肾病综合征护理培训

护理培训肾病综合征护理培训认知·评估·措施·防控·管理·延续日期2026年培训导览01疾病认知定义、病因、病理生理与流行病学02护理评估健康史采集、临床表现与实验室解读03核心护理饮食、休息、水肿皮肤与感染预防04并发症防控感染、血栓、急性肾损伤的识别处理05用药管理激素、免疫抑制剂、利尿剂与抗凝护理06延续护理健康教育、出院指导与随访管理CHAPTER01疾病认知读懂疾病，才能精准护理从定义、病因到病理生理，建立肾病综合征的完整认知框架什么是肾病综合征读懂疾病本质，是精准护理的第一步肾病综合征并非单一疾病，而是由多种病因引起的一组肾小球疾病临床症候群。一切护理措施都围绕

减少蛋白丢失、缓解水肿、预防并发症

展开。核心定义肾病综合征（NephroticSyndrome，NS）并非单一疾病，而是由多种病因引起的一组肾小球疾病临床症候群，以大量蛋白尿为核心特征。形成逻辑与护理启示蛋白从尿中大量丢失→血浆白蛋白降低→胶体渗透压下降引发水肿→肝脏代偿性合成脂蛋白增多致高脂血症临床症候群诊断的四把标尺大量蛋白尿必备>3.5g24小时尿蛋白定量核心诊断依据，需多次检测确认低蛋白血症必备<30g/L血清白蛋白因尿蛋白丢失导致高脂血症总胆固醇、甘油三酯显著升高与肝脏脂蛋白合成增加有关水肿典型凹陷性水肿，从眼睑、下肢开始可进展为全身性病因的三大来源明确病因，护理才有针对性原发性肾病综合征最常见原发于肾脏本身占儿童NS的

90%

以上病理机制免疫介导的肾小球损伤典型病理微小病变型、膜性肾病、局灶节段性肾小球硬化继发性肾病综合征需治原发全身性疾病引发须先治原发病常见病因糖尿病肾病、系统性红斑狼疮、过敏性紫癜、乙肝病毒相关性肾炎、药物毒性遗传性肾病综合征基因相关基因突变相关如

