小儿强直性脊柱炎个案护理

小儿强直性脊柱炎个案护理（张某）一、案例背景与评估（一）一般资料患儿张某，男，6岁，汉族，因“间断腰背部疼痛3个月，加重伴右膝关节肿胀1周”于202X年X月X日入院。籍贯为XX省XX市，由父母陪同入院，家庭经济状况中等，医保类型为城乡居民医疗保险。患儿平素体质一般，无食物、药物过敏史，按国家计划免疫程序完成疫苗接种（如乙肝疫苗、脊灰疫苗、麻疹疫苗等），无输血史及重大外伤、手术史。（二）主诉与现病史患儿3个月前无明显诱因出现腰背部疼痛，呈持续性钝痛，活动后疼痛加重，休息后可稍缓解，夜间平卧时疼痛明显，偶有夜间痛醒（每周约1-2次），家长未予重视，未进行特殊处理。1周前上述疼痛症状加重，患儿自述腰背部疼痛程度较前明显加剧，且出现右膝关节肿胀，局部皮温稍高，膝关节活动受限，无法独立上下楼梯，行走时需家长搀扶。为求进一步诊治，家长带患儿至当地医院就诊，查血常规示白细胞11.2×10⁹/L（正常参考值4-10×10⁹/L），中性粒细胞百分比68%（正常参考值50-70%）；血沉（ESR）65mm/h（正常参考值0-20mm/h），C反应蛋白（CRP）28mg/L（正常参考值0-10mg/L）。当地医院考虑“关节炎症待查”，建议转至上级医院，遂来我院就诊，门诊以“疑似强直性脊柱炎”收入儿科风湿免疫病房。入院时，患儿精神稍差，急性病容，自述腰背部及右膝关节疼痛，采用儿童疼痛评估量表（NRS）评分4分（0分为无痛，10分为最痛），夜间仍有痛醒情况，每日睡眠时间约8小时（低于6岁儿童每日10-12小时的正常需求），进食量较病前减少约1/3（病前每日主食约100g、蔬菜80g、肉类50g，入院时主食约70g、蔬菜50g、肉类30g）。（三）既往史与家族史既往史：患儿无肝炎、结核等传染病史，无哮喘、癫痫等慢性病史，无骨折、关节脱位等外伤史，无药物滥用史，既往体检未发现异常指标。家族史：患儿父亲有强直性脊柱炎病史5年，目前口服柳氮磺吡啶片（0.5g/次，每日2次）治疗，病情控制稳定；母亲及祖父母、外祖父母均无风湿免疫性疾病史，无遗传病及传染病史。（四）体格检查入院当日查体：体温37.3℃（腋温，正常参考值36.0-37.2℃），脉搏98次/分（正常参考值80-100次/分），呼吸22次/分（正常参考值20-24次/分），血压95/60mmHg（6岁儿童正常参考值：收缩压80+年龄×2=92mmHg，舒张压=收缩压×2/3≈61mmHg，基本接近正常范围），体重21kg（正常参考值18.4-23.6kg），身高118cm（正常参考值111.2-121.0cm）。神志清楚，精神稍差，自动体位，查体合作。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅五官无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口唇无发绀，口腔黏膜光滑，咽部无充血，扁桃体无肿大。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，无畸形，双侧呼吸动度一致，语颤对称，双肺叩诊清音，听诊双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于左侧第5肋间锁骨中线内0.5cm，未触及震颤，心界不大，心率98次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱生理曲度存在，腰椎前屈活动受限，前屈时指尖距地面约20cm（正常儿童可触及地面或距地面＜5cm）；腰椎侧屈左侧约15°、右侧约12°（正常参考值约30°）；腰椎后伸约5°（正常参考值约20°）；骶髂关节处压痛（+），四字试验（右侧+，左侧±）。