小儿脑瘫合并癫痫个案护理

小儿脑瘫合并癫痫个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿姓名：患儿明明（化名），性别：男，年龄：3岁2个月，籍贯：河南省郑州市，于2025年3月10日因“间断肢体抽搐2年余，运动发育迟缓1年，近期抽搐频率增加”入院。患儿无食物、药物过敏史，父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，无传染病接触史，按国家计划免疫程序完成预防接种。（二）现病史患儿系G1P1，孕34周因“胎膜早破”行剖宫产术出生，出生体重1.8kg，出生时Apgar评分1分钟6分（呼吸、肌张力各扣2分），5分钟8分（呼吸扣1分、肌张力扣1分），生后立即转入新生儿科，予保暖、吸氧、静脉营养支持治疗7天，病情稳定后出院。生后6个月家长发现患儿竖头不稳，肢体活动较同龄儿减少，对声音、光线反应较迟钝；1岁时仍不能独坐，不能主动抓握玩具，就诊于当地儿童医院，查头颅MRI提示“双侧侧脑室旁脑白质软化灶”，诊断为“小儿脑瘫（痉挛型四肢瘫）”，予被动关节活动训练、平衡训练等康复治疗，症状改善不明显。2年前（患儿1岁时）无明显诱因出现突发意识丧失，双眼上翻，四肢强直抽搐，持续约1分钟后自行缓解，发作后嗜睡2小时，当地医院查脑电图提示“弥漫性慢波，右侧中央区棘慢波发放”，诊断为“癫痫（强直-阵挛发作）”，予口服丙戊酸钠口服液（5ml，每日2次）治疗，服药后发作频率降至每月1-2次。近1周患儿因“上呼吸道感染”后，癫痫发作频率增加至每日1次，每次持续2-3分钟，发作后精神差，进食量减少，左上肢活动较前明显受限，为进一步诊治收入我院儿科。入院时患儿精神萎靡，神志清楚，能发出简单“啊”“哦”音节，不能说单字，进食时偶有呛咳，大小便正常。查体：T36.8℃，P98次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，体重12kg（低于同年龄、同性别儿童第25百分位，3岁男童正常体重范围13.0-16.4kg），身高92cm（位于同年龄、同性别儿童第30百分位），头围46cm（位于同年龄、同性别儿童第25-50百分位）。（三）既往史患儿既往无手术史、输血史，否认结核、肝炎等传染病史。生后1个月曾因“新生儿肺炎”住院治疗10天，治愈出院。无重大外伤史，无疫苗接种不良反应史。（四）体格检查一般检查：意识清楚，精神萎靡，营养中等，发育迟缓。皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，前囟已闭，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口腔黏膜光滑，乳牙16颗，排列整齐，伸舌居中，吞咽反射稍弱，咽反射存在。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺无肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率98次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱无侧弯，四肢无畸形。神经系统检查：肌张力：四肢肌张力增高，左侧较右侧明显，Ashworth分级：左上肢3级（被动活动时在大部分关节活动范围内有明显阻力，终末有最小阻力），右上肢2级（被动活动时在部分关节活动范围内有阻力），左下肢3级，右下肢2级。肌力：左上肢肌力3级（能抗重力做主动关节活动，但不能抗阻力），右上肢肌力4级（能抗重力及轻度阻力做主动关节活动），左下肢肌力3级，右下肢肌力4级。反射：双侧膝反射、跟腱反射亢进（+++），双侧巴氏征阳性，克氏征阴性，布氏征阴性。共济运动：因运动障碍，无法完成指鼻试验、跟膝胫试验。感觉系统：痛觉、触觉对称存在（患儿可通过哭闹、肢体回缩表达疼痛刺激），听觉、视觉粗测正常（对声音、光线有反应）。