精准：基底细胞癌靶向护理查房：一例TP53 R175H患者全程管理

1查房背景与病例概况演讲人目录查房背景与病例概况01本例TP53R175H突变晚期BCC靶向全程护理实践02精准护理实践的反思与总结03精准：基底细胞癌靶向护理查房：一例TP53R175H患者全程管理作为本例患者的责任护士，今天我将围绕这例特殊的晚期基底细胞癌（BCC），向各位护理前辈、同道汇报我们的全程管理实践，共同探讨精准护理在皮肤肿瘤靶向治疗中的应用方向。本次查房核心是基于患者基因特征制定个体化全程护理方案，打破传统皮肤肿瘤护理仅关注围手术期创面护理的局限，为高风险晚期BCC靶向治疗提供可复制的护理经验。01查房背景与病例概况1基底细胞癌临床诊疗与护理现状基底细胞癌是最常见的皮肤恶性肿瘤，占所有皮肤肿瘤的60%~70%，多数患者病灶局限，手术切除即可获得治愈，但仍有约5%的患者表现为复发、转移性晚期BCC，无法再次通过手术或放疗根治。近年来Hedgehog通路抑制剂的应用，使晚期BCC的客观缓解率提升到50%以上，但越来越多的研究证实，合并TP53突变尤其是热点突变R175H的患者，原发耐药风险较无突变患者升高3.2倍，预后更差，需要更精细化的全程管理。目前国内BCC护理研究多集中在围手术期创面护理，针对晚期BCC靶向治疗、基于基因分层的精准护理研究极少，临床护理缺乏规范参考。作为皮肤肿瘤亚专业的责任护士，我在本例患者的管理中深刻体会到，精准护理必须结合患者的基因风险、个体需求，才能真正改善患者结局。2本例患者基线资料与诊疗经过本例患者为68岁男性，退休工人，因"右侧颧部基底细胞癌术后复发伴溃疡1年余"于2023年6月入住我科。我首次接诊患者时，可见患者长期佩戴宽檐口罩遮挡右侧面部，不愿主动交流，掀开遮挡后可见右侧颧部直径约5cm×4cm的溃疡病灶，创面覆盖黄脓苔，伴异常渗液，触之易出血，患者主诉静息痛NRS评分4分，活动后加重。回顾患者病史：2016年首次因右侧颧部BCC行局部扩大切除术，2020年复发再次手术，术后补充局部放疗，2022年再次出现溃疡进展，病理活检证实为侵袭性BCC，完善全身检查未见远处转移，诊断为局部晚期复发BCC，经多学科会诊，无法再次行手术或放疗，决定给予口服索尼德吉靶向治疗。治疗前完善组织及外周血循环肿瘤基因（ctDNA）检测，结果提示存在TP53R175H错义突变，突变等位基因频率（MAF）42%，同时合并PTEN缺失。3TP53R175H突变的临床意义与护理提示TP53是人体内最重要的抑癌基因，R175H是TP53最常见的热点构象突变，该突变会导致p53蛋白空间构象改变，完全丧失抑癌功能，同时获得致癌功能，可促进肿瘤细胞增殖、侵袭，同时诱导靶向治疗耐药。对于本例局部晚期BCC患者，TP53R175H突变提示三个核心护理风险：一是肿瘤进展风险高，需要更密集的病情监测；二是靶向治疗不良反应发生率更高，需要提前干预；三是患者因长期面部毁损、多次治疗失败，心理问题更突出，需要全程心理支持。明确本例患者的核心风险后，我们团队针对性制定了覆盖治疗全周期的个体化精准护理方案，接下来我将具体汇报全程护理实践内容。