危重症儿童临终关怀专家共识培训课件培训课件

HOSPICECAREFORCRITICALLYILLCHILDREN中国危重症儿童临终关怀专家共识ExpertConsensus(2022)让每个危重症患儿舒适、有尊严地走完生命最后阶段——全面照顾患儿与家庭，温暖护航至最后。临终关怀HospiceCare💗尊严照护DignifiedCare家庭支持FamilySupport目录CONTENTS·七大章节01ℹ️共识概述背景·定义·适用人群第1章02⚖️伦理原则舒适尊严·家庭主导·尊重信仰第2章03🔍识别与评估终末期轨迹·濒死体征·评估工具第3章04🩹症状管理疼痛·恶心呕吐·呼吸困难·营养第4章05家属沟通与预设计划沟通流程·家庭主导·探视陪伴第5章06多学科团队与培训团队组建·九模块培训第6章07🛣️实施流程与国际视野实施路径·SCCM指南·丧亲支持第7章201ℹ️共识概述了解共识背景，理解照护初心共识背景与制定过程《中国危重症儿童临终关怀专家共识（2022版）》共识信息✅发表于《中国小儿急救医学》2022年8月第29卷第8期✅国家儿童医学中心儿科护理联盟制定✅13家医院专家参与，检索2000—2021年文献✅通信作者：顾莺、陆国平💡制定意义✅全球每年大量儿童死于危重症，多数未获临终关怀✅我国缺乏统一的危重症儿童临终关怀规范✅共识从7个维度形成12条推荐意见✅为PICU临终照护提供标准化指导4临终关怀：舒适与尊严的守护hospicecare的定义（共识原文）💗核心定义✅为提高临终人群生活质量，使其舒适、有尊严地离世✅为临终患儿及其家属提供全面照顾✅涵盖医疗、护理、心理、社会等多方面✅使患儿痛苦减轻，有尊严地走完生命最后阶段✅维护家属身心健康照护对象✅患儿：症状控制与舒适✅家庭：心理支持与陪伴✅照护者：技能与心理支持✅全程、全面、全人照护5危重症临终患儿的界定两类患儿（共识原文）第一类：脏器终末状态✅各脏器功能终末状态✅依赖机器维持生命，呈不可逆状态✅无根治方法✅如：恶性肿瘤晚期、各脏器功能衰竭第二类：不可逆进行性疾病✅患有不可逆的非进行性疾病✅呈急性、进行性进展✅有限时间内最终走向死亡✅如：严重脑性瘫痪、多发先天畸形6全球儿童死亡现状：关怀的缺口数据警示（共识原文）63万2017年全球15岁以下儿童死亡人数⚠️现状与挑战大多数死亡儿童未能获得临终关怀临终照护需求巨大而供给不足我国PICU临终照护规范亟待建立本共识旨在填补这一空白（13家医院共同制定）7适用人群与照护场所推荐意见1（共识）适用人群✅处于危及生命的疾病状态下✅继续治疗病情仍无法缓解的患儿✅涵盖肿瘤晚期、脏器功能衰竭等✅及其家庭（照护对象核心）🏥照护场所✅临终地点为PICU的独立单元✅完成整个临终照护过程✅提供舒适、安静、家庭化环境✅满足家属陪伴需求802⚖️伦理原则以伦理为纲，守护患儿与家庭权益临终关怀的伦理原则贯穿12条推荐意见的核心价值💗舒适尊严患儿舒适、有尊严地离世是基本权利家庭主导家庭处于临终关怀计划制定的主要地位知情同意预设计划需患儿及家庭同意，面对艰难决策给予时间支持⚖️最有益原则以对患儿最有益原则进行营养等管理尊重信仰尊重家庭宗教文化信仰，配合尸体护理👥陪伴权利告知家庭有复苏抢救时陪伴的权利10家庭主导：共同决策模式推荐意见8（共识）家庭主导的体现✅家庭处于临终关怀计划制定的主要地位✅多学科团队定期召开家庭会议✅讨论并修改照护计划✅尊重家庭的价值观、文化观与决策节奏共同决策要点✅充分信息告知✅给予决策时间支持✅不催促、不评判✅记录并尊重家庭选择11尊重文化信仰与遗愿清单推荐意见7、12（共识）文化宗教尊重✅尊重家庭宗教文化信仰✅配合家属进行尸体护理✅尊重离世地点选择意愿✅文化敏感性贯穿照护全程📋遗愿清单（预设计划）✅离世地点的选择✅器官捐献意愿✅丧葬仪式安排✅其他个人化意愿与心愿12家属陪伴权利：最后的温暖推荐意见10、12（共识）👥陪伴权利保障✅开放探视制度，满足家属陪伴需求✅设独立房间，提供私密陪伴空间✅复苏抢救时家属有陪伴的权利（告知+支持）✅引进父母协调者（医务社工）🤲社工角色✅情感支持✅哀伤辅导