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脑性瘫痪合并癫痫个案护理一、案例背景与评估(一)基本资料患儿姓名:张某,性别:男,年龄:3岁2个月,入院时间:202X年X月X日,入院科室:儿童康复科,主诉:“反复抽搐3年,加重伴肢体活动障碍1月”。患儿系G1P1,孕34周早产,出生时Apgar评分1分钟5分、5分钟8分,出生体重2.1kg,生后因“新生儿窒息”在新生儿科住院治疗10天。父母非近亲结婚,无家族遗传病史,母亲孕期无高血压、糖尿病等并发症。(二)现病史患儿生后1个月首次出现抽搐,表现为意识丧失、双眼上翻、四肢强直抖动,持续约1分钟后自行缓解,当时未予特殊处理。此后抽搐反复发作,初期每1-2个月发作1次,近1年发作频率逐渐增加,近1月加重至每日发作1-2次,发作形式同前,偶有发作持续3-5分钟。同时患儿肢体活动能力逐渐下降,1岁时可扶站,现不能独坐、不能站立,双手抓握能力差,不能主动抓取玩具;语言发育迟缓,仅能发出“啊、呀”等单音节,不能叫“爸爸、妈妈”;进食时易呛咳,进食时间长,每日奶量约500ml,辅食摄入量少,近3个月体重无增长。为进一步治疗与康复,家属遂带患儿入院。(三)既往史患儿1岁时因“抽搐待查”在当地医院就诊,脑电图检查提示“双顶区棘慢波发放”,头颅MRI示“脑白质软化灶(左侧额叶)”,诊断为“癫痫、脑性瘫痪(痉挛型双瘫)”,予口服丙戊酸钠糖浆(10ml/次,每日2次)抗癫痫治疗,初期抽搐频率降至每2-3个月1次,近1年因家属自行调整药量(减量至5ml/次,每日2次),抽搐再次加重。既往无手术史、输血史,无食物、药物过敏史。(四)身体评估一般情况:体温36.8℃,脉搏118次/分,呼吸24次/分,血压85/55mmHg,体重10kg(低于同龄儿童均值12kg,处于P10以下),身高88cm(低于同龄儿童均值96cm,处于P10以下),头围46cm(同龄儿童均值49cm,处于P10以下)。神志清楚,精神萎靡,对周围环境反应差,哭闹时声音微弱。神经系统:意识清晰,查体合作度差。双侧瞳孔等大等圆,直径约3mm,对光反射灵敏。眼球运动正常,无眼震。双耳对声音有反应,但不能定位。四肢肌张力增高,上肢Ashworth分级Ⅱ级(被动活动时在关节活动范围后1/3出现阻力),下肢Ashworth分级Ⅲ级(被动活动时在关节活动范围前1/2出现阻力);上肢肌力3级(可对抗重力做关节全范围活动,但不能对抗阻力),下肢肌力2级(不能对抗重力做关节全范围活动,仅能在床面水平移动)。腹壁反射减弱,提睾反射未引出,双侧巴氏征阳性、克氏征阳性。其他系统:皮肤黏膜完整,无黄染、皮疹及压疮;胸廓对称,双肺呼吸音清,未闻及干湿性啰音;心率118次/分,律齐,各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音;腹平软,无腹胀、压痛,肝脾未触及肿大;脊柱无侧弯、后凸畸形,双足呈轻度足下垂畸形。(五)辅助检查脑电图(入院第2天):清醒期可见双顶区、额区散在棘慢波发放,睡眠期棘慢波发放频率增加,呈阵发性出现,提示癫痫样放电。头颅MRI(入院第3天):左侧额叶可见斑片状长T1、长T2信号影,边界欠清,范围约1.2cm×0.8cm,提示脑白质软化灶;脑室系统未见明显扩张,脑沟、脑回未见明显异常,中线结构居中。实验室检查:血常规:白细胞6.8×10⁹/L,中性粒细胞45%,淋巴细胞52%,血红蛋白115g/L,血小板230×10⁹/L,均在正常范围;肝肾功能:谷丙转氨酶28U/L,谷草转氨酶32U/L,血肌酐35μmol/L,尿素氮2.8mmol/L,均正常;丙戊酸钠血药浓度:42μg/ml(有效治疗浓度50-100μg/ml),低于有效范围;遗传代谢筛查:血氨、乳酸、血糖及尿有机酸分析均正常,排除遗传代谢性疾病;电解质、血钙、血镁均正常,排除电解质紊乱诱发抽搐。发育评估:采用Gesell发育量表评估,大运动发育商52分(正常≥85分),精细运动发育商48分,语言发育商45分,适应性行为发育商50分,均处于中度发育迟缓水平。