小儿白癜风心理干预个案护理

小儿白癜风心理干预个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿张某，男，6岁，汉族，某公立小学一年级学生，于2025年3月10日因“面部白斑3月余，加重1周”由父母陪同入院。患儿出生时无异常，生长发育与同龄儿童一致，按时完成国家计划免疫接种，无长期用药史。家庭经济状况良好，父母均为企业职员，母亲有白癜风病史（28岁发病，目前病情稳定，面部及手背散在白斑），父亲体健，无皮肤病及遗传病家族史。（二）主诉与现病史患儿家长主诉：患儿右侧面颊出现白斑3个月，近1周白斑面积明显扩大，担心影响患儿外观及心理健康，遂来院就诊。现病史：3个月前（2024年12月），家长无意间发现患儿右侧面颊出现米粒大小白斑，边界模糊，无瘙痒、疼痛、脱屑等不适，未予重视；2个月前（2025年1月），白斑扩大至1cm×1.5cm，于当地社区卫生服务中心就诊，初步诊断为“白色糠疹”，予外用维生素B6软膏涂抹，每日2次，连续使用1个月后白斑无明显改善；1周前（2025年3月3日），白斑进一步扩大至2cm×3cm，边界清晰，颜色呈瓷白色，家长遂带患儿至我院皮肤科门诊就诊，门诊行伍德灯检查后以“白癜风（进展期）”收入院。患儿自发病以来，精神状态逐渐变差，食欲正常，睡眠质量下降（入睡时间延长，夜间偶有惊醒），大小便正常，体重无明显变化。（三）既往史与家族史既往史：患儿平素体健，无湿疹、哮喘、过敏性鼻炎等过敏性疾病史；无手术、外伤史；无药物、食物过敏史；无传染病史（如麻疹、水痘等）。家族史：母亲（35岁）于28岁时确诊白癜风，目前外用他克莫司软膏控制病情，病情稳定；外祖父、外祖母无皮肤病史；父亲（36岁）及祖父、祖母均体健，无白癜风及其他遗传性疾病史。（四）体格检查入院查体：T36.5℃，P90次/分，R20次/分，BP95/60mmHg，体重22kg，身高118cm，BMI15.8kg/m²，发育正常，营养中等，神志清楚，精神稍萎靡。皮肤科专科检查：右侧面颊可见2cm×3cm大小不规则形白斑，边界清晰，呈瓷白色，表面光滑，无鳞屑、萎缩及渗液，白斑边缘皮肤无红肿、色素沉着带；白斑区累及部分眉毛（约3根眉毛变白）；躯干、四肢、手足等其他部位皮肤未见明显白斑；指（趾）甲形态、颜色正常，无点状凹陷、甲分离等异常；口腔黏膜、外生殖器黏膜无异常。（五）辅助检查伍德灯检查（2025年3月10日）：右侧面颊白斑区呈亮白色荧光，边界清晰，未见卫星灶及边缘模糊现象，提示白癜风（进展期）；其他部位皮肤未见异常荧光。皮肤镜检查（2025年3月10日）：白斑区可见少量毛囊周围色素残留（呈点状褐色色素），未见点状血管、边缘模糊、毛周色素减退等进展期典型表现，提示病情虽处于进展期，但活动度较低。实验室检查：血常规（2025年3月10日）：WBC6.5×10⁹/L，N55%，L40%，Hb125g/L，PLT230×10⁹/L，各项指标均在正常参考范围；肝肾功能（2025年3月10日）：ALT25U/L，AST22U/L，BUN4.5mmol/L，Cr50μmol/L，均正常；甲状腺功能（2025年3月11日）：TSH2.1mIU/L，FT34.5pmol/L，FT415pmol/L，无甲状腺功能异常；抗核抗体（ANA）检测（2025年3月11日）：阴性，排除自身免疫性疾病相关诱因。