风湿免疫科专科护理实践指南(2025年版)

风湿免疫科专科护理实践指南(2025年版)风湿免疫性疾病多为慢性、全身性自身免疫性疾病，涉及多系统受累，病程呈缓解与活动期交替，患者常面临疼痛、功能障碍、多器官损害及心理压力等多重挑战。专科护理需以循证为基础，围绕“精准评估-个体化干预-全程管理”主线，贯穿基础护理、症状控制、用药安全、并发症预防及患者赋能等核心环节，现结合2023年EULAR、ACR最新指南及临床实践优化要点，形成以下实践规范。一、基础护理核心要点风湿免疫病患者因长期炎症状态、免疫抑制剂或激素使用，常存在免疫力低下、组织修复能力下降等问题，基础护理需重点关注环境适应性、生命体征动态监测及基础功能维护。环境管理：病房温湿度需根据疾病类型调整，系统性红斑狼疮（SLE）患者对光敏感，需使用遮光窗帘（紫外线阻隔率＞90%），避免日光灯直射；干燥综合征患者因黏膜干燥，湿度宜维持在50%-60%，可配置超声雾化器（每日消毒）；雷诺现象患者需保持室温22-24℃，避免空调出风口直吹肢体。每日通风2次（每次30分钟），采用循环风空气消毒机（每日2次，每次60分钟），物体表面用含氯消毒液（500mg/L）擦拭，降低交叉感染风险。生命体征监测：除常规体温、血压、心率外，需增加特异性指标观察。如系统性血管炎患者需监测四肢血压差值（＞20mmHg提示血管受累）、桡动脉/足背动脉搏动（减弱或消失提示血管狭窄）；狼疮性肾炎患者需记录24小时尿量（＜400ml/日提示肾功能损伤）、尿色（深茶色提示血尿）；多发性肌炎/皮肌炎（PM/DM）患者需监测吞咽功能（洼田饮水试验分级），3级以上（饮水呛咳）需暂停经口进食，改为鼻饲或静脉营养。疼痛评估需采用动态记录法，使用数字评分法（NRS）联合BriefPainInventory（BPI）量表，区分炎性疼痛（活动后加重，夜间静息痛）与慢性非炎性疼痛（持续钝痛，与活动无明显相关），为镇痛方案调整提供依据。基础功能维护：关节功能位摆放是关键，类风湿关节炎（RA）患者需避免腕关节掌屈（易致垂足），可使用中立位支具；强直性脊柱炎（AS）患者需睡硬板床，枕头高度≤10cm，防止脊柱后凸畸形。长期卧床患者每2小时翻身1次，骨突处使用泡沫敷料（如骶尾部、踝部），并进行被动关节活动（每个关节5-10次/次），预防关节挛缩及压疮。吞咽困难患者进食时取坐位或半卧位（床头抬高30°），食物选择糊状（如增稠剂调制的粥），喂食速度宜慢（每口5-10ml），餐后保持体位30分钟，减少误吸风险。二、症状分级管理与干预策略风湿免疫病症状复杂多样，需根据严重程度分层干预，重点关注关节、皮肤黏膜、肌肉及内脏受累症状。关节症状管理：RA患者晨僵持续时间（＞1小时提示疾病活动）是评估重点，护理需指导“温敷-活动”序贯法：晨起前用40℃温水浸泡双手（10分钟），随后进行关节伸展运动（握拳-伸指，5-10次/组，3组/日）。肿胀关节可采用间歇性冰敷（每次15分钟，间隔1小时），避免持续冷敷导致血管痉挛。关节活动度训练需在炎症控制期（ESR＜30mm/h）进行，推荐等长收缩训练（如股四头肌收缩，保持5秒/次，10次/组），逐步过渡到抗阻训练（使用弹力带，阻力等级从1级开始）。皮肤黏膜症状管理：SLE患者光暴露后24-72小时易出现皮疹或病情活动，需指导“三维防晒”：物理防晒（宽檐帽、长袖衣裤）+化学防晒（SPF≥30，PA+++以上，每2小时补涂）+规避时段（10:00-16:00紫外线最强时减少外出）。