝内多发转移；肝内外胆管轻度扩张”。（2）肿瘤标志物：CA19-91280U/ml（参考值0-37U/ml），CEA18.5ng/ml（参考值0-5ng/ml），CA12535U/ml（参考值0-35U/ml）。（3）实验室检查：血常规示Hb102g/L（参考值110-150g/L），WBC6.8×10⁹/L（参考值4-10×10⁹/L），PLT210×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L）；生化检查示白蛋白28g/L（参考值35-50g/L），总胆红素32.6μmol/L（参考值3.4-20.5μmol/L），直接胆红素18.3μmol/L（参考值0-6.8μmol/L），ALT85U/L（参考值5-40U/L），AST92U/L（参考值8-40U/L），空腹血糖7.8mmol/L；凝血功能正常。（4）病理检查：入院后行超声引导下胰腺病灶穿刺活检，病理结果示“胰腺导管腺癌（中分化）”，明确诊断为“胰腺癌（IV期）伴肝转移”。（三）心理社会评估患者性格内向，入院后常独自卧床，少言寡语，对治疗持消极态度，夜间易醒，主动诉说“害怕就这样走了，看不到孙子高中毕业”“不想给儿子添麻烦，他生意忙”。通过焦虑自评量表（SAS）评估，得分为65分，提示中度焦虑；抑郁自评量表（SDS）得分为58分，提示轻度抑郁。患者儿子38岁，个体经营者，每日前来陪护，表现出明显焦虑与愧疚，诉“平时没时间陪母亲，现在她病成这样，我却帮不上忙，特别自责”。家庭经济状况良好，有职工医保，无医疗费用负担，但缺乏临终照护知识与经验。（四）尊严需求评估采用临终患者尊严量表（PDDS）对患者进行评估，总分为68分（满分100分，得分越高尊严感越强）。其中“症状困扰”维度12分（满分20分），主要表现为疼痛、乏力、食欲差；“自主权”维度10分（满分20分），患者因体力下降，无法自主完成洗漱、进食等日常活动，感到自我价值降低；“社会支持”维度15分（满分20分），仅依赖儿子陪护，与老姐妹、邻居联系减少；“生命意义”维度11分（满分20分），认为自己“没用了，就是拖累家人”；“死亡接纳”维度20分（满分20分），对死亡无明显抗拒，但希望“走得有尊严，不痛苦”。二、护理问题与诊断依据NANDA-I护理诊断标准，结合患者评估结果，确定以下护理问题：（一）慢性疼痛与胰腺肿瘤侵犯胰周包膜、肝转移灶压迫肝包膜及周围神经有关。依据：患者主诉上腹部持续性疼痛，NRS评分7-8分，夜间加重，影响睡眠；腹部查体示上腹部压痛（+）、肝区叩痛（+）。（二）焦虑与死亡恐惧、躯体疼痛不适及担心增加家庭负担有关。依据：患者SAS评分65分（中度焦虑），表现为少言寡语、夜间易醒，主动诉说“害怕就这样走了”“不想给儿子添麻烦”。（三）营养失调：低于机体需要量与肿瘤慢性消耗、进食减少及肝功能异常导致消化吸收障碍有关。依据：患者1月内体重下降5kg，每日进食量200-300ml，白蛋白28g/L（低于正常），Hb102g/L（轻度贫血），BMI20.8kg/m²（接近营养不良）。（四）有体液不足的风险与进食量少、肝功能异常导致体液代谢紊乱有关。依据：患者每日液体摄入量不足800ml，皮肤弹性稍差，生化检查示总胆红素升高（提示肝功能受损影响体液调节）。（五）有社交孤立的风险与体力下降、情绪低落及住院环境陌生有关。依据：患者常独自卧床，不愿与医护人员、同病房患者交流，与既往社交圈（老姐妹、邻居）联系中断。（六）悲伤（患者及家属）与面临死亡、即将分离有关。依据：患者讲述家庭往事时流泪，儿子表现出愧疚、自责，诉“想弥补但不知道怎么做”。三、护理计划与目标（一）总体目标通过4周护理干预，有效控制患者躯体症状，缓解焦虑、悲伤情绪，改善营养状况，满足患者尊严需求，帮助患者及家属平静面对死亡，提高临终生活质量。