（六）心理社会评估患儿心理状态评估：量表评估：采用儿童抑郁量表（CDI，适用于6-12岁儿童），结合患儿自评（需家长辅助理解题目）及护士行为观察，患儿得28分（正常范围<10分，10-15分为轻度抑郁，16-24分为中度抑郁，≥25分为重度抑郁），提示重度抑郁倾向；采用儿童焦虑量表（RCADS，6-12岁版）评估，得35分（正常范围<15分，15-24分为轻度焦虑，25-34分为中度焦虑，≥35分为重度焦虑），提示重度焦虑，其中社交焦虑（担心同学嘲笑）、分离焦虑（不愿与家长分离、拒绝上学）得分最高。行为观察：患儿入院后沉默寡言，回避与医护人员对视，拒绝他人触摸面部白斑部位；在病房玩耍时独自坐在角落，不参与其他患儿的集体游戏（如积木、绘本阅读）；当家长提及“上学”“同学”等话题时，患儿出现哭闹、蜷缩身体等抗拒行为；夜间入睡时需家长全程陪伴，否则难以入睡。家长心理状态评估：量表评估：采用焦虑自评量表（SAS）对患儿父母进行评估，母亲得58分（正常范围<50分，50-59分为轻度焦虑，60-69分为中度焦虑，≥70分为重度焦虑），提示轻度焦虑；父亲得52分，提示轻度焦虑。认知与行为：母亲因自身白癜风病史，存在“患儿病情会遗传加重，最终全身长满白斑”的错误认知，对治疗效果缺乏信心，日常过度关注患儿白斑变化，频繁询问医护人员“是否能治好”；父亲对白癜风疾病认知不足，认为“只是皮肤变白，不影响健康”，对患儿的心理状态关注较少，甚至因患儿“不愿上学”而批评患儿“娇气”；父母之间因对疾病的认知差异及护理方式分歧，偶尔出现争吵（如母亲主张“不让患儿出门，避免被嘲笑”，父亲主张“正常出门，不用在意他人眼光”）。社会支持评估：患儿就读于当地某小学一年级，据家长描述，患儿近1个月因面部白斑被2名同学嘲笑“脸上长‘白癜风’，像怪物”，导致患儿拒绝上学；班主任未及时介入干预，仅告知家长“需多开导孩子”；患儿既往的2名好朋友因“怕被传染”（同学家长误导），逐渐疏远患儿，导致患儿社交圈子缩小，进一步加重自卑情绪。二、护理问题与诊断（一）皮肤完整性受损与白癜风导致皮肤黑素细胞破坏，局部皮肤黑素缺失有关。依据：患儿右侧面颊存在2cm×3cm瓷白色白斑，门诊及入院后均诊断为“白癜风（进展期）”；皮肤镜检查提示黑素细胞功能受损，存在毛囊周围色素残留（提示黑素再生能力较弱）。（二）焦虑（儿童）与面部外观改变、同伴嘲笑、担心治疗效果及上学困难有关。依据：患儿RCADS评分35分（重度焦虑），CDI评分28分（重度抑郁倾向）；行为上表现为沉默寡言、回避社交、拒绝上学，提及“同学”“上学”时出现哭闹、抗拒；夜间入睡依赖家长陪伴，睡眠质量下降。（三）社交孤立与同伴歧视（嘲笑、疏远）、自身外观自卑及社交意愿降低有关。依据：患儿近1个月拒绝上学，因同学嘲笑及好友疏远，主动回避社交；在病房内不参与集体游戏，独自活动；家长陈述患儿“不愿提及学校的事，也不愿和以前的朋友视频”。（四）家长知识缺乏与对白癜风疾病病因、治疗方案、护理要点及儿童心理支持技巧认知不足有关。依据：母亲存在“白癜风会全身扩散、无法治愈”的错误认知，父亲认为“不影响健康”，忽视患儿心理需求；父母均无法正确复述外用药物（他克莫司软膏）的使用方法（如涂抹频率、厚度、注意事项）；母亲不知如何缓解患儿的焦虑情绪，仅通过“别哭”“没关系”等简单语言安慰，效果不佳。（五）应对无效（家长）与患儿病情进展、自身焦虑情绪及育儿压力（患儿拒绝上学、心理问题）有关。依据：母亲SAS评分58分，父亲SAS评分52分，均存在轻度焦虑；父母因护理方式（如是否限制患儿外出、如何处理上学问题）存在分歧，偶尔争吵；对患儿“拒绝上学”的问题无有效应对措施，仅通过“强迫送学”或“妥协请假”处理，导致问题反复。