宾夕法尼亚帕金森日常活动问卷(pdaq)

宾夕法尼亚帕金森日常活动问卷(pdaq)一、问卷概述宾夕法尼亚帕金森日常活动问卷（PennsylvaniaDailyActivityQuestionnaireforParkinson'sDisease,PDAQ）是专门针对帕金森病（Parkinson'sDisease,PD）患者开发的自评式日常活动能力评估工具，由美国宾夕法尼亚大学运动障碍中心团队于2001年研发，后续经过2008年、2016年两次大样本信效度验证，目前已被全球30余个国家的运动障碍专科纳入PD患者常规评估体系。与通用日常活动能力量表（如巴氏指数、Lawton工具性日常生活活动量表）相比，PDAQ的核心优势在于其条目全部基于PD患者常见功能障碍特征设计，对震颤、强直、运动迟缓、姿势步态异常等运动症状，以及嗅觉减退、便秘、睡眠障碍、认知轻度受损等非运动症状导致的功能限制敏感度显著高于通用量表。大样本验证数据显示，PDAQ内部一致性Cronbach'sα系数为0.92，重测信度组内相关系数（ICC）为0.89，与统一帕金森病评定量表（UPDRS）第二部分（日常生活活动）的Pearson相关系数达0.81，能够准确反映PD患者从Hoehn-Yahr1级到5级的全病程功能变化，最小临床重要差异（MCID）为总分的8%，可用于治疗效果评估、疾病进展监测、康复方案制定及护理等级判定。二、适用范围与评估注意事项（一）适用人群1.临床确诊的原发性帕金森病患者，年龄范围40-90岁，无严重失语、重度认知障碍（MMSE评分≥21分），能够理解问卷条目并独立或通过照料者辅助完成作答；2.排除标准：继发性帕金森综合征、帕金森叠加综合征患者；合并严重心、肺、肝、肾功能衰竭、恶性肿瘤晚期、严重骨关节疾病等其他影响日常活动能力的疾病患者；存在精神分裂症、重度抑郁发作等严重精神疾病无法配合评估的患者。（二）评估方式1.自评模式：适用于Hoehn-Yahr1-2.5级、运动症状较轻、认知功能正常的患者，由患者独立阅读条目并勾选选项，评估时长约10-15分钟；2.照料者辅助评估模式：适用于Hoehn-Yahr3-5级、运动障碍较重或存在轻度认知损害的患者，由长期共同生活的照料者根据患者近2周的实际活动表现作答，评估时长约15-20分钟；3.评估前需向作答者明确：所有条目评估的是患者近2周内大多数时候的实际能力，而非潜在能力；如果患者在活动时需要借助辅助器具（如助行器、防抖勺、穿衣钩等）或他人部分帮助，按实际完成情况选择对应选项，不要假设“不借助工具/帮助时的能力”。（三）注意事项1.若患者近2周内存在急性疾病发作（如肺部感染、骨折）或PD症状急性波动（如异动症发作、开关现象频繁），需在问卷首页标注特殊情况，得分仅作参考，待病情稳定后重新评估；2.作答过程中避免诱导性提问，如“你应该能自己吃饭吧”，需严格按照患者实际表现记录；3.对于患者和照料者作答结果差异超过20%的情况，需由评估者结合临床观察重新核实相关条目，确保结果准确。三、评分规则与结果解释（一）评分规则PDAQ共包含5个维度、50个条目，每个条目采用1-4级评分法，具体分值对应如下：1分：完全可以独立完成，无需任何帮助，也没有困难；2分：可以独立完成，但有轻度困难，需要比患病前花费更多时间，或者动作笨拙；3分：不能独立完成，需要他人部分帮助，或者需要借助辅助器具才能完成；4分：完全无法独立完成，几乎或全部需要他人帮助。部分反向计分条目（第12、23、37、46条）评分需反向转换：原1分转换为4分，原2分转换为3分，原3分转换为2分，原4分转换为1分，用于排除作答一致性偏差。（二）维度划分与得分计算1.自我照顾维度：共12个条目（条目1-12），总分范围12-48分，得分越高表明自我照顾功能受损越严重；2.运动功能维度：共13个条目（条目13-25），总分范围13-52分，得分越高表明运动功能障碍越显著；3.工具性日常活动维度：共11个条目（条目26-36），总分范围11-44分，得分越高表明独立生活能力受损越严重；4.休闲社交维度：共7个条目（条目37-43），总分范围7-28分，得分越高表明社会参与功能受限越明显；5.非运动相关功能维度：共7个条目（条目44-50），总分范围7-28分，得分越高表明非运动症状对日常活动的影响越大。问卷总分范围为50-200分，得分越高提示患者整体日常活动能力受损越严重。（三）结果解释标准1.