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文档简介

临终关怀师,生命终点的温暖陪伴——年终总结“今年的第127次陪伴,是在12月22日的深夜。陈奶奶攥着我的手走的时候,窗外的玉兰花刚好落了最后一片花瓣。”我在工作日志的最后一行写下这句话时,新年的钟声刚好敲过零点。从事临终关怀工作的第五个年头,我依然会因为一次告别红了眼眶,也依然会在每一次推开病房门之前,先整理好白大褂的领口,把最平缓的笑容挂在脸上。我们这一行的年终总结,从来没有KPI数字的堆叠,每一行字背后,都是一个曾经热烈跳动的生命,是一段我们有幸陪对方走完的最后旅程。一、病房里的378天:那些被重新定义的“圆满”今年我一共跟进了42位服务对象,年龄最大的92岁,最小的只有7岁。很多人问我,每天面对死亡会不会觉得压抑?我总是会想起年初的张叔。他是肺癌晚期,确诊的时候癌细胞已经扩散到了骨头,刚入院的时候脾气特别差,把家里人送来的饭掀翻过,也把我们递过去的药扔出过病房。第一次和他打招呼,他盯着我胸口的工作牌看了半天,嗤笑着说:“怎么,你们是来数我还有几天活头的?”我没接话,第二天给他带了楼下巷口卖的糖糕。我之前听他老伴说,他年轻的时候在工地干活,每天早上都要吃两个糖糕才有力气上工。张叔看着递到面前的糖糕愣了很久,接过的时候手指都在抖。后来我们慢慢熟了,他跟我说,刚确诊的时候他恨,恨自己一辈子没做过亏心事,怎么就得了这个病,也怕,怕走的时候疼得不成样子,怕老伴和儿子看着他难受。我们给他制定了个体化的镇痛方案,也帮他完成了几个心愿:联系了他三十年没见的老战友视频,陪着他给老伴挑了生日礼物,甚至帮他录了给未来孙子的十八岁祝福。他走的那天是个晴天,窗外的阳光落在他脸上,他攥着老伴的手说:“这辈子值了。”那天我站在病房外,突然明白我们这份工作的意义从来不是“挽留”,而是让离开的人走得没有遗憾,让留下的人能好好往前走。今年最让我心疼的是小宇,那个得脑肿瘤的7岁小男孩。他刚入院的时候头发已经掉光了,但是特别喜欢画画,每次我去查房,他都会把画满奥特曼的本子塞给我看。他问我:“阿姨,我是不是要去当奥特曼了?”我蹲下来跟他说:“对呀,你是去保护其他小朋友的。”他走之前的最后一个愿望是去游乐园看烟花,我们联系了志愿者,在医院的小花园里给他布置了一场小型的烟花秀,给他穿了新买的奥特曼衣服。他躺在妈妈怀里看着天上的小烟花,笑着闭上了眼睛。后来他妈妈把他画的一本奥特曼都送给了我,现在还放在我办公桌的抽屉里,每次累的时候翻一翻,就觉得好像又有了力气。还有86岁的李奶奶,她一辈子都是音乐老师,确诊阿尔茨海默症加晚期癌症的时候,已经认不出自己的女儿了,但是只要我们放《茉莉花》的旋律,她就会跟着哼。我们在她的病房里放了一个小音箱,每天下午都会放她以前教过的歌,她走的那天,刚好放到她最喜欢的《送别》,她的手指还跟着旋律轻轻打拍子,就像以前在课堂上一样。她的女儿后来给我们送了一面锦旗,上面写着“生得其安,逝得其尊”,那八个字,我觉得是对我们工作最高的褒奖。这一年里,我见过太多人对“圆满”的定义变了。以前他们觉得圆满是事业有成,是儿孙满堂,到了生命的最后阶段才发现,圆满是走的时候不疼,是身边有爱的人陪着,是想做的事都做完了,是能好好说一句再见。而我们要做的,就是帮他们把这些“小事”做好,让他们在人生的最后一段路,走得体面,走得温暖。二、那些不为人知的努力:在看不见的地方撑伞很多人以为临终关怀师就是陪病人聊聊天,其实我们的工作,比大家想象的要复杂得多。今年我们团队一共组织了17次家属培训,23次跨学科会诊,处理了上百次镇痛方案调整,还有数不清的心理疏导,这些都是病房之外的功夫。我印象最深的是今年3月份的一次家属沟通会。那天来的十几个家属,一进门情绪都很激动,有人说“我们就是想让他多活几天,你们为什么劝我们放弃治疗?”有人说“我爸一辈子没遭过罪,你们一定要让他走的时候不疼”,还有人坐在角落掉眼泪,说“我真的不知道该怎么办了,我怕我选的不是他想要的”。