儿童静脉畸形硬化治疗围手术期护理专家共识

儿童静脉畸形硬化治疗围手术期护理从看懂疾病到安心回家日期2026年内容导览01认识静脉畸形看懂这个先天性疾病02硬化治疗如何起效理解首选治疗方式03术前评估与准备治疗开始前的全面检查04术中护理配合手术室里的安全守护05术后护理与并发症恢复期的观察与应对06出院指导与长期照护把护理带回家认识静脉畸形先看懂病，才能安心治01静脉畸形是先天性的血管结构异常看懂这三点，就能理解治疗为何要尽早、分次进行。!不是肿瘤旧称“海绵状血管瘤”已弃用。本质是发育异常的静脉血管构成的先天性疾病。三个关键性质低流速脉管畸形病变血管管壁薄弱、管腔异常扩张扭曲TEK基因体细胞突变发生在胚胎发育期，不遗传随身体发育按比例增大不会自行消退多数患儿在出生时已能被发现静脉畸形总体发病率约1/万至2/万，属低发病率的先天性血管疾病。出生时没有明显包块，不代表可以掉以轻心。发现早75%

患儿出生时即已存在病灶90%

在2岁前确诊部位分布约

40%

位于头颈部四肢与躯干发生率大致相当发现早75%

患儿出生时即已存在病灶90%

在2岁前确诊部位分布约

40%

位于头颈部四肢与躯干发生率大致相当深部病灶易漏诊四肢肌间隙内的静脉畸形早期外观正常，常到学龄期活动量增加、出现疼痛才被察觉。深部病灶易漏诊四肢肌间隙内的静脉畸形早期外观正常，常到学龄期活动量增加、出现疼痛才被察觉。蓝紫色软包块是典型信号外观特征：蓝紫色、质地柔软的皮下包块，边界常不清晰，表面皮肤颜色多数正常或呈浅蓝、深蓝色，皮温不高。外观辨识蓝紫色柔软包块，是典型外观信号。边界不清晰，表面肤色多正常或呈浅蓝、深蓝。皮温不高，与炎症性包块不同。两个辨识动作按压回弹按压可压缩，放开后回弹。体位试验低头或低于心脏位置时膨大，恢复体位后缩小。

就医提示尽早就诊随身体发育成比例增大、无自愈性。看到颜色偏青紫、时而变大的软包块，应想到静脉畸形并及早就诊。静脉石是后期疼痛的重要来源01血流缓慢、方向紊乱→血流不畅，容易淤积。02有形成分沉积→血液中的成分慢慢沉积下来。03纤维化、钙化→沉积物逐渐变硬、钙化。04形成静脉石→最终形成触感较硬的颗粒，是静脉畸形相当特征性的表现。疼痛三阶段演进早期短暂一过，孩子说一句就继续玩，最容易被忽略中期持续时间变长，甚至被误认为“生长痛”晚期持续发作，可能影响走路、写字等日常功能已钙化完全的静脉石很难随病灶消退——这正是功能性部位要早发现、早干预的原因。硬化治疗如何起效微创首选，分次见效02硬化剂让畸形血管纤维化闭合细针穿刺注入硬化剂，药物使畸形血管内皮细胞变性坏死，逐渐萎缩被机体吸收作用机制细针穿刺进入畸形血管腔注入硬化剂血管内皮细胞变性坏死血管粘连闭合后纤维化萎缩被机体吸收只作用于病灶仅异常血管腔内起效不接触周围正常组织、器官和神经体表仅留细小针眼，对容貌与功能影响小对比手术切除创伤更小、更安全尤其适合好发于头颈部的儿童静脉畸形泡沫技术提升疗效并减少用量Tessari法：液气混合制成泡沫液态硬化剂与气体按

