小儿皮肌炎呼吸支持个案护理

小儿皮肌炎呼吸支持个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿林某某，女，3岁6个月，体重14kg，身高98cm，于2024年3月10日因“皮疹伴肢体无力2月，咳嗽、气促3天”入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史，既往体健，无过敏史，家族中无自身免疫性疾病史。（二）现病史患儿2月前无明显诱因出现双眼睑淡红色皮疹，逐渐蔓延至面颊、颈部及四肢伸侧，皮疹呈斑丘疹，边界不清，双眼睑皮疹伴轻度水肿，无破溃、渗液。同时家长发现患儿双上肢抬举困难，不能自主穿衣，双下肢站立不稳，行走需搀扶，上下楼梯困难，无发热、呕吐、腹泻等症状。当地医院就诊，查肌酸激酶（CK）2156U/L，诊断为“皮肌炎”，给予口服泼尼松（每日10mg）治疗，皮疹无明显改善，肌力无恢复。3天前患儿出现阵发性干咳，无咳痰，伴活动后气促，休息后可缓解，近1天气促加重，安静时呼吸频率达35次/分，口唇轻度发绀，为进一步治疗转入我院。（三）身体评估生命体征：体温36.8℃，脉搏128次/分，呼吸35次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度（SaO₂）88%（未吸氧状态）。皮肤黏膜：双眼睑、面颊、颈部及四肢伸侧可见淡红色斑丘疹，双眼睑皮疹呈“向心性水肿”，皮疹处皮肤干燥，无破溃、渗液；指关节、掌指关节伸侧可见散在“Gottron疹”（紫红色扁平丘疹），无脱屑；口腔黏膜完整，无溃疡。肌肉关节：双上肢肌力3级（可抬举至胸前，不能过肩），双下肢肌力2级（可屈伸，不能支撑体重），四肢肌肉轻度压痛，无关节肿胀、畸形，关节活动度正常。呼吸系统：呼吸急促，胸式呼吸为主，辅助呼吸肌参与运动（鼻翼扇动、三凹征弱阳性），双肺呼吸音粗，双肺下叶可闻及少量细湿啰音，无哮鸣音；心率128次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。其他系统：意识清楚，精神萎靡，食欲差；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大；神经系统检查未见异常。（四）专科检查与实验室指标实验室检查：肌酶谱：肌酸激酶（CK）2856U/L（正常参考值25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）128U/L（正常参考值0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）1568U/L（正常参考值109-245U/L），天门冬氨酸氨基转移酶（AST）325U/L（正常参考值15-40U/L），丙氨酸氨基转移酶（ALT）186U/L（正常参考值9-50U/L）。血常规：白细胞计数（WBC）11.2×10⁹/L，中性粒细胞比例（N%）68.5%，血红蛋白（Hb）115g/L，血小板计数（PLT）320×10⁹/L。炎症指标：C反应蛋白（CRP）18.5mg/L（正常参考值0-10mg/L），降钙素原（PCT）0.15ng/mL（正常参考值0-0.5ng/mL）。动脉血气分析（未吸氧）：pH7.38，PaO₂62mmHg，PaCO₂35mmHg，SaO₂88%，碳酸氢根（HCO₃⁻）22mmol/L。