总分分层：50-70分：功能正常或轻度受损，对应Hoehn-Yahr1级，患者完全具备独立生活能力，无需额外照料支持；71-100分：中度受损，对应Hoehn-Yahr1.5-2.5级，患者基本可以独立生活，部分工具性活动需要少量帮助，可进行轻度家务和社交活动；101-140分：重度受损，对应Hoehn-Yahr3级，患者自我照顾活动部分需要帮助，工具性活动基本无法独立完成，需要定期照料支持；141-200分：极重度受损，对应Hoehn-Yahr4-5级，患者多数自我照顾活动依赖他人帮助，长期需要专人护理，无法独立外出。2.维度得分解读：若自我照顾维度得分占该维度总分的60%以上，提示患者存在进食、穿衣、洗漱等基础功能障碍，需优先开展基础生活能力康复训练；若运动功能维度得分占该维度总分的60%以上，提示患者步态、平衡、转移能力显著受损，跌倒风险极高，需配备防滑设施、助行器具，开展平衡与步态训练；若工具性日常活动维度得分占该维度总分的60%以上，提示患者无法独立完成理财、购物、出行等复杂活动，需由他人代为处理相关事务；若休闲社交维度得分占该维度总分的60%以上，提示患者社会参与度严重下降，存在抑郁、焦虑风险，需增加社交支持和娱乐康复干预；若非运动相关功能维度得分占该维度总分的60%以上，提示非运动症状已成为影响患者生活质量的主要因素，需针对性开展睡眠管理、便秘干预、认知训练等非运动症状管理。四、完整问卷条目请根据您/患者近2周的日常活动实际情况，在最符合的选项上打“√”：（一）自我照顾维度（12条）1.进食（包括用勺子/筷子夹取食物、端碗、送食物入口，不包括做饭）□1分：完全独立完成，没有困难，和患病前速度差不多□2分：独立完成，有轻度困难，比如夹菜不稳、偶尔洒出，比患病前多花1/3以内的时间□3分：需要他人部分帮助（比如帮着盛饭、扶着碗），或者需要使用防抖勺等辅助器具才能完成□4分：完全需要他人喂饭，几乎无法自己进食2.穿脱上衣（包括套头衫、开衫、系扣子、拉拉链）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如系扣子、拉拉链费力，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着穿袖子、系扣子，才能完成□4分：完全无法自己穿脱，全部需要他人帮助3.穿脱裤子（包括穿脱外裤、内裤，系腰带、拉拉链）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如坐着穿费力、系腰带麻烦，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着提裤子、系腰带，才能完成□4分：完全无法自己穿脱，全部需要他人帮助4.穿脱袜子和鞋子□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如弯腰费劲、系鞋带困难，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着穿袜子、系鞋带，或者使用穿袜器、搭扣鞋等辅助器具才能完成□4分：完全无法自己穿脱，全部需要他人帮助5.刷牙、洗脸□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如手抖导致挤牙膏费劲、拿杯子不稳，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着挤牙膏、接水，才能完成□4分：完全无法自己完成，全部需要他人帮助6.洗澡（包括进/出浴室、擦洗身体、调节水温）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如进出浴缸费劲、擦后背困难，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着调节水温、擦洗身体，或者需要使用洗澡椅、扶手等辅助器具才能完成□4分：完全无法自己洗澡，全部需要他人帮助7.梳头、刮胡子/化妆□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如抬手费力、手抖导致动作不准，比患病前多花时间□3分：需要他人部分帮助才能完成□4分：完全无法自己完成，全部需要他人帮助8.如厕（包括进/出厕所、蹲下站起、使用卫生纸、冲厕所）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如蹲下站起费力、手纸使用不灵活，比患病前多花时间□3分：需要他人搀扶，或者需要使用马桶增高垫、扶手等辅助器具才能完成□4分：完全无法独立如厕，需要使用尿壶/便盆，或者长期穿戴纸尿裤，需要他人清理9.