NPHS1、NPHS2

基因缺陷先天性肾病综合征多见于，呈家族性激素抵抗病理类型与激素反应病理类型占比（儿童）激素敏感性预后特点微小病变型约

70%-80%敏感率

>90%良好，但易复发局灶节段性肾小球硬化约10%-15%多为耐药较差，易进展至慢性肾衰竭系膜增生性肾炎约5%-10%多敏感，部分耐药较好膜性肾病儿童少见多耐药取决于病因护理提示：激素敏感型与耐药型的护理观察重点不同，需结合病理类型个体化关注。病理生理的连锁反应看懂机制链条，才能理解每项护理措施的意义护理启示限制钠盐针对水肿、优质蛋白饮食针对低蛋白、抗凝护理针对血液高凝状态——每项措施都对应一个病理环节起点第1环滤过屏障受损足细胞损伤、基底膜通透性增加，大分子蛋白大量漏入尿液继发第2环低蛋白血症蛋白持续丢失超过肝脏代偿合成能力加重第3环水肿胶体渗透压下降，液体外渗至组织间隙；同时有效血容量减少激活肾素-血管紧张素系统，加重水钠潴留代偿第4环高脂血症肝脏代偿性合成脂蛋白增加，脂蛋白分解减少流行病学特征速览掌握人群特征有助于高危识别龄年龄分布儿童高峰2-6岁（微小病变为主）成人双峰30-40岁及60岁以上别性别差异原发性NS男性多于女性，约2:1继发类型狼疮性肾炎以女性为主域地域差异我国北方高于南方膜性肾病欧美30%-40%，亚洲仅10%-20%季季节与诱因高峰冬季春季，春季就诊量较夏季增加约30%诱因约30%患儿发病前1-3周有上呼吸道感染史临床表现全景典型三高一低三高一低泡沫尿泡沫尿明显增多、全身凹陷性水肿（眼睑、下肢为著）、高胆固醇血症，部分伴腹水、胸腔积液非特异性表现非特异乏力乏力、食欲减退、体重增加（水钠潴留）、肌肉萎缩（长期蛋白丢失）、维生素D缺乏相关骨病原发病相关体征原发病蝶形红斑狼疮可伴蝶形红斑，糖尿病肾病多合并视网膜病变，淀粉样变性可见巨舌水肿特点：身体下垂部位明显，呈体位性水肿，久卧者清晨以眼睑、头枕部、骶部为著儿童诊断标准更新儿童不是"缩小版的成人"，诊断标准有专属阈值儿童诊断须独立评估，蛋白尿按体重换算判断，忌套用成人3.5g/d阈值儿童诊断标准4项大量蛋白尿尿蛋白定性+++至++++，或1周内3次定量≥50mg/kg，或UPCR≥2.0mg/mg低白蛋白血症血浆白蛋白≤25g/L高脂血症胆固醇≥5.7mmol/L或甘油三酯升高（非必备条件）水肿多为凹陷性，严重伴浆膜腔积液护理提示1项儿童蛋白尿判断不能简单套用成人3.5g/d阈值，须按体重换算评估并发症与预后概览认识风险，才能在护理中主动防范认识风险并早期识别，是护理关口前移、主动防范的前提护理启示：并发症防控是肾病综合征护理的核心任务，将在后续章节专项展开并常见并发症感染最常见，肺炎链球菌性腹膜炎等栓塞血栓栓塞，肾静脉血栓多见肾损伤急性肾损伤营养营养不良、电解质紊乱发育儿童患者生长发育迟缓预预后相关因素儿童微小病变型预后良好，90%

激素敏感成人膜性肾病5年内约

30%

进展至终末期肾病合并合并高血压、肾功能不全者预后较差CHAPTER02护理评估评估是护理的起点从病史、症状到实验室指标，系统掌握护理评估要点健康史采集要点病史问得全，护理才有依据既往病史及用药史肾脏疾病史、糖尿病、高血压、系统性红斑狼疮等基础病记录激素、免疫抑制剂、利尿剂的使用名称、剂量、疗程家族遗传史家族中肾脏疾病、遗传性疾病病史评估遗传因素生活习惯与环境饮食习惯（盐、蛋白摄入）、运动、烟酒史是否接触肾毒性物质症状发生发展水肿出现时间、部位、程度尿量及尿液性状变化、近期感染史护理提示重点追问发病前

1–3周有无上呼吸道感染，对儿童尤为重要身体评估：水肿的观察报警信号尿量

<1ml/（kg·h）

或水肿快速加重，提示病情恶化，须立即报告观察部位颜面、眼睑、下肢、腰骶部，严重可至全身注意体位性分布水肿程度轻（眼睑及下肢轻度）·中（全身明显）·重（伴胸腹水）水肿性质凹陷性水肿，按压后留痕观察伴随症状如呼吸困难、胸闷动态监测每日晨起固定时间、固定衣物测体重记录

24小时出入量尿检指标解读标本留取方法2项弃去首次晨尿收集其后全部尿液作为留取起点正确留取规范操作24小时尿标本，保障定量准确保存要求2项冷藏保存留取期间标本须冷藏保存，维持检测稳定性避免污染全程避免污染，确保结果真实可靠血液检查解读检查类别关键项目临床意义蛋白指标血浆白蛋白、总蛋白评估低蛋白血症程度与营养状态肾功能血肌酐、尿素氮、肾小球滤过率评估肾脏损伤及滤过功能血脂总胆固醇、甘油三酯、低密度脂蛋白评估高脂血症及心血管风险电解质钠、钾、钙、磷指导饮食管理与电解质紊乱纠正关注重点低蛋白血症程度与水肿、感染风险