自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（1:1000，核颗粒型），抗Jo-1抗体阴性，抗Mi-2抗体阳性（1:320）。影像学检查：胸部CT：双肺下叶散在磨玻璃影，伴少量条索影，提示肺间质炎症改变；无胸腔积液、气胸，纵隔淋巴结无肿大。心脏超声：左心室射血分数（LVEF）65%，心腔大小正常，无心包积液，瓣膜功能正常。功能检查：肌电图：肌源性损害，可见纤颤电位、正锐波，运动单位动作电位时限缩短、波幅降低。肺功能检查：用力肺活量（FVC）1.2L（预计值1.8L，占预计值66.7%），第1秒用力呼气容积（FEV₁）1.0L（预计值1.5L，占预计值66.7%），FEV₁/FVC83.3%，提示限制性通气功能障碍。病理检查：右上肢皮疹处皮肤活检示表皮角化过度，基底细胞液化变性，真皮浅层淋巴细胞浸润，符合皮肌炎病理改变。（五）入院诊断小儿皮肌炎（伴肺间质病变）呼吸功能不全（Ⅰ型呼吸衰竭）限制性通气功能障碍二、护理问题与诊断（一）气体交换受损与皮肌炎所致肺间质炎症、呼吸肌肌力下降（双上肢3级、双下肢2级）导致通气/换气功能障碍有关；依据：动脉血气分析PaO₂62mmHg、SaO₂88%，胸部CT示双肺间质炎症，安静时呼吸频率35次/分，伴口唇发绀。（二）皮肤完整性受损与皮肌炎典型皮疹（双眼睑、四肢伸侧斑丘疹）、皮肤干燥及长期卧床受压有关；依据：患儿皮肤可见多处淡红色斑丘疹，皮疹处皮肤干燥，存在长期卧床致压疮风险。（三）躯体活动障碍与肌肉炎症导致肌力下降（双上肢3级、双下肢2级）有关；依据：患儿双上肢不能自主抬举过肩，双下肢不能支撑体重，行走需搀扶，日常活动（穿衣、翻身）依赖他人协助。（四）营养失调：低于机体需要量与疾病消耗增加（肌炎致能量代谢异常）、食欲差有关；依据：患儿入院前2月体重无增长（维持14kg），精神萎靡，食欲差，每日进食量约为正常同龄儿童的60%。（五）焦虑（家属）与患儿病情严重（呼吸功能不全）、疾病预后不确定、治疗周期长及费用高有关；依据：家属频繁询问病情，表现为烦躁、失眠，担心患儿能否恢复正常活动。（六）有感染的风险与长期使用糖皮质激素（泼尼松）、免疫抑制剂（后续计划使用环磷酰胺）导致机体抵抗力下降有关；依据：患儿目前CRP18.5mg/L（轻度升高），免疫功能处于抑制状态，易发生呼吸道、皮肤感染。（七）知识缺乏（家属）与家属对小儿皮肌炎的病因、治疗方案、护理方法及长期管理知识认知不足有关；依据：家属不清楚药物减量原则，对肌力训练方法不了解，未掌握皮疹护理要点。三、护理计划与目标（一）总体目标患儿住院期间呼吸功能改善，皮疹消退，肌力逐步恢复，营养状况改善；家属焦虑情绪缓解，掌握疾病护理与管理知识，患儿未发生感染、压疮等并发症，顺利出院并进入长期康复阶段。（二）具体目标与护理计划气体交换受损短期目标（入院48h内）：通过氧疗、体位护理，使患儿安静时SaO₂维持在95%以上，呼吸频率控制在25-30次/分，气促症状减轻；动脉血气分析PaO₂提升至70mmHg以上。长期目标（出院前）：胸部CT示双肺间质炎症较前吸收，动脉血气分析PaO₂恢复至80mmHg以上（未吸氧），FEV₁占预计值提升至80%以上，可脱离氧疗，日常活动（自主行走100米）无明显气促。护理计划：实施氧疗护理（鼻导管/面罩吸氧），必要时无创呼吸机辅助通气；定时监测生命体征及血气分析；指导有效咳嗽、咳痰；保持呼吸道通畅。皮肤完整性受损短期目标（入院72h内）：皮疹红肿减轻，无新发出血、破溃；皮肤干燥症状缓解；骨隆突处无压红。长期目标（出院前）：双眼睑、四肢皮疹基本消退，皮肤完整；家属掌握皮疹护理及压疮预防方法。