张玉 对社区内建立临终关怀机构可行性的调查与研究

对社区内建立临终关怀机构可行性的调查与研究 张玉 江苏省射阳县千秋卫生院 江苏 射阳 224352 摘要 临终关怀是一门以临终病人生理、心理特征和临终照护实践规律为研究对象的新兴边缘学科， 其目的在于使临终前病人的生命质量得到提高，减轻其肉体及精神上的痛苦，使其平静、舒适、无痛 地度过人生的最后时光。建立临终关怀机构是一项造福社会、尊重人格、关爱生命、构建和谐卫生文 化的重要举措，笔者有意对射阳县内随机抽取 15 个乡镇，346 个行政村，进行走访调查，为创建临终 关怀医院的可行性做一些前瞻的研究。 关键词 临终关怀护理；调查与研究；延伸服务；卫生文化 1 社会背景 射阳县位于苏北沿海中部，土地总面积 2795 平方公里，列江苏省第二位；全县辖 19 个镇、1 个 省级经济开发区、1 个省级外向型农业综合开发区，2005 年未全县总人口 104.7 万。60 岁以上人口 14.45 万人，老龄人口比重为 13.84%。2008 年 60 岁以上老人 15.57 万人，占总人口的 14.92%；其中 65 岁以上的老人 11.62 万人，占总人口的 11.13%，按国际通行标准已开始步入老龄化社会。人口死 亡率也有增长的趋势，2005 年全县死亡人口为 0.4591 万，2006 年为 0.5483 万。其中不包括非正常 死亡人口数。全县农业人口数为 83.2 万人，常年在外劳务人员约为 51.6 万人，随着群众生活水平的 提高和自我保健意识的增强，人们对健康的需求不断提高，同时人口老龄化导致慢性病患病率、伤残 率及死亡率不断上升，社区预防、保健、康复及护理需求日益增加。然而，临终关怀事业的发展滞后 成为一个社会性的问题。使许多留守的老人和在外劳作子女都在关心，许多癌症病人或者慢性消耗性 疾病的病人在死亡前异常痛苦，这些对于子女来说也是一种精神上的折磨，为数不少的子女是病急乱 投医，搞了许多非医学费钱、费神的无效劳动，结果均为徒劳。如果把病人送到临终关怀医院，实施 临终关怀，情况应该有明显不同。但我县尚未建立这样的机构。对于我们射阳这样的一个经济并不发 达的农业大县来说，临终关怀事业是否有潜在的市场呢？笔者通过两年多的市场调查，得到的结果是 令人满意的。 2调查方法及内容 对全县随机抽取 15 个乡镇，346 个行政村，发放 60000 多份临终关怀宣传材料和 55600 份问卷调 查，主要对象是 60 岁以上的老年人和回家的劳务人员，其中慢性病患者和癌症患者约占 16.4%，问卷 回收率为 99.7%。调查的内容如下： 3结果 60 岁以上（17436 份） 5940 岁（20258 份） 39-20 岁（17829 份） 数据 调查内容 是 否 不好说 是 否 不好说 是 否 不好 说 通过调查人员的讲解 您对临终关怀事业是 否了解 15897 945 594 19887 121 250 17829 0 0 您认为这个机构是否 是社会的进步的产物 16633 712 91 20081 51 126 17829 0 0 您对这样的社会福利 性的机构是否支持 16248 511 677 20258 0 0 17829 0 0 您认为这样的机构是 否有违背养老送终的 伦理道德观念 935 14855 1646 134 19934 190 21 17799 9 您认为这样的机构建 设是否有市场前景 14172 2511 753 20214 12 32 17820 4 5 当您或您的亲人在需 要临终关怀的时候， 您是否愿意选择这样 的机构 12479 541 4416 20113 57 88 17785 20 24 以上数据表明通过调查员的讲解，三个年龄组人员对临终关怀的事业都有所了解，不了解的 人数不到 10%，这说明人们对这一项事业的关心热情是不可否认的。