生殖健康科学数据共享服务规范

ICSxx.xxx

Yxx

T/CRHxxxx—2019

生殖健康科学数据共享服务规范

Reproductivehealthsciencedatasharingservicespecification

（草案）

xxxx-xx-xx发布xxxx-xx-xx实施

中国生殖健康产业协会发布

前言

本标准按照GB/T1.1-2009《标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写》起草。

本标准由中国生殖健康产业协会提出并归口。

本标准起草单位：

本标准起草人：

本标准由中国生殖健康产业协会标准化技术委员会负责解释。

本标准为首次发布。

本标准知识产权归属中国生殖健康产业协会所有。

Ⅱ

生殖健康科学数据共享服务规范

1范围

本规范规定了生殖健康科学数据共享服务体系的概述、分类、共享服务的基本内容及共

享服务原则等。为各类生殖健康科学数据的共享服务工作提供指导。

本规范适用于全国各地区开展生殖健康科学数据共享服务的机构。建议管理和使用生殖

健康数据的单位、机构和个人参照本规范执行。

2规范性引用文件

下列文件中的条款通过本规范的引用而成为本规范的条款。凡是注明日期的引用文件，

其随后所有的修改单（不包括勘误的内容）或修订版均不适用于本规范，然而，鼓励根据本

规范达成协议的各方研究是否可使用这些文件的最新版本。凡是不注日期的引用文件，其最

新版本适用于本标准。

GB/T1.1-2009标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写

GB/T2003.1-2014标准制定的特殊程序第1部分：涉及专利的标准

SDS/T1002-2004科学数据共享标准化工作指南

SDS/T1003-2004科学数据共享概念与术语第1部分：概念

SDS/T1003.2-2004科学数据共享概念与术语第2部分：术语

3术语和定义

下列术语和定义适用于本规范。

3.1

科学数据scientificdata

以公益性和基础性为主的、具有科学研究应用价值的数据，包括在观测、监测、调查、

试验、实验以及研究等科学技术活动过程中产生的原始性数据，以及按照不同科技活动需求

进行系统加工整理的各类数据。

3.2

共享服务sharedservices

数据的生产者通过各种方式将数据传送到用户的过程。形成数据从采集、存储、加工、

到传播使用的流动，以实现数据价值。

3.3

元数据metadata

描述数据的数据，主要是描述数据属性的信息。

1

3.4

索引index

将文献中主要内容或具有检索意义的事项（数据集名称、专题名称、关键字、数据对象

基础信息等）按照一定方式有序编排起来，以供检索的工具书。

3.5

信息系统informationsystem

由计算机硬件、网络和通讯设备、计算机软件、信息资源、信息用户和规章制度组成的

以处理信息流为目的的人机一体化系统。

4科学数据保密分级

由于生殖健康科学数据涉及个人隐私信息，需对共享的科学数据来进行保密分级。

a）第一级完全公开

这部分科学数据不包含任何保密信息，可以免费共享，并面向所有公众开放。开放的数

据是按照共性信息描述规范收集的数据信息，用户注册后，可通过直接登陆共享平台获取所

需的数据信息，支持在线查询和下载。

b）第二级部分公开

这部分科学数据涉及一定的隐私信息，可以免费共享，但只面向注册成功且使用申请通

过的用户，且针对不同的用户设定不同的使用权限，用户权限决定可供用户访问的科学数据

的范围。用户必须通过提供详细的机构资料或个人资料，并在管理员进行身份审核后，才可

获取所需的数据信息。

c）第三级完全保密

这部分科学数据涉及隐私信息、专利信息或有极其重要的研究价值等。用户只有通过书

面协议申请的方式，在获得许可后才可以获取所需数据信息。这部分数据仅在平台展示示例

数据或者整体的统计描述。

5科学数据共享服务内容

5.1共享服务内容

共享服务内容指按照规定，定期汇交到生殖健康共享服务平台的科学数据，主要包括数

据及相关信息资料。

5.2共享服务提供者

生殖健康科学数据的提供单位。

5.3共享服务对象

国内外所有用户（包含机构和个人）。

2

5.4共享服务方式及其分类

以线上提供数据的浏览、查询和下载等方式，线下围绕科学数据合作开展科学研究的方

式，开展数据共享服务。在科学数据共享服务中，根据科学数据发布的收费方式不同进行分

类。

5.4.1线上共享服务

数据生产者可以通过该服务将已经完成标准化整合的科学数据提交至生殖健康科学数

据共享服务平台，是用户发现、评价和获取数据的基础。线上共享内容包括：

a）元数据

用于对科学数据的各种信息进行描述，如数据描述、负责单位、数据共享限制等信息。

b）数据内容。

c）用于数据评价的信息（包括质量信息）。

可提供多种方式的数据评价信息，如目录、索引、图像等方便用户进行适用性评价。还

可以提供数据质量信息，以方便用户对数据的质量做出评判。

d）以及其他相关信息，如数据所属学科、认证标识符、更新时间等。

5.4.2无偿共享

a）完全免费共享

b）收取数据加工费

对于有特殊需求的数据仅收取数据整理、加工费用。

c）收取数据服务费

包含从数据的获取、汇交、整理加工、发布到科学数据使用者成功获取使用的全过程产

生的与数据相关的基础成本费用。这部分费用的收取只考虑科学数据共享服务产生的成本。

5.4.3有偿共享

数据的获取和共享使用，不仅考虑到了科学数据共享服务产生的成本，还要考虑数据的

科学价值来收取费用。

a）非营利性有偿共享

b）营利性有偿共享

5.5科学数据的发现

指用户搜索到所需要的数据的相关信息的过程，它提供对科学数据的在线查找、浏览、

定位功能。

数据发现的重点内容是元数据，元数据可帮助用户定位自己需要的数据信息。

5.6科学数据的评价

指用户对数据的内容进行判断和评定，以此判断数据是否复合自己的使用要求。评价内

容主要为：

a）数据内容以及相关信息的描述

3

b）适用性评价

c）质量评价

5.7获取服务

用户从数据提供者处得到数据的过程。主要的获取方式为：

a）在线

通过网络以在线方式进行即通过网络下载数据。在线模式下，用户直接通过网络来获取

数据。

b）离线

邮购、快递或其他各种方式，即不通过网络进行数据的获取。

6共享服务用户分级

按照共享服务对象的权限（即用户权限）及共享服务发布时的收费方式对共享服务进行

分级分类。