皮肤清洁使用pH5.5-6.0的弱酸性洁面乳，避免用力搓揉，干燥处可涂抹无香料保湿霜（如含神经酰胺成分）。干燥综合征患者口腔护理需“三早”：早漱口（餐后3分钟内）、早清洁（软毛牙刷刷牙，每3个月更换）、早干预（猖獗龋需尽早至口腔科充填），唾液腺按摩（沿耳前至下颌方向轻揉，3次/日）可促进唾液分泌，人工唾液（含羧甲基纤维素）需在口腔干燥时含漱（每次5ml，每日6-8次）。肌肉与内脏症状管理：PM/DM患者肌无力以近端肌为主（如抬臂、爬楼梯困难），急性期（肌酶＞5倍正常值）需限制主动运动，以被动按摩（从远端向近端，5-10分钟/次）为主；亚急性期（肌酶下降50%）可进行助力运动（护理人员辅助完成关节活动）；恢复期（肌酶正常）逐步增加抗阻训练（如举1kg哑铃，10次/组，3组/日）。合并间质性肺病（ILD）患者需监测指脉氧（静息时＜92%需低流量吸氧，1-2L/min），呼吸训练采用缩唇呼吸（吸气4秒，呼气6秒，8-10次/组），每日3次。狼疮性脑病患者需观察精神行为异常（如幻觉、躁狂），实施安全防护（床栏加护垫，移去锐器），躁动时避免强行约束（可予言语安抚或使用床档），如需药物镇静需与医生确认（避免使用诱发癫痫的药物）。三、用药护理关键环节风湿免疫病治疗药物种类多、疗程长、副作用复杂，护理需围绕“用药安全-疗效监测-副作用管理”构建闭环。非甾体抗炎药（NSAIDs）：需指导餐后30分钟服用（减少胃肠刺激），避免与激素联用（增加溃疡风险）。长期使用（＞3个月）需监测便潜血（每2周1次）、血肌酐（每月1次），若出现黑便、尿量减少（＜1000ml/日）需立即停药。选择性COX-2抑制剂（如塞来昔布）需关注心血管风险，有高血压或冠心病史者需监测血压（每日2次）及心电图（每3个月1次）。改善病情抗风湿药（DMARDs）：甲氨蝶呤（MTX）是RA基石药物，需严格遵循“每周固定日给药”（如每周三），用药后24-48小时补充叶酸（5mg/次）以减轻黏膜损伤。常见副作用为口腔炎（发生率约30%），护理可予康复新液含漱（每次10ml，每日3次）；骨髓抑制多发生在用药后7-10天，需指导患者观察有无牙龈出血、瘀斑，定期查血常规（用药后第7天、第14天）。来氟米特需注意腹泻（发生率约25%），轻度（＜3次/日）可予益生菌（如双歧杆菌）调节，中重度（＞5次/日）需联系医生调整剂量。生物制剂与靶向药物：TNF-α抑制剂（如阿达木单抗）需冷藏保存（2-8℃），注射前30分钟取出复温（避免低温刺激），注射部位选择腹部（脐周5cm外）或大腿外侧（前侧），轮换注射点（两次注射间隔＞3cm）。用药前需完成结核筛查（T-SPOT.TB）、乙肝DNA检测（HBV-DNA＞1000IU/ml需先抗病毒治疗），用药期间每3个月监测CRP、PCT（早期识别感染）。IL-6受体拮抗剂（如托珠单抗）可能引起血脂升高（LDL-C↑），需指导低脂饮食（每日胆固醇＜300mg），每6个月查血脂。糖皮质激素（GC）：需强调“剂量-时间-减量”三原则：小剂量（泼尼松≤7.5mg/日）用于维持治疗，中高剂量（＞7.5mg/日）需晨起顿服（8:00前）以符合皮质醇生理节律；减量需遵循“先快后慢”（初始每2周减10%，减至10mg/日后每4周减1mg），避免撤药反应（如乏力、关节痛复发）。