病原生物与免疫学：自身免疫病治疗新进展课件

202XLOGO一、前言演讲人2025-12-18目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结病原生物与免疫学：自身免疫病治疗新进展课件01前言前言站在病房的走廊里，我看着护士站墙上的日历，2024年的春天已经来了。可走廊尽头307床的李阿姨，类风湿关节炎发作时蜷缩的背影，仍让我想起去年冬天她第一次入院时的模样——双手近端指间关节肿得像两颗红樱桃，每动一下都倒吸冷气。那时候她用颤抖的手翻着我给的宣教手册，轻声问：“小王护士，这病是不是只能吃激素？吃一辈子？”这是我从业8年来最常听到的问题之一。自身免疫病，这个由机体免疫系统“认敌为友”引发的疾病群体，如今正以每年0.3%的全球发病率增长（数据来源：《柳叶刀风湿病学》2023）。从类风湿关节炎（RA）、系统性红斑狼疮（SLE）到多发性硬化症（MS），它们像一把把“体内的乱箭”，让患者在疼痛、器官损伤和反复复发中挣扎。传统治疗以非甾体抗炎药、糖皮质激素和免疫抑制剂为主，但“双刃剑”效应明显——激素的满月脸、免疫抑制剂的感染风险，让很多患者像李阿姨一样，在“治”与“不治”间犹豫。前言好在，病原生物学与免疫学的研究突破，正为这些患者打开新的希望之门。从靶向IL-6受体的单克隆抗体到JAK激酶抑制剂，从CAR-T细胞疗法到肠道菌群调节，治疗手段正从“广谱抑制”转向“精准狙击”。作为临床护理工作者，我们既要紧跟这些新进展，更要思考：当治疗更精准，护理该如何调整？如何帮助患者在享受新药疗效的同时，规避新的风险？今天，我想用一个真实的病例，和大家聊聊这些变化。02病例介绍病例介绍2023年10月，我在风湿免疫科接诊了32岁的张敏（化名）。她是一名小学老师，主诉“反复面部红斑、关节痛3年，加重伴蛋白尿1月”。翻开她的病历，第一页写着“系统性红斑狼疮（SLE）”的诊断——这是最典型的自身免疫病之一，免疫系统攻击皮肤、关节、肾脏等多个器官。详细问下来，张敏的病程像一部“反复拉锯的战争史”：3年前无诱因出现蝶形红斑，查抗核抗体（ANA）1:1024阳性，抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性，确诊SLE；初始用泼尼松（40mg/d）+羟氯喹治疗，症状缓解后激素减量至5mg/d，但去年冬天因劳累复发，关节肿痛、脱发加重；1月前发现尿中泡沫增多，查24小时尿蛋白定量2.1g（正常＜0.15g），血肌酐（Scr）112μmol/L（正常＜97μmol/L），肾穿刺提示Ⅲ型狼疮肾炎（LN）。病例介绍入院时，她的状态让我揪心：面部红斑融合成片状，双手指关节梭形肿胀，左手背有两处抓痕（她自述“痒得整夜睡不着”）；血压158/96mmHg（偏高），尿量减少（每日约800ml）；更让她崩溃的是，原本计划今年要孩子的她，被医生告知“目前病情活动，妊娠风险极高”。她拉着我的手说：“护士，我是不是再也好不了了？”但转机出现在入院第3天。主管医生查房时提到：“小敏，我们最新的治疗指南推荐，对于Ⅲ型LN，可以尝试生物制剂联合传统方案——比如加用贝利尤单抗（抗BLyS单克隆抗体）。这药能精准抑制B细胞过度活化，减少自身抗体产生，可能比单纯激素更安全。”那一刻，我看见她眼里的光——那是被疾病消磨3年后，重新燃起的希望。03护理评估护理评估面对张敏这样的患者，护理评估不能只盯着“指标”，更要像剥洋葱一样，层层解开她的生理、心理和社会需求。健康史评估发病诱因：张敏自述复发前2周连续加班准备公开课，每天睡眠不足5小时，且未严格防晒（SLE患者紫外线可诱发病情活动）。治疗依从性：激素减量时曾因“脸变圆”自行停药1周，后因关节痛复发重新用药；羟氯喹坚持服用，但未定期查眼底（羟氯喹可能引起视网膜病变）。