小儿孤独症合并癫痫个案护理

小儿孤独症合并癫痫个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者姓名：乐乐（化名），性别：男，年龄：3岁2个月，体重：12kg，身高：92cm。入院时间：202X年X月X日，入院科室：儿科神经康复病房。主诉：“确诊孤独症1年，反复意识丧失、肢体抽搐3个月，加重1周”。（二）现病史患儿1年前因“叫名无反应、不与人对视、仅发单音节”于当地儿童医院就诊，经儿童孤独症评定量表（CARS）评分38分（≥30分确诊孤独症）、发育行为评估（PECS）显示沟通能力相当于1岁2个月水平，确诊为“儿童孤独症（中度）”，予康复训练（每周5次，每次1小时），但家属因照护精力有限，训练依从性较差，症状无明显改善。3个月前患儿无明显诱因出现首次抽搐发作，表现为“意识丧失、双眼上翻、四肢强直抖动，伴口周发绀”，持续约1分钟后自行缓解，发作后嗜睡2小时。家属未及时就医，此后每月发作1-2次，多在晨起或进食时出现。1周前患儿抽搐发作频率增至3次，分别于10月8日晨起（持续40秒）、10月12日进食时（持续1分20秒）、10月14日玩耍时（持续50秒），发作后均伴嗜睡，为进一步诊治入院。患儿自发病以来，精神状态波动大，清醒时多独自玩耍，抗拒他人接触，仅接受母亲喂食；饮食挑食，仅吃米饭、面条，拒绝蔬菜、肉类；睡眠规律，每晚20:00入睡，次日7:00醒来，但抽搐发作后睡眠时长延长1-2小时；大小便正常，无呕吐、腹泻、发热等症状。（三）既往史与家族史既往史：患儿为足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息、产伤史；4个月会抬头，10个月会坐，1岁6个月会走，大运动发育稍落后于同龄儿童；无药物过敏史，无外伤、手术史，无反复呼吸道感染史。家族史：父母非近亲结婚，父亲32岁，母亲30岁，均体健；无癫痫、孤独症、精神疾病等家族遗传病史；无传染病接触史。（四）体格检查一般检查：体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸22次/分，血压88/56mmHg。神志清楚，精神稍萎靡，独自坐在床上排列积木，对医护人员呼叫无反应，抗拒体格检查，需母亲安抚后配合。皮肤黏膜无黄染、皮疹，淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，前囟已闭，眼睑无水肿，结膜无充血，瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏；耳鼻咽喉无异常分泌物，口唇无发绀，口腔黏膜光滑，乳牙16颗，无龋齿。胸部检查：胸廓对称，呼吸平稳，双肺听诊呼吸音清，未闻及干、湿啰音；心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部检查：腹平软，无腹胀，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常（4次/分），无压痛、反跳痛。神经系统检查：四肢肌张力正常，肌力V级；腹壁反射、膝反射对称引出，巴氏征、克氏征阴性；闭目难立征无法配合（患儿抗拒站立）；痛觉、触觉反应迟钝（用针尖轻刺手指，患儿无明显躲避动作）。（五）辅助检查脑电图（EEG）：入院第2天完善24小时动态脑电图，结果显示：清醒期可见双侧额颞区散在2-3Hz尖慢复合波，睡眠期尖慢复合波数量增多，呈阵发性发放，符合“癫痫样放电”表现，未见局灶性病变。