护理计划：每日清洁皮疹处皮肤，涂抹保湿剂及外用药物；定时翻身，使用气垫床；修剪患儿指甲，防止抓挠；观察皮疹变化并记录。躯体活动障碍短期目标（入院1周内）：双上肢肌力提升至4级（可自主抬举过肩），双下肢肌力提升至3级（可支撑体重短时间站立）；可自主翻身、坐起。长期目标（出院前）：双上肢肌力恢复至5级，双下肢肌力恢复至4级；可自主行走200米，能完成简单日常活动（穿衣、进食）。护理计划：制定循序渐进的肌力训练方案（被动训练→主动训练）；每日协助训练2-3次，每次15-20分钟；观察训练后患儿反应，调整训练强度。营养失调：低于机体需要量短期目标（入院1周内）：患儿食欲改善，每日进食量提升至正常同龄儿童的80%；体重维持14kg，无下降。长期目标（出院前）：体重增至14.5kg以上；血清白蛋白、血红蛋白水平恢复正常；家属掌握患儿饮食搭配方法。护理计划：制定高热量、高蛋白、易消化饮食方案；少量多餐，提供患儿喜爱的食物；监测体重每周2次；定期复查血常规、生化指标，评估营养状况。焦虑（家属）短期目标（入院3天内）：家属焦虑情绪缓解，能平静沟通患儿病情；主动参与护理计划制定。长期目标（出院前）：家属能正确看待疾病预后，积极配合长期治疗；掌握情绪调节方法，无明显焦虑表现。护理计划：每日与家属沟通1-2次，告知病情进展及治疗效果；解答家属疑问，提供疾病相关科普资料；鼓励家属表达情绪，给予心理支持。有感染的风险目标（住院期间）：患儿无发热、咳嗽加重等感染症状；血常规、CRP维持正常；未发生皮肤、呼吸道感染。护理计划：保持病室清洁，定时通风消毒；严格执行无菌操作；观察体温、血常规变化；指导家属做好患儿个人卫生；合理安排探视，减少人员流动。知识缺乏（家属）短期目标（入院1周内）：家属能说出小儿皮肌炎的主要临床表现、治疗药物名称及常见副作用。长期目标（出院前）：家属掌握药物减量方案、肌力训练方法、皮疹护理要点及复查时间；能正确识别病情变化（如皮疹加重、气促）并知晓应对措施。护理计划：开展阶段性健康指导（入院时、治疗中、出院前）；制作图文并茂的健康手册；通过提问、演示等方式评估家属掌握情况。四、护理过程与干预措施（一）呼吸支持护理氧疗护理患儿入院时SaO₂88%，给予鼻导管吸氧，氧流量2L/min，氧浓度约28%。每30分钟监测1次SaO₂及呼吸频率，记录在护理单上。入院12h后，患儿SaO₂维持在92-94%，仍有轻微气促（呼吸频率32次/分），调整为面罩吸氧，氧流量5L/min，氧浓度35%。调整后每1小时监测指标，入院24h后，SaO₂稳定在95-97%，呼吸频率降至28次/分，气促减轻；入院48h复查动脉血气分析（吸氧状态）：pH7.39，PaO₂75mmHg，PaCO₂36mmHg，达到短期目标。氧疗期间，每日检查鼻导管/面罩有无堵塞、漏气，更换鼻导管每24小时1次，面罩每日清洁消毒。观察患儿面部皮肤情况，避免因面罩压迫导致皮肤压红；指导家属避免随意调整氧流量，告知氧疗的重要性及注意事项。无创呼吸机辅助通气护理入院第3天，患儿活动后SaO₂仍可降至90%以下，结合肺功能结果（限制性通气障碍），遵医嘱给予无创呼吸机辅助通气（BiPAP模式）。设置参数：吸气压力（IPAP）8cmH₂O，呼气压力（EPAP）4cmH₂O，氧浓度30%，呼吸频率20次/分。护理时，先协助患儿取半坐卧位（床头抬高30°），佩戴面罩前检查面罩大小是否合适（选择小儿专用面罩），在面罩与面部接触处垫薄纱布，减少皮肤压迫。