儿科白血病患儿心理护理查房

儿科白血病患儿心理护理查房一、前言在儿科血液病房，白血病患儿的身影总是让人揪心——他们戴着口罩，穿着宽松的病号服，有的躲在妈妈怀里抹眼泪，有的攥着玩具沉默地盯着输液管，还有的会突然对着护士喊“我不要打针！”。白血病作为儿童最常见的恶性肿瘤之一，治疗周期长达2-3年，期间要经历化疗、穿刺、脱发等痛苦，这些不仅折磨着孩子的身体，更冲击着他们稚嫩的心理。有研究显示，约70%的儿科白血病患儿会出现焦虑、恐惧等情绪问题，30%会有抑郁倾向，而这些心理问题会直接影响治疗依从性：比如孩子抵触化疗会导致药量不足，恐惧穿刺会挣扎导致针头移位，甚至有的孩子会拒绝进食、拒绝吃药，让治疗陷入僵局。对儿科护士来说，“护理”从来不是简单的打针发药，而是要走进孩子的内心，用他们能听懂的语言、能接受的方式，帮他们把“害怕”变成“勇敢”，把“抵触”变成“配合”。本次心理护理查房，我们以5岁急性淋巴细胞白血病患儿小宇为例，结合临床实践探讨儿科白血病患儿心理护理的要点——不是“解决”孩子的情绪，而是“陪伴”他们穿越情绪的风暴，让治疗路上的每一步都少一点恐惧，多一点温暖。二、病例介绍（一）基本信息患儿小宇，男，5岁，幼儿园大班学生，因“发热1周伴乏力”入院，骨髓穿刺活检确诊为“急性淋巴细胞白血病（L1型）”，拟行VDLP方案（长春新碱+柔红霉素+左旋门冬酰胺酶+泼尼松）第一次化疗。（二）入院时状态生理表现：体温38.5℃，面色苍白，精神萎靡，走路需家长搀扶，口腔黏膜有2处溃疡（直径约0.5cm），双侧颈部可触及黄豆大小淋巴结，无压痛。

心理与行为表现：入院当天紧紧抱着妈妈的脖子，哭闹不止，喊着“我要回家！我不要住医院！”，拒绝护士触摸，甚至用脚踢床头柜；看到穿白大褂的人就往妈妈怀里缩，说“他们要扎我！”；午餐时把妈妈喂的粥打翻，喊“这饭不好吃！我要吃家里的番茄鸡蛋面！”。

家庭支持情况：父母均为公司职员，平时由奶奶接送上学，确诊后妈妈辞职全程陪护，爸爸每天下班后赶来医院；妈妈话很少，总是红着眼眶摸小宇的头，爸爸则反复问医生“会不会治不好？是不是我们照顾得不好？”，夫妻二人常常在走廊里小声吵架，又怕孩子听见赶紧压低声音。三、护理评估为了全面了解小宇的心理状态，我们采用“生理-心理-社会”三维评估模式，结合儿童焦虑抑郁量表（CDI）、儿童恐惧量表（CFS）及日常行为观察，形成以下评估结果：（一）生理层面：不适引发的情绪连锁反应小宇的发热、乏力、口腔溃疡让他浑身难受，化疗前的预处理（比如吃泼尼松）导致他胃口差、失眠，这些生理痛苦直接转化为情绪爆发——比如他会因为嘴里疼而拒绝喝水，妈妈劝他就哭闹：“喝了更疼！你根本不爱我！”；晚上睡不着就翻来覆去踢被子，喊“我身上痒！我要抓！”，抓得胳膊上都是红印子。（二）心理层面：三重恐惧的叠加对“未知”的恐惧：小宇不知道“白血病”是什么，只知道“要住很久医院”“不能去幼儿园”，他问妈妈：“是不是我做错事了？老师说‘坏孩子才会被关起来’”。