头颅磁共振成像（MRI）：入院第3天检查，示“脑灰白质分界清晰，脑沟、脑回形态正常，未见明显占位性病变及发育畸形，脑室系统未见扩张，中线结构居中”，排除脑结构异常导致的癫痫。实验室检查：血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例52%，淋巴细胞比例45%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L，均在正常范围；血生化：谷丙转氨酶28U/L，谷草转氨酶32U/L，肌酐35μmol/L，尿素氮2.8mmol/L（肝肾功能正常）；电解质：钠138mmol/L，钾4.2mmol/L，氯102mmol/L，钙2.3mmol/L（均正常）；血糖4.5mmol/L（正常）；抗癫痫药物基线血药浓度（入院时未服药，故无数据）；甲状腺功能：促甲状腺激素2.5mIU/L，游离T34.2pmol/L，游离T415.6pmol/L（排除甲状腺功能异常相关发育问题）。孤独症相关评估：入院第4天复评CARS量表，评分39分（中度孤独症，较1年前无明显改善）；PECS评估：沟通能力相当于1岁3个月水平，社交互动能力相当于1岁1个月水平，生活自理能力相当于1岁水平。二、护理问题与诊断（一）生理层面护理问题有受伤的风险：与癫痫发作时意识丧失、肢体强直抽搐，易发生舌咬伤、碰撞周围物品有关。依据：患儿近1周癫痫发作3次，发作时肢体强直抖动，意识丧失，且患儿孤独症导致对危险环境感知能力差，无自我保护意识。营养失调：低于机体需要量，与孤独症导致的挑食、拒绝多样化饮食，能量及营养素摄入不足有关。依据：患儿仅进食米饭、面条，每日热量摄入约800kcal（3岁儿童推荐每日热量1000-1100kcal）；身高92cm（低于同龄儿童平均水平95cm），体重12kg（处于同龄儿童体重下限12-14kg）；血常规示血红蛋白125g/L（接近正常下限110-140g/L），存在轻度营养摄入不足风险。潜在并发症：药物不良反应（如胃肠道反应、肝损伤），与服用抗癫痫药物（丙戊酸钠）有关。依据：丙戊酸钠说明书提示常见不良反应为恶心、呕吐、腹泻，长期服用可能影响肝功能；患儿年龄小，肝肾功能尚未发育完善，对药物代谢能力较弱，易出现不良反应。（二）心理与社会层面护理问题社交沟通障碍：与孤独症导致的语言发育迟缓、社交互动意愿低下有关。依据：患儿叫名无反应，仅发“啊、呀”单音节，无法进行简单对话；拒绝与他人对视，不参与集体游戏，仅独自排列积木，对他人主动互动无回应。家长焦虑：与患儿同时患孤独症和癫痫，疾病预后不确定、照护难度大有关。依据：家属入院时频繁询问“孩子的病能治好吗”“以后会不会频繁抽搐”，夜间陪伴时多次出现叹息、失眠（家属自述近1周每日睡眠时间不足5小时），情绪紧张，对护理操作过度关注（如反复确认药物剂量）。生活自理能力缺陷：与孤独症导致的行为刻板、学习能力差有关。依据：患儿无法自主穿脱衣物（需母亲全程协助），不能自主进食（需母亲喂食），不会表达排便意愿（需家属定时把尿），生活完全依赖他人照护。三、护理计划与目标（一）总体目标通过系统化护理干预，在住院期间（预计4周）控制患儿癫痫发作频率，预防意外伤害；改善营养摄入，纠正营养不足；促进社交沟通及生活自理能力提升；缓解家长焦虑情绪，提高家属照护能力，为出院后长期照护奠定基础。（二）分阶段护理计划与目标短期目标（入院1-7天）（1）癫痫护理：患儿癫痫发作时无舌咬伤、碰撞等意外伤害；家属能正确复述癫痫发作急救流程（如体位摆放、分泌物清理、避免按压肢体），掌握抗癫痫药物（丙戊酸钠）的服用时间、剂量及观察要点。