开机后观察患儿呼吸与呼吸机同步情况，有无人机对抗；每小时检查面罩贴合度，避免漏气（漏气量控制在<20%）。每4小时取下面罩休息15分钟，期间给予鼻导管吸氧（氧流量3L/min），清洁患儿面部皮肤并涂抹保湿剂。每日更换呼吸机管路及湿化器蒸馏水，湿化温度设置为37℃，避免气道干燥。观察患儿有无腹胀（无创通气常见副作用），每日听诊肠鸣音，若出现腹胀，给予腹部按摩（顺时针，每次10分钟，每日2次），必要时遵医嘱使用西甲硅油。入院第7天，患儿安静时可脱离无创呼吸机，仅在活动时使用；入院第14天，活动后SaO₂可维持在93%以上，停用无创呼吸机，改为鼻导管吸氧（氧流量1L/min）。呼吸道管理每日定时协助患儿变换体位（每2小时1次，取半坐卧位、侧卧位交替），促进肺扩张，减少肺淤血。指导并协助患儿有效咳嗽：护士将手掌呈空心状置于患儿背部，在患儿呼气末轻拍背部（由下向上、由外向内），每次拍背5-10分钟，拍背后鼓励患儿咳嗽，促进痰液排出。患儿初期痰液较少（阵发性干咳），后期出现少量白色黏痰，遵医嘱给予生理盐水2mL雾化吸入（每日2次），稀释痰液，雾化后及时拍背排痰，保持呼吸道通畅。每周复查胸部CT及肺功能，入院第14天胸部CT示双肺下叶磨玻璃影较前减少；入院第21天肺功能检查：FVC1.5L（占预计值83.3%），FEV₁1.2L（占预计值80%），达到预期目标。（二）皮肤护理皮疹护理每日用32-34℃温水清洁患儿皮疹处皮肤，清洁时动作轻柔，避免用力擦拭（使用柔软毛巾蘸干，不揉搓）。双眼睑皮疹处每日清洁2次，待皮肤干后薄涂0.05%地奈德乳膏（避开眼周黏膜），每日2次；面颊、颈部及四肢皮疹处清洁后涂抹维生素E乳膏保湿，每日3次，缓解皮肤干燥。指关节“Gottron疹”处皮肤较粗糙，每日清洁后涂抹尿素软膏（浓度10%），软化角质；避免患儿抓挠皮疹，修剪指甲至平齐（每周1次），必要时佩戴棉质手套（夜间睡眠时）。每日观察皮疹颜色、范围及皮肤完整性，记录变化情况：入院第5天，双眼睑皮疹红肿减轻；入院第10天，面颊、颈部皮疹颜色变淡；入院第20天，四肢皮疹基本消退，仅遗留少量淡褐色色素沉着。压疮预防患儿长期卧床，使用气垫床（压力设置为50mmHg），每2小时翻身1次，翻身时动作轻柔，避免拖、拉、拽（2名护士协作，一人托肩背，一人托臀部及下肢）。保持床单位平整、干燥、无碎屑，每日更换床单1次，若被汗液、尿液污染及时更换。骨隆突处（枕部、肩胛部、骶尾部、足跟部）垫软枕（厚度5cm），减少局部受压；每日检查这些部位皮肤情况，用手指轻压皮肤观察有无压红、苍白，若出现压红，增加翻身频率（每1小时1次），并局部涂抹赛肤润，促进皮肤血液循环。住院期间，患儿未发生压疮。（三）肌力训练护理被动训练（入院第1-3天）患儿初期肌力差，以被动训练为主，由护士协助进行四肢关节活动训练。双上肢训练：协助患儿进行肩关节屈伸（前屈90°、后伸30°）、肘关节屈伸（180°-0°）、腕关节旋转（顺时针、逆时针各10次），每个关节活动3-5组，每组5次；双下肢训练：协助进行髋关节屈伸（前屈90°、后伸15°）、膝关节屈伸（180°-30°）、踝关节背伸（90°）及跖屈（45°），动作幅度以患儿无明显疼痛为宜。训练时观察患儿表情，若出现哭闹、抗拒，暂停训练，待情绪稳定后继续，每次训练时间15分钟，每日2次。主动训练（入院第4天起）入院第4天，患儿双上肢肌力略有改善，开始主动训练。初期指导患儿进行双上肢抓握训练：给予直径5cm的软球，让患儿双手交替抓握，每次10分钟，每日2次；双上肢抬举训练：护士协助患儿将双上肢抬举至胸前，再指导其自主抬举过肩，每次训练5-8组，每组5次。