其他的几项数据同样告诉 我们这一事业的社会价值和前景十分喜人。 3、讨论 临终关怀的社会价值可以归纳为以下几点：一、有助于正确认识人的本质，提升生命质量。临终 关怀之所以能被更多人所接受，重要原因之一就在于它所提供的内容与人的本质的需求是相符合的。 其内容并非单纯的医疗、护理服务，而是包括医疗、护理、卫生文化、心理咨询、死亡教育、社会支 援和居丧照护等多学科、多方面的综合性服务，通过提升临终者生命最后阶段的质量来体现其人格尊 严和生命尊严。它可以作为一门良好的死亡教育课程，帮助人们正确认识人的本质即是在人的整 个生命周期包括最后的临终阶段，除了生理上的需求外，还有社会、心理上的需求，只有二者同时得 到满足才能实现生命质量的提高。二、有助于树立科学的死亡观。由于临终关怀的治疗方式是不以治 愈为目的的“姑息治疗”，它需要患者从开始就接受死亡的来临并争取在人生最后的阶段获得最高的 生存质量。因此，临终关怀有助于患者建立一种坦然面对死亡的健康心态 1，3 。三、满足未来的照料 需求。导致这种需求增加的原因主要有三个：首先我国人口老龄化的现状，即人口老龄化不断加剧的 同时高龄化日益明显，以及“空巢老人”的增加；其次是我国老年人的身体健康状况的变化；再次是 疾病模式转变导致的慢性非传染性疾病发病率的升高。就目前社会能提供的卫生服务资源来讲，是远 远不能满足未来对临终照料服务的需求的。四、对构建和谐社会具有重要意义。它将家庭照料转移到 社会，减少因照料而产生的代际问题。五、避免安乐死的困境，真正帮助人们实现“尊严的死”。除 了对临终关怀社会价值的探究外，寻找适合我国国情的临终关怀模式也是促进临终关怀事业发展的核 心问题 2，5 。六、有利于毒麻药品的监督与管理，建立社区临终关怀医院，可以卡断毒麻药品流向社 会，能有效的遏止毒麻药品引起的违法犯罪行为。 英、美临终关怀的护理运动起步较早，受到了社会的赞扬。我国自 1988 年在天津医学院创办临终 关怀研究中心之后，并相继成立了少数临终关怀机关，取得了可喜的成绩，但这些机构主要分布于大 城市，正向部分中等城市延伸 4。 盐城地区目前还没有这样的机构，那么在我们射阳能否率先建立这样的利民事业工程呢？它的主 要影响因数又是什么呢？笔者通过调查得出以下三方面的原因：1.医务人员对临终关怀知识缺乏：目 前，由于缺乏相应的培训，大多数医务人员对临终关怀的概念并不熟悉，对临终病人仍采取治疗为主 的服务方式，也未全面开展对临终病人家属提供服务，整个医疗保健系统对临终关怀还没有形成一个 统一的积极的伦理大环境，因此，尽管知道是临终病人，却总是想方设法用最先进的药物设备去挽救 其生命，每天仍有大量的人力物力投入到病人身上，既给临终病人自身造成了极大的痛苦，也造成极 大的医疗资源浪费。2.服务机构和资金来源不足：我县卫生事业的发展目前主要靠各医院自身的努力， 自收自支，自负盈亏，政府对卫生事业的投入远远不足，而临终关怀机构还不属于慈善范围，政府没 有专门的资金，国内绝大多数临终关怀机构还没有纳入医疗保障体系当中。临终关怀机构还要靠医疗 收入来维持，医院为维持运转需要向患者收取相应的费用，这无疑使部分低收入老人望而却步，也影 响了临终关怀事业的发展，3.传统观念的束缚，临终关怀教育尚未普及：一方面由于长期受传统的死 亡观、伦理观的影响，人们对于死亡采取否定、回避的负面态度，也有的人误将临终关怀理解为“安 乐死”。迄今为止，全社会对临终关怀、死亡教育还未普遍开展，人们对“生”的问题研究的较多， 而对“死”则知之甚少，由于不了解死亡的有关知识，许多人缺乏对死亡的精神准备，因此，死亡过 程就变成一种陌生而神秘的过程，“死亡”就成为忌讳提及的话题 6。另一方面家属受传统伦理“孝 道”意识影响，担心让老人接受临终关怀，会不会背上不孝之名？