（二）分阶段目标短期目标（1周内）：疼痛NRS评分降至≤4分，SAS评分降至50分以下；每日进食量增至500ml以上，液体摄入量增至1000ml以上；患者能主动与护士或家属简单交流。中期目标（2-3周）：疼痛NRS评分维持在≤3分，无明显恶心、乏力；每日进食量增至800ml以上，白蛋白升至30g/L以上；患者能参与生命回顾活动，主动与同病房患者打招呼。长期目标（4周）：患者疼痛、黄疸等症状稳定控制，焦虑、悲伤情绪明显缓解（SAS≤40分，SDS≤53分）；营养状况稳定（体重无下降，白蛋白≥32g/L）；患者能清晰表达生命意义与遗愿，家属掌握临终照护技巧，能平静应对患者病情变化。（三）具体护理计划疼痛管理：遵循WHO三阶梯止痛原则，按时给药，观察疗效与不良反应；结合非药物干预（舒适体位、音乐疗法）缓解疼痛。症状护理：针对恶心、黄疸、乏力制定护理措施，预防体液不足；定期监测肝功能、电解质等指标。营养支持：联合营养科制定低脂、高蛋白饮食方案，必要时给予肠内营养制剂；每周监测体重、白蛋白、Hb等营养指标。尊严疗法干预：每周3次，每次40-60分钟，分4阶段（建立信任、生命回顾、重要关系梳理、遗愿表达）实施，记录患者讲述内容并整理为“生命回顾手册”。心理护理：采用放松训练、正念疗法缓解患者焦虑；每日评估情绪变化，及时调整干预方案。家属支持：每周召开1次家庭会议，提供心理疏导；指导家属临终照护技巧（舒适体位、皮肤护理）。社会支持：联系社区卫生服务中心，为患者出院后提供居家照护；协助解决实际需求（如轮椅租赁）。四、护理过程与干预措施（一）躯体症状护理疼痛管理：（1）药物干预：入院第1天，评估疼痛性质（上腹部持续性隐痛，夜间加重）后，遵医嘱给予氨酚羟考酮片10mg口服，每6小时1次；用药30分钟后复评疼痛，NRS评分降至6分；第2天因疼痛控制不佳，调整为盐酸羟考酮缓释片（奥施康定）10mg口服，每12小时1次，用药2小时后疼痛降至NRS4分；夜间加用唑吡坦片5mg助眠，改善疼痛相关睡眠障碍。第3天患者出现便秘（阿片类药物常见不良反应），遵医嘱给予乳果糖口服液15ml口服，每日2次，同时指导患者顺时针按摩腹部（每日2次，每次15分钟），第5天便秘缓解。第7天疼痛NRS评分维持在3-4分，遵医嘱将奥施康定剂量调整为15mg口服，每12小时1次，后续疼痛稳定在NRS2-3分。（2）非药物干预：每日协助患者采取屈膝卧位（上腹部垫软枕，减少腹部张力），每次保持30分钟；每日下午播放患者喜欢的豫剧（如《花木兰》《穆桂英挂帅》），转移注意力，每次30分钟，患者反馈“听戏时不怎么想疼痛的事了”。恶心与肝功能护理：（1）恶心护理：入院第2天患者诉恶心（无呕吐），遵医嘱给予昂丹司琼片8mg口服，每8小时1次；指导患者少量多次进食，避免油腻、辛辣食物（如油条、辣椒），选择清淡流质（如小米粥、藕粉）；用药1天后恶心缓解，未再出现呕吐。（2）黄疸护理：患者皮肤黏膜轻度黄染，每日用38-40℃温水擦拭皮肤2次，避免使用肥皂（防止皮肤干燥）；穿着宽松棉质衣物，减少皮肤摩擦；遵医嘱给予丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片500mg口服，每日3次，保护肝功能。第2周复查总胆红素降至26.3μmol/L，直接胆红素14.1μmol/L，ALT72U/L，AST80U/L，肝功能指标略有改善。营养支持：（1）饮食方案制定：入院第1天联合营养科评估（PG-SGA评分C级，重度营养不良），制定饮食计划：给予低脂、高蛋白流质饮食，每日5-6次，每次100-150ml（如鸡蛋羹、蛋白粉冲调液、小米粥）。