安宁疗护家庭病床的研究进展

安宁疗护家庭病床的研究进展【摘要】随着我国人口老龄化进程加快以及恶性肿瘤等终末期疾病负担增加，安宁疗护需求日益突出。安宁疗护家庭病床将安宁疗护理念融入居家医疗服务，是连接医院、社区与家庭的重要载体，在改善患者生活质量、缓解医疗资源压力等方面具有重要意义。本文围绕安宁疗护家庭病床的发展历程、服务构成、运行管理及应用效果进行文献回顾与分析，并归纳其在我国推广中面临的主要问题，以期为安宁疗护家庭病床服务模式的规范化建设与可持续发展提供参考依据。【关键词】综述；安宁疗护；家庭病床；服务管理在我国老龄化和慢性病高发的背景下，公众对高质量安宁疗护的需求不断增加，中国每年约有600万人需要安宁疗护服务［1］。然而，中国居民死亡质量指数在全球81个国家中仅排名第53位，现实中仅有3%的需求者能获得安宁疗护服务［2-3］。安宁疗护家庭病床是居家安宁疗护与家庭病床相结合的照护模式，主要由医护人员为生命终末期患者在家中提供查房、治疗和护理，使患者在熟悉的家庭环境中获得疼痛控制、舒适照护以及心理、精神层面的支持，是普惠性安宁疗护的重要实践形式［4］。目前国内关于安宁疗护家庭病床的研究和实践报道仍较少，相关服务也处在探索完善阶段。因此，本文对其概念、发展、服务构成、应用效果及挑战进行综述，为我国相关服务的后续实践提供参考。一、安宁疗护家庭病床的概述1.安宁疗护家庭病床的概念：安宁疗护的概念起源于20世纪英国医生DameCicelySaunders所创立的现代“HospiceCare”理念。该理念传入我国后，最初被译为“临终关怀”，直至2017年，我国正式将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为“安宁疗护”［5］。安宁疗护实践以终末期患者和家属为中心，采用多学科协作模式，核心内容涵盖疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等方面［6］。家庭病床的概念于1961年被首次明确界定，指由专业医护人员针对需住院治疗但适合居家康复的患者，在一定周期内主动开展上门医疗服务［7］。后续学者尝试将二者结合，提出安宁疗护家庭病床的概念，即以生活在社区的居民为服务对象，由安宁疗护团队依据患者病情不定期提供家庭病床服务，为终末期患者提供安宁疗护服务，从而使患者在熟悉的环境下度过人生的最后旅程［8］。2.安宁疗护家庭病床的发展：1947年，位于美国纽约的MontefioreHospital为缓解床位紧张问题，开始将部分医院级别的医疗护理延伸至患者家中［9］。此后，家庭病床逐渐成为急性住院治疗的一种替代方式，通常由医院提供人员、设备、技术、药物和技能，使患者在家中或养老机构获得接近住院水平的照护，并在新加坡和澳大利亚等国家得到发展［10-12］。与此同时，安宁疗护自20世纪60年代在英国兴起后，形成了门诊、日间照护、社区及居家服务等多种形式，家庭病床与安宁疗护的理念逐步开始结合［13-15］。我国自20世纪50年代开始探索家庭病床服务，但由于存在专业人员培训不足、医保支付覆盖有限和地区发展不均衡等问题，该模式长期处于试点探索和逐步规范阶段［16］。另外，安宁疗护理念自20世纪80年代传入我国后，相关服务也主要集中在医院病房和专门机构，向家庭端延伸不足［17］。直至2017年，我国启动全国范围内的安宁疗护试点和医保纳入工作［5，18］。其中，上海市和广州市在推动以家庭病床为载体的安宁疗护服务进门入户实践中最为典型［19-20］。2019年，广州市共有117家基层医疗机构开展家庭病床服务，服务对象虽以高龄慢病和失能人群为主，但已具备向安宁疗护延伸的服务对象和相应基础［21］。上海市家庭病床服务覆盖面较广，建床率达到2.1‰～7.0‰，并在多个社区卫生服务中心建立“家庭-社区-医院”三级联动机制［22］。在此基础上，居家安宁疗护服务逐步推开，截至2023年3月，上海市已有258家社区卫生服务中心能够提供居家安宁疗护服务［23］。2026年，《中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要》明确提出要扩大安宁疗护服务供给［24］；同时，《家庭病床服务指南（试行）》发布，安宁疗护家庭病床的发展迎来新的机遇［6］。二、安宁疗护家庭病床的服务构成1.安宁疗护家庭病床的服务对象：安宁疗护家庭病床主要面向适合在家庭环境中接受照护的终末期患者，其处于疾病终末阶段、预期寿命有限，照护目标以缓解症状和提升生活质量为主，主要包括晚期恶性肿瘤、终末期严重慢性病和高龄衰弱人群等。不同国家对安宁疗护家庭病床服务对象的界定侧重点有所不同。美国Medicare安宁疗护福利要求患者预期生存期约6个月，体现出对疾病阶段和预后判断的重视［25］。