1∶4

混合泡沫显著增大药物与血管壁的接触面积，让硬化更充分同时减少用量，降低全身副作用风险三种常用硬化剂，各有取舍聚桂醇安全性相对较好平阳霉素常用选择之一无水乙醇硬化效果最强，但损伤范围不易精确控制3.06次临床观察佐证：17例浅表静脉畸形患者平均治疗3.06次多数病灶明显改善，无严重并发症影像引导下分次治疗更安全先看清，再动手超声或DSA引导下多点多角度穿刺回流静脉粗，先封堵：弹簧栓封堵回流静脉、减慢血流大面积不追求一次治愈：分次“滚雪球”逐步缩小病灶先看清，再动手造影明确病灶分型、大小与引流静脉再精准注入硬化剂延长硬化剂停留时间提升药物作用效果较小病灶或许一次即有效较大或多发病变通常需要2至3次治疗，中间留有恢复与评估间隔术前评估与准备准备越充分，治疗越安全03病史采集从倾听家长主诉开始儿童说不清，家长是关键——病程、症状、治疗史、药物过敏史，都要从家长口中耐心问全。问清困扰，才能对症护理家长主诉是关键外观改变、疼痛，还是影响肢体活动、吞咽呼吸把真实情况摸清楚，护理方案才能因人而异病灶检查关注位置质地与色泽病灶临近皮肤能否保持完好，直接影响术后护理方式；看得越细，越能减少围手术期意外。浅表病灶皮肤常呈青紫色，一眼可辨深部病灶多表现为局部肿物，需结合体位试验或Valsalva动作观察扩张静脉石部分患儿可扪及，提示未来可能需就残余疼痛向家长提前说明查体四步先看·再摸·后观·确认01先看大小、位置02再摸质地03后观色泽、皮温04最后确认有无破溃特殊部位评估决定护理重点病灶位置不同，护理风险完全不同。头颈部、眶周、会阴部、凝血风险，四类评估并行推进。评估结果直接决定麻醉方式、手术安排与术后监护强度。头颈部气道评估询问打鼾、呼吸暂停及气道手术史，必要时与麻醉医师共商气道管理。眶周视觉评估关注眼球突出、视力下降与眼压变化。会阴部皮肤评估观察皮肤破溃、出血及排便影响。凝血风险术前监测广泛病灶或多发静脉石时，术前监测

D-二聚体和纤维蛋白原。用对工具听清孩子的痛与压力疼痛评估不能只靠大人猜，共识建议按年龄选对工具。年龄分层选工具按年龄对号入座新生儿NFCS

新生儿面部编码2个月至7岁FLACC

行为观察量表3岁以上FPS-R表情量表10岁以上NRS数字评分心理因素放大效应恐惧紧张会加重痛感评估时同时要考虑心理因素带来的疼痛放大效应，孩子越紧张、越害怕，感受到的痛往往越重。生活质量多维评估不只盯住一个数字可借助

PedsQL4.0、cLFM-QoL

等量表，从生理、心理、社交多维度了解患儿状态。照护者负担儿童并非缩小版的成人身心一体，全家同频选对工具、把父母纳入心理支持的核心主体，才能既管住身体的痛，也托住一家人情绪的稳。术中护理配合手术室里的每一度温暖04手术间环境为患儿量身设定儿童对温度变化的耐受力明显弱于成人，术中环境管理因此被放到重要位置。这组参数围绕患儿体温保护与安全展开，既保证舒适，也减少术中热量散失和感染风险。知道手术室里有这样一套针对孩子的环境标准，能在一定程度上缓解家长“孩子进去会不会冷、会不会不舒服”的担忧。温度维持在24至26℃湿度控制在55%至65%家长陪伴与体温管理减轻应激陪伴入区家长共同安心家长陪同进入麻醉术前准备区，由麻醉医师在此注射镇静药物，待患儿达到理想镇静状态后再转入手术间。主动保温全程守护温度持续监测体温，患者升温系统提前