（2）营养护理：患儿尝试进食1-2种新食物（如切碎的青菜、蛋黄），每日热量摄入提升至850kcal以上；家属能配合执行个性化饮食方案。（3）基础护理：患儿每日睡眠时间维持在10-11小时（不含发作后嗜睡），皮肤完整无压疮、擦伤。中期目标（入院8-21天）（1）癫痫护理：患儿癫痫发作频率减少至每周≤1次，丙戊酸钠血药浓度维持在50-100μg/ml（有效治疗范围）；无药物不良反应（如恶心、呕吐、肝功能异常）。（2）康复护理：患儿能对简单指令（如“给妈妈”“放下”）做出回应（正确率≥30%）；能在辅助下完成穿脱宽松衣物（如开衫）的1-2个步骤（如伸入袖子）；能与护理人员或家属进行5分钟以内的简单互动（如传球、看图片）。（3）家长支持：家属焦虑评分（采用焦虑自评量表SAS）较入院时降低≥10分；能独立记录患儿癫痫发作时间、表现及饮食、睡眠情况。长期目标（入院22-28天，出院时）（1）癫痫护理：患儿出院前7天无癫痫发作；家属能独立处理癫痫发作应急情况，知晓出院后复查时间（如1个月后复查脑电图、血药浓度）。（2）营养护理：患儿每日热量摄入达950kcal以上，能稳定进食2-3种蔬菜、1种肉类（如鱼肉、鸡肉泥），血红蛋白维持在125g/L以上。（3）康复护理：患儿能发出2-3个双音节词汇（如“妈妈”“苹果”）；能自主完成穿脱开衫、使用勺子进食等简单生活技能（正确率≥50%）；CARS量表评分较入院时降低2-3分。（4）家庭照护：家属能制定出院后康复训练计划（如每日语言训练30分钟、社交互动20分钟），知晓社区康复资源（如当地儿童康复中心地址、联系电话）。四、护理过程与干预措施（一）癫痫发作护理与用药管理癫痫发作应急处理（1）发作预防：保持病室环境安全，移除床旁尖锐物品（如床头柜上的剪刀、玻璃杯），床栏安装软防护垫；每日固定患儿作息（晨起7:00、午睡12:30-14:00、晚睡20:00），避免过度兴奋（如避免长时间看动画）、饥饿（定时进食，间隔不超过4小时），减少癫痫诱发因素。（2）发作时护理：入院第5天患儿晨起进食时突发抽搐（意识丧失、双眼上翻、四肢强直），护理人员立即赶到床旁，将患儿平卧，头偏向左侧，解开衣领及裤带；用无菌纱布包裹压舌板置于患儿上下臼齿间，防止舌咬伤；用吸引器清除口腔分泌物（约5ml，无色透明），避免窒息；专人守护，双手轻按患儿四肢（避免用力按压，防止骨折），记录发作开始时间（7:15）、持续时间（45秒）、表现及意识恢复时间（7:16）；发作后监测生命体征（体温36.7℃，脉搏98次/分，呼吸23次/分，血压90/58mmHg），协助患儿侧卧休息，观察嗜睡情况（此次发作后嗜睡1.5小时），及时告知医生，遵医嘱调整护理方案（如增加晨起进食时的巡视频率，每15分钟巡视1次）。抗癫痫药物护理（1）用药方案：入院第2天遵医嘱给予丙戊酸钠口服溶液（浓度200mg/5ml），剂量为20mg/（kg・d），患儿体重12kg，每日总剂量240mg，分2次服用（每次120mg，相当于口服溶液3ml），服药时间为每日8:00（早餐后30分钟）、18:00（晚餐后30分钟）。（2）用药监测：每次服药前核对患儿姓名、药名、剂量、时间，采用带刻度的喂药器喂服，确保剂量准确；服药后观察患儿反应，入院第3天患儿服药后出现轻微恶心（无呕吐），告知医生后调整服药时间为餐后1小时，症状于第4天缓解；每周采集静脉血监测丙戊酸钠血药浓度，入院第7天浓度为58μg/ml（有效范围），第14天为65μg/ml，第21天为62μg/ml，均维持在有效治疗区间；每2周复查肝功能（谷丙转氨酶、谷草转氨酶），结果均正常，无药物性肝损伤。