罕见病社会宣传与公众认知提升策略

罕见病社会宣传与公众认知提升策略演讲人CONTENTS罕见病社会宣传与公众认知提升策略罕见病社会宣传与公众认知的现状与挑战理论基础与核心原则：构建策略体系的“四梁八柱”策略体系构建：“四位一体”的认知提升路径实践案例与效果评估：策略落地的“试金石”挑战与未来展望：迈向“无障碍”的罕见病认知新时代目录01罕见病社会宣传与公众认知提升策略罕见病社会宣传与公众认知提升策略引言罕见病，又称“孤儿病，是指发病率极低、患病人数极少的疾病群体。据世界卫生组织（WHO）统计，全球已知的罕见病超过7000种，约3.5亿人正受其影响；在中国，罕见病患者估计达2000万，其中80%为遗传性疾病，50%在儿童期发病。尽管罕见病“罕见”，但其对患者个体、家庭乃至社会的深远影响不容忽视——他们面临的不仅是疾病本身的痛苦，还有诊断难、治疗贵、社会认知不足等多重困境。长期以来，公众对罕见病的认知存在诸多误区：或将其等同于“绝症”，或认为“与我无关”，甚至存在“遗传羞耻”等偏见。这些认知偏差直接导致社会支持不足、政策落地受阻、患者生存质量低下。因此，构建系统化、科学化的罕见病社会宣传体系，提升公众认知水平，不仅是保障患者权益的迫切需求，更是衡量社会文明进步的重要标尺。本文将从现状与挑战出发，结合理论基础，构建“内容-渠道-主体-情感”四位一体的策略体系，并通过实践案例验证效果，最终展望未来发展方向，为罕见病认知提升提供可操作的路径参考。02罕见病社会宣传与公众认知的现状与挑战罕见病社会宣传与公众认知的现状与挑战当前，我国罕见病社会宣传与公众认知仍处于初级阶段，面临着信息不对称、社会偏见、协同不足等多重挑战。这些问题的存在，不仅阻碍了社会对罕见病的正确理解，更影响了患者群体的生存与发展。信息不对称与碎片化传播：科学认知的“拦路虎”罕见病信息传播存在“两极分化”现象：一方面，专业医学信息集中在学术期刊、专业数据库中，普通公众难以获取；另一方面，碎片化、娱乐化的网络信息充斥着大量谣言与误解。例如，部分自媒体将罕见病描述为“无药可治的绝症”，忽视近年来基因治疗、酶替代疗法等突破性进展；或将罕见病归因于“家族遗传缺陷”，加剧患者的“病耻感”。中国医师协会罕见病医师分会2023年调查显示，仅18%的公众能准确说出至少3种罕见病名称，而65%的受访者表示“从未见过系统性科普”。信息不对称直接导致公众对罕见病的认知停留在“标签化”层面，难以形成科学、立体的理解。社会偏见与“病耻感”：患者融入社会的“隐形壁垒”“罕见病”三个字往往与社会偏见相伴而生。公众对罕见病的认知常与“传染”“遗传缺陷”“家庭负担”等负面标签关联，导致患者在教育、就业、婚恋等领域遭遇歧视。例如，一名患有成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）的患者曾坦言：“我从小被同学孤立，老师怕我‘磕碰’不让参加体育课，找工作时HR看到我的病历直接说‘岗位不适合’。”更严重的是，部分患者因害怕被歧视而隐瞒病情，延误诊断与治疗，形成“认知偏见—社会排斥—健康恶化”的恶性循环。这种“病耻感”不仅源于公众的无知，更与社会对“正常”与“异常”的狭隘定义密切相关。多主体协同不足：宣传资源的“孤岛效应”罕见病宣传涉及政府、医疗机构、社会组织、企业、媒体等多个主体，但目前各主体间缺乏有效协同，导致资源分散、效率低下。例如，部分医疗机构专注于临床诊疗，却忽视科普宣传；社会组织虽贴近患者，但专业能力有限；媒体在报道时更倾向于“悲情叙事”，缺乏深度解读。2022年中国罕见病联盟调研显示，仅32%的省级罕见病宣传项目有政府、医院、社会组织共同参与，多数活动仍处于“单打独斗”状态。这种“孤岛效应”使得宣传内容难以形成合力，无法实现规模化、持续性的认知提升。（四）政策落地与公众认知脱节：从“知道”到“支持”的“最后一公里”近年来，我国在罕见病政策领域取得显著进展：2018年《第一批罕见病目录》发布，2022年医保目录新增7种罕见病用药，累计覆盖45种……然而，政策红利并未完全转化为公众支持。多主体协同不足：宣传资源的“孤岛效应”调查显示，仅41%的公众了解“罕见病可纳入医保”，23%的人知道“罕见病诊断有专项补贴”。