正相关；血肌酐持续升高提示肾功能进展护理提示采血时关注患者水肿部位，必要时选择合适的穿刺部位免疫学检查与肾活检肾穿刺活检是明确病理类型的金标准，指导个体化治疗免疫学检查抗核抗体（ANA）、补体C3/C4、抗磷脂抗体等——排查继发性肾病疑似继发性者须查乙肝、丙肝、自身抗体肾穿刺活检确诊原发性肾病综合征、明确病理类型的金标准适用：激素耐药、病程迁延、疑似继发者价值：指导个体化治疗方案，避免经验性盲目用药营养状态专项评估水肿会"伪装"体重，营养评估须绕开假象初发NS患儿中约

30%-45%

存在不同程度营养不良，难治或频复发病例可达

60%

以上生长与人体测量身高、体重、BMI（2岁以上）水肿期体重失真，应更多依赖身高增长速度、上臂围（AC）、肱三头肌皮褶厚度（TSF）生化指标前白蛋白（半衰期约2天，敏感反映近期蛋白摄入）转铁蛋白、血脂谱、25-羟维生素D、锌、铁、钙、磷人体成分分析生物电阻抗分析（BIA）中上臂肌围（MAMC）低于同龄第5百分位提示肌肉消耗护理诊断梳理按体液、营养、感染、心理四个维度梳理护理诊断体液过多诱因：低蛋白血症、肾小球滤过率下降机理：致水钠潴留营养失调——低于机体需要量诱因：大量蛋白尿丢失、胃肠道吸收障碍机理：致营养摄入不足有感染的危险诱因：免疫球蛋白丢失、营养不良加重因素：应用激素、免疫抑制剂焦虑诱因：疾病病程长、易复发形象改变：满月脸等影响心理病情监测要点清单每日每日监测晨起测体重（固定时间、衣物、秤）、记录24小时出入量早晚测血压，控制目标

<130/80mmHg观察水肿程度及尿液泡沫变化定期定期复查检查24小时尿蛋白定量、血清白蛋白、肾功能、血脂四项、电解质早期

2-4周复查一次；缓解后

1-3个月一次紧急紧急就医指征24小时尿蛋白持续

>3.5g、尿量突减、水肿加重、血尿严重头痛、视物模糊（警惕高血压危象）CHAPTER03核心护理措施落地，护理见效聚焦饮食、休息、水肿皮肤与感染预防的核心护理操作饮食管理总原则肾病综合征饮食的核心是优质、适量、低盐、低脂优质蛋白肾功能正常每日

0.8-1.0g/kg肾功能减退降至

0.6-0.8g/kg低盐水肿期每日食盐

＜3g避免腌制食品、味精、食碱低脂限制动物内脏、肥肉选择植物油、鱼油足热量每日每公斤

30-35kcal防止蛋白分解加重负氮平衡高维生素新鲜蔬果补充维生素与微量元素警示：切忌长期无盐饮食，易致低钠血症甚至危及生命蛋白质摄入的分层管理情境蛋白摄入标准说明肾功能正常成人0.8-1.0g/kg·d优质蛋白为主有氮质血症成人0.6-0.8g/kg·d需进一步限制儿童生长发育期1.5-2.0g/kg·d保证生长发育需求慢性肾功能损害0.65g/kg·d低蛋白饮食优质蛋白来源鸡蛋清、牛奶、鱼肉、瘦肉、去皮禽肉食物换算参考1只鸡蛋约含

6g

蛋白质，200ml牛奶约含

6g护理提示高蛋白饮食亦可增加肾小球高压负担，慢性、非极期患者应控制总量钠盐与水分的精准控制控盐控水直接关系水肿缓解效果钠盐控制4项水肿期食盐每日

<2-3g，重度水肿限

<2g避免咸菜、泡菜、咸蛋、腌肉、海味、方便面、油条、榨菜、酱菜调味替代可用糖、醋、芝麻酱、番茄酱调味恢复条件浮肿消退、血浆蛋白接近正常后可恢复普通饮食水分控制3项饮水量公式每日饮水量=前一日尿量+500ml定量工具使用有刻度水杯定量饮水，避免汤粥等高水分食物严重水肿上限严重时严格限制，每日不超过1000ml护理要点：教会患者及家属正确记录

