小儿侵入性操作临终关怀个案护理

小儿侵入性操作临终关怀个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿明明（化名），男，1岁2个月，于202X年X月X日因“确诊神经母细胞瘤IV期5个月，反复发热3天”入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史，预防接种按国家程序完成，无药物过敏史，无手术史。父母均为普通职工，经济状况中等，有1名3岁兄长（由祖父母照顾），家庭支持系统较弱，缺乏临终关怀相关知识。（二）病情与病史现病史：5个月前患儿因“面色苍白、腹胀1周”就诊于当地医院，腹部B超示腹膜后占位性病变（大小约3.5cm×3.0cm），进一步行病理活检确诊为神经母细胞瘤IV期。此后在本院儿科行4周期化疗（方案：长春新碱1.5mg/m²+环磷酰胺100mg/m²+多柔比星25mg/m²），化疗期间曾出现III度骨髓抑制，经粒细胞集落刺激因子（G-CSF）治疗后恢复。3天前患儿无明显诱因出现发热，最高体温38.9℃，伴精神萎靡、拒奶、烦躁哭闹，无咳嗽、呕吐、腹泻，自行口服对乙酰氨基酚后体温暂降，随后反复升高，遂再次入院。既往史：无慢性疾病史，无传染病接触史，无外伤史。（三）体格检查入院时体格检查：体温38.2℃，脉搏135次/分，呼吸32次/分，血压85/55mmHg，体重8.5kg（较1个月前下降0.8kg，低于同年龄儿童正常体重第10百分位）。神志清楚，精神萎靡，面色苍白，全身皮肤黏膜无黄染及出血点，右侧颈部可触及1枚直径约1.5cm淋巴结，质硬，活动度差，无压痛。胸廓对称，双肺呼吸音粗，未闻及干湿性啰音；心率135次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹膨隆，腹软，肝肋下3cm，脾肋下2cm，质中，无压痛，移动性浊音阴性。四肢活动正常，神经系统检查未见异常（脑膜刺激征阴性，病理征未引出）。（四）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞计数2.3×10⁹/L（正常4.0-12.0×10⁹/L），中性粒细胞计数0.35×10⁹/L（正常2.0-7.5×10⁹/L），血红蛋白82g/L（正常110-130g/L），血小板计数55×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；生化指标：谷丙转氨酶65U/L（正常7-40U/L），谷草转氨酶78U/L（正常13-35U/L），白蛋白28g/L（正常35-50g/L），血钠132mmol/L（正常135-145mmol/L），血钾3.4mmol/L（正常3.5-5.3mmol/L）；血培养（入院时）：未见细菌生长；降钙素原0.8ng/ml（正常<0.5ng/ml）。影像学检查：腹部CT示腹膜后肿瘤较前增大，大小约5.0cm×4.5cm，侵犯右侧腰大肌，肝脾轻度肿大；胸部X线片示双肺纹理增多，未见明显实变影；胸部B超示右侧胸腔中等量积液（最大深度3.5cm）。侵入性操作相关检查：骨髓穿刺（入院后第2天）：骨髓涂片可见15%神经母细胞瘤细胞浸润；胸腔穿刺（入院后第4天）：引流出淡黄色清亮液体150ml，胸水常规示白细胞计数50×10⁶/L，蛋白定量25g/L，糖定量5.2mmol/L，提示漏出液。（五）侵入性操作史与现状中心静脉置管（CVC）：入院前3个月因化疗需要，于右侧颈内静脉置入4Fr双腔CVC，目前导管通畅，穿刺点无红肿、渗血、渗液，胸部X线片示导管尖端位于上腔静脉下段，无异位。