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世界血友病日宣传资料 XX 每年的 4 月 17 日为“世界血友病日“。 为了纪念世界 血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克舒纳波先生( Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友 病的正确认知,自 1989 年起,特别选中他的生日 4 月 17 日作为“世界血友病日“。每年到了这天,世界血友病联盟 都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。 XX 年世界血友病日时间为:XX 年 4 月 17 日 星期日 每年的 4 月 17 日为“世界血友病日“。 为了纪念世界 血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克舒纳波先生( Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友 病的正确认知,自 1989 年起,特别选中他的生日 4 月 17 日作为“世界血友病日“。每年到了这天,世界血友病联盟 都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要 分为 A、B 两种类型,前者体内缺乏凝血八因子(FVIII), 后者缺乏的是凝血九因子(FIX),其中血友病 A 更为常见。 根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990 年联合会议的报告,血友病 A 的发病率为 1520 人/10 万人 口,欧美各国统计,为 510 人/10 万人。我国血友病的患 病率为人/10 万人口,其中血友病 A 约占 80%,血友病 B 约 占血友病的 20%。 血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自 发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常, 患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的 增长,活动的增加,患者发生出血会越来越常见。出血可 以导致肌肉和关节疼痛肿胀,并造成肢体活动受限。如果 患者反复关节出血而不能得到及时治疗,可以出现关节畸 形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、 喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病 患者曾经被称为“玻璃人” 。 XX 年 4 月 17 日是第 28 个“世界血友病日” ,中国民主 建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、 中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北 京血友之家罕见病关爱中心、FESCO 北京外企人力资源服务 有限公司、 “有爱有未来”外企志愿行动、BTV生活面对 面 、BTV 北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、 优酷公益联合发起了“XX 年世界血友病日”系列活动。 4 月 6 日,在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公 司的支持下, “XX 年世界血友病日”系列活动发布会暨#世 界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京成功举办,来自 卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永 强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见 病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关 节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出 血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。 为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗,在 发布会上,活动主办方宣布全面启动 HTC 中心公益筛查项 目,旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服 务,确诊是否患有血友病;同时为已确诊的血友病患者提供 免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务,以便提前采取 治疗措施。项目将会覆盖全国共 43 家血友病诊疗中心,可 惠及血友病患者超过 6,000 人次。 为促进血友病医疗水平的发展,发布会现场还举办了 专家讲座,众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附 属第一医院阮长耿教授在会议中强调:“目前国内血友病 患者的诊疗率低、致残率高,主要的原因是对血友病缺乏 认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;另外,血友 病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易 造成误诊和漏诊。 ”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教 授补充强调:“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提 供全面、综合的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法 实现的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。另外,血友 病需要终身治疗,医疗费用高,导致很多患者无法得到充 分治疗。 ” 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血 友病患者,长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。 在会议中,关理事长表示:“很多血友病人缺乏专业知识, 不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒,或者 自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能 够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施, 避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。 ” 在发布会现场,主办方还正式启动了#世界血友病日# 爱加一公里#公益话题传播项目,寓意以行走的力量,支持 血友病患者由疾病迈向健康。新浪、优酷、人民网、新华 网、光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活 动,推动血友病知识普及,呼吁全社会关注血友病,为更 多血友病患者及其家庭提供切实帮助。 4 月 17 日,作为系列活动的高潮部分, “世界血友病日 为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园隆重 举办,60 家跨国企业,5,000 名外企志愿者将聚首慈善日,

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