《儿童先天性甲状腺功能减低症专科护理》

1疾病基础与专科护理核心原则演讲人2026-06-24

疾病基础与专科护理核心原则01全周期专科护理实操要点02专科护理延伸支持体系构建03目录

《儿童先天性甲状腺功能减低症专科护理》我作为从事儿科内分泌专科护理12年的护理组长，截至2024年上半年累计参与管理先天性甲状腺功能减低症（以下简称儿童先天性甲低，CH）患儿217例，亲眼见过因筛查延误、护理不当导致智力与生长发育不可逆损伤的病例，也陪伴过百余例规范干预的患儿顺利进入学龄期、达到与健康儿童无差异的生长发育水平。儿童先天性甲低的专科护理并非简单的用药指导，而是覆盖疾病筛查、干预治疗、长期随访、社会适应全周期的系统化工作，接下来我将结合临床实践经验，对相关护理要点进行全面梳理。01ONE疾病基础与专科护理核心原则

1疾病基础认知儿童先天性甲低是儿科最常见的内分泌疾病之一，我国总体患病率约为1/2500，根据病因可分为散发性与地方性两类：散发性多由甲状腺发育不良、甲状腺激素合成途径缺陷、下丘脑-垂体功能障碍等导致；地方性则多见于碘缺乏地区，因母体孕期碘摄入不足引发胎儿甲状腺发育异常。该病起病隐匿，新生儿期无典型特异性症状，仅可能表现为嗜睡、少哭、吸吮力弱、黄疸消退延迟等易被忽略的表现，若未在出生后3个月内启动规范干预，70%以上的患儿会出现不可逆的智力低下、生长发育迟缓，也就是临床所说的“呆小症”。我2019年接诊过1例来自偏远山区的患儿，家长未做新生儿筛查，2岁才因不会走路、不会说话就诊，确诊后即使规范补充甲状腺激素，智力损伤也无法完全逆转，至今仍是我从业以来的遗憾之一，这也让我深刻意识到，专科护理的前置干预至关重要。

2专科护理核心原则我们在长期临床实践中总结出四大核心原则，所有护理工作都需围绕这几个原则推进：第一是早干预优先原则，所有护理行为都要以缩短确诊到启动治疗的时间为核心目标；第二是个体化适配原则，不同患儿的病因、体重、耐受度不同，用药指导、随访频率、护理方案都需个性化调整，不可套用统一标准；第三是全周期覆盖原则，护理干预要从新生儿筛查阶段持续到患儿青春期发育完成，不可中途中断；第四是多主体协作原则，需联动医护人员、家长、学校、社区多方力量，共同保障患儿的治疗连续性。明确了疾病特点与护理核心原则，我们接下来要落实到从筛查到学龄期的全流程护理实操环节，这也是专科护理的核心内容。02ONE全周期专科护理实操要点

1新生儿筛查阶段的护理干预这一阶段的护理目标是提升筛查准确率、缩短阳性召回时间，避免漏诊延误治疗。

1新生儿筛查阶段的护理干预1.1筛查流程护理配合新生儿先天性甲低筛查的采血时间要求为出生后72小时、充分哺乳8次以上，这个时间节点的把控直接关系到结果的准确性。我们在临床护理中，首先要提前做好产妇与家属的宣教，告知足跟血筛查的必要性，打消家长“孩子疼没必要查”的顾虑；采血时要严格规范操作，选择足跟内侧或外侧血运丰富的区域，采血深度控制在2mm左右，避免挤压导致组织液混入血样引发溶血，采血后要按压5分钟以上，避免局部血肿。针对出生后因早产、低体重、新生儿疾病转院无法按时采血的患儿，要做好登记，随访至采血完成，避免漏筛。