右膝关节明显肿胀，膝关节周径约28cm（左侧膝关节周径约24cm），局部皮温37.8℃（左侧膝关节皮温36.5℃），浮髌试验（+），膝关节主动屈曲约80°（正常参考值约135°），主动伸展约170°（正常参考值约180°），被动活动时患儿诉疼痛加剧；其余关节（髋关节、踝关节、肘关节、腕关节）无肿胀、压痛，活动度基本正常。神经系统检查：生理反射（角膜反射、膝反射、跟腱反射）存在，病理反射（巴宾斯基征、奥本海姆征）未引出。（五）辅助检查血常规（入院当日）：白细胞11.5×10⁹/L（参考值4-10×10⁹/L），中性粒细胞百分比69%（参考值50-70%），淋巴细胞百分比28%（参考值20-40%），血红蛋白125g/L（参考值110-140g/L），血小板256×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L）；提示存在轻微炎症反应，贫血及血小板异常。炎症指标（入院当日）：血沉（ESR）68mm/h（参考值0-20mm/h），C反应蛋白（CRP）30mg/L（参考值0-10mg/L），降钙素原（PCT）0.15ng/mL（参考值0-0.5ng/mL）；ESR及CRP显著升高，提示炎症活动明显，PCT正常排除严重细菌感染。生化检查（入院当日）：谷丙转氨酶（ALT）25U/L（参考值0-40U/L），谷草转氨酶（AST）22U/L（参考值0-40U/L），肌酐（Cr）45μmol/L（参考值27-62μmol/L），尿素氮（BUN）3.2mmol/L（参考值2.5-7.5mmol/L），总蛋白65g/L（参考值60-80g/L），白蛋白40g/L（参考值35-50g/L），钾3.8mmol/L（参考值3.5-5.5mmol/L），钠138mmol/L（参考值135-145mmol/L），氯102mmol/L（参考值96-108mmol/L），钙2.3mmol/L（参考值2.2-2.7mmol/L）；肝肾功能、电解质及蛋白水平均在正常范围，无器官功能损伤。风湿免疫相关检查（入院第2天）：人类白细胞抗原B27（HLA-B27）阳性（流式细胞术检测，阳性率92%），类风湿因子（RF）阴性，抗环瓜氨酸肽抗体（抗CCP）阴性，抗核抗体谱（ANA谱）（包括抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗干燥综合征A抗原抗体等）均阴性；排除类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等其他风湿免疫病，支持强直性脊柱炎诊断。影像学检查：骶髂关节X线片（入院第2天）：双侧骶髂关节间隙稍变窄，关节面模糊，右侧骶髂关节面可见少许骨质侵蚀影，符合幼年强直性脊柱炎早期改变；腰椎X线片（入院第2天）：腰椎生理曲度略变直，椎体边缘光滑，未见明显骨质破坏或椎体融合；右膝关节X线片（入院第2天）：关节间隙增宽，关节腔内可见少量积液影，关节面光滑，未见骨质异常；骶髂关节MRI（入院第3天）：双侧骶髂关节软骨信号不均匀降低，右侧骶髂关节旁骨髓水肿（T2WI压脂像呈高信号），关节腔内可见少量积液，符合幼年强直性脊柱炎炎症活动表现；髋关节超声（入院第3天）：双侧髋关节滑膜无增厚，关节腔内未见明显积液，股骨头形态及血流信号正常。