读《一公升的眼泪》有感.pptx

生命的意义，精神的伟大 读一公升的眼泪有感 本作品的原始出处，是木藤潮香女士重新抄写亚也 随病情发展而写下的难以辨认的日记，在稿纸上整 理而成。 亚也已于书籍问世后的一九八八年五月二十三日凌 晨零点五十五分，在全家人的守护下永远离开人 世。 本书是作者在罹患脊髓小脑萎缩症期间，忍受着常 人无法体会的病痛，并在常人无法想象的情况下， 用这种独特的方式留下的所知、所感、所想，相信 看过本作品的人都会被其感染，因其感动。 作品的由来 人的脑内有约一百四十亿个神经细胞，支援神经细 胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同 的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。 换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞 来维持活动。 所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细 胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及 平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变 化，最终完全消失。细胞为何会突然消失，至今原 因不明。 何谓“脊髓小脑萎缩症” 十五岁时，上学的路上突然发现自己失去感觉，一头栽 倒在离家百米左右的狭窄小石子路上，造成下巴受了重 伤普通人跌倒后都会用手支撑，但她确是直接以脸 扑地。 其次，走路不稳，膝关节弯曲幅度太小；然后，身体日 渐消瘦；还有，动作迟钝，不太灵敏。 走路变得越来越困难，只要拿着东西走路就肯定跌倒。 如果饭吃得太急或者喝茶的时候，很容易被呛到，总是 莫名其妙地独自发笑。每次都被弟弟问“问什么这么好 笑？”时才突然发觉。 被病魔折磨的亚也 十六岁，由于迈左腿伸左手，迈右腿伸右手而进行康复 训练，但过程十分困难。 为跟上帮她撑伞的好心人，加快了脚步，但一不小心， 身体向前倾倒，血从口中涌出，因雨水而湿淋淋的柏油 马路被血逐渐染红，牙被折断3颗，嘴唇剧烈红肿。 下课去厕所的时候，同学也跟过来帮助她，为此陪亚也 迟到了10分钟。 走路的时候，即使前方有扶手，也会因无法握紧而摔倒 ，每天上下学都需要妈妈开车接送，到学校门口抱她下 来，扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口， 被病魔折磨的亚也 趁着换球鞋的空挡，妈妈在帮她把书报和便当拿到位于 二楼的教室。这样便可以手握扶手，慢慢地走进教室。 二年级的分班表已经没有她的名字，学校也建议她转到 养护学校，这时手几乎握不住笔了。 暑假住院期间，伸腿、屈膝之类的动作越来越困难，连 翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说，不能大 声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”，而是变成 了“呜呜”吞咽困难的现象时常发生，舌头的基本 功能也逐渐丧失。 被病魔折磨的亚也 住进养护学校后，向前迈腿的动作越来越困难了， 开始使用轮椅。早上可能因为动作太急或心情太急 ，明明脚还没有迈出，就以为已经迈出去了。于是 ，身体自然向前倾倒，本想伸出手撑住身体的，但 却办不到，于是嘭，被担架抬进了保健室。 由于动作变得迟缓，每周的打扫房间因为不能按时 完成被误解为“没有打扫”，去图书馆借书到关门 时间也不能完成，被斥责“赶快回去！想找书的话 就早点来！” 被病魔折磨的亚也 同时，左手出现不自然的动作（手指伸直或弯曲的 时候，会连带五个指头跟着一起动）。左腿关节、 左胸、手臂上侧、右侧臀部都开始感觉疼痛，右脚 的膝盖嘎吱嘎吱地响。 十七岁，即使有了轮椅，一个人操作轮椅外出还是 很困难。因为手已经无法随心所欲地活动，操作总 会出错。 在浴室里摔倒了，脚尖已经没办法再帮助脚取得平 衡恐怕再也无法平衡了，但没有受伤。 被病魔折磨的亚也 第二次在浴缸里摔得很严重，当抓住浴缸边缘往澡 盆里坐下的时候，不小心跌了下去。下面有个肥皂 盒，被一压便“喀嚓”一声碎了，碎片刺入屁股， 浴缸内鲜血如注。 