小儿平滑肌肉瘤个案护理

小儿平滑肌肉瘤个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿张某，男性，4岁，因“发现右下腹肿块2月余，伴间断腹痛、发热1周”于某三甲儿童专科医院小儿肿瘤科入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，既往体健，无手术史、外伤史，无肿瘤家族史，按国家计划免疫接种疫苗。入院时体重15kg，身高98cm，神志清楚，精神萎靡，主动体位，查体合作。（二）主诉与现病史患儿家长2月前为患儿洗澡时偶然发现右下腹可触及一“鸡蛋大小”肿块，质地偏硬，无明显压痛，患儿无腹痛、腹胀、呕吐等不适，未予特殊处理。1周前患儿无明显诱因出现间断性腹痛，以右下腹为主，呈阵发性钝痛，每次持续5-10分钟，可自行缓解，伴发热，体温最高38.9℃，无寒战、抽搐，无恶心、呕吐，无腹泻、便血，无尿频、尿急、尿痛。家长带患儿至当地医院就诊，腹部超声提示“右下腹占位性病变”，为进一步诊治转诊至我院。入院当日，患儿仍有腹痛发作，频率较前增加（每日3-4次），体温波动于37.8-38.5℃，进食量较平时减少约1/3，夜间睡眠受影响。（三）体格检查生命体征：体温38.7℃，脉搏120次/分，呼吸24次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度98%（自然空气下）。一般情况：神志清楚，精神萎靡，面色稍苍白，无脱水貌，全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大（颈部、腋窝、腹股沟区均未扪及异常淋巴结）。专科检查：腹部稍膨隆，未见胃肠型及蠕动波，右下腹可触及一大小约5.5cm×4.3cm肿块，质地硬，边界欠清，活动度差，压痛（+），无反跳痛及肌紧张；肝脾肋下未触及，Murphy征阴性，移动性浊音阴性，肠鸣音正常（4次/分），未闻及血管杂音。肛门指检未触及异常，指套无染血。其他系统检查：头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无苍白，瞳孔等大等圆（直径3mm），对光反射灵敏；耳鼻咽喉未见异常；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；脊柱四肢无畸形，关节活动正常，神经系统检查（生理反射存在，病理反射未引出）。（四）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞15.6×10⁹/L（参考值4.0-10.0×10⁹/L），中性粒细胞82.3%（参考值50%-70%），淋巴细胞15.7%（参考值20%-40%），血红蛋白92g/L（参考值110-130g/L），血小板285×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L），C反应蛋白28mg/L（参考值0-10mg/L）。血生化：谷丙转氨酶35U/L（参考值7-40U/L），谷草转氨酶42U/L（参考值13-35U/L），肌酐35μmol/L（参考值27-62μmol/L），尿素氮3.2mmol/L（参考值1.8-6.5mmol/L），钾3.8mmol/L（参考值3.5-5.3mmol/L），钠135mmol/L（参考值130-145mmol/L），氯99mmol/L（参考值96-108mmol/L），总蛋白65g/L（参考值60-80g/L），白蛋白38g/L（参考值35-50g/L）。