入院第7天，患儿双上肢肌力恢复至4级，开始双下肢主动训练：先协助患儿在床边坐起（床头抬高60°），每次5分钟，每日3次；逐步过渡到扶床栏站立（护士在旁保护，防止跌倒），每次3分钟，每日3次。入院第14天，患儿双下肢肌力恢复至3级，指导使用步行器行走（步行器高度调整至患儿腋下，双手握住扶手），每次行走10米，每日3次；同时进行日常活动训练，如自主穿衣（先穿患侧、后穿健侧）、进食（使用专用餐具，减少手部负担）。训练过程中，每日评估肌力恢复情况，调整训练强度：入院第21天，患儿可扶步行器行走50米；入院第28天，双上肢肌力恢复至5级，双下肢肌力恢复至4级，可自主行走200米，能独立完成穿衣、进食等日常活动，达到长期目标。（四）营养支持护理饮食方案制定结合患儿年龄及病情，制定高热量（每日120kcal/kg）、高蛋白（每日2-3g/kg）、易消化的饮食方案。每日饮食包括：牛奶（200mL/次，每日3次）、鸡蛋羹（1个/次，每日2次）、鱼肉泥（50g/次，每日1次，选择刺少的鲈鱼）、鸡肉末粥（大米50g+鸡肉末30g，每日1次）、蔬菜泥（胡萝卜泥、菠菜泥各30g，每日1次）、水果泥（苹果泥、香蕉泥各30g，每日1次）。饮食制作时注意细软、易咀嚼，如将肉类剁成肉末，蔬菜煮烂后制成泥状；少量多餐，每日5-6次（三餐+上午10点、下午3点、晚上8点加餐），避免过饱导致腹胀，影响呼吸。饮食护理实施入院初期，患儿食欲差，护士采用“少量多次喂食”方式，每次喂食15-20分钟，避免强迫进食；在食物颜色、形状上吸引患儿（如将蔬菜泥与米粥混合制成彩色粥），提高进食兴趣。每日记录患儿进食量，评估营养摄入情况：入院第3天，患儿每日进食量达到正常同龄儿童的70%；入院第7天，进食量提升至80%，精神状态改善。每周监测体重2次（固定时间：每周一、周四晨起空腹），入院第14天体重14.2kg，入院第28天体重14.6kg，达到体重增长目标。定期复查血常规及生化指标：入院第21天，血红蛋白125g/L，血清白蛋白38g/L，均恢复正常，营养状况改善。（五）病情监测与用药护理病情监测生命体征监测：入院前3天每小时监测体温、脉搏、呼吸、血压、SaO₂，记录在体温单上；病情稳定后改为每4小时监测1次，若出现SaO₂下降（<93%）、呼吸频率加快（>30次/分），立即报告医生。实验室指标监测：每周复查血常规、CK、CK-MB、LDH、肝肾功能，每2周复查动脉血气分析、肺功能。入院第7天，CK降至1568U/L，CK-MB降至85U/L；入院第14天，CK降至865U/L，CK-MB降至42U/L；入院第28天，CK降至285U/L，CK-MB降至20U/L，肌酶谱基本恢复正常；动脉血气分析（未吸氧）：入院第28天PaO₂82mmHg，SaO₂98%，呼吸功能恢复良好。不良反应监测：患儿入院后给予甲泼尼龙（每日15mg/kg，静脉滴注）抗炎，环磷酰胺（每次5mg/kg，每周1次，静脉滴注）免疫抑制治疗。用药期间观察有无胃肠道反应（恶心、呕吐）、血糖升高、血压升高、出血性膀胱炎等副作用。入院第5天，患儿出现轻微恶心，遵医嘱给予甲氧氯普胺（每次0.1mg/kg，口服，每日3次）后缓解；每周监测血糖、血压，均在正常范围；环磷酰胺用药前给予生理盐水100mL静脉滴注，用药后继续补液200mL，促进药物排泄，预防出血性膀胱炎，住院期间未发生相关不良反应。用药护理严格遵医嘱给药，甲泼尼龙静脉滴注时控制速度（每小时5mg/kg），避免速度过快导致血压波动；环磷酰胺配置后立即使用（避免药物分解），静脉滴注时间不少于30分钟。