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小儿多发性硬化急性发作个案护理一、案例背景与评估(一)基本资料患儿姓名:张某,性别:女,年龄:8岁,体重:24kg,身高:128cm,学龄期儿童,就读小学二年级。入院时间:2024年3月10日10:00,入院科室:儿科神经专科病房,住院号:P2024031008。患儿父母均为普通职员,家庭经济状况良好,家属对疾病认知程度较低,存在明显焦虑情绪。(二)入院病情描述主诉:双下肢无力伴行走不稳3天,加重1天,伴间断头痛。现病史:患儿3天前无明显诱因出现双下肢无力,初始表现为行走时步态拖沓,需扶墙才能保持平衡,无跌倒、抽搐、呕吐等症状,家属未重视,仅居家休息。1天前患儿双下肢无力明显加重,无法独立站立及行走,坐下后需他人协助才能起身,同时出现前额部胀痛,呈间断性,哭闹时疼痛加剧,无恶心、呕吐,无视力模糊、复视,无发热、咳嗽。家属遂带患儿至当地医院就诊,查头颅CT未见明显异常,为进一步诊治转诊至我院,门诊以“双下肢无力原因待查”收入院。患儿自发病以来,精神状态稍差,食欲下降,每日进食量约为平时的2/3,睡眠尚可,大小便正常,近3天体重无明显变化。既往史:患儿平素体健,无手术、外伤史,无药物过敏史,无哮喘、癫痫等慢性疾病史。按国家计划免疫程序完成预防接种,否认结核、肝炎等传染病接触史。家族史:父母无神经系统疾病史,无遗传性疾病家族史,否认类似疾病家族成员。(三)入院评估生命体征:体温36.8℃,脉搏92次/分,呼吸20次/分,血压105/65mmHg,血氧饱和度98%(自然空气下),疼痛评分(FLACC量表):安静时2分,活动时4分(主要为前额部疼痛)。专科评估:意识清楚,精神稍差,对答切题,言语表达清晰。颅神经检查:双侧瞳孔等大等圆,直径约3mm,对光反射灵敏,眼球各方向运动正常,无复视;双侧鼻唇沟对称,伸舌居中,吞咽反射正常,无饮水呛咳。运动系统:双侧上肢肌力5级,肌张力正常;双下肢肌力4级(近端肌力4级,远端肌力4⁻级),肌张力稍减低,双侧膝腱反射、跟腱反射减弱,巴氏征阴性,布氏征、克氏征阴性。平衡功能:Romberg征阳性(闭眼时无法站稳),直线行走试验阳性(无法沿直线行走)。感觉系统:双侧肢体痛温觉、触觉对称存在,无感觉减退或过敏。辅助检查(1)实验室检查:血常规(入院当日):白细胞6.8×10⁹/L,中性粒细胞百分比52%,淋巴细胞百分比45%,血红蛋白125g/L,血小板230×10⁹/L;C反应蛋白0.8mg/L,降钙素原0.05ng/mL(均正常)。生化全套:谷丙转氨酶28U/L,谷草转氨酶32U/L,肌酐45μmol/L,尿素氮3.5mmol/L,血钾3.8mmol/L,血钠138mmol/L,血糖5.2mmol/L(均正常)。脑脊液检查(3月11日):压力120mmH₂O(正常范围80-180mmH₂O),外观清亮透明,白细胞计数5×10⁶/L(正常<10×10⁶/L),蛋白0.45g/L(正常0.2-0.4g/L,轻度升高),糖3.2mmol/L(正常2.5-4.5mmol/L),氯化物120mmol/L(正常117-127mmol/L),寡克隆带(OB)阳性,IgG指数0.72(正常<0.65,轻度升高)。