24小时出入量热量与脂肪管理足热量防负氮平衡，控脂肪降心血管风险热量保障4项每日每公斤30-35kcal约

126-147kJ保证蛋白质充分利用减少蛋白分解；来源以谷类、薯类等碳水化合物为主激素治疗期间食欲大增应适度控制食量，避免肥胖加重肾脏负担脂肪控制3项限制摄入动物内脏、肥肉、高胆固醇食物（蛋黄、动物油）多食有益脂类富含多聚不饱和脂肪酸的植物油（芝麻油）、鱼油增加可溶性纤维燕麦、豆类←高脂血症增加血液黏稠度，加速肾小球硬化与血栓风险钾离子与微量元素管理肾功能差时，控钾不可忽视警惕高钾食物高风险高血钾可致严重心脏传导异常甚至危及生命高钾蔬果：蘑菇、菠菜、番茄、西瓜、橙子、香蕉、马铃薯高钾其他：咖啡、浓茶、浓肉汤、代盐、薄盐酱油降钾技巧：烹饪前将蔬菜浸泡或焯水可减少钾含量微量元素补充补充：钙、铁、锌及维生素A、D、B、C长期激素者须补钙剂和

维生素D3，预防骨质疏松维生素D缺乏在NS患儿中极为普遍，与激素及蛋白丢失相关急性期休息与活动绝对卧床指征全身水肿严重、合并胸腹水、出现呼吸困难者体位要求半卧位减轻心肺负担；下肢抬高

30-45度

促进静脉回流卧床益处增加肾血流量、利于利尿，减少外界接触防交叉感染防血栓动作每

2-3小时

做踝关节背伸跖屈、膝关节屈伸等主动或被动运动高血压患者：防止体位性低血压，改变体位时动作宜缓慢缓解期逐步活动循序渐进，活动有度循序渐进康复活动，做到活动有度，避免诱发病情反复1第一级床旁活动病情缓解后先床旁坐立室内缓慢行走，每次

5–10分钟2第二级低强度运动散步、太极拳等运动前后监测血压3第三级日常活动稳定期可参与体育活动增强抵抗力活动原则3项避免剧烈运动（打球、踢球）加重蛋白尿感到疲劳时立即休息，切勿勉强活动量逐步增加，防止病情反复护理提示卧床期间不可忽视被动活动，以防肢体血栓形成水肿护理与皮肤保护护理要点清洁要求温水轻柔清洗，切勿用力擦洗干燥保持保持水肿部位皮肤清洁干燥衣物选择宽松全棉衣物、舒适鞋子，避免受压摩擦防压疮卧床者每

2小时

翻身一次渗液护理局部渗液明显时保持皮肤干燥卫生风险提示：水肿皮肤张力大、循环差、激素致皮肤变薄，受损后不易愈合注射与医源性损伤防护一次规范的操作，少一分感染风险“水肿皮肤脆弱，防损伤就是防感染”注射操作五要点注射选择：严重水肿患者尽量避免肌内注射，以免药液滞留、吸收不良针头选择：必须注射时选用小号针头按压技巧：拔针后延长局部压迫时间，防止针孔药液外渗静脉补液：控制输液速度和剂量，避免加重水肿穿刺防护：各种穿刺后须压迫一段时间，防止注射部位长期向外溢液致局部潮湿糜烂护理提示水肿患者的皮肤是“易碎品”每一个操作都须格外轻柔感染预防：环境管理护理提示：使用激素、免疫抑制剂的患者是易感人群，感控措施必须从严通风规范每日自然通风