关节液检查（右膝关节穿刺，入院第4天）：穿刺抽取淡黄色清亮关节液约5mL，白细胞计数850×10⁶/L（参考值＜200×10⁶/L），中性粒细胞百分比70%，未见细菌、真菌，细菌培养及真菌培养均阴性；排除化脓性关节炎，符合无菌性炎症表现。二、护理问题与诊断（一）生理层面护理问题慢性疼痛（腰背部及右膝关节）：与骶髂关节及右膝关节炎症反应、关节滑膜充血水肿有关。依据：患儿主诉腰背部及右膝关节疼痛，NRS评分4分，夜间痛醒，骶髂关节压痛（+），右膝关节肿胀、压痛，浮髌试验（+），炎症指标ESR、CRP显著升高。躯体活动障碍：与关节疼痛、僵硬及活动受限有关。依据：腰椎前屈、侧屈、后伸活动度均低于正常范围（前屈指尖距地面20cm、侧屈左侧15°/右侧12°、后伸5°），右膝关节屈伸受限（主动屈曲80°、伸展170°），患儿无法独立上下楼梯，行走需家长搀扶。有体温过高的风险：与关节炎症活动加重有关。依据：患儿入院时腋温37.3℃（略高于正常），炎症指标ESR68mm/h、CRP30mg/L显著升高，存在炎症活动基础。营养失调的风险（低于机体需要量）：与疾病消耗增加、疼痛影响进食有关。依据：患儿精神稍差，入院时进食量较病前减少1/3，每日睡眠时间不足，疾病状态下能量及蛋白质消耗增加，需警惕营养摄入不足。（二）心理层面护理问题患儿焦虑：与疼痛不适、陌生住院环境、医疗操作恐惧有关。依据：患儿入院后沉默寡言，不愿与医护人员及其他患儿交流，家长反映患儿夜间易哭闹，对静脉穿刺、膝关节穿刺等操作表现出明显抗拒（如躲闪、哭闹）。家长焦虑：与对疾病认知不足（担心预后、治疗效果）、照顾患儿压力有关。依据：家长反复向医护人员询问“孩子会不会残疾”“这个病能不能治好”“需要治多久”，夜间陪伴时频繁查看患儿睡眠及关节情况，自述睡眠质量差（每日睡眠时间约5小时），担心长期治疗对家庭工作及经济的影响。（三）社会与认知层面护理问题知识缺乏（家长）：与对幼年强直性脊柱炎的病因、治疗方案、康复训练方法及长期管理知识不足有关。依据：家长不知晓疾病与遗传的关联性，未给患儿进行过关节保护及功能锻炼，对出院后需长期服药的必要性认知不足，担心药物副作用而存在自行停药的潜在风险。潜在的家庭应对能力不足：与家长需平衡工作与患儿照顾、长期治疗的时间及经济负担有关。依据：家长为双职工家庭，患儿住院期间需请假陪护，担心出院后门诊复查、康复训练与工作时间冲突；患儿目前治疗已产生医疗费用约1.2万元，家长担忧后续长期治疗的经济压力。三、护理计划与目标（一）短期护理目标（入院1-2周）疼痛控制：患儿腰背部及右膝关节疼痛NRS评分降至2分以下，夜间无痛苦醒，每日睡眠时间恢复至10小时以上（符合6岁儿童正常睡眠需求）。活动能力改善：腰椎前屈指尖距地面缩短至10cm以内，腰椎侧屈双侧均达20°以上，腰椎后伸达10°以上；右膝关节周径缩小至26cm以内，主动屈曲达100°以上，主动伸展达175°以上；患儿能独立在病房内行走（距离≥10米），无需家长搀扶。体温管理：患儿腋温持续维持在36.0-37.2℃正常范围，无发热（体温≥37.3℃）情况。