精准：血管瘤靶向护理查房：一例PIK3CA H1047R患者全程管理

1查房背景与病例基线资料演讲人2026-07-02

查房背景与病例基线资料01院外全程延续性管理实践02围治疗期精准护理问题评估与干预03总结与反思04目录

精准：血管瘤靶向护理查房：一例PIK3CAH1047R患者全程管理01ONE查房背景与病例基线资料

1本次查房的背景与意义我作为本例患者的责任主管护士，从事脉管畸形专科护理工作已经7年，今天带领大家进行本次精准靶向护理查房。近年来，随着脉管性疾病的精准医学研究进展，我们已经突破了传统血管瘤靠形态学分型的局限，发现超过85%的低流速脉管畸形合并血管瘤存在PIK3CA基因的体细胞激活突变，其中H1047R是最常见的突变位点。针对该靶点的特异性PIK3CA抑制剂已经进入临床应用，为很多传统硬化、激光、手术治疗失败的疑难患者带来了治疗希望，但目前临床中多数护理实践仍然停留在传统不良反应对症处理层面，缺乏针对靶向治疗的精准全程管理方案。本例患者是我科首批接受靶向治疗的PIK3CAH1047R突变血管瘤患者，至今已经完成18个月的全程管理，疗效满意，我们结合本例病例总结经验，探讨精准护理的实践方向。

2患者基线资料与诊治经过2.1一般资料与病史患者为19岁女性，因“左侧面颊部进行性增大肿块19年”入院。患者出生即发现左侧面颊部青紫色肿块，约黄豆大小，随身体发育进行性增大；10岁起先后在外院接受聚桂醇硬化治疗3次，脉冲染料激光治疗2次，治疗后肿块一度缩小，半年后再次复发增大；至我院初诊时，肿块大小约6.2cm×4.5cm，累及左侧颊黏膜、口角及皮下脂肪层，左侧面部明显不对称，进食时偶有肿块胀痛，影响咀嚼功能。

2患者基线资料与诊治经过2.2辅助检查与基因诊断我院初诊行颌面部增强MRI提示：左侧面颊部皮下及黏膜下异常信号影，符合静脉型血管瘤合并脉管畸形表现，无颅内及深部组织累及。为明确治疗方案，经患者知情同意后留取病灶组织进行二代基因测序，检测结果提示存在PIK3CAc.3140A>G(p.H1047R)体细胞突变，突变丰度12.3%，符合靶向治疗指征。

2患者基线资料与诊治经过2.3治疗方案与疗效转归经我科血管外科、整形外科、肿瘤科、护理组多学科会诊后，制定口服阿培利司靶向治疗方案，初始剂量300mg每日一次，随餐口服。治疗每3个月进行一次疗效评估，治疗6个月时病灶缩小45%，治疗12个月缩小68%，本次入院复查（治疗18个月）病灶大小约2.1cm×1.2cm，左侧面部不对称基本纠正，胀痛症状完全消失，不良反应评估为1级，耐受性良好，目前维持治疗中。02ONE围治疗期精准护理问题评估与干预

围治疗期精准护理问题评估与干预刚才我们已经了解了本例患者的基本基线资料与诊治转归，接下来我结合治疗的不同阶段，梳理我们识别到的核心护理问题，以及对应的精准干预措施。

1治疗启动阶段的精准评估与预处理干预1.1多维度护理评估启动靶向治疗前，我们完成了生理、心理、社会三个维度的精准评估：生理层面，除评估病灶局部情况外，针对阿培利司的不良反应特点，重点评估基线血糖、皮肤黏膜情况、基础肝肾功能，患者基线空腹血糖5.2mmol/L，肝肾功能正常，局部病灶无破溃，符合用药条件；心理层面，患者为19岁青年女性，因面部畸形长期自卑，出门全程佩戴口罩，不愿与人交流，采用PHQ-9抑郁量表、GAD-7焦虑量表评估，得分分别为13分、11分，存在中度抑郁伴中度焦虑，对治疗效果存在严重怀疑，同时也担心药物不良反应会影响容貌；社会层面，患者为应届高中毕业生，准备步入社会，家庭为工薪阶层，年度家庭总收入约8万元，对靶向药物的治疗费用、长期用药的经济负担存在明显顾虑。