✅沟通协调✅资源链接1303🔍识别与评估准确识别，全面评估，精准干预识别：熟悉终末期轨迹推荐意见5（共识）🛣️识别方法✅熟悉疾病终末期轨迹✅结合临床经验与特殊表现✅借助评估工具辅助判断✅动态观察病情演变📈轨迹特点✅肿瘤患儿：有明显衰退期✅器官衰竭患儿：长期障碍伴阶段恶化✅死亡时间难以准确预测✅动态评估是常态15常见濒死体征：识别生命终末期共识表2·识别要点🧑进行性虚弱大多时间睡眠、活动减少摄入减少进食饮水明显减少💧尿量减少尿量少、颜色深吞咽困难进食饮水呛咳🧠意识改变谵妄、意识模糊或嗜睡🫁呼吸改变呼吸音杂乱、潮式呼吸或呼吸暂停末梢改变指端斑点或湿冷识别濒死体征是启动临终关怀计划的重要时机（共识推荐意见5）16全面评估：七维度框架共识表2·患儿及照护者评估评估维度评估要点基础疾病疾病症状体征、并发症、治疗不良反应及过敏史生理疼痛、意识水平、营养及伤口等心理焦虑、恐惧、压力及自我形象等社会支持文化观、信仰及各种社会关系（兄弟姐妹/宠物）精神支持价值观、宗教仪式、遗体告别仪式等丧亲支持家属焦虑抑郁症状、创伤后应激障碍症状、心理支持偏好死亡管理预期死亡准备（遗愿清单等）、遗体护理17埃德蒙顿症状评估表（ESAS）患儿综合评估工具（共识）1-10ESAS症状评分范围1分无症状·10分最差📝评估症状维度✅疼痛、疲劳、失眠、恶心✅胃纳减退、呼吸急促✅沮丧、焦虑、幸福感✅每日动态评估，指导症状管理18家庭/照护者评估工具家庭支持与信任评估（共识）FRI家庭关系指数✅评估家庭关系质量✅识别家庭支持资源✅了解家庭成员互动模式✅为家庭照护计划提供依据⚖️MSPSS/WFPTS✅MSPSS：社会支持感知多维量表✅评估家庭可获得的社会支持✅WFPTS：维克森林医师信任量表✅评估家庭对医疗团队的信任度1904🩹症状管理减轻症状，提高舒适度症状管理原则推荐意见11（共识）💡管理原则✅完整评估：症状部位、程度、持续时间、影响✅减轻症状、提高舒适度为根本目标✅药物+非药物联合干预✅个体化方案，动态调整✅多学科协作管理📋管理范围✅消化系统症状✅疼痛✅呼吸困难✅营养管理✅抽搐21疼痛评估：个体化、全面化推荐意见11.2（共识）评估内容✅疼痛部位、程度、持续时间✅对睡眠、进食、情绪的影响✅疼痛病史与既往处理✅家属对疼痛的理解水平评估要点✅选择适合患儿年龄的评估工具✅个性化评估方案✅药物+非药物联合✅参照PICU镇痛镇静共识（2024）22PICU常用镇痛药物共识表4·阿片类与非阿片类类别药物用法与注意事项阿片类吗啡静脉输注；应用最广泛；循环不稳定者慎用阿片类芬太尼静脉输注；快速起效，适合循环不稳定阿片类舒芬太尼静脉输注；长时间镇痛阿片类瑞芬太尼静脉输注；起效迅速；适合肝肾功能受损非阿片类对乙酰氨基酚口服；长期使用有溃疡、肝损伤风险非阿片类布洛芬口服镇痛药物须遵医嘱使用，不可自行调药（安宁护理实践指南2025）23非药物镇痛与舒适护理药物之外的温暖（共识11.2）说话安慰温柔语言安抚患儿情绪🤲肢体接触安抚性触摸、拥抱音乐疗法舒缓音乐分散注意力环境控制环境噪音控制在<45dB👥家人在场熟悉面孔提供安全感🛏️舒适体位调整体位减轻不适24恶心和呕吐的原因及治疗共识表3·对症处理原因干预/药物选择环境触发少量多餐；去除刺激性气味或难闻味道药物不良反应可停用药物；5-羟色胺拮抗剂口服或静脉输注生化异常甲氧氯普胺口服或静脉输注焦虑咪唑安定口服或静脉输注颅内压增高地塞米松口服或静脉输注便秘每日灌肠至大便松软胃食管反流雷尼替丁或奥美拉唑口服胃肠梗阻胃复安、吗丁啉，联合乳果糖胃炎、胃溃疡硫糖铝；东莨菪碱；昂丹司琼；屈大麻酚（>6岁）25呼吸困难的处理方法共识表5·非药物与药物处理方式具体做法非药物-陪伴安抚评估焦虑；家庭陪伴，舒适环境非药物-吸痰按需吸痰，保持气道通畅非药物-氧疗鼻导管/无创/有创氧疗药物-沙丁胺醇雾化每3~4小时一次药物-生理盐水/乙酰半胱氨酸痰液粘稠时使用药物-布地奈德每日2~4次药物-东莨菪碱分泌物过多时使用26营养管理：最有益原则推荐意见11.4（共识）管理原则✅以对患儿最有益原则进行营养管理✅定期评估营养状况与需求✅