（二）营养支持护理饮食评估与方案制定：入院第1天通过家属访谈、24小时饮食回顾，明确患儿饮食偏好（喜欢软烂、无味食物，抗拒颜色鲜艳、有特殊气味的食物），联合营养科制定个性化饮食计划：早餐（7:30）：小米粥100ml（约50kcal）+鸡蛋羹50g（含切碎的菠菜5g，约70kcal）+蒸南瓜20g（约15kcal），总热量135kcal；上午加餐（10:00）：苹果泥50g（约35kcal）或香蕉半根（约40kcal）；午餐（12:00）：软米饭50g（约70kcal）+清蒸鲈鱼30g（去刺，约45kcal）+冬瓜汤50ml（约10kcal）+胡萝卜碎10g（混入米饭，约8kcal），总热量133kcal；下午加餐（15:00）：酸奶50ml（原味，约40kcal）或全麦饼干2片（约30kcal）；晚餐（18:00）：蔬菜面条（面条50g，约70kcal；青菜碎20g，约8kcal；番茄碎10g，约5kcal）+鸡肉泥15g（约30kcal），总热量113kcal；睡前加餐（19:30）：配方奶150ml（约120kcal）。每日总热量约850-900kcal，逐步提升至目标值。饮食干预实施：采用“循序渐进”原则引入新食物，首次添加菠菜时，将其切碎后混入鸡蛋羹（仅5g），患儿起初抗拒，护理人员与母亲配合，采用“示范进食”（母亲先吃一口菠菜鸡蛋羹，表现出愉悦表情），患儿尝试1小勺（约5ml）后无呕吐，第3天增加至10g；添加鱼肉时，先将鱼肉制成泥状，混入米饭，从5g开始，逐步增至30g；每日记录患儿进食量，入院第7天患儿能全部吃完早餐和晚餐，午餐剩余约10g米饭，每日热量摄入达880kcal；第14天能主动进食青菜碎和鱼肉，无抗拒，热量摄入达920kcal；第21天血红蛋白升至128g/L，体重无明显变化（12kg），但精神状态改善（清醒时活动时间延长1-2小时）。（三）孤独症康复护理语言训练：每日上午10:00-10:30进行“一对一”语言训练，采用“图片提示+口型示范”法：第1-7天：使用色彩鲜艳的实物图片（如苹果、汽车、妈妈），护理人员手持图片，贴近患儿视线，缓慢说出物品名称（如“苹果”），同时示范口型（张大嘴巴发“苹”音），患儿起初无反应，第5天开始能注视图片3-5秒；第8-14天：增加“模仿发音”训练，护理人员说“妈妈”，拉着患儿的手触摸自己的嘴唇感受振动，第12天患儿能模仿发出“妈”的单音节；第15-28天：结合日常场景训练（如喂食时说“吃”，穿衣服时说“穿”），第22天患儿能发出“妈妈”“苹果”等双音节词汇，对“给我”“放下”等简单指令的回应正确率达40%。社交互动训练：每日下午15:30-16:00开展社交训练，初期以“家属参与”为主（母亲陪伴患儿），后期引入同病房同龄患儿（无传染病、性格温和）：第1-7天：护理人员与母亲配合，玩“传球游戏”（护理人员将球传给母亲，母亲再传给患儿），患儿起初抗拒接球，第7天能在母亲辅助下接住球1次；第8-14天：邀请同病房患儿一起玩“积木排序”，护理人员示范将积木按颜色排列，引导两名患儿模仿，患儿能跟随排列2-3块积木，偶尔与对方对视1-2秒；第15-28天：开展“集体游戏”（如“找朋友”），护理人员唱儿歌，引导患儿与其他小朋友牵手，第25天患儿能主动牵住小朋友的手，参与游戏时间达5分钟。