自闭症儿童家长的社会工作介入方法探讨.doc

法学院 社工0301班 学生 许永霞 毕业论文 第14页 共14页自闭症儿童家长的社会工作介入方法探讨以济南某特殊儿童康复中心为个案摘要：自闭症也称儿童孤独症，几乎是伴随终生的一种广泛性的发育障碍。自闭症的研究已经有半个多世纪的历史，但是在目前的科学研究水平上，尚未找到彻底治愈自闭症的方法。自闭症患者需要长期照顾，其照顾者主要是自闭症患者的家长。本文以“照顾照顾者”的基点出发，以济南某特殊儿童康复中心的自闭症儿童家长为调查对象，分析他们的困境和需求，尝试性的对自闭症儿童家长社会工作介入方法进行探讨。关键词：自闭症 家长需求 社会工作Abstract： Autism,childhood autism,is a pervasive developmental disorder.The history of autism research is 50 years,but at level of present reseach ,it hasnt found a treatment that treat autism effectively.Autism person need to be cared for long time,the carers often are theirs parents.This paper,at the foundment of “caring the carers”,with investigation on autism children parents who are in a special school in Jinan,analysising theirs hardment and needs,trying to find applied social work intevention way for the parents.Key Words：autism parents needs social work 自闭症，是广泛性发育障碍，以缺乏社会交往能力、语言能力缺损和偏异狭隘的兴趣为特征，它发病于儿童早期，所以又称儿童孤独症。根据发病的时期不同可以分为早发性和退缩性自闭症，前者是自闭症患者在出生时便表现出异常的情况，在20世纪90年代以前这种类型的自闭症患者占多数，约2/3；后者是自闭症患者在出生时没有异常，发育也正常，但是有一个重要的退化而导致自闭症，这种退化经常出现在12-24个月时，这类自闭症患者在20世纪90年代以后占多数，约2/3。自闭症研究是从1943年美国的临床医学家Leo Kanner发表了情感交流的自闭性障碍的论文开始的，至今已经有六十余年的历史，但是自闭症的病因仍然没有确定，也没有找到有效的治疗方法。关于自闭症的定义，自闭症的研究学者也没有统一、明确的定义，不过学者达成共识的是：“自闭症系中枢神经系统受损所引发的普遍性发展障碍；常伴随有智障、癫痫、过动、退缩以及情绪等障碍。目前统一命名为儿童广泛性发育障碍（Pervasive developmental disorder,PDD）。” 1一、研究背景及研究方法（一） 自闭症研究与治疗水平西方国家率先发起了对自闭症的研究，并且已经取得了大批的自闭症研究成果，关于自闭症研究学者一般从生物学、行为与认知等方面进行研究，这些不同方面的研究成果可以给我们提供不同方面的知识。日本学者片成男和山本登志哉做了以下的总结2：“生物学研究可以提供自闭症药物治疗方面的知识。行为研究可以提供自闭症的诊断与自闭症患者的日常生活管理方面的知识。认知研究通过理论假设把前两者的研究联系起来说明诸症状之间的关系。”中国的自闭症研究从20世纪80年代开始，也是遵循着生物学水平、行为水平、认知水平及康复教育研究的研究思路进行的。自闭症研究的直接目的是探询治疗自闭症的切实有效的方法，治疗水平与研究水平有一定的相关性。目前关于自闭症的治疗方法：（1）药物治疗，主要用于减轻自闭症儿童的状况，但效果不是很明显；另外还有排毒法，如排汞、铅等重金属；补充营养法如补充B6加镁。（2）康复教育，ABA（应用性行为训练）是目前应用最广泛的方法，也是证明用来培训自闭症儿童最有效的方法之一；语言训练，语言是进一步训练自闭症儿童的基础；感觉统合训练，训练自闭症儿童的感知觉能力、大运动能力和精细动作；音乐治疗；亲子或互动游戏；结构化教育等。