整理个人衣物（包括叠衣服、把衣服放进衣柜、拿取衣物）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如抬手拿高处衣物费劲、叠衣服不整齐，比患病前多花时间□3分：需要他人帮助拿取重物、整理高处衣物才能完成□4分：完全无法自己整理，全部需要他人帮助10.剪指甲□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如手抖导致剪不准、弯腰剪脚趾甲费力，比患病前多花时间□3分：需要他人帮着固定手指/脚趾，或者只能使用电动指甲刀才能完成□4分：完全无法自己剪指甲，全部需要他人帮助11.吃药（包括拿取药瓶、打开瓶盖、按剂量取药、喝水送服）□1分：完全独立完成，没有困难，能准确按时按量吃药□2分：独立完成，有轻度困难，比如打开瓶盖费力、手导致药片洒出，比患病前多花时间□3分：需要他人提前分好药、打开瓶盖，才能自己服用□4分：完全需要他人喂药，无法自己取药、服药12.独自在家时能够安全处理小意外（比如打翻水杯、掉东西）【反向计分条目】□1分：完全无法处理，需要立刻叫人帮忙□2分：处理起来很困难，需要他人到场帮助□3分：可以处理，但速度很慢，有点费力□4分：完全可以独立处理，没有困难（二）运动功能维度（13条）13.从椅子上站起来（没有扶手的普通椅子）□1分：完全独立完成，一下就能站起来，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，需要手撑一下椅子才能站起来，或者站起后需要稳一下□3分：需要他人拉一下、扶一下，才能站起来□4分：完全无法自己站起来，必须靠他人帮助14.室内平地行走（不使用辅助器具）□1分：完全独立完成，走得稳，和患病前速度差不多□2分：独立完成，有轻度困难，比如步幅小、速度慢，偶尔有点晃，但不需要扶东西□3分：需要扶着墙、家具，或者使用手杖/助行器才能行走□4分：完全无法自己行走，需要他人搀扶或者坐轮椅15.室外平地行走（路面平整，没有坡度）□1分：完全独立完成，走得稳，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如速度慢、容易累，走100米以内不需要休息□3分：需要使用助行器，或者他人搀扶才能行走□4分：完全无法在室外行走，只能坐轮椅16.上下楼梯（每层10级台阶，有扶手）□1分：完全独立完成，上下楼梯都很稳，和患病前差不多□2分：独立完成，有轻度困难，需要扶着扶手，速度比患病前慢□3分：需要他人搀扶，才能上下楼梯□4分：完全无法上下楼梯，只能依靠电梯或者他人抬17.弯腰捡地上的东西□1分：完全独立完成，弯腰、起身都很顺利□2分：独立完成，有轻度困难，弯腰费劲，或者捡完起身需要稳一下□3分：需要扶着东西才能弯腰捡，或者需要他人帮忙捡□4分：完全无法弯腰，捡东西全部需要他人帮助18.转身（比如向后转、转身拿身后的东西）□1分：完全独立完成，转身很顺畅，没有不稳□2分：独立完成，有轻度困难，转身速度慢，需要小步调整才能转过来□3分：转身时需要扶着东西，否则容易晃□4分：完全无法自己转身，需要他人帮忙挪动19.床上转移（包括从躺着坐起来、从坐到躺下、翻身）□1分：完全独立完成，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如起身需要撑一下床、翻身费力，比患病前多花时间□3分：需要他人拉一下、扶一下，才能完成坐起或翻身□4分：完全无法自己在床上移动，全部需要他人帮助20.坐下（坐到普通椅子上）□1分：完全独立完成，坐下很稳，不会磕碰□2分：独立完成，有轻度困难，坐下速度慢，需要用手撑一下椅子□3分：需要他人扶着才能坐下，否则容易坐空或摔倒□4分：完全无法自己坐下，必须靠他人帮助21.端着满杯水走10米□1分：完全独立完成，水不会洒出来□2分：独立完成，有轻度困难，手有点抖，会洒出少量水，不影响饮用□3分：需要他人帮忙端水，或者只能用带盖的杯子慢慢走□4分：完全无法端水走，一动就会把水全部洒出22.开门（包括拿钥匙开门、拧门把手开门）□1分：完全独立完成，插钥匙、拧门把手都很顺利□2分：独立完成，有轻度困难，比如手抖插不准钥匙、拧门把手费力，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙拧门把手、开门，才能进出□4分：完全无法自己开门，全部需要他人帮助23.