副作用管理重点：骨质疏松（补充钙剂1000mg/日+维生素D3800IU/日，每6个月查骨密度）、血糖异常（监测空腹及餐后2小时血糖，＞7.0/11.1mmol/L需内分泌科会诊）、感染预防（避免接触感冒患者，戴口罩至激素减量至5mg/日以下）。四、并发症预防与多维度干预风湿免疫病常见并发症包括感染、血栓、骨质疏松及器官功能衰竭，需通过风险评估实现早期预警。感染预防：SLE患者（尤其GC＞10mg/日+免疫抑制剂）属感染高危人群，需实施“三级预防”：一级（风险教育）：指导手卫生（七步洗手法，接触公共物品后）、口腔清洁（睡前用氯己定含漱液）、避免挖鼻孔；二级（监测预警）：每日测体温2次（晨起、午后），C反应蛋白（CRP）＞10mg/L或降钙素原（PCT）＞0.5ng/ml提示细菌感染；三级（快速处理）：出现发热（＞38.5℃）伴咳嗽/尿频，立即留取痰/尿培养，2小时内启动经验性抗感染治疗（根据科室耐药谱选择）。血栓预防：抗磷脂综合征（APS）患者血栓风险与抗体滴度正相关，需进行Caprini评分：低危（≤2分）：指导踝泵运动（勾脚-伸脚，10次/组，3组/小时）；中危（3-4分）：加用弹力袜（压力20-30mmHg）；高危（≥5分）：予低分子肝素（5000IU/日，皮下注射）。需观察下肢不对称肿胀（周径差＞2cm）、皮肤发红发热，出现时立即制动并查D-二聚体（＞1.0μg/ml需血管超声）。骨质疏松管理：RA（病程＞5年）、SLE（GC累计剂量＞7.5g）患者需每12-24个月查骨密度（DXA），T值＜-2.5诊断为骨质疏松。护理干预包括：饮食指导（每日牛奶300ml+深绿蔬菜200g）、运动处方（每周3次负重运动，如快走、爬楼梯，每次30分钟）、药物管理（双膦酸盐需空腹服用，温水200ml送服，服药后30分钟保持直立）。五、患者教育与长期管理教育内容需个体化，结合患者年龄、文化程度及疾病阶段，采用“评估-计划-实施-反馈”循环模式。疾病认知教育：使用“三阶段法”：初期（确诊1个月内）：通过图文手册（配漫画）讲解疾病本质（如RA是滑膜炎症导致关节破坏）、治疗目标（达标治疗，即DAS28＜3.2）；中期（治疗3-6个月）：用表格对比不同药物的作用特点（如MTX起效慢但控制骨破坏，生物制剂起效快但费用高）；长期（＞1年）：强调“自我管理”重要性（如活动期需休息，缓解期需运动）。自我监测指导：教会患者填写“症状日记”，内容包括：①关节：肿痛关节数（用图标记）、晨僵时间（分钟）；②皮肤：新发皮疹部位、颜色（红色/紫色）；③全身：疲劳评分（0-10分）、发热频率；④用药：漏服次数、副作用（如MTX后恶心）。指导使用手机APP（如“风湿助手”）记录，复诊时上传数据供医生参考。生活方式干预：饮食方面，痛风患者需低嘌呤（每日＜200mg，避免动物内脏、海鲜），SLE患者避免光敏食物（如芹菜、香菜）；运动方面，RA患者推荐游泳（减少关节负重）、太极拳（改善灵活性），AS患者推荐平板支撑（增强核心肌群）；心理方面，建立“患者互助小组”（每月1次线上交流），鼓励分享抗病经验，焦虑评分（GAD-7）＞10分需转介心理科。六、质量控制与持续改进通过建立护理质量指标（NQI）体系，推动实践规范落地。核心指标包括：①关节功能保留率（RA患者6个月后关节活动度下降≤10%）；②感染发生率（SLE住院患者肺部感染＜5%）；③用药依从性（生物制剂注射按时率＞90%）；④患者教育知晓率（