（3）社会工作者提出社会工作治疗3：自闭症儿童对家庭造成很大的压力，首先要帮助家长认识儿童的基本病理发展程度及治疗方法，另外减少家庭的压力，例如经济方面和居住方面；在自闭症儿童的成长过程中，家庭需要不断学习和适应。关于自闭症的研究、治疗与康复教育已经有相当高的水平，但要彻底治愈自闭症和找到自闭症的病因仍然是具有挑战性的课题。（二） 中国自闭症儿童的概况“1982年，南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了自闭症，将自闭症的概念最先导入我国，此后近20多年来，国内关于自闭症的研究和疗育（医疗教育）福利等的研究开始发展起来，但仍落后于日本、欧美等先进国家。”4我国的自闭症儿童不在少数，“如果根据现今国际公认的标准10万分之213的患病率来推算，我国约有自闭症儿童30万50万。”5这个数字是庞大的，对于中国的特殊儿童康复教育者、政府和专业工作者都是挑战。如果按每个自闭症儿童有2个照顾者来算，中国有60万100万的成年人在照顾自闭症儿童，自闭症儿童的照顾者（主要是家长）在照顾的过程中面临着很多的困境，而关于自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显，大多是在实践中根据家长在教育自闭症儿童中出现的一些问题而提出的建议，没有针对家长的切实需求和问题的深入研究，更谈不上形成一个关于自闭症儿童家长的研究体系或者是社会工作的介入体系。本次是针对自闭症儿童家长的困境和需求，进行社会工作介入方法的可行性的探讨，可以丰富社会工作的理论体系，同时深入自闭症这一独特的社会工作领域的研究。社会工作的介入方法可以缓解自闭症儿童家长的精神压力、经济压力和社会压力，帮助其形成良好的心态，正确的面对现实，循序渐进的对自闭症儿童进行培训，使自闭症儿童能够生活自理、具有基本的生存技能。（三） 研究方法1、参与式观察在济南某特殊儿童康复中心见习期间，参与到机构的教学活动中，观察并分析自闭症儿童的行为特征、特殊的兴趣、重复刻板的行为和上课时的表现等；观察自闭症儿童家长的照顾方式、照顾态度、照顾时的情绪表现及表现出的疲惫；观察康复机构的教学内容和方法、教师的专业水平和教学态度等。2、文献法通过查阅自闭症的相关文献，了解自闭症研究的历史、现状及未来趋势；学习自闭症的知识，认识自闭症的表现特征；学习目前关于自闭症的治疗方法和培训体系。文献主要来自中国特殊教育杂志和互联网。3、非结构式访谈根据本次论文的主题设计访谈提纲，访谈问题涉及自闭症儿童和家长的基本情况、每位自闭症儿童的照顾者人数和具体任务、家庭的经济收入和自闭症儿童的培训支出、社会压力、精神压力和家庭合力等。访谈以济南市某特殊儿童康复中心的自闭症儿童家长为对象，不是随机抽样而是偶遇抽样，利用家长照顾自闭症儿童的闲暇时间进行访谈，一共访谈了20名自闭症儿童的38位家长。准确的说，不是家长而是“照顾者”，在照顾者中，除了自闭症儿童的父母还有其爷爷奶奶或者是外公外婆、亲戚和雇来的保姆。我们访谈的照顾者是自闭症儿童在康复中心学习期间的照顾者，自闭症儿童在家的照顾者不在本次访谈范围内。二、济南市某特殊儿童康复中心自闭症儿童和家长的基本状况2007年3月5日至4月13日在济南市某特殊儿童康复中心以见习课堂的形式实习，观察自闭症儿童和家长的行为表现。济南市某特殊儿童康复中心是香港某国际基金会在中国大陆建立的第一家学校，学校致力于自闭症的专业教育和训练，截至我们实习结束即2007年4月13日，该康复中心已经设立两个自闭症儿童长期班和两个家长短期培训班，机构的自闭症儿童共计37名。该中心的短期培训班主要讲授ABA（应用行为分析法）的理论及具体操作方法，以使家长自己能够独立的对自闭症儿童进行培训；长期培训班主要对自闭症儿童进行一对一的训练（简称“个训”），还有语言训练和感觉统合训练、奥尔夫音乐疗法（2007年寒假从北京引进的）。济南市某特殊儿童康复中心的37名儿童的年龄自2岁到10岁，其中男31名，女6名，男女比约5.17：1，这些儿童的照顾者平均为2人。