对“痛苦”的恐惧：入院前小宇做过一次骨穿，他记得“医生用很长的针戳我的骨头，疼得我叫妈妈，可妈妈却按住我不让动”，从那以后他只要看见穿白大褂的人就发抖，说“他们要拿针戳我”。

对“失去”的恐惧：小宇发现妈妈最近总是哭，爸爸下班越来越晚，他问：“妈妈，你会不会不要我了？”，晚上睡觉要攥着妈妈的头发才能睡着，说“这样妈妈就不会走了”。（三）社会支持层面：家庭情绪的“传递链”小宇的父母陷入了“自责-焦虑-争吵”的循环：妈妈觉得“是我没照顾好他，让他吃了不干净的东西”，爸爸觉得“是我加班太多，没陪他运动”，两人虽然都想帮孩子，但却因为情绪崩溃而互相指责，这种“负面情绪”像空气一样弥漫在病房里——小宇会偷偷看妈妈的脸，如果妈妈皱着眉，他就赶紧闭嘴不说话；如果爸爸叹气，他就把玩具恐龙往被子里藏，说“恐龙也怕爸爸生气”。（四）评估结果总结用儿童焦虑抑郁量表（CDI）评分，小宇得分为28分（临界值20分，≥20分为抑郁倾向）；儿童恐惧量表（CFS）评分35分（临界值25分，≥25分为严重恐惧）。护士日常观察发现：小宇每天的“主动说话次数”不超过5次，大多是“我要喝水”“我要尿尿”这类需求性语言，很少主动玩玩具，更喜欢盯着窗外的树发呆。四、护理诊断结合评估结果，我们依据NANDA护理诊断标准，提出以下4项核心诊断：

1.焦虑（与陌生环境、治疗痛苦及家庭情绪紧张有关）：表现为哭闹、抵触护理操作、睡眠障碍。

2.恐惧（与骨穿、化疗等有创操作及对疾病预后的不确定有关）：表现为躲避医护人员、提及治疗即发抖、做噩梦（梦见“长针戳骨头”）。

3.社会隔离（与住院限制活动、脱离幼儿园社交圈有关）：表现为拒绝与其他患儿玩耍、问“小朋友会不会忘记我”。

4.家庭应对无效（与家长缺乏疾病知识、心理压力大有关）：表现为家长互相指责、无法有效安抚患儿情绪、隐瞒病情导致亲子沟通障碍。五、护理目标与措施我们针对每个护理诊断制定了可衡量、可操作的目标，并结合“儿童中心理论”设计了具体措施——不是“纠正”孩子的情绪，而是“接纳”他的情绪，再慢慢引导他走出情绪的低谷。（一）护理目标短期目标（3天内）：小宇能主动与护士打招呼，焦虑评分降至20分以下，睡眠时长达到10小时/晚。

中期目标（1周内）：小宇愿意配合静脉穿刺（不再挣扎），能说出“我不怕化疗，因为它能打坏虫子”，家长能学会3种安抚孩子的技巧。

长期目标（1个月内）：小宇能与同病房患儿一起玩玩具，主动提及“想回幼儿园”，家长能理性沟通，不再在孩子面前争吵。（二）具体护理措施1.针对“焦虑”：用“熟悉感”打破陌生环境的恐惧（1）打造“像家一样的病房”：小宇喜欢恐龙，我们在他的床头贴了恐龙贴纸，给他买了一个恐龙形状的枕头，把输液管缠上恐龙图案的布带；病房的窗户上挂了他幼儿园小朋友写的卡片（提前联系老师收集的），卡片上画着小宇喜欢的汽车，写着“小宇，我们等你回来玩滑梯！”。

（2）建立“固定的陪伴者”：安排责任护士小李（平时喜欢和孩子玩的护士）负责小宇的护理，小李每天早上7点准时来病房，先和小宇玩5分钟恐龙玩具，再测体温：“小宇，我们让恐龙帮你量体温好不好？恐龙说‘小宇的体温要变正常啦’”，慢慢的，小宇看见小李就会喊“恐龙阿姨”，主动把胳膊伸出来测体温。