(2)影像学检查:头颅MRI(3月11日):脑内侧脑室旁、半卵圆中心见多发斑片状T2WI及FLAIR高信号影,部分病灶呈“垂直于侧脑室”分布(Dawson手指征),病灶直径0.3-1.2cm,无明显占位效应;脊髓MRI(3月12日):颈段脊髓(C3-C5水平)见小斑片状T2WI高信号影,脊髓未见明显增粗或萎缩。(3)神经电生理检查:视觉诱发电位(3月13日):双侧P100潜伏期延长(右侧P100潜伏期128ms,左侧132ms,正常<110ms),波幅正常;脑干听觉诱发电位、体感诱发电位未见明显异常。二、护理问题与诊断(一)躯体活动障碍与中枢神经系统脱髓鞘病变导致双下肢肌力下降、平衡功能异常有关。依据:患儿双下肢肌力4级(远端4⁻级),无法独立站立及行走,Romberg征阳性,直线行走试验阳性。(二)急性疼痛(头痛)与脑内病灶刺激脑膜或神经有关。依据:患儿主诉前额部间断性胀痛,FLACC评分安静时2分、活动时4分,哭闹时疼痛加剧。(三)有受伤的风险与双下肢无力、平衡功能障碍有关。依据:患儿无法独立行走,站立时需他人搀扶,Romberg征阳性,存在跌倒风险;日常活动(如翻身、坐起)需协助,可能发生磕碰损伤。(四)焦虑(患儿及家属)与患儿病情突发、活动受限,家属对疾病认知不足、担心预后有关。依据:患儿因无法行走、不能上学而情绪低落,时常哭闹;家属反复向医护人员询问“孩子会不会瘫痪”“以后能不能正常上学”,表现出明显担忧。(五)知识缺乏(家属)与家属对小儿多发性硬化的病因、治疗方案、康复护理及药物副作用认知不足有关。依据:家属入院时询问“什么是多发性硬化”“为什么孩子会得这个病”,对激素治疗的副作用及康复训练的重要性无了解。(六)潜在并发症:感染、激素相关副作用(高血糖、消化道不适)潜在感染:与患儿住院期间接触病原体机会增加、若后续激素治疗可能导致免疫力暂时下降有关。依据:儿科病房为集体环境,患儿目前精神稍差、食欲下降,机体抵抗力相对较弱。潜在激素相关副作用:与治疗方案中拟使用甲泼尼龙琥珀酸钠冲击治疗有关。依据:小儿使用大剂量激素易出现血糖升高、胃肠道黏膜损伤(如胃痛、恶心)等副作用。三、护理计划与目标(一)短期目标(入院1-7天)躯体活动障碍:入院3天内,患儿能在协助下(如扶床栏)完成坐起、翻身;入院7天内,双下肢肌力提升至4+级,能在助行器辅助下短距离行走(5-10米)。急性疼痛:入院24小时内,患儿头痛症状缓解,FLACC评分降至1分以下;入院3天内,无明显头痛发作。安全防护:入院期间无跌倒、磕碰等意外伤害发生。焦虑缓解:入院3天内,患儿情绪稳定,能配合治疗及护理;家属焦虑情绪减轻,能主动与医护人员沟通病情。知识掌握:入院5天内,家属能说出小儿多发性硬化的基本病因、治疗主要措施;能识别激素治疗常见副作用(如多饮多尿、胃痛)。并发症预防:入院7天内,患儿无发热、咳嗽等感染症状;激素治疗期间,血糖维持在正常范围(4.4-6.1mmol/L),无明显胃肠道不适。(二)长期目标(出院时及出院后1个月)躯体功能:出院时,患儿双下肢肌力恢复至5⁻级,能独立行走20-30米,平衡功能改善(Romberg征阴性);出院后1个月,能正常行走、上下楼梯,恢复基本日常活动能力。疼痛管理:出院时及出院后1个月,无头痛复发。安全与自我护理:出院时,家属能掌握居家安全防护措施(如地面防滑、家具边角防护);出院后1个月,患儿能独立完成穿衣、洗漱等日常活动。心理状态:出院时,患儿情绪乐观,愿意回归学校;家属对疾病预后有合理认知,无明显焦虑。