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文档简介

肿瘤登记的基本要求,全国肿瘤防治研究办公室 全国肿瘤登记中心 陈万青 2011年4月20日,肿瘤登记 肿瘤登记是一项 按一定的组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制。 肿瘤登记报告的意义 科研 提供肿瘤谱和发展趋势的详细资料 不同种类的流行病学研究 肿瘤防治策略 计划,确定预防重点 监测 确定优先项目 健康教育 预防措施评价,开展人群肿瘤登记的基本条件,政策保障 领导重视 健全有效的基层医疗保健网 完善的死因监测系统 可靠的人口资料,肿瘤登记机构的组织,经常和系统收集、保存、整理、统计和分析恶性肿瘤病例资料的部门 机构设置: 可以是卫生行政部门或有关卫生业务单位的一个组成部分,也可设在肿瘤防治、研究机构内 编制:具有相应专业水平的工作人员(建议每个登记处至少配置3名专职人员,如覆盖人口超过50万适当增加) 机构负责人:流行病学,公卫,临床学 顾问:病理,肿瘤临床,流行病学,公卫,卫生统计 工作条件:场所,资料室,计算机 经费,政策保障,国家和地区法规 中国癌症预防与控制规划纲要(2004-2010年)目标之一: “重视癌症信息的收集和危险因素的监测及控制” “健康中国2020” 部门行政管理文件和条例 政府(卫生厅/局)规范性文件 管理条例 专项研究的合作协议和合同,例: XX市恶性肿瘤报告办法,报告范围: 全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤 填报对象 本市户口 登记报告系统覆盖人群的大小,国际上的肿瘤登记处人口覆盖一般在一百万到五百万之间(最好覆盖整个行政区) 经病理组织学、细胞学检查、手术及其他专门检查诊断和临床诊断(排除其他疾病)确诊的 对原发恶性肿瘤漏报的复发和转移病例 对原发恶性肿瘤漏报的死亡病例 报告程序 信息发布和个人隐私保护,职责和任务,市卫生行政部门 统一领导和管理 区、县卫生行政部门 辖区内组织领导和管理 市、区县疾病预防控制中心 组织实施、技术指导、质量控制和评价 市肿瘤防治科研机构 配合开展技术指导、人员培训、质量控制和评价 二级以上各类医疗机构 责任报告单位,实行首诊医生报告制度,健全有效的基层医疗保健网,有肿瘤诊治能力的医疗机构 辖区内:大城市,医疗条件好的地区 辖区外:外出就医多的地区 推荐:大部分癌症病例能够在当地确诊 完善的医疗保健机构 在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信息资源(诊治医院、病理、死亡证书及其它临床资料) 疾病预防和控制网络,肿瘤登记员,工作人员配备 足够数量 取决于登记地区的人口数,范围大小,收集肿瘤病例资料的内容和方法 多学科背景 流行病学 卫生统计 计算机 临床 工作人员的培养和岗位培训,财力,要有足够的经费 财政拨款 项目经费 科研经费 其他,物力 办公场所 计算机 复印机,电话机 办公用品 资料柜,物力,技术标准,世界卫生组织国际癌症研究中心和世界肿瘤登记协会 Cancer Registration Principles and Methods IARC Scientific Publications, No.95, Lyon, 1991 Comparability and Quality Control in Cancer Registration IARC Technical Report, No.19, Lyon 1994 中国肿瘤登记工作指导手册 国际疾病分类(ICD-10和ICD-O) 肿瘤病理学中国肿瘤病理学分类,死亡统计制度,作用 死亡补充发病 核对肿瘤登记资料 资料来源 国家疾病监测点-DSP 国家卫生统计信息系统 地方疾病监测工作:CDC死因统计,覆盖范围,即在一定行政划区范围(城市,城市中的若干个区或县)内的居民中全部恶性肿瘤资料,而非某个(或几个)医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料。 报告覆盖区域内所有户籍人口 收集覆盖区域内所有医疗单位的肿瘤信息,必须符合规定的时间范围,规定时间1年内的全部登记资料 XXXX年1月1日-XXXX年12月31日 如:2009-1-1-2009-12-31,肿瘤登记内容 具体工作任务,包括内容 一、登记资料的收集,1.人口资料: 登记覆盖地区全部人口数,用前后两年年底人口的年中平均人口数。