（3）用“仪式感”缓解不确定性：每天下午3点是“小宇时间”——小李会陪他一起拼恐龙拼图，拼完后在拼图背面写“小宇今天赢了1只恐龙！”；晚上睡觉前，妈妈会给小宇讲“恐龙战士打坏虫子”的故事，故事里的恐龙战士要经历“喝苦药”“扎小针”才能打败虫子，小宇问：“那我是不是恐龙战士？”，妈妈说：“对呀，你比恐龙战士还勇敢！”。2.针对“恐惧”：把“未知”变成“可知”，把“痛苦”变成“有陪伴的痛苦”（1）用“儿童语言”解释治疗：化疗前，小李拿了一个装着水的透明杯子，里面放了几个彩色的小球（代表“坏虫子”），然后往杯子里倒了一点果汁（代表“化疗药”），说：“小宇你看，这些彩色的小球是坏虫子，果汁是打坏虫子的小战士，小战士进去后会把坏虫子都吃掉，这样小宇就不疼了”；骨穿前，小李给小宇看了骨穿针的模型（用塑料做的，比真针粗一点，但没有尖），说：“这个针是恐龙战士的‘武器’，它要去骨头里找坏虫子，戳的时候会有点疼，但阿姨会握着你的手，妈妈会抱着你，我们一起帮恐龙战士加油好不好？”。

（2）“疼痛”时的“情绪锚点”：骨穿那天，小宇攥着小李的手，指甲都掐进了小李的胳膊里，小李没有躲，反而把另一只手放在小宇的额头上，说：“小宇，你看窗外的树，风一吹它就摇晃，就像你现在在和疼痛打架，等风停了，树就不晃了，等针拔出来，疼就会跑掉了”；化疗时小宇因为恶心要吐，小李赶紧递给他一个恐龙形状的呕吐袋，拍着他的背说：“吐吧，把坏虫子吐出来，吐完我们吃你最爱的草莓蛋糕（提前和食堂订的）”，小宇吐完后，小李帮他擦嘴，他小声说：“阿姨，我刚才没哭”，小李说：“对呀，小宇是最勇敢的恐龙战士！”。

（3）“事后安抚”比“事前承诺”更重要：骨穿后，小李给小宇买了一个恐龙挂件，说：“这是恐龙战士给你的奖励，因为你帮它找到了坏虫子”；化疗后小宇脱发，小李拿来一顶带恐龙图案的帽子，说：“小宇你看，这个帽子是恐龙战士的‘头盔’，戴上去就像恐龙战士一样帅，等坏虫子被打跑了，你的头发会像小草一样再长出来，比以前更黑更密！”，小宇戴着帽子照镜子，笑了：“阿姨，我像不像恐龙船长？”。3.针对“社会隔离”：帮孩子“连接”外面的世界（1）“线上社交”打破物理隔离：我们帮小宇开通了一个儿童语音账号（用妈妈的手机），每天下午4点让他和幼儿园的小朋友语音聊天，小朋友会说：“小宇，我今天画了你的恐龙，明天给你带过去！”“小宇，老师说你是勇敢的宝宝，我们等你回来玩游戏！”；有一次小宇的生日，小朋友们一起视频唱生日歌，小宇拿着妈妈买的恐龙蛋糕，哭着说：“我想你们”，但哭完后他说：“阿姨，等我好了，我要带恐龙去幼儿园给小朋友看”。