知识与依从性:出院时,家属能熟练掌握康复训练方法、药物服用剂量及时间,能正确观察药物副作用;出院后1个月,按时复诊,遵医嘱服药,康复训练依从性良好。并发症:出院后1个月,无感染、激素相关副作用发生。四、护理过程与干预措施(一)躯体活动障碍的护理干预体位护理:入院当日起,协助患儿保持良肢位,避免双下肢长期受压或过度伸展。卧床时,在患儿膝关节下方垫软枕(高度5cm),维持膝关节微屈位;踝关节处垫足托,防止足下垂;每2小时协助翻身1次(左侧卧→平卧→右侧卧交替),翻身时动作轻柔,避免拖拽肢体,防止关节损伤。康复训练干预:联合康复治疗师制定个性化训练计划,分阶段实施:(1)入院1-3天(被动训练为主):每日上午、下午各进行1次被动关节活动训练,每次20分钟。训练内容包括双下肢髋关节屈伸、内收外展,膝关节屈伸,踝关节背伸、跖屈,每个动作重复10-15次,动作幅度以患儿无疼痛为宜;同时指导患儿进行上肢主动训练(如举握弹力球),每次15分钟,维持上肢肌力,为后续辅助行走做准备。(2)入院4-7天(主动训练为主):待患儿双下肢肌力提升至4+级后,开始主动训练。①坐起训练:协助患儿从卧位转为坐位,先抬高床头30°,适应5分钟后逐渐抬高至90°,每日3次,每次训练10分钟,防止体位性低血压;②站立训练:使用站立架辅助患儿站立,初始每次5分钟,每日2次,逐渐增加至每次15分钟,每日3次,训练时医护人员全程守护,防止跌倒;③行走训练:使用助行器(高度调节至患儿腋下与地面垂直距离)辅助行走,初始在病房内短距离行走(5米),每日2次,逐渐增加至10-15米,每日3次,行走时指导患儿保持身体直立,步幅均匀,避免过快。训练效果观察:每次训练后评估患儿双下肢肌力(采用肌力分级法)、平衡功能(Romberg征、直线行走试验),记录训练时长及患儿耐受情况。如患儿训练中出现面色苍白、出汗、诉肢体酸痛,立即停止训练,协助卧床休息,待症状缓解后调整训练强度。(二)急性疼痛(头痛)的护理干预疼痛评估:入院后每4小时采用FLACC量表评估患儿头痛程度,记录疼痛部位、性质(胀痛/刺痛)、持续时间及诱发因素(如活动、哭闹),绘制疼痛变化曲线,动态观察疼痛缓解情况。非药物止痛措施:①环境调整:保持病房安静,光线柔和,温度控制在22-24℃,湿度50%-60%,减少外界刺激诱发头痛;②体位护理:协助患儿采取舒适体位,如半坐卧位(床头抬高45°),头下垫软枕,避免头部过度前屈或后仰;③放松干预:使用患儿喜欢的绘本、动画片分散注意力,每次15-20分钟,每日3次,缓解因疼痛导致的紧张情绪;④冷敷护理:若患儿头痛加剧(FLACC评分≥3分),用毛巾包裹冰袋(温度0-4℃)敷于前额部,每次10分钟,间隔30分钟可重复,防止冻伤皮肤。药物止痛护理:遵医嘱于入院当日给予布洛芬混悬液(5ml,含布洛芬0.1g)口服,每6小时可重复1次,最大剂量不超过20ml/日。给药后30分钟评估疼痛缓解情况,记录患儿有无恶心、呕吐、胃部不适等药物副作用。患儿服药1小时后头痛缓解,FLACC评分降至1分,后续未再出现明显头痛发作,于入院3天停用止痛药物。(三)有受伤风险的护理干预环境安全管理:入院当日对病房环境进行安全评估,移除病房内尖锐物品(如水果刀、剪刀),将家具边角用防撞条包裹;地面保持干燥,若患儿饮水或洗漱时不慎弄湿地面,立即用干拖把擦干;病床两侧安装床栏,夜间睡眠时将床栏拉起(上栏及下栏均拉起),防止患儿坠床;病房内通道保持通畅,无杂物堆积,方便患儿使用助行器行走。