2次，每次15-30分钟消毒频次每周紫外线消毒

1次；保持物品、地面清洁探视管理限制入室人员，减少陪护探视；避免与上呼吸道感染者接触感控要求有感染性疾病的探视家属禁止探病环境温湿度温度适宜，保持清洁安静，为患者提供良好休息条件感染预防：个人防护个人卫生3项口腔护理每日早晚刷牙、饭后漱口，注重口腔护理皮肤清洁勤洗手、勤换内衣裤，保持皮肤清洁饮食卫生注意饮食卫生，忌食生冷食物外出防护3项佩戴口罩去人群密集场所须佩戴口罩避开聚集地流感季节避免前往人群聚集地勤洗手与感冒病人分开，回家后先洗手疫苗接种3项稳定期接种病情稳定期可接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗禁用活疫苗严格禁用活疫苗发热处置出现发热及时查血常规，必要时遵医嘱使用抗生素，避免肾毒性药物口腔护理专项核心护理要点4项日常护理每日早晚刷牙，饭后漱口，避免异味刺激口腔护理频次住院期间口腔护理每日

2次漱口选择可选用淡盐水或遵医嘱漱口液临床意义使用激素、免疫抑制剂者易并发口腔念珠菌感染观察与提示2项观察要点有无口腔白斑、溃疡、异味，发现异常及时报告护理提示口腔健康是全身感染防控的一个缩影，小细节守大安全核心护理每日清单护理不走样，靠的是每日清单的坚持饮食与皮肤饮食按医嘱执行低盐优质蛋白饮食，监测摄入皮肤检查水肿部位皮肤完整性，清洁干燥护理体位与口腔体位卧床者定时翻身，抬高下肢口腔早晚刷牙、饭后漱口环境与感染监测环境定时通风，限制探视感染监测观察体温，有无呼吸道、泌尿道感染迹象CHAPTER04并发症防控防患于未然，守住生命线聚焦感染、血栓、急性肾损伤的早期识别与规范处理并发症防治总览并发症，才是真正的威胁所在肾病综合征的护理重点，在于主动识别与防范以下高危并发症：每一项并发症都有可防可控的护理抓手，本章逐一展开感染最常见并发症，与低蛋白血症、免疫抑制剂使用相关血栓栓塞发生率高达

40%-50%，肾静脉血栓最常见急性肾损伤有效循环血量不足所致，50岁以上患者多见电解质紊乱低钠、低钾、高钾等，与利尿、限盐不当相关营养不良初发患儿

30%-45%

存在不同程度营养不良感染高发背后的机制易感原因·四大机制叠加

显著升高感染风险大量蛋白尿致IgG低下›低蛋白血症·免疫紊乱·营养不良›应用糖皮质激素和免疫抑制剂›滥用广谱抗生素致菌群失调连锁后果：感染可加重病情，部分患者可因感染引起肾病复发护理提示：感染防控贯穿全程，尤其激素治疗期间呼呼吸道部位感染部位常见特点多为院内感染泌泌尿道部位感染部位常见特点多为院内感染皮皮肤部位感染部位常见特点多为院内感染血栓栓塞的识别与预防40%-50%血栓栓塞发生率NS患者为高凝高危人群<20g/L血浆白蛋白，须启动预防性抗凝护理抓手：卧床期间多翻身、活动肢体，尽早下床，是关键的非药物预防高凝原因2项血液成分增多纤维蛋白原、凝血因子、血小板增多药物加重利尿剂和激素加重高凝识别要点4项肾静脉血栓腰痛、血尿、肾功能恶化下肢深静脉血栓单侧肢体肿胀、疼痛、皮温升高肺栓塞突发胸痛、呼吸困难、咯血脑栓塞偏瘫、言语障碍急性肾损伤的警惕少尿，是最不能忽视的信号警惕少尿信号，及早识别急性肾损伤的三大表现发生机制与高危人群发生机制低蛋白血症致血浆胶体渗透压下降、血浆外渗，有效循环血量减少，肾血流不足，引发肾前性肾衰竭高危人群50岁以上患者多见，重症及病程长者可见肾实质性急性肾衰竭识别表现少尿为主要表现体位性低血压、休克、氮质血症部分可随扩容、利尿处理而好转护理提示：动态记录尿量，尿量骤减立即报告；配合医生做好血透或腹透的准备电解质紊乱的防范低钠血症诱因过度限盐、利尿剂使用不当所致表现乏力、恶心、表情淡漠，严重可抽搐、昏迷低钾血症诱因呋塞米等排钾利尿剂所致表现肌无力、腹胀、心律失常高钾血症诱因肾功能差时钾排出障碍表现心脏传导异常、心动过缓，可危及生命防范要点勿长期无盐饮食使用利尿剂期间监测电解质肾功能减退者限制高钾食物护理提示关注患者的饮食执行与用药反应，及时抽血复查电解质营养不良与生长发育对儿童而言，营养不良透支的是未来营养状况是儿童生长发育的晴雨表，科学监测是守护未来的第一道防线营养风险数据4项发生数据初发NS患儿中