1治疗启动阶段的精准评估与预处理干预1.2针对核心问题的个体化干预针对上述评估结果，我们制定了三项个体化干预：第一，心理认知干预，我每次床旁沟通都预留至少30分钟的交流时间，倾听患者的顾虑，同时经同类型治疗成功患者的知情同意后，给患者看了治疗前后的对比照片，讲解PIK3CA靶向治疗的有效率，明确告知患者本例的突变类型是对靶向治疗高度敏感的类型，增强治疗信心；第二，经济支持干预，我协助患者申请了靶向药物的慈善赠药项目，整理需要的所有材料，协助完成线上申请，最终患者获得了购药买三赠三的援助，年度治疗费用降低了50%，大大减轻了家庭负担；第三，健康知识宣教，我们给患者发放了个性化的靶向治疗宣教手册，标注清楚用药前需要做的准备，不良反应的早期表现，消除患者的信息差。这里我也有一点个人感受，第一次和患者沟通的时候，她全程低着头，说话声音很小，摘下口罩给我看病灶的时候，手都在抖，那个时候我就意识到，对这个患者来说，护理不仅仅是打针发药，心理和社会支持甚至比生理护理更重要。

2治疗启动后不良反应的精准监测与干预阿培利司作为特异性PIK3CA抑制剂，其不良反应谱与传统化疗、抗VEGF类靶向药物完全不同，最常见的不良反应为高血糖、皮疹、胃肠道反应，我们针对这些特异性不良反应，制定了个体化的监测方案。

2治疗启动后不良反应的精准监测与干预2.1高血糖的全程管理高血糖是PIK3CAH1047R突变靶向治疗最常见的3级及以上不良反应，我们在治疗第一周要求患者每日监测空腹及三餐后2小时血糖。患者用药第5天出现空腹血糖7.8mmol/L，餐后2小时血糖11.3mmol/L，达到2级高血糖，我们立即联合内分泌科制定干预方案：首先给予个性化饮食指导，根据患者的身高体重计算每日热量，患者既往每天一杯珍珠奶茶，我们指导患者改用零卡糖替代，减少精制碳水的摄入，帮她制定了适合她口味的一周食谱；其次指导患者每天进行30分钟的快走运动，增加糖代谢；同时配合医生给予二甲双胍口服降糖，干预一周后患者血糖稳定在空腹5.3~6.1mmol/L，餐后2小时6.8~8.2mmol/L，后续维持每周2次血糖监测，至今未出现3级及以上高血糖。

2治疗启动后不良反应的精准监测与干预2.2皮肤黏膜不良反应护理患者用药第10周出现轻度头皮红斑丘疹，合并口角炎，患者因为在意面部容貌，一度想要停药。我们首先安抚患者，告知该不良反应为药物常见的可逆性不良反应，不会留疤，随后给予干预：指导患者使用弱酸性温和洗发水，避免抓挠头皮，外出时佩戴帽子防晒，口角局部给予维生素B6软膏外涂，口服复合维生素B，干预5天后皮疹完全消退，口角炎愈合，打消了患者停药的想法。

2治疗启动后不良反应的精准监测与干预2.3轻度胃肠道反应的干预患者用药前两周出现轻度恶心，食欲下降，无呕吐腹泻，我们指导患者少量多餐，早餐后半小时服药，避免空腹用药，恶心发作时可以少量饮用柠檬温水缓解，不需要服用止吐药物，干预1周后症状完全缓解，未影响后续治疗。

3局部病灶专科护理患者病灶位于面颊部皮肤黏膜，我们指导患者日常清洁用温水，避免使用刺激性的化妆品，避免摩擦、挤压病灶，防止外伤引发出血，出门佩戴口罩防晒，减少色素沉着。患者治疗第8个月曾主诉病灶局部轻度瘙痒，我们排查后排除药物过敏，判断为病灶缩小过程中皮肤组织修复的正常反应，指导患者局部外涂炉甘石洗剂，避免抓挠，3天后瘙痒症状消失，未出现破溃感染。03ONE院外全程延续性管理实践

院外全程延续性管理实践精准靶向治疗是一个长期的慢病管理过程，患者80%以上的治疗时间在院外，围治疗期的院内护理完成后，全程延续性管理是保证疗效和安全性的核心，我们针对本例患者构建了全周期的院外管理体系。

1基于互联网护理平台的动态监测1.1建立专属慢病管理档案我们在我院的互联网慢病护理平台为患者建立了专属档案，将基因检测结果、治疗方案、疗效评估时间、不良反应记录、血糖监测数据全部录入档案，我作为责任护士负责全程跟进，档案可以随时调阅，患者也可以通过手机端查看自己的治疗记录。