1新生儿筛查阶段的护理干预1.2阳性召回的护理沟通初筛阳性的患儿需要在1周内召回复查甲功，这一环节的沟通非常关键，很多家长接到召回电话时第一反应是质疑诈骗，或者产生严重的焦虑情绪。我们在沟通时首先要表明身份，告知患儿出生医院、出生日期等信息获取家长信任，之后要客观说明初筛阳性的可能性，既不夸大风险引发家长过度恐慌，也不淡化问题让家长轻视复查的必要性。我2021年接触过1例初筛阳性的患儿母亲，接到电话后哭了一整夜，甚至出现了产后抑郁倾向，我们在她带孩子复查的全程安排专人陪同，耐心解释甲低的干预效果，最终患儿确诊后1周就启动了治疗，现在2岁8个月，生长发育评估完全在同年龄儿童的中位数水平，家长也早就走出了焦虑状态。

2替代治疗初期的护理干预患儿确诊后启动左甲状腺素钠替代治疗的前3个月为治疗初期，这一阶段的护理目标是保障用药安全，尽快将甲状腺功能调整到正常范围。

2替代治疗初期的护理干预2.1规范用药指导左甲状腺素钠的服用要求非常严格，我们会给每个家长发放定制的用药宣教卡，明确标注：第一，服药时间为晨起空腹，服用后30分钟到1小时内不可进食母乳、奶粉、钙剂、铁剂、益生菌等食物或药物，避免影响药物吸收；第二，严格按照医嘱剂量服用，不可自行增减药量，若当天漏服，可在当天任意时间补服，无需第二天加倍服用，避免药物过量；第三，药物要保存在阴凉干燥处，避免受潮失效，不要服用过期药物。我们还会教家长给喂药的正确方法，将药物碾碎后用少量温凉水冲服，不要用奶水、糖水送服，避免孩子后续出现拒奶、拒食的情况。

2替代治疗初期的护理干预2.2不良反应与疗效监测治疗初期需要每2周复查一次甲状腺功能，我们要提前告知家长复查的时间节点，同时教会家长识别药量不足或过量的表现：如果孩子出现嗜睡加重、喂养困难、水肿、便秘等表现，提示可能药量不足；如果出现烦躁哭闹、多汗、体温偏高、腹泻、体重不增等表现，提示可能药量过量，出现上述情况要及时就诊，不需要等到原定的复查时间。同时要指导家长记录孩子的每日奶量、排便次数、体重增长情况，复查时带给医护人员，为药量调整提供参考。

2替代治疗初期的护理干预2.3喂养护理支持先天性甲低的患儿普遍存在吸吮力弱、胃排空慢、喂养困难的问题，我们要指导家长采用少量多餐的喂养方式，每次喂奶后轻拍背部排出空气，避免溢奶；针对存在便秘的患儿，可以在两次喂奶之间喂少量温温水，顺时针按摩腹部5-10分钟，促进肠道蠕动，不要随意使用泻药。对于低体重、早产的甲低患儿，还要指导家长每周监测体重，每周体重增长150-200g为达标，若连续两周体重增长不足，要及时排查是否存在药量不足、喂养不当的问题。

3生长发育随访期的护理干预患儿甲状腺功能稳定后进入长期随访阶段，这一阶段的护理目标是保障生长发育与智力发育正常，避免并发症。

3生长发育随访期的护理干预3.1生长指标监测指导我们会教家长正确测量身高、体重、头围的方法，为每个患儿建立专属的生长发育曲线，每3个月复查时对比生长曲线的变化，如果身高增长速度连续6个月低于同年龄儿童的第25百分位，要及时告知医生调整药量。我之前管理过1例4岁的患儿，家长每次复查都自己带来详细的身高体重记录，我们及时发现他半年身高只长了2cm，调整药量后半年长了4.5cm，顺利追赶上了同年龄儿童的水平。