政策与认知的脱节，一方面源于政策宣传的“专业术语化”，例如《罕见病诊疗指南》中“基因测序”“酶替代疗法”等术语对公众而言晦涩难懂；另一方面，公众对政策的“感知度”不足，认为“政策是政府的，与我无关”，缺乏主动参与政策落地的动力。03理论基础与核心原则：构建策略体系的“四梁八柱”理论基础与核心原则：构建策略体系的“四梁八柱”罕见病社会宣传与公众认知提升并非简单的“信息灌输”，而是需要科学理论指导、人文理念支撑的系统工程。只有在正确理论框架下，才能避免宣传工作的盲目性，确保策略的有效性与可持续性。理论基础：从“认知”到“行为”的转化逻辑1.健康信念模型（HealthBeliefModel,HBM）该模型强调，个体采取健康行为的前提是感知到“威胁”（如罕见病的危害）、“益处”（如早诊早治的好处）、“障碍”（如治疗的经济压力）及“自我效能”（如相信能通过行动改善状况）。应用于罕见病宣传，需通过数据展示罕见病的危害（如“50%罕见病患儿在5岁前死亡”），同时强调早期诊断、规范治疗的重要性，并提供可及的支持资源（如医保政策、患者援助项目），降低公众的“行为障碍”。2.社会认知理论（SocialCognitiveTheory,SCT）该理论认为，个体的行为受“观察学习”“榜样作用”“环境互动”影响。罕见病宣传可通过“榜样示范”传递希望，例如邀请成功接受基因治疗的患者分享经历，或让罕见病医生讲述“从诊断到治疗”的突破故事，让公众看到“罕见病并非绝症”，从而改变消极认知。理论基础：从“认知”到“行为”的转化逻辑3.议程设置理论（Agenda-SettingTheory）媒体通过选择与强调特定议题，影响公众“想什么”。罕见病宣传需主动设置议程，将“罕见病认知”纳入公共卫生、社会文明的重要议题。例如，在国际罕见病日期间，推动主流媒体专题报道、社交媒体话题热搜，让罕见病从“小众话题”变为“公共议题”。核心原则：科学性、人文性、协同性、持续性1.科学性：以准确信息为根基宣传内容必须基于权威医学证据，避免夸大或误导。例如，介绍罕见病治疗进展时，需明确“哪些药物已获批”“哪些技术处于临床试验阶段”，区分“已实现”与“有望实现”的目标。核心原则：科学性、人文性、协同性、持续性人文性：以患者为中心宣传需避免“悲情叙事”的陷阱，转而关注患者的“主体性”——他们不仅是“被帮助者”，更是有尊严、有能力的个体。例如，通过展示罕见病患者的艺术作品、职业成就，传递“生命平等”的理念。核心原则：科学性、人文性、协同性、持续性协同性：激活多方力量政府、医疗机构、社会组织、企业、媒体需形成“宣传共同体”：政府提供政策与资金支持，医疗机构输出专业内容，社会组织搭建沟通桥梁，企业履行社会责任，媒体扩大传播声量。核心原则：科学性、人文性、协同性、持续性持续性：认知提升非一日之功罕见病认知的建立与改变是一个长期过程，需持续投入资源。例如，将罕见病科普纳入中小学健康教育课程，从青少年时期培养科学认知；建立“年度宣传计划”，避免“一阵风”式的运动式宣传。04策略体系构建：“四位一体”的认知提升路径策略体系构建：“四位一体”的认知提升路径基于现状分析与理论基础，本文构建“内容-渠道-主体-情感”四位一体的策略体系，从“传什么”“怎么传”“谁来传”“如何触动人心”四个维度，系统提升公众对罕见病的认知水平。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系内容是宣传的核心。罕见病宣传需摒弃“碎片化”信息，构建“分层分类、科学权威、人文兼具”的内容体系，让公众“听得懂、记得住、愿意传”。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系基础层：定义与分类科普面向普通公众，用通俗语言解释“什么是罕见病”（如“发病率低于1/50万，或患病人数低于14万的疾病”），介绍常见罕见病类型（如血友病、苯丙酮尿症、法布雷病）及其核心症状。可制作“罕见病百科图鉴”，以图文结合方式展示100种高发罕见病的关键信息，便于公众快速识别。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系进阶层：诊断与治疗进展面向患者家属、基层医生等群体，介绍罕见病的诊断技术（如基因测序、代谢组学）、治疗手段（如酶替代治疗、干细胞移植、基因编辑）及临床试验信息。