生活自理训练：每日晨起7:00-7:15、睡前19:00-19:15进行生活自理训练，采用“分解动作+奖励机制”：穿脱衣物训练：先训练穿开衫，分解动作为“伸手入袖→拉衣服→扣扣子”，护理人员辅助完成前两个动作，让患儿尝试扣扣子（使用魔术贴扣子，降低难度），完成1个动作给予小饼干奖励，第14天患儿能独立完成“伸手入袖”，第21天能在辅助下完成全部穿脱动作；进食训练：使用带吸盘的碗和短柄勺子，护理人员握住患儿的手辅助舀饭，逐步减少辅助力度，第18天患儿能独立用勺子舀饭（偶尔洒落），第25天能自主进食半碗米饭，无明显洒落；排便训练：每日固定时间（晨起7:30、下午16:30）提醒患儿排便，使用卡通图案的坐便器，第22天患儿能在提醒下表达排便意愿（用手指向坐便器）。（四）家长心理支持与照护指导心理疏导：每日下午16:30-17:00与家属沟通，采用“倾听+共情+知识普及”模式：入院初期：家属频繁表达焦虑（“担心孩子以后不能上学”“怕抽搐突然发作”），护理人员耐心倾听，分享同类患儿康复案例（如“去年有个类似患儿，出院后坚持训练，现在能简单对话”），缓解其负面情绪；中期：采用SAS量表评估家属焦虑程度，入院时家属SAS评分65分（中度焦虑），第14天评分降至52分（轻度焦虑），第28天降至45分（正常范围）；出院前：帮助家属建立合理预期，告知“孤独症康复是长期过程，癫痫控制后不影响正常生活”，减少其对预后的过度担忧。照护技能培训：分阶段开展培训，采用“理论+实操”结合：癫痫照护培训：入院第3天讲解癫痫发作急救流程，使用模拟人演示体位摆放、压舌板使用；第7天让家属模拟操作，护理人员纠正不当动作（如家属起初习惯按压患儿肢体，经指导后改为轻扶）；用药培训：制作“用药卡片”（记录药物名称、剂量、时间、不良反应），教会家属使用喂药器，观察药物反应（如恶心、呕吐）；康复训练培训：录制语言训练、生活自理训练的视频，供家属出院后参考；教会家属记录“患儿照护日记”（包括发作情况、饮食、训练效果），出院前检查家属记录情况，确保其能独立完成。资源链接：为家属提供社区康复资源，包括当地儿童康复中心地址（XX市儿童康复医院，每周一至周五开放）、康复师联系电话、孤独症家长交流群（微信群），告知医保报销政策（癫痫和孤独症康复治疗纳入医保报销范围，报销比例约60%），减轻家庭经济压力。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患儿住院28天，出院时各项指标均达到预期目标：癫痫控制：出院前7天无癫痫发作，丙戊酸钠血药浓度62μg/ml（有效范围），家属能独立完成癫痫发作急救操作，正确复述用药要点。营养状况：每日热量摄入达960kcal，能稳定进食青菜、鱼肉、鸡肉等食物，血红蛋白130g/L，体重12.2kg（较入院时增加0.2kg），身高无明显变化（92cm）。孤独症康复：CARS量表评分36分（较入院时降低3分），能发出“妈妈”“苹果”“吃”等5个双音节词汇，对简单指令回应正确率达55%；能自主穿脱开衫、用勺子进食，排便时能主动表达意愿；能与同龄儿童互动10分钟以上，参与集体游戏。家长照护能力：家属SAS评分45分（正常），能独立记录照护日记，制定出院后康复计划（每日语言训练30分钟、社交训练20分钟、生活自理训练20分钟），知晓社区康复资源及复查时间。（二）护理过程中的不足康复训练个性化不足：患儿对音乐敏感（听到儿歌时会停止哭闹，跟随节奏晃动身体），但护理过程中未将音乐元素融入康复训练，导致训练趣味性不足，部分时段患儿配合度较低（如第10-12天