连续行走200米不需要休息【反向计分条目】□1分：完全走不了，走几十米就必须停下休息□2分：走100米左右就需要休息，无法走完200米□3分：可以走完200米，但会很累，速度很慢□4分：完全可以轻松走完，没有困难24.进出汽车/乘坐公共交通上下车□1分：完全独立完成，上下车很顺利□2分：独立完成，有轻度困难，抬腿上车费力、需要扶着车门，比患病前多花时间□3分：需要他人搀扶才能上下车□4分：完全无法自己上下车，需要他人抱或者抬25.站立时做简单动作（比如站立洗菜、站立叠衣服）□1分：完全独立完成，站10-15分钟也不会累，也不会晃□2分：独立完成，有轻度困难，站5分钟左右就会累，或者有点晃，需要偶尔扶一下□3分：站立时必须扶着东西，或者只能站2分钟以内，大部分时候需要坐着做□4分：完全无法站立做动作，只能全部坐着或者躺着完成（三）工具性日常活动维度（11条）26.准备简单饭菜（比如煮面条、热饭菜、切菜）□1分：完全独立完成，和患病前做得一样好，速度也差不多□2分：独立完成，有轻度困难，比如切菜慢、拿锅费力，比患病前多花时间，成品质量不受影响□3分：需要他人帮忙准备食材、拿重物，或者只能做不用切、不用开火的简单食物□4分：完全无法自己做饭，全部需要他人准备27.做家务（比如扫地、擦桌子、整理房间）□1分：完全独立完成，打扫得干净，也不会累□2分：独立完成，有轻度困难，比如扫地动作慢、擦高处费力，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙提水、搬重物，或者只能做擦桌子、整理桌面等轻体力家务□4分：完全无法做家务，全部需要他人打扫28.洗衣服（包括用洗衣机、手洗小件衣物、晾晒衣物、收叠衣物）□1分：完全独立完成，操作洗衣机、晾晒都很顺利□2分：独立完成，有轻度困难，比如操作洗衣机按钮费力、晾晒抬胳膊费劲，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙抬水、挂高处的衣服，或者只能手洗小件内衣□4分：完全无法自己洗衣服，全部需要他人帮忙29.外出购物（包括挑选商品、结账、提东西）□1分：完全独立完成，自己去超市、市场购物，提少量东西也没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，走路慢、提重物费力，只买少量轻的东西□3分：需要他人陪同购物、帮忙提东西，或者只能在离家很近的便利店买少量东西□4分：完全无法自己外出购物，全部需要他人代买30.使用电话/智能手机（包括拨打电话、接电话、发消息、扫码支付）□1分：完全独立完成，和患病前一样会操作所有功能□2分：独立完成，有轻度困难，比如手抖按不准屏幕、打字慢，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙调大字体、设置功能，只能接打电话，不会用复杂功能□4分：完全不会使用电话/手机，需要他人帮忙接打31.处理财务（比如去银行取钱、线上支付、管理水电费、算日常开销）□1分：完全独立完成，算账、办理业务都很清楚，没有错误□2分：独立完成，有轻度困难，比如算账比以前慢、办理业务需要多问工作人员，没有明显错误□3分：需要他人陪同去银行，或者只能处理小额现金，大额财务需要他人帮忙□4分：完全无法处理财务，所有钱和相关事务都需要他人管理32.乘坐公共交通（包括找公交站/地铁站、看线路、刷卡/买票、上下车）□1分：完全独立完成，和患病前一样可以自由乘坐公共交通出行□2分：独立完成，有轻度困难，比如走得慢、找线路需要多花时间，不会坐错车□3分：需要他人陪同才能乘坐公共交通，否则容易找不到路或者上下车困难□4分：完全无法乘坐公共交通，出行只能靠家人开车或者打车陪同33.到离家1公里以外的地方办事（比如去社区、医院、亲戚家）□1分：完全独立完成，路线清楚，出行顺利□2分：独立完成，有轻度困难，走得慢、需要多休息，不会迷路□3分：需要他人陪同才能去，否则容易迷路或者体力不支□4分：完全无法独自去离家1公里以外的地方，必须有人陪同34.照顾家里的宠物/植物□1分：完全独立完成，喂宠物、浇水、打理都很顺利□2分：独立完成，有轻度困难，比如提重物浇花费力、喂宠物动作慢，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙提水、搬花盆，或者只能做简单的喂粮、浇水动作□4分：完全无法照顾宠物/植物，全部需要他人打理35.