强直性脊柱炎长期病情管控专家共识（2025版）

强直性脊柱炎长期病情管控专家共识（2025版）强直性脊柱炎是一种以中轴骨骼慢性炎症为主的全身性自身免疫疾病，其病理进程不仅局限于骶髂关节和脊柱，还可累及外周关节、肌腱端以及眼、肺、心血管等多系统。由于该病好发于青壮年，病程绵长且具有进行性致残风险，因此长期的病情管控不仅是缓解当前症状，更在于维护患者的长期功能状态和生活质量，阻止不可逆的结构破坏。随着免疫学、影像学以及靶向治疗药物的飞速发展，传统的诊疗模式已难以满足目前的临床需求。基于最新的循证医学证据和临床实践经验，本共识旨在为医疗工作者及患者提供一套科学、系统、可落地的长期病情管控策略。第一章长期管控的核心理念与总体目标强直性脊柱炎的长期管理必须摒弃“重治疗、轻管理”的传统观念，转向以“达标治疗”为核心的慢病管理模式。这一模式要求医患双方建立长期的合作伙伴关系，将疾病从单纯的急性期症状缓解引向长期的深度缓解和结构保护。一、达标治疗的核心理念达标治疗的核心在于通过定期、动态的病情评估，及时调整治疗方案，以达到并维持临床缓解或低疾病活动度。对于强直性脊柱炎而言，达标治疗不仅关注疼痛指数的下降，更强调炎症指标的Normalization（正常化）以及磁共振成像（MRI）上骨髓水肿的消退。临床实践中，医生需根据患者的基线情况制定个体化目标，对于处于疾病早期、尚未出现结构破坏的患者，应追求更深层次的缓解；而对于晚期患者，低疾病活动度可能是更为现实的目标。二、长期管控的总体目标1.控制炎症与缓解症状：消除或显著减轻背痛、晨僵及外周关节肿痛，恢复患者正常的生理活动能力。2.防止结构损伤：延缓或阻止新骨形成、骨桥骨赘生成及脊柱强直的发生，维持脊柱的正常生理曲度和胸廓活动度。3.维护关节功能：保持患者的日常生活活动能力（ADL）和工作能力，降低病假率和社会经济损失。4.管理合并症：积极筛查和处理葡萄膜炎、炎症性肠病、银屑病等关节外表现，以及心血管疾病、骨质疏松等常见合并症。5.最大化生活质量：从生理、心理、社会功能等多维度提升患者的整体健康水平，减少焦虑和抑郁情绪。第二章病情评估与动态监测体系精准的病情评估是实施达标治疗的前提。强直性脊柱炎的病情评估需结合临床症状、体征、实验室检查及影像学结果，进行多维度的综合判断。一、临床症状与体征评估1.疾病活动度评估：强直性脊柱炎疾病活动度评分（ASDAS）是目前评估病情活动度的首选标准，其结合了患者的总体评估、背痛、晨僵持续时间以及C反应蛋白（CRP）或红细胞沉降率（ESR）水平。相较于单纯的BASDAI评分，ASDAS引入了客观炎症指标，更能准确反映体内炎症负荷。临床上将ASDAS-CRP<1.3定义为缓解，<2.1为低疾病活动度。2.功能状态评估：巴斯强直性脊柱炎功能指数（BASFI）用于评估患者的功能受限程度，包括穿衣、弯腰、登高等日常活动。定期评估BASFI有助于预测长期的功能障碍。3.脊柱活动度测量：包括改良Schober试验、指地距、枕壁距、胸廓扩张度及颈椎旋转度。这些物理检查指标直接反映了脊柱受累的程度和进展，应作为每次随访的必查项目。二、实验室检查监测虽然强直性脊柱炎患者中约半数以上CRP和ESR处于正常水平，但对于基线异常的患者，这两项指标是监测治疗效果和疾病复发的敏感指标。此外，长期服用非甾体抗炎药（NSAIDs）和生物制剂的患者，需定期监测血常规、肝肾功能，以防范药物性损害。