骨髓穿刺术：入院后第2天为评估肿瘤浸润情况行骨髓穿刺术（部位：右侧髂后上棘），操作过程顺利，术后穿刺点无出血、肿胀。胸腔穿刺术：入院后第4天因胸腔积液导致呼吸稍促，行胸腔穿刺术引流积液，术后患儿呼吸频率降至28次/分，血氧饱和度（SpO₂）升至96%（空气下）。（六）综合评估生理评估：疼痛评估采用FLACC量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability），入院时评分4分（哭闹时肢体扭动，面部皱眉，需持续安抚才能平静）；呼吸功能：呼吸稍促，SpO₂95%（空气下），无呼吸困难；循环功能：血压、心率在正常范围，肢端温暖；营养状况：中度营养不良（体重下降+低蛋白血症），每日奶量约200ml（正常1岁儿童每日奶量约500ml）；排泄功能：每日尿量约300ml，大便1次/天，糊状，无尿少、便秘或腹泻。心理评估：患儿因疼痛和不适表现为易哭闹、黏人，对陌生医护人员接触有明显抗拒；父母表现为重度焦虑（采用焦虑自评量表SAS评分65分，正常<50分），频繁询问患儿病情（每日≥5次），夜间陪护时难以入睡，母亲偶有情绪崩溃，父亲沉默寡言，对患儿预后存在回避心理。社会支持评估：家庭经济依赖医保报销（报销比例约60%），无额外经济援助；亲友探视较少，缺乏情感支持；父母对临终关怀认知不足，误认为“临终关怀就是放弃治疗”，对医护人员的病情告知存在抵触。二、护理问题与诊断依据NANDA-I护理诊断标准，结合患儿病情与评估结果，确立以下护理问题：（一）急性疼痛诊断依据：FLACC评分4分，患儿哭闹时肢体扭动、面部皱眉，触碰腹部或右侧腰大肌区域时哭闹加剧，需持续安抚才能平静；结合CT示肿瘤侵犯右侧腰大肌，骨髓穿刺术后局部组织创伤，符合疼痛与肿瘤侵犯神经、侵入性操作创伤相关的诊断依据。优先级：高（直接影响患儿舒适度，加剧家属焦虑，需优先干预）。（二）营养失调：低于机体需要量诊断依据：体重8.5kg（较1个月前下降0.8kg），低于同年龄儿童正常体重第10百分位；白蛋白28g/L（低于正常下限）；每日奶量约200ml，仅为正常需求的40%；结合肿瘤慢性消耗、发热增加能量消耗、患儿拒奶等因素，符合营养失调与肿瘤消耗、食欲差、能量需求增加相关的诊断依据。优先级：中（长期营养不足会加重病情，需及时干预）。（三）焦虑（患儿父母）诊断依据：父母SAS评分65分（重度焦虑），表现为坐立不安、语速加快、频繁询问病情，夜间难以入睡；主动提及“孩子还能撑多久”“有没有更好的药”，对治疗效果和预后过度担忧；对侵入性操作的风险存在恐惧，签署知情同意书时犹豫，符合焦虑与患儿病情危重、预后不确定、侵入性操作多相关的诊断依据。优先级：中（家属焦虑会影响护理配合，需同步干预）。（四）有感染的风险诊断依据：血常规示白细胞计数2.3×10⁹/L、中性粒细胞计数0.35×10⁹/L（粒细胞缺乏）；近3天反复发热（最高38.9℃），降钙素原轻度升高；存在CVC、骨髓穿刺、胸腔穿刺等多种侵入性操作通路；患儿年龄小，免疫功能低下，符合感染风险与粒细胞缺乏、免疫功能低下、侵入性操作相关的诊断依据。优先级：高（粒细胞缺乏状态下感染易进展为败血症，危及生命，需重点预防）。（五）预感性悲伤（患儿父母）诊断依据：母亲出现情绪低落、频繁哭泣，父亲沉默寡言，拒绝讨论患儿后事安排；对医护人员提及的“临终关怀”“舒适护理”存在回避，反复询问“有没有其他医院能治”；目睹患儿哭闹、拒奶时表现出明显痛苦，符合预感性悲伤与预期丧失患儿、目睹患儿痛苦相关的诊断依据。