1基于互联网护理平台的动态监测1.2不良反应实时预警干预我们给患者开通了一对一的线上咨询通道，要求患者有任何不适随时线上联系，我会在24小时内回复。印象比较深的一次，患者治疗第10个月，周末参加朋友生日会，吃了蛋糕之后测血糖发现空腹血糖9.2mmol/L，半夜十二点多给我发消息，非常慌，担心是不是出问题了。我首先安抚她的情绪，询问了她当天的饮食情况，判断是一次性摄入过多糖分引起的一过性升高，指导她当天增加40分钟的快走，第二天再监测血糖，如果仍然升高再联系医生调药，第二天患者复测血糖降到6.1mmol/L，避免了不必要的急诊就诊，也缓解了患者的焦虑情绪。

1基于互联网护理平台的动态监测1.3复查提醒与预约我们会提前1周通过平台向患者发送复查提醒，帮助预约挂号、检查，不需要患者自己记时间，至今18个月患者没有一次错过复查，保证了疗效评估的及时性。

2长期心理支持与社会功能重建2.1持续心理疏导治疗前半年患者每次复查都非常紧张，担心病灶反弹，我每次都会把她历次的MRI结果、病灶大小测量结果放在一起对比，指给她看病灶缩小的变化，每次都给她正向的反馈，慢慢的患者越来越有信心。治疗6个月之后她第一次出门不戴口罩，拍了照片发给我，我当时真的特别替她开心。

2长期心理支持与社会功能重建2.2病友社会支持我邀请患者加入了我们科的脉管畸形病友互助群，群里都是类似的患者，患者在群里和大家交流治疗经验，现在她还会主动给新的有焦虑情绪的患者鼓励，分享自己的治疗经历，整个人的性格从内向自卑变得开朗自信。

2长期心理支持与社会功能重建2.3社会功能重建指导患者治疗前因为面部问题一直不敢找工作，我们鼓励她在病灶缩小之后尝试求职，给她讲解社交中的注意事项，帮她建立信心，现在患者已经在一家本地的电商公司做客服，正常上班，和同事相处融洽，完全回归了正常的社会生活。

3长期用药依从性管理长期靶向治疗的依从性直接影响治疗效果，我们从三个方面提升依从性：第一，制作个性化用药卡片，放在患者的药盒里，明确标注用药剂量、用药时间、漏服处理方法，比如漏服如果距离下一次用药超过12小时就补服，否则就不要补，不要加倍服用；第二，设置用药提醒，我们在平台给患者设置了每日早餐后半小时的用药提醒，避免漏服；第三，用药知识持续宣教，告知患者不能擅自停药，即使病灶完全消失也要遵医嘱维持治疗，避免复发，本例患者18个月以来用药依从性达到98%，仅漏服过1次，依从性良好。04ONE总结与反思

总结与反思刚才我们从病例基线资料、围治疗期护理、院外全程管理三个方面，对本例PIK3CAH1047R突变血管瘤患者的全程管理进行了梳理，接下来我结合本次护理查房的核心，做总结反思。

1精准靶向时代血管瘤护理的核心体会1.1精准护理要以基因分层为基础不同于传统血管瘤的统一护理常规，精准靶向时代我们需要根据患者的基因突变类型、所用靶向药物的不良反应谱，制定个性化的护理方案，比如针对PIK3CA抑制剂，我们要把血糖管理作为护理监测的核心，而针对抗VEGF靶向药物则需要把血压、蛋白尿作为监测重点，只有精准评估、精准干预，才能提高治疗的安全性。

1精准靶向时代血管瘤护理的核心体会1.2全程管理要覆盖全维度全周期血管瘤尤其是头面部血管瘤，对患者的心理、社会功能的影响远大于生理影响，我们的护理不能只关注病灶和不良反应，还要从治疗前到治疗后，覆盖生理、心理、社会各个维度，帮助患者不仅实现病灶的缓解，还要实现社会功能的恢复，回归正常生活，这才是全程管理的核心目标。

2目前实践存在的不足与改进方向目前我们针对PIK3CA突变血管瘤靶向治疗的护理还处于探索阶段，一方面我们对长期用药的远期不良反应的护理经验还不足，需要积累更多病例数据，总结更完善的监测干预方案；另一方面，延续性护理的人力资源还比较有限，未来我们希望能够开发智能化的不良反应预警系统