《系统性红斑狼疮专科护理｜皮肤护理 + 全套护理措施》

1系统性红斑狼疮专科护理的基础认知演讲人2026-06-24

系统性红斑狼疮专科护理的基础认知01系统性红斑狼疮全病程全套护理措施02系统性红斑狼疮核心专科护理：皮肤护理03总结04目录

《系统性红斑狼疮专科护理｜皮肤护理+全套护理措施》作为一名在风湿免疫科临床工作11年的专科护士，我接触过近千名系统性红斑狼疮（以下简称SLE）患者，最深的体会是：SLE的病情控制绝不仅仅是医生开药就能解决的，规范的专科护理是延缓病情进展、预防复发、提高患者生活质量的核心环节。SLE是一种多系统受累的慢性自身免疫性疾病，超过80%的患者会出现皮肤黏膜损害，不少患者首发症状就是皮肤异常，后续病情活动也往往先从皮肤表现出来。因此，今天我将从疾病基础认知切入，先重点讲解核心的皮肤护理，再展开覆盖全病程的全套护理措施，帮助大家建立系统规范的护理认知。01ONE系统性红斑狼疮专科护理的基础认知

1疾病临床特点SLE好发于15-45岁的育龄女性，男女发病比例约为1:9，疾病本身具有活动期与缓解期交替的特点，免疫紊乱可累及皮肤、关节、肾脏、心肺、血液、神经等全身多个系统，其中皮肤黏膜是最早、最常受累的部位，规范的皮肤护理不仅可以改善皮肤症状，还能早期发现病情活动信号，及时干预避免严重脏器损害。我临床上经常遇到患者说“不就是脸上长斑，不痒不痛不用管”，结果不到三个月就出现了肾脏受累，不得不加大激素用量，实在可惜。

2专科护理的核心目标SLE专科护理的核心目标可以总结为三点：第一，早期识别病情活动信号，辅助临床诊疗；第二，规避诱发病情活动的危险因素，预防复发；第三，改善症状，提高患者生活质量，帮助患者回归正常社会生活。不同于急性病的护理，SLE的护理是长期的、贯穿全病程的，需要患者和家属共同参与，这也是我今天强调“全套护理”的原因。02ONE系统性红斑狼疮核心专科护理：皮肤护理

系统性红斑狼疮核心专科护理：皮肤护理皮肤是SLE病情的“晴雨表”，也是患者最关注、最容易出现护理误区的部分，接下来我就从评估到具体措施再到误区规避，逐一讲解。

1不同类型皮肤损害的临床评估护理的前提是正确识别皮损类型，才能针对性干预，临床常见的SLE皮损分为五类：

1不同类型皮肤损害的临床评估1.1典型蝶形红斑是SLE最具特征性的皮损，表现为对称分布于双面颊、鼻梁的融合性红斑，一般不累及鼻唇沟，活动期明显，缓解期可消退留下色素沉着，多伴有皮肤轻度水肿。

1不同类型皮肤损害的临床评估1.2盘状红斑约20%的患者会出现，表现为边界清楚的紫红色斑块，表面有粘着性鳞屑，愈合后容易留萎缩性瘢痕、色素减退，多好发于头皮、面部、耳廓等暴露部位。

1不同类型皮肤损害的临床评估1.3光敏感性皮损超过60%的SLE患者存在光过敏，表现为日晒后暴露部位（面部、颈部V区、前臂、手背）出现红斑、丘疹，伴有瘙痒或灼热感，严重的可诱发全身皮疹、发热甚至狼疮活动。

1不同类型皮肤损害的临床评估1.4血管炎性皮损多见于病情活动期，表现为甲周红斑、网状青斑、皮肤溃疡、雷诺现象等，甲周红斑是指指甲周围红色或紫红色斑点，是SLE特征性的小血管损害，严重的血管炎可导致下肢皮肤溃疡，经久不愈。

1不同类型皮肤损害的临床评估1.5脱发与黏膜损害狼疮性脱发分为两种，一种是病情活动期的休止期脱发，表现为头发弥漫性稀疏干枯，另一种是盘状红斑累及头皮导致的瘢痕性脱发，不可逆；黏膜损害多表现为口腔、鼻腔的无痛性溃疡，也是病情活动的典型信号。

2不同类型皮损的针对性护理措施2.1红斑类皮损护理日常清洁用30-32℃温水，避免过冷过热刺激，选择pH值接近皮肤、无香料无酒精的温和医用护肤品修复皮肤屏障，不要用刺激性强的肥皂或洁面产品；红斑处可遵医嘱外用钙调磷酸酶抑制剂或弱效激素软膏，不要用力摩擦皮损，外出避免摩擦、压迫红斑部位，不要用手抠抓脱屑，防止继发感染。