6.1普通用户

主要指无需身份验证即可在共享服务平台浏览内容的用户。

6.2数据使用者

指可通过网络注册并通过管理员的审核验证后来获取信息的用户，涉及保密的信息可通

过信息系统提供的联系方式来与共享服务提供者联系，得到许可后才能使用信息。

6.3数据的提供者及保存者

这部分用户能通过信息系统完全看到详细数据信息，同时享有优先使用数据的权利。

6.4数据管理者

这部分用户负责数据审核、数据维护、数据保存等相关数据管理工作；也包括对各级别

用户的管理，特别是用户注册时的信息审核和用户权限的划分。

7共享服务原则

7.1基本原则

a）参照遵守相关国际公约，条例，条约，及我国相关政策法规管理办法及标准。

b）遵守医学伦理学的一般原则。

c）保障我国相关的信息安全，规避，国家利益，相关，隐私信息。

d）保护相关的专利及知识产权。

7.2技术原则

a）科学性

数据共享的方式要科学合理，满足数据使用方的应用需求。

b）统一性

4

同一数据提供方的分享方式要统一，科学数据的代码的确定可参考《生殖健康科学数据

共性描述规范及编码标准》的标准编码，若存在此标准中未提及的内容，则可参考国家的相

关标准（GB）。

c）扩展性

数据分享设计时需充分考虑数据范围扩充、增量等问题。

d）安全性

数据应在双方约定的权限范围内分享。

5

目次

前言..................................................................Ⅱ

1范围...................................................................1

2规范性引用文件..........................................................1

3术语和定义..............................................................1

4科学数据保密分级........................................................2

5科学数据共享服务内容....................................................2

5.1共享服务内容......................................................2

5.2共享服务提供者....................................................2

5.3共享服务对象......................................................2

5.4共享服务方式及其分类..............................................3

5.5科学数据的发现....................................................3

5.6科学数据的评价....................................................3

5.7获取服务..........................................................4

6共享服务用户分级........................................................4

6.1普通用户..........................................................4

6.2数据使用者........................................................4

6.3数据的提供者及保存者..............................................4

6.4数据管理者........................................................4

7共享服务原则............................................................4

7.1基本原则..........................................................4

7.2技术原则..........................................................4

I

生殖健康科学数据共享服务规范

1范围

本规范规定了生殖健康科学数据共享服务体系的概述、分类、共享服务的基本内容及共

享服务原则等。为各类生殖健康科学数据的共享服务工作提供指导。

本规范适用于全国各地区开展生殖健康科学数据共享服务的机构。建议管理和使用生殖

健康数据的单位、机构和个人参照本规范执行。

2规范性引用文件

下列文件中的条款通过本规范的引用而成为本规范的条款。凡是注明日期的引用文件，

其随后所有的修改单（不包括勘误的内容）或修订版均不适用于本规范，然而，鼓励根据本

规范达成协议的各方研究是否可使用这些文件的最新版本。凡是不注日期的引用文件，其最

新版本适用于本标准。

GB/T1.1-2009标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写

GB/T2003.1-2014标准制定的特殊程序第1部分：涉及专利的标准

SDS/T1002-2004科学数据共享标准化工作指南

SDS/T1003-2004科学数据共享概念与术语第1部分：概念

SDS/T1003.2-2004科学数据共享概念与术语第2部分：术语

3术语和定义

下列术语和定义适用于本规范。

3.1

科学数据scientificdata

以公益性和基础性为主的、具有科学研究应用价值的数据，包括在观测、监测、调查、

试验、实验以及研究等科学技术活动过程中产生的原始性数据，以及按照不同科技活动需求

进行系统加工整理的各类数据。

3.2

共享服务sharedservices

数据的生产者通过各种方式将数据传送到用户的过程。形成数据从采集、存储、加工、

到传播使用的流动，以实现数据价值。

3.3

元数据metadata

描述数据的数据，主要是描述数据属性的信息。

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