（2）营养补充：第3天患者进食量增至每日500ml，遵医嘱给予肠内营养制剂（瑞能，能量密度1.3kcal/ml）50ml口服，每日3次，逐渐增加至100ml，每日3次；第2周复查白蛋白升至30g/L，Hb105g/L，体重增至53kg；第3周患者可进食少量半流质（如软面条、肉末粥），每日进食量800ml左右，白蛋白升至32g/L，营养状况稳定。体液平衡维护：每日记录患者出入量，指导患者少量多次饮水（每次50-100ml，每日10-12次），目标饮水量1000-1200ml；若进食量少，遵医嘱给予5%葡萄糖注射液500ml+维生素C2g静脉滴注，每日1次。每周监测电解质（钠、钾、氯），未出现电解质紊乱；第2周患者皮肤弹性恢复正常，无口渴、尿少等体液不足表现。（二）尊严疗法干预（共4周，每周3次，每次40-60分钟，责任护士主导，家属按需参与）第一阶段：建立信任（第1周，第1-2次）（1）第1次干预（3月16日，45分钟）：护士坐在患者床旁，保持1米距离、目光平视，轻声说“张阿姨，我是您的责任护士小李，接下来几周我会经常陪您聊天，您有什么想聊的、想做的，都可以跟我说”。患者起初沉默，护士通过询问日常喜好（“您平时喜欢听什么戏呀？”“家里孙子多大了？”）打开话题，患者逐渐放松，讲述自己喜欢豫剧，孙子上高二。护士记录患者喜好，第2次干预时携带豫剧音频播放器，患者看到后露出微笑，主动说“没想到你还记得”。（2）第2次干预（3月18日，50分钟）：护士了解到患者年轻时是村卫生院护士，曾参与农村防疫工作，患者讲述“那时候没冰箱，夏天把疫苗放井里降温，每天跑好几趟，就怕疫苗坏了”。护士给予肯定：“您那时候太伟大了，保护了好多村民的健康”，患者情绪明显好转，主动询问“明天还能来跟您聊天吗？”。第二阶段：生命回顾（第1-2周，第3-5次）（1）第3次干预（3月20日，55分钟）：护士引导患者回顾婚姻生活：“您能跟我说说您和叔叔（患者丈夫）刚认识的时候吗？”患者讲述与丈夫（退伍军人）经人介绍认识，婚后一起种地、照顾孩子，虽然清贫但很幸福；提到丈夫3年前去世时，患者流泪，护士递上纸巾，轻声说“能跟我说说叔叔最让您难忘的事吗？”，患者说“他每次出差，都会给我带块花布，说我穿花布好看”，讲述过程中情绪逐渐平复。（2）第4次干预（3月22日，60分钟）：护士协助患者整理家中带来的老照片（结婚照、儿子小时候的照片），患者指着结婚照说“这是1975年拍的，那时候我才23岁”，并讲述儿子小时候爬树摔下来，自己抱着儿子跑3里地去卫生院的经历。护士用笔记本记录这些故事，患者说“好久没跟人说这些了，说完心里敞亮多了”。（3）第5次干预（3月25日，50分钟）：患者主动回顾村卫生院工作经历，“那时候村民没钱看病，我就自己上山采草药，免费给他们用”，护士协助患者将这些经历整理成简短文字，患者说“没想到我这些事还能记下来，以后儿子看到也能知道我以前做什么”。第三阶段：重要关系梳理（第2-3周，第6-8次）（1）第6次干预（3月27日，55分钟）：护士引导患者梳理家庭关系：“您现在最放心不下的人是谁呀？”患者说“最放心不下儿子，他总忘了吃饭，还有孙子，想看到他考上大学”。护士记录患者的担忧，计划邀请患者儿子参与下次干预。（2）第7次干预（3月29日，60分钟，患者儿子参与）：护士协助患者向儿子表达关心：“妈知道你生意忙，但要照顾好自己，别太累，对媳妇好点，她不容易”，儿子流泪，握住患者的手说“妈，您放心，我以后一定多陪您，也会照顾好自己”，母子俩深入沟通，儿子说“以前总觉得妈身体好，没好好跟她说话，现在知道她的心思，太感谢护士了”。（3）第8次干预（4月1日，50分钟）：患者讲述对已故丈夫的愧疚（“他走的时候我没在身边”），护士引导患者进行“告别仪式”：患者对着丈夫的照片说“老头子，我以后会去找你，你在那边等着我，孩子们都好，你放心”，说完患者叹气：“心里的石头终于落地了”。