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1ALS基础认知:零基础护理的前提演讲人ALS基础认知:零基础护理的前提01ALS标准化护理操作分步实训02零基础实训常见误区与考核标准03目录《零基础掌握肌萎缩侧索硬化护理|护理操作标准化实训课件》各位零基础学习肌萎缩侧索硬化(以下简称ALS)护理的同仁、患者家属朋友们,大家好。我从事神经内科临床专科护理工作12年,累计照护过近90例确诊ALS的患者,见过太多因为缺乏标准化护理知识,导致患者出现本可预防的压疮、误吸性肺炎,提前进入疾病终末期的案例,也见过不少零基础的家属通过掌握规范操作,让患者带疾病存活超过5年、始终保持有尊严生活的案例。ALS作为一种渐进性的运动神经元退行性疾病,目前尚无治愈手段,护理是延缓疾病进展、维持患者生存质量、延长生存期的核心手段。本次实训我将从基础认知到操作实践,循序渐进带大家掌握标准化护理技能,全文分为三个核心模块,逐步推进学习。01ALS基础认知:零基础护理的前提ALS基础认知:零基础护理的前提要做好护理,首先要对疾病本身建立正确认知,避免认知偏差导致操作失误。1ALS的疾病本质ALS是同时累及大脑皮层、脑干、脊髓运动神经元的退行性病变,患者会逐渐出现全身骨骼肌萎缩无力,最终累及呼吸肌、吞咽肌,但整个病程中患者的意识、认知始终保持清醒,这也是ALS最残酷的特点——患者清醒地看着自己身体逐步丧失功能。因此护理不仅要关注身体问题,更要关注患者的心理感受。2ALS不同病程阶段的护理需求特点根据患者的功能受损程度,我们将ALS分为三个阶段,不同阶段的护理重点完全不同:2ALS不同病程阶段的护理需求特点2.1早期阶段患者仅出现肢体远端无力、肌肉跳动,生活基本可以自理,护理重点是功能维持、延缓肌肉萎缩,做好疾病监测。2ALS不同病程阶段的护理需求特点2.2中期阶段患者出现明显的肢体肌肉萎缩、言语不清、吞咽费力,部分患者已经丧失行走能力,生活部分依赖照护,护理重点是预防并发症、帮助患者完成日常活动。2ALS不同病程阶段的护理需求特点2.3晚期阶段患者全身骨骼肌瘫痪,完全丧失言语、吞咽、自主呼吸能力,完全依赖照护,护理重点是维持生命体征、预防感染、保障患者尊严。3零基础护理的核心原则零基础学习不需要掌握复杂的发病机制,只要牢记三个核心原则:第一,所有操作以减少患者痛苦、维持患者尊严为核心;第二,严格遵循标准化流程,提前预防并发症,不要等问题出现再处理;第三,重视患者的意愿,哪怕患者无法说话,也要通过各种方式确认患者的需求,不要自行替患者做决定。在上一部分我们完成了基础认知的梳理,明确了不同阶段的护理方向,接下来我们进入本次实训的核心内容:标准化护理操作的分步实训,所有操作都适合零基础学习者掌握,只要按照流程执行就能规避绝大多数风险。02ALS标准化护理操作分步实训1日常基础护理操作标准化日常基础护理是所有护理的根基,直接决定并发症的发生概率。1日常基础护理操作标准化1.1体位护理与压疮预防ALS患者活动能力差,局部组织长期受压是压疮的核心诱因,零基础操作必须遵守以下标准:①翻身频率:无论患者是否有不适,每2小时必须翻身一次,夜间可以延长至3小时,不能因为怕打扰患者休息省略;②翻身方法:采用轴式翻身法,操作者先将患者平移靠近自己,一手托住患者肩背部,一手托住髋部,整体翻转患者,禁止拖、拉、推,避免擦伤皮肤;③体位支撑:翻身之后用凝胶减压垫垫在骶尾部、踝部等骨性突起部位,下肢抬高15~20度促进静脉回流,平卧位时保持肢体功能位,避免关节畸形。