小儿皮肌炎吞咽困难个案护理

小儿皮肌炎吞咽困难个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿李某，女，4岁，因“双上眼睑皮疹2月余，肢体无力1月，吞咽困难2周”于202X年X月X日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童一致，无食物药物过敏史，无传染病接触史，父母非近亲结婚，家族中无自身免疫性疾病史。入院时体重15kg（发病前16kg，近2周下降1kg），身高98cm，体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度98%（自然空气下）。（二）现病史患儿2月前无明显诱因出现双上眼睑紫红色皮疹，伴轻微瘙痒，家长自行涂抹“儿童润肤霜”后无缓解，皮疹范围逐渐扩大至面颊部。1月前患儿出现双下肢无力，表现为行走时步态不稳、易摔跤，上下楼梯需家长搀扶，无肢体疼痛、麻木；就诊于当地医院，查“血常规：白细胞8.5×10⁹/L，中性粒细胞52%，淋巴细胞45%；肌酸激酶（CK）620U/L”，诊断为“过敏性皮疹？”，予“氯雷他定糖浆5mlqd”口服1周，皮疹无改善，肢体无力加重。2周前患儿出现吞咽困难，进食固体食物（如米饭、馒头）时频繁呛咳，偶有呕吐，仅能少量进食流质（如牛奶、米汤），家长为求进一步治疗转诊至我院。（三）既往史患儿既往体健，无哮喘、心脏病、糖尿病等慢性病史，无手术、外伤史，按国家免疫规划程序完成疫苗接种（卡介苗、乙肝疫苗、脊灰疫苗、百白破疫苗、麻腮风疫苗等），无疫苗接种后不良反应史。（四）体格检查皮肤黏膜：双上眼睑可见对称性紫红色斑片，边界清，压之不褪色；指关节、掌指关节伸侧可见散在米粒大小紫红色丘疹（Gottron征阳性）；躯干、四肢皮肤无破溃、渗液，无水肿，弹性可；口腔黏膜光滑，无溃疡，咽后壁无充血，扁桃体无肿大。神经系统：神志清楚，精神萎靡，对答切题（语言表达清晰）；颅神经检查：眼球运动自如，瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏；面神经对称，伸舌居中；肌力分级：双上肢肌力4+级（可对抗中等阻力，较正常稍弱），双下肢肌力4级（可对抗轻度阻力），肌张力正常；生理反射（膝反射、跟腱反射）存在，病理反射（巴氏征、克氏征）未引出；吞咽功能评估：洼田饮水试验Ⅲ级（患者取坐位，饮50ml温水，分3次饮用，过程中出现2次呛咳，部分水咳出）。其他系统：胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常（4次/分）；四肢关节无红肿、畸形，活动度正常。（五）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞7.9×10⁹/L，中性粒细胞50.2%，淋巴细胞46.8%，血红蛋白115g/L（正常110-130g/L），血小板256×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；生化指标：肌酸激酶（CK）856U/L（正常25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）38U/L（正常0-25U/L），乳酸脱氢酶（LDH）362U/L（正常109-245U/L），天门冬氨酸氨基转移酶（AST）65U/L（正常15-40U/L），白蛋白32g/L（正常35-50g/L），总蛋白60