营养维护：患儿每日进食量恢复至病前水平（主食100g、蔬菜80g、肉类50g），体重维持在21kg以上，无下降趋势。心理状态改善：患儿能主动与医护人员或同病房患儿交流，每日至少参与1次病房活动（如画画、搭积木）；家长焦虑情绪缓解，能平静向医护人员咨询治疗相关问题，无频繁追问预后的情况，夜间睡眠时长增至7小时以上。知识掌握：家长能准确说出幼年强直性脊柱炎的主要临床表现（如腰背部疼痛、关节肿胀）、出院后需服用药物的名称（如萘普生钠片）及主要副作用（如胃肠道不适），能正确演示2-3种简单的关节放松动作（如腰椎侧屈、膝关节被动伸展）。（二）长期护理目标（入院3-6个月）疼痛管理：患儿腰背部及关节疼痛发作频率降至每月≤1次，发作时NRS评分≤1分，疼痛不影响日常活动（如玩耍、上学）。活动功能恢复：腰椎活动度基本恢复正常（前屈指尖距地面＜5cm，侧屈≥25°，后伸≥15°）；右膝关节活动度恢复正常（主动屈曲≥130°，主动伸展180°）；患儿能独立完成全部日常活动（如穿衣、洗漱、上下楼梯、步行上学），可参与轻度户外活动（如散步、慢跑、跳绳）。营养状况良好：患儿体重增长至22-23kg（符合6岁男童生长发育规律，每年体重增长约2kg），血红蛋白维持在120-140g/L，白蛋白维持在35-50g/L，无营养不良表现。心理与社会适应：患儿无明显焦虑情绪，能正常与同伴玩耍、交流，可顺利融入幼儿园集体生活；家长能熟练掌握疾病长期管理知识（如药物调整指征、康复训练进阶方法）及应急处理措施（如疼痛加重时的处理），家庭能合理安排患儿治疗与生活，应对能力良好。病情稳定：患儿炎症指标（ESR、CRP）降至正常范围（ESR＜20mm/h，CRP＜10mg/L），复查骶髂关节MRI无炎症进展迹象，腰椎及膝关节X线片无骨质破坏加重或关节融合表现。四、护理过程与干预措施（一）疼痛管理干预药物护理：入院当日遵医嘱给予非甾体抗炎药（NSAIDs）布洛芬混悬液（浓度1g/100ml），剂量为5ml/次（含布洛芬50mg），口服，每日3次（间隔8小时），餐后30分钟服用，以减少对胃肠道黏膜的刺激。用药前向家长解释药物作用（抗炎、止痛）及可能的副作用（如腹痛、恶心），指导家长观察患儿用药后反应。入院第5天，患儿反馈疼痛缓解不明显（NRS评分仍3分），遵医嘱调整药物为萘普生钠片，剂量为50mg/次，口服，每日2次（早晚餐后30分钟），同时加用胃黏膜保护剂铝碳酸镁咀嚼片，每次0.25g，每日3次，餐后1小时服用，预防药物相关胃肠道损伤。用药期间每日监测患儿胃肠道反应（如有无腹痛、恶心、呕吐、腹泻），入院第7天复查血常规及肝肾功能，结果显示ALT23U/L、AST21U/L，均在正常范围，患儿无胃肠道不适主诉。物理因子治疗：热敷护理：每日2次，分别于上午10时、下午4时进行。使用恒温热敷袋（温度设定40-45℃，避免烫伤患儿娇嫩皮肤），热敷部位为腰背部（骶髂关节区域）及右膝关节，每次热敷时间15-20分钟。热敷过程中每5分钟查看1次皮肤颜色，确保局部皮肤无发红、灼热感，热敷后询问患儿疼痛感受，患儿反馈热敷后疼痛可缓解约1小时。经皮神经电刺激（TENS）：入院第3天开始实施，每日1次，每次20分钟。选择低频脉冲模式，电极片贴于右膝关节内外侧（避开肿胀最明显处及皮肤破损处），电流强度从5mA开始逐渐调整，以患儿能耐受的轻微麻刺感为宜（最终调整至8mA）。