家族史：母亲有“类风湿关节炎”病史，提示可能存在遗传易感性（HLA-DR2/DR3基因相关）。身体状况评估皮肤黏膜：面部蝶形红斑（日晒后加重），双下肢散在瘀点（血小板38×10⁹/L，正常100-300×10⁹/L），口腔左侧颊黏膜有1处溃疡（直径约0.5cm）。关节肌肉：双腕、掌指关节肿胀（压痛++），握力减弱（左手不能持笔），晨僵时间＞1小时（活动后缓解不明显）。肾脏受累：尿量减少（800ml/d），尿蛋白（+++），Scr升高（提示肾功能损伤），血压升高（158/96mmHg）。其他系统：心率98次/分（稍快），无胸痛、呼吸困难；无头痛、抽搐（排除神经精神性狼疮）。心理社会评估情绪状态：焦虑自评量表（SAS）得分58分（中度焦虑），表现为反复询问“新药副作用大吗？”“什么时候能要孩子？”；睡眠质量差（匹兹堡睡眠质量指数PSQI=12分），需依赖右佐匹克隆。01社会支持：丈夫是中学教师，每日陪护，但因工作压力偶尔流露出“怎么总不好”的烦躁；父母在外地，每周视频安慰，但无法提供日常照护。02认知水平：本科文化，能理解基础医学术语，但对“B细胞”“BLyS因子”等专业名词需通俗解释；担心“生物制剂太贵，医保能报多少？”0304护理诊断护理诊断0102030405基于评估，我们列出了5项主要护理诊断，每项都紧扣“治疗新进展下的护理需求”：在右侧编辑区输入内容2.疼痛（关节痛）：与关节滑膜炎症、免疫复合物沉积有关（现存）依据：关节肿胀、压痛，晨僵＞1小时，NRS疼痛评分（数字评分法）6分（静息时3分，活动时6分）。4.潜在并发症：感染（与激素+生物制剂抑制免疫有关）、急性肾损伤（与狼疮肾炎活在右侧编辑区输入内容1.皮肤完整性受损：与自身抗体介导的血管炎、皮肤炎症有关（现存）依据：面部红斑、瘀点，口腔溃疡，抓痕。3.焦虑：与疾病反复、治疗效果不确定、生育需求未满足有关（现存）依据：SAS评分58分，睡眠障碍，反复询问治疗相关问题。护理诊断动有关）（高危）依据：激素（泼尼松20mg/d）+贝利尤单抗（第0、2、4周静脉输注）联合治疗，免疫抑制状态；尿蛋白定量高，Scr升高。5.知识缺乏（特定的）：缺乏生物制剂治疗、狼疮肾炎自我管理的相关知识（现存）依据：对贝利尤单抗的作用机制、副作用认知不足，未掌握防晒、监测尿蛋白的方法。05护理目标与措施护理目标与措施针对诊断，我们制定了“7天短期目标+3个月长期目标”，措施则围绕“精准治疗下的个性化护理”展开——既要配合新药的使用，又要弥补传统护理的不足。皮肤完整性受损目标：7天内皮肤红斑颜色变浅，无新发出血点，口腔溃疡愈合；3个月内无皮肤感染。措施：基础护理：用37℃温水清洁面部（禁用肥皂），轻拍干燥；红斑处外用他克莫司软膏（非激素，减少色素沉着），指导患者“薄涂，像涂面霜一样打圈按摩”；瘀点部位避免受压（睡觉时取侧卧位，背部垫软枕）。口腔护理：用1:5000氯己定含漱液（餐后、睡前），溃疡处涂重组人表皮生长因子凝胶，叮嘱“别用舌头舔溃疡，会越舔越大”。防晒教育：送她一顶宽檐帽+防紫外线伞，强调“即使阴天也要防晒，紫外线能穿透云层”；推荐物理防晒霜（含氧化锌），每2小时补涂（尤其外出时）。疼痛（关节痛）目标：3天内静息痛评分≤3分，活动时≤4分；7天内晨僵时间＜30分钟。措施：物理干预：急性期（前3天）予关节冰敷（每次15分钟，间隔1小时），缓解肿胀；3天后改热敷（40℃热毛巾，每次20分钟），促进血液循环；协助进行关节被动活动（腕关节背伸、掌屈各10次/组，3组/日）。用药配合：非甾体抗炎药（塞来昔布）餐后30分钟服用（减少胃肠道刺激），观察有无黑便（警惕消化道出血）；贝利尤单抗输注时，监测有无输液反应（皮疹、发热），前30分钟低速（25ml/h），无不适后调至50ml/h。行为指导：教她“起床三步法”——先平躺5分钟，再坐起3分钟，最后双腿下垂2分钟再站起，减少晨僵时关节突然受力。焦虑目标：3天内SAS评分降至50分以下，1周内睡眠质量改善（PSQI≤7分）。