小儿皮肌炎钙质沉着个案护理

小儿皮肌炎钙质沉着个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿李XX，女，4岁，因“双上眼睑皮疹4个月，双下肢无力3个月，发现软组织钙化1个月”于202X年X月X日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童一致，无过敏史，无传染病接触史，父母非近亲结婚，家族中无自身免疫性疾病史。入院时体重15kg，身高98cm，体温37.2℃，脉搏98次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg。（二）现病史患儿4个月前无明显诱因出现双上眼睑紫红色皮疹，呈对称性分布，无瘙痒、疼痛，家长未重视，未予特殊处理。3个月前患儿逐渐出现双下肢肌肉无力，表现为行走时易摔倒，上下楼梯需家长搀扶，无法独立蹲起，伴活动后气促，休息后可缓解；同时出现面部、颈部散在淡红色斑丘疹，压之褪色。1个月前当地医院就诊，查肌酸激酶（CK）2680U/L，诊断为“疑似皮肌炎”，予“泼尼松10mg口服，每日1次”治疗，皮疹无明显消退，肌力无改善。2周前患儿右膝关节处出现皮下硬结，触之质硬，伴轻微压痛，当地医院行X线检查提示“双下肢软组织内多发钙化影”，为进一步诊治转入我院。入院前1周，患儿右膝关节处硬结表面皮肤破溃，有少量淡黄色渗液，无发热、寒战，无咳嗽、咳痰，食欲较前下降，每日进食量较患病前减少约1/3，夜间睡眠可，大小便正常。（三）既往史患儿既往体健，无手术、外伤史，无输血史，按国家计划免疫接种疫苗，无疫苗接种后不良反应。（四）身体评估皮肤黏膜：双上眼睑可见对称性紫红色水肿性皮疹，边界清晰，无脱屑；面部、颈部、前胸散在淡红色斑丘疹，压之褪色；右膝关节外侧可见1个直径约2cm的皮下硬结，表面皮肤破溃，有少量淡黄色清亮渗液，周围皮肤轻度红肿，触之硬结质地坚硬，压痛（+）；双下肢小腿后侧、大腿外侧可触及多个大小不等的皮下结节，直径0.5-1.5cm，质硬，无破溃，压痛（±）；其余部位皮肤完整，无黄染、出血点，弹性可。肌肉骨骼：双下肢肌力3级（可抬离床面，但不能对抗阻力），双上肢肌力4级（可对抗轻度阻力）；四肢肌张力正常，无肌肉萎缩；右膝关节活动轻度受限，屈伸范围约100°（正常约135°），其余关节活动正常；病理征未引出，脑膜刺激征阴性。其他系统：意识清楚，精神尚可；浅表淋巴结未触及肿大；巩膜无黄染，结膜无充血，瞳孔等大等圆，对光反射灵敏；咽部无充血，扁桃体无肿大；颈软，无抵抗；胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常；脊柱生理弯曲存在，无畸形。（五）辅助检查血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞52%，淋巴细胞45%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L，C反应蛋白（CRP）8mg/L（正常0-10mg/L），降钙素原（PCT）0.05ng/ml（正常<0.5ng/ml）。生化检查：肌酸激酶（CK）2850U/L（正常25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）85U/L（正常0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）620U/L（正常109-245U/L），天冬氨酸氨基转移酶（AST）78U/L（正常0-40U/L），丙氨酸氨基转移酶（ALT）45U/L（正常0-40U/L）；血钙2.3mmol/L（正常2.2-2.7mmol/L），血磷1.5mmol/L（正常1.0-1.6mmol/L），碱性磷酸酶（ALP）180U/L（正常40-150U/L）；血白蛋白35g/L（正常35-50g/L），总蛋白65g/L（正常60-80g/L），血糖5.2mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L），血肌酐、尿素氮正常。