途径选择：经口/鼻胃管/空肠/静脉✅希望进食者不禁食✅无法进食者选择其他途径维持💧液体管理✅每日液体维持量✅根据病情动态调整✅监测出入量平衡✅避免过度干预27抽搐管理：寻因对症推荐意见11.5（共识）🧠处理流程✅寻找病因：发热、电解质紊乱、药物、疼痛等✅消除触发因素✅对症处理抽搐发作✅区分肌痉挛与真性抽搐✅熟悉癫痫史，规范用药⚠️注意事项抽搐期间保护安全记录发作时间与表现遵医嘱使用抗惊厥药物保持气道通畅2805家属沟通与预设计划充分沟通，共同规划最后的旅程预设计划：提前规划，减少遗憾推荐意见7（共识）📝预设计划包含内容✅基本信息：患儿与家庭基本情况✅病情总结：现状与预后评估✅同意方案：照护方案与选择✅沟通方式：家庭偏好与渠道✅遗愿清单：离世地点、捐献、丧葬❓危机事件预案✅危及生命事件发生时是否抢救✅是否需要体外生命支持✅家属的倾向与选择✅动态更新计划内容30预设计划沟通流程共识图1·三步沟通路径01第一步了解价值观文化观充分了解家庭的价值观、文化观与信仰→02第二步达成共识与家庭充分沟通，形成共识；未达成则汇总分歧→03第三步家庭会议隐私空间召开，明确角色与目标，讨论修改计划沟通要点：缓慢语速、目光接触、开放式提问、共情、多学科家庭会议（安宁护理实践指南2025）31家庭主导与多学科定期会议推荐意见8（共识）家庭主导地位✅家庭处于临终关怀计划制定的主要地位✅患儿的意愿尽可能被尊重✅照护决策以家庭为核心✅医护人员提供专业建议与支持多学科定期会议✅定期召开多学科团队会议✅讨论照护计划执行情况✅根据病情与家庭需求动态修改✅记录会议结论并落实32环境与探视制度推荐意见9、10（共识）🏠环境要求（推荐意见9）✅舒适、安静、家庭化的独立单间✅减少环境刺激（噪音、灯光）✅可摆放家庭物品营造熟悉感✅环境噪音控制<45dB探视制度（推荐意见10）✅开放探视制度✅满足家属陪伴需求✅设独立房间保障私密空间✅探视安排灵活个体化33复苏抢救陪伴与社工支持推荐意见12（共识）💗家属陪伴权利✅告知家庭有复苏抢救时陪伴的权利✅抢救无效或未经抢救死亡，尊重信仰做尸体护理✅陪伴过程提供专人支持与解释✅尊重家属意愿与选择🤲父母协调者✅由医务社工担任✅情感支持与沟通桥梁✅哀伤辅导专业支持✅协助家庭度过艰难时刻3406多学科团队与培训专业团队，系统培训，持续支持多学科团队组建推荐意见2（共识）团队成员构成✅医疗：PICU医师团队✅护理：临终关怀专科护士✅心理：心理医师与咨询师✅药剂、营养、麻醉、物理治疗✅宗教人士、医务社工团队特点✅覆盖医疗与社会支持✅多专业协同决策✅以家庭为中心✅13家医院联合制定共识36团队五大任务推荐意见3（共识）🩺医疗任务症状控制与医疗照护👥社会任务社会支持与资源链接精神任务精神关怀与信仰尊重❤️丧亲任务家属哀伤辅导与支持🤲成员支持团队成员心理健康关怀37临终关怀团队培训课程共识表1·九大模块系统培训序号课程内容1理论临终关怀定义与原则2疼痛疼痛评估方法3症状常见症状管理4伦理/法律关键伦理与法律问题5文化/精神文化价值观的作用6沟通沟通技巧训练7丧亲支持家人丧亲辅导8临终准备最后阶段照护9质量评价持续质量改进38团队成员心理支持：照护者也需要被照护推荐意见4（共识）🤲为何需要支持✅临终照护工作心理负担沉重✅长期面对患儿离世易致共情疲劳✅团队成员心理健康影响照护质量✅重视心理支持是推荐意见明确要求支持措施✅系统培训提升能力与信心✅团队内部倾诉与互助✅心理支持与减压渠道✅SCCM指南：姑息技能培训提升自我效能3907🛣️实施流程与国际视野规范实施，放眼国际，持续改进临终关怀实施流程六步路径（共识实施步骤）01识别评估识别临终患儿全面评估需求▶02预设计划与家庭共同制定预设计划▶03环境准备独立单间家庭化环境▶04症状管理疼痛/恶心呕吐呼吸困难等▶05复苏陪伴家属陪伴权社工支持▶06尸体护理尊重信仰遗体护理✅全程以患儿舒适与家庭支持为核心，多学科团队协作执行（共识实施路径）41国际视野：2026SCCM儿科EOL指南五大领域推荐（SCCM指南2026）📝预先护理计划实施ACP流程——纵向、迭代的动态过