三、护理计划与目标（一）总体目标干预周期为8周，通过综合护理干预，实现：①患儿白斑进展得到控制，皮肤完整性得到维护，无皮肤破损、感染；②患儿焦虑、抑郁情绪明显缓解，社交意愿及能力提升，可正常上学并参与集体活动；③家长掌握白癜风疾病知识及护理技能，焦虑情绪减轻，能有效给予患儿心理支持，家庭沟通氛围改善；④建立学校-家庭-医院联动的支持体系，消除同伴歧视，为患儿营造良好的社交环境。（二）短期目标（干预1-2周）患儿能配合完成每日皮肤护理（如涂抹药膏、防晒），白斑区皮肤无破损、感染，用药后无明显刺激反应（如红肿、剧烈瘙痒）。患儿RCADS评分降至28-32分（中度焦虑），CDI评分降至22-25分（重度抑郁倾向缓解）；能与1-2名医护人员进行简单交流（如回答姓名、年龄、喜好），不主动回避对视。家长能正确复述白癜风的病因（遗传、免疫、环境等因素）、外用药物（0.03%他克莫司软膏）的使用方法（每日2次，薄涂于白斑区，避开眼周黏膜，用药后短暂烧灼感为正常反应）及防晒要点（SPF30+物理防晒霜、避免紫外线强烈时段外出）。患儿能在家长陪伴下，与1名同病房患儿进行简单互动（如一起看绘本），不出现抗拒行为。（三）中期目标（干预3-4周）患儿白斑面积无扩大，伍德灯复查显示白斑荧光强度无增强，无新发病灶；皮肤镜检查可见毛囊周围色素残留无减少。患儿RCADS评分降至20-27分（中度焦虑缓解），CDI评分降至16-21分（中度抑郁）；愿意在家长陪同下上学，每日在校时间≥4小时，能与1-2名同学进行简单互动（如分享文具、一起排队）。家长SAS评分均降至50分以下（焦虑缓解）；能运用“积极倾听”“鼓励性语言”等技巧与患儿沟通（如患儿说“同学不跟我玩”时，回应“你觉得很孤单，对吗？我们可以一起想想怎么和同学友好相处”）；父母之间无因护理方式产生的争吵，能共同制定“家庭护理计划表”。学校班主任完成“尊重不同”主题班会，至少2名曾嘲笑患儿的同学主动向患儿表达友好（如打招呼、分享零食）。（四）长期目标（干预5-8周）患儿白斑边界稳定，伍德灯复查显示白斑荧光强度减弱，无新发病灶；皮肤镜检查可见毛囊周围色素残留较干预前增多（提示黑素再生能力提升）；白斑面积较入院时缩小≥0.2cm（长径或短径）。患儿RCADS评分≤19分（轻度焦虑），CDI评分≤15分（轻度抑郁）；可独立上学，每日在校时间与同龄儿童一致（6小时），主动参与班级集体活动（如体育课、班会、手工课），能与3-4名同学建立稳定的同伴关系。家长能独立完成患儿皮肤护理（用药、防晒、皮肤保护），准确识别病情变化（如白斑扩大、发红、瘙痒）并及时处理；能通过“情绪卡片”“故事接龙”等方式引导患儿表达感受，缓解负面情绪；家庭沟通氛围良好，患儿愿意主动与家长分享学校趣事。学校建立“同伴互助小组”，患儿被纳入小组，获得持续的同伴支持；班主任每月与家长、护士沟通1次，反馈患儿在校情况，形成长期支持机制。四、护理过程与干预措施（一）皮肤护理干预用药护理：用药指导：入院当日（3月10日），护士向家长及患儿（用儿童化语言）示范0.03%他克莫司软膏的使用方法：取米粒大小药膏，在白斑区薄涂（以肉眼看不到药膏堆积为宜），轻轻按摩1-2分钟至完全吸收，每日2次（分别为早8:00、晚19:00）；强调避开眼周、口周等黏膜部位，用药后若出现短暂烧灼感（持续5-10分钟）为正常反应，无需停药，若烧灼感超过10分钟或出现红肿、瘙痒加剧，及时告知医护人员。