发育评估：参照Gesell发育量表评估，大运动发育相当于18月龄（不能独立站立，需辅助下维持坐位平衡，不能行走），精细运动发育相当于15月龄（不能自主抓握直径2cm积木，需辅助下完成抓握动作），语言发育相当于12月龄（仅能发出“啊”“哦”等简单元音，不能说单字或叠词），适应性行为相当于16月龄（能辨别熟悉家人，对玩具有兴趣），个人-社交行为相当于14月龄（能与家人简单互动，如微笑、伸手要抱）。（五）辅助检查脑电图（入院后第2天）：清醒期背景活动为弥漫性4-5Hzθ波，夹杂少量2-3Hzδ波，调节调幅差；睡眠期可见右侧中央区、顶区阵发性3-4Hz棘慢波发放，偶波及右侧额区，未见广泛性放电。头颅MRI（入院后第3天）：双侧侧脑室旁可见斑片状T1WI低信号、T2WI高信号影，边界欠清，范围约0.5cm×0.8cm（左侧）、0.3cm×0.5cm（右侧），提示脑白质软化灶；脑室系统轻度扩张（侧脑室宽度约4.5mm，正常<4mm），脑沟、脑回未见明显异常，中线结构居中，小脑、脑干未见明显异常信号。实验室检查：血常规（入院时）：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞百分比45%，淋巴细胞百分比52%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L，均在正常参考范围。肝肾功能（入院时）：谷丙转氨酶（ALT）42U/L（参考值0-40U/L，轻度升高），谷草转氨酶（AST）35U/L（参考值0-40U/L），总胆红素12.5μmol/L（参考值3.4-20.5μmol/L），直接胆红素3.2μmol/L（参考值0-6.8μmol/L），白蛋白36g/L（参考值35-50g/L），血肌酐35μmol/L（参考值27-62μmol/L），尿素氮2.8mmol/L（参考值1.8-6.5mmol/L）。丙戊酸钠血药浓度（入院时）：42μg/ml（治疗窗50-100μg/ml，低于治疗窗下限）。营养指标（入院时）：血清前白蛋白180mg/L（参考值200-400mg/L，轻度降低），血清总蛋白65g/L（参考值60-80g/L），血糖4.5mmol/L（参考值3.9-6.1mmol/L）。其他检查：心电图示窦性心律，大致正常心电图；胸部X线片示双肺纹理清晰，未见明显异常。（六）病情评估总结患儿为早产儿，有围生期窒息史，结合临床表现、影像学及电生理检查，明确诊断为“小儿脑瘫（痉挛型四肢瘫）、癫痫（强直-阵挛发作）”。目前主要存在以下问题：1.运动功能障碍：四肢肌张力增高（左侧显著），肌力下降，运动发育迟缓；2.癫痫发作控制不佳：近期因感染诱发发作频率增加，血药浓度低于治疗窗；3.营养不足：吞咽功能稍弱，进食量减少，体重及血清前白蛋白降低；4.语言沟通障碍：语言中枢发育迟缓，仅能发出简单元音；5.家庭护理能力不足：家属对癫痫急救、脑瘫康复训练知识掌握不全面，心理压力较大；6.潜在风险：长期服用丙戊酸钠可能导致肝功能损害，目前ALT已轻度升高。二、护理问题与诊断依据患儿病情评估结果，结合NANDA-I护理诊断标准，确定以下护理问题：（一）躯体移动障碍与脑瘫导致的四肢肌张力增高（左上肢、左下肢Ashworth3级）、左侧肌力下降（左上肢、左下肢肌力3级）及运动发育迟缓（大运动相当于18月龄）有关。（二）有受伤的风险与癫痫强直-阵挛发作时意识丧失、肢体抽搐，以及运动障碍导致平衡能力差（不能独立坐位平衡）有关。（三）营养失调：低于机体需要量与吞咽反射稍弱导致进食量减少（每日约800kcal，低于所需1200kcal）、癫痫发作能量消耗增加，以及家属喂养知识不足有关；证据为体重12kg（低于同年龄第25百分位）、血清前白蛋白180mg/L（低于正常范围）。（四）语言沟通障碍与脑损伤导致语言中枢发育迟缓（语言发育相当于12月龄）、口腔肌肉协调能力差（肌张力增高影响发音器官运动）有关；证据为仅能发出“啊”“哦”等简单元音，不能表达需求。（五）家庭应对无效：妥协与疾病病程长（脑瘫1年、癫痫2年）、预后不确定，家属对康复训练及癫痫护理知识缺乏，以及长期照护导致心理压力大有关。