那天我们坐在一起聊了三个多小时,给他们讲临终阶段的身体反应,讲过度治疗会给病人带来的痛苦,也教他们怎么和病人沟通,怎么表达自己的爱。其实很多时候,家属的压力比病人还大。他们一边要承受亲人即将离开的痛苦,一边还要做各种选择,很多人会陷入“我是不是不孝”的自我谴责里。今年我跟进的42位服务对象,每一位我都和家属至少深入沟通过三次,有时候碰到家属情绪崩溃,我会陪着他们在走廊的长椅上坐很久,听他们哭,听他们说以前的事,等他们情绪平复了,再一起商量接下来的方案。除了家属沟通,疼痛管理也是我们工作的重中之重。今年我们团队引入了新的镇痛评估体系,针对每个病人的身体情况、耐受程度制定不同的方案,全年服务对象的疼痛控制率达到了94%。我记得有个胰腺癌的患者,刚入院的时候疼得整夜整夜睡不着,人瘦得只剩下一把骨头,我们和疼痛科的医生反复调整了三次镇痛方案,最后他走的时候,已经一个多星期没有疼过了,他的儿子跟我说:“我爸最后那段时间,还能坐起来和我们说说话,吃点他想吃的东西,我真的特别感谢你们。”今年我们还做了一件很重要的事,就是推进“生前预嘱”的科普。我们进社区开了8场讲座,给大家讲什么是生前预嘱,怎么在意识清醒的时候安排自己最后的医疗决策。很多人一开始特别抵触,觉得“好好的讲什么死”,后来慢慢有人来找我们咨询,还有几个老人特意来医院找我们,说想提前把这些事安排好,不想以后给孩子添麻烦。有个70岁的爷爷跟我说:“以前总觉得说这些不吉利,现在想想,自己的事自己做主,才是对自己负责,也是对孩子负责。”我们常说,临终关怀是“向死而生”的工作,我们不仅要照顾即将走到终点的人,也要给活着的人撑一把伞,让他们在面对死亡的时候,不用那么慌,不用那么怕,也不用留下那么多遗憾。这些工作看起来琐碎,看起来好像没什么“成果”,但每一次看到病人能安安稳稳地睡个好觉,每一次看到家属能从崩溃的情绪里走出来,我就知道,我们做的这些事,都是有意义的。三、走过的弯路与看见的光:我们一直在路上今年不是没有遇到过困难。上半年有一次,因为我和家属沟通的时候没有说清楚镇痛药物的副作用,家属看到病人出现嗜睡反应的时候特别激动,冲到办公室把我骂了一顿,说我们“为了让病人不疼就不管死活”。我当时特别委屈,躲在楼梯间哭了很久,后来还是护士长陪着我一起去找家属,仔仔细细给他们讲了药物的原理,也把后续的调整方案跟他们说了,家属才慢慢理解。那次之后我给自己定了个规矩,每次和家属沟通医疗相关的内容,都要讲两遍,再问一遍有没有听懂,绝对不能因为自己“已经讲过了”就想当然。还有一次,我们跟进了一个病人,家里特别困难,付不起镇痛的费用,我们团队几个人凑钱给他买了一个月的药,后来又联系了慈善基金会,帮他申请了救助,最后他走的时候,家里人特意给我们每个人塞了一颗煮鸡蛋,说这是他们能拿出来的最好的东西。那天我拿着那颗热乎的鸡蛋,心里特别不是滋味。我们这一行,见过太多生死,也见过太多人情冷暖,有时候会觉得无力,觉得我们能做的太少了,但更多的时候,还是会觉得,哪怕只能多做一点,也要尽力去做。今年我们团队也迎来了三个新的小伙伴,都是刚毕业的小姑娘,第一次见病人走的时候,哭得比家属还厉害。我带她们的时候,从来不说“你不能哭”,我告诉她们,会难过是好事,说明你心里有温度,但是哭完了,要把脸擦干净,还要去陪其他的病人,还要把接下来的工作做好。现在这几个小姑娘已经能独当一面了,有时候碰到情绪激动的家属,她们也能笑着坐下来,安安静静听人家把话说完,再慢慢给人家解释。我看着她们,就像看到了刚入行的自己,那时候我也是这样,一边哭一边学,一边觉得难一边又舍不得走。年末的时候我们做了一次家属回访,收到了30多封感谢信,还有很多家属给我们送了自己做的点心、织的围巾。有个阿姨给我织了一条红色的围巾,说我冬天查房的时候总穿白大褂,看着冷,围上这个暖和。我现在每天上班都围着那条围巾,觉得心里特别暖。我们这份工作,从来没有什么惊天动地的成就,但是这些来自家属的认可,这些病人临走前的一句“谢谢”,就是我们最好的年终奖。我之前看过一句话,说“临终关怀师是生命最后一

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