皮肌炎与多发性肌炎护理规范

皮肌炎与多发性肌炎护理规范护理培训课件日期2026年课程导览01疾病认知建立对皮肌炎与多发性肌炎的基础认知02病情观察掌握核心护理观察环节与预警信号03对症护理皮肤、饮食、运动三大护理维度04用药安全规范用药管理与不良反应监测05康复与并发症肌力训练、吞咽护理与并发症预防06全程管理心理支持、出院指导与长期随访疾病认知认识疾病，是规范护理的第一步从疾病本质出发，建立护理认知基础01两类疾病的定义区分皮肌炎与多发性肌炎统称特发性炎性肌病，属系统性自身免疫性疾病01疾病一皮肌炎束周萎缩，炎症分布于血管周围及束间隔眶周紫红色斑、Gottron征02疾病二多发性肌炎CD8+T细胞浸润为主对称性近端肌无力，一般不伴特征性皮疹发病机制与临床表现对称性近端肌无力是两种疾病共同的

核心信号

，是护理观察的首要抓手两种疾病的发病与免疫异常、感染、遗传等因素相关，起病隐匿、表现重叠。病因机制与免疫异常相关与感染相关与遗传相关与免疫接种相关与应激相关与药物相关临床表现对称性近端肌无力：四肢近端及颈部肌群受累患者常出现吞咽困难，提示吞咽肌群受累，需高度警惕皮肌炎伴特异性皮疹，多发性肌炎以肌无力为主要表现重者可累及心肌、呼吸肌群，危及生命发病率与预后认知数据提醒我们：细致观察与早期干预，直接关系到患者的生存质量与预后0.5～8.4/百万发病率女性高于男性80%5年生存率肺部并发症及恶性肿瘤主要死因治疗与管理要点治疗原则首选糖皮质激素联合免疫抑制剂，重症需丙种球蛋白或血浆置换恶性肿瘤警惕部分患者伴发恶性肿瘤，长期随访中需保持警惕病情观察观察在前，干预才能及时掌握核心观察环节，识别病情变化信号02皮肤与肌肉症状观察皮肤与肌肉的动态变化是病情活动度的直观窗口，每日记录不可或缺皮疹观察每日观察特征性皮疹：眶周紫红色斑、Gottron征、颈部V形斑、披肩征记录皮疹的部位、范围、颜色、形态，关注有无新发、消退或加重肌力监测采用肌力分级法（0-5级）定期评估四肢近端肌肉力量重点观察抬臂、抬腿、弯腰、握拳等动作，记录有无肌肉疼痛、压痛、僵硬评估患者穿衣、洗漱、进食、行走等日常活动能力，预防跌倒脏器受累的早期预警受累脏器观察要点预警信号肺部呼吸频率、节律、深度；咳嗽、咳痰、胸闷、气短血氧饱和度＜95%

立即吸氧并通知医师心脏心率、血压；心慌、心悸、胸闷、胸痛心电图、心肌酶谱异常，警惕心肌炎、心律失常胃肠道食欲、进食；恶心、呕吐、腹痛、腹泻吞咽困难

警惕吸入性肺炎，及时调整饮食方式皮肌炎易合并间质性肺病，需重点警惕全身症状与生命体征监测“发热多提示病情活动或合并感染，需及时排查原因并干预。”监测项目临床意义每日监测体温、脉搏、呼吸、血压动态掌握生命体征变化观察发热、乏力、体重下降等全身症状发热提示病情活动或合并感染，需及时排查体重持续下降提示营养风险，需同步关注营养状况发现任何异常及时记录并报告医师“全身症状监测是护理观察的最后一道防线，不可因关注局部症状而忽略整体。”对症护理对症施策，护理才有温度三大护理维度，精准对应患者需求03皮肤护理：防晒与清洁保湿防晒与保湿是皮肌炎皮肤护理的两大基石，缺一不可防晒保护3项遵循

硬防晒为主、防晒霜为辅

原则宽檐帽、防晒口罩、冰袖可挡

90%以上

紫外线防晒霜选择SPF30+PA+++广谱产品出门前

20分钟

涂抹，每

2小时

补涂注意易忽略部位耳后、颈部

等区域需仔细涂抹清洁与保湿3项使用32-34℃温水

清洁选择无皂基、无香料洁面产品，每日最多

两次选择医学护肤品含

神经酰胺、透明质酸

等成分的产品洗完脸3分钟内

涂抹保湿霜干燥脱屑时可在保湿霜中加入

医用凡士林皮肤破损处理与日常防护“防感染、减摩擦、避光敏，是皮肤日常防护的

三条铁律”“防感染、减摩擦、避光敏，是皮肤日常防护的

三条铁律”破损处理皮疹溃疡时遵医嘱使用莫匹罗星软膏、重组人表皮生长因子凝胶破损处用碘伏消毒后以无菌纱布覆盖，避免搔抓、摩擦保持床单清洁干燥，防止皮肤继发感染日常防护选择纯棉宽松衣物减少皮肤摩擦，室内使用加湿器维持适宜湿度避免接触化学清洁剂及过热洗澡水避免芹菜、香菜、芒果等光敏性食物饮食管理规范吃得好还要吃得安全，营养与防误吸同样重要把好营养支持与进食安全两道关，让每一餐都吃得安心。营养支持软食采用高蛋白、高维生素软食，如鱼肉泥、蒸蛋羹等易消化食物补充适量补充维生素D和钙剂，需监测血钙水平饮水每日饮水1500-2000毫升，维持电解质平衡进食安全吞咽困难者选择糊状饮食或流质，如面条汤、鸡蛋羹、豆腐脑食物切成细小块状，坐位进食，细嚼慢咽喝水一口一口喝，避免连续大口喝水导致呛咳运动康复的阶段性原则康复不是越动越好，分期而行才能