（六）潜在并发症：药物不良反应（肝功能损害）与长期服用丙戊酸钠，且目前ALT轻度升高（42U/L）有关。三、护理计划与目标根据护理问题，结合患儿实际情况，制定短期（入院1-2周）及长期（入院1-3个月）护理目标，遵循SMART原则（具体、可衡量、可实现、相关联、有时间限制）：（一）短期护理目标（入院1-2周）躯体移动障碍：患儿能在护理人员辅助下维持坐位平衡，持续时间达5分钟；左上肢被动关节活动度较入院时增加10%（如肩关节外展角度从60°增至70°）。有受伤的风险：癫痫发作时无舌咬伤、窒息等并发症；患儿在病房活动期间无跌倒、碰撞等意外伤害。营养失调：每日进食量增至1000kcal；体重较入院时增加0.2kg；血清前白蛋白升至190mg/L以上。语言沟通障碍：患儿能在引导下发出3个不同简单音节（如“啊”“哦”“妈”）；家属掌握2种非语言沟通方式（如手势、卡片）与患儿交流。家庭应对：家属能正确复述癫痫发作急救流程（共5个步骤）；能独立完成左上肢被动关节活动训练（4个关键动作）。潜在并发症：ALT降至正常范围（0-40U/L）；无恶心、呕吐、皮疹等药物不良反应。（二）长期护理目标（入院1-3个月）躯体移动障碍：左上肢肌力提升至4级，右上肢、右下肢肌力维持4级；患儿能自主维持坐位平衡（持续10分钟），并能在辅助下站立（持续3分钟）；四肢肌张力降低1级（左上肢Ashworth从3级降至2级）。有受伤的风险：癫痫发作频率降至每月1-2次，每次持续时间<1分钟；家属能独立处理癫痫发作，无并发症；居家期间无意外伤害。营养失调：体重增至13kg（同年龄第25百分位以上）；血清前白蛋白维持在200mg/L以上；家属能独立制定每日营养食谱。语言沟通障碍：患儿能说出5个以上单字（如“爸”“妈”“饭”“水”“抱”）；能通过手势/卡片表达3种需求（如“要水”“要抱”“痛”）。家庭应对：家属熟练掌握脑瘫康复训练（被动关节活动、平衡训练）及癫痫护理要点；心理压力明显减轻，主动参与护理计划制定。潜在并发症：丙戊酸钠血药浓度维持在50-100μg/ml；肝肾功能持续正常，无药物不良反应。四、护理过程与干预措施针对护理问题与目标，实施多维度、个性化护理干预，具体措施如下：（一）躯体移动障碍的护理干预体位护理：制定体位变换计划，每2小时协助患儿变换体位（仰卧位→侧卧位→坐位），避免关节挛缩。仰卧位时，肩下垫5cm软枕使肩关节外展30°-45°，肘屈曲90°，腕中立位；膝下垫3cm软枕使髋屈曲15°-20°，膝屈曲30°，防止下肢伸直痉挛。侧卧位时，交替左侧、右侧卧位，垫软枕支撑对侧肢体（如左侧卧位时，右肩、右髋下垫软枕），维持脊柱中立。坐位训练使用带扶手座椅（高度30cm，与患儿小腿长度匹配），腰部垫5cm软枕，双脚平放地面，每次坐位从5分钟开始，每日3次，逐渐延长至10分钟，训练时护理人员在旁保护，防止跌倒。运动训练：被动关节活动度训练：每日2次，每次30分钟，由康复师指导、护理人员实施。训练顺序从近端到远端，左上肢重点训练肩（外展0°-90°、前屈0°-90°）、肘（屈曲0°-135°）、腕（屈曲0°-70°）关节，每个动作重复10-15次，动作轻柔缓慢，避免暴力。左下肢训练髋（屈曲0°-120°、外展0°-45°）、膝（屈曲0°-135°）、踝（背伸0°-20°）关节，同样重复10-15次。主动训练：①坐位平衡训练：每日3次，每次10分钟。先由护理人员扶腰维持坐位，逐渐减少扶持，引导患儿通过调整躯干维持平衡；待静态平衡稳定后，在前方30cm处放置玩具，指导其伸手抓握，强化动态平衡。②四点支撑训练：每日2次，每次5分钟。协助患儿跪姿，双手、双膝支撑床面，指导交替抬左上肢（维持3秒）、右下肢（维持3秒），增强核心肌力，护理人员在旁保护防倾倒。③站立训练：待坐位平衡稳定后，用站立架辅助（高度调节至患儿双脚平放踏板，髋、膝伸直），每日2次，每次5分钟，胸部用安全带固定（松紧可伸入1指），观察面色、呼吸，避免过度劳累。物理治疗配合：低频脉冲电刺激：遵医嘱予左上肢肱二头肌、肱三头肌低频电刺激，每日1次，每次20分钟，电流强度0.5-1.0mA（以肌肉轻微收缩、患儿无哭闹为宜），治疗后检查皮肤有无红肿，防止损伤。