英格兰“HospiceatHome”模式服务对象的纳入则更强调生命末期照护需求、患者居家照护意愿与家庭支持条件，即家庭是否有稳定照护者、是否具备基本照护能力和居家照护环境［15］。新加坡MIC@Home模式服务对象的纳入不局限于疾病诊断，更重视患者症状负担、功能状态和生活质量［26］。我国《家庭病床服务指南（试行）》指出，处于疾病终末期需姑息治疗或安宁疗护的患者是家庭病床服务对象之一［6］。但是对疾病终末期的判定依据和家庭照护条件未做界定。2.安宁疗护家庭病床的服务团队：欧洲安宁疗护协会相关标准强调，安宁疗护服务通常依托多学科团队开展，核心成员包括接受过安宁疗护专科培训的医生、护士、社会工作者和行政人员。最新的《家庭病床服务指南（试行）》指出，应由取得相应资质的执业医师、护士、康复治疗专业及药学专业等医务人员单独或组合上门提供家庭病床服务，其中，提供安宁疗护服务的有关卫生专业技术人员应经过安宁疗护培训，具备服务资质［6］。《上海市安宁疗护服务规范》对服务团队的要求更具体，结合家庭病床开展居家安宁疗护服务的核心成员应包括执业医师和执业护士，医师主要负责全程诊疗管理、建床与转诊、症状控制及团队指导，护士负责上门护理、症状观察、照护计划执行和家属支持，社会工作者、药剂师、心理咨询师、营养师、护理员、志愿者等可作为辅助人员参与服务。可见，安宁疗护家庭病床服务团队应以经过安宁疗护培训的医护人员为核心，并根据患者及其家庭需求引入多学科资源。3.安宁疗护家庭病床的服务流程：安宁疗护家庭病床的服务流程通常包括转介或申请、评估建床、制订照护计划、上门服务、动态调整和转诊撤床等环节。英格兰“HospiceatHome”通常由安宁疗护机构、全科医生和社区护士共同参与，患者经转介后接受评估，再根据症状负担、照护目标和家庭支持情况安排居家照护［15］。美国安宁疗护服务则根据病情变化，在常规居家照护、连续居家照护、喘息照护和住院照护之间转换［25］。澳大利亚和日本等国家也较重视基层医疗、访视护理和社区资源之间的衔接，当患者出现症状加重、家庭照护困难或需要进一步治疗时，可通过访视护理、基层医疗机构或上级医疗资源进行回应［27-28］。这些流程并不是固定频次的上门服务，而是更重视动态评估、分层照护和服务衔接。我国安宁疗护家庭病床已形成“建床-查床-护理-撤床”的基本流程。患者或家属申请后，经医疗机构评估建床，由责任医师制订巡诊计划，责任护士上门护理，必要时增加服务频次，并提供电话咨询或紧急上门服务［29］。患者病情加重或需要转诊时，由责任医师协助对接医院并办理撤床。不同地区在具体实施中存在差异，如上海主要依托家庭医生签约团队［30］；而广州部分地区则强调由安宁疗护病房或多学科团队转介后建床［21］。但与美国、日本等国家相比，我国建床前评估多用于判断能否建床，对症状负担、照护目标、家庭照护能力和居家安全条件的综合评估不足，建床后的服务也多按固定频次查床，较少根据病情进展及时调整照护计划。此外，电话咨询、紧急上门和转诊住院虽已有安排，但触发条件和衔接流程不够明确。4.安宁疗护家庭病床的服务内容：目前，我国安宁疗护家庭病床多是在家庭病床服务项目的基础上融入安宁疗护内容。普通家庭病床服务主要包括健康管理、诊疗护理、生活照料和精神卫生服务，重点在于病情监测、基础诊疗、护理操作和健康指导［31］。其中，健康管理侧重健康监测、健康教育和健康评估；诊疗护理包括常规诊疗、处方开具、日常护理和专科护理；生活照料主要涉及饮食、日常活动协助等内容；精神卫生服务则包括心理咨询和精神问题疏导等。与一般家庭病床不同，安宁疗护家庭病床的照护目标更偏向症状缓解、舒适支持和生活质量维护。根据安宁疗护相关实践要求，其服务内容可进一步包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理社会支持、照护者指导、临终陪伴及哀伤支持等［6］。因此，安宁疗护家庭病床并不是简单增加上门护理项目，而是在原有家庭病床服务框架下，将服务重点由疾病治疗和基础照护，逐步转向终末期患者及家庭的整体支持。从澳大利亚等国家的实践看，当安宁疗护服务延伸至家庭场景时，服务内容不只是上门医疗护理，还包括症状控制、心理社会支持和照护者能力建设。英格兰“HospiceatHome”模式更强调居家临终护理、症状控制及照护协调［15］；澳大利亚则为患者提供症状评估、用药指导、心理社会支持、照护者教育及必要时转介等服务［27］。提示我国安宁疗护家庭病床在完善基础诊疗和护理服务的同时，还应进一步强化症状管理、照护协调和照护者支持。三、安宁疗护家庭病床的应用效果目前，直接评价安宁疗护家庭病床应用效果的研究仍不多，现有证据主要来自家庭场景下的安宁疗护和家庭病床研究。在患者及其照护者层面，家庭场景下开展终末期照护能够在一定程度上回应患者居家照护和在家离世的意愿［32］。相关研究表明，居家安宁疗护通过疼痛管理、症状评估和连续照护，可改善晚期癌症患者的生活质量和情绪状态，尤其有助于缓解焦虑、抑郁等负性情绪［33］。