向家属讲解药物作用及副作用，告知不可自行停药或调整剂量（如甲泼尼龙需逐渐减量，出院后按“每周减5mg”的方案调整），指导家属观察药物副作用（如出现呕吐、多尿、水肿，及时就医）。（六）心理护理与健康指导心理护理家属心理护理：每日与家属沟通1-2次，用通俗语言解释病情（如“肺间质炎症通过治疗会逐渐吸收，肌力会慢慢恢复”），展示患儿肌力恢复、皮疹消退的进展（如拍摄训练视频、记录皮疹变化照片），增强家属信心。针对家属担心的治疗费用问题，协助联系医院社工，提供医保报销咨询；鼓励家属表达焦虑情绪，给予情感支持，如分享同类疾病康复案例，缓解心理压力。入院1周后，家属焦虑情绪明显缓解，能主动配合护理。患儿心理护理：患儿因住院时间长、治疗操作多（静脉穿刺、抽血），易出现哭闹、抗拒。护士通过玩具（积木、毛绒玩具）、动画片转移患儿注意力；操作前用温和语言安抚（“阿姨轻轻的，不疼哦”），操作时动作轻柔、快速，减少患儿痛苦；每日安排15分钟“亲子互动时间”，允许家属陪伴患儿玩耍，增加患儿安全感。入院10天后，患儿能主动与护士交流，配合治疗操作。健康指导疾病知识指导：出院前通过PPT、健康手册，向家属讲解小儿皮肌炎的病因、临床表现、治疗周期（需长期治疗6-12个月）及预后，强调坚持服药的重要性，告知药物减量方案（甲泼尼龙从每日15mg/kg减至每日5mg/kg，维持6个月，再逐渐减量）。家庭护理指导：指导家属进行家庭肌力训练（如每日协助患儿行走200米，进行上肢抬举训练（举100g软球），每次15分钟，每日2次）；皮疹护理（若出现新皮疹，用温水清洁后涂抹维生素E乳膏，避免使用刺激性肥皂）；饮食指导（继续给予高热量、高蛋白饮食，避免辛辣、生冷食物）；环境护理（保持家庭环境清洁，温度22-24℃，湿度50-60%，避免患儿接触花粉、尘螨）。病情观察与复查指导：指导家属观察病情变化，如出现皮疹加重、肌力下降、气促、发热等情况，立即就医；告知复查时间（出院后1周复查血常规、CK，2周复查肝肾功能、肺功能，1个月复查胸部CT，之后每2个月复查1次，持续6个月），并记录复查时间在健康手册上，提醒家属按时带患儿复查。五、护理反思与改进（一）护理成效患儿住院28天，经过系统护理干预，各项指标均达到预期目标：呼吸功能明显改善，未吸氧状态下SaO₂维持在98%以上，胸部CT示双肺间质炎症吸收，肺功能恢复正常；皮疹基本消退，皮肤完整无破损；肌力恢复良好，可自主行走200米，能完成日常活动；体重增长至14.6kg，营养状况改善；家属焦虑情绪缓解，掌握疾病护理与管理知识，患儿未发生感染、压疮等并发症，顺利出院。（二）护理反思优点呼吸支持干预及时：根据患儿病情变化（SaO₂下降、气促加重），及时调整氧疗方式（鼻导管→面罩→无创呼吸机），并精准设置呼吸机参数，有效改善气体交换，避免呼吸功能进一步恶化。皮肤护理措施到位：针对皮疹类型制定个性化护理方案（不同部位使用不同药物），同时加强压疮预防，通过定时翻身、使用气垫床，患儿未发生皮肤破溃及压疮，皮疹消退效果良好。肌力训练循序渐进：从被动训练逐步过渡到主动训练，结合患儿肌力恢复情况调整训练强度，避免过度训练导致疲劳，确保训练安全有效，患儿肌力恢复符合预期。病情监测全面：密切监测生命体征、实验室指标及药物副作用，及时发现并处理轻微恶心等不良反应，保障治疗安全，为医生调整治疗方案提供依据。不足肌力训练介入时间较晚：患儿入院时已存在明显肌力下降，但肌力训练从入院第3天开始，初期因患儿肌无力和轻微疼痛，配合度差，影响训练效果；若能