二、护理问题与诊断(一)有受伤的风险与癫痫发作时意识丧失、肢体强直抽搐导致跌倒、舌咬伤、皮肤擦伤有关。患儿目前每日发作1-2次,发作时意识丧失,四肢强直抖动,且肢体活动障碍不能自主躲避危险,床旁若存在尖锐物品或防护不当,易发生皮肤擦伤、舌咬伤,甚至跌倒。(二)肢体活动障碍与脑瘫导致的四肢肌力下降(上肢3级、下肢2级)、肌张力增高(上肢Ⅱ级、下肢Ⅲ级)有关。患儿现不能独坐、站立,双手抓握能力差,无法完成自主翻身、爬行等基础动作,日常活动完全依赖家属协助,严重影响生活自理能力。(三)营养失调:低于机体需要量与吞咽功能障碍导致进食呛咳、进食速度慢,以及脑瘫患儿能量消耗增加有关。患儿每日奶量约500ml(同龄儿童每日需600-800ml),辅食摄入量不足50g,近3个月体重无增长(当前10kg,低于同龄均值),Gesell评估提示营养相关的生长发育迟缓,存在营养不良风险。(四)语言沟通障碍与脑损伤导致语言中枢发育迟缓、听觉理解能力差有关。患儿仅能发出单音节,不能理解简单指令(如“拿玩具”“过来”),无法与家属进行有效沟通,易出现情绪烦躁、哭闹。(五)家长焦虑与患儿病情复杂(脑瘫合并癫痫)、治疗周期长、预后不确定,以及家长缺乏疾病护理知识有关。家属自述“担心孩子一辈子不能走路、说话,不知道怎么照顾”,夜间睡眠质量差,日常护理中易出现操作不当(如被动活动肢体时用力过猛)。(六)有皮肤完整性受损的风险与长期卧床、肢体活动不便导致局部皮肤受压,以及汗液刺激有关。患儿每日卧床时间超过18小时,骶尾部、足跟等骨隆突处皮肤长期受压,且夏季易出汗,若清洁不及时或翻身不规律,易发生压疮。(七)知识缺乏(家长)与家长对脑瘫、癫痫的疾病机制、用药规范、康复训练方法不了解有关。家属曾自行减量抗癫痫药物(丙戊酸钠从10ml/次减至5ml/次),导致抽搐加重;对肢体被动训练的手法、频率不清楚,无法在家中开展持续康复,且不了解癫痫发作时的正确急救措施。三、护理计划与目标(一)短期目标(入院1周内)患儿癫痫发作时无皮肤擦伤、舌咬伤等受伤事件,家长掌握3项以上癫痫发作急救措施(如平卧、头偏向一侧、清除口鼻分泌物)。患儿能在辅助下保持坐位3-5分钟,家长掌握肢体被动活动的基本手法(如髋关节、膝关节屈伸)。患儿每日奶量提升至550-600ml,辅食摄入量增至80g,无呛咳发生,体重稳定在10kg。家长焦虑情绪缓解,能主动向护士咨询护理问题,夜间睡眠时长增加1小时。患儿皮肤清洁干燥,骶尾部、足跟皮肤无发红、压痕。(二)中期目标(入院2-4周)患儿癫痫发作频率降至每周1-2次,丙戊酸钠血药浓度维持在50-80μg/ml,无癫痫持续状态(发作超过5分钟)发生。患儿能在扶持下站立5-10分钟,双手可主动抓取直径3cm以上的玩具(如积木),肌力较入院时提升0.5级(上肢3.5级、下肢2.5级)。患儿每日奶量达600ml,辅食添加鸡蛋羹、鱼肉泥等高蛋白食物,体重增长至10.5kg,生长发育迟缓程度减轻。患儿能对简单指令(如“叫妈妈”)做出反应,偶尔发出“爸、妈”等双音节,家属能通过手势与患儿进行基础沟通。家长完全掌握抗癫痫药物服用方法(剂量、时间)及肢体康复训练流程,能独立完成每日2次被动训练。(三)长期目标(出院后3-6个月)患儿癫痫发作频率维持在每月1-2次,无严重发作,血药浓度稳定在有效范围。患儿能独立坐稳15分钟以上,扶持下行走3-5米,双足下垂畸形改善,生活自理能力(如自己抓握勺子进食)提升。患儿体重达11.5kg,身高达92cm,接近同龄儿童P25水平,营养状况良好。患儿能说5-10个简单词语(如“吃、喝、抱”),能理解并执行简单指令,语言沟通能力明显提升。家长能独立处理患儿日常护理及康复训练,焦虑情绪基本缓解,定期带患儿复查,无因护理不当导致的病情加重。四、护理过程与干预措施(一)有受伤的风险的护理干预环境安全管理:入院当日对病房环境进行安全改造,将床栏拉起(高度50cm),床旁桌远离床沿(距离≥30cm),移除床旁尖锐物品(如金属水杯、剪刀);地面铺设防滑垫,卫生间安装扶手;患儿清醒活动时需家属或护士在旁看护,禁止独自留在床上或地面。