措施：认知行为干预：用“治疗时间轴”图帮她梳理病情：“你现在用的贝利尤单抗，就像给过度活跃的B细胞‘踩刹车’，临床研究显示，6个月后尿蛋白下降率能达65%（指《Lupus》2022年研究数据）。”针对生育问题，联系生殖免疫科会诊，明确“病情稳定（SLEDAI评分≤4分，尿蛋白＜0.5g/d）3个月后可评估妊娠风险”。放松训练：每天下午3点陪她做10分钟正念呼吸（闭眼，专注感受吸气时腹部鼓起，呼气时慢慢落下）；睡前播放白噪音（雨声），指导“如果睡不着，就数数呼吸次数，数到20再从头开始”。焦虑家庭支持：单独和她丈夫沟通：“小敏现在最需要的是‘被需要的安全感’，你可以试着说‘我知道你很难受，但我会一直陪着你’，比‘别想太多’更有用。”后来她丈夫真的每天写一张小纸条贴在床头，有天写着：“今天你笑了2次，我记着呢。”06并发症的观察及护理并发症的观察及护理生物制剂的应用虽减少了激素用量，但免疫抑制带来的感染风险、靶向治疗的特异性副作用，让并发症观察更需“火眼金睛”。感染（最常见）观察要点：体温（每4小时测量，＞37.5℃警惕感染）；呼吸道症状（咳嗽、咳痰，尤其夜间阵发性咳嗽）；尿路刺激征（尿频、尿急、尿痛）；口腔白膜（鹅口疮，提示真菌感染）。护理措施：病室每日紫外线消毒2次（张敏回避），限制探视（尤其是感冒者）；指导“六步洗手法”（重点清洁指缝、指甲），静脉穿刺前用碘伏消毒2遍；激素+贝利尤单抗治疗期间，避免活疫苗接种（如流感减毒活疫苗），可接种灭活疫苗（如肺炎链球菌疫苗）。急性肾损伤观察要点：尿量（每日＜400ml为少尿，＜100ml为无尿）；血肌酐（每3天复查，较基线升高≥50%提示损伤）；水肿（晨起眼睑、夜间双下肢）；血压（＞140/90mmHg需调整降压药）。护理措施：记录24小时出入量（精确到毫升，包括饮水、粥、水果的含水量）；低盐饮食（每日＜3g盐），避免腌制品；指导留取中段尿（清洁外阴后，弃去前段，留取5ml），避免污染影响结果。07健康教育健康教育出院前一天，张敏坐在床沿整理行李，突然转身问我：“护士，我回家后要是红斑又起来了，是不是得马上回来？”这让我意识到，健康教育不是“发手册”，而是“把护士的眼睛装到患者身上”。疾病知识教育用“问答式”帮她梳理关键信息：“什么是贝利尤单抗？”——“它是专门针对B细胞刺激因子（BLyS）的‘精准导弹’，能减少有害抗体生成，但不会杀死所有B细胞，比激素更‘聪明’。”“什么时候需要复诊？”——“每2周查血常规、肝肾功能（看有无骨髓抑制、肝损伤），每1个月查抗ds-DNA抗体（评估病情活动），每3个月查眼底（羟氯喹副作用）。”用药指导做了一张“用药清单表”，贴在药盒上：用药指导|药物|用法|注意事项||---------------|------------------|---------------------------|01|贝利尤单抗|每4周静脉输注1次|输注后观察30分钟再离开；发烧时暂停，联系医生。|02|泼尼松|每日晨起8点顿服|需规律减量（每2周减2.5mg），不可自行停药。|03|羟氯喹|每日2次，餐后|服药期间避免驾驶（可能引起视物模糊）；出现耳鸣、耳聋立即停药。|04生活方式调整运动：病情稳定后（SLEDAI≤4分）可练八段锦（每次15分钟，每周5次），避免剧烈运动（如跑步、爬山）。01饮食：避免光敏性食物（芹菜、香菜、芒果），优质蛋白饮食（鸡蛋、牛奶、瘦肉，每日0.8-1g/kg体重）。02生育计划：和丈夫一起听生殖免疫科讲座，记录“妊娠需满足的条件”（如抗磷脂抗体阴性、羟氯喹维持治疗等）。0308总结总结今天再见到张敏，是她出院3个月后的复诊。她走进门诊时，我差点没认出来——面部红斑基本消退，涂着淡淡的口红；双手关节不肿了，正翻着产检手册（她刚确认怀孕5周，SLEDAI评分2分，尿蛋白0.3g/d）。她笑着说：“