02本例TP53R175H突变晚期BCC靶向全程护理实践1治疗启动前的基线评估与预处理护理治疗启动前的充分准备是保证后续治疗顺利开展的基础，针对本例患者的高风险特征，我们从四个维度开展预处理：1治疗启动前的基线评估与预处理护理1.1多维度基线评估首先完成肿瘤相关症状评估：采用我科自制的BCC溃疡创面评估量表，从创面大小、渗液量、感染程度、疼痛四个维度评分，本例患者基线评分为12分，属于重度症状；其次完成脏器功能基线评估：由于索尼德吉常见不良反应为肌酸激酶升高、肝损伤，而TP53突变患者不良反应发生率升高，我们在基线完善了肝肾功能、肌酸激酶、心电图检查，明确患者无基础肝功能异常、无肌病病史，为后续不良反应对比提供基线参考；最后完成心理社会状态评估：采用GAD-7焦虑量表、PHQ-9抑郁量表评估，患者GAD-7评分为8分，属于中度焦虑，PHQ-9评分为6分，属于轻度抑郁，患者主诉因面部溃疡不敢参加子女家庭聚会，长期闭门在家，存在明显的社会功能受损。1治疗启动前的基线评估与预处理护理1.2感染创面预处理本例患者创面合并金黄色葡萄球菌定植，若不控制感染直接启动靶向治疗，会增加创面愈合难度，甚至诱发败血症。我们制定了个体化换药方案：采用碘伏稀释液清洁创面后，清除坏死组织，外敷重组人表皮生长因子凝胶，用泡沫敷料覆盖吸收渗液，每周换药3次，换药时全程遮挡患者健侧面部，保护患者隐私，操作动作轻柔，每次换药后询问患者疼痛感受，调整操作力度。经过1周预处理，患者创面感染得到控制，渗液明显减少，疼痛NRS评分降至2分，达到靶向治疗启动条件。1治疗启动前的基线评估与预处理护理1.3个体化健康教育与心理预适应针对患者对TP53突变的认知空白，我们用通俗化的语言解释基因检测结果："你的肿瘤存在一个特殊的基因突变，这个突变会让肿瘤进展的风险高一点，所以我们会增加检查的频率，早一点发现问题早处理，只要你配合监测，大部分情况都能控制住，不用过度担心"，既客观告知风险，又避免加重患者焦虑。同时我们向患者及家属详细讲解索尼德吉的用药方法、常见不良反应，让患者提前有心理预期，主动参与自我管理。针对中度焦虑，我们联合心理科护士为患者开展1次认知行为干预，引导患者正确面对疾病，同时鼓励家属多陪伴、多鼓励，帮助患者建立治疗信心。1治疗启动前的基线评估与预处理护理1.4基于风险分层的护理预案制定结合TP53R175H的高耐药风险，我们制定了不同于常规BCC患者的监测预案：创面评估每2周1次，ctDNA监测每8周1次，影像学评估每4周1次，不良反应监测每2周1次，明确各节点的护理内容，提前制定不良反应处理流程和进展应急预案。2靶向治疗用药期的动态监测与精细化护理治疗启动后，我们严格按照预案开展动态监测，重点落实以下四方面护理：2靶向治疗用药期的动态监测与精细化护理2.1用药依从性管理口服靶向治疗的疗效直接依赖用药依从性，对于本例高耐药风险患者，漏服会进一步增加耐药风险。我们为患者设置了手机每日用药闹钟，指导家属每天督导服药，同时建立了个人微信打卡台账，我每天提醒患者打卡，每月统计依从性。截至目前，本例患者用药6个月，依从性达到100%，未出现漏服、错服情况。2靶向治疗用药期的动态监测与精细化护理2.2不良反应分层干预针对TP53突变患者肌酸激酶升高风险升高的特点，我们将肌酸激酶监测频率从常规的每4周1次调整为每2周1次。患者用药第4周出现轻度小腿肌肉痉挛，夜间发作，每周发作2~3次，肌酸激酶升高为正常值的1.5倍，属于1级不良反应，我们指导患者避免受凉、避免剧烈运动，每日进行小腿拉伸训练，口服补充镁剂，避免同时使用他汀类降脂药，1周后患者肌肉痉挛发作停止，肌酸激酶恢复正常，无需调整靶向药物剂量。此外患者用药后2周出现轻度味觉障碍，主诉所有食物发苦，食欲下降，我们指导患者调整饮食结构，增加酸甜口味食物，进食前用柠檬片漱口，刺激味觉恢复，1个月后患者味觉逐渐适应，食欲恢复至正常水平，体重未出现明显下降。