肿瘤标志物：甲胎蛋白（AFP）2.1ng/mL（参考值0-25ng/mL），癌胚抗原（CEA）1.8ng/mL（参考值0-5ng/mL），神经元特异性烯醇化酶（NSE）12.5ng/mL（参考值0-16.3ng/mL）。凝血功能：凝血酶原时间11.5秒（参考值11-14秒），活化部分凝血活酶时间35秒（参考值25-37秒），纤维蛋白原2.8g/L（参考值2-4g/L），无异常。影像学检查：腹部超声：右下腹探及大小约5.2cm×4.1cm×3.8cm低回声肿块，边界欠清，内部回声不均，可见少许点状强回声，CDFI示肿块内部及周边可见少许血流信号；腹腔内未见明显积液，肝、胆、胰、脾、双肾未见异常。腹部增强CT：右下腹见类圆形软组织密度影，大小约5.4cm×4.2cm×3.9cm，增强扫描动脉期轻度强化，静脉期及延迟期强化程度增加，边界仍欠清，邻近回肠肠管受压移位，肠壁未见明显增厚；腹膜后及腹腔内未见肿大淋巴结，未见腹水，肝、肺未见转移灶。胸部X线片：双肺野清晰，肺纹理走行正常，心影大小形态正常，肋膈角锐利，无肺部转移征象。病理检查：超声引导下右下腹肿块穿刺活检：镜下见梭形肿瘤细胞，排列呈束状、编织状，细胞异型性明显，核分裂象可见（约5-6个/10HPF）；免疫组化：平滑肌肌动蛋白（SMA）（+），结蛋白（Desmin）（+），Ki-67指数约30%，CD34（-），S-100（-），符合“平滑肌肉瘤（中等分化）”诊断。（五）心理与社会评估患儿因年龄小，对疾病认知有限，主要表现为对医院环境的恐惧，哭闹频繁，抗拒查体及治疗操作（如静脉穿刺、体温测量）；家长（父母均为外来务工人员，文化程度初中）对“肉瘤”认知不足，担心肿瘤恶性程度高、治疗效果差，且因治疗费用（预估手术+术后放疗费用约10万元）存在经济压力，情绪焦虑，反复向医护人员询问预后及治疗细节，对护理操作的依从性有待提高。家庭支持系统较完善，患儿祖父母可协助照顾，但均缺乏肿瘤患儿护理知识。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛：与肿瘤压迫右下腹周围组织、炎症刺激有关依据：患儿主诉右下腹疼痛，呈阵发性钝痛，每日发作3-4次，FLACC疼痛评分4-5分（FLACC评分标准：面部表情0-2分、腿部动作0-2分、活动度0-2分、哭闹0-2分、安抚效果0-2分，总分0-10分），疼痛发作时伴随哭闹、肢体蜷缩，影响进食及睡眠。（二）体温过高：与肿瘤组织坏死吸收、局部炎症反应有关依据：患儿入院时体温38.7℃，近1周体温波动于37.8-38.9℃，血常规提示白细胞及中性粒细胞升高、C反应蛋白升高，无明显感染病灶（如呼吸道、泌尿道感染），符合肿瘤相关性发热特点。（三）营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗增加、腹痛导致进食减少有关依据：患儿近1周进食量减少约1/3，入院时血红蛋白92g/L（轻度贫血），体重15kg（低于同年龄儿童平均体重16.5kg的10%），精神萎靡，皮肤弹性稍差，每日尿量约500ml（略低于同龄儿童正常尿量600-800ml）。（四）焦虑（家属）：与疾病预后不确定、治疗费用压力、缺乏疾病护理知识有关依据：患儿家长频繁询问“孩子能不能治好”“会不会复发”，情绪紧张、语速加快，夜间陪护时难以入睡；对治疗方案（如手术风险、放疗副作用）存在担忧，拒绝签署部分护理知情同意书（如静脉留置针穿刺），需反复沟通后才配合。（五）有皮肤完整性受损的风险：与长期卧床、体重偏轻导致局部皮肤受压有关依据：患儿因腹痛活动减少，卧床时间延长（每日卧床约18小时），骶尾部皮肤已出现轻度发红（压疮Ⅰ期前期表现），且患儿体重低于同龄儿童，皮下脂肪薄，皮肤抵抗力较弱。