每日交接班时检查床栏固定情况、地面防滑状态,确保环境安全。癫痫发作时护理:发作时立即协助患儿平卧,头偏向左侧,解开衣领及腰带,用压舌板包裹纱布(厚度2cm)置于上下臼齿间,防止舌咬伤;用吸痰管(负压0.02-0.04MPa)清除口鼻分泌物,保持呼吸道通畅;记录发作时间(精确到分钟)、持续时长、发作形式(如强直-阵挛、意识状态),发作后监测生命体征(如入院第2天10:00发作,持续2分钟,发作后心率122次/分、呼吸26次/分、血氧饱和度97%)。若发作持续超过5分钟,立即遵医嘱予地西泮0.3mg/kg静脉推注(患儿体重10kg,予3mg),并吸氧(氧流量3L/min)。用药护理:遵医嘱调整丙戊酸钠剂量,从5ml/次(每日2次)增至8ml/次(每日2次),指导家属用注射器准确量取药液,喂奶后30分钟喂药,避免空腹刺激胃肠道;入院第7天复查丙戊酸钠血药浓度为58μg/ml(达有效范围),告知家属不可自行调整剂量,若患儿出现恶心、呕吐、皮疹等不良反应,及时告知医护人员(患儿用药第3天出现轻微恶心,调整喂药时间为饭后1小时,症状缓解)。(二)肢体活动障碍的护理干预康复训练指导:每日由康复师指导开展肢体训练,分3个时段(9:00、14:00、17:00),每次20-30分钟。①被动活动:协助患儿进行髋关节屈曲(一手托臀部,一手扶膝关节,缓慢屈曲至90°,停留5秒,重复10次)、膝关节伸展(一手固定大腿,一手托小腿,缓慢伸展至180°,停留5秒,重复10次)、踝关节背伸(一手固定小腿,一手托足跟,缓慢背伸至10°,停留5秒,重复10次),降低肌张力;②主动训练:用彩色积木(红色、黄色)吸引患儿注意力,引导双手主动抓取(每日训练10分钟),入院第10天患儿可自主抓取积木并保持3秒;③坐位训练:将患儿置于靠椅上,背部垫软枕(厚度5cm),髋关节屈曲90°,膝关节下垫小枕(厚度3cm),每日训练2次,每次5-10分钟,入院第14天患儿可在辅助下保持坐位8分钟。体位护理:每2小时协助患儿翻身1次(顺序:仰卧→左侧卧→俯卧→右侧卧),翻身时避免拖、拉、拽,防止皮肤擦伤;仰卧位时在膝关节下垫软枕(厚度4cm),防止膝关节过伸,踝关节穿足托(足托高度10cm),纠正足下垂(入院第2周调整足托尺寸,确保踝关节保持中立位);俯卧位时在胸部垫薄枕(厚度2cm),减轻面部及胸部受压,每日俯卧时间累计1小时(分3次,每次20分钟)。辅助器具使用:入院第10天为患儿配置学步车(高度可调,最低高度30cm),指导家属协助患儿使用,每次20分钟,每日2次,训练时保持患儿躯干直立,双手握住学步车扶手,避免腰部弯曲;使用后清洁学步车扶手,防止细菌滋生。(三)营养失调的护理干预营养评估与计划:入院当日联合营养师评估患儿营养状况,制定个性化饮食方案:每日总热量100kcal/kg(患儿10kg,每日需1000kcal),其中蛋白质占20%(50g)、碳水化合物占55%(137.5g)、脂肪占25%(27.8g);饮食以母乳或配方奶为主(每日600ml),辅食添加米糊(每日50g)、鸡蛋羹(每日1个)、鱼肉泥(每日20g)、蔬菜泥(每日30g),分5次喂养(7:00、10:00、12:30、15:30、19:00),每次喂养时间控制在20-30分钟。进食护理:喂养时采取坐位或半坐位(床头抬高45°),头部稍前倾,防止呛咳;使用软质硅胶勺(勺头直径2cm),每次喂食量5-10ml,缓慢送入口腔内侧颊部,避免直接送至舌面引发呕吐;若出现呛咳,立即停止喂养,协助患儿侧卧,轻拍背部排出痰液(入院第5天喂养时出现轻微呛咳,按上述方法处理后缓解,未发生窒息)。每日记录进食量(如入院第7天:奶量600ml、米糊50g、鸡蛋羹1个、鱼肉泥20g),每周测体重1次(入院第14天体重10.3kg,较入院时增长0.3kg)。营养支持:因患儿初期辅食摄入不足,遵医嘱予肠内营养制剂(纽康特,每100ml含60kcal热量),每日100ml,分2次在两餐间补充,入院第10天患儿辅食摄入量达标后,停用肠内营养制剂。