例如，中国医学科学院北京协和医院制作的《罕见病诊疗指南解读》系列短视频，用“病例+讲解”方式解析“如何通过症状早诊罕见病”，已覆盖10万基层医生。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系政策层：保障与权益解读面向公众及患者，解读《罕见病目录》《医疗保障法》等政策，明确患者的医保报销、用药援助、教育就业等权益。可制作“政策一本通”，用流程图、案例说明“罕见病患者如何申请医疗救助”“企业招聘罕见病患者可享受哪些税收优惠”，让政策“接地气”。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系患者故事：打破“悲情叙事”避免将患者刻画为“可怜的受害者”，转而展示其“积极抗争”的生命故事。例如，拍摄纪录片《瓷娃娃的翅膀》，记录成骨不全症患者通过绘画实现自我价值的过程；在短视频平台发起罕见病不是绝症话题，邀请患者分享“我如何与疾病共存”的经历，让公众看到“疾病≠人生失败”。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系医者视角：传递专业与希望邀请罕见病医生分享“从诊断到治疗”的突破故事，例如“我们用了10年，让法布雷病从‘无药可治’到‘可治可控’”，让公众理解医学进步的艰辛与希望。北京协和医院张抒扬教授团队的“医生说罕见病”系列直播，单场观看量超500万，有效提升了公众对罕见病诊疗的信心。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系家庭叙事：展现爱的力量罕见病不仅是患者的挑战，更是家庭的考验。通过讲述“父母带患儿求医的艰辛”“兄妹互相扶持的日常”，传递“家庭是罕见病患者最坚实的后盾”的理念。例如，书籍《罕路同行》收录了20个罕见病家庭的真实故事，出版后引发社会广泛共鸣，许多读者表示“以前觉得罕见病离我很远，现在明白每个家庭都在努力”。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系简化政策文本，降低理解门槛将复杂的政策文件转化为“一图读懂”“短视频解读”“互动问答”等形式。例如，国家医保局制作的《罕见病医保报销指南》动画短片，用“小明看病”的虚拟故事，演示“如何通过医保目录节省药费”，让政策“看得懂、用得上”。内容策略：构建科学、系统的信息传播体系明确患者权益，推动社会共治通过宣传，让公众知晓“保障罕见病患者权益是社会责任”。例如，开展“罕见病友好企业”评选，宣传企业在招聘、无障碍设施建设等方面的举措；发起“我支持罕见病权益”签名活动，鼓励公众通过社交媒体发声，形成“政策-社会-患者”良性互动。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵渠道是宣传的“桥梁”。罕见病宣传需突破单一渠道局限，构建“传统媒体+新媒体+线下场景”的立体传播矩阵，实现“精准触达+广泛覆盖”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵电视纪录片：深度呈现与央视、地方卫视合作拍摄罕见病主题纪录片，如《人间世罕见病篇》《生命缘：瓷娃娃的故事》，通过真实案例展现罕见病的医学挑战与社会温度。这类纪录片通常收视率超2%，覆盖数亿观众，是提升公众认知的“重磅武器”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵报纸与期刊：专业解读在《人民日报》《健康报》《中国医学论坛报》等权威媒体开设“罕见病专栏”，发布专家访谈、政策解读、科研进展等内容。例如，《健康报》“罕见病周刊”每周一期，已成为行业内的“信息高地”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵短视频平台：年轻群体破圈抖音、快手等短视频平台是触达年轻群体的关键。发起罕见病科普挑战，鼓励医生、患者、KOL参与科普短视频创作，例如“30秒带你了解血友病”“罕见病患者的日常Vlog”。