小儿临终关怀文化关怀个案护理报告

小儿临终关怀文化关怀个案护理报告一、案例背景与评估（一）一般资料患儿李某（小名朵朵），女，3岁，汉族，2025年5月10日因“神经母细胞瘤IV期化疗后进展，要求临终关怀”收入我院临终关怀病房。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，既往体健，无遗传病及传染病史。家庭住址为本市近郊，父亲为货车司机（初中文化），母亲为全职主妇（高中文化），家庭月收入约6000元，参保城乡居民医疗保险。患儿平时由祖父母协助照顾，与父母、祖父母感情深厚，喜爱粉色玩偶（名为“小白”）及儿歌《小星星》，饮食偏好清淡易消化的家常菜（如小米粥、蒸蛋羹）。（二）病史资料2025年1月，家长偶然发现患儿右侧腹部包块（约鸡蛋大小），无压痛、腹胀，伴食欲下降（每日进食量较前减少1/3），遂至当地医院就诊。腹部超声示“腹膜后不均质占位性病变（大小约4.0cm×3.5cm）”，转诊至我院儿科。完善相关检查：腹部增强CT示“腹膜后神经母细胞瘤，侵犯右侧肾门，肝内多发转移灶（最大径1.8cm）”；骨扫描示“右侧股骨、骶骨骨代谢异常增高，考虑骨转移”；肿瘤标志物检测：神经元特异性烯醇化酶（NSE）85ng/mL（正常参考值<16ng/mL），香草扁桃酸（VMA）45mg/24h（正常参考值<15mg/24h）；超声引导下腹膜后肿瘤穿刺活检，病理结果示“神经母细胞瘤（未分化型，高危组）”。2025年2月至4月，患儿在我院行4周期化疗（方案：顺铂20mg/m²d1-3+依托泊苷100mg/m²d1-3+环磷酰胺1000mg/m²d1），化疗后复查腹部CT示肿瘤缩小至3.5cm×3.0cm，NSE降至42ng/mL，肝转移灶最大径缩小至1.0cm，病情暂时稳定。2025年5月8日，患儿出现右侧股骨疼痛（活动时加重），伴食欲进一步下降（每日进食量约200-300kcal）、体重下降（从化疗前12kg降至10kg），复查腹部CT示“腹膜后肿瘤增大至6.0cm×5.5cm，肝转移灶增多（最大径3.0cm），右侧股骨转移灶骨质破坏加重”，NSE升至98ng/mL，VMA升至52mg/24h。家长经多学科会诊（儿科、肿瘤科、临终关怀科）后，拒绝进一步化疗及有创治疗，要求以“减轻痛苦、提高生活质量”为目标的临终关怀护理，遂收入院。（三）身体评估入院时生命体征：体温36.8℃，脉搏110次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度98%（自然空气下）。一般状况：神志清楚，精神萎靡，发育正常，营养差（体重10kg，低于3岁女童正常体重第10百分位），皮肤弹性稍差，毛发稀疏（化疗后），无黄染、出血点。腹部：右侧腹部可触及约6.0cm×5.5cm包块，质硬，边界不清，轻度压痛，无反跳痛及肌紧张，肝肋下3cm可触及（质地中等，无压痛），脾未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常（4次/分）。骨骼肌肉：右侧股骨中段压痛明显，患儿拒绝右侧下肢活动（被动活动时哭闹），左侧肢体活动正常，关节无红肿，肌力、肌张力正常。疼痛评估：采用FLACC儿童疼痛评估量表（Face面部表情、Legs腿部动作、Activity活动、Cry哭闹、Consolability安抚效果），评分5分（面部表情痛苦，腿部紧张，活动减少，偶尔哭闹，需持续安抚），疼痛主要集中在右侧股骨及腹部，夜间加重，影响睡眠（夜间觉醒2-3次）。