活动安全防护:①日常活动协助:患儿翻身、坐起、下床时,医护人员或家属全程协助,避免独自活动;②行走防护:患儿使用助行器行走时,医护人员在旁守护,双手轻扶患儿腰部,防止倾倒;③跌倒应急预案:向家属及患儿(简单易懂语言)讲解跌倒风险及应对措施,如患儿感觉站立不稳时立即呼叫医护人员,避免强行行走;病房内床头、卫生间均设置呼叫铃,确保患儿随时能呼叫求助。安全教育:每日与家属沟通,强调安全防护的重要性,如不要让患儿独自留在床上或离开视线范围;指导家属正确协助患儿活动的方法,避免用力拉扯肢体导致关节损伤。入院期间患儿未发生跌倒、磕碰等意外伤害。(四)焦虑(患儿及家属)的护理干预患儿心理护理:①建立信任关系:主动与患儿沟通,使用亲切的语言、肢体动作(如抚摸头部、握手)拉近与患儿的距离,了解患儿的兴趣爱好(如喜欢画画、玩积木),每日安排15-20分钟陪伴患儿进行喜欢的活动,让患儿感受到关心;②情绪疏导:当患儿因无法行走、不能上学哭闹时,耐心倾听其感受,用“你现在好好配合治疗,很快就能站起来,回到学校和小朋友一起玩”等积极语言鼓励患儿,增强治疗信心;③同伴支持:联系同病房病情稳定的患儿与该患儿互动,如一起看动画片、玩玩具,减少患儿孤独感。家属心理护理:①病情沟通:入院后每日定时(下午4点)与家属沟通患儿病情变化,用通俗易懂的语言解释检查结果(如“头颅MRI显示的病灶是因为神经外面的‘保护层’受损,通过治疗可以逐渐修复”)、治疗方案(如激素冲击治疗的目的、疗程),避免使用专业术语导致家属误解;②预后讲解:向家属介绍小儿多发性硬化的预后特点(如急性发作后及时治疗,多数患儿功能可恢复,少数可能遗留轻微后遗症),分享成功案例(如“之前有个7岁的患儿,治疗后2个月就能正常上学”),缓解家属对预后的担忧;③心理支持:鼓励家属表达内心感受,如家属诉说“担心孩子以后不能正常生活”时,给予情感回应(“我理解你的担心,我们会一起制定康复计划,帮助孩子恢复”),必要时联系医院心理科医生进行专业心理疏导。(五)知识缺乏(家属)的护理干预疾病知识宣教:采用“口头讲解+图文手册”结合的方式,向家属宣教小儿多发性硬化的相关知识。①病因:讲解疾病与免疫异常、遗传易感性、环境因素(如病毒感染)有关,消除家属“是不是自己照顾不当导致孩子生病”的自责心理;②临床表现:介绍常见症状(如肢体无力、视力下降、头痛),告知家属出院后若患儿出现上述症状,需及时复诊;③治疗原则:说明急性发作期以激素冲击治疗为主,缓解期需长期随访,遵医嘱调整药物,避免自行停药。药物知识宣教:针对治疗方案中的甲泼尼龙琥珀酸钠(15mg/kg/d,静脉滴注,连续3天,后改为口服泼尼松逐渐减量),向家属讲解:①用药目的:减轻神经炎症,促进脱髓鞘修复;②用法用量:告知静脉滴注时间(每日上午9点)、口服药剂量(如出院时泼尼松10mg/次,每日1次,每周减量2.5mg),发放用药时间表,标注服药时间及剂量;③副作用观察:详细说明常见副作用(如多饮多尿、食欲亢进、面部水肿、胃痛、血糖升高),指导家属监测患儿尿量、观察有无胃痛、恶心,每周监测1次空腹血糖,记录监测结果,复诊时携带。康复护理宣教:①康复训练指导:现场示范康复训练动作(如被动关节活动、站立训练),指导家属掌握动作要领,强调训练强度需循序渐进,避免过度训练导致患儿疲劳;②居家护理:告知家属居家时需注意的事项,如保持患儿营养均衡(增加蛋白质、维生素摄入,如鸡蛋、牛奶、蔬菜),保证充足睡眠(每日睡眠时间≥10小时),避免患儿过度劳累、受凉感冒(预防感染诱发病情复发)。