(四)语言沟通障碍的护理干预语言训练:每日开展语言训练2次(10:30、16:30),每次15分钟。①听觉刺激:用摇铃(频率500Hz)在患儿双耳旁交替摇晃,观察其头部转向反应,入院第7天患儿可主动转向声音来源;②发音训练:护士面对患儿,缓慢发出“爸、妈”等简单音节,同时用手触摸患儿喉部,让其感受振动,引导模仿,入院第14天患儿偶尔发出“妈”的音节;③指令理解训练:用玩具(如小熊、汽车)演示简单动作(如“抱小熊”),边做边说,反复训练后让患儿尝试,入院第21天患儿可按指令拿起小熊。非语言沟通指导:教家属使用手势沟通(如点头表示“是”、摇头表示“不是”、抬手表示“要”),每次沟通时配合表情(如微笑、点头),让患儿建立“手势-意义”关联,入院第10天患儿能通过摇头表示“不要吃”。(五)家长焦虑的护理干预心理支持:每日与家长沟通30分钟,倾听其担忧(如“孩子以后能不能上学”“吃药会不会有副作用”),用通俗语言解释病情(如“脑瘫康复需要时间,但坚持训练能改善活动能力”“丙戊酸钠在有效剂量内副作用可控”),分享同类患儿康复案例(如“去年有个类似患儿,出院6个月后能独立行走”),缓解焦虑情绪;鼓励家长记录护理日记,记录患儿进步(如“今天孩子能抓积木了”),增强信心。家庭支持:联系患儿父亲(因工作原因仅周末陪同),告知其家长参与护理的重要性,建议每周至少陪伴患儿3天,共同参与康复训练;若家属出现情绪崩溃,及时联系心理医生进行疏导(入院第10天患儿母亲情绪焦虑加重,经心理医生干预后缓解)。(六)有皮肤完整性受损的风险的护理干预皮肤护理:每日用温水(38-40℃)为患儿擦浴1次,重点清洁颈部、腋窝、腹股沟等褶皱部位,擦浴后涂抹婴儿润肤露(无香料型),保持皮肤滋润;更换柔软、透气的纯棉衣物,每日更换1次,若出汗多及时更换;每次排便后用温水清洗臀部,涂抹护臀膏,防止红臀。压疮预防:使用气垫床(压力调节至20-30mmHg),减轻局部皮肤压力;每2小时翻身1次,翻身时检查骨隆突处皮肤(骶尾部、足跟、肩胛部),用手掌按压皮肤5秒,观察是否出现压红(若压红超过15分钟不消退,提示压疮风险),入院期间患儿皮肤无压红、破损。(七)知识缺乏(家长)的护理干预疾病知识教育:入院第3天开展健康讲座(时长60分钟),讲解脑瘫、癫痫的病因、治疗流程、康复要点,发放图文手册(含药物服用、训练手法图示);针对用药规范,重点强调“不可自行增减剂量”,用案例说明自行减量的危害(如“之前有个患儿减量后抽搐加重,住院时间延长”);针对癫痫急救,现场演示平卧、头偏一侧、压舌板使用等操作,让家长模仿,确保掌握。康复训练指导:每日康复训练时让家长在旁学习,护士手把手教肢体被动活动手法(如“髋关节屈曲时力度要轻,避免疼痛”),并纠正错误动作(如初期家长被动活动膝关节时用力过猛,导致患儿哭闹,护士指导后调整力度,患儿无不适);出院前制定家庭康复计划(如每日被动训练3次,每次20分钟;语言训练2次,每次15分钟),并拍摄训练视频供家长参考。出院指导:告知家属复查时间(出院后1个月复查脑电图、血药浓度,3个月复查Gesell发育评估),若出现抽搐持续超过5分钟、发热(体温>38.5℃)、肢体活动突然变差等情况,及时就医;提供科室咨询电话,方便家属随时咨询护理问题。五、护理反思与改进(一)护理效果总结患儿住院4周期间,癫痫发作频率从每日1-2次降至每周1次,丙戊酸钠血药浓度稳定在62μg/ml(有效范围),无受伤事件发生;肢体功能明显改善,能在扶持下站立10分钟,双手可主动抓取玩具,肌力提升至上肢3.5级、下肢2.5级;营养状况改善,体重增长至10.5kg,每日奶量600ml、辅食摄入量150g,无呛咳;语言沟通能力进步,能发出“爸、妈”双音节,理解简单指令;家长掌握疾病护理知识及康复训练方法,焦虑情绪缓解,能独立完成日常护理。(二)护理过程中的优点个性化护理:根据患儿年龄、病情特点制定护理计划(如语言训练用彩色玩具吸引注意力,营养补充选择患儿易接受的辅食),贴合患
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