优先级：中（需逐步引导家属接受病情，避免哀伤反应过度）。三、护理计划与目标（一）总体原则以“减轻痛苦、维持舒适、支持家属”为核心，结合患儿病情进展，分短期（入院1周内）和长期（入院至患儿临终）制定护理计划，确保干预措施个性化、可操作、可评估。（二）短期护理目标（入院1周内）疼痛控制：患儿FLACC评分稳定在≤2分，哭闹次数减少至每日≤4次，每次持续时间≤5分钟，能安静入睡（每次≥1小时），无因疼痛导致的拒抱、拒食。营养改善：患儿每日奶量增加至300ml，体重无进一步下降（维持8.5kg以上），白蛋白水平稳定在28g/L以上，无呕吐、腹泻等喂养不耐受表现。焦虑缓解：患儿父母SAS评分降至≤55分，能主动与医护人员沟通护理需求（而非仅询问病情），夜间入睡时间≤30分钟，陪伴患儿时能进行安抚互动（如喂奶、轻拍）。感染预防：患儿体温稳定在≤37.5℃，血常规示白细胞计数≥2.5×10⁹/L、中性粒细胞计数≥0.5×10⁹/L，各穿刺点无红肿、渗液，无咳嗽、气促等新感染征象。（三）长期护理目标（入院至患儿临终）舒适维持：患儿临终前无明显疼痛（FLACC评分≤1分）、呼吸困难（呼吸频率≤35次/分，SpO₂≥92%），保持皮肤清洁、体位舒适，无压疮、口腔感染等并发症。家属支持：患儿父母能逐步接受患儿预后，主动参与患儿护理（如协助喂养、更换衣物），愿意讨论临终相关事宜（如后事安排），悲伤情绪得到合理宣泄，无过度哀伤或抑郁表现。安全保障：患儿住院期间无严重感染（如败血症）、大出血、导管脱出等并发症，临终过程平静，无痛苦挣扎。（四）具体护理计划疼痛管理计划：采用“药物+非药物”联合干预，药物选择对乙酰氨基酚（首选）、吗啡（备用），非药物包括触觉安抚、听觉安抚、体位调整；每日评估疼痛评分4次（8:00、12:00、16:00、20:00），疼痛加剧时随时评估。营养支持计划：初期采用“少量多次口服喂养+静脉营养补充”，口服喂养困难时过渡至鼻饲；每日监测进食量、体重，每周复查白蛋白、电解质；根据患儿耐受情况调整喂养速度和量。感染预防计划：严格执行无菌操作（尤其是侵入性操作和CVC护理），加强环境消毒和基础护理，每日监测体温4次，每周复查血常规、降钙素原，及时发现感染征象。心理支持计划：建立每日沟通机制（主管护士每日2次与家属沟通），邀请心理科医生进行哀伤辅导（每周1次），鼓励家属参与护理，提供临终关怀相关资料和资源。四、护理过程与干预措施（一）侵入性操作专项护理中心静脉导管（CVC）护理无菌维护：每日更换透明敷贴1次，更换前用0.5%聚维酮碘以穿刺点为中心消毒皮肤（直径≥10cm），待干后贴敷贴，记录更换时间和穿刺点情况；输液前后用生理盐水10ml脉冲式冲管，输液结束后用10U/ml肝素盐水3ml正压封管，确保导管通畅，避免血液回流。安全管理：每日评估导管必要性（因患儿需长期输液和静脉营养，保留CVC）；告知家属避免牵拉导管，患儿活动时用弹力绷带妥善固定导管（避免压迫颈部）；每次输液前回抽血液，确认导管在血管内，无回血时禁止输液，必要时行胸部X线片确认导管位置。效果：入院期间CVC穿刺点无红肿、渗液，导管通畅，未发生导管相关血流感染（CRBSI），输液过程无外渗、堵管。骨髓穿刺术护理术前准备：与家属充分沟通操作目的（评估肿瘤浸润）、过程（约15分钟）及风险（出血、疼痛），签署知情同意书；准备骨髓穿刺包、2%利多卡因、无菌纱布等，调节操作室温度至24-26℃，减少患儿暴露；让母亲陪伴在旁，用安抚奶嘴喂养少量温奶，稳定患儿情绪。