g/L（正常60-80g/L），血糖4.5mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L），电解质（钠、钾、氯、钙）均在正常范围；自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（滴度1:100，核型为颗粒型），抗Jo-1抗体阴性，抗双链DNA（dsDNA）抗体阴性，类风湿因子（RF）阴性；感染指标：C反应蛋白（CRP）8mg/L（正常0-10mg/L），降钙素原（PCT）0.1ng/ml（正常<0.5ng/ml），血沉（ESR）25mm/h（正常0-20mm/h）。影像学检查：胸部X线片：双肺纹理清晰，无肺间质改变，心影大小正常；腹部B超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常；头颅MRI：脑实质未见异常信号，脑室系统无扩张，中线结构居中。特殊检查：肌电图：双侧三角肌、股四头肌可见肌源性损害（静息时可见纤颤电位，轻收缩时运动单位电位时限缩短、波幅降低，重收缩时呈干扰相）；吞咽功能纤维喉镜检查（FEES）：咽喉部黏膜无充血水肿，会厌活动稍迟钝，吞咽时喉上抬幅度不足，少量食糜残留于梨状隐窝，无误吸至气管现象。二、护理问题与诊断（一）生理方面吞咽功能障碍：与皮肌炎累及咽喉部横纹肌、肌肉无力导致吞咽反射减弱有关；依据：洼田饮水试验Ⅲ级，进食固体食物呛咳，FEES提示会厌活动迟钝、梨状隐窝食糜残留。营养失调：低于机体需要量：与吞咽困难导致进食量减少、疾病消耗增加（肌炎导致肌肉分解代谢增强）有关；依据：近2周体重下降1kg（降幅6.25%），血清白蛋白32g/L（低于正常下限），患儿精神萎靡、活动耐力下降。皮肤完整性受损风险：与皮肌炎导致皮肤黏膜炎症（眼睑、指关节红斑）、患儿可能搔抓皮疹有关；依据：双上眼睑及指关节伸侧存在紫红色皮疹，患儿偶有揉眼动作，皮疹区域皮肤屏障功能较弱。误吸风险：与吞咽功能障碍、咽喉部肌肉协调能力下降有关；依据：进食时呛咳，FEES提示梨状隐窝食糜残留，若体位不当或进食过快可能导致食糜进入气管。（二）心理与社会方面家长焦虑：与患儿病情复杂（皮肌炎合并吞咽困难）、治疗周期长、担心预后（如吞咽功能恢复情况、是否遗留后遗症）有关；依据：家长频繁询问医护人员病情，夜间陪伴时入睡困难，主动查阅疾病相关资料但仍表现出担忧。患儿恐惧：与陌生住院环境、侵入性操作（如静脉穿刺、鼻饲管置入）、进食时呛咳导致不适有关；依据：患儿见医护人员时哭闹，抗拒进食，需家长强行安抚才能配合检查。知识缺乏（家长）：与家长对小儿皮肌炎疾病知识（病因、治疗方案、护理要点）及吞咽困难护理方法不了解有关；依据：家长询问“孩子为什么会得这个病”“回家后怎么喂饭才不会呛”“激素药吃了有什么副作用”等问题，对出院后护理措施无明确认知。三、护理计划与目标（一）总体目标患儿住院期间吞咽功能逐步改善，营养状况得到纠正，无皮肤破损、误吸等并发症发生；家长焦虑情绪缓解，掌握疾病护理及吞咽功能训练相关知识；患儿出院时可经口进食软食，体重恢复至发病前水平，家长能独立完成家庭护理。（二）分阶段目标与对应计划1.短期目标（入院1-3天）吞咽功能：洼田饮水试验降至Ⅱ级，进食稠厚流质（如米糊）时呛咳次数≤1次/餐；计划：完成鼻饲管置入以保障营养供给，启动吞咽功能基础训练（口腔运动训练、空吞咽训练），调整进食体位与食物性状。