安宁疗护家庭病床的作用还体现在对家庭照护者的支持上。面向晚期癌症患者照护者、患者-照护者共同体或患者家庭的支持干预可改善照护者生活质量和心理健康，并对照护者自我效能和悲伤反应产生一定影响［34］。在服务可及性和资源利用层面，上海市相关政策实施后，家庭病床床位供给有所增加，说明在政策支持下，家庭病床服务的开展条件得到一定改善，也为居家医疗服务供给扩展提供了现实基础［35］。家庭病床可以缩短治疗时间，部分患者可在病情稳定后较早回归家庭，从而减少医院床位占用，提高医疗资源使用效率［36］。除此之外，家庭病床作为医院病床的延伸和补充，降低了医疗成本和医疗费用，实现了卫生资源的社会效益与经济效益［37］。因此，安宁疗护家庭病床的应用效果主要体现在改善终末期患者居家照护体验、支持家庭照护，并在提高居家医疗服务可及性、优化医疗资源利用和控制医疗费用方面具有一定潜力，未来可针对安宁疗护家庭病床进一步探索其效果。四、安宁疗护家庭病床服务发展的挑战及建议1.对安宁疗护家庭病床服务认识不足：目前我国安宁疗护家庭病床尚未全面普及，对公众而言仍是相对新型的服务模式，居民了解程度较低。现有区域性调查结果显示，47.3%的老年人没听过家庭病床，群众对安宁疗护家庭病床的知晓度偏低，主要与部分居民受教育程度偏低以及服务宣传力度不足有关［38］。对此，社区卫生服务机构应联合社区居民委员会加大宣传力度，也可利用社区网络平台、微信公众号和手机APP等线上渠道推送相关信息，提高家庭病床服务的“可见度”，帮助居民形成更准确的认识，从而促进该服务在社区层面的推广。2.政策支持与保障机制仍需完善：近年来，我国家庭病床相关政策不断完善，但安宁疗护家庭病床作为家庭病床与终末期照护相结合的服务形式，在职责分工、质量监管和费用保障等方面仍需进一步细化。现有政策较多强调基层医疗卫生机构在家庭病床服务中的主体作用，但二级及以上医院在技术支持、质量管理和双向转诊中的职责仍需进一步明确［39］。此外，统一的质量监管体系和独立评估机制尚未健全，机构间服务质量差异较大。以上海市为例，社区卫生服务中心、医院及养老机构均可提供安宁疗护家庭病床服务，但部分机构仍停留在基础护理层面，疼痛管理、临终指导等核心内容无法落实［40］。在保障机制方面，家庭病床服务的医保报销在地区间仍不均衡，多数地区尚未明确将其纳入城乡居民医保和城镇职工医保支付范围，仅河南省、湖南省、广东省、黑龙江省、湖北省和江苏省等少数省份出台了相关报销政策［41］。未来应在现有家庭病床政策基础上，进一步明确安宁疗护家庭病床的服务主体职责，细化服务内容和质量评价标准，完善上级医院与基层机构之间的转诊协作机制，并逐步统一收费标准和医保报销政策，使患者在不同地区获得相对规范和可负担的居家安宁疗护。3.专业人员配置与能力建设受限：当前我国安宁疗护家庭病床的发展受专业人员配置不足的制约。一方面，安宁疗护专科人才数量有限，能够长期参与社区和居家服务的医护人员更为不足，现有人员配置难以满足家庭端和社区端延伸照护的需要［42］。另一方面，安宁疗护家庭病床不仅要求医护人员能够完成基本诊疗和护理操作，还需要具备疼痛及其他症状管理、临终沟通、心理支持、家属照护指导和突发情况判断等能力。现阶段，部分基层医护人员接受安宁疗护系统培训的机会有限，对安宁疗护理念、症状管理、沟通技能等掌握不足，服务供给能力不足，影响了服务的连续性和专业性［43］。对此，可在国家和地方层面完善覆盖医师、护士、社会工作者和心理医师等人员的培训体系，明确岗位职责与能力要求，并通过政策激励、待遇保障和职业发展通道提高基层岗位吸引力，推动安宁疗护人才向社区与居家端合理配置。五、小结综上所述，安宁疗护家庭病床是推动安宁疗护向社区和家庭延伸的重要形式，近年来国内外均已开展相应的探索，并在服务模式和人才队伍建设等方面积累了经验。但从整体看，我国安宁疗护家庭病床服务仍面临制度保障不足、专业人员短缺和公众认知有限等问题，影响了终末期患者获得可及、连续、规范居家照护的机会。未来，除继续完善政策和支付保障外，还应把家庭病床与社区安宁疗护、家庭医生服务和医院转诊体系更紧密地衔接起来，重视家庭照护支持和社区医务人员培训，使安宁疗护家庭病床真正发挥连接医院、社区与家庭的作用。参考文献[1]XieY,XuY,YangS，etal.Investigationoftheawarenessofanddemandforhospicecareandattitudestowardslife-sustainingtreatmentattheendoflifeamongcommunityresidentsinHangzhou[J].BMCPalliatCare，2020,19(1):128.DOI：10.1186/s12904-020-00628-8.