小儿脑性瘫痪合并癫痫个案护理

小儿脑性瘫痪合并癫痫个案护理一、案例背景与评估（一）基本信息患儿李某，男，2岁，于202X年X月X日因“反复抽搐1年余，肢体活动不利2年”入院。患儿系G1P1，胎龄32周早产，剖宫产出生，出生体重1.8kg，出生时存在轻度窒息史，Apgar评分1分钟5分、5分钟8分，生后转入新生儿科治疗14天（具体治疗方案不详）。父母非近亲结婚，无家族遗传病史，母亲孕期无高血压、糖尿病及感染史。（二）现病史患儿生后6个月，家长发现其肢体活动较同龄儿迟缓，不能主动翻身，扶腋下站立时双下肢呈交叉状；1年前无明显诱因出现抽搐，表现为意识丧失、双眼上翻、口吐白沫、双上肢屈曲、双下肢强直抽动，持续1-2分钟后自行缓解，初期每月发作1-2次，外院诊断“癫痫”，予丙戊酸钠口服液5ml（含丙戊酸钠200mg）tid口服治疗。近3个月患儿抽搐频率增至每周2-3次，且肢体活动能力无改善，不能独立行走，右手抓物不灵活，为进一步治疗收入我院。入院时患儿精神尚可，进食时偶有呛咳，睡眠可，大小便正常，近1个月体重无明显增长。（三）既往史患儿生后3个月因“支气管肺炎”住院治疗7天；10个月时因“维生素D缺乏性佝偻病”予维生素D3注射液30万U肌内注射1次，后续口服维生素D滴剂400IU/d；无药物过敏史，无手术、外伤史。（四）身体评估一般情况：体温36.8℃，脉搏110次/分，呼吸22次/分，血压85/55mmHg，体重9.5kg（低于2岁儿童正常体重第10百分位，正常范围11.2-14.0kg），身高82cm（低于2岁儿童正常身高第10百分位，正常范围88.5-95.5cm）。意识清楚，对呼唤有反应，能发出简单单音节（如“爸”“妈”），但不能连贯说话。专科评估：（1）神经系统：四肢肌张力增高（Ashworth分级：双上肢2级，双下肢3级），双下肢呈剪刀样姿势，右侧肢体肌张力较左侧明显；肌力分级：双上肢3级（可抬离床面但不能对抗阻力），双下肢2级（可水平移动但不能抬离床面）；膝反射、跟腱反射亢进，双侧巴氏征阳性，踝阵挛阳性；无颈抵抗，克尼格征阴性。（2）运动功能：不能独立翻身，需辅助才能从仰卧位转为侧卧位；坐位时需双手支撑床面，不能维持稳定坐位；扶站时双足尖着地，不能负重；右手抓物时动作笨拙，不能准确抓取直径2cm的玩具，左手抓物能力稍好。（3）癫痫发作观察：入院第2天上午10:15，患儿突然出现意识丧失，双眼上翻，口吐白沫，双上肢屈曲强直，双下肢伸直抽动，持续1分30秒，予吸氧（氧流量2L/min）、按压人中后缓解，发作后患儿精神萎靡，嗜睡约1小时，醒后无呕吐、头痛表现。其他系统：头颅无畸形，前囟已闭（18个月时闭合）；双侧瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏；双耳听力筛查（OAE）通过，双眼追视物体可（能追视移动的红色小球）；口腔黏膜光滑，无溃疡，吞咽时可见轻微呛咳；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率110次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音4次/分。（五）辅助检查影像学检查：头颅MRI（202X年X月X日，外院）示双侧侧脑室旁脑白质软化灶（范围约1.2cm×0.8cm），脑室系统轻度扩张（侧脑室宽度约0.8cm），脑沟、脑回增宽，符合脑性瘫痪影像学改变；入院后复查头颅MRI，病灶范围无明显变化，未新增异常信号。脑电图检查：入院第3天完成长程视频脑电图（监测24小时），结果示清醒期双侧额、中央区散在尖慢波发放（频率2-3Hz），睡眠期尖慢波发放明显增多，呈阵发性出现（每小时发作3-5次），偶见全导棘慢波综合，符合癫痫（部分性发作继发全面性发作）脑电图改变。