30%-45%

存在营养不良，难治或频复发病例可达

60%

以上成因蛋白大量丢失、胃肠道水肿致食欲减退、激素致高代谢低蛋白并存状态隐蔽性水肿掩盖真实体重下降，造成"隐性水肿"下的误判生长发育影响身高增速减缓、肌肉消耗、维生素D缺乏相关骨病儿童特殊关注2项护理关注儿童家长须密切观察生长发育情况，定期测身高增速和上臂围护理提示水肿明显期不能仅凭体重判断营养，要结合身高、上臂围综合评估高血压与心血管风险肾脏病人，也要护好血管第1环始发高脂血症风险链条的原发因素，触发后续连锁反应。第2环中间血液黏稠度升高承上启下的中间环节，为血栓形成创造条件。第3环桥梁血栓栓塞由血液黏稠度升高引发的关键桥梁。第4环终点心脑血管并发症风险链条的最终危害。分支链路：高脂血症还促进肾小球硬化血压管理：<130/80mmHg血脂监测：总胆固醇/甘油三酯/低密度脂蛋白体位性低血压：改变体位宜缓慢紧急情况识别与处置会识别危险信号，才能守住安全底线须立即就医的征象尿量与蛋白异常24小时尿蛋白持续>3.5g或尿量突然减少水肿与血尿水肿快速加重、出现血尿高血压危象严重头痛、视物模糊肺栓塞突发胸痛、呼吸困难感染发热伴寒战低血容量休克烦躁不安、四肢湿冷、血压下降护理要求发现上述任一情况，立即报告医生，同时做好抢救与转送准备培训意义风险识别是并发症防控的最后一道、也是最关键的一道防线CHAPTER05用药管理规范用药，安全护航掌握激素、免疫抑制剂、利尿剂与抗凝药物的护理要点用药管理全景护士不只是发药，更是用药安全的守门人用药护理核心原则：严格遵医嘱执行，不擅自增减或停药，用药前核对、用药中观察、用药后监测反应，关注药物相互作用与副作用糖皮质激素的规范使用激素是双刃剑，规范使用方能获益规范用法3项常用泼尼松

1mg/(kg·d)一般口服

8-12周有效后逐渐减量维持最小有效剂量

半年以上须

晨起顿服符合人体生理节律、减轻副作用护理要点4项严禁自行调整剂量或停药突然停药可致复发观察利尿效果多数患者治疗

1周后尿量迅速增加记录每日尿量、体重变化评估疗效长期使用者定期监测血压、血糖、骨密度心理疏导激素副作用监测清单用激素，就要盯住这些副作用外貌改变库欣综合征满月脸、水牛背、痤疮代谢异常血糖升高、类固醇性糖尿病、高脂血症、水钠潴留骨骼系统骨质疏松、股骨头坏死；长期使用须补充钙剂和维生素D3，每半年骨密度检查消化系统消化道溃疡内分泌·月经紊乱免疫抑制剂的护理配合强效药物需要更强的监测执行力01药物选择适应症适用人群激素治疗无效、激素依赖或频繁复发者常用药物环磷酰胺、吗替麦考酚酯、他克莫司、环孢素副作用监测5项骨髓抑制定期检测血常规肝损害定期查肝功能脱发、胃肠道反应出血性膀胱炎（环磷酰胺）用药期间多饮水感染风险增加加强感染防护血药浓度他克莫司、环孢素须定期监测血药浓度，确保疗效与安全平衡利尿剂的精准应用适度利尿，过犹不及过度利尿比不用药更危险应用原则3项水肿明显＋血容量充足符合条件者方可使用利尿剂常用药物氢氯噻嗪、呋塞米、螺内酯一般不积极利尿除非水肿引起明显症状风险防范3项过度利尿→血栓栓塞血容量不足、血液黏稠度升高排钾利尿剂→低钾血症须监测电解质记录每日尿量及体重评估疗效与容量状态动态评估用药期间评估出入量，异常及时报告抗凝治疗的护理观察护理提示：抗凝是一把双刃剑，防血栓与防出血须同步权衡启启动指征指征血浆白蛋白