术中配合：协助医生固定患儿体位（侧卧位，屈膝抱胸，避免压迫肿瘤部位），用手轻按患儿肩部和腿部，防止躁动；医生行局部麻醉时，轻声安抚患儿，观察面色、呼吸（每5分钟监测1次脉搏、呼吸）；操作过程中若患儿哭闹剧烈，暂停操作，待平静后继续。术后护理：用无菌纱布按压穿刺点10-15分钟（力度适中，避免出血），观察无渗血后用无菌敷料覆盖；告知家属术后24小时内穿刺点避免沾水，避免患儿剧烈活动；术后1小时、4小时、8小时观察穿刺点情况，记录有无渗血、肿胀。效果：操作过程顺利，耗时12分钟，术后穿刺点无渗血、肿胀，患儿术后1小时安静入睡，无因操作导致的疼痛加剧（FLACC评分维持2分）。胸腔穿刺术护理术前准备：协助完善胸部B超定位（穿刺点：右侧腋中线第6肋间），向家属解释操作目的（引流积液、缓解呼吸）；准备胸腔穿刺包、50ml注射器、引流袋等，调节床旁环境（拉床帘、保持安静）；用摇篮轻轻晃动患儿，播放轻柔摇篮曲（术前在家中常听曲目），分散注意力。术中配合：协助医生固定患儿体位（半坐卧位，由父亲怀抱固定，头部靠在父亲胸前），避免患儿扭动；密切观察呼吸、SpO₂（每3分钟监测1次，维持SpO₂≥93%）；引流积液时控制速度（≤50ml/分钟），避免过快导致纵隔摆动；患儿哭闹时，母亲用安抚奶嘴安抚，必要时暂停引流。术后护理：记录引流液量（150ml）、颜色（淡黄色）、性质（清亮）；穿刺点用无菌纱布覆盖，按压5分钟，观察无渗液后用胶布固定；监测呼吸频率（术后28次/分）、SpO₂（96%），观察有无呼吸急促、发绀；告知家属术后避免患儿剧烈咳嗽，若出现呼吸困难及时告知医护人员。效果：术后患儿呼吸平稳，无呼吸困难，24小时后复查胸部B超示胸腔积液量减少（最大深度1.0cm），无需再次穿刺。（二）疼痛管理干预药物干预一线用药：遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液，剂量15mg/kg（患儿体重8.5kg，每次127.5mg，约2.5ml），口服，每4-6小时1次，体温≥38.5℃或FLACC评分≥3分时使用；用药后1小时评估疼痛评分，观察有无呕吐、皮疹等不良反应。二线用药：入院第3天患儿FLACC评分4分，口服对乙酰氨基酚1小时后评分仍3分，遵医嘱给予吗啡口服液0.1mg/kg（每次0.85mg，约0.17ml），口服，每4小时1次；用药后密切观察呼吸（避免呼吸抑制，若呼吸频率<16次/分立即停药）、嗜睡情况（维持轻度嗜睡，不影响唤醒）。效果：用药后1小时FLACC评分降至2分，患儿停止哭闹，能安静依偎在母亲怀中；吗啡用药期间呼吸频率维持20-24次/分，无呼吸抑制、嗜睡过度等不良反应。非药物干预触觉安抚：母亲每日怀抱患儿≥4次，每次≥30分钟，轻拍背部、抚摸头部和四肢，进行皮肤接触（袋鼠式护理），增加患儿安全感；医护人员操作时动作轻柔，避免突然触碰患儿，减少刺激。感官安抚：播放患儿熟悉的摇篮曲（每日3-4次，每次20分钟，音量50分贝），床旁悬挂红色气球、卡通挂件（患儿对红色敏感），吸引注意力；每日用温水毛巾擦拭患儿面部、手部（水温38℃），保持皮肤舒适。体位调整：协助患儿采取侧卧位（右侧卧位为主，避免压迫左侧肿瘤侵犯区域），背部和腿部垫软枕（厚度3cm），维持舒适体位；每2小时更换1次体位，避免长时间压迫同一部位，防止压疮和疼痛加剧。效果：入院第5天起，患儿FLACC评分稳定在1-2分，每日哭闹次数降至3-4次，每次持续≤5分钟，能安静入睡（每次1.5-2小时），触碰腹部时无明显抗拒。