自身抗体：抗核抗体（ANA）1:320（正常<1:100），核型为颗粒型；抗双链DNA（dsDNA）抗体阴性，抗干燥综合征A抗原（抗SSA）抗体阴性，抗干燥综合征B抗原（抗SSB）抗体阴性，抗Jo-1抗体阴性，抗PM-Scl抗体阴性。影像学检查：①X线：双下肢股骨远端、胫骨近端软组织内可见多发斑点状、条索状高密度影，边界清晰，考虑钙质沉着；双膝关节骨质未见明显异常。②腹部B超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常。③胸部CT：双肺纹理清晰，未见渗出性病变，纵隔淋巴结无肿大，心影大小正常。病理检查：右膝关节处皮肤及皮下组织活检提示“表皮轻度萎缩，真皮浅层血管周围淋巴细胞浸润，皮下组织可见钙盐沉积，符合皮肌炎钙质沉着改变”。肺功能检查：用力肺活量（FVC）1.2L（占预计值85%），第1秒用力呼气容积（FEV1）0.95L（占预计值88%），肺功能基本正常，排除肺间质病变。二、护理问题与诊断（一）生理方面皮肤完整性受损：与皮肌炎导致的皮肤红斑、钙质沉着结节破溃有关。患儿右膝关节处存在皮肤破溃，伴渗液，周围皮肤红肿，存在进一步感染风险。躯体活动障碍：与肌肉炎症导致的双下肢肌力下降（3级）、关节活动受限有关。患儿无法独立行走、蹲起，日常生活需依赖家属协助。营养失调：低于机体需要量，与肌肉炎症消耗增加、食欲下降有关。患儿每日进食量减少1/3，存在体重下降风险，需监测营养状态。有感染的风险：与皮肤破溃、免疫抑制剂使用（后续计划使用激素联合免疫抑制剂）、机体抵抗力下降有关。皮肤破溃处为开放性创面，易继发细菌感染；激素及免疫抑制剂治疗可能进一步降低免疫功能。急性疼痛：与钙质沉着结节压迫周围组织、皮肤破溃有关。患儿右膝关节处压痛（+），FLACC疼痛评分3分（0-10分，越高疼痛越重），影响活动及休息。体温过高的潜在风险：与肌肉炎症活动、皮肤感染有关。虽目前体温正常，但肌肉炎症未控制或皮肤感染时可能出现发热。（二）心理方面患儿焦虑：与疾病导致的活动受限、皮肤皮疹影响外观、陌生住院环境有关。患儿入院后表现为哭闹、拒绝配合护理操作（如皮肤换药、肌力训练）。家属焦虑：与疾病预后不确定（担心钙质沉着难以消退、肌力恢复缓慢）、对疾病知识缺乏（不了解护理要点、用药注意事项）有关。家属多次询问“孩子以后能不能正常走路”“钙化会不会越来越多”。三、护理计划与目标（一）护理计划制定原则以“对症干预、预防并发症、促进康复”为核心，结合患儿年龄特点（4岁，好动、配合度低），制定个性化护理计划：①优先处理皮肤破溃，预防感染；②逐步开展肌力训练，恢复活动能力；③加强营养支持，满足机体需求；④强化感染预防措施；⑤缓解疼痛与焦虑；⑥做好家属健康教育，确保出院后护理延续。（二）具体护理目标皮肤完整性受损：患儿右膝关节处皮肤破溃1周内愈合，渗液消失，周围红肿消退；无新的皮肤破溃或红斑加重；出院前掌握皮肤护理方法。躯体活动障碍：入院2周内，双下肢肌力提升至4级，可独立行走、蹲起；关节活动度恢复至正常范围（右膝关节屈伸130°以上）；出院前能独立完成穿衣、如厕等日常生活活动。营养失调：入院期间体重维持在15kg以上，每日进食量恢复至患病前水平；血白蛋白维持在35g/L以上，无营养不良表现。有感染的风险：住院期间皮肤破溃处无感染（无脓性渗液、红肿加重、发热）；血常规、CRP、PCT维持正常；掌握感染预防要点（如手卫生、创面保护）。急性疼痛：入院3天内，患儿右膝关节处疼痛评分降至2分以下；疼痛不影响进食、睡眠及肌力训练；无因疼痛导致的哭闹、抗拒行为。体温过高的潜在风险：住院期间体温维持在36.0-37.3℃；若出现发热（>37.5℃），1小时内启动降温措施，2小时内体温降至正常。