既防萎缩又不伤肌01急性期以卧床休息为主，可做关节和肌肉被动活动关节和肌肉被动活动：每日

2次不鼓励主动活动，防止肌肉炎症加重02缓解期低强度有氧运动：散步、游泳、骑自行车、太极拳物理治疗师指导下肌肉拉伸：每次

15-20分钟运动后热敷缓解肌肉疼痛避免过度疲劳，以不引起肌痛加重为度用药安全规范用药，守住安全底线用药管理是护理安全的核心环节04糖皮质激素用药规范激素是把双刃剑，规范减量是防止病情反跳的

生命线激素是把双刃剑，规范减量是防止病情反跳的生命线用药警示规范用药规首选药物糖皮质激素是治疗首选药物，常用醋酸泼尼松片、甲泼尼龙逐渐减量需遵医嘱逐渐减量，突然停药可能导致病情反跳禁止自调禁止自行增减剂量，所有药物调整必须在医师指导下进行用药监测用药期间监测血压、血糖及骨密度长期补钙长期服用者需补充钙剂和维生素D3，预防骨质疏松警示若出现呕血、黑便等消化道出血症状，需立即就医免疫抑制剂与生物制剂监测定期监测血常规与肝肾功能，是安全用药的核心保障免疫抑制剂常用甲氨蝶呤片、吗替麦考酚酯，需定期监测血常规和肝肾功能警惕骨髓抑制、肝肾功能损害等副作用服药后出现恶心、发热等不良反应及时就医生物制剂难治性患者可考虑英夫利西单抗、依那西普、托珠单抗用药前需筛查结核复发风险治疗期间密切观察感染相关症状VS药物不良反应预防预防不良反应，就是要

跑在副作用前面骨骼系统补充钙剂和维生素D3定期监测骨密度代谢系统长期用激素者控制钠摄入减少水肿少吃含糖食物预防糖尿病消化系统少吃腌制食物出现呕血、黑便立即就医感染风险保持口腔卫生预防真菌感染出现发热、咳嗽及时排查外用药物他克莫司软膏等使用后观察皮肤反应康复与并发症康复有度，预防为先科学训练与并发症预防并重05肌力训练分级方案中等强度锻炼：每周3-5次，每次20-60分钟按病情阶段选择训练类型，循序渐进，以安全为前提增强肌力。训练的边界感，就是安全的保障——痛超两小时，必须停下来渐进抗阻训练病情稳定后，以弹力带辅助、重量训练系统增强肌力。平衡功能训练通过平衡板、泡沫轴增强下肢稳定性，减少跌倒风险。关节活动范围训练通过拉伸和被动屈伸练习，预防僵硬和挛缩。吞咽困难的分级护理吞咽肌受累可引发进食哽咽、饮水呛咳、食物反流，严重时引发吸入性肺炎甚至窒息防止误吸，就是守住吞咽困难患者的生命关口“防误吸是吞咽护理的第一要务”饮食调整3项软食或流质选择易于吞咽的食物性状坐位进食保持坐立姿势进餐细嚼慢咽放慢进食速度，充分咀嚼体位管理2项床头抬高30度借助重力辅助吞咽进食过程需监督全程看护，及时发现呛咳营养监测3项每日记录体重动态掌握营养状况摄入不足800kcal时启动营养支持设定热量摄入预警阈值必要时先予鼻饲过渡，吞咽改善后经口进食保障营养供给的备选路径康复训练3项咽喉部按摩放松咽喉部肌群冰刺激低温刺激诱发吞咽反射舌肌训练等增强舌部力量与协调并发症的综合预防肺部并发症2项每3个月

筛查肺功能警惕间质性肺炎合并肺纤维化者进行腹式呼吸训练心脏并发症2项定期监测心电图预防心肌受累观察有无异常心慌、胸闷等症状皮肤与感染3项每2小时

翻身一次长期卧床者预防压疮接种灭活疫苗前评估免疫状态避免使用减毒活疫苗秋冬注意保暖减少呼吸道感染风险全程管理全程守护，助力长期稳定从院内到居家，构建全程护理闭环06心理支持与情绪疏导心理支持与疾病治疗同等重要身心同治，走出阴霾——心理疏导与疾病治疗并行，康复之路更坚定双管齐下疾病治疗身体，心理支持治愈心灵——两者缺一不可建立患者互助小组缓解焦虑抑郁情绪，必要时转介专业心理咨询家属学习疾病知识避免施加精神压力冥想、音乐疗法改善睡眠质量鼓励记录治疗日记增强康复信心每日7-8小时睡眠建立规律作息正念训练缓解焦虑出院指导与长期随访出院指导与随访要点规范随访，持续护理随访计划每

1-3个月

复查肌酶谱、血常规、肝肾功能每