面对濒死的病人要放弃治疗而转为 以护理为主的临终关怀很难抉择。很多人都接受不了亲人在最后的时刻由别人照看，认为只有守着亲 人才能够表达孝心。因此，临终关怀的推行也受到了影响。 但不管建立临终关怀机构的影响因数有多大、模式如何敲定。这一项民心工程建立将势在必行、 迫在眉睫。这一事物的产生并非是某一人或某一个组织所想出来的，它是人类社会的进步、文明的产 物，它的萌芽、成长是建立在物质文明和精神文明较为先进的社会基础上的，也卫生事业中人性化服 务、延伸服务的一重要分支。从上表统计数据表明临终关怀目的、意义越来越被人们接受。2008 年我 县 60 岁以上老人 15.57 万人，占总人口的 14.92%；其中 65 岁以上的老人 11.62 万人，占总人口的 11.13%，不断加剧的人口老龄化，势必要求政府和社会更加关注老年人的医疗健康问题，这也是推进 我县临终关怀事业发展的良好契机。 4、建议 从临终关怀的产生来看，它是护理学和医学、人口学、伦理学、社会学等多学科相结合的产物， 所以临终关怀机构将涉及到多个方面，它的组建模式应以社区为中心，通过社区范围内成立的专门临 终照料机构来提供服务，家庭不再是临终照料的承担者而只是起辅助性功能。社区的核心功能体现在 它既是临终关怀服务资源的组织者又是分配者 4，6 。这种模式的优点在于：最大程度上发挥社区优势， 节约医疗资源；在农村地区更为可行。尤其是在新一轮医药卫生体制改革的背景下，该新模式无疑有 更广阔的空间。 根据我县的实际情况，笔者认为临终关怀结构的建立应着重注意以下方面： 1）临终关怀机构的建立应由卫生行政部门牵头、政府出面协调，要实施人性化管理、福利性经 营。服务费用上,坚持国家、集体和社会投入相结合。县财政应拨专项经费来支持临终关怀事业的生 存与发展,同时呼吁社会团体和个人予以捐助,设立临终关怀基金会,建立监督机制,保证基金的正常合 理使用。 2）临终关怀应走上制度化道路。临终关怀服务应纳入到医疗保险之中，从而扩大临终关怀服务 的覆盖面，使得更多的病人能享受这一福利。在具体操作中，还应制定出一整套严密的规章制度，既 通过全方位的服务保证该制度的享受者收益，又完全从现实的财力出发，将提供的服务仅限于经济条 件允许的范围之内，确保临终关怀服务健康、有序、持续地运转。 3）加强对临终关怀专业人员的培训。可以从全县现有医护人员中抽调一批业务精、服务态度好、 有一定群众基础的中青年医务工作者，对他们进行培训，使他们对临终关怀基本理论、传统生死观、 死亡哲学、医学模式、安乐死、病人的权利、临终关怀服务模式、姑息治疗、善终、社会效益和经济 效益等有较全面的认识。 总之，随着我县人口老龄化的发展，特别是独生子女的大量涌现，“421”社会元素的出现，社 会对临终关怀的需求将越来越强烈。临终关怀是一个节省费用的有效照料方法，是解决濒危病人家庭 照料困难的重要途径。鉴于计划生育已成为我国的一项基本国策，社会在提倡优生优育的同时，也要 注重临终关怀，使濒危老人尽量获得善终的关怀，有尊严和安详地告别人生。发展具有中国特色的临 终关怀事业,是一项庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断地将临终关怀事业引向深入。 参考文献： 1Defilippi K, Downing J, Merriman A, et al.A palliative care association for the whole of AfricaJ. Palliat Med， 2004 ，18(7):583-584. 2Austin LJ.New directions in endoflife and palliative care in North CarolinaJ.