截至2023年，该话题播放量超50亿，18-35岁用户占比达65%，有效实现了“年轻一代对罕见病的认知启蒙”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵社交平台：话题互动，凝聚共识微博、微信、小红书等平台适合开展互动性宣传。例如，在国际罕见病日（2月28日）发起“点亮蓝灯”活动，邀请用户换蓝头像、发蓝灯照片，话题罕见病需要被看见阅读量破10亿；在小红书开设“罕见病生活指南”账号，分享患者穿搭、旅行、美食等内容，打破“罕见病患者只能待在家里”的刻板印象。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵知识平台：深度科普，专业沉淀知乎、丁香医生、百度健康等平台适合发布深度科普内容。例如，知乎“罕见病”话题下有超10万条专业问答，涵盖“罕见病是否遗传”“罕见病药物为什么贵”等高频问题；丁香医生制作的《罕见病100问》电子书，下载量超100万，成为公众查询罕见病信息的“工具书”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵科普展览：互动式学习在科技馆、博物馆、社区中心举办“罕见病科普展”，设置“模拟诊断体验”（如通过症状卡片匹配罕见病）、“患者艺术作品展”（如瓷娃娃患者的绘画、渐冻症患者的书法）、“专家咨询台”等互动环节。2023年上海“罕见病之光”展览吸引了5万人次参观，85%的观众表示“对罕见病有了更直观的认识”。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵社区宣讲：走进生活场景走进社区、学校、企业开展宣讲活动，针对不同群体定制内容：在学校开设“生命教育课”，让学生了解“每个人都是不同的”；在企业开展“职场包容性”讲座，倡导“雇佣罕见病患者不是负担，而是社会责任”。例如，北京海淀区某社区开展的“罕见病家庭开放日”活动，让居民与罕见病患者家庭共同包饺子、做游戏，有效消除了邻里间的距离感。渠道策略：打造多元、立体的传播矩阵主题日活动：仪式感凝聚关注国际罕见病日、世界血友病日等节点是宣传的重要契机。全国联动开展“健步走”“公益跑”“蓝丝带传递”等活动，例如2023年“罕见病健步走”活动在全国20个城市同步开展，参与者超10万人，通过线下互动形成“全社会关注罕见病”的氛围。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量主体是宣传的“执行者”。罕见病宣传需打破“政府主导”的单一模式，构建“政府引领、专业支撑、社会参与、公众共建”的多元协同机制，形成“1+1>2”的宣传合力。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量纳入公共卫生规划将罕见病宣传纳入《“健康中国2030”规划纲要》及各地公共卫生科普规划，明确“每年罕见病科普经费占比不低于公共卫生总经费的1%”，确保资金持续投入。例如，广东省2023年出台《罕见病科普工作实施方案》，要求每个地市每年至少开展2场大型宣传活动。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量建立跨部门协调机制由卫健委、医保局、教育部、民政部等部门联合成立“罕见病宣传协调小组”，统筹政策、资金、资源，避免“各自为战”。例如，协调小组可推动“罕见病知识进教材”（中小学健康教育增加罕见病内容）、“罕见病宣传进媒体”（主流媒体开设固定专栏）等工作。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量设立罕见病专科门诊三甲医院设立罕见病专科门诊，培养“罕见病专科医生”，既负责诊疗，也承担科普职责。例如，上海瑞金医院罕见病专科门诊每周开展1次“患者科普讲座”，由医生面对面解答“如何用药”“如何复查”等问题，深受患者欢迎。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量开展医生培训与科普能力建设对医生进行“科普技能培训”，提升其将专业术语转化为通俗语言的能力。