[2]FinkelsteinEA,BhadeliaA,GohC，etal.Crosscountrycomparisonofexpertassessmentsofthequalityofdeathanddying2021[J].JPainSymptomManage，2022,63(4):e419-e429.DOI：10.1016/j.jpainsymman.2021.12.015.[3]王蒙蒙，徐天梦，岳鹏.我国现行安宁疗护的相关政策梳理、挑战与建议[J].医学与哲学，2020,41(14):19-22.DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2020.14.04.WangMM,XuTM,YueP.Therelevantpolicies，challengesandsuggestionsofpalliativecareinChina[J].MedPhilosophy，2020,41(14):19-22.[4]ShepperdS,Gonçalves-BradleyDC,StrausSE，etal.Hospitalathome：home-basedend-of-lifecare[J].CochraneDatabaseSystRev，2021,3(3):CD009231.DOI：10.1002/14651858.CD009231.pub3.[5]国家卫生和计划生育委员会.对十二届全国人大五次会议第1356号建议的答复[EB/OL].（2017-12-21）[2025-12-16]./zwgk/jianyi/201712/3a814f3f0ce8469d9719f246dee29e43.shtml.[6]国家卫生健康委.关于印发家庭病床服务指南（试行）的通知[EB/OL].（2026-05-11）[2026-06-08]./zhengce/zhengceku/202605/content_7068890.htm.[7]胡娟.基于社区居民对家庭病床知晓度的调查研究[J].临床医药文献电子杂志，2020,7(50):166,174.[8]上海市卫生健康委员会.上海市卫生健康委员会关于印发《上海市安宁疗护服务规范》的通知[EB/OL].（2020-08-05）[2025-12-16]./nw49248/20200920/15f042adfcdc48e29124235a8e6f7dc2_65515.html.[9]BluestoneEM.Homecare；anextramuralhospitalfunction[J].SurveilEffic，1948,84(4):99-101.[10]EdgarK,IliffeS,DollHA，etal.Admissionavoidancehospitalathome[J].CochraneDatabaseSystRev，2024,3(3):CD007491.DOI：10.1002/14651858.CD007491.pub3.[11]GohC,SohJJ,NgV，etal.Hospital-at-homecareinSingapore：areviewofoverseasprotocolsandguidelinestosupportimplementationandpolicyredesign（systematicreview）[J].PLoSOne，2025,20(6):e0325662.DOI：10.1371/journal.pone.0325662.[12]TomassoniDR,AmithI.Afutureforthehospital-in-the-home（HITH）deterioratingpatient：shiftingtheparadigm[J].MedJAust，2025,223(8):437.DOI：10.5694/mja2.70060.[13]SaundersC.Theevolutionofpalliativecare[J].PatientEducCouns，2000,41(1):7-13.DOI：10.1016/S0738-3991(00)00110-5.[14]HuiD,BrueraE.Modelsofpalliativecaredeliveryforpatientswithcancer[J].JClinOncol，2020,38(9):852-865.DOI：10.1200/JCO.18.02123.[15]Rees-RobertsM,WilliamsP,HashemF，etal.HospiceatHomeservicesinEngland：anationalsurvey[J].BMJSupportPalliatCare，2021,11(4):454-460.DOI：10.1136/bmjspcare-2019-001818.[16]夏英华，周艺恒，吕随欣，等.