营养支持：每日热量摄入达1800kcal（按4岁儿童每日120kcal/kg计算，15kg×120kcal/kg=1800kcal），血清白蛋白水平稳定；计划：通过鼻饲管给予短肽型肠内营养制剂（百普力），分5次/日输注，每次200ml，监测体重及生化指标。皮肤护理：皮疹区域无搔抓破损，红斑颜色无加深；计划：每日清洁皮肤2次，涂抹弱效糖皮质激素软膏，修剪患儿指甲，避免搔抓。家长心理：家长能准确复述患儿当前病情及主要护理措施，焦虑评分（SAS）较入院时降低10分；计划：每日与家长沟通30分钟，讲解疾病诊疗流程，发放护理手册，介绍成功案例。2.中期目标（入院4-7天）吞咽功能：洼田饮水试验维持Ⅱ级，可经口进食半流质食物（如粥、蛋羹），每次进食量≥50ml，无呛咳；计划：逐渐减少鼻饲量，增加经口进食比例，开展进阶吞咽训练（冰刺激、吞咽肌力量训练），配合语言治疗师制定个性化训练方案。营养支持：体重增长0.3kg，血清白蛋白升至33g/L以上；计划：调整肠内营养制剂与经口食物比例（鼻饲300ml/日+经口进食1200kcal/日），监测血糖、电解质，避免营养性并发症。并发症预防：无误吸、肺部感染发生；计划：进食时专人守护，观察呼吸、面色变化，餐后协助拍背，必要时吸痰，每日听诊肺部呼吸音。知识掌握：家长能正确演示2种吞咽功能训练方法（如舌头运动、空吞咽训练），了解激素用药注意事项；计划：开展床边教学，通过视频、实物演示强化知识，发放用药指导卡片。3.长期目标（入院8-14天）吞咽功能：洼田饮水试验降至Ⅰ级，可经口进食软食（如软面条、肉末），进食速度≥10ml/分钟，无残留、呛咳；计划：停用鼻饲管，完全经口进食，调整食物质地至软食，训练自主进食能力。营养支持：体重恢复至16kg（发病前水平），血清白蛋白≥35g/L；计划：制定个性化饮食方案，保证蛋白质、维生素摄入（如每日鸡蛋1个、瘦肉50g、蔬菜100g），每周测体重2次，监测生化指标。皮肤状况：眼睑及指关节皮疹颜色变浅，无新发皮疹；计划：继续皮肤护理，观察皮疹变化，调整糖皮质激素软膏用量，指导家长出院后皮肤护理方法。心理与社会：患儿适应住院环境，主动配合进食与训练；家长焦虑评分（SAS）降至正常范围（<50分），能独立制定出院后护理计划；计划：通过游戏互动缓解患儿恐惧，组织家长交流会，出院前进行护理技能考核。四、护理过程与干预措施（一）吞咽功能障碍护理基础护理干预体位调整：进食时采取坐位（床头抬高90°），头稍前倾（下颌贴近胸部），避免仰卧位进食；若患儿体力不足，可采取半坐位（床头抬高60°），背后垫软枕支撑；进食后保持坐位30分钟，避免立即平卧，防止食物反流。入院第1天起，每次进食（鼻饲或经口）均严格执行体位要求，由责任护士协助调整体位，确保体位稳定。食物性状管理：按吞咽功能分级调整食物质地：入院1-3天给予稠厚流质（米糊、藕粉，用增稠剂将流质稠度调至“蜂蜜状”）；4-7天过渡至半流质（小米粥、鸡蛋羹，稠度为“酸奶状”）；8-14天转为软食（软面条煮至软烂、肉末剁细，无坚硬颗粒）。每次调整食物性状前，先少量尝试（1-2ml），观察患儿有无呛咳，确认耐受后再增加食量；避免给予黏性大（如汤圆）、干硬（如饼干）或易松散（如面包屑）食物，防止误吸。进食速度与量控制：经口进食时，采用小勺喂养，每次喂食量1-2ml，待患儿完全吞咽后再喂下一口，避免“快喂”“强喂”；入院初期每餐进食时间控制在30-40分钟，随着吞咽功能改善逐渐缩短至20-25分钟；若进食过程中出现呛咳，立即停止喂食，协助患儿取侧卧位，轻拍背部促进食物咳出，必要时用吸引器清除口腔残留食物。