我曾经接诊过一例56岁的ALS患者,家属因为心疼患者被翻身吵醒,三天才换一次体位,入院时骶尾部已经出现4cm×5cm的Ⅲ期压疮,合并感染,不到两个月患者就因为感染加重离世,这个案例让我印象非常深,压疮预防完全靠规范操作,只要做好就能100%预防。1日常基础护理操作标准化1.2关节被动活动操作ALS患者肌肉失用会加速关节挛缩,每天坚持被动活动可以有效推迟挛缩发生,操作标准为:①频率:每天2次,每次20~30分钟;②方法:按照从近端关节到远端关节的顺序,每个关节做全范围屈伸活动,每个动作重复5~8次,活动幅度达到正常关节活动度的2/3即可,禁止暴力拉扯,避免肌肉韧带拉伤;③特殊注意:已经出现挛缩的关节,不要强行掰扯,逐步增大活动幅度即可。1日常基础护理操作标准化1.3清洁护理操作口腔护理:能自主刷牙的患者,每日协助早晚刷牙,完全不能自理的患者,每日用生理盐水棉球做两次口腔护理,重点清洁颊黏膜、齿缝和舌底,避免细菌滋生;会阴护理:每日用温水清洁一次,尿失禁患者优先选用透气一次性尿垫,勤更换,避免长期留置尿管引发尿路感染,只有出现尿潴留时才考虑留置。2呼吸护理操作标准化呼吸肌衰竭是ALS患者最主要的死亡原因,规范呼吸护理可以有效延长生存期。2呼吸护理操作标准化2.1早期呼吸功能锻炼早期患者已经出现隐匿的膈肌无力,需要坚持呼吸锻炼,操作标准:指导患者做腹式呼吸,吸气时鼓起腹部,呼气时收缩腹部,每次10分钟,每天2次,维持膈肌功能,延缓呼吸肌衰竭的时间。2呼吸护理操作标准化2.2辅助排痰标准化操作ALS患者咳嗽无力,痰堵是非常凶险的急症,零基础必须掌握这个操作:①操作前准备:让患者取坐位或者半卧位,避免进食后1小时内操作,防止呕吐;②叩背操作:操作者手呈杯状,腕部放松,从肺底由下向上、由外向内叩击胸壁,频率保持在每分钟100~120次,叩击力度以患者能耐受为准;③辅助咳嗽手法:让患者深吸气到最大程度,操作者将双手放在患者上腹部,在患者开始咳嗽的瞬间,快速向上向内挤压腹部,辅助患者将痰咳出。我值夜班时曾经遇到一例晚期ALS患者,突发痰堵,血氧掉到80%以下,患者已经无法自主咳出,我用这个手法两分钟就帮患者咳出了大块粘痰,血氧很快恢复正常,这个操作不需要特殊设备,关键时刻能救命,零基础必须熟练掌握。2呼吸护理操作标准化2.3呼吸机相关护理使用无创通气的患者,要选择贴合度合适的面罩,每日检查鼻梁、脸颊皮肤,贴减压贴预防压疮,呼吸机管路每周更换一次,管路内的冷凝水要及时倾倒,避免反流进气道引发感染;气管切开的患者,每日更换切口敷料一次,吸痰时负压不超过150mmHg,每次吸痰时间不超过15秒,避免损伤气道黏膜。3营养支持护理标准化吞咽肌萎缩引发的营养不良、误吸性肺炎,是ALS第二位的死亡原因,规范营养护理非常关键。3营养支持护理标准化3.1经口进食护理标准对于轻度吞咽障碍的患者,选择增稠后的食物,优先选择稠粥、蛋羹这类不易呛咳的食物,避免稀粥、汤水、大块固体食物,每次进食量控制在一小勺,进食后保持半卧位30分钟再平躺,避免胃内容物反流误吸。