心理方面：入院5天内，患儿适应住院环境，主动配合护理操作；家属焦虑情绪缓解，能正确复述疾病知识、护理要点及用药注意事项，出院前掌握家庭康复计划。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性受损的护理干预创面局部护理：①清洁：每日用37-38℃温水清洁皮肤（避免过热刺激），清洁时避开破溃处，用柔软毛巾轻轻拍干，禁用刺激性肥皂或沐浴露。②换药：右膝关节破溃处每日换药2次（上午9点、下午4点），换药前用生理盐水彻底冲洗创面（去除渗液及坏死组织），再用0.5%碘伏消毒创面及周围5cm皮肤（避免酒精刺激），待干后覆盖无菌纱布（选择透气性好的医用纱布，避免胶布直接粘贴在皮疹处）；若渗液较多（如纱布浸湿），及时更换。③观察：记录创面渗液颜色（淡黄色→清亮→无渗液）、量（少量→微量→无）、周围皮肤红肿范围（直径从3cm缩小至1cm以下），若出现渗液变脓性、红肿加重、创面扩大，立即报告医生，必要时取渗液做细菌培养。钙质沉着结节护理：对未破溃的结节（双下肢小腿、大腿处），每日用温水擦拭后涂抹保湿霜（如凡士林），保持皮肤滋润，避免摩擦（穿宽松棉质裤子，避免过紧衣物压迫结节）；禁止挤压结节，防止破溃。皮疹护理：双上眼睑及面部红斑处，每日涂抹弱效糖皮质激素软膏（如地奈德乳膏）1次（遵医嘱），涂抹时动作轻柔，避免用力揉搓；外出时戴宽边帽、穿长袖衣物，避免阳光直射（皮肌炎皮疹对紫外线敏感，易加重）。效果：入院第3天，右膝关节破溃处渗液减少，周围红肿范围缩小至1.5cm；入院第7天，创面完全愈合，结痂脱落，无红肿及渗液；住院期间无新的皮肤破溃，面部、眼睑皮疹颜色变浅。（二）躯体活动障碍的护理干预肌力训练计划（分阶段实施）：①第一阶段（入院1-3天，被动运动为主）：患儿肌力3级，无法主动完成关节活动，每日上午10点、下午3点进行被动运动，包括双髋关节屈伸（0-90°）、膝关节屈伸（0-100°，逐步增加至135°）、踝关节背伸跖屈（0-30°），每个动作重复10次，每次持续5秒，动作缓慢平稳，避免疼痛；训练前用玩具（如卡通贴纸）安抚患儿，提高配合度。②第二阶段（入院4-7天，被动+主动运动）：双下肢肌力提升至3+级，开始加入主动运动，指导患儿进行直腿抬高（仰卧位，双腿交替抬高至30°，维持3秒，每次5分钟）、靠墙静蹲（后背贴墙，膝关节弯曲30°，每次3分钟），每日2次；训练时家属在旁保护，避免摔倒；若患儿出现疼痛（评分>3分），暂停训练，给予冷敷缓解。③第三阶段（入院8-14天，主动运动+日常生活能力训练）：双下肢肌力提升至4级，重点训练独立行走（从病房内短距离行走开始，逐步增加至走廊行走，每次10分钟）、蹲起（扶床沿蹲起，每次8-10个）、穿衣（指导患儿自己穿脱宽松裤子、鞋子）、如厕（协助患儿独立站立如厕）；每日训练3次，每次15分钟，训练后按摩双下肢肌肉（从脚踝向大腿方向轻柔按摩，每次5分钟），缓解肌肉疲劳。辅助器具使用：入院初期患儿行走时使用学步车（高度调节至患儿双脚能平稳着地），避免摔倒；肌力提升至4级后，逐渐脱离学步车，改用手推车辅助行走，增强平衡能力。姿势护理：卧床时保持肢体功能位（膝关节伸直，踝关节中立位，避免足下垂），在膝关节下方垫软枕（高度3cm），防止关节挛缩；每日定时翻身（每2小时1次），避免长时间压迫同一部位。效果：入院第7天，双下肢肌力提升至3+级，可主动完成直腿抬高5次；入院第14天，双下肢肌力4级，可独立行走20米，蹲起8次，能自己穿脱裤子，右膝关节屈伸范围130°，基本恢复正常。（三）营养失调的护理干预营养评估与计划：入院时评估患儿营养状态（体重15kg，BMI15.5kg/m²，正常范围），结合肌炎消耗特点，制定每日营养目标：热量1500kcal（100kcal/kg）、蛋白质37.5g（2.5g/kg）、钙800mg（小儿每日推荐量）。