<20g/L

时启动预防性抗凝药物常用药物：华法林、肝素、低分子肝素钙溶栓已形成血栓者：尿激酶、链激酶等溶栓药物察出血观察体征观察有无皮下瘀斑、牙龈出血、鼻出血监测监测凝血功能（凝血酶原时间、D-二聚体）INR使用华法林者须定期监测

INR，防止过度抗凝处置发现出血倾向立即报告医生降压与降脂药物配合辅助用药同样是肾病管理的重要环节降压、保肾、降蛋白3项ACEI/ARB类药物降低肾小球内压、减少蛋白尿，延缓肾小球硬化兼具降压作用服药期间定期测量血压长期使用保护肾功能降脂药物3项他汀类、贝特类控制高脂血症意义降低血液黏稠度，减少血栓与心脑血管并发症，延缓肾病变定期复查血脂评估疗效护理要点：向患者解释辅助药物不是"可有可无"，坚持服用同样重要中药辅助治疗的认知辅助不是替代，规范是第一原则中西医结合须在规范框架内进行雷公藤多甙减少尿蛋白，常与激素合用黄芪减少尿蛋白六味地黄丸、知柏地黄丸减轻激素副作用使用注意中药须在专科医生指导下使用，不可擅自加用风险警惕含肾毒性成分的中草药告知告知患者正在服用激素、免疫抑制剂，避免药物相互作用护理提示护理记录中应完整登记患者自服的所有中成药，纳入用药安全评估用药安全教育要点让患者吃得明白，才能坚持得下去准确复述，是依从性保障的关键一步服用方法激素晨起顿服部分药物空腹或与食物同服，按医嘱执行副作用认知了解满月脸、痤疮、消化道不适等出现异常及时就医禁忌行为不可自行增减剂量或停药不可轻信偏方复诊要求定期复查血象、血药浓度、骨密度等CHAPTER06延续护理护理不止于病房以健康教育、出院指导与随访管理，赋能患者长期自我管理心理健康支持漫长的病程，需要同样持久的心理支持护理提示：一句真诚的鼓励，可能比药物更能帮助患者坚持一句真诚的鼓励，可能比药物更能帮助患者坚持心理负担来源3项病程长、易复发患者易失去信心激素致外貌改变满月脸、水牛背引发自卑家属负担重经济与精神双重压力支持策略4项病友交流通过病友交流缓解压力家属参与参与护理计划，建立治疗信心心理咨询医疗机构提供心理咨询服务愉悦心境鼓励花鸟、书法、阅读、弈棋等愉悦心境的爱好出院前的评估重点出院不是护理的终点，而是延续护理的起点5项自我管理能力评估5项家庭支持评估5项高危因素识别1项个性化方案制定自我管理能力评估疾病知识掌握度用药依从性饮食控制能力自我监测技能识别异常情况的能力家庭支持评估家属照护能力经济状况居住环境卫生就医便利度心理支持高危因素识别合并感染难控高血压肾功能持续减退严重低蛋白血症高凝状态者须加强随访个性化方案制定根据评估结果制定针对性出院护理计划病情稳定标准水肿明显缓解、尿蛋白显著下降、血清白蛋白回升至

25g/L

以上、生命体征平稳出院用药指导严格按医嘱按时、按量服药，严禁自行增减或停药关键要求严格按医嘱按时、按量服药，严禁自行增减或停药激素擅自突然停药可致病情反复甚至加重