肾母细胞瘤的姑息护理与安宁疗护

肾母细胞瘤的姑息护理与安宁疗护症状控制·心理支持·临终关怀·哀伤辅导汇报人护理团队日期2026年课程导览01疾病认知与姑息理念认识肾母细胞瘤特点，理解姑息护理内涵02症状管理与舒适照护掌握疼痛控制与常见症状护理要点03心理支持与临终关怀患儿心理疏导与安宁疗护实践04哀伤辅导与家庭支持家属哀伤辅导与全程人文关怀疾病认知与姑息理念理解疾病，才能更好地照护认识肾母细胞瘤特点，理解姑息护理的真正内涵01认识肾母细胞瘤肾母细胞瘤又称

Wilms瘤，起源于

肾胚基细胞，是儿童最常见的肾脏恶性肿瘤发病特征2项占儿童肿瘤约6%占肾脏肿瘤高达90%肿瘤性质3项属胚胎性恶性肿瘤生长迅速易扩散和转移预后关键2项早期发现并规范治疗可显著提高治愈率发病特征与临床表现2-5岁高发，女童略多见，约5-10%为双侧肾母细胞瘤发病特征3项主要发病年龄2-5岁，中位发病年龄

3.5岁性别分布女童略多见，男女比例约

1:1.2双侧发生率约

5-10%

的患儿为双侧肾母细胞瘤临床表现2项早期多无明显症状，随肿瘤生长出现腹部肿块、腹痛、血尿、高血压晚期可出现消瘦、贫血、发热等全身症状五年生存率数据规范治疗与精心护理可明显改善预后，早期发现尤为关键I期患儿与总体规范治疗的五年生存率对比姑息护理的内涵姑息护理不是放弃，而是以另一种方式守护尊严目标转向疗愈照护目标当疾病无法治愈时，照护目标从治愈转向疗愈。缓解身心痛苦照护原则以患儿的舒适与尊严为先，缓解身心痛苦。症状管理涵盖范围涵盖疼痛与症状管理、心理支持、家庭哀伤辅导。同步开展治疗关系可与抗肿瘤治疗同步开展，两者并非对立。症状管理与舒适照护让每一个症状都被温柔对待掌握疼痛评估与症状管理的核心护理要点02疼痛评估的原则与工具“动态连续评估，贯穿终末期护理全程。”72%终末期患儿最常见症状为疼痛，恶性肿瘤终末期疼痛发生率评估原则常规规律评估，不遗漏量化以评分客观呈现程度全面覆盖多种疼痛类型动态随病情变化持续调整评估工具3项NRS数字评分法0–10数字分级，适龄可沟通患儿Wong-Baker面部表情量表低龄或表达困难患儿FLACC量表无法自述的婴幼儿或重症患儿评估频率5项轻度每日

1

次中度每

4

小时1次重度每

1

小时1次滴定期间每

15–30

分钟评估一次病情稳定后每周评估

2

次规范化镇痛的用药原则规范镇痛是症状管理的基石WHO三阶梯原则口服给药按阶梯用药按时用药个体化给药注意细节轻度NRS1-3分首选对乙酰氨基酚每日不超过2克中度NRS4-6分选用低剂量强阿片类如吗啡即释片重度NRS7-10分即刻启动阿片类滴定疼痛控制目标3分以下阿片类药物不良反应处理便秘最常发生，发生率高达

90%，启动阿片类时须常规预防性使用缓泻剂不良反应要点便秘：发生率高达

90%，常规预防性使用缓泻剂恶心呕吐：发生率

15%-30%，多出现在用药初期戒断综合征：避免突然中断阿片类药物，防止引发戒断反应非药物干预与用药观察非药物干预：音乐疗法、注意力分散法、抚摸、讲故事等放松技巧用药观察：密切观察疗效与不良反应，及时调整剂量常见症状的舒适照护5项呼吸困难保持气道通畅，提供安静舒适环境，必要时给氧营养支持高热量、高蛋白、易消化流质，少量多餐，尊重进食意愿不强喂口腔护理观察口腔黏膜，预防溃疡与鹅口疮皮肤与体位管理定时更换体位，预防压疮管路护理维护PICC导管、胃管、导尿管等，预防感染心理支持与临终关怀守护身体，也守护心灵患儿心理疏导与安宁疗护的实践方法03患儿心理特点与疏导患儿心理特点恐惧、紧张面对医院环境与治疗易产生恐惧、紧张情绪依赖与退行常表现出依赖与退行行为情绪表达受限情绪表达受年龄、认知水平限制情绪疏导方法游戏疗法、音乐疗法、绘画、认知行为疗法运用多种方式帮助患儿释放情绪、缓解焦虑结合年龄与认知水平选择适宜疗法沟通原则语言易懂沟通使用患儿易于理解的语言避免术语避免使用医学术语耐心倾听以温和、耐心的方式与患儿交流灵性需求关注患儿对回家、玩耍话题的向往通过正向话题给予心理支持与安慰满足患儿的情感与精神层面的需求家长心理支持与沟通家长的心理状态，直接影响患儿的照护质量与家庭决策情绪支持耐心倾听家长心声，缓解焦虑、悲伤、无助与自责情绪沟通指导用符合儿童认知的方式，指导家长与孩子沟通生命话题负担关注关注家庭经济压力与长期照护负担意愿尊重与家长充分沟通，尊重家庭意愿儿童安宁疗护的实践为不可治愈疾病临终期儿童及家庭提供的特殊照护模式，由WHO定义多学科协作·全程陪伴·守护生命终末期的尊严空间与陪护独立私密温馨空间，家属可

24小时

陪护，弱化医院冰冷感生命纪念为父母留存亲子相处的珍贵瞬间照护目标并非治愈疾病，而是缓解身心痛苦，提升生命末期

尊严多学科协作团队6项儿科医师麻醉营养临床药师康复心理咨询临终阶段的舒适照护临终照护的核心，是让患儿在舒适与尊严中走完最后一程以缓解痛苦为先、以爱与温暖相伴，让每一程告别都有尊严。症状管理与临终指导停止非直接缓解痛苦的治疗，加强姑息照护，注重症状管理与舒适照护，提供临终指导。道别与情感表达作业治疗师通过沙盘、绘画等方式，协助家庭完成道别与情感表达。安宁温暖的告别帮助患儿在爱与温暖中安宁度过最后的时光。哀伤辅导与家庭支持告别之后，爱仍在延续家属哀伤辅导与全程人文关怀的实践04哀伤理论与丧子父母哀伤是失去重要依恋对象后的正常心理反应哀伤五阶段揭示丧亲后的情绪演进否认拒绝相信愤怒情绪外泄讨价还价假设回溯抑郁深度悲伤接受逐渐接纳WHO于

2023年

将延长哀伤障碍正式纳入

ICD-11丧子父母心理特征2项高唤醒·低稳定性哀伤呈

高唤醒、低稳定性

特征反刍思维常见"如果当时……"反刍思维

，内疚与愤怒交织丧子父母心理特征哀伤辅导的实施方法哀伤不是病，是爱的延续哀伤辅导核心不是抹去思念，而是学会与思念共处专业干预路径运用叙事疗法、生命回顾、尊严疗法等专业方法，引导家长在讲述中安放哀伤。构建即时安抚、深度辅导、记忆留存三级干预模式，分层回应不同阶段需求。离别后提供哀伤随访，持续给予心理陪伴与支持。帮助家长在哀伤中