用药监测：每日早晚用药前，护士观察患儿白斑区皮肤情况，记录有无刺激反应。3月13日（用药第3天），患儿用药后出现短暂烧灼感（持续6分钟），无红肿，护士告知家长“属正常现象，可继续用药”；3月17日（用药第7天）后，患儿未再出现烧灼感，用药依从性提升。防晒护理：防晒指导：3月11日，护士向家长发放《小儿白癜风防晒指南》，指导选择SPF30+、PA+++的物理防晒霜（如氧化锌防晒霜），每日出门前15分钟涂抹，每2小时补涂1次（户外活动时）；避免患儿在10:00-16:00紫外线强烈时段外出，外出时佩戴宽边帽子（帽檐≥7cm）、棉质口罩遮挡面部白斑；若不慎暴晒，及时用32-38℃的凉毛巾湿敷患处15分钟，缓解皮肤不适。防晒监督：干预1-2周内，每日晨间护士检查家长是否为患儿涂抹防晒霜；3周后改为每周抽查2次，同时通过家长拍摄的“防晒打卡照片”（涂抹防晒霜后、外出遮挡后）远程监督，确保防晒措施落实。3月25日（干预2周），家长因忘记补涂防晒霜，导致患儿白斑区轻微发红，护士指导家长用凉毛巾湿敷后缓解，后续家长通过手机闹钟提醒补涂，未再出现类似情况。皮肤保护：避免损伤：指导家长定期为患儿修剪指甲（每周1次，修剪至短而圆），防止抓挠白斑区引发皮肤破损；选择宽松、柔软的纯棉衣物，避免化纤、羊毛材质摩擦皮肤；清洁面部时用32-38℃温水，使用无刺激的儿童专用洁面乳（pH值5.5-6.5），清洁后用柔软毛巾轻轻吸干水分，不揉搓白斑区。病情监测：每周1次（3月17日、24日、31日，4月7日、14日、21日、28日）为患儿测量白斑大小（用软尺测量长径、短径），观察边界清晰度、表面情况；3月24日（干预2周）复查伍德灯，显示白斑荧光强度无增强，无新发病灶；4月7日（干预4周）复查皮肤镜，可见毛囊周围色素残留较入院时增多；4月28日（干预8周）复查，白斑长径从2cm缩小至1.8cm，短径从3cm缩小至2.8cm，边界稳定，无新发病灶。（二）儿童心理干预个别心理辅导（每周2次，每次30分钟，共16次）：采用认知行为疗法（CBT）结合儿童化沟通方式，帮助患儿调整错误认知，缓解负面情绪。第1次（3月11日）：通过“情绪卡片”游戏（展示开心、难过、害怕、生气等表情卡片），引导患儿识别自身情绪。患儿指出“难过”“害怕”卡片，说“同学笑我脸上的白斑，我害怕上学”。护士回应：“你因为同学的话感到难过和害怕，这很正常。就像有的小朋友戴眼镜，有的小朋友头发卷，每个人都有不一样的地方，这些不一样都不可怕，对吗？”患儿沉默但点头认可。第3次（3月18日）：通过“故事接龙”引导患儿建立积极认知。护士开头讲“小刺猬因为背上有刺，被小动物们嘲笑，它很伤心。后来，小刺猬用刺帮小兔子扎破了气球，帮小松鼠运了松果，小动物们都喜欢和它玩了”，让患儿接后续。患儿说“小刺猬的刺不是怪物，是有用的”，护士顺势引导：“你脸上的白斑也不是怪物，它只是皮肤颜色不一样，你还是那个喜欢画画、喜欢玩积木的小朋友，同学们会喜欢和你玩的。”第8次（4月15日）：教患儿学习“积极自我对话”技巧，如当担心被嘲笑时，在心里说“我的白斑只是皮肤的小变化，我还是我，我可以和同学一起玩”。此时患儿RCADS评分降至25分（中度焦虑），CDI评分降至20分（中度抑郁），能主动提及“今天同桌给我看了他的奥特曼卡片”。游戏治疗（每周3次，每次40分钟，共24次）：通过游戏降低患儿心理防御，提升社交意愿，具体包括个体游戏与团体游戏。个体游戏：以“绘画治疗”为主，让患儿画出“开心的事”“不开心的事”。