治疗前向患儿用通俗语言解释“这是一种轻轻的电流，能帮你减轻膝盖疼”，消除其恐惧；治疗后患儿反馈膝关节疼痛有所减轻，可维持1-2小时。体位与活动护理：指导患儿采取舒适体位，避免长时间弯腰、久坐（每次久坐不超过30分钟），久坐时在背部放置软靠垫支撑腰椎；卧床休息时在右膝关节下方垫高度约5cm的软枕，减轻关节压力，缓解疼痛。夜间睡眠时为患儿选择硬板床，避免使用软床垫（防止脊柱变形），协助患儿每2小时翻身1次，避免长时间保持同一姿势导致关节僵硬加重。翻身时动作轻柔，先协助患儿侧卧，再缓慢调整体位，避免牵拉疼痛关节。疼痛动态评估：采用NRS量表每日早晚各评估1次疼痛程度，若患儿主诉疼痛加重则随时评估，详细记录疼痛评分、疼痛部位、疼痛性质（如钝痛、胀痛）及缓解措施的效果。入院第1周患儿疼痛评分变化如下：入院当日4分→第2天3分→第4天3分→第6天2分→第7天1分，夜间痛醒次数由入院时每日1-2次降至第7天无夜醒，疼痛控制效果显著。（二）躯体活动功能维护个性化康复训练方案制定：与康复科医师共同评估患儿病情，结合关节活动度及疼痛情况，制定分阶段康复训练计划（入院1-3天为适应期，4-7天为改善期，第2周为巩固期），训练强度循序渐进，避免加重关节损伤。适应期训练（入院1-3天）：以轻柔的关节被动活动和低强度主动活动为主，每次训练时间10分钟，每日2次（上午9时、下午3时），重点是缓解关节僵硬，避免疼痛加重：腰椎活动训练：①腰椎前屈：协助患儿站立，双手自然下垂，缓慢前屈上半身，至患儿诉有轻微牵拉感时停留3秒，再缓慢回正，重复5次；②腰椎侧屈：患儿站立位，双手叉腰，缓慢向左侧屈，右手自然上举，停留3秒后回正，再向右侧屈，左手上举，左右侧各重复5次；③腰椎后伸：患儿站立位，双手扶腰，缓慢后伸上半身，停留3秒后回正，重复5次。膝关节活动训练：①膝关节被动屈伸：患儿仰卧位，护士一手托住膝关节下方，一手握住踝关节，缓慢屈曲膝关节至患儿诉轻微疼痛时停留2秒，再缓慢伸展，重复5次；②股四头肌等长收缩：患儿仰卧位，膝关节伸直，指导其绷紧大腿肌肉（如“用力把膝盖往下压”），保持5秒后放松3秒，重复10次。改善期训练（入院4-7天）：逐渐增加训练强度和主动活动比例，每次训练时间15分钟，每日2次，重点改善关节活动度：腰椎主动活动：在适应期基础上，增加动作重复次数至10次，腰椎前屈时指导患儿尝试用双手触摸膝盖（逐步提高活动幅度）；膝关节主动活动：患儿坐位，双脚平放地面，指导其缓慢抬起右下肢（膝关节伸直），停留3秒后缓慢放下，重复8次；若患儿完成困难，护士可在踝关节处给予轻微辅助力；平衡训练：患儿站立位，双手轻扶床沿，先单脚站立（左脚），每次停留5秒，重复5次后换右脚，同样动作重复5次，训练过程中护士在旁保护，防止跌倒。巩固期训练（入院第2周）：延长训练时间至20分钟，每日2次，加入功能性训练，为出院后日常活动做准备：行走训练：从病房内短距离行走（10米）开始，每日2次，逐渐增加至30米，行走时指导患儿保持正确姿势（挺胸抬头、收腹提臀），避免含胸弯腰；上下楼梯训练：在护士或家长保护下，使用病房走廊旁的训练楼梯（共3级），指导患儿一步一级缓慢上下，每次上下3遍，避免蹦跳或快速移动；日常生活活动训练：指导患儿独立穿衣（先穿右下肢，再穿左下肢，减少患侧关节牵拉）、洗漱（使用加高10cm的洗漱台，避免弯腰），每日各训练1次，护士在旁观察并纠正不规范动作。