吞咽功能训练口腔运动训练（入院1-14天，每日3次，每次15分钟）：①舌头训练：指导患儿将舌头伸出、缩回，左右移动至嘴角，舌尖舔上腭、下牙龈，每个动作保持3秒，重复10次；若患儿配合度差，用干净棉签辅助引导舌头运动。②鼓腮与张闭口训练：让患儿做鼓腮动作（像吹气球一样），保持5秒后放松，重复10次；张闭口训练（缓慢张嘴至最大幅度，再缓慢闭嘴），重复15次，增强面颊部肌肉力量。③口腔清洁训练：进食后用温水漱口（无法漱口者用棉签蘸温水擦拭口腔），每日2次口腔护理（早晚各1次），保持口腔湿润，促进吞咽反射敏感性。空吞咽与冰刺激训练（入院3-14天，每日2次，每次10分钟）：①空吞咽训练：让患儿做吞咽动作（无食物），每次吞咽后停留2秒，重复15次，训练吞咽肌协调性；训练时可让患儿手持小镜子观察喉部运动，增强配合度。②冰刺激训练：用无菌棉签蘸冰水，轻轻擦拭患儿咽喉部（咽后壁、舌根处），每次擦拭后等待患儿出现吞咽反射，重复5-8次；刺激过程中观察患儿有无恶心、呕吐，若出现立即停止，休息5分钟后再尝试；冰刺激可提高咽喉部神经敏感性，促进吞咽反射恢复。联合语言治疗师干预（入院5-14天，每周3次）：语言治疗师通过吞咽功能电刺激（低频电流刺激咽喉部肌肉，每次20分钟）、进食姿势调整（如头部转向肌力较强一侧）等专业干预，进一步改善患儿吞咽协调性；治疗后与责任护士沟通训练要点，指导护士在日常护理中延续训练方法。（二）营养支持护理营养需求评估与方案制定：入院当天联合营养师评估患儿营养状况，根据体重15kg、年龄4岁及疾病消耗情况，制定每日热量目标1800kcal，其中蛋白质60g（占总热量13%）、脂肪60g（占总热量30%）、碳水化合物225g（占总热量50%）；初期（入院1-4天）因吞咽功能差，采用鼻饲管给予短肽型肠内营养制剂（百普力，每100ml含热量100kcal、蛋白质3.8g），每日5次，每次200ml，总热量1000kcal；剩余800kcal通过经口进食稠厚流质补充（如米糊每100ml含热量80kcal，每次100ml，每日8次）。鼻饲护理：①鼻饲管置入：入院当天由护士在无菌操作下置入10Fr硅胶鼻饲管，置入长度40cm（从鼻尖至剑突距离），确认导管在胃内（抽取胃液，pH值4.0）后固定；每日更换鼻饲管固定贴，观察鼻腔黏膜有无红肿、破损。②鼻饲操作：鼻饲前抬高床头30°，回抽胃液确认无潴留（潴留量<50ml）；鼻饲时速度控制在20ml/分钟（用注射器缓慢推注），避免过快导致腹胀、呕吐；鼻饲后用20ml温开水冲管，防止导管堵塞；鼻饲液温度控制在38-40℃（用手腕内侧测试无烫感），避免过冷过热刺激胃肠道。③导管维护：每日评估鼻饲管必要性，当患儿经口进食量达总热量80%以上时（入院第7天），遵医嘱拔除鼻饲管；拔管前先夹闭导管，避免胃内容物反流，拔管动作轻柔，拔管后观察患儿鼻腔情况。经口进食过渡护理：入院第5天开始逐渐减少鼻饲量（每日减少100ml），增加经口进食量；先从每日2餐经口进食（早餐、晚餐）开始，每餐给予米糊50ml，观察进食后有无腹胀、呕吐；若耐受良好，入院第7天增加至每日4餐经口进食（早、中、晚、加餐），鼻饲量减至200ml/日；入院第8天患儿经口进食量达1600kcal（占总热量89%），遵医嘱拔除鼻饲管，完全经口进食。期间每日记录进食种类、量及耐受情况，如入院第6天患儿经口进食小米粥100ml、蛋羹50ml，无呛咳，腹胀消失，遂将鼻饲量从300ml减至200ml。