（三）营养支持干预喂养方式调整口服喂养：初期采用“少量多次”喂养，每日8-10次，每次15-20ml温配方奶（选择高蛋白、高热量配方，能量密度100kcal/100ml）；喂养时由母亲怀抱患儿，用安抚奶嘴引导吸吮，避免强迫喂养；若患儿拒奶，暂停5分钟后再尝试，或更换喂养者（如父亲）。鼻饲喂养：入院第2天患儿口服奶量仍不足200ml，遵医嘱置入8Fr鼻饲管（插入深度18cm，根据鼻尖-耳垂-剑突距离计算）；每次鼻饲前回抽胃液（确认在胃内），鼻饲速度3-5ml/min（用输液泵控制），每次鼻饲量15ml，每2小时1次；鼻饲后用生理盐水5ml冲管，避免导管堵塞。过渡调整：入院第5天患儿口服意愿增强，逐步减少鼻饲次数（从每日8次减至2次），增加口服喂养量（每次30ml，每日8次，总奶量240ml）；入院第7天完全停用鼻饲，口服奶量达300ml/日。营养补充与监测静脉营养：遵医嘱通过CVC输注静脉营养制剂，包括复方氨基酸（每日0.5g/kg，约4.25g）、20%脂肪乳（每日1g/kg，约8.5g）、水溶性维生素（维生素C0.1g/日，维生素B610mg/日），补充能量和营养素；每周2次输注20%白蛋白5g，提升白蛋白水平。监测：每日晨起空腹测量体重（穿同一件衣服，使用同一台体重秤），记录每日进食量、饮水量、尿量；每周复查血常规、生化指标（白蛋白、电解质、肝肾功能）；入院第7天复查白蛋白30g/L（较入院时升高2g/L），体重维持8.5kg，无下降。效果：入院1周内患儿每日奶量从200ml增至300ml，白蛋白水平提升，体重无进一步下降，无呕吐、腹泻、腹胀等喂养不耐受表现，精神状态略有改善（哭闹时易安抚）。（四）感染预防干预环境与人员管理环境消毒：病室每日开窗通风2次，每次30分钟；地面用500mg/L含氯消毒剂擦拭2次（早餐后、晚餐后）；床旁物品（床头柜、摇篮、玩具）每日用75%乙醇擦拭消毒1次；限制探视人员，每次探视≤2人，探视者需洗手、戴外科口罩、穿隔离衣，避免触摸患儿口鼻。人员防护：医护人员接触患儿前严格执行手卫生（七步洗手法，接触体液后用速干手消毒剂消毒）；进行侵入性操作时戴无菌手套、口罩、帽子，穿无菌手术衣，确保无菌区域不被污染。基础护理口腔护理：每日2次用生理盐水棉签擦拭口腔黏膜、牙龈、舌头，动作轻柔，避免损伤黏膜；若口腔黏膜干燥，用无菌纱布蘸温开水湿润嘴唇，防止干裂；观察口腔有无溃疡、白斑（排除真菌感染），入院期间无口腔感染。皮肤护理：每日为患儿洗澡1次（温水，水温38-40℃，时间≤10分钟），洗后用柔软毛巾轻轻擦干，涂抹婴儿专用润肤露；每次大小便后用温水清洗臀部，涂抹护臀膏，更换干净纸尿裤，避免红臀；协助翻身、拍背（每日4-6次），促进痰液排出，预防肺部感染。导管护理：除CVC常规护理外，每次使用后检查导管接头有无松动、污染，及时更换；骨髓穿刺、胸腔穿刺术后观察穿刺点有无红肿、渗液，每日消毒穿刺点周围皮肤1次，直至穿刺点愈合。病情监测与处理体温监测：每日测量体温4次（8:00、12:00、16:00、20:00），体温≥37.5℃时每1小时测量1次，记录体温变化；入院第4天患儿体温降至37.2℃，之后维持在36.5-37.3℃，无发热反复。感染预警：每周复查血常规、降钙素原，入院第7天复查血常规示白细胞计数3.1×10⁹/L、中性粒细胞计数0.5×10⁹/L（较入院时升高），降钙素原0.3ng/ml（恢复正常）；密切观察有无咳嗽、气促、皮肤红肿等感染征象，入院期间无感染发生。