2不同类型皮损的针对性护理措施2.2光敏感性皮损的防晒护理防晒是SLE皮肤护理的重中之重，我在临床遇到不下30例因一次不规范日晒诱发重度狼疮活动的患者，其中有个21岁的女大学生，高考毕业去海边玩没做防晒，回来就起了满背红斑，发烧、尿蛋白阳性，差点诱发狼疮脑炎，想来实在可惜。防晒要以硬防晒为主，软防晒为辅：上午10点到下午4点紫外线最强，尽量避免外出；必须外出时要戴宽檐帽、打防紫外线遮阳伞、穿长袖长裤的棉制衣物，不要穿透紫外线的雪纺、化纤衣物；外露皮肤涂抹SPF≥30、PA+++以上的广谱防晒霜，每2-3小时补涂一次，选择医用或正规品牌的物理防晒霜，避免刺激性大的化学防晒霜。

2不同类型皮损的针对性护理措施2.3血管炎性皮损与溃疡护理对于未破溃的血管炎性皮损，要注意保暖，避免外伤、受压，不要接触冷水；已经形成皮肤溃疡的，要遵医嘱定期清创换药，保持溃疡面清洁干燥，下肢溃疡者尽量抬高患肢减少活动，避免久站，换药时注意无菌操作，继发感染时及时送检分泌物培养，针对性用药。

2不同类型皮损的针对性护理措施2.4脱发与黏膜损害护理狼疮性脱发患者选择温和无刺激的洗发水，水温控制在37℃左右，洗头时不要用力抓挠头皮，不要烫染头发，避免牵拉头发；瘢痕性脱发的患者夏季要注意头皮防晒，避免头皮晒伤。口腔溃疡患者每日用生理盐水或遵医嘱用康复新液漱口，保持口腔清洁，避免食用辛辣、过烫、过硬的刺激性食物，一般1-2周可自行愈合，如果经久不愈要及时告知医生评估病情活动。

3皮肤护理常见误区规避3.1滥用外用激素类药膏不少患者觉得红斑就是炎症，长期自行涂强效激素药膏，结果导致皮肤萎缩、毛细血管扩张，反而加重皮肤损伤，一定要遵医嘱按疗程用药，不要自行长期使用。

3皮肤护理常见误区规避3.2过度清洁去角质很多年轻患者觉得脸上的红斑是“脏东西”，天天用去角质产品、洁面仪深度清洁，结果破坏了皮肤屏障，导致红斑越来越重，SLE患者的皮肤本身就敏感，过度清洁只会加重免疫炎症反应。

3皮肤护理常见误区规避3.3盲目使用功效型护肤品我之前遇到一个患者，本来病情控制得很好，为了淡化红斑买了微商的美白祛斑产品，用了三个月就出现了面部肿胀、尿蛋白升高，病情复发，这类产品很多违规添加了激素、重金属，很容易诱发狼疮活动，一定要选择正规的温和护肤品，不要盲目追求美白祛斑功效。经过上面的讲解，大家可以看到，皮肤护理是SLE日常护理的核心，也是最容易干预的环节，但SLE是多系统受累的疾病，仅仅做好皮肤护理远远不够，还需要全维度的全套护理措施配合，才能实现长期的病情稳定。接下来我就讲解SLE的全套专科护理措施。03ONE系统性红斑狼疮全病程全套护理措施

1病情监测护理早期识别病情活动是护理的核心内容，无论是住院还是居家，都要做好规范监测：

1病情监测护理1.1日常症状与体征监测指导患者每日观察自己的皮肤有没有新发红斑、有没有关节肿痛、发热、乏力、口腔溃疡、脱发加重、下肢水肿等症状，育龄女性还要观察月经情况，建议患者写自我监测日记，每次复诊带给医生，帮助医生判断病情。我临床一般建议患者每周测2-3次体重、血压，出现下肢水肿时每日测体重，观察体重变化。

1病情监测护理1.2用药不良反应监测SLE患者需要长期用药，不同药物的不良反应不同，要针对性监测：用糖皮质激素的患者要监测有没有口渴、多饮多尿、胃痛、视物模糊等症状，警惕血糖升高、消化道溃疡、眼压升高；用免疫抑制剂的患者要监测有没有咽痛、发热、乏力等症状，警惕白细胞降低、骨髓抑制；用羟氯喹的患者要遵医嘱每半年查一次眼底，排查眼底病变。

1病情监测护理1.3脏器受累专项监测合并狼疮性肾炎的患者要每日记录尿量，观察尿色有没有泡沫尿、肉眼血尿；合并肺动脉高压或狼疮肺炎的患者要观察有没有胸闷、咳嗽、活动后气喘，症状加重时及时就医；合并神经精神狼疮的患者要观察有没有头痛、情绪异常、记忆力下降，及时发现异常信号。