使用家用电器（比如电视、空调、微波炉、电饭煲）□1分：完全独立完成，所有电器操作都和患病前一样熟练□2分：独立完成，有轻度困难，比如按按钮费力、找功能键慢，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙调好功能，只能做简单的开关操作□4分：完全不会使用家用电器，全部需要他人帮忙操作36.准备出门的随身物品（比如带钥匙、钱包、口罩，整理背包）□1分：完全独立完成，不会落下东西□2分：独立完成，有轻度困难，偶尔会落下小物件，整理慢，比患病前多花时间□3分：需要他人提醒有没有落东西，帮忙整理背包□4分：完全无法自己准备，全部需要他人帮忙收拾（四）休闲社交维度（7条）37.和家人朋友一起聊天、聚会【反向计分条目】□1分：完全无法参加，全程需要他人照顾，也没办法和人交流□2分：参加很困难，坐不住、说话声音小或者不清楚，大部分时间只能待着□3分：可以参加，但容易累，聊1小时左右就需要休息，或者说话有点慢□4分：完全可以正常参加，和患病前没有区别38.进行轻度休闲活动（比如下棋、打牌、看书、看电视、做手工）□1分：完全独立完成，和患病前一样投入，没有困难□2分：独立完成，有轻度困难，比如拿棋子不稳、翻书慢、看久了容易累，比患病前多花时间□3分：需要他人帮忙准备材料、调整位置，才能参与□4分：完全无法参与任何休闲活动，对什么都提不起兴趣或者没有能力做39.参加户外活动（比如散步、逛公园、打太极）□1分：完全独立参加，和患病前一样可以正常活动□2分：独立参加，有轻度困难，走得慢、活动时间短，比患病前少一半时间□3分：需要他人陪同才能参加，否则容易累或者有摔倒风险□4分：完全无法参加户外活动，只能在家待着40.参与社区集体活动（比如社区讲座、老年活动、节日聚会）□1分：完全独立参加，和患病前一样积极，没有困难□2分：独立参加，有轻度困难，去的次数比以前少，或者待的时间短□3分：需要他人陪同才能参加，否则不愿意去或者没办法去□4分：完全无法参加任何社区集体活动41.外出旅游（短途1-2天的出行）□1分：完全可以独立出行，和患病前一样没有困难□2分：可以出行，但有轻度困难，需要比别人多休息，走慢一点□3分：需要家人全程陪同、帮忙安排行程和拿东西，才能出行□4分：完全无法外出旅游，出行会带来很大负担42.教育或照顾孙辈、陪孩子玩□1分：完全可以独立照顾，和患病前一样能陪孩子玩、辅导作业□2分：可以照顾，有轻度困难，比如陪玩时间短、抱不动小孩，只能做简单的陪伴□3分：只能偶尔陪孩子坐一会，照顾孩子需要他人帮忙□4分：完全无法照顾或陪伴孩子，反而需要他人照顾自己43.参加朋友/亲戚的婚丧嫁娶等场合活动□1分：完全可以独立参加，和患病前一样正常出席□2分：可以参加，有轻度困难，坐的时间不能太长，需要提前离开□3分：需要家人全程陪同，才能出席□4分：完全无法参加这类场合，出门不方便也没办法适应人多的环境（五）非运动相关功能维度（7条）44.白天的精力足够完成日常活动□1分：精力很充足，做完一天的活动也不会累□2分：轻度乏力，做完活动后有点累，但休息一会就能恢复，不影响后续活动□3分：明显乏力，做一点活动就很累，大部分时间都不想动，很多活动因为累做不了□4分：极度乏力，几乎全天都躺着，连坐起来都觉得累45.睡眠情况不影响第二天的日常活动□1分：睡眠很好，第二天精力充沛，没有影响□2分：轻度睡眠不好，比如偶尔失眠、多梦，第二天有点困，但不影响活动□3分：睡眠差，比如经常失眠、半夜醒很多次、白天嗜睡，第二天昏昏沉沉，很多活动没精神做□4分：睡眠极差，几乎整晚睡不着或者白天全天睡，完全没办法正常进行日常活动46.嗅觉、味觉正常，能正常感受食物的味道【反向计分条目】□1分：完全闻不到、尝不到味道，吃东西没有任何感觉□2分：大部分味道都闻不到、尝不到，只能吃出咸淡，吃饭没有胃口□3分：轻微减退，比较淡的味道闻不到、尝不到，但不影响吃饭的胃口□4分：嗅觉、味觉完全正常，和患病前一样47.排便情况不影响日常活动□1分：排便正常，每天1-2次，没有不适□2分：轻度便秘，2-3天一次，不用吃药就能排，不影响活动□3分：中度便秘，3天以上一次，需要吃通便药，排便时费力，有时候因为便秘不想活动□4分：严重便秘，一周以上才排一次，或者需要灌肠、他人帮忙，严重影响日常活动48.情绪稳定，不会因为情绪差不想做日常活动□1分：情绪很好，对事情感兴趣，愿意做活动□2分：偶尔情绪低落、烦躁，但很快就能调整，不影响