3生长发育随访期的护理干预3.2神经心理发育评估配合我们会定期告知家长不同月龄的发育里程碑：比如3个月会抬头、6个月会坐、1岁会独走、1岁会叫爸爸妈妈，指导家长在家观察孩子的发育情况，每6个月配合医生做一次神经心理发育评估。如果发现孩子存在轻度的发育落后，要指导家长在家开展康复训练，比如给小婴儿做抚触、被动操，给幼儿做语言训练、精细动作训练，必要时联动康复科医生制定个性化的康复方案。

3生长发育随访期的护理干预3.3常见并发症预防先天性甲低患儿长期随访中容易出现便秘、贫血、骨质疏松等并发症，我们要指导家长调整饮食结构，多给孩子吃富含膳食纤维的蔬菜、水果，预防便秘；饮食中增加富含铁、维生素C的食物，必要时补充铁剂，预防贫血；同时要保证孩子每天的户外活动时间，补充维生素D与钙剂，预防骨质疏松。

4学龄期的护理干预患儿进入学龄期后，护理的重点转向用药依从性与社会适应能力的培养。

4学龄期的护理干预4.1用药依从性管理孩子上学后容易出现漏服药物的情况，我们要指导家长根据孩子的作息调整服药时间，如果晨起时间紧张，可以调整为睡前空腹服用；同时可以和孩子的班主任沟通，帮忙提醒孩子服药，也可以教孩子自己定闹钟服药，培养自主管理的能力。不要在孩子同学面前刻意强调他的病情，避免孩子产生自卑心理。

4学龄期的护理干预4.2心理护理支持很多学龄期患儿会因为长期服药产生“我和别人不一样”的想法，甚至出现抵触吃药、隐瞒病情的情况，我们在随访时会主动和孩子沟通，用孩子能理解的语言解释病情，比如“你的身体里缺了一种帮助你长大的物质，吃药就是给你补充这种物质，就像别的小朋友缺钙要吃钙片一样，不是生病”。我之前接触过1例8岁的患儿，因为同学笑话他“天天吃药是病秧子”，出现了逃学、拒药的情况，我们和他聊他喜欢的奥特曼，告诉他吃药就是奥特曼补充能量，吃完能量才能打败小怪兽，慢慢打消了他的抵触情绪，现在他不仅主动吃药，还会主动给新来的小患儿做榜样。

4学龄期的护理干预4.3学习与运动指导我们会告知家长和学校老师，只要药量合适，先天性甲低患儿的智力、体力都和健康儿童没有差异，不要给孩子特殊对待，允许孩子正常参加体育课、课外活动，正常参与学习竞争，不要刻意降低对孩子的要求，帮助孩子融入集体环境。除了临床端的护理实操，家庭与社会支持体系的搭建，也是儿童先天性甲低专科护理不可或缺的组成部分，直接决定了患儿长期随访的依从性与预后效果。03ONE专科护理延伸支持体系构建

1家属健康教育体系我们科室建立了先天性甲低患儿家属专属的微信群，每周固定2个小时由专科护士答疑，每月开展1次线上健康宣教，每季度开展1次线下义诊活动，同时制作了用药指导、生长监测、发育训练的短视频、宣教手册，免费发放给家长，帮助家长掌握居家护理的要点，避免因为认知不足导致的治疗中断。

2多学科协作护理体系我们建立了由内分泌科医生、专科护士、康复师、心理师、社区护士组成的多学科护理团队，针对合并发育落后、心理问题的患儿，多学科共同制定护理方案；针对偏远地区的患儿，开展远程随访，指导当地社区护士完成上门监测、采血等工作，减少家长的就诊负担，保障随访的连续性。

3特殊病例个性化护理针对合并先天性心脏病、21-三体综合征等其他先天疾病的甲低患儿，我们会根据患儿的具体情况制定个性化的护理方案，比如合并先天性心脏病的患儿，要指导家长控制孩子的活动量，预防感染，避免心脏负担过重；合并智力障碍的患儿，要指导家长开展长期的康复训练，提升生活自理能力。回顾我12年的专科护理经验，儿童先天性甲低是为数不多的、只要早干预规范治疗就能达到