训练效果监测：每日训练后采用关节量角器测量腰椎及右膝关节活动度，记录训练完成情况。入院第14天（出院当日）复查结果显示：腰椎前屈指尖距地面8cm，左侧侧屈22°，右侧侧屈20°，后伸12°；右膝关节周径25cm，主动屈曲105°，主动伸展175°；患儿能独立行走50米，独立上下5级楼梯，躯体活动障碍明显改善，达到短期护理目标。（三）营养支持护理营养评估与监测：入院时采用儿童营养风险及发育不良筛查工具（STRONGkids）对患儿进行评估，营养风险分级为低风险，但存在“疾病影响进食”的潜在风险。每日由家长协助记录患儿进食的食物种类及大致重量，每周一早晨空腹测量体重1次（固定使用同一台体重秤，穿相同衣物），动态监测营养状况。个性化饮食指导：结合患儿口味偏好及疾病营养需求，与家长共同制定饮食计划，重点保证能量、蛋白质、维生素及矿物质摄入：能量与蛋白质：每日能量摄入约1200kcal（6岁男童每日推荐量1700kcal，因患儿活动量减少适当降低，但需满足疾病消耗），蛋白质摄入量1.5g/kg（约31.5g/日）。具体饮食安排如下：早餐（7时）：鸡蛋1个（约6g蛋白质）、牛奶200ml（约6g蛋白质）、全麦面包2片（约4g蛋白质）；午餐（12时）：米饭100g、清蒸鲈鱼50g（约10g蛋白质）、炒青菜100g；晚餐（18时）：面条100g、瘦肉末30g（约6g蛋白质）、豆腐50g（约3g蛋白质）；加餐（15时、20时）：下午加苹果1个（约150g），晚上加原味酸奶100ml（约3g蛋白质）。维生素与矿物质：增加富含维生素D（如蛋黄、牛奶、深海鱼）、钙（如牛奶、豆腐、绿叶蔬菜）、维生素C（如橙子、西兰花）的食物，促进骨骼健康及炎症修复；避免辛辣、油腻食物（如辣椒、油炸食品），减少胃肠道刺激（因患儿服用NSAIDs）。进食护理：创造轻松的进食环境，如在病房餐桌上摆放患儿喜欢的卡通餐具，进食时家长陪伴在旁，鼓励患儿自主进食；若患儿因疼痛不愿进食，可安排在疼痛缓解后（如热敷或服药后1小时）进食，必要时护士协助喂食（如扶患儿坐起、调整进食姿势）。每日与家长沟通患儿进食情况，若发现进食量减少，及时分析原因（如疼痛、情绪差）并调整护理措施。营养状况改善：入院第1周，患儿进食量逐渐恢复，由入院当日主食70g、蔬菜50g、肉类30g增至第7天主食100g、蔬菜80g、肉类50g（恢复病前水平）；第2周体重仍为21kg（无下降），复查血常规示血红蛋白128g/L，生化检查示白蛋白41g/L，均在正常范围，无营养失调发生，达到短期营养维护目标。（四）心理护理干预患儿心理护理：环境适应引导：入院当日，护士带领患儿熟悉病房环境，包括护士站、活动室、卫生间的位置，介绍同病房年龄相近的患儿（如5岁女童李某），鼓励两人交流；活动室提供绘本、积木、彩色画笔等玩具，每日下午4-5时开放“游戏时间”，护士参与其中，如与患儿一起画画、搭积木，通过互动建立信任关系。疼痛与操作恐惧缓解：在进行静脉穿刺、膝关节穿刺等医疗操作前，用简单易懂的语言向患儿解释操作目的（如“穿刺是为了把膝盖里多余的水抽出来，让膝盖不那么肿、不那么疼”），使用玩具娃娃演示操作过程（如在娃娃手臂上模拟穿刺），减轻患儿对操作的恐惧；操作时，护士握住患儿的手，给予鼓励（如“你很勇敢，马上就好了，结束后给你贴一个奥特曼贴纸”），操作后及时兑现奖励，强化积极行为。情绪疏导：每日上午10时、下午5时各与患儿沟通15-20分钟，采用提问式交流（如“今天膝盖还疼吗？”