2用药护理规范用药是控制病情的基础，护理中要重点做好用药指导：

2用药护理2.1糖皮质激素用药护理糖皮质激素是SLE治疗的基础用药，我临床上见过太多患者因为怕发胖、怕副作用自行减停激素，结果导致病情复发。我去年接诊过一个28岁的患者，病情稳定准备备孕，自己觉得“是药三分毒”，直接停了所有药，结果怀孕三个月就出现了严重的狼疮肾炎，不得不终止妊娠，非常可惜。所以一定要反复强调，严格遵医嘱用药，不能自行减药、停药，更不能自行更改药量；激素建议晨起顿服，减少对内分泌的影响，饭后服用减少胃肠道刺激，长期用激素要遵医嘱补充钙剂和维生素D，预防骨质疏松。

2用药护理2.2免疫抑制剂用药护理常用的环磷酰胺、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤等免疫抑制剂，用药期间要定期复查血常规、肝肾功能，使用环磷酰胺冲击治疗后要多喝水，增加尿量，减少药物对膀胱的刺激，预防出血性膀胱炎；备孕的患者要提前遵医嘱更换对妊娠安全的药物，不要擅自用药。

2用药护理2.3生物制剂用药护理近年来生物制剂在SLE治疗中的应用越来越多，用药前要排除感染，结核、肝炎患者要评估后才能用药，输注过程中要观察有没有过敏反应，比如皮疹、瘙痒、胸闷，输注后要观察穿刺点有没有渗血、红肿，定期复查感染相关指标。

3饮食护理SLE的饮食护理要个体化，根据病情调整：

3饮食护理3.1无脏器受累的基础饮食日常饮食要做到高蛋白、高维生素、低盐、低脂，避免食用光敏性食物，比如芹菜、无花果、紫云英、雪菜、莴苣等，这类食物会加重光过敏，诱发病情活动；不要吃辛辣刺激性食物，戒烟戒酒，不要喝浓咖啡、浓茶。

3饮食护理3.2合并脏器受累的针对性饮食合并狼疮性肾炎出现肾功能不全的患者，要低盐、优质低蛋白饮食，减少植物蛋白的摄入，比如豆制品，控制每日蛋白摄入量；合并高血压、水肿的患者要严格限制钠盐摄入，每日不超过3g；合并糖尿病的患者要遵循糖尿病饮食，控制总热量；合并口腔溃疡的患者要吃温凉的流质或半流质食物，减少刺激。

4生活方式与生育护理4.1休息与活动指导病情活动期要卧床休息，减少活动，避免劳累；病情缓解期可以适当进行有氧运动，比如散步、瑜伽、游泳，不要做剧烈运动，避免过度劳累，规律作息，不要熬夜，熬夜会诱发免疫紊乱，导致病情活动，我见过很多年轻患者熬夜加班后复发的案例，一定要重视。

4生活方式与生育护理4.2感染预防护理SLE患者本身免疫紊乱，加上长期用激素、免疫抑制剂，免疫力较低，容易发生感染，感染又是诱发狼疮活动最常见的原因，所以日常要注意预防感染：尽量避免去人员密集的封闭场所，外出戴口罩，勤洗手，根据天气增减衣物，避免受凉；可以遵医嘱接种流感疫苗、肺炎疫苗，预防呼吸道感染；日常注意饮食卫生，避免肠道感染。

4生活方式与生育护理4.3生育护理SLE患者多为育龄女性，生育需求非常常见，护理中要做好正确的生育指导：病情稳定至少6个月以上，激素用量减到小剂量（泼尼松≤10mg/日），停用对妊娠有影响的免疫抑制剂至少半年后，才可以在风湿免疫科和妇产科医师的共同监测下备孕，不要盲目怀孕也不要因为患病就放弃生育，目前规范管理下，大部分SLE患者都可以生育健康的宝宝。

5心理护理SLE是慢性疾病，需要长期用药，加上皮疹、脱发等外观改变，很多患者会出现焦虑、抑郁、自卑等情绪，心理护理也是全套护理中非常重要的环节：

5心理护理5.1疾病认知纠正很多患者觉得SLE是“不治之症”“癌症”，其实不对，近年来随着诊疗技术的进步，规范治疗护理下，SLE的10年生存率已经超过90%，大部分患者可以正常工作、结婚、生育，要纠正错误认知，树立战胜疾病的信心。

5心理护理5.2情绪疏导我日常工作中会组织科室的SLE患教活动，建立病友交流群，让病情控制好的老患者和新患者交流，很多新患者刚确诊的时候天天哭，和老患者聊完就放下心理负担了，日常如果出现持续的情绪低落、焦虑，要及时寻求心理医师的帮助，不要自己扛着。

5心理护理5.3社会支持引导鼓励家属多陪伴、理解患者，不要歧视患者，给予足够的情感支持，帮助患者回归正常的社会生活，不要因为患病就过度保护，让患者完全脱离社会，反而会加重心理负担。04ONE总结

总结综上，系统性红斑狼疮是一种需要长期管理的