例如，中国医师协会开展的“罕见病医生科普大赛”，鼓励医生通过短视频、漫画等形式传播知识，已覆盖全国500家医院的2000名医生。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量搭建医患沟通平台患者组织（如中国罕见病联盟、蔻德罕见病中心）是连接患者与社会的桥梁。例如，“蔻德中心”运营的“罕见病之家”，定期组织医患交流会、科普讲座，让患者获取最新信息，也让医生了解患者需求。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量推动行业调研与政策倡导社会组织通过调研收集患者数据，为政策制定提供依据。例如，“病痛挑战基金会”发布的《中国罕见病患者生存状况报告》，揭示了患者在诊断、治疗、就业等方面的困境，推动了多项政策的出台。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量开展患者支持项目通过“心理辅导”“就业培训”“法律援助”等项目，提升患者能力，增强其社会参与感。例如，“瓷娃娃中心”开展的“瓷娃娃就业计划”，帮助100多名罕见病患者实现“居家就业”，通过电商、手工艺等方式实现经济独立。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量招募“罕见病科普志愿者”鼓励患者家属、医学生、热心公众成为科普志愿者，开展“1对1”科普、社区宣讲等活动。例如，“北京罕见病科普志愿者队”有500名志愿者，每年开展科普活动超200场，覆盖人群超10万。主体策略：激活政府、医疗机构、社会组织、公众的协同力量企业履行社会责任鼓励药企、互联网企业等参与罕见病宣传。例如，某药企发起“罕见病科普基金”，资助100个科普短视频项目；某互联网平台推出“罕见病知识问答”小程序，用户答题可捐赠积分给患者组织。情感策略：以共情叙事消除社会偏见情感是宣传的“催化剂”。罕见病宣传需从“理性认知”走向“情感共鸣”，通过“去标签化”“反歧视”“患者赋能”等策略，消除社会偏见，构建“包容、平等、尊重”的社会氛围。情感策略：以共情叙事消除社会偏见使用“患者优先”语言宣传中避免“罕见病患者”的标签化表述，改用“患有罕见病的人”或“罕见病人士”，强调“患者首先是人，其次才是疾病载体”。例如，报道中不说“渐冻症患者张三”，而说“张三是一名渐冻症人士，同时也是一名画家”。情感策略：以共情叙事消除社会偏见展示患者的多元身份通过宣传突出患者的“职业身份”“兴趣爱好”“社会角色”，让公众看到“疾病只是生命的一部分，不是全部”。例如，报道“罕见病教师李四”，他尽管患有马凡综合征，却坚持在山区教书10年；展示“罕见病乐队”，成员包括血友病、成骨不全症患者，他们通过音乐传递力量。情感策略：以共情叙事消除社会偏见普及反歧视法律通过宣传《残疾人保障法》《就业促进法》等法律，明确“歧视罕见病患者是违法行为”。例如，制作“反歧视普法动画”，讲述“企业因患者身份拒绝录用，法院判决赔偿”的案例，让公众了解“歧视的法律后果”。情感策略：以共情叙事消除社会偏见曝光歧视案例，推动社会监督对典型的歧视案例进行公开报道，形成“舆论压力”。例如，某学校拒绝罕见病入学，经媒体报道后，教育部门介入调查，最终该学校纠正决定。通过“案例曝光”，让公众意识到“歧视不可容忍”。情感策略：以共情叙事消除社会偏见“患者代言人”计划选拔表达能力强的患者，担任“罕见病科普代言人”，参与媒体采访、政策咨询等活动。例如，“渐冻症人士蔡磊”在患病后发起“冰桶挑战”续行动，通过社交媒体呼吁关注罕见病，成为“患者赋能”的典范。情感策略：以共情叙事消除社会偏见患者创作作品展示鼓励患者通过文学、艺术、影视等形式表达自我，让公众通过作品理解患者的内心世界。例如，罕见病患者的诗集《生命是光》收录了100首原创诗歌，展现了“与疾病和解”的生命态度；患者自编自导的短片《我的名字叫罕见》，在电影节获奖，让更多人看到“患者的声音”。05实践案例与效果评估：策略落地的“试金石”实践案例与效果评估：策略落地的“试金石”理论的价值在于实践。以下通过国内外典型案例，验证上述策略的有效性，并建立效果评估体系，为策略优化提供依据。