暑假结束后，骨关节活动不良，虽然可以前后走路 ，但却无法像螃蟹那样左右张开；脚失去了灵活性 ，阿基里斯腱无法将脚控制好；“”和“ ”这两行的假名发音变得很困难。 被病魔折磨的亚也 此时已经无法唱歌了，因为嘴唇四周的肌肉已经变 得僵硬，腹部肌肉也失去了力量，只能发出类似蚊 子嗡嗡叫的声音 哭累了，撑起身体开始解答数学习题，结果和标准 答案一致，但是这样还是不行，因为足足花了五十 五分钟 、行，还有N行的鼻音越来越难发了。口型 可以吻合，但却无法发声，脱口而出的只有空气， 因此也变得无法和其他人顺利沟通了。 被病魔折磨的亚也 吃饭时，已经无法得心应手地使用筷子，右手的拇指无 法用力抓紧，其他的手指也变得僵硬、无法动弹。结果 ，除了流食外别无选择。 眼睛变得看不清，脑袋也跟着晕眩，右腿的形状开始发 生变化，只有拇指能翘起，而其他的都像睡着一样一动 也不动。 腹压降低、肺活量越来越小，不管怎样做都无法将痰咳 出。从叠被子到穿制服需要花上一小时，上厕所三十分 钟，吃饭四十分钟，遇到人的时候无法说“早安”，洗 澡时无法控制身体的重心，因此缓缓地沉入浴盆内。 被病魔折磨的亚也 十八岁，擦汗也已经成为了高难度技巧的动作。 第二次住院时，练习使用拐杖，但因为右手使不上 力，看起来总像要跌倒的样子；练习从椅子上站起 来，但一起身就晕眩；练习手握棒针，与其说握， 她的动作更近似于抓，而且抓住之后就放不开。身 体已经呈现僵硬麻痹状态，无法连贯做出握紧、松 开的动作，足足花了三十分钟。 毕业后，由跪坐姿势竟然直直向前倒下了，好不容 易装上的义齿也折断了。 被病魔折磨的亚也 第三次住院时，向马桶坐下时不小心做了个空，整 个训练裤后面都湿了。 在洗衣间洗衣服时，要把衣服从脱水机放入烘干机 里的时候，却因为无法站立，不管怎么努力都做不 好。 肩膀越来越僵硬，明明很热却无法流汗，就连冰激 凌都没办法添，即使咬牙切齿也不能说话，用力皱 眉闭眼也笑不出声，也已经无法走路了。 被病魔折磨的亚也 右手变得无法向上抬起，又从台阶上跌了下去，开 始拉肚子，体力虚弱，腰部软弱无力，饮食变得困 难，跌倒使嘴唇流出血来，看文字和东西变得模模 糊糊，对不准焦点，一连几天，甚至连字都写不出 来了。 二十岁，做了一个仰卧起坐便无法继续下去，上嘴 唇因为频繁跌倒已经严重变形，无法和下唇吻合。 舌头活动也变得很困难，食物只能舔着吃。 被病魔折磨的亚也 行、行的音也发不出来了。、四 行的发音也愈显困难。 在不知不觉中大便失禁了，身为女性的生理功能也 逐渐丧失，月经6个月才来一次。 这之后写的日记由于字迹凌乱而无法辨认在这 种情况下的亚也，能够坚持下来同病魔抗争这么长 时间，同家人和主治医生的帮助与鼓励是分不开的 ，同样也很令人感动，节选了几段以飨读者： 被病魔折磨的亚也 在亚也15岁考上高中时，为了让亚也能够安心学习 ，消除自己与其他人不同的心理，妈妈说了这样的 话：“往后的高中生活绝对不会一帆风顺。每天的 活动和自由都会受到限制，和其他同学间也会有明 显的差别痛苦的事想必还很多。但是，活在世 界上的每一个人，又有谁是完全没有烦恼的呢？谁 不是咬紧牙关，忍耐、忍耐、再忍耐地顽强生存下 去呢？你不能总觉得只有自己最不幸，应该要想想 ，比你更不幸的人还多着呢！这样一想，好像可以 继续加油了，对吗？” 亚也身边的人 在亚也16岁第一次住院时，和妈妈谈了很多有关将 来的问题，这时妈妈语重心长地说：“你和那些先 天性眼睛、身体有残缺的人不同，以往健康的时候 能做的事情，现在很难从你脑海中抹除。人是有感 情的动物，从前能做的事现在却不能够做，这当然 会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始， 你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的 广播体操，对你而言却是锻炼，你是在和自己的精 神比赛喔，亚也！ 亚也身边的人 所以无论最后结果如何，为了不后悔，一定要好好 活下去，要相信一定有将来！妈妈知道亚也常常哭 ，看到那样的亚也，妈妈真的很不忍心。但是如果 不面对现实，不实实在在地站在自己的立场去考虑 问题，好好充实现在这段人生的话，未来的生活或 许会再也无法继续了。实在是做不到的事，妈妈和 弟弟妹妹都会尽全力去帮你，但你若是发牢骚，或 者是和弟弟妹妹吵架，妈妈还是会毫不留情地责备 你。 