“想不想爸爸妈妈陪你玩什么游戏？”），倾听患儿的感受，对其不适表示理解（如“我知道膝盖疼让你不舒服，我们一起努力让它不疼好不好”），鼓励患儿表达情绪（如“疼的话可以告诉护士姐姐”）。若患儿哭闹，护士耐心安抚，避免责备，通过讲故事、玩玩具转移注意力。入院第10天，患儿能主动向护士展示自己的画作，与同病房患儿一起玩耍，情绪明显好转，夜间哭闹次数减少。家长心理护理：信息支持：入院第2天，组织主治医生、护士与家长召开家庭沟通会，用通俗语言讲解幼年强直性脊柱炎的发病机制（如与遗传、炎症有关）、治疗方案（药物+康复训练）及预后（规范治疗后多数患儿可正常生活），避免使用专业术语过多；发放疾病宣传手册（含疾病知识、康复训练图解、药物用法），重点标注关键内容（如“不可自行停药”）。每周三下午组织病友交流会，邀请病情稳定患儿的家长（如8岁强直性脊柱炎患儿王某的母亲）分享照顾经验，让家长感受到“不是独自面对”，缓解孤独感。情绪疏导：每日下午3时与家长沟通10-15分钟，倾听其担忧（如“担心孩子以后不能正常上学”“害怕药物有副作用”），给予情感支持，如“很多像张某这么大的孩子，经过规范治疗后都能正常上幼儿园、和小朋友玩，只要坚持治疗和康复训练，预后很好”；针对药物副作用担忧，详细解释药物选择依据（如萘普生是儿童常用的安全抗炎药）及监测措施（如定期查肝肾功能），减轻顾虑。同时建议家长适当休息，如安排患儿祖父母轮流陪护，让家长有时间处理工作或休息，避免过度劳累。参与护理增强信心：鼓励家长参与患儿的护理过程，如协助进行热敷（指导家长掌握热敷温度和时间）、监督康复训练（教会家长正确的训练动作），每日向家长反馈患儿的进步（如“今天张某能独立走10米了，比昨天进步很多”），让家长看到治疗效果，增强照顾信心。入院第2周，家长能平静与医护人员讨论治疗方案，不再频繁追问预后，自述夜间睡眠时长增至7小时，焦虑情绪明显缓解。（五）健康指导与出院准备疾病知识与药物指导：病因与诱因告知：向家长讲解幼年强直性脊柱炎与遗传（HLA-B27阳性）、感染、劳累等因素有关，指导家长避免患儿受凉、过度劳累（如避免长时间玩耍）、预防感染（如勤洗手、避免去人群密集场所），减少病情加重的诱因。药物详细指导：出院前，护士向家长详细讲解出院后需服用的药物：萘普生钠片（50mg/次，每日2次，早晚餐后30分钟口服），作用为抗炎止痛；铝碳酸镁咀嚼片（0.25g/次，每日3次，餐后1小时口服），作用为保护胃黏膜。告知家长药物疗程（萘普生需服用1-2个月后返院复诊，根据病情调整剂量，不可自行停药）及常见副作用（如腹痛、恶心、皮疹），指导家长观察患儿用药后反应，若出现腹痛、呕吐或皮肤红疹，及时就医。同时，将药物用法用量、复诊时间写在卡片上，交给家长备用。康复训练居家指导：制定居家训练表：护士为患儿制定“每日康复训练表”，明确训练内容、次数及时间：①腰椎活动（前屈、侧屈、后伸各10次，每日2次，上午9时、下午4时）；②膝关节活动（主动屈伸10次、股四头肌收缩15次，每日2次，上午10时、下午5时）；③行走训练（每日30分钟，分2次进行，每次15分钟）。训练表附带动作图解，便于家长指导患儿完成。姿势护理强调：告知家长日常生活中注意患儿的姿势，如坐立时使用靠垫支撑背部，避免长时间看电视、玩电子产品（每次不超过20分钟）；睡眠时继续使用硬板床，避免俯卧（防止脊柱变形）；上下楼梯时一步一级，避免蹦跳；书包选择双肩包，避免单肩包（防止脊柱侧弯）。