营养监测：每日晨空腹测体重（穿同一衣物，用同一台体重秤），记录体重变化；每周2次（入院第3天、第7天、第14天）复查血清白蛋白、总蛋白、电解质；入院第3天复查白蛋白32.5g/L（较入院时略升），调整鼻饲液中蛋白质比例（增加百普力用量至每日600ml）；入院第7天白蛋白33.8g/L，体重15.3kg（增长0.3kg）；入院第14天白蛋白35.2g/L（恢复正常），体重16.1kg（超过发病前水平）。同时观察患儿精神状态、活动耐力，入院第10天患儿精神明显好转，可自行行走10米，无明显乏力。（三）皮肤完整性护理皮疹护理：①清洁护理：每日用32-34℃温水为患儿清洁皮肤（避免使用肥皂、沐浴露），清洁时动作轻柔，避免摩擦皮疹区域；清洁后用柔软毛巾轻轻拍干皮肤，不揉搓；眼睑皮疹区域用无菌纱布蘸温水擦拭，每日2次。②药物护理：遵医嘱在眼睑及指关节皮疹处涂抹氢化可的松乳膏（弱效糖皮质激素，浓度0.5%），每日2次；涂抹时用无菌棉签取少量药膏，均匀涂于皮疹表面（厚度约0.1mm），避免药膏进入眼内；涂抹后观察皮疹颜色变化，记录皮疹范围、红肿程度。③防护措施：为患儿修剪指甲（每周2次），避免搔抓皮疹；穿宽松、柔软的棉质衣物，衣物领口、袖口无松紧带，减少皮肤摩擦；避免患儿暴露于强光下（如阳光直射），外出时戴宽边帽、穿长袖衣物，防止紫外线加重皮疹。皮肤观察：每日早晚各1次观察皮肤状况，重点查看眼睑、指关节皮疹颜色（是否变浅）、有无破损、渗液；若出现皮疹加重（颜色加深、范围扩大）或皮肤破损，及时报告医生调整治疗方案；入院第10天患儿眼睑皮疹颜色由紫红色转为淡红色，指关节丘疹数量减少，无皮肤破损发生。（四）误吸预防与并发症护理误吸监测：进食时专人守护，观察患儿面色、呼吸（是否出现呼吸急促、发绀）、有无呛咳；进食后30分钟内避免翻身、拍背力度过大；每日听诊肺部呼吸音（早晚各1次），若闻及湿啰音，及时报告医生；入院期间患儿未出现误吸、肺部感染症状，肺部呼吸音持续清晰。呼吸道护理：每日为患儿拍背2次（餐前1小时、餐后2小时），拍背时手指并拢、稍向内合掌，由下向上、由外向内轻轻拍打背部（力度以患儿不哭闹为宜），促进痰液排出；若患儿出现咳嗽、咳痰，协助取侧卧位，轻拍背部帮助排痰；必要时用生理盐水雾化吸入（每日2次，每次10分钟），稀释痰液，保持呼吸道湿润。感染预防：保持病室环境清洁，每日通风2次（每次30分钟），室温控制在22-24℃，湿度50-60%；限制探视人员，避免交叉感染；患儿餐具每日煮沸消毒1次，鼻饲管相关用物（注射器、胃管）每日更换1次；入院期间患儿血常规、CRP等感染指标均在正常范围，无感染并发症发生。（五）心理护理与健康指导患儿心理护理：①环境适应：入院当天带患儿熟悉病室环境（如床单位、卫生间、游戏区），介绍同病房小伙伴，减少陌生感；在床旁放置患儿喜爱的玩具（如玩偶、绘本），分散对治疗的注意力。②操作安抚：进行静脉穿刺、鼻饲管置入等操作前，用语言安抚患儿（如“我们轻轻做，很快就好”），操作时由家长怀抱患儿，给予肢体安慰（如握住患儿手）；操作后表扬患儿（如“你真勇敢”），给予小奖励（如贴纸），增强配合度。③进食鼓励：当患儿经口进食无呛咳时，及时表扬（如“今天吃饭没呛到，真棒”），通过游戏方式引导进食（如“我们把粥当成小火车，开进肚子里”），逐渐消除患儿对进食的恐惧。家长心理护理：①病情沟通：每日定时（下午4点）与家长沟通患儿病情（如吞咽功能改善情况、体重变化），用通俗语言解释检查结果（如“肌酶从856U/L降到520U/L，说明肌肉炎症在好转”），避免使用专业术语导致误解；针对家长担忧的“激素副作用”问题，详细说明用药剂量（泼尼松10mgqd，晨起顿服）、疗程（初期服用4周后逐渐减量）及监测措施（定期查血糖、血压），缓解顾虑。