（2）“同伴支持”减少孤独感：我们安排小宇和同病房的朵朵（6岁，白血病缓解期）一起玩，朵朵会教小宇“怎么让化疗药不苦”（比如吃一颗水果糖），会说：“我以前也怕骨穿，后来阿姨说‘疼的时候就攥着我的手’，我试了，真的不那么疼了”；小宇慢慢愿意和朵朵一起拼拼图，甚至会把自己的恐龙玩具分给朵朵玩，说：“这是我最爱的恐龙，给你玩”。4.针对“家庭应对无效”：帮家长“放下自责”，学会“有效陪伴”（1）“情绪疏导”先于“知识指导”：我们找了一个空闲的会议室，和小宇的父母聊了一次——妈妈哭着说：“是我没照顾好他，要是我每天接他放学，不让他吃路边的炸串，他就不会得这个病”，爸爸说：“是我不好，我要是多陪他运动，他免疫力就不会这么差”，我们告诉他们：“白血病的病因不是‘没照顾好’，而是基因、环境等多种因素共同作用的结果，你们已经做得很好了，小宇需要的是‘不吵架的爸爸妈妈’，而不是‘完美的爸爸妈妈’”。

（2）教家长“用孩子的方式沟通”：我们给家长演示了“如何回应孩子的恐惧”——比如小宇说“我怕打针”，不要说“不怕，一点都不疼”（这会让孩子觉得“你在骗我”），而是说“我知道你怕，阿姨小时候也怕打针，怕的时候就攥着妈妈的手，你要不要攥着我的手？”；比如小宇说“妈妈你会不会不要我？”，不要说“怎么会呢？妈妈最爱你了”（太笼统），而是说“妈妈永远不会离开你，就算你疼得哭，就算你发脾气，妈妈都会陪着你，就像你小时候学走路，妈妈扶着你一样”。

（3）“具体技巧”让家长有“抓手”：我们教家长“3个安抚动作”——①当孩子哭闹时，把他抱在怀里，用手轻轻拍他的背，说：“我知道你疼，我陪着你”（不要说“别哭了”，因为“哭”是孩子释放情绪的方式）；②当孩子问“我会不会死”时，不要说“不会，你会好的”（太绝对，孩子会觉得你在骗他），而是说“医生阿姨会帮你打坏虫子，妈妈会陪着你，我们一起加油”；③每天晚上和孩子聊“开心的事”，比如“今天小宇拼了恐龙拼图，赢了1只恐龙”“今天小朋友给你发了语音，说想你”，让孩子觉得“今天有好事发生”。六、并发症的观察及护理儿科白血病患儿的化疗并发症（如恶心呕吐、脱发、口腔溃疡、感染）不仅影响生理健康，更会引发心理波动——比如恶心呕吐会让孩子觉得“化疗是惩罚”，脱发会让孩子觉得“我和别人不一样”，所以并发症的护理一定要“生理+心理”双管齐下。（一）化疗相关性恶心呕吐（CINV）：把“难受”变成“有人懂”小宇第一次化疗后吐了3次，他哭着说：“妈妈，我再也不要化疗了，太难受了”，妈妈急得直掉眼泪，说：“不化疗怎么好？你必须坚持！”，结果小宇哭得更厉害了。我们赶紧过来，把小宇抱在怀里，拍着他的背说：“小宇，吐的时候是不是喉咙像着火一样？阿姨知道，真的很疼，我们先喝一口温水，把喉咙冲干净，然后吃一颗草莓糖，好不好？”；等小宇平静下来，我们和妈妈说：“孩子不是‘不想坚持’，而是‘难受得没法坚持’，你要先承认他的难受，再给他希望——比如‘吐完我们吃草莓蛋糕，吃完就不那么难受了’”。后来妈妈学会了：每次小宇要吐的时候，她会提前拿好恐龙呕吐袋，拍着他的背说：“小宇，吐吧，把坏虫子吐出来，吐完我们吃草莓蛋糕，我给你留了最大的一块”，小宇吐完后，会乖乖吃蛋糕，说：“妈妈，蛋糕比吐的时候好吃”。（二）脱发：把“失去”变成“新的开始”小宇化疗1周后开始脱发，早上起床枕头上都是头发，他拿着头发哭着说：“妈妈，我的头发掉光了，小朋友会笑我”，妈妈也哭了，说：“不会的，他们会觉得你很勇敢”，但小宇根本听不进去。我们赶紧拿来一顶带恐龙图案的帽子，说：“小宇，你看这顶帽子，是恐龙战士的‘头盔’，只有最勇敢的恐龙战士才能戴！”；然后我们给小宇看了朵朵的照片（朵朵化疗时戴过同款帽子），说：“朵朵以前也掉头发，她戴这个帽子去幼儿园，小朋友都说‘朵朵的帽子好漂亮’，还给她买了恐龙贴纸呢”；小宇半信半疑地戴上帽子，照镜子看了半天，说：“像恐龙船长吗？”，我们说：“比恐龙船长还帅！”，后来小宇每天都要戴这顶帽子，甚至睡觉都不肯摘，说：“恐龙战士要戴着头盔睡觉”。（三）感染：把“隔离”变成“有温度的保护”小宇化疗后免疫力下降，医生让他“不要接触外人，不要去走廊”，他又开始闹：“我不要待在病房里，我要去玩滑梯！”，妈妈没办法，只能把他抱在怀里，说：“听话，不然会生病的”。我们想了个办法：把滑梯“搬”进病房——用椅子和被子搭了一个“小滑梯”，让小宇坐在枕头上滑下来，说：“这是恐龙滑梯，只有勇敢的宝宝才能玩”；我们还拿了一个消毒后的恐龙玩具，说：“这个恐龙已经洗过澡了，不会带坏虫子进来，你可以玩”；小宇玩得满头大汗，说：“阿姨，这个滑梯比幼儿园的还好玩！”，妈妈笑着说：“你看，不用出去也能玩滑梯”。七、健康教育儿科白血病的治疗是“长期战”，出院后的心理护理同样重要——孩子要面对“回幼儿园的压力”“定期化疗的恐惧”“同学异样的眼光”，家长要面对“照顾孩子的疲劳”“经济压力”“工作与家庭的平衡”，所以健康教育要“全覆盖、个性化、可操作”。（一）针对患儿：“慢慢适应”比“立刻回归”更重要“幼儿园过渡”技巧：出院前我们联系了小宇的班主任，建议老师先让小宇“半天上学”，比如早上去幼儿园玩游戏，中午回家吃饭，这样小宇不会因为“突然离开妈妈”而焦虑；老师还安排了几个小朋友“陪小宇玩”，比如每天早上有小朋友在门口等他，说：“小宇，我们一起玩积木！”。