国内案例：从“冰桶挑战”到“科普周”的认知跃迁案例一：“冰桶挑战”与渐冻症认知提升（2014年）2014年，“冰桶挑战”在社交媒体刷屏，用户通过“冰水浇身”或捐赠100元支持渐冻症research。这一活动不仅筹集善款超亿元，更让“渐冻症”从“无人知晓”到“家喻户晓”。据调查，活动后公众对渐冻症的知晓率从5%提升至68%，对“渐冻症可治疗”的认知率从12%提升至35%。这一案例的成功，在于抓住了“社交互动+公益传播”的痛点，让公众在“玩”中认知疾病。2.案例二：中国罕见病联盟“全国罕见病科普周”（2021-2023年）中国罕见病联盟自2021年起，每年9月举办“全国罕见病科普周”，活动包括“专家直播”“患者故事展”“基层医生培训”等。2023年科普周覆盖全国31个省份，开展线上线下活动1200场，覆盖人群超5000万人次。评估显示，活动后公众对“罕见病可治”的认知率从28%提升至52%，对“罕见病医保政策”的知晓率从19%提升至41%。这一案例的成功，在于“多主体协同+持续性投入”，形成了“规模化、常态化”的宣传效应。国际案例：全球视野下的认知提升经验1.案例：“RareDiseaseDay”全球联动（2008年至今）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起的“国际罕见病日”（每年2月28日），已覆盖80多个国家。标志性活动“点亮蓝灯”（建筑物点亮蓝色灯光）在全球超1000个城市开展，社交媒体话题RareDiseaseDay阅读量破20亿。评估显示，活动后全球公众对罕见病的“同情度”提升40%，对“罕见病需要更多研发投入”的支持率提升55%。这一案例的成功，在于“全球统一行动+本土化传播”，让罕见病成为“全球议题”。2.案例：“Orphanet”数据库——权威信息共享（1997年至今）Orphanet是欧洲罕见病数据库，提供罕见病流行病学、诊疗指南、患者组织等信息，全球访问量超1亿次/年。其成功在于“专业权威+开放共享”，为公众、医生、研究者提供了“一站式”信息平台，解决了“信息不对称”的核心问题。效果评估体系：从“知晓率”到“行为改变”的量化指标建立科学的评估体系，是衡量宣传效果、优化策略的关键。评估应包括“认知-态度-行为”三个维度，采用“问卷调查+大数据分析+案例追踪”相结合的方式。1.认知维度：通过问卷调查测量公众对罕见病的“知晓率”（如“能说出3种罕见病名称”）、“知识准确率”（如“知道罕见病不都遗传”）。2.态度维度：通过语义差异法测量公众对罕见病的“态度倾向”（如“我对罕见病患者是否有偏见”“我认为罕见病患者应该被社会包容”）。3.行为维度：通过大数据分析（如社交媒体公益话题参与度、企业对罕见病药物研发投入增长率）和案例追踪（如患者就业率提升、政策落实数量）测量公众的“行为改变”。例如，2023年“全国罕见病科普周”后，问卷调查显示：公众对罕见病的“知晓率”提升40%，“无偏见态度”提升35%；大数据显示，“罕见病”相关微博话题阅读量增长200%，企业对罕见病研发投入增长15%。这些数据证明，策略体系的有效性。06挑战与未来展望：迈向“无障碍”的罕见病认知新时代挑战与未来展望：迈向“无障碍”的罕见病认知新时代尽管我国罕见病社会宣传与公众认知提升取得一定进展，但仍面临资源投入不足、长期性挑战、跨文化差异等问题。未来，需从技术赋能、政策完善、国际合作等方面发力，构建“无障碍”的罕见病认知体系。当前挑战：认知提升的“拦路石”1.资源投入不足：罕见病宣传经费有限，2022年全国公共卫生科普经费中，罕见病占比不足0.5%，难以支撑大规模、持续性的宣传活动。12.长期性挑战：认知提升非一日之功，但当前宣传多为“运动式”，缺乏“年度规划”和“效果追踪”，难以形成长效机制。23.跨文化差异：我国地域广阔，不同地区、民族对罕见病的认知存在差异，例如偏远地区可能将罕见病归因于“鬼神之说”，需“因地制宜”开展宣传。34.技术鸿沟：偏远地区获取信息渠道有限，数字鸿沟导致宣传覆盖不均，例如西部农村地区互联网普及率不足60%，难以触达新媒体内容。4未来展望：技术赋能与社会共治的“新路径”技术赋能：AI与大数据助力精准传播（1）AI生成