亚也身边的人 因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐，是一个和 普通人毫无不同的孩子。你要振作起来，满怀着爱 心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑 ，也要记得忍耐和释怀，就把这些当作是训练吧。 知爱和爱知，爱知县出生的亚也要像县的名字一样 ，在爱和理解中成长” 放学后被朋友搀扶回家的亚也，听到了令她崩溃的 话语“真可怜那孩子是智障吗？”看到哽 咽哭个不停的亚也，妈妈以口代枪开火了：“只有 婴儿才会啼哭不已！你这样还算是高中生吗！” 亚也身边的人 当亚也要离开东高，和素子老师做最后的道别时， 顺便和老师发了一顿牢骚，老师的回答是：“你别 再苛求自己了唷，人生在世，能做的事情不光只有 学习而已。如果只过了念书这关，接着马上投入社 会，那样一来，你又做得了什么？其实我觉得学习 对你而言，只是个避难的场所罢了。一味埋头念书 让你可以避开拿书包、洗碗之类的琐事，不是吗？ 但这样一来，你的事业范围势必越来越狭窄，不改 变可不行。你和其他人的不同，就是接受过一年的 亚也身边的人 普通教育。在养护学校和住院有什么区别呢？和哪 里的孩子相比，你受过更多不同的社会磨练，让你 能深刻了解外面的世界是不允许你任性使气的。虽 然你已经十六岁了，但仍有些幼稚的想法造成你生 理和心理的不平衡。我想，大概因为十六岁的你没 有累积到足够的人生经验吧。现在改变还不晚，努 力试一试吧！在东高无法得到的东西，可以在养护 学校里得到。那怕当作游戏也好，你一定做得到的 ！你的存在，对于东高的每个人而言，都会是美好 的回忆！” 亚也身边的人 十七岁的亚也问妈妈：“我看起来像是欲求不满的 人吗？”妈妈这样回答：“谁都会欲求不满啊。想 要或者是想做什么，在当时不顾一切地说出来不就 好了？如果总是在事后才在意被讲了什么活做了什 么，那就真成了一个只会不断自寻烦恼的人了。” 当住在养护学校时，无意间听到妈妈和舍监阿姨的 对话：“在我往生的时候，我想带着这孩子一起 走。”这时的亚也才明白什么叫真正的母爱。 亚也身边的人 当亚也在养护学校觉得自己一直在麻烦大家，而自 己却不能帮大家的忙时，妈妈也哭了：“亚也得病 是命中注定的事情，对爸爸妈妈来说，陪伴你也是 命中注定的事。亚也虽然很难受，但妈妈也跟你一 样难过，所以你不可以为了一点小事就退缩哭泣唷 ，一定要坚强的活下去。” 亚也身边的人 在亚也十八岁第三次住院时，山本医生说：“这次 住院的你已经不是学生了，你要好好安心养病，直 到彻底康复为止。还有，记得要努力活下去哦。只 要活着，就能等到有效药物开发出来的那一天。日 本的神经医学和国外相比一直落后，但是最近，已 经以突飞猛进的速度向前迈出一大步了。白血病在 几年前还是治不好的绝症，但现在已经出现痊愈的 患者了哦！我也会努力学习，想尽一切办法治好跟 亚也一样的病患。只要我还身为医生，就绝不会放 弃对亚也的治疗。” 亚也身边的人 当亚也在七夕的竹签下写下：我想变成普通的女 孩。妹妹看了怒斥道：“你哪里和普通人不一样了 ？！”正是妹妹明白亚也的病情，但仍不认同亚也 是残障人士这个事实的表现。 在出院后住在家里时，弟弟拿着化学作业，还有新 买的相机来到亚也的房间，高高兴兴花了两个小时 说明相机的功能，然后连作业也没做就回到自己的 房间去了。临走时还说：“明天要五点起床，我们 带小狗去玩丢石头的游戏吧。” 亚也身边的人 在一个秋天的晚上，小妹妹理加来亚也的房间找她 ，用变得成熟的口气说：“我有话要跟你说。”“ 明天我要去幼儿园了。我不在家，你要乖乖在家等 我回来哦。还有，小心别跌倒哦。等我回来后再跟 你一起玩。” 得了感冒在床上休息时，理加来探望我。坐在枕畔 ，用彩色笔在我的枕头套上花了一只兔子。大小和 真的兔子一样。“我想你晚上一个人睡觉可能会觉 得寂寞，送你一个朋友吧。” 亚也身边的人 这时的亚也既不能用流利的言语，也不能用行动表 达只能用尽全身力气挤出微笑，作为对大家最 大的回报！ 每天都要早睡早起！为了让刷牙更迅速，吃饭也不 拖拖拉拉，每天的训练决不能偷懒。自我训练，站 立十次、抬臂十次、左右侧躺各十次、抬手五次、 扶物站立十次、深呼吸三次然后吹口琴、然后再深 呼吸三次；手指训练主要是做细工、织毛衣；发生 训练则是朗读童话这些是亚也都是为回报大家 所做的努力。 亚也身边的人 正是在妈妈、医生的支撑和鼓励下，亚也才明白， 妈妈所承受的痛苦，一定比自己还多。