三、影像学动态追踪1.X线检查：骶髂关节和脊柱的X线平片是评估慢性结构改变（如骨侵蚀、骨硬化、骨桥形成）的金标准。建议每1至2年进行一次脊柱X线复查，以监测结构性进展。2.MRI检查：MRI在早期诊断和病情活动度评估中具有不可替代的作用。特别是脂肪抑制序列（如STIR序列）能够敏感地捕捉到急性炎症（骨髓水肿），而T1序列则可用于评估慢性脂肪沉积和骨侵蚀。对于临床症状加重但常规炎症指标正常的患者，MRI是判断是否存在活动性炎症的关键手段。评估维度推荐评估工具/指标评估频率建议临床意义疾病活动度ASDAS-CRP/ESR,BASDAI每1-3个月一次，病情稳定后每3-6个月一次监测炎症活动状态，指导药物调整功能状态BASFI,HAQ-S每3-6个月一次评估日常生活能力及残疾进展风险脊柱活动度改良Schober试验,枕壁距,胸廓扩张度每3-6个月一次客观反映脊柱及胸廓受累程度及物理进展结构性进展骶髂关节及脊柱X线平片每1-2年一次评估骨赘形成、骨桥及骨化进展急性炎症骶髂关节及脊柱MRI(STIR/T1序列)治疗基线、调整治疗方案前或疑似复发时早期发现骨髓水肿、滑膜炎，验证抗炎效果实验室安全血常规,肝肾功能,尿常规每1-3个月一次（初期/调整期较频）监测药物不良反应，保障长期用药安全第三章药物治疗策略的长期优化药物治疗是强直性脊柱炎长期管控的核心手段。随着靶向合成抗风湿药物和生物制剂的广泛使用，治疗格局已发生深刻变化。长期用药策略的制定需在疗效、安全性与经济性之间寻求最佳平衡。一、非甾体抗炎药（NSAIDs）的长期应用NSAIDs仍是强直性脊柱炎一线的首选基础治疗药物。对于活动期患者，推荐足量、持续使用NSAIDs，而非按需使用。研究表明，长期规律服用NSAIDs不仅能有效控制疼痛和晨僵，还可能通过抑制前列腺素E2等机制延缓新骨形成和放射学进展。在选择NSAIDs时，应充分考虑患者的心血管风险、胃肠道出血风险及肾功能状态。对于具有胃肠道高风险的患者，优先选用选择性COX-2抑制剂（如塞来昔布、依托考昔）；对于心血管风险较高的患者，则应谨慎使用，尽量缩短疗程或选择对心血管影响较小的药物。二、传统合成抗风湿药物的应用如柳氮磺吡啶和甲氨蝶呤，在纯中轴受累的强直性脊柱炎患者中证据不足，不推荐作为常规中轴病变的治疗用药。然而，对于合并外周关节炎（特别是膝、髋等下肢关节受累）或复发性葡萄膜炎、炎症性肠病的患者，柳氮磺吡啶可作为联合治疗方案的一部分。三、生物制剂的靶向治疗与规范化维持肿瘤坏死因子（TNF-α）抑制剂和白细胞介素-17（IL-17）抑制剂是治疗中重度强直性脊柱炎的核心靶向药物，能够快速控制炎症、缓解症状并在一定程度上逆转MRI上的急性炎症病灶。1.TNF-α抑制剂：包括单克隆抗体（如阿达木单抗、英夫利西单抗）和受体融合蛋白（如依那西普）。其在控制全身炎症、治疗合并葡萄膜炎和炎症性肠病方面疗效显著。启动生物制剂治疗前，必须严格筛查活动性感染（尤其是结核分枝杆菌潜伏感染、乙型肝炎病毒感染）。2.IL-17抑制剂：如司库奇尤单抗，在控制中轴炎症、阻止结构进展方面表现优异，且对于合并银屑病的患者具有双重疗效。但需注意IL-17通路在抗真菌免疫中的作用，对于合并复发性念珠菌感染的患者需谨慎。3.长期维持策略：在达到临床缓解或低疾病活动度（如ASDAS<2.1）并维持至少6个月后，可考虑生物制剂的减量或停药尝试。