定期复查与应急指导：复查计划：明确告知家长出院后复查时间：1个月后返院复查血常规、ESR、CRP、肝肾功能；3个月后复查骶髂关节MRI；6个月后复查腰椎及膝关节X线片。若期间出现疼痛加重（NRS评分≥3分）、关节肿胀、发热（体温≥37.3℃）等情况，需及时就诊，不可拖延。应急处理措施：指导家长疼痛加重时的临时处理方法（如热敷、减少活动、按医嘱服用止痛药），告知我院儿科风湿免疫科的24小时咨询电话，便于家长随时咨询。家庭支持与出院当日护理：家庭支持指导：建议家长调整家庭生活方式，如合理安排患儿作息（每日晚上8时30分入睡，保证10小时睡眠），准备营养均衡的饮食（继续遵循住院期间的饮食计划），鼓励患儿参与轻度家务（如整理玩具），增强自理能力；告知家长可通过我院儿科风湿免疫科公众号获取疾病管理知识、康复训练视频，便于长期学习。出院当日护理：出院当日，护士协助家长办理出院手续，整理出院带药（核对药物名称、剂量、有效期）及病历资料（包括检查报告、护理记录）；再次核对家长对药物用法、康复训练、复查时间的掌握情况，通过提问（如“萘普生怎么吃？”“复查需要查什么？”）确认家长已掌握；协助患儿更换衣物，护送患儿及家长至病房门口，叮嘱有问题及时联系，完成出院护理。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患儿张某在院治疗2周期间，各项短期护理目标基本达成：疼痛控制：腰背部及右膝关节疼痛NRS评分由入院时4分降至出院时1分，夜间无痛苦醒，每日睡眠时间恢复至10-11小时，疼痛控制效果显著。躯体活动：腰椎前屈指尖距地面由20cm缩短至8cm，侧屈左侧由15°增至22°、右侧由12°增至20°，后伸由5°增至12°；右膝关节周径由28cm缩小至25cm，主动屈曲由80°增至105°，主动伸展由170°增至175°；患儿能独立行走50米，独立上下5级楼梯，躯体活动障碍明显缓解。体温与营养：入院后第3天起，腋温持续维持在36.0-37.2℃正常范围，无发热；进食量恢复至病前水平，体重维持21kg，复查血红蛋白128g/L、白蛋白41g/L，营养状况良好。心理状态：患儿能主动与医护人员、同伴交流，每日参与病房游戏活动，夜间无哭闹；家长焦虑情绪缓解，能平静参与治疗决策，睡眠质量改善。知识掌握：家长能准确复述药物用法用量、康复训练内容及复查时间，能正确演示腰椎侧屈、膝关节被动伸展等动作，为出院后长期管理奠定基础。（二）护理过程反思护理优点：疼痛管理多元化：采用“药物+物理因子治疗+体位护理+动态评估”的综合疼痛管理模式，而非单一依赖药物，既保证了疼痛控制效果，又减少了药物副作用风险；通过NRS量表动态监测疼痛变化，及时调整护理措施，确保干预的针对性。康复训练个性化：结合患儿病情分阶段制定康复计划，从被动活动到主动活动、从基础关节活动到功能性训练，循序渐进，符合儿童生理特点及疾病恢复规律；同时鼓励家长参与训练，提高了训练的持续性和依从性。心理护理分层化：分别针对患儿（环境适应、恐惧缓解）和家长（信息支持、情绪疏导）制定心理护理措施，兼顾两者的心理需求，避免了“重患儿、轻家长”的护理误区，促进了医患配合。护理不足：康复训练依从性有待提高：入院第5天，患儿因训练后出现轻微腰部牵拉痛（NRS评分1分），不愿继续完