宣教效果评估:入院5天采用提问方式评估家属知识掌握情况,如“激素治疗可能出现哪些副作用”“孩子出院后出现什么情况需要及时复诊”,对回答不准确的内容再次讲解,直至家属完全掌握。(六)潜在并发症的预防护理感染预防:①基础护理:保持患儿皮肤清洁,每日协助患儿温水擦浴1次,更换干净衣物,重点清洁腋窝、腹股沟等褶皱部位;口腔护理每日2次(晨起、睡前),使用生理盐水漱口,防止口腔感染;②环境管理:每日定时开窗通风(上午10点、下午3点),每次30分钟,病房内每日用含氯消毒剂(500mg/L)擦拭床栏、床头柜等物体表面1次,限制探视人员(每次不超过2人),避免家属携带感冒、咳嗽等感染性疾病患者进入病房;③病情观察:每日监测患儿体温4次,观察有无咳嗽、咳痰、咽痛等感染症状,若患儿出现体温≥37.5℃或呼吸道症状,及时通知医生,完善血常规、胸片等检查,尽早干预。激素相关副作用预防:①血糖监测:激素治疗期间,每日早餐后2小时监测患儿血糖,记录血糖值(正常范围4.4-6.1mmol/L),若血糖≥6.1mmol/L,及时通知医生调整饮食(减少甜食、精制碳水化合物摄入),必要时遵医嘱给予胰岛素治疗;②胃肠道保护:遵医嘱给予奥美拉唑肠溶胶囊(5mg/次,每日1次,餐前口服),预防激素导致的胃肠道黏膜损伤,每日询问患儿有无胃痛、恶心、反酸等不适,若出现上述症状,及时调整用药时间或剂量;③电解质监测:每周复查1次血钾、血钠,观察患儿有无乏力、腹胀(低钾血症表现),若血钾<3.5mmol/L,遵医嘱给予氯化钾口服液口服,指导家属为患儿准备含钾丰富的食物(如香蕉、橙子、菠菜)。经过7天的治疗与护理,患儿双下肢肌力恢复至5⁻级,能独立行走25米,Romberg征阴性,无头痛发作,情绪稳定,家属焦虑情绪缓解,能熟练掌握康复训练方法及药物护理要点,于2024年3月17日顺利出院,出院时医嘱:口服泼尼松10mg/次,每日1次,每周减量2.5mg;出院后1个月复诊,定期进行康复训练。五、护理反思与改进(一)护理效果总结本次个案护理围绕患儿“躯体活动障碍、急性疼痛、焦虑”等核心护理问题,通过个性化康复训练、疼痛管理、心理护理及家属宣教,取得了较好的护理效果:①躯体功能:患儿双下肢肌力从4级提升至5⁻级,平衡功能恢复,能独立行走,达到出院时的长期目标;②疼痛控制:入院3天内头痛完全缓解,无疼痛复发;③安全防护:入院期间无意外伤害发生;④心理状态:患儿及家属情绪稳定,对治疗及预后有信心;⑤知识掌握:家属能正确说出疾病知识、药物副作用及康复方法,护理依从性良好;⑥并发症预防:无感染、激素相关副作用发生,达到预期护理目标。(二)护理过程中存在的不足康复训练依从性有待提升:患儿在入院4-5天进行行走训练时,因感觉疲劳出现抵触情绪,拒绝配合训练,导致当日训练时长未达到预期(仅完成5分钟,计划15分钟),反映出康复训练计划未充分结合患儿的兴趣特点,缺乏趣味性,导致患儿依从性下降。家属对药物副作用观察的细节掌握不足:出院前评估时发现,家属能说出激素的常见副作用,但对“如何区分正常食欲增加与过度进食”“血糖监测的具体操作方法(如血糖仪采血部位、消毒方法)”掌

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