她必须担心 家里其他更困扰、更痛苦的人，因此得拼命地工作 着，和这么伟大的妈妈相比，我还有什么不满？ 自已一定要继续坚强下去。为了爸爸妈妈，为了自 己，为了所有人，决心对漫长的人生充满希望，从 今以后更加努力地活下去！ 并且还在自己己所能及的情况下为他人做出了很大 的帮助。 亚也身边的人 当亚也由于摔倒折断三根牙后的一天，早起将唯一 的一块奶油蛋糕霸占了：“哈哈！对不起哦，大 家。鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了，好好吃哦 ！尽管现在的我没有门牙，吃东西相对变得很不 方便，只能囫囵吞枣般地一口塞进去，但仍然很美 味啊。” 十九岁的同学会后，亚也也曾失落的想：“想成为 对他人有用的人为了不给别人添麻烦，我用尽全 力地完成自己力所能及的事没有他人帮助就无法 继续活下去活着只是大家沉重的负担” 亚也的所做所想 然而当亚也在知道自己的病情会发展到什么地步后 ，虽然有过失落，但是没过多久，就主动来询问她 的主治医生：“我什么时候才能走路呢？”“我觉 得我可以做这样的工作耶！”反而态度相对从前更 加积极。此后，医生无论是深奥的病理学知识，还 是残酷至极的病情发展，都毫无隐瞒地告诉亚也， 以便她为将来提前准备，早作打算。此时的亚也已 经得到未来与病魔长期抗争的最最重要的武器 信念。 亚也的所做所想 当亚也在二十岁时，由于病情已经恶化，已经很难 进行日记和控制自己的身体时，决心开始按电钮， 并且是拼命练习按电钮，也拼命地练习翻身及靠膝 盖站立，作为自己的康复治疗。看护阿姨也被她的 努力感动，还帮他买了运动裤和上衣，让亚也决定 要更加努力加油，有一天，看护阿姨到到她的康复 室，哭着对她说：“你好努力啊。”于是某天看护 阿姨告诉妈妈：“去看一下亚也吧，她在拼命练习 呢。”但是妈妈说：“就是因为她太辛苦，所以我 才不忍心去看” 亚也的所做所想 与此同时，亚也还热衷于同病房病友们教她的手工 艺或折纸，她用无法自由活动的手努力学习的模样 ，让人看了都心疼。最受感动的，大概就是那些同 病房内上了年纪的患者吧？ 某些老年患者因为突然性脑溢血而导致瘫痪，或是 突发性脑神经病变引发半身不遂。他们的手脚无法 随心所欲地活动，因为心情沮丧往往不去做康复治 疗，放弃运动的意愿，甚至丧生生存的欲望。但是 当看到和孙女一样年纪的亚也认真努力的样子， 亚也的所做所想 他们都重新审视自己，改变了态度，开始认真在床 上练习手脚活动及关节伸直。 而另一件让所有人都始料不及的事是：每次复诊时 ，他们都会对主治医师用含糊不清的言语诉说康复 治疗的最新成果，以及他们为将来的人生所设想的 各种目标。让人清楚的感觉到：正是亚也坐在轮椅 上拼命按电钮的样子，引发了他们身为人类的求生 本能。 亚也的所做所想 亚也还问过这样的问题：“医生，我能结婚吗？ ”“妈妈，我到底是为何生存呢？”这样的问题真 的让被问者很难回答，但还是最终做出了如下的回 答：“结婚一定是要有对象吧？那也是要让对方知 道亚也所患的病，并且还要统一结婚才行只是 ，这样的结婚对象要去哪里才能找到呢？有这样的 人存在吗？”“身为残障人士，除非实在无能为力 ，否则要尽可能多做一些自己力所能及的事情。 ”“亚也现在做事越来努力了，真让妈妈感到 亚也的所做所想 吃惊呢！相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子 的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩 ，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少 朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。 ”在这些话语的鼓励和家人的陪伴下，果然让亚也 鼓起了勇气。终于下定决心，亲自找寻自己提出的 问题答案，并认真整理这些年来对抗病魔所写下的 日记。 亚也的所做所想 “我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直 在哭泣。我只是想趁身体还能动弹的时候多做一些 力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。” 这是亚也勉励自己的话。 只要心中有明亮的阳