我国家庭病床政策的历史变迁研究[J].中国初级卫生保健，2023,37(12):1-5.DOI：10.3969/j.issn.1001-568X.2023.12.0001.XiaYH,ZhouYH,LyuSX，etal.StudyonthehistoricalchangesofhomehospitalizationbedpolicyinChina[J].ChinPrimHealthCare，2023,37(12):1-5.[17]罗涛，赵越，刘兰秋.健康老龄化视角下我国安宁疗护服务体系建设现状与对策建议[J].中国全科医学，2022,25(19):2315-2319,2324.DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0257.LuoT,ZhaoY,LiuLQ.DevelopmentofthehospicecaresysteminChinainthepromotionofhealthyageing：statusandrecommendationsforproblems[J].ChinGenPract，2022,25(19):2315-2319,2324.[18]中华人民共和国国家卫生健康委员会.关于政协第十四届全国委员会第一次会议第01808号（医疗卫生类147号）提案答复的函[EB/OL].（2023-09-27）[2025-12-16]./wjw/tia/202309/cdb3c775e7c64d44a113e26a86c62a8c.shtml.[19]广州市卫生健康委员会.广州市卫生健康委关于市十六届人大四次会议第20242123号代表建议答复的函[EB/OL].（2024-05-29）[2025-12-26]./xxgk/jytablgz/srdjybljggk/content/mpost_9676075.html.[20]马晓洁，刘晴，闫早红，等.2006—2024年上海市安宁疗护政策演进与内容分析[J].健康发展与政策研究，2025,28(4):410-415,421.DOI：10.12458/HDPR.202410086.MaXJ,LiuQ,YanZH，etal.EvolutionandcontentanalysisofpalliativecarepoliciesinShanghaifrom2006to2024[J].HealthDevPolicyRes，2025,28(4):410-415,421.[21]陈新.广州市基层医疗机构家庭病床服务现状及存在问题研究[D].广州：暨南大学，2021.[22]谢沛英，应文娟，伍艳春，等.医联体视域下"医院-社区-居家"安宁疗护服务模式的探索与实践[J].中国护理管理，2023,23(11):1668-1672.DOI：10.3969/j.issn.1672-1756.2023.11.014.XiePY,YingWJ,WuYC，etal.Explorationandpracticeof"hospital-community-home"hospicecareservicemodewithinthemedicalalliance[J].ChinNursManag，2023,23(11):1668-1672.[23]吴玉苗，施永兴.上海市安宁疗护发展蓝皮书[M].上海：上海科学技术出版社，2023：301-323.[24]中华人民共和国中央人民政府.中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要[EB/OL].（2026-03-13）[2026-06-08]./yaowen/liebiao/202603/content_7062633.htm.[25]TenoJM.Reformingthemedicarehospicebenefit-unintendedconsequences[J].JAMAHealthForum，2023,4(8):e233532.DOI：10.1001/jamahealthforum.2023.3532.[26]ChuaCM,LimEW,SeeThoWH，etal.Hospital-at-homecareinSingapore：aqualitativeexplorationofhealthsystempartners'stateofreadiness，andpolicyandimplementationstrategiesessentialtosupportscale-up[J].PLoSOne，2025,20(6):e0323679.DOI：10.1371/journal.pone.0323679.[27]vanG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