实验室检查：（1）血常规（入院时）：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞45%，淋巴细胞52%，血红蛋白115g/L，血小板250×10⁹/L，均在正常范围。（2）血生化：丙氨酸氨基转移酶（ALT）35U/L（正常范围7-40U/L），天门冬氨酸氨基转移酶（AST）40U/L（正常范围13-35U/L，轻度升高），总胆红素12μmol/L（正常范围3.4-20.5μmol/L），血肌酐35μmol/L（正常范围27-62μmol/L），血尿素氮2.8mmol/L（正常范围1.8-6.5mmol/L），血糖4.5mmol/L（正常范围3.9-6.1mmol/L），血钠138mmol/L、血钾4.2mmol/L、血氯102mmol/L（均正常）。（3）抗癫痫药物血药浓度：入院时测丙戊酸钠血药浓度45μg/ml（有效治疗浓度范围50-100μg/ml，低于有效浓度）；入院第7天调整药物后测左乙拉西坦血药浓度12μg/ml（有效浓度范围10-40μg/ml，在有效范围）。（4）其他：甲状腺功能（游离T34.2pmol/L、游离T412.5pmol/L、TSH2.5mIU/L）均正常；遗传代谢病筛查（串联质谱）未见异常；维生素D水平25ng/ml（正常范围20-30ng/ml，正常）。二、护理问题与诊断有受伤的风险：与癫痫发作时意识丧失、肢体强直抽动导致舌咬伤、坠床、窒息有关。癫痫发作：与脑白质软化灶致神经元异常放电、丙戊酸钠血药浓度不足有关。运动功能障碍：与脑瘫致双侧脑白质损伤、四肢肌张力增高（右侧明显）、肌力下降有关。营养失调：低于机体需要量与吞咽功能障碍（进食呛咳）、生长发育需求增加、活动量相对减少致能量摄入不足有关。家长焦虑：与患儿病情复杂（脑瘫合并癫痫）、治疗周期长、担心预后及康复效果有关。家长知识缺乏：与缺乏癫痫发作急救、抗癫痫药物护理、脑瘫康复训练相关知识有关。有感染的风险：与吞咽功能障碍致误吸、机体抵抗力较低有关。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-2周）癫痫控制：患儿住院期间癫痫发作次数≤1次，无癫痫持续状态（发作持续超过5分钟）发生；左乙拉西坦血药浓度维持在10-40μg/ml。安全防护：癫痫发作时无舌咬伤、坠床、窒息等意外伤害。运动功能：患儿可在辅助下保持稳定坐位5分钟，右手可主动抓握直径3cm的软球1次；双下肢肌张力较入院时降低0.5级（Ashworth分级）。营养改善：患儿每日进食量达150ml/kg（约1425ml），体重较入院时增加0.2kg；进食呛咳次数减少至每日≤1次。家长护理：家长能正确说出癫痫发作时3项急救措施，熟练演示2种脑瘫康复训练动作；焦虑评分（SAS）较入院时降低10分（入院时SAS评分65分，目标降至55分以下）。感染预防：住院期间无呼吸道感染、皮肤感染等并发症。（二）长期目标（出院后3个月）癫痫管理：患儿癫痫发作频率控制在每月≤1次，抗癫痫药物血药浓度稳定在有效范围，无药物严重不良反应。运动功能：患儿可独立保持坐位10分钟，扶走时双足尖着地改善，右手可完成抓握-释放玩具动作（直径2cm）；双下肢肌张力降至Ashworth2级。营养状况：患儿体重达10.5kg（接近2岁儿童正常体重第25百分位），身高达85cm；吞咽功能改善，无进食呛咳。家长能力：家长能熟练掌握癫痫用药护理、康复训练方案及病情观察要点；SAS评分降至50分以下（无明显焦虑）。长期随访：建立规范随访档案，患儿按时复查脑电图、头颅MRI及生长发育指标，无严重并发症。四、护理过程与干预措施（一）癫痫发作与安全防护护理发作前预防与监测（1）环境管理：将患儿安置在单人病房，床栏拉起并包裹软布（防止碰撞受伤），床旁放置急救物品（缠纱布的压舌板、开口器、吸引器、吸氧装置、心电监护仪）；保持病房安静，光线柔和，避免强光、噪音刺激（减少癫痫诱发因素）；温度控制在22-24℃，湿度50-60%，每日开窗通风2次，每次30分钟。