“应对嘲笑”的方法：我们教小宇：“如果有小朋友说‘你的帽子好丑’，你可以说‘这是恐龙战士的头盔，只有勇敢的宝宝才能戴’，如果他们还笑，你就告诉老师，老师会帮你”；有一次小宇回来和我们说：“今天有个小朋友笑我的帽子，我就说‘这是恐龙头盔’，他说‘那我也想要’，我说明天带给他看”，我们赶紧夸他：“小宇太棒了，你把‘嘲笑’变成了‘分享’！”。（二）针对家长：“自我照顾”才能“照顾孩子”“情绪出口”的寻找：我们建议家长每周抽出1个小时“自我放松”——妈妈可以去楼下的咖啡馆喝杯咖啡，爸爸可以去公园跑跑步，或者两人一起去散散步，说：“你们不是‘超人’，你们也会累，只有先照顾好自己，才能照顾好小宇”。

“定期随访”的重要性：我们给家长留了“心理护理热线”，告诉他们：“如果小宇出现‘不想上学’‘沉默寡言’‘晚上做噩梦’的情况，一定要及时给我们打电话，我们会帮你想办法”；我们还建立了“白血病患儿家长群”，让家长们互相交流经验，比如“怎么让孩子愿意吃化疗药”“怎么应对孩子的情绪爆发”，小宇的妈妈说：“原来不是只有我一个人在哭，原来大家都有一样的麻烦，这样我就不觉得孤单了”。（三）针对社会：“消除偏见”比“同情”更重要我们联系了