联合营养师制定饮食计划：①早餐：牛奶200ml（含蛋白6g、钙200mg）、水煮蛋1个（蛋白6g）、全麦面包50g（热量150kcal）；②午餐：米饭75g（热量270kcal）、瘦肉50g（蛋白10g）、西兰花100g（维生素C60mg）、豆腐50g（蛋白5g、钙100mg）；③晚餐：面条100g（热量350kcal）、清蒸鱼50g（蛋白10g）、胡萝卜100g（β-胡萝卜素1500μg）；④加餐：上午10点（苹果1个，热量50kcal）、下午3点（酸奶100ml，蛋白3g、钙120mg）、睡前（牛奶100ml，蛋白3g、钙100mg）。饮食护理措施：①改善进食环境：在病房内摆放患儿喜欢的卡通餐具，播放轻柔音乐，减少治疗操作对进食的干扰；②鼓励进食：采用“少量多次”原则，若患儿一次进食量不足，可分2-3次喂食；对不爱吃的食物（如西兰花），可做成蔬菜泥或与肉类混合烹饪；③监测营养状态：每日记录进食量（如米饭吃了多少、牛奶是否喝完），每周测体重1次，每2周复查血白蛋白、血红蛋白；④避免刺激性食物：禁食辛辣、油炸食物（如辣椒、炸鸡），避免加重皮肤及肌肉炎症。效果：入院第7天，患儿每日进食量恢复至患病前水平（如午餐能吃完75g米饭+全部蔬菜）；入院第14天，体重维持15.2kg，血白蛋白36g/L，无营养不良表现。（四）有感染风险的护理干预环境管理：①病室清洁：每日用含氯消毒剂（500mg/L）擦拭床栏、床头柜、门把手等高频接触部位2次，地面湿式清扫2次；②通风换气：每日开窗通风2次，每次30分钟，保持室内空气流通，温度控制在22-24℃，湿度50-60%；③限制探视：每日探视时间15:00-17:00，每次探视人员不超过2人，禁止感冒、发热等感染性疾病人员探视。创面感染预防：①换药时严格无菌操作：戴无菌手套、口罩，使用无菌生理盐水、碘伏及纱布，避免创面污染；②观察感染征象：每日监测创面有无红肿、热痛加重，渗液是否变浑浊、有异味；若出现上述表现，及时取渗液做细菌培养（入院期间未出现感染，未行培养）。用药期间感染监测：患儿入院后遵医嘱予“甲泼尼龙15mg口服，每日1次（1mg/kg）+甲氨蝶呤5mg口服，每周1次（0.3mg/kg）”治疗，用药期间：①每日监测体温4次（6:00、12:00、18:00、22:00），若体温>37.5℃，及时排查感染（如查血常规、CRP）；②每周复查血常规，观察白细胞计数（避免因甲氨蝶呤导致白细胞降低），入院期间白细胞维持在6.0-7.2×10⁹/L，无白细胞减少；③做好口腔护理：每日用生理盐水漱口2次，观察口腔黏膜有无溃疡（激素可能导致口腔念珠菌感染），入院期间无口腔黏膜异常。手卫生管理：指导家属及患儿（家属协助）在接触创面、进食前、便后用洗手液按“七步洗手法”洗手，每次洗手时间≥20秒；护理操作前后护士严格手卫生，避免交叉感染。效果：住院期间患儿体温维持在36.2-37.2℃，皮肤破溃处无感染，血常规、CRP、PCT均正常，无感染相关并发症。（五）急性疼痛的护理干预疼痛评估：采用FLACC疼痛评分法（Face面部、Legs腿部、Activity活动、Cry哭闹、Consolability安抚性，每项0-2分，总分0-10分），每日评估4次（换药前、训练前、睡前、随机），记录疼痛评分及诱因。入院时右膝关节处评分3分，表现为触碰时哭闹、拒绝活动。非药物止痛：①分散注意力：换药、训练前给患儿播放喜欢的动画片（如《小猪佩奇》）、玩玩具（积木），家属在旁安抚，减少对疼痛的关注；②冷敷：右膝关节处疼痛时，用无菌纱布包裹冰袋（温度0-4℃）冷敷，每次15分钟，每日3次，避免冰袋直接接触皮肤（防止冻伤）；③体位舒适：卧床时抬高右下肢（垫软枕，高度5cm），减轻结节对周围组织的压迫，缓解疼痛。药物止痛：若疼痛评分>4分，遵医嘱予“对乙酰氨基酚混悬滴剂1ml口服（10mg/kg）”，用药后30分钟复评疼痛评分，观察止痛效果及有无不良反应（如恶心、呕吐）。入院期间患儿疼痛评分最高3分，未使用止痛药物，通过非药物干预可缓解。