（2）病情观察：每1小时观察患儿意识、精神状态，记录有无烦躁、凝视、肢体强直等发作先兆；每日监测体温4次，若体温≥37.5℃及时物理降温（温水擦浴），避免发热诱发癫痫；准确记录癫痫发作时间、持续时间、发作表现（意识状态、肢体动作、面色、呼吸）及处理措施，建立癫痫发作专项记录单。（3）用药护理：入院当天遵医嘱停用丙戊酸钠口服液，改为左乙拉西坦口服液（初始剂量10mg/kg/次，每日2次，即每次2ml，早晚8点口服）；给药时使用5ml注射器抽取药物，缓慢注入患儿口腔颊部（避免呛咳），确保药物全部服下；观察用药后反应，入院第3天患儿出现轻微嗜睡，告知医生后未调整剂量，3天后嗜睡症状自行缓解；入院第7天复查左乙拉西坦血药浓度为12μg/ml（有效范围），继续维持原剂量。发作时紧急处理入院第2天患儿发作时，护理人员立即采取以下措施：①将患儿平卧，头偏向左侧，解开衣领及腰带，清除口腔分泌物（用吸痰管轻柔吸引，负压0.02-0.04MPa），防止窒息；②用缠有纱布的压舌板置于患儿上下臼齿之间（避免舌咬伤），切勿强行撬开口腔；③按压人中、合谷穴（力度适中，每穴按压1-2分钟），同时呼叫其他医护人员；④给予鼻导管吸氧（氧流量2L/min），监测血氧饱和度（维持≥95%），本次发作时患儿血氧饱和度最低降至92%，吸氧5分钟后恢复至97%；⑤发作期间密切观察生命体征，若出现呼吸暂停立即行人工呼吸，本次发作未出现呼吸异常；⑥发作持续1分30秒后自行缓解，未使用镇静药物。发作后护理发作后将患儿侧卧（左侧卧位），继续观察意识恢复情况，避免立即喂食、喂水（防止呛咳）；记录患儿发作后的精神状态、嗜睡时间（本次发作后嗜睡1小时），醒后给予少量温开水（5ml），观察无呛咳后再逐渐增加饮水量；向家长详细解释本次发作的原因（血药浓度不足）及处理过程，安抚家长情绪，缓解其紧张焦虑。（二）运动功能障碍康复护理个性化康复方案制定入院当天邀请康复科医生会诊，结合患儿肌张力、肌力评估结果，制定以Bobath疗法为主的康复方案，包括肌张力缓解训练、坐位平衡训练、手部功能训练，每日训练2次（上午9:00-9:30，下午15:00-15:30），每次30分钟，由康复师指导、护理人员协助实施。具体康复训练实施（1）肌张力缓解训练：①被动关节活动：从远端到近端依次活动腕关节、肘关节、肩关节、踝关节、膝关节、髋关节，每个关节做屈伸、旋转动作10次，动作轻柔缓慢（避免暴力牵拉），重点缓解双下肢肌张力，活动膝关节时避免过度屈曲（防止关节损伤）；②分腿抱球训练：患儿仰卧位，护理人员双手握住患儿膝关节，缓慢将双腿向两侧展开（角度约45°），维持5秒后复位，重复10次，每日2次，改善双下肢剪刀样姿势；入院第10天评估，患儿双下肢肌张力降至Ashworth2.5级。（2）坐位平衡训练：①辅助坐位训练：先让患儿靠坐在沙发上，用软靠垫支撑两侧躯干（防止倾倒），逐渐减少靠垫支撑，每日训练3次，每次从1分钟逐渐增加至5分钟；②自主坐位训练：护理人员在患儿前方用玩具吸引其注意力，引导其主动调整身体姿势以保持平衡，入院第12天，患儿可在无支撑下保持坐位稳定5分钟，达到短期目标。（3）手部功能训练：①抓握训练：将直径3cm的软球（红色，吸引患儿注意力）放在患儿右手边，护理人员用手辅助患儿右手握住软球，维持3秒后松开，每日训练10次；②释放训练：待患儿能主动抓握后，引导其将软球放入指定容器（直径5cm的塑料盒），初始每日训练5次，入院第14天，患儿可主动抓握软球并保持3秒，左手可完成抓握-释放动作。辅助器具使用护理入院第5天，遵医嘱为患儿佩戴双下肢矫形器（定制款，材质为轻质塑料），每日佩戴4小时（分2次，每次2小时）；佩戴前检查患儿下肢皮肤有无破损、红肿，佩戴时确保矫形器贴合肢体（松紧度以能伸入1指为宜），避免压迫皮肤；佩戴后观察患儿下肢血液循环（触摸足背动脉搏动，观察足趾颜色），若出现足趾苍白、发凉立即取下矫形器；每日佩戴后用温水清洁矫形器，晾干后存放，避免变形。