其他：食欲差，每日进食量约300kcal，每日尿量约500mL（淡黄色），粪便每日1次（成形软便），无恶心呕吐、咳嗽咳痰等症状。辅助检查（入院当日）：血常规：WBC12.5×10⁹/L，Hb95g/L（轻度贫血），PLT210×10⁹/L；血生化：白蛋白32g/L（低于正常），总蛋白65g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，电解质（K⁺、Na⁺、Cl⁻）正常；凝血功能：PT12.5s，APTT35s，均正常。（四）心理社会评估患儿心理：3岁患儿处于前运算阶段，对疾病认知有限，但能感知疼痛及环境变化。表现为：①依赖行为：黏附父母，拒绝陌生人接触，入睡需父母怀抱；②恐惧情绪：看到医护人员或医疗器具（如注射器）时哭闹，拒绝静脉穿刺、体温测量等操作；③情绪波动大：疼痛缓解时可短暂玩玩具（如积木），疼痛发作时立即哭闹、烦躁。家长心理：①焦虑：父亲表现为“反复询问医护人员‘孩子会不会很疼’‘还能活多久’”，母亲表现为沉默、频繁擦拭眼泪，SAS焦虑自评量表评分65分（中度焦虑）；②悲伤：父母均难以接受患儿病情，母亲多次表示“要是能替孩子受苦就好了”，SDS抑郁自评量表评分60分（中度抑郁）；③无助感：因经济条件有限，无法承担进一步治疗费用，同时缺乏临终关怀知识，不知如何照顾患儿。社会支持：患儿家庭主要支持来自祖父母（提供生活照料），无其他亲属及社区支持；患儿原幼儿园老师曾提出探望，但家长因“不想让别人看到孩子生病的样子”暂时拒绝；医保可报销部分临终关怀费用（约70%），经济压力中等。（五）文化评估采用“家庭文化关怀评估框架”，从5个维度评估：饮食文化：家庭为汉族，饮食清淡，忌辛辣、油腻食物，患儿平时喜爱奶奶制作的小米粥、蒸蛋羹，家长希望病房能提供或允许家属自带家常菜；陪伴需求：家庭重视“团聚”，要求父母、祖父母（2人）24小时陪伴患儿，拒绝护士单独护理（担心患儿害怕）；宗教信仰：无宗教信仰，不涉及宗教相关仪式需求；死亡认知：家长对“死亡”存在回避心理，认为“孩子还小，不能提死亡”，希望医护人员用“离开”“去天上当小天使”等委婉表述沟通终末话题；告别仪式：若患儿离世，家长希望在病房举办简单告别仪式（如播放患儿喜爱的儿歌、摆放玩偶），之后将患儿遗体接回家中，按当地习俗举办小型悼念活动，需医护人员协助整理患儿仪容。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛与神经母细胞瘤侵犯右侧股骨骨质及腹膜后神经、肿瘤压迫周围组织有关。证据：患儿右侧股骨压痛明显，活动时哭闹，FLACC疼痛评分4-6分，夜间因疼痛觉醒2-3次，疼痛缓解后精神状态改善。（二）营养失调：低于机体需要量与肿瘤慢性消耗、化疗后食欲下降、疼痛影响进食有关。证据：患儿体重10kg（低于同龄儿童正常体重第10百分位），每日热量摄入约300kcal（3岁女童基础热量需求约1000kcal/d），血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L），皮肤弹性稍差，毛发稀疏。（三）焦虑（患儿父母）与患儿病情危重、预后差、担心患儿疼痛及死亡有关。证据：父母频繁询问病情，父亲表现为烦躁，母亲表现为沉默哭泣，SAS评分65分（中度焦虑），夜间难以入睡。