3营养支持护理标准化3.2鼻饲护理标准对于已经出现明显吞咽障碍、频繁呛咳的患者,尽早留置胃管进行鼻饲,不要强行经口喂食,很多家属觉得插胃管痛苦,其实频繁误吸引发肺炎才是更大的风险。鼻饲操作标准:每次鼻饲前先抽吸胃液,确认胃管在胃内,鼻饲液温度控制在38~40℃,每次量不超过200ml,鼻饲后用20ml温水冲管,避免食物残留堵管,胃管每月更换一次。3营养支持护理标准化3.3营养监测标准每周测量一次体重,每半个月监测一次血清白蛋白,将白蛋白维持在35g/L以上,营养不良会加速肌肉萎缩,一定要保证能量供应,每日能量供应按照每公斤体重30~35kcal计算。4心理护理标准化ALS患者全程意识清楚,心理痛苦远大于身体痛苦,心理护理不是可有可无的内容,而是维持患者生存意愿的核心。4心理护理标准化4.1沟通方式调整对于已经丧失言语能力的患者,要准备沟通板或者眼动沟通设备,用“眨一下眼睛代表是,眨两下代表不是”的方式确认患者需求,不要猜测患者的想法,更不要忽略患者的诉求。4心理护理标准化4.2情绪疏导要点不要说“你一定要坚强”这类空泛的话,要接纳患者的负面情绪,比如可以说“我知道现在你很难受,我陪着你”,每天抽5~10分钟陪伴患者,倾听他的感受,让患者有渠道表达情绪。我曾经照护过一位42岁的中学教师,发病后一度拒绝进食,后来我们鼓励他和其他ALS病友线上交流,他还做起了ALS患者的经验分享,后来整整存活了5年,比医生预判的生存期多了两年多,他说“知道有人和我一起面对,就不觉得害怕了”,这就是心理护理的力量。4心理护理标准化4.3照护者支持ALS护理对家属的消耗非常大,也要关注照护者的情绪,鼓励家属合理休息,避免照护者burnout,只有照护者状态好,才能持续给患者提供好的护理。完成核心操作的实训后,我们还要梳理零基础学习者最容易出现的误区,明确实训考核标准,帮助大家固化正确的操作习惯。03零基础实训常见误区与考核标准1常见误区梳理1.1误区一:患者不动,就要少动多躺很多人觉得患者无力,就应该多躺少动,实际上长期不动会加速关节挛缩、肌肉萎缩,还会增加深静脉血栓、压疮的风险,只要按照标准做被动活动,不会伤害患者,反而能延缓进展。1常见误区梳理1.2误区二:为了补营养,强行经口喂食很多家属觉得插胃管痛苦,哪怕患者已经频繁呛咳,还是强行经口喂食,最终引发误吸性肺炎,反而缩短了生存期,该留置胃管的时候就要尽早留置,这是对患者负责。1常见误区梳理1.3误区三:只照顾身体,忽略患者的心理需求很多家属或者新护士,只关注患者有没有压疮、有没有发烧,不和患者交流,患者清醒地被困在不能动的身体里,这种孤独感比疼痛更难熬,一定要重视心理护理。2实训考核标准3.2.1基础操作考核:翻身叩背、被动关节活动,每一步操作符合流程标准,动作规范,没有错误;3.2.2应急操作考核:痰堵、误吸的应急处理,能够在3分钟内启动正确操作,流程正确;3.2.3沟通考核:能够用正确的方式和不同功能状态的患者沟通,尊重患者意愿,体现人文关怀。总结本次我们从基础认知到核心操作,再到误区纠正,循序渐进完成了肌萎缩侧索硬化的标准化护理实训,核心目的就是让零基础的学习者也能掌握规范的护理技能。肌萎缩侧索硬化虽然目前无法治愈,但是规范标

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