②情绪疏导：倾听家长的担忧（如“担心孩子以后不能正常吃饭”），给予共情回应（如“我理解你的担心，很多患儿经过训练都能恢复正常进食”），分享同类患儿康复案例（如“去年有个类似的孩子，出院1个月后就能正常吃米饭了”）；鼓励家长表达情绪，避免压抑焦虑。③支持系统：联系医院社工，为家长提供心理支持资源（如心理咨询热线）；组织同病种家长交流会（每周1次），促进家长间经验分享，增强应对信心。健康指导：①疾病知识指导：发放《小儿皮肌炎家庭护理手册》，讲解疾病病因（与自身免疫相关）、治疗方案（激素、免疫抑制剂的作用）、复查时间（每周复查肌酶，每月复查血常规、肝肾功能）；指导家长观察病情变化（如皮疹加重、肢体无力加剧、吞咽困难复发时及时就医）。②吞咽功能训练指导：出院前教会家长3种家庭训练方法：舌头运动（伸出、左右移动，每日3次，每次10分钟）、空吞咽训练（每日3次，每次15分钟）、冰刺激训练（用棉签蘸冰水擦拭咽喉部，每日2次，每次5分钟）；演示正确操作方法，让家长回示教，确保掌握。③饮食指导：制定出院后饮食计划，建议每日5餐（三餐+两次加餐），食物以软食为主（如软米饭、鱼肉泥、煮软的蔬菜），避免辛辣、过烫、干硬食物；指导家长观察进食后反应（如腹胀、呕吐），若出现呛咳频繁，暂时退回半流质食物，及时联系医护人员。④用药指导：告知家长泼尼松需晨起顿服（减少胃肠道刺激），不可自行减量或停药；若出现药物副作用（如食欲亢进、面部水肿），及时与医生沟通，不可擅自停药；指导家长正确储存药物（避光、常温保存），按时服药。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿住院14天期间，通过系统化护理干预，各项护理目标均达成：①吞咽功能：洼田饮水试验从Ⅲ级降至Ⅰ级，可独立进食软食（如软面条、肉末），每次进食量150-200ml，无呛咳、残留；FEES复查提示会厌活动正常，梨状隐窝无食糜残留。②营养状况：体重从15kg恢复至16.1kg，血清白蛋白从32g/L升至35.2g/L，精神状态良好，活动耐力明显提升（可自行行走30米）。③皮肤状况：双上眼睑及指关节皮疹颜色明显变浅，无皮肤破损、感染发生。④心理与社会：患儿适应住院环境，主动配合进食与训练；家长焦虑评分（SAS）从入院时65分降至42分（正常范围），能独立演示吞咽功能训练方法，准确复述出院后护理要点。⑤并发症：住院期间无误吸、肺部感染、皮肤破损等并发症发生，达到预期护理效果。（二）护理不足分析吞咽功能评估不够全面：入院初期仅采用洼田饮水试验评估吞咽功能，未及时联合FEES检查；虽入院第5天完成FEES，但延误了2天对吞咽障碍细节（如食糜残留部位、会厌活动情况）的判断，导致前2天进食方案调整不够精准（如未针对梨状隐窝残留调整进食体位）。家长心理支持介入较晚：入院前3天主要关注患儿生理护理（如鼻饲、吞咽训练），未及时开展系统心理评估；入院第4天发现家长焦虑明显时才启动心理干预，导致前3天家长对护理配合度较低（如喂食时未严格执行体位要求）。吞咽训练个性化不足：初期吞咽训练方案（如口腔运动训练次数、冰刺激频率）采用标准化流程，未充分考虑患儿个体差异（如患儿对冰刺激耐受度较低，初期每次仅能完成3次刺激，却仍按标准要求5次，导致患儿抗拒）；直至入院第5天联合语言治疗师后，才根据患儿耐受度调整训练强度，影响了前4天训练效果。出院随访计划不完善：出院时仅告知家长复查时间，未制定系统化随访方案（如电话随访频率、线上指导方式）；家长出院后若遇到吞咽训练难题或病情变化，可能无法及时获得专业指导，增加护理延续性风险。（三）改进措施与