（五）心理社会支持干预家属沟通与教育每日沟通：主管护士每日上午10:00、下午16:00与父母沟通，用通俗语言告知患儿当日病情（生命体征、疼痛评分、进食量）、护理措施（如当日是否需输液、有无操作），避免使用“没救了”“晚期”等刺激性词汇；倾听家属的担忧（如“孩子会不会很痛”），给予回应“我们会一直用药物和安抚帮孩子减轻疼痛，让他舒服些”。知识普及：发放《小儿临终关怀家属手册》，内容包括疼痛管理、营养支持、哀伤调节等；用案例讲解“临终关怀不是放弃治疗，而是让孩子在最后阶段少痛苦”，纠正家属认知误区；指导家属简单护理技巧（如轻拍安抚、口腔擦拭），让家属感受到“自己能为孩子做些事”。哀伤辅导与情感支持专业辅导：邀请医院心理科医生每周1次与家属面对面沟通，通过“情绪表达”“认知调整”等方式帮助家属宣泄悲伤（如让母亲说出“担心孩子离开”），引导家属正视预后；告知家属“悲伤是正常反应，无需压抑”，提供哀伤支持小组联系方式（线上+线下）。情感陪伴：允许家属24小时陪伴患儿，提供折叠床和陪护用品；当患儿安静时，鼓励家属与患儿说话、播放家庭录音（如兄长的声音）、抚摸患儿，保留亲子互动时光；母亲情绪崩溃时，给予纸巾和安静的空间，陪伴在旁，不打断其情绪宣泄。临终护理（入院第3周）舒适维护：患儿入院第20天出现呼吸急促（40次/分）、SpO₂下降（90%）、意识模糊，遵医嘱给予鼻导管吸氧（氧流量1L/min），维持SpO₂≥92%；用温毛巾擦拭皮肤（每日2次），保持皮肤清洁；协助采取半坐卧位（背后垫软枕），减轻呼吸困难；停用不必要的侵入性操作（如采血、输液），仅保留CVC用于应急用药。生命监测：每30分钟监测体温、脉搏、呼吸、血压、SpO₂1次，记录病情变化；观察患儿意识、面色、肢体温度，若出现呼吸微弱、心率减慢，及时告知家属，给予家属单独陪伴时间。家属支持：协助家属与患儿进行告别活动（如母亲轻吻患儿额头、父亲抚摸患儿手部），提供相机让家属拍摄纪念照片（尊重家属意愿）；患儿临终后（入院第22天凌晨2:15），协助家属整理患儿衣物，联系殡仪馆，开具死亡证明；告知家属哀伤期常见反应（如失眠、情绪低落），提供心理科随访联系方式（1个月内随访2次）。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿层面：住院期间疼痛控制有效（FLACC评分≤2分），无严重感染、大出血等并发症，临终前无明显痛苦，保持舒适状态；营养状况得到改善（奶量增加、白蛋白升高），体重无进一步下降；侵入性操作护理规范，未发生导管相关并发症或操作相关损伤。家属层面：父母焦虑情绪明显缓解（SAS评分从65分降至52分），逐步接受患儿预后，主动参与护理过程；临终阶段能平静面对患儿离世，无过度哀伤反应；对护理工作满意度较高（出院时家属满意度评分95分），认可临终关怀的意义。（二）护理不足与原因分析营养支持初期评估不足：入院第2天给予鼻饲时，患儿出现呕吐（1次，量约10ml），原因是未充分评估患儿胃肠道耐受能力，首次鼻饲剂量（20ml）和速度（5ml/min）偏快，导致胃内压力过高。非药物疼痛干预方法单一：仅采用触觉安抚、音乐安抚等基础方法，未尝试水疗、轻柔按摩等其他有效方法，原因是护理人员对小儿非药物疼痛干预的多样化方法掌握不足，且担心水疗可能增加感染风险（患儿粒细胞缺乏）。哀伤辅导启动较晚：入院第1周才邀请心理科医生介入，前期家属焦虑情绪较重（SAS评分65分），原因是护理人员对“预感性悲伤”的识别不及时，未在入院初期即评估家属心理状态，导致干预滞后。家属参与护理的深度不足：仅指导家属进行简单的安抚和喂养，