3月15日，患儿画出“和妈妈在公园放风筝”（开心）、“同学指着我的脸笑”（不开心），护士通过绘画引导患儿释放情绪：“和妈妈放风筝的时候很开心，对吗？那我们可以多想想开心的事，比如下次去公园想玩什么？”患儿说“想玩滑梯”，情绪明显放松。团体游戏：组织同病房2-3名儿童（5-7岁，均为皮肤科患儿，如湿疹、荨麻疹患者）开展“丢手绢”“老鹰捉小鸡”“积木搭建比赛”等游戏。3月25日（第1次团体游戏），患儿起初拒绝参与，在护士拉着其手加入后，逐渐融入，游戏后说“和小朋友玩很开心”；4月10日（第6次团体游戏），患儿主动邀请其他小朋友加入“积木搭建”，并分享自己的搭建思路，社交主动性明显提升。情绪管理训练：教患儿简单易操作的情绪调节方法，帮助其应对焦虑时刻。“深呼吸放松法”：指导患儿“鼻子慢慢吸气4秒，嘴巴闭紧屏住2秒，再用嘴巴慢慢呼气6秒”，反复3-5次。3月30日，患儿因“明天要上学”出现哭闹，护士引导其练习深呼吸，5分钟后患儿情绪平静，同意“明天让妈妈送我去学校，只待半天”。“情绪小口袋”：制作一个小布袋，内装写有“开心”“勇敢”“加油”“不怕”等词语的小纸条，告知患儿“不开心的时候，摸一张纸条念出来，就像护士姐姐在鼓励你一样”。4月5日，患儿在学校因同学提及白斑而不开心，回家后摸出“勇敢”纸条，念出后情绪逐渐好转，家长反馈“这个方法很有用”。（三）家庭支持干预家长健康教育（每周1次，每次45分钟，共8次）：采用“讲解+示范+问答”的方式，帮助家长掌握疾病知识与护理技能。第1次（3月12日）：讲解白癜风病因（遗传、免疫、精神压力、外伤等），纠正错误认知：“白癜风不是‘不治之症’，进展期通过规范用药可控制，稳定后可通过光疗、自体表皮移植等方法改善外观；患儿目前病情较轻，且毛囊周围有色素残留，黑素再生潜力较好，预后良好。”发放《小儿白癜风家庭护理手册》，重点标注用药、防晒、皮肤保护的要点。第2次（3月19日）：培训心理支持技巧，包括“积极倾听”（不打断患儿说话，用“我听到你说……”复述患儿感受）、“鼓励性语言”（避免“别担心”“没关系”，改为“妈妈看到你今天主动和同学打招呼，很勇敢”）、“病情沟通技巧”（用“你脸上的皮肤暂时变了颜色，就像树叶秋天会变黄一样，我们一起努力让它慢慢变好”的语言，避免患儿产生“我生病了”的负面认知）。第4次（4月2日）：解答家长疑问，如“药膏需要用多久”（告知根据病情调整，进展期一般使用2-3个月，稳定后遵医嘱减量或调整方案）、“孩子可以吃海鲜吗”（告知无明确食物禁忌，避免辛辣刺激食物，保证蛋白质、维生素B、维生素E的摄入，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、新鲜蔬菜）。纠正父亲“不影响健康”的认知，强调“儿童心理状态会影响病情，焦虑可能加重白斑进展，需重视患儿的情绪需求”。家长心理支持：每周与家长单独沟通1次（每次30分钟），倾听其焦虑情绪，提供情感支持与应对建议。针对母亲的焦虑：母亲多次表达“担心患儿像我一样全身长白斑，以后被歧视”，护士回应：“我理解你的担心，因为你有类似经历，更能体会这种压力。但患儿目前病情轻，干预及时，且我们会定期监测病情，调整治疗方案。你可以把每天的护理重点记下来（如‘今天药膏按时涂了，孩子没哭闹’），看到这些小进步，会更有信心。”针对父亲的忽视：父亲认为“孩子太娇气，强迫上学就好了”，护士通过播放患儿在病房的孤独视频（如独自坐在角落、拒绝游戏），让父亲直观感受患儿的心理痛苦：“孩子不是‘娇气’，而是因为被嘲笑产生了恐惧，需要我们先理解他，再帮他克服困难，强迫只会让他更害怕。”