（四）悲伤（患儿父母）与面临患儿即将离世、失去孩子的预期有关。证据：父母表达“舍不得孩子”“希望替孩子受苦”，母亲出现情绪低落、兴趣减退，SDS评分60分（中度抑郁）。（五）有文化适应不良的风险与护理措施未充分结合家庭饮食、陪伴、死亡认知等文化需求有关。证据：家长明确提出“希望自带家常菜”“24小时陪伴”，对“死亡”话题存在回避，若护理措施忽视这些需求，可能导致家长不满。（六）睡眠形态紊乱（患儿）与疼痛刺激、病房环境陌生、分离焦虑有关。证据：患儿夜间连续睡眠时间2-3小时，觉醒2-3次，觉醒时哭闹，需家长持续安抚才能再次入睡。（七）有皮肤完整性受损的风险与患儿营养差（白蛋白低）、长期卧床、右侧臀部受压有关。证据：患儿BradenQ儿童压疮风险评分12分（中度风险），右侧臀部皮肤轻微发红，皮肤弹性差。三、护理计划与目标（一）短期护理目标（入院1-7天）疼痛管理：入院24小时内，患儿FLACC疼痛评分稳定在3分以下，哭闹次数减少至每日≤3次，夜间因疼痛觉醒≤1次；营养支持：入院7天内，患儿每日热量摄入达到800kcal（基础需求的80%），体重维持在10kg以上，血清白蛋白升至33g/L以上；心理干预：入院48小时内，父母能主动表达焦虑情绪，掌握1-2种放松方法（如深呼吸），SAS评分降至50分以下；患儿对医护人员的恐惧减轻，能配合简单操作（如体温测量）；文化关怀：入院24小时内，明确家庭文化需求并纳入护理计划，允许家属24小时陪伴，提供家常菜加热服务；睡眠改善：入院3天内，患儿夜间连续睡眠达4小时以上，觉醒次数≤1次；皮肤保护：入院7天内，右侧臀部压红消退，无新的皮肤破损。（二）长期护理目标（直至生命终末）疼痛管理：患儿疼痛持续控制，FLACC评分维持在0-2分，无明显痛苦表现，能安静玩耍或休息；营养支持：维持患儿体重稳定（波动≤0.5kg），无严重营养不良表现（如水肿、严重贫血）；心理支持：父母能平静面对患儿病情，接受患儿即将离世的事实，SDS评分降至50分以下；患儿在生命终末阶段无明显恐惧、焦虑；文化关怀：护理措施完全符合家庭文化需求，家长对护理满意度≥90分（满分100分）；终末护理：患儿在安静、舒适的环境中离世，家长顺利完成告别仪式，获得持续的哀伤支持。四、护理过程与干预措施（一）疼痛管理干预疼痛动态评估：采用FLACC量表，每4小时评估1次疼痛（固定时间8:00、12:00、16:00、20:00、00:00、04:00），若患儿出现哭闹、肢体紧张、拒绝活动等表现，随时复评。记录疼痛评分、诱发因素（如活动、触碰）、缓解情况及药物不良反应，建立“疼痛护理记录单”。药物干预：遵医嘱给予口服吗啡口服液（规格10mg/10mL），初始剂量0.2mg/kg（患儿体重10kg，每次2mg，即2mL），每4小时1次，餐后30分钟服用（减少胃肠道刺激）。入院12小时，患儿FLACC评分仍为4分（右侧股骨疼痛），遵医嘱将基础剂量调整为0.3mg/kg（3mg，即3mL），每4小时1次；若疼痛评分＞3分，追加剂量0.1mg/kg（1mg），用药后30分钟复评。用药期间密切观察不良反应：每日评估意识状态（避免嗜睡）、呼吸频率（避免呼吸抑制，若＜16次/分立即停药）、胃肠道反应（如恶心呕吐），入院期间患儿未出现明显不良反应，意识清晰，呼吸频率维持在20-22次/分。