减量策略包括延长给药间隔或减少单次剂量。但减量过程需密切监测，约40%-60%的患者在减量或停药后可能出现复发。一旦复发，应立即恢复原有效剂量，通常能再次获得病情缓解。四、JAK抑制剂的精准定位Janus激酶（JAK）抑制剂（如托法替布、乌帕替尼）作为口服小分子靶向药物，通过阻断细胞内炎症信号传导通路发挥作用。对于TNF-α抑制剂治疗失败或不耐受的患者，JAK抑制剂展现出显著的疗效。在长期管控中，需特别关注其潜在的带状疱疹感染风险、血脂异常及静脉血栓栓塞（VTE）风险，对高龄、有心血管危险因素或血栓病史的患者应进行严格的风险评估。第四章非药物干预与全生命周期康复强直性脊柱炎的长期病情管控绝不仅依赖于药物，非药物干预特别是康复锻炼贯穿于治疗的始终，对于维持脊柱柔韧性、预防畸形具有不可替代的作用。一、科学规律的运动疗法运动是强直性脊柱炎管理的基石。运动处方应根据患者的疾病活动度、功能受限程度及心肺功能进行个体化制定。1.急性期运动：在炎症活动期，应以休息为主，避免剧烈运动和脊柱负重。可在床上进行轻柔的关节活动度训练，如仰卧位时的深呼吸训练，以维持胸廓活动度，防止关节僵硬。2.稳定期运动：进入疾病稳定期后，需进行系统的康复锻炼。核心目标包括维持脊柱的屈伸、侧弯及旋转功能。推荐的运动方式包括：姿势训练：每日靠墙站立，确保足跟、臀部、后背及枕部贴近墙面，每日2-3次，每次10-15分钟，以对抗脊柱前屈畸形。拉伸与柔韧性训练：重点拉伸腘绳肌、胸大肌及髋屈肌群，增加脊柱及外周关节的活动度。有氧运动：游泳（尤其是蛙泳）由于水浮力作用可减轻关节负重，同时有助于扩张胸廓，是强直性脊柱炎患者最推荐的有氧运动。此外，太极、普拉提等低冲击性运动也能有效改善平衡和核心肌群力量。3.运动禁忌：避免高冲击性运动（如篮球、跑步等），以防加重脊柱负担；晚期脊柱严重强直的患者应避免颈部过度后伸或旋转，防止发生医源性骨折。二、日常生活方式干预1.戒烟干预：吸烟不仅是强直性脊柱炎发病的危险因素，还会加速疾病的影像学进展，降低生物制剂的疗效。因此，戒烟是长期管理的强制性指标。2.睡眠与床具选择：推荐患者睡眠硬板床，使用低枕头或无枕头，保持仰卧位睡眠，以防止脊柱屈曲畸形。对于已有颈椎受累的患者，需使用特殊颈托以保护颈部。3.心理干预：长期的慢性疼痛和疾病不确定性极易导致患者出现抑郁、焦虑等心理问题，而心理障碍又会反向放大疼痛感受，降低治疗依从性。应将心理健康筛查纳入常规随访，必要时引入认知行为疗法（CBT）或精神科药物干预。第五章合并症与系统性受累的综合管理强直性脊柱炎不仅是骨科或风湿免疫科的疾病，更是一种系统性炎症性疾病。长期管控必须超越关节本身，建立多学科协作（MDT）的管理模式。一、关节外表现的筛查与处理1.葡萄膜炎（AU）：约25%-30%的强直性脊柱炎患者会发生急性前葡萄膜炎，表现为眼红、眼痛、畏光及视力下降。局部使用糖皮质激素眼药水和散瞳剂是急性期的一线治疗。对于频繁复发或难治性葡萄膜炎，全身应用单克隆抗体类TNF-α抑制剂（尤其是阿达木单抗）疗效显著，而受体融合蛋白类疗效较差。2.炎症性肠病（IBD）：包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，约有5%-10%的患者合并IBD。应定期询问患者是否存在腹痛、腹泻、便血等症状，必要时进行肠镜检查。