按摩护理：每日2次，每次15分钟。用揉法、滚法按摩四肢肌肉，重点按摩左上肢（肱二头肌、肱三头肌）、左下肢（股四头肌、腘绳肌），力度以皮肤发红无疼痛为宜，促进血液循环，缓解痉挛。（二）有受伤风险的护理干预癫痫发作急救：制定应急预案，护理人员熟练掌握流程。发作时立即平卧，头偏左，解衣领、腰带，用吸痰管（压力<100mmHg）清除口鼻分泌物；牙关紧闭时，用纱布包裹2cm厚压舌板垫于上下臼齿间，防舌咬伤，避免强行撬口。专人记录发作时间、持续时长、形式（意识、抽搐部位）、有无大小便失禁，发作后意识恢复时间，填写护理记录单，每日反馈医生调整用药。发作时避免按压肢体，防止骨折；拉起床栏（高度50cm），两侧垫10cm厚软枕，病房移除尖锐物品，地面铺防滑垫，减少受伤风险。发作间期预防：环境管理：保持病房安静，光线柔和（避免强光、噪音），温度22-24℃，湿度50-60%，减少诱发因素。活动管理：患儿活动需家属/护理人员陪同，避免单独下床；协助日常活动（穿衣、进食），动作缓慢，每日活动1小时（分2-3次），避免跑跳等剧烈运动。用药护理：遵医嘱将丙戊酸钠增至7ml（每日2次），与食物同服减少胃肠刺激；固定8:00、20:00服药，双人核对药物；每日观察有无恶心、皮疹，每周查肝肾功能，入院第7天ALT降至38U/L，第10天血药浓度升至55μg/ml（治疗窗内）。家属培训：采用“理论+演示+模拟”培训，每日30分钟。讲解发作诱因、急救流程，演示体位摆放、压舌板使用；情景模拟时护理人员扮演“发作患儿”，家属操作，现场纠错，直至熟练。发放图文急救手册（含步骤、联系电话），指导家属在家张贴流程示意图，每周考核急救知识，确保掌握。（三）营养失调的护理干预营养计划制定：联合营养科计算需求：每日需1200kcal（100kcal/kg）、蛋白质40g、脂肪35g、碳水化合物180g。制定3餐+2加餐食谱：早餐（鸡蛋羹+米糊，250kcal）、上午加餐（苹果泥，50kcal）、午餐（鱼肉泥+胡萝卜泥+软米饭，350kcal）、下午加餐（香蕉泥+牛奶，150kcal）、晚餐（鸡肉末粥+菠菜泥，300kcal），总热量1100kcal，逐渐增至1200kcal。饮食护理：进食体位：坐位或半坐位（床头抬45°-60°），头前倾防呛咳，避免仰卧进食。喂食方法：用小勺缓慢喂食（每次5-10ml），待吞咽后再喂，调稀黏稠食物（如鱼肉泥加温水），避免催促。口腔护理：进食前后温开水清洁口腔，晨起、睡前用生理盐水擦口腔，防感染。营养监测：每周一空腹测体重，入院第1周12.1kg，第2周12.3kg，第3周12.5kg。每月复查血清前白蛋白，第1个月195mg/L，第2个月205mg/L（正常）；血红蛋白维持125-130g/L，无贫血。按监测结果调整饮食，如第2周增加鱼肉泥至40g，总热量增至1200kcal，按喜好调整食物（如加香蕉泥调味）。（四）语言沟通障碍的护理干预语言训练：言语治疗师制定计划，护理人员协助，每日2次，每次20分钟。①发音训练：从“啊”“哦”开始，示范口型，用手指轻压喉部感受振动，每次10分钟。②单字训练：用“爸”“妈”等常用字+图片训练，如出示妈妈图片说“妈妈”，指导模仿，每次10分钟。游戏训练：每日1次15分钟，如“卡片配对”（找“苹果”“汽车”卡片并命名）、“玩具指令”（说“拿积木”指导动作），强化语言理解。非语言沟通：制定沟通表（手势：“喝”伸手、“抱”伸手；卡片：“水”“饭”配图片），指导家属使用，训练患儿用卡片/手势表达需求，正确时鼓掌表扬。家庭指导：指导家属每日晚餐后15分钟发音训练，睡前讲故事重复单字；发放训练手册，记录患儿进展，每周反馈，确保居家训练。（五）家庭应对无效的护理干预心理支持：每日与家属沟通30分钟，倾听顾虑，分享康复案例（如类似患儿3个月后能独坐）；邀请心理医生为焦虑家属（如患儿母亲失眠）每周疏导1次，教深呼吸放松法。健康教育：分阶段讲解：1-3天讲疾病知识，4-7天讲护理要点，8-14天讲康复训练，15-30天讲出院护理；用视频、实物操作演示，发放手册，确保掌握。资源链接：介绍当地康复机构、