2靶向治疗用药期的动态监测与精细化护理2.3肿瘤进展的早期识别由于本例患者耐药风险高，我们不仅按时完成院内检查，还教会患者自我观察创面的要点：若出现创面增大、出血增多、边缘变硬隆起、疼痛加重，及时联系医护。我每周都会和患者进行1次线上沟通，查看创面恢复情况。记得用药3个月的时候，患者拍照告诉我创面边缘比之前硬了一点，我马上安排患者提前1周来院复查，活检结果提示为炎症反应，排除肿瘤进展，既缓解了患者的焦虑，也验证了密集监测的价值，避免了延误病情。2靶向治疗用药期的动态监测与精细化护理2.4动态心理干预随着治疗后创面逐渐缩小，患者的心理状态也在逐渐变化，我们每次查房都会肯定患者的进步，鼓励患者逐步摘掉口罩，尝试外出活动。用药2个月后，患者首次主动摘掉口罩和我交流，说自己出门买了菜，没有人用异样的眼光看他，那一刻我也由衷为他高兴，更加深刻体会到心理支持对这类患者的重要性。用药3个月后，患者焦虑评分降至2分，抑郁评分降至1分，社会功能基本恢复。3维持治疗阶段的居家延续性护理晚期BCC靶向治疗需要长期维持，大部分时间患者居家治疗，因此延续性护理是全程管理的核心环节：3维持治疗阶段的居家延续性护理3.1个体化居家自我指导我们为患者制作了图文版的自我监测手册，把创面观察、不良反应识别、用药注意事项做成彩色图片，方便老年患者阅读，明确标注了哪些情况需要立即来院就诊，留下了我的联系方式，保证患者随时能联系到我。3维持治疗阶段的居家延续性护理3.2互联网赋能的随访管理我们依托科室的皮肤肿瘤护理随访平台，患者每月上传1次创面照片、体重、饮食情况，我会及时回复，给出指导意见，每2个月进行1次电话随访，评估患者的心理状态和依从性，每4个月提醒患者来院完成复查，至今未出现患者失访、漏复查的情况。3维持治疗阶段的居家延续性护理3.3社会支持系统构建我们鼓励患者加入科室的皮肤肿瘤患者互助群，让患者和同类疾病的患者交流经验，本例患者现在已经主动在群里分享自己的治疗经验，帮助新患者建立信心，自身的价值感也明显提升。4本例患者目前管理结局经过6个月的全程管理，本例患者目前病灶从5cm×4cm缩小至1cm×0.8cm，溃疡完全愈合，疼痛完全缓解，NRS评分0分；ctDNA检测提示TP53R175H突变等位基因频率从42%降至8%，未见肿瘤进展；所有不良反应均为1级，耐受良好；心理评分恢复正常，已经恢复正常的社交生活，生活质量评分EORTCQLQ-C30从基线的42分升至86分，管理结局达到预期。在获得良好结局的同时，我们也积累了针对TP53R175H突变晚期BCC靶向护理的实践经验，接下来我将结合本例管理，谈谈我们的反思和改进方向。03精准护理实践的反思与总结1本次全程管理的核心启示通过本例患者的管理，我们深刻认识到，精准靶向治疗时代的护理不能再沿用"一刀切"的护理模式，必须结合患者的基因特征、疾病风险、个体需求制定个体化方案：对于TP53R175H这类高耐药风险突变的患者，将常规监测升级为密集监测，能够早期发现进展、早期干预，同时全程覆盖生理、心理、社会支持的全维度管理，能够显著改善患者的生活质量，提高治疗依从性。2现存问题与改进方向目前我们的管理还存在一些不足：一是目前的风险分层护理还属于个案实践，需要积累更多病例，制定标准化的基于基因分层的BCC靶向护理路径；二是人工监测随访工作量较大，未来可以引入AI创面识别技术，帮助护士快速初步判断创面变化，提高工作效率；三是针对老年患者的基因健康教育还需要进一步通俗化，让更多患者能够理解自身的疾病风险，主动配合管理。总结今天我们通过本例TP53R175H突变局部晚期基底细胞癌的护理查房，共同探讨了精准护理理念指导下晚期BCC靶