(按合计, 0, 1-4, 5-9, 10-14, ,80-84, 85+, 及年龄不明分组) 资料的来源: 主要是两个渠道:一是利用人口普查资料,推荐使用我国五次人口普查的人口资料;二是由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料,一、登记资料的收集,2.肿瘤发病资料: 全部恶性肿瘤(中枢神经系统包括良性和良恶不明) 发病资料收集包括的基本项目: 姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址、肿瘤名称、肿瘤具体部位(亚部位)、诊断日期、诊断单位、诊断依据,死亡日期;如有条件时还要求填报组织(细胞)学类型、诊断分期等。,一、登记资料的收集,3.肿瘤死亡资料: 全部恶性肿瘤(中枢神经系统包括良性和良恶不明) 肿瘤登记处定期收集在肿瘤登记覆盖范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库,与肿瘤发病数据库进行核对、查实、剔除重复、死亡补充发病,以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。,一、登记资料的收集,4.随访资料 要求全部登记点都要做到被动随访,即通过与全死因监测资料进行查对,了解肿瘤病例的生存情况。定期开展主动随访,即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视,了解肿瘤病例的生存情况 随访-被动随访:死因监测信息 主动随访:电话,信件,入户,社区调查,肿瘤病例报告登记随访管理流程(示例),二、登记资料的整理,1.报告卡的验收: 登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后,应剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例,检查卡面书写情况,发现漏填、项目不完整或内容可疑,应退回报告单位重新填写,二、登记资料的整理,2.报告卡编码: 为方便统计,必须对报告卡卡面上的信息进行编码。 登记处必须采用统一的编码规定,对主要人口学项目和肿瘤分类项目进行编码,这些编码应采用国际标准或国家标准,以便数据库与其他数据库的连接和比较。 采用编码:ICD10 或 ICD-O,二、登记资料的整理,3.死亡补发病: 目的:减少漏报例数 肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对,对只有死亡卡而没有病例报告卡(即发病漏报)的病例应进行追溯调查 4.剔除重复 恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊,重复报告机会多,因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡,二、登记资料的整理,人口数据,年 龄 组,年份,性别,发病数据上报的截图,死亡数据上报的截图,肿瘤登记资料评估的主要指标 考核指标,指标设置依据 各项指标的设定是参考国际五大洲癌症发病报告要求的指标要求并结合我国实际情况,根据目前我国肿瘤登记的平均水平设定的,具有一定的代表性和可及性。,肿瘤登记考核的主要方式,查看相关文件、方案、调查表、数据库及报告考核肿瘤登记工作的开展情况,结合听取汇报和病例抽查等方式进行考核 对上报的数据资料计算各项指标,数据基本要求: 规定1个年度内的,在一定行政划区范围内的居民中的全部恶性肿瘤资料;的全部肿瘤登记资料:按照指定的“疾病分类”编码整理资料:按ICD-10和ICD-O3进行编码,必须有形态学编码 肿瘤防办规定形态学编码应达到66%。另外有病理诊断者方有形态学编码,对于未做病理或不能做病理诊断者,并应要求有形态学编码。 上报数据材料内容 发病数据库 死亡数据库 人口资料 其他,详细内容和要求请参考: 示范区手册 肿瘤随访登记技术方案.doc,肿瘤登记考核的评分标准,覆盖率100% M/I 在0.6和0.8之间 MV%66% DCO%15% 发病率与前一年比较浮动在10%以内,覆盖率未达到100%的不得分 符合上述要求得25分。覆盖率达到100%,但四项指标中有一项不达标的得20分,有二项不达标的得15分,有三项不达标的得10分,四项均不达标的得5分,年度恶性肿瘤发病、死亡和生存的分析年度报告分析应当涵盖背景、目的、信息来源、收集流程及步骤、登记内容、质控与评价、统计方法、监测结果(包括发病率、死亡率、生存率、变化趋势)、主要发现和建议等内容,得20分,附:高危人群发现之 肿瘤早诊早治,肺癌 胃癌 肝癌 食管癌 乳腺癌 宫颈癌 鼻咽癌 大肠癌,重点肿瘤,数据来源: 2010年中国肿

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