非药物干预：①触觉安抚：指导家长在患儿清醒时怀抱患儿，用手掌轻拍背部或按摩右侧股骨非压痛部位（力度适中，每次15-20分钟，每日3-4次），促进放松；②听觉分散：播放患儿熟悉的儿歌《小星星》（音量30-40分贝），疼痛发作或医疗操作时开启，分散注意力；③视觉安抚：提供粉色卡通玩偶（与“小白”相似）、彩色绘本，每日更换1种玩具，鼓励患儿自主玩耍，减少对疼痛的关注。入院第3天，患儿FLACC评分稳定在2分以下，夜间未因疼痛觉醒。（二）营养支持干预营养状况监测：每日晨8:00空腹称重（穿相同衣物，使用同一台体重秤），记录体重变化；采用“24小时出入量记录法”，详细记录每餐进食量（如小米粥50mL、蒸蛋羹30g）、水果（苹果泥20g）、水分（温开水100mL）及尿量、粪便量；每周复查血清白蛋白、前白蛋白，评估营养改善情况。饮食方案制定：结合家庭饮食文化，与营养科共同制定个性化方案：①主食：小米粥、软面条（每日3次，每次50-100mL），由家属自带或食堂定制（清淡无盐）；②辅食：蒸蛋羹（不加酱油，少量盐）、胡萝卜泥、南瓜泥、清蒸鲈鱼泥（去刺，每日2-3次，每次30-50g）；③水果：苹果泥、香蕉（每日1-2次，每次20-30g）；④水分：温开水、鲜榨梨汁（稀释1:1，避免过甜），少量多次给予，每日总量约500mL。指导家长采用“少量多餐”模式，避免强迫进食（若患儿拒绝，15分钟后再尝试），进食时播放轻柔音乐，营造轻松氛围。营养补充调整：入院第3天，患儿每日热量摄入约500kcal（未达目标），遵医嘱给予口服营养补充剂（纽荃星，能量密度1.5kcal/mL），每次50mL，每日3次（两餐之间服用）。入院第5天，患儿拒绝服用补充剂（哭闹吐出口腔内容物），立即与营养科沟通，更换为香草味小百肽（能量密度1.0kcal/mL），并由家长喂食（增加安全感），患儿接受度改善。入院第7天，患儿每日热量摄入达820kcal，体重升至10.2kg，血清白蛋白33.5g/L，皮肤弹性改善。（三）心理护理干预患儿心理干预：①环境儿童化：在病房张贴佩奇、奥特曼卡通贴纸，放置患儿自带的玩偶“小白”，将医疗器具（如体温表、压舌板）放入卡通收纳盒，减少陌生感；②操作安抚：静脉穿刺、体温测量前，用“星星贴纸”作为奖励，告知患儿“配合阿姨，贴个小星星”；操作时由家长怀抱患儿，护士用玩具（如摇铃）分散注意力，操作后立即给予贴纸，患儿配合度从入院时“抗拒哭闹”变为入院第5天“主动伸手”；③情绪回应：当患儿哭闹时，护士蹲姿与患儿平视，用温和语气说“朵朵不怕，妈妈和阿姨都在”，避免大声呵斥；鼓励患儿用简单语言（如“痛”“要抱”）表达需求，及时满足（如疼痛时立即安抚，想抱时让家长怀抱）。家长心理干预：①倾听与共情：每日15:00-16:00（家属相对空闲时段）与家长沟通，每次20-30分钟，倾听其担忧（如“担心孩子走的时候疼”），回应时避免“别难过”“会好的”等无效安慰，改用“我理解你现在的痛苦，换做是我也会很难过”；②放松训练指导：教家长“深呼吸放松法”（吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒，每日3次，每次5分钟），协助下载“冥想放松”APP，缓解焦虑；③专业支持链接：入院第2天联系心理科医生会诊，为家长制定心理干预方案（每周1次心理访谈，共3次），第3次访谈后，家长SAS评分降至45分，SDS评分降至48分；④同伴支持：联系我院“儿童肿瘤家长互助群”，邀请2位有临终关怀经历的家长与患儿父母交流，分享“如何陪伴孩子度过最后时光”，家长反馈“听到别人的经历，感觉不是自己一个人扛”。