30分钟

加温；冲洗液、消毒液及含碘对比剂均加温至

37℃

再使用，预防低体温与苏醒延迟。面对过敏与肺动脉高压有预案术中风险虽罕见，但必须预案在前。—面对过敏与肺动脉高压01过敏性休克→诱因：注射平阳霉素或碘对比剂后

10分钟内02一过性肺动脉高压→诱因：无水乙醇预案在前，关键时刻才稳得住立即停止注射协助医师使用糖皮质激素、升压药、扩容药抢救气道阻力突然增加或剧烈咳嗽立即停止注射、吸氧，必要时气管插管，遵医嘱用前列地尔或硝酸甘油术后护理与并发症恢复期，观察比治疗更关键05复苏室监护是术后第一道关手术结束，风险并未结束。复苏室这一关把稳，后续病房观察与居家护理才有稳定基础。术后监护监护重点生命体征、意识状态、气道通畅，必要时吸氧或呼吸支持离室标准Steward评分达到

4分以上

才可转回普通病房家长配合病房外耐心等候，给孩子的恢复留足安全时间肿胀是治疗起效的正常反应肿胀会来，也会走理解恢复节奏，安心陪伴孩子度过每一阶段的康复旅程。起效信号肿胀是起效信号硬化剂作用越充分，病灶肿胀往往越明显，两者呈正相关。恢复过程两周内逐步消退肿胀退去后，病灶随之缩小，属正常恢复过程。护理指导护理与预期管理抬高患处、冷敷可缓解不适中度以上疼痛遵医嘱给予镇痛药物勿把术后肿胀误读为“治疗失败”，它是身体吸收、修复的信号活动与饮食管理贯穿恢复期恢复期管理的核心，是给正在纤维化、萎缩的病灶一个稳定内环境。恢复期病房实景家长陪伴患儿床边缓慢活动，床头柜置清淡餐食，环境安静整洁01恢复期活动循序渐进术后1–3天：以休息为主，可室内缓慢活动，避免久站久走术后1周内：避免剧烈运动和重体力劳动，防出血或血肿02恢复期饮食清淡均衡少食辛辣油腻等刺激性食物适当增加蛋白质和维生素摄入保证大便通畅，避免用力排便牵动病灶四类异常信号要及时就医第一时间联系医护人员，而不是“再观察看看”严重并发症发生率虽低，但出现以下任一信号都应立即就医，不要在家自行处理或等待观察。出血或血肿病灶明显肿胀、疼痛加剧、皮肤发紫或可见血液渗出。感染局部红肿发热、疼痛加重、有脓液渗出，体温超过38.5℃。皮肤坏死治疗部位皮肤发黑、破溃，可能提示硬化剂剂量过大或压迫不当。过敏反应全身瘙痒、皮疹、呼吸困难或心慌。特殊部位的清洁与肾功能观察“小细节，防大麻烦”—术后护理“小细节，防大麻烦”—术后护理术后护理要点3项会阴部破溃每日无菌擦拭，保持局部清洁干燥。日常防破损治疗部位避免沾水、搔抓与摩擦。血红蛋白尿术中红细胞破坏可致尿液变色，遵医嘱碱化尿液并监测肾功能。出院指导与长期照护把专业护理带回家06长期随访是巩固疗效的关键规律随访，是对孩子最踏实的守护随访不是额外麻烦，而是治疗的一部分。治疗结束，守护才刚开始长期随访静脉畸形是终身渐进发展的先天性疾病，本次效果好不等于病灶不再变化参考国际顶尖中心经验，治疗后应建立

5至10年

的长期随访机制，定期复查、监测复发复查频率与影像学安排，以医生根据病灶类型与治疗反应给出的个体化建议为准家长要做的：把复诊时间放在心上，而不是等症状出现再回头疼痛管理与心理支持并重儿童对疼痛的感知与情绪高度相关——家长稳定的陪伴与恰当的安抚，本身就是疼痛管理里不可替代的一环。轻度疼痛非药物干预为主以非药物干预为主，心理安抚、注意力转移都是有效手段。中重度疼痛医生指导下用药可在医生指导下使用非甾体抗炎药，并关注凝血状态对慢性疼痛的影响。预见性护理中医辅助调理借助耳穴压豆等中医疗法辅助调理，把父母纳入心理支持的核心主体。静脉石残余疼痛要向家