第四阶段：遗愿表达与整理（第3-4周，第9-12次）（1）第9次干预（4月3日，55分钟）：护士询问患者遗愿，患者说“想跟老姐妹打个电话，想把我妈的银镯子给儿媳，想看到孙子毕业照”。护士立即协助患者联系老姐妹，患者在电话里说“妹子，以后不能跟你一起买菜了，你要好好照顾自己”，老姐妹在电话里安慰患者，患者挂电话后说“了了一个心愿”。（2）第10-11次干预（4月5日、4月8日，各50分钟）：护士协助患者写下给孙子的祝福：“我的好孙子，奶奶希望你好好学习，做个正直的人，遇到困难别退缩”；将银镯子交给儿子，嘱咐“等我走了，把镯子给儿媳，她是个好姑娘”。护士用照片打印机将患者的老照片、给家人的祝福整理成“生命回顾手册”。（3）第12次干预（4月10日，60分钟）：护士将“生命回顾手册”交给患者，手册包含老照片、患者讲述的故事、给家人的留言。患者翻看手册，抚摸照片说“太感谢你了，有了这个，我就放心了，以后家人看到这个，就像我还在一样”。（三）心理护理焦虑缓解：每日上午为患者进行放松训练，指导患者深呼吸（吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒），每次10分钟；患者初期难以集中注意力，护士陪伴在旁，轻声引导，1周后患者能独立完成训练，诉“做深呼吸后，心里不慌了”。每周2次正念疗法，播放正念冥想音频，引导患者关注当下感受（“感受空气进入鼻腔的温度，感受被子盖在身上的柔软”），每次15分钟；第2周复查SAS评分降至45分（轻度焦虑），患者说“晚上能睡6个小时了，不怎么想害怕的事了”。情绪评估：每日用0-10分情绪评分量表（0分为最差，10分为最好）评估患者情绪，入院时评3分，第1周升至5分，第2周升至7分，第3周升至8分；患者后期能主动与同病房患者分享豫剧，偶尔一起聊天。（四）家属支持心理疏导：每周召开1次家庭会议（4月1日、4月8日、4月15日），倾听家属情绪。首次会议中，患者儿子诉“看到妈疼得难受，我却帮不上忙，特别自责”，护士共情：“我特别理解这种无力感，我们会一起帮妈控制疼痛，您能陪伴在妈身边，就是对她最大的安慰”，并解释疼痛是晚期癌症常见症状，减轻家属愧疚。第2次会议时，儿子说“妈现在能跟我聊以前的事，我觉得跟她更近了”，护士给予肯定，并指导家属多倾听、少打断，多提及积极往事。照护技巧指导：指导患者儿子进行舒适护理：协助患者每2小时翻身1次（预防压疮），翻身时动作轻柔，避免牵拉腹部；每日2次口腔护理（用生理盐水擦拭口腔），保持口腔湿润；皮肤清洁时避免用力摩擦黄染皮肤。指导家属观察病情变化：若患者疼痛加重（NRS≥4分），及时告知护士；若出现呼吸困难、意识改变，立即呼叫医护人员。第3周，患者儿子能独立完成口腔护理和翻身，说“以前不知道怎么照顾，现在能为妈做点事，心里踏实”。悲伤辅导：向家属介绍临终患者心理变化（否认期、愤怒期、磋商期、抑郁期、接受期），告知患者目前处于接受期，情绪稳定，鼓励家属珍惜相处时间；推荐家属参加医院临终关怀家属支持小组，与其他家属交流经验，缓解悲伤。（五）社会支持联系患者所在社区卫生服务中心，告知患者病情及居家照护需求，社区护士承诺患者出院后每周上门2次，评估病情、指导用药；协助患者儿子租赁轮椅（患者出院后需居家活动）；告知家属医院临终关怀热线（24小时开通），若有疑问可随时咨询，为患者及家属提供持续支持。五、护理反思与改进（一）护理成效躯体症状控制：4周后患者疼痛NRS评分稳定在2-3分，无恶心、呕吐；黄疸减轻（总胆红素23.5μmol/L），肝功能指标改善（ALT65U/L，AST70U/L）；营养状况稳定（白蛋白33g/L，Hb108g/L，体重53.5kg）；未出现体液不足、压疮等并发症。心理与尊严需求满足：患者SAS评分降至40分（无焦虑），SDS评分降至52分（无抑郁），情绪评分稳定在8-9分；完成生命回顾，实现