（三）营养失调护理营养评估与计划制定入院当天请临床营养师会诊，根据患儿年龄、体重、活动量（每日康复训练1小时），计算每日所需热量为110kcal/kg（总热量995kcal）；制定高热量、高蛋白、易消化的饮食方案：每日主食为米粉50g（提供热量180kcal），辅食包括鸡蛋1个（60kcal）、瘦肉末20g（70kcal）、鱼肉泥20g（60kcal）、蔬菜泥30g（30kcal）、水果泥20g（25kcal）、配方奶200ml（120kcal），总热量约545kcal，不足部分通过蛋白粉补充（每日10g，提供热量40kcal，分2次加入配方奶中服用）。吞咽功能护理（1）进食体位：进食时将患儿置于半坐位（床头抬高45°），头部稍前倾（下颌贴近胸部），避免仰卧位进食（防止误吸）；使用专用儿童餐椅，确保患儿身体稳定，避免进食时体位变动。（2）进食方式：采用小勺喂食（勺头直径2cm，深度0.5cm），每次喂食量5ml，缓慢喂入（每口间隔3-5秒），观察患儿吞咽动作（喉结上下移动），确认吞咽后再喂下一口；避免使用吸管喂食（增加呛咳风险），若患儿出现呛咳立即停止进食，将其头偏向一侧，轻拍背部（从下往上，力度适中），清除口腔残留食物，必要时用吸引器吸引。（3）食物性状调整：根据患儿吞咽能力，将食物制成泥糊状（如米粉调至稠度适中，蔬菜、肉类打成细泥），避免粗糙、干硬食物；若患儿对鱼肉泥接受度低（入院第3天出现拒食），改为鸡肉泥（质地更细腻），患儿接受度明显提高。营养监测与调整每周测量患儿体重、身高1次，记录每日进食量（使用专用量杯测量）；入院第7天，患儿体重9.6kg（较入院时增加0.1kg），每日进食量约1200ml（未达目标），与营养师沟通后调整饮食方案：增加配方奶量至250ml，蛋白粉增至15g/d，辅食中添加植物油5ml（提供热量45kcal）；入院第14天，患儿体重9.8kg（增加0.3kg），每日进食量1450ml，达到短期目标；进食呛咳次数从每日3-4次减少至1次，无吸入性肺炎发生。（四）家长心理与健康宣教护理心理护理（1）焦虑评估：入院时采用焦虑自评量表（SAS）评估家长焦虑程度，父亲SAS评分65分（中度焦虑），母亲68分（中度焦虑）；每日与家长沟通30分钟，倾听其担忧（如“担心孩子以后不能走路”“害怕癫痫频繁发作”），给予情感支持，分享同类患儿康复案例（如“去年有个类似患儿，出院后3个月能扶走”），增强家长信心。（2）情绪疏导：指导家长采用深呼吸放松法（每日3次，每次5分钟）缓解焦虑，若出现情绪低落及时给予安慰，必要时联系心理科医生会诊；入院第10天，复查SAS评分，父亲52分（轻度焦虑），母亲54分，焦虑程度明显降低。健康宣教（1）分阶段宣教：入院1-3天，重点讲解癫痫发作急救措施（平卧、头偏一侧、防舌咬伤、吸氧）及药物护理（左乙拉西坦服用时间、剂量、不良反应观察）；入院4-7天，讲解脑瘫康复训练方法（被动关节活动、分腿抱球训练），并现场演示，指导家长模仿操作；入院8-14天，讲解出院后随访计划（1个月复查脑电图、血药浓度，3个月复查生长发育指标）及感染预防措施（勤洗手、避免去人群密集场所）。（2）宣教工具：制作图文手册（包含癫痫急救流程图、康复训练动作示意图），发放给家长；拍摄康复训练视频（时长5分钟，含动作分解），发送至家长微信，便于回家后复习；组织家长参加“脑瘫合并癫痫护理”专题讲座（入院第10天，由儿科护士长主讲），解答疑问。家庭护理指导（1）用药指导：制作用药时间表（早晚8点口服左乙拉西坦2ml），贴在家长手机壳上；告知家长若患儿漏服药物，若距离下次服药时间＜4小时，无需补服，按原时间服药（避免双倍剂量）；若出现皮疹、呕吐、抽搐持续超过5分钟，立即就医。（2）康复训练指导：指导家长每日在家中进行康复训练2次（每次20分钟），重点训练坐位平衡和手部抓握；教会家长观察训练效果（如患儿能否主动调整坐姿），记录训练日记（包括训练时间、患儿配合度）；出院前，让家长完整演示1次康复训练动作，护理人员纠正不规范之处（如被动关节活动时力度过大）。