互助支持：推荐家长加入“小儿白癜风家长互助群”，与其他家长交流经验。4月9日，家长反馈“在群里认识了一个孩子，和我家情况类似，现在已经正常上学了，还分享了怎么和老师沟通，心里踏实多了”。此时母亲SAS评分降至48分，父亲降至45分，均恢复正常。家庭沟通指导：帮助父母统一护理理念，改善家庭沟通氛围。制定“家庭护理计划表”：明确父亲负责“每日早晚提醒用药、周末带患儿户外活动（做好防晒）”，母亲负责“每日涂抹防晒霜、睡前亲子交流（10分钟，询问学校趣事）”，避免责任不清导致的分歧。模拟沟通场景：让父母角色扮演“患儿说‘我不想上学’”，练习正确回应方式。母亲最初回应“不上学怎么行”，经指导后改为“你不想上学，是因为担心同学笑你吗？我们可以一起和老师聊聊，让老师帮你”，父亲也逐渐学会用“爸爸陪你去学校，先和好朋友玩一会儿，再回来好不好”的温和方式沟通。4月16日，家长反馈“现在很少吵架，孩子愿意和我们说学校的事，比如今天手工课得了小红花”。（四）社会支持干预（学校）学校沟通与合作：建立医院-学校联动机制，为患儿营造包容的校园环境。初步沟通（3月15日）：护士与患儿班主任电话沟通，介绍患儿病情（强调“白癜风不传染，无健康危害”）及心理状态，请求班主任协助：①在班级内普及白癜风知识，消除误解；②关注患儿在校情况，及时制止嘲笑行为；③鼓励同学与患儿友好相处。面谈交流（3月20日）：护士前往学校，与班主任、2名曾嘲笑患儿的同学家长面谈。向家长讲解白癜风知识，纠正“会传染”的错误认知，建议家长在家引导孩子“尊重每个人的不同，不嘲笑他人”；与班主任共同制定“尊重不同”主题班会方案，护士协助准备PPT（包含“皮肤的功能”“白癜风是什么”“不嘲笑他人的小约定”等内容，用动画、图片形式呈现，符合儿童认知）。同伴教育与班级支持：主题班会（3月27日）：护士以“皮肤的小秘密”为题，在患儿班级开展班会。通过动画短片讲解“皮肤为什么会有不同颜色”“白癜风是怎么回事”，强调“白癜风不传染，就像有的人个子高、有的人个子矮一样，都是正常的”；组织“找不同”游戏（找出图片中人物的不同之处，如发型、衣服、皮肤颜色），引导同学说“不同不可怕，每个人都很特别”；邀请患儿参与游戏，让其指出自己与同学的不同，其他同学纷纷说“你的眼睛很大，很好看”，患儿露出笑容。同伴互助小组：班主任根据护士建议，选择3名开朗、有爱心的同学（包括1名曾嘲笑患儿的同学）组成“互助小组”，与患儿结对，每天一起排队、分享文具、参加课外活动。4月3日，班主任反馈“互助小组的同学会主动找患儿玩，其他同学也很少再提白斑的事”。长期支持跟进：每周与班主任电话沟通1次，了解患儿在校情况；每月前往学校1次，与班主任、互助小组同学交流，及时调整支持方案。3月31日，班主任反馈“患儿愿意上学，每天在校时间能达到6小时，偶尔会和同学一起玩跳绳”；4月21日，班主任告知“患儿已能主动参与体育课、班会，课堂上会举手回答问题，互助小组的同学说‘他画画很好，会教我们画小动物’”。