（四）文化关怀干预陪伴支持：协调病房管理，为家属提供折叠床、陪护椅及洗漱用品，允许父母、祖父母（2人）24小时陪伴，护士仅在医疗操作时介入（如静脉穿刺、用药），操作前先与家长沟通，由家长协助安抚患儿；若家属需外出买饭，护士暂时陪伴患儿（持玩偶“小白”，播放儿歌），避免患儿独处。饮食文化适配：与食堂沟通，每日为患儿准备小米粥、蒸蛋羹（无盐），若家属自带家常菜（如奶奶做的蔬菜泥），护士协助用微波炉加热（检查食物温度，避免烫伤），并记录进食量；告知家属“自带食物需新鲜，避免辛辣油腻”，确保饮食安全。沟通语言适配：与医护团队统一沟通口径，避免使用“死亡”“临终”等词汇；告知病情时说“孩子现在病情比较重，我们会让她不疼、舒服一点”；讨论终末护理时说“如果孩子哪天离开我们，我们会帮她穿漂亮裙子，让她安安静静的”；避免在患儿面前讨论病情，防止其感知负面情绪。告别仪式准备：入院第15天（患儿病情加重），与家长沟通告别仪式需求：①环境：播放《小星星》儿歌，调暗灯光；②物品：准备家长带来的粉色连衣裙、玩偶“小白”；③时间：允许家属在患儿离世后陪伴30分钟。护士提前演练仪式流程（如整理仪容、移除管路），确保流畅。（五）睡眠与皮肤护理干预睡眠干预：①环境调整：每日19:00后调暗病房灯光（用床头小夜灯，亮度≤10lux），关闭电视，在病房门口张贴“安静”提示牌，减少人员走动（噪音≤40分贝）；②睡前流程：指导家长每日20:00开始睡前准备：温水洗澡（水温38-40℃，10分钟）→更换宽松睡衣→播放《摇篮曲》→家长讲故事（如《小熊睡觉了》），避免睡前1小时内医疗操作或剧烈活动；③疼痛控制：睡前30分钟评估疼痛，若FLACC评分＞2分，提前给予疼痛干预（如追加吗啡剂量），确保入睡时疼痛评分≤2分。入院第3天，患儿夜间连续睡眠达4.5小时；入院第7天，连续睡眠达6小时，觉醒次数≤1次。皮肤护理：①压疮预防：使用气垫床（压力设置50mmHg），每2小时协助患儿翻身1次（左侧卧→仰卧→右侧卧，避免压迫右侧腹部肿瘤及右侧股骨），翻身时动作轻柔，观察皮肤情况；②皮肤清洁：每日用温水清洁皮肤2次（避开穿刺部位），涂抹凡士林润肤露，保持皮肤滋润；③压红处理：入院第4天，右侧臀部出现轻度压红，除加强翻身外，局部涂抹赛肤润（每日3次），入院第6天压红消退，直至生命终末无皮肤破损。（六）终末护理患儿于2025年5月28日06:00出现呼吸浅快（35次/分）、心率减慢（80次/分）、意识模糊，护士立即通知医生及家长，遵医嘱给予鼻导管吸氧（2L/min），每15分钟监测1次生命体征，指导家长轻握患儿手部、呼唤“朵朵”。06:45患儿呼吸、心跳停止，医生宣布临床死亡。护士按文化需求实施终末护理：①仪容整理：协助家长为患儿更换粉色连衣裙，用温水擦拭面部、手部，梳理头发，闭合双眼（用手轻压眼睑），口角调整为自然状态，移除静脉留置针，用纱布覆盖穿刺点；②环境营造：播放《小星星》儿歌，摆放玩偶“小白”在患儿身边，调暗灯光；③家属陪伴：陪伴家长在病房停留30分钟，倾听其哀伤表达（如“朵朵再见”），递上纸巾，避免催促；④后续协助：告知家长哀伤辅导联系方式（心理科电话、社工部邮箱），协助联系殡仪馆，整理患儿物品（玩偶、衣物、病历资料）并签字交接，提醒家属“有需要可随时联系护士”。五、护理反思与改进（一）护理亮点疼痛管理精准化：通过FLACC量表动态评估，及时调整吗