（五）感染预防与病情观察护理感染预防措施（1）呼吸道感染预防：每日为患儿拍背排痰2次（从下往上，由外向内，力度适中），每次5分钟；保持口腔清洁，每日用生理盐水清洁口腔2次（喂奶后、睡前），避免口腔细菌滋生；若家长出现感冒症状（如咳嗽、流涕），接触患儿时需佩戴口罩，避免交叉感染。（2）皮肤感染预防：每日为患儿更换衣物、尿布（选择棉质、透气材质），保持皮肤干燥；每次大小便后用温水清洁臀部，涂抹护臀膏（防止红臀）；康复训练后及时擦干汗液，避免汗液刺激皮肤；住院期间，患儿皮肤无红肿、破损，无尿布皮炎发生。病情观察与记录（1）生命体征监测：每日监测体温、脉搏、呼吸4次，血压每日1次，记录在护理记录单上；若体温≥38.5℃，遵医嘱给予布洛芬混悬液（5ml，含布洛芬100mg）口服，物理降温（温水擦浴额头、腋窝、腹股沟）。（2）药物不良反应观察：密切观察患儿有无皮疹（每日检查皮肤）、呕吐、腹泻、嗜睡等不良反应，入院期间患儿仅出现轻微嗜睡（3天缓解），无其他不良反应；每周复查血常规、血生化，入院第14天复查AST降至36U/L（正常范围），其他指标正常。（3）癫痫发作记录：详细记录每次发作的时间、持续时间、诱因（如是否发热、劳累）、表现及处理措施，住院期间患儿仅发作1次，无持续状态，达到短期目标。五、护理反思与改进（一）护理成效总结癫痫控制：患儿住院14天，仅发作1次（入院第2天），较入院前每周2-3次明显减少；左乙拉西坦血药浓度维持在12μg/ml（有效范围），无药物严重不良反应；癫痫发作时无意外伤害发生。运动功能：患儿双下肢肌张力从Ashworth3级降至2.5级，可在无支撑下保持坐位稳定5分钟，右手可主动抓握软球，达到短期目标；双下肢矫形器佩戴良好，无皮肤损伤。营养状况：体重从9.5kg增至9.8kg，每日进食量达1450ml，进食呛咳次数减少至1次，营养状况改善；复查血生化示AST降至正常，无营养不良相关并发症。家长护理：家长SAS评分从65-68分降至52-54分，能正确说出癫痫急救措施（如平卧、头偏一侧），熟练演示被动关节活动、分腿抱球训练，知识掌握度良好。并发症预防：住院期间无呼吸道感染、皮肤感染、癫痫持续状态等并发症，护理安全达标。（二）存在不足分析康复训练方面：家长对复杂康复动作（如坐位平衡进阶训练——左右转身）掌握不够熟练，训练时力度控制不佳（如辅助患儿手部抓握时用力过大）；康复训练效果评估仅依赖主观观察（如肌张力分级），缺乏客观指标（如关节活动度测量）。营养护理方面：患儿对部分辅食（如鱼肉泥）接受度仍较低，每日热量摄入虽达标，但蛋白质占比（15%）略低于推荐值（15-20%）；吞咽功能评估仅通过临床观察（呛咳次数），未使用专业评估工具（如洼田饮水试验）。病情观察方面：对癫痫发作先兆的识别不够及时，入院第2次发作前患儿出现凝视（持续10秒），护理人员未及时发现并采取预防措施（如安抚患儿、减少刺激）；夜间病情观察频次较低（每2小时1次），存在潜在风险。长期随访方面：出院后家长随访依从性不确定（如是否按时复查脑电图），缺乏有效的随访监督机制；康复训练家庭延续性不足，未制定详细的家庭训练计划表。（三）改进措施制定康复训练改进（1）优化培训方式：制作康复训练视频（包含动作分解、力度控制要点，如辅助抓握时力度以患儿不哭闹为宜），发放给家长；每周组织1次“家长康复训练工作坊”，由康复师现场指导复杂动作（如坐位转身训练），采用“一对一”演示+反馈模式，确保家长掌握；引入关节活动度测量仪，每周测量患儿膝关节、髋关节活动度（如膝关节屈曲度从入院时90°增至100°），客观评估康复效果。（2）建立康复档案：为患儿建立康复训练档案，记录每次训练的动作、时长、患儿配合度及评估结果（如肌张力分级、关节活动度），出院时交给家长，便于后续随访时医生参考。营养护理改进（1）饮食方案调整：与营养师沟通，将鱼肉泥改为鸡肉泥、