（五）病情与心理状态监测病情监测：建立“病情监测表”，每周记录白斑大小、颜色、边界情况及用药反应（表1，因要求禁止表格，故以文字描述）：3月10日（入院）：白斑2cm×3cm，瓷白色，边界清晰，用药后无不适；3月17日（干预1周）：白斑2cm×3cm，颜色无变化，边界清晰，用药后偶有短暂烧灼感；3月24日（干预2周）：白斑2cm×3cm，颜色无变化，边界清晰，伍德灯检查无新发病灶，用药后无烧灼感；4月7日（干预4周）：白斑1.9cm×2.9cm，颜色略变淡，边界稳定，皮肤镜检查毛囊周围色素残留增多；4月21日（干预6周）：白斑1.8cm×2.9cm，颜色进一步变淡，边界稳定；4月28日（干预8周）：白斑1.8cm×2.8cm，颜色呈淡白色，边界清晰，伍德灯荧光强度减弱，无新发病灶。心理状态监测：每周采用CDI、RCADS量表评估患儿心理状态，同时观察行为表现（社交主动性、情绪稳定性、睡眠质量）；每周采用SAS量表评估家长焦虑情绪，记录家庭沟通情况：患儿心理状态变化：3月10日（CDI28、RCADS35，拒绝社交）→3月17日（CDI25、RCADS32，能与医护人员简单交流）→3月24日（CDI22、RCADS28，愿与同病房患儿互动）→4月7日（CDI20、RCADS25，愿上学，在校4小时）→4月14日（CDI18、RCADS22，正常上学，参与小组活动）→4月21日（CDI15、RCADS19，主动参与集体活动）→4月28日（CDI12、RCADS16，情绪稳定，社交正常）。家长心理状态变化：3月10日（母亲58、父亲52，存在分歧）→3月17日（母亲55、父亲50，沟通改善）→3月24日（母亲52、父亲48，掌握基础护理）→4月7日（母亲48、父亲45，焦虑缓解）→4月28日（母亲42、父亲40，能独立护理，家庭氛围良好）。五、护理反思与改进（一）护理效果总结皮肤护理效果：8周干预后，患儿白斑面积从2cm×3cm缩小至1.8cm×2.8cm，颜色从瓷白色转为淡白色，边界稳定，无新发病灶；伍德灯检查荧光强度减弱，皮肤镜检查毛囊周围色素残留增多，提示病情从进展期转为静止期，黑素再生能力提升；用药期间仅出现1次短暂烧灼感，无皮肤破损、感染，皮肤完整性得到有效维护。心理干预效果：患儿焦虑、抑郁情绪明显缓解，RCADS评分从35分（重度）降至16分（轻度），CDI评分从28分（重度）降至12分（轻度）；行为上从拒绝上学、回避社交，转为正常上学（每日6小时）、主动参与集体活动（体育课、班会、手工课），能与3-4名同学建立稳定同伴关系；夜间睡眠质量改善，无需家长全程陪伴即可入睡。家庭与社会支持效果：家长掌握了白癜风疾病知识（病因、治疗、护理）及心理支持技巧，焦虑情绪缓解（SAS评分均降至45分以下），父母之间沟通顺畅，无护理分歧；通过学校干预，消除了同伴歧视，建立了“同伴互助小组”，班主任及同学能尊重患儿差异，形成了学校-家庭-医院联动的支持体系。（二）护理过程中的不足心理干预的个体化不足：初期采用统一的CBT与游戏治疗方案，未充分结合患儿的兴趣特长（患儿喜欢绘画，但前3次团体游戏中绘画活动占比仅10%），导致干预1周内患儿参与度较低（如第2次团体游戏中，患儿仅旁观未参与）；直至第4次干预后，增加绘画治疗频次，患儿参与度才明显提升。学校干预的深度有限：仅针对患儿所在班级开展1次主题班会，未对全校师生进行白癜风知识普及，4月5日仍有其他班级同学在走廊议论患儿“脸上有白斑”；同时，“同伴互助小组”缺乏专业指导，仅依赖班主任管理，部分小组活动（如分享会）流于形式，未真正发挥支持作用。居家护理随访的连续性不足：干预后期（7-8周），因患儿出院居家，电话随访频率从每周1次降至每2周1次，导致4月20日家长忘记为患儿补涂防晒霜（户外活动2小时），患儿白斑区出现轻微发红；此外，家长对“白斑缩小后是否需调整用药”存在疑问，但因随访间隔长，未能及时获得指导