效果：入院第3天，患儿右膝关节处疼痛评分降至2分，触碰时无哭闹；入院第7天，创面愈合后疼痛评分降至0分，活动时无疼痛。（六）体温过高的潜在风险干预体温监测：每日定时监测体温4次，若患儿出现烦躁、面色潮红、出汗等表现，随时复测体温；记录体温变化趋势，建立体温监测表。降温准备：病房内备好体温计、冰袋、温水擦浴用物（毛巾、温水）、口服退热药（对乙酰氨基酚混悬滴剂），确保降温措施能及时启动。降温措施：若体温37.5-38.5℃，采用物理降温（温水擦浴，擦拭额头、颈部、腋窝、腹股沟等大血管处，每次15-20分钟，避免擦拭心前区、足底）；若体温>38.5℃，遵医嘱予对乙酰氨基酚混悬滴剂口服，用药后1小时复评体温，观察降温效果；降温过程中监测患儿面色、脉搏，避免体温过低（<36℃）。效果：住院期间患儿体温始终维持在正常范围，未出现体温过高。（七）心理护理干预患儿心理护理：①环境适应：入院当天带患儿熟悉病房环境（如卫生间、护士站），介绍同病房年龄相近的患儿，鼓励互动；在床旁摆放患儿从家带来的玩具、绘本，增加安全感；②正向激励：护理操作（如换药、训练）配合后，及时给予表扬（如“宝宝今天换药好勇敢，奖励卡通贴纸1张”），积累贴纸可兑换小礼物（如小玩偶）；③减少恐惧：皮肤换药、肌力训练前用简单易懂的语言解释“这是帮宝宝的伤口快点好”“训练后宝宝就能自己走路玩滑梯了”，避免用“打针”“吃药”等恐惧性词汇。家属心理护理：①疾病知识宣教：入院当天发放《小儿皮肌炎护理手册》，每日用15分钟讲解疾病知识（如钙质沉着的原因、肌力恢复过程）、用药注意事项（如激素不可自行减量、甲氨蝶呤需定期复查血常规）；用患儿的检查结果（如肌酶从2850U/L降至1200U/L）说明治疗效果，减轻对预后的担忧；②沟通支持：每日与家属沟通1次，倾听其疑问（如“钙化能不能消”“激素有没有副作用”），耐心解答，必要时邀请医生共同讲解；分享同类患儿康复案例（如“之前有个小朋友和宝宝情况类似，出院3个月后能正常上幼儿园”），增强信心；③家庭护理指导：出院前1周，指导家属掌握皮肤护理（如结节观察、皮疹保护）、肌力训练（如家庭版直腿抬高方法）、用药管理（如按时服药、记录用药反应），确保出院后护理延续。效果：入院第5天，患儿主动配合皮肤换药、肌力训练，无哭闹；家属能正确复述“激素需服用6-12个月，不可自行停”“钙化可能需要半年至1年逐渐吸收”，焦虑情绪明显缓解，出院时表示“知道怎么照顾孩子了，有信心让孩子恢复”。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿住院14天，各项护理目标均达成：①皮肤：右膝关节破溃处愈合，皮疹颜色变浅，无新破损；②肌力：双下肢肌力从3级提升至4级，可独立行走、蹲起；③营养：体重维持15.2kg，进食量恢复正常；④感染：无皮肤感染、发热，血常规正常；⑤疼痛：疼痛评分降至0分；⑥心理：患儿适应住院环境，家属焦虑缓解，掌握护理要点。出院时复查CK1200U/L（较入院时下降58%），ANA1:160（滴度下降），X线提示“双下肢钙化影无增多”，病情稳定，予出院继续口服药物治疗，定期随访。（二）护理过程中的不足肌力训练初期配合度不足：入院前3天，患儿因疼痛及陌生环境，拒绝进行肌力训练，导致训练时间延迟1-2小时/次，影响训练进度。分析原因：未充分评估患儿对疼痛的耐受度，训练前未做好疼痛干预；与患儿的沟通方式单一，仅依赖家属安抚，未结合患儿兴趣点（如动画、玩具）设计训练流程。家属健康教育深度不足：出院前评估发现，家属虽能复述护理要点，但对“激素副作用的观察”（如骨质疏松、血糖升高）掌握不全面，仅知道“不能停药”，不知道如何监测副作用（如定期查骨密度、血糖）；对“钙质沉着的长期护理”（如避免外伤、定期复查X线）认知模糊。分析原因：健康教育内容侧重“当前护理”，对“长期管理”涉及较少；未采用“提问反馈”方式确认家属掌握程度，仅单向灌输知识。皮肤护理细节待优化：入院初期，为固定创面纱布，使用普通胶布粘贴在患儿皮肤