（六）知识缺乏（家属）：与对小儿平滑肌肉瘤疾病认知不足、缺乏术后护理及放疗护理知识有关依据：家属无法准确描述疾病病因及治疗流程，不清楚如何观察患儿病情变化（如腹痛加重、出血迹象）；对术后饮食禁忌、放疗期间皮肤保护等知识完全不了解，询问“放疗会不会把孩子皮肤烧坏”“术后能不能吃鸡蛋”等问题。三、护理计划与目标（一）疼痛护理计划与目标目标：入院72小时内患儿腹痛发作频率降至每日1-2次，FLACC疼痛评分维持在3分以下，进食及睡眠不受影响。计划：采用FLACC评分法结合患儿非语言信号（面部表情、肢体动作）每4小时评估1次疼痛，疼痛发作时随时复评。遵医嘱给予镇痛药物（对乙酰氨基酚、布洛芬），严格按体重计算剂量，观察药物疗效及副作用（如胃肠道反应、肝肾功能）。实施非药物镇痛措施：营造安静舒适的病房环境，通过播放动画片、提供玩具分散患儿注意力；疼痛发作时由家长怀抱安抚，给予腹部温敷（温度38-40℃，避免直接接触皮肤）。（二）体温护理计划与目标目标：入院48小时内患儿体温降至37.5℃以下，体温波动维持在正常范围（36.0-37.4℃），白细胞及C反应蛋白水平逐渐恢复正常。计划：每4小时测量1次体温，体温超过38.5℃时每1小时复评，记录体温变化趋势。体温38.5℃以下采用物理降温（温水擦浴颈侧、腋窝、腹股沟等大血管处，减少衣物覆盖）；超过38.5℃时遵医嘱口服退热药（布洛芬或对乙酰氨基酚），观察降温效果及出汗情况，及时补充水分。遵医嘱给予抗生素（头孢曲松钠）预防感染，观察药物过敏反应（如皮疹、瘙痒），定期复查血常规。（三）营养护理计划与目标目标：入院1周内患儿进食量恢复至平时的80%以上，体重增加0.2kg，血红蛋白升至100g/L以上，尿量恢复至每日600ml以上。计划：每日评估患儿食欲及进食量，记录出入量，每周测量2次体重，定期复查血常规、白蛋白。制定个性化饮食方案：给予高蛋白（鸡蛋、鱼肉、牛奶）、高维生素（新鲜蔬果泥）、易消化的流质或半流质食物，少量多餐（每日6-7次），避免辛辣、生冷食物。若进食量仍不足，遵医嘱给予肠内营养制剂（小百肽），按体重计算剂量（每日30kcal/kg），分3次口服，观察患儿耐受情况（如腹胀、腹泻）。（四）家属焦虑护理计划与目标目标：入院1周内家属焦虑情绪缓解，能主动与医护人员沟通，正确认识疾病治疗流程，积极配合护理操作。计划：每日安排30分钟与家属单独沟通，用通俗语言讲解疾病知识（如平滑肌肉瘤的治疗以手术为主，术后放疗可降低复发率）、治疗方案及成功案例（科室既往2例同类患儿术后随访2年无复发）。协助家属联系医院社工部，申请儿童医疗救助基金，缓解经济压力；鼓励家属表达内心担忧，给予情感支持，指导其通过深呼吸、听音乐等方式缓解焦虑。邀请已康复患儿家属进行经验分享，建立家属互助小组，增强治疗信心。（五）皮肤护理计划与目标目标：住院期间患儿皮肤完整性保持良好，骶尾部发红消退，无压疮发生。计划：每2小时协助患儿翻身1次，翻身时避免拖、拉、推等动作，记录翻身时间及皮肤情况。保持床单位整洁、干燥、平整，避免异物（如碎屑、褶皱）刺激皮肤；骶尾部垫软枕减轻压力，每日用温水清洁皮肤2次，涂抹凡士林软膏保护皮肤屏障。指导家属观察皮肤变化，若出现发红、破损及时告知护士，避免使用刺激性肥皂或沐浴露。（六）知识宣教计划与目标目标：出院前家属能准确说出疾病治疗流程、病情观察要点（腹痛、出血、发热）及术后护理方法，掌握放疗期间皮肤保护技巧，知识知晓率达90%以上。计划：制作图文并茂的健康手册（包含疾病知识、饮食指导、护理操作图），分阶段进行宣教（入院时讲解疾病基础，术前讲解手术配合，术后讲解康复护理）。