在用药选择上，单克隆抗体类TNF-α抑制剂对肠道炎症有良好控制作用，而IL-17抑制剂可能会加重或诱发炎症性肠病，应予避免。3.银屑病：约有10%的患者合并银屑病皮损。IL-17抑制剂在控制关节炎症及清除皮损方面具有双重优势，是此类患者的优选方案。二、系统性合并症的长期预防1.心血管风险管理：长期系统性炎症会导致血管内皮功能障碍，加速动脉粥样硬化进程，使心血管事件风险显著增加。除控制炎症外，还需积极筛查并干预传统心血管危险因素，如高血压、高血脂及糖尿病。2.骨质疏松与骨折风险：由于炎症因子激活破骨细胞以及脊柱强直导致活动减少，强直性脊柱炎患者极易继发骨质疏松。晚期脊柱强直合并骨质疏松，使得即使是轻微外力也极易引发脊柱骨折，甚至导致脊髓损伤等灾难性后果。建议所有患者定期进行骨密度（DEXA）检测，必要时启动双膦酸盐或地舒单抗等抗骨质疏松治疗。对于疑似微小骨折的患者，应优先选择CT或MRI明确诊断。第六章特殊人群的个体化管控方案在长期管理中，不同生理阶段及特殊情况的患者面临特定的挑战，治疗策略必须个体化。一、育龄期及妊娠期患者的管理对于有生育需求的患者，需在孕前进行全面的病情评估和药物洗脱。1.备孕期：男性患者使用柳氮磺吡啶可能引起可逆性精子减少，建议备孕前停药3个月。NSAIDs中，非选择性NSAIDs可能影响排卵，建议在排卵期或受孕期谨慎使用。2.妊娠期与哺乳期：疾病活动度本身对妊娠结局有不良影响。妊娠期间如需控制炎症，泼尼松是相对安全的糖皮质激素，但应尽量低剂量、短疗程使用。NSAIDs中，孕中期可使用非选择性NSAIDs，但孕晚期（30周后）需停药以防胎儿动脉导管早闭。关于生物制剂，不含Fc段的受体融合蛋白（如依那西普）胎盘通过率极低，相对安全；而单克隆抗体类（如阿达木单抗）在孕晚期会通过胎盘主动转运，建议在孕晚期（孕32周）停药，以减少新生儿免疫抑制风险。哺乳期使用上述药物通常是安全的。二、晚期重症及脊柱强直患者的管理对于已经出现严重脊柱强直（竹节样脊柱）和髋关节融合的患者，药物治疗的炎症控制不再是核心，重点转向功能重建和并发症预防。1.人工全髋关节置换术（THA）：对于严重髋关节疼痛、关节间隙消失或功能丧失严重影响日常生活的患者，THA是改善功能、减轻疼痛的最佳方式。手术时机不宜过晚，应在肌肉出现严重萎缩前进行。2.脊柱截骨术：对于严重脊柱后凸畸形、平视困难且影响腹腔脏器功能的患者，可考虑椎弓根截骨术（PSO）。此类手术难度高、神经系统并发症风险大，须由经验丰富的脊柱外科团队在多学科保障下完成。三、老年患者的特殊考量老年起病或病程迁延至老年的患者，药物不良反应风险显著增加。使用NSAIDs时需高度关注胃肠道出血和肾功能不全风险；使用生物制剂或JAK抑制剂时，严重感染（如肺炎、尿路感染）、带状疱疹及心血管事件风险较年轻人显著升高。对于老年患者，建议选择安全性更高、半衰期较短的药物，并增加实验室监测频率。第七章医患协作与治疗依从性提升强直性脊柱炎的长期达标治疗高度依赖于患者的治疗依从性。依从性下降是导致病情反复、结构进展的最常见原因之一。一、患者教育体系的构建患者教育不应停留在简单的口头告知，而应建立系统化、阶梯式的教育体系。可通过建立病友互助微信群、医院定期举办病友会、发放图文并茂的患教手册等形式，向患者普及疾病本质、用药原则、锻炼方法及复查重要性。让患者真正理解“达标治疗”的意义，从“被动接受治疗”