采用“讲解+示范+回示教”模式：示范翻身、腹部温敷、口服药喂服等操作，让家属回示教，确保掌握；针对放疗护理，重点讲解皮肤保护（穿宽松棉质衣物、避免暴晒、禁止抓挠）及副作用处理（如恶心呕吐时的饮食调整）。出院前通过提问方式考核家属知识掌握情况，未掌握部分再次强化讲解。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预入院第1天，患儿9:00出现腹痛，FLACC评分5分，哭闹不止，肢体蜷缩。护士立即协助家长怀抱患儿，播放其喜欢的动画片《小猪佩奇》，同时遵医嘱给予对乙酰氨基酚口服（剂量150mg，按15kg×10mg/kg计算）。30分钟后复评疼痛评分3分，患儿哭闹停止，安静观看动画；12:00再次复评，评分2分，无腹痛发作。当日每4小时评估疼痛，共发作1次（16:00，评分3分），给予腹部温敷（38℃热水袋外包毛巾）15分钟后评分降至1分。入院第2天，患儿腹痛发作频率降至2次（10:00、18:00），FLACC评分均为2分，未使用镇痛药物，通过玩具分散注意力及家长安抚后缓解。入院第3天，腹痛仅发作1次（14:00，评分2分），进食时无腹痛，夜间睡眠安稳（连续睡眠6小时）。至入院第72小时，患儿腹痛发作频率降至每日1次，评分维持在1-2分，达到护理目标。（二）体温护理干预入院第1天8:00，患儿体温38.7℃，护士立即给予温水擦浴（水温32-34℃），擦浴部位为颈侧、腋窝、腹股沟，每次擦浴15分钟，期间观察患儿面色及反应（无寒战、面色苍白）。擦浴后30分钟复测体温38.1℃，1小时后37.8℃；12:00体温升至38.6℃，遵医嘱口服布洛芬75mg（15kg×5mg/kg），服药后1小时体温降至37.3℃，2小时后37.1℃。当日每4小时测体温，最高37.8℃，最低37.1℃，未再使用退热药。入院第2天，患儿体温波动于37.2-37.5℃，护士指导家属减少患儿衣物（穿单层棉质衣裤），开窗通风（每日3次，每次30分钟），鼓励患儿多饮水（每日500ml）。16:00复查血常规：白细胞12.3×10⁹/L，中性粒细胞75.1%，C反应蛋白18mg/L，较入院时下降。入院第3天，患儿体温降至36.8℃，维持在正常范围，至入院第48小时，体温未再升高，达到护理目标。（三）营养护理干预入院第1天，护士评估患儿进食量：早餐仅进食小米粥50ml，午餐进食鱼肉粥30ml，晚餐未进食。立即调整饮食方案，将食物制成泥状（如鸡蛋羹、苹果泥），每2小时喂食1次（每次50-80ml），喂食时由家长陪伴，营造轻松氛围。当日记录出入量：入量450ml（饮食300ml+饮水150ml），出量480ml（尿量450ml+汗液30ml）。入院第3天，患儿进食量逐渐增加：早餐鸡蛋羹1个+小米粥100ml，上午加餐温牛奶150ml，午餐鱼肉粥150ml+青菜泥1勺，下午加餐酸奶100ml，晚餐鸡肉末粥150ml，每日总进食量约850ml，达到平时的70%。遵医嘱给予口服铁剂（硫酸亚铁口服液，每次2.5ml，每日3次）纠正贫血，同时补充维生素C（每次50mg，每日2次）促进铁吸收，观察患儿无恶心、呕吐等胃肠道反应。入院第7天，患儿进食量恢复至平时的85%，体重增至15.2kg，复查血常规：血红蛋白101g/L，尿量每日650ml，达到护理目标。期间未使用肠内营养制剂，患儿对饮食方案耐受良好，无腹胀、腹泻。（四）家属焦虑护理干预入院第1天，护士发现患儿母亲频繁哭泣，父亲反复询问“手术会不会有危险”。护士立即与家属沟通，用通俗语言解释：“小儿平滑肌肉瘤虽然是恶性肿瘤，但目前检查显示没有转移，通过手术切除肿瘤，术后配合放疗，5年生存率能达到60%以上，我们科室之前有个类似的孩子，现在已经上学了”，同时展示该患儿的随访照片（经家属同意）。家属情绪稍有缓解，但仍担心费用，护士协助联系社工部，告知可申请“儿童肿瘤救助基金”，并指导家属准备申请材料（身份证、病历、费用清单）。入院第3天，社工部工作人员到病房与家属沟通，告知救助基金申请流程及所需时间（约1周），家属经济压力缓解，开始主动询问术后护理细节。护士邀请科室已康复患儿的母亲（自愿者）与家属视频沟通，分享护理经验，家属焦虑情绪明显改善，能配合完成静脉留置针穿刺（此前拒绝2次）。入院第7天，家属能主动向护士反馈患儿病情（如“今天孩子腹痛少了，吃了一碗粥”），对治疗充满信心，焦虑情绪缓解，达到护理目标。（五）皮肤护理干预入院第1天，护士查体发现患儿骶尾部皮肤轻度发红（直径约2cm），立即制定翻身计划：8:00、10:00、12:00、14:00、16:00、18:00、20:00、22:00各翻身1次，翻身时将患儿身体抬起，避免拖擦，翻身后在骶尾部垫软枕（厚度5cm）。每日用温水清洁皮肤2次（8:00、20:00），清洁后涂抹凡士林软膏（薄薄一层），保持皮肤滋润。入院第3天，患儿骶尾部皮肤发红范围缩小（直径约1cm），颜色变浅，护士继续加强护理，同时指导家属协助翻身：“翻身时要托住孩子的腰和臀部，避免压到骶尾部，每次翻身后看看皮肤有没有发红”，家属能正确完成翻身操作。入院第5天，患儿骶尾部皮肤发红完全消退，皮肤完整无破损。住院期间，患儿未出现新的皮肤问题，达到护理目标。（六）知识宣教干预入院第2天，护士向家属发放健康手册，讲解疾病基础：“平滑肌肉瘤是来源于平滑肌的恶性肿瘤，孩子目前的肿瘤在右下腹，没有转移，治疗主要是先手术切除肿瘤，术后根据情况做放疗，预防复发”，同时用示意图展示手术切口位置及放疗范围，家属能理解并点头确认。术前1天（入院第5天），护士讲解手术配合要点：“手术前6小时不能吃东西、喝水，术前会给孩子打镇静针，术后孩子可能会有伤口痛，我们会用止痛药，你们不用太担心”；示范术后翻身方法（轴线翻身，避免牵拉伤口），家属回示教正确。术后第3天（患儿于入院第6天手术，术后恢复良好），护士讲解术后饮食：“术后先吃流质（如米汤），没有腹胀再吃半流质（如粥），逐渐过渡到正常饮食，要多吃鸡蛋、牛奶，帮助伤口愈合”；针对放疗护理，重点强调：“放疗时孩子皮肤会发红，不能抓，要穿宽松的棉质衣服，不能用肥皂洗放疗部位，出现脱皮要及时告诉医生”，家属能准确复述要点。出院前1天（术后第7天），护士通过提问考核家属知识掌握情况：“孩子腹痛加重时该怎么办？”家属回答：“先观察疼痛评分，超过3分告诉护士，用热水袋温敷”；“放疗期间皮肤破了怎么办？”回答：“不能抓，用医生开的药膏涂，避免碰水”，知识知晓率达95%，达到护理目标。五、护理反思与改进（一）护理反思疼痛评估精准度不足：初期仅依赖FLACC评分，未充分结合患儿非语言信号（如疼痛发作时患儿会握拳、蹬腿），导致入院第1天上午疼痛评分偏低（实际FLACC评分应为5分，初始误评4分），延误了镇痛干预时机。后续通过补充非语言信号观察（如面部皱眉、肢体僵硬），才提升了评分精准度。营养宣教执行不到位：虽制定了个性化饮食方案，但初期未考虑家属的烹饪能力（家属不熟悉“鱼肉泥”制作方法），导致入院第2天午餐未按计划添加鱼肉，影响营养摄入。后通过现场示范鱼肉泥制作（将鱼肉蒸熟后去刺，用辅食机打成泥），才解决了该问题。出院随访计划不完善：出院时仅告知家属“1周后复查”，未建立长期随访机制，家属担心出院后出现问题无法及时联系医护人员。且未针对放疗期间的皮肤护理、饮食调整制定详细的居家护理计划，可能影响患儿术后康复。患儿心理护理不足：因重