（一） 自闭症儿童的基本状况我们深度访谈过的38位家长的20名自闭症儿童的情况如下：1、自闭症儿童的年龄 该康复中心的自闭症儿童的年龄集中在3-6岁，这受康复中心的入学年龄的影响，该中心招收的学生年龄在2-10岁之间，具体情况（见表1）：表1 康复中心自闭症儿童的年龄情况年龄3岁以下3-45-67-89-10合计频数（人）2871220百分率（%）104035510100据了解，每家自闭症儿童的培训机构在招收自闭症儿童时在年龄上都是有限制的，北京的一家机构只招收3岁以下的自闭症儿童，青岛的一家机构只招收3-6岁的自闭症儿童，很少有机构招收10岁以上的自闭症儿童。因此自闭症青少年只能生活在家里，得不到专业的康复训练，这里的家长都希望自己的孩子能有明显的进步，如果拖到10岁以后还没有明显的改善，进不了学校学习，机构也不接收。2、自闭症儿童的性别比“自闭症的发生存在性别差异，男性显著多于女性。自闭症发生的男女比率为二比一至三比一。”6另外有些统计资料的男女性别比达到6：1或9：1，这是由于自闭症的定义和统计方法的不同所引起的差异。此20名自闭症儿童中男17名，女3名，男女性别比接近5.67：1，康复中心所有自闭症儿童的性别比是5.17：1，两者是基本一致的。3、自闭症儿童的语言能力自闭症儿童的突出表现之一便是语言能力受损，他们没有语言、或者是没有主动语言、或者只有简单的重复性语言，他们不懂得如何运用语言进行交流。机构中的自闭症儿童大部分拥有简单语言，从单字、词语到句子不同的语言能力。这20名自闭症儿童的语言能力情况（见表2）：表2 康复中心自闭症儿童的语言能力情况语言能力无语言简单语言简单的主动语言合计频数（人）413320百分率（%）206515100自闭症儿童的语言是重复性的语言即“鹦鹉学舌”，有简单的主动语言的儿童也是照搬以前的类似场景的语言，没有创新。经过长期的语言训练，这些自闭症儿童可以有主动的、创新的语言，而且语言是自闭症儿童学习其他技能的基础。4、重复刻板的行为自闭症儿童的这些行为的原因是没有定论的，有人认为这是狭隘的、偏异的兴趣，有人认为自闭症儿童通过这种行为来发泄，自己不能控制。这20名儿童中只有2人没有明显的刻板行为，其他人的行为各不相同，如撕纸、看汽车、看彩页、走楼梯、看缝隙、爬窗户、摆椅子、玩铅笔、摸耳朵、背广告词等。这种行为是很难消除的，即使是自闭症康复的很好，智力也达到正常水平，刻板行为仍不能消除。（二） 家长的基本情况自闭症儿童的照顾者主要是父母、祖辈和保姆。1、 照顾者的年龄自闭症儿童的照顾者的年龄集中在25-35之间，这部分照顾者主要是自闭症儿童的父母，其次是55岁以上，这部分照顾者是自闭症儿童的祖辈。照顾者的年龄情况（见表3）：表3 照顾者的年龄年龄25岁以下25-3535-4545-5555以上合计频数（人）319221238百分率（%）85055321002、照顾者的性别照顾者中，男性8人，其中3位中途离开；女性30人，可见女性是主要照顾者，占80%。而自闭症儿童以男性居多，这在一定程度上影响到自闭症儿童的性别认同和性别社会化，家长希望机构里能多些男教师（该机构只有3为男老师）或者是男志愿者。3、照顾者与自闭症儿童的关系照顾者中，有6位是保姆的性质；12位祖辈，其中4位奶奶、2位爷爷、4位外婆、2位外公；20位是父母，其中16位妈妈、4位爸爸。保姆一般是自闭症儿童家长的亲戚或邻居，都是让自闭症儿童家长信任的人，自闭症儿童家长之所以请保姆照顾，一方面是因为他们忙于生意或家里的事情而无暇亲自照顾自闭症儿童，另一方面是因为他们的经济条件较好。4、照顾者的职业照顾者中有8人选择请假或停薪留职；10人退休；6位保姆性质的照顾者一般是由自闭症儿童家长付薪水的，具体数目不清楚；其余是无业，大多是为照顾孩子而辞职的。根据本人在实习期间的观察得知：家长因为长期照顾自闭症儿童，身心俱疲，当孩子拒不配合学习或者闹情绪时，家长难以一直和气，有时会发脾气，甚至教训孩子；家长每天陪孩子上课，讲课内容单一、无趣，对他们来说是小儿科的知识，家长对上课不感兴趣，他们有时会在上课时聊天；家长对孩子的期望值不高，他们希望孩子能够上学，能够生活自理；家长在培训孩子的态度上不同，或者积极，或者消极，这与孩子的进步程度直接或间接的存在关系；家长对机构有意见（如收费高、不满意教学质量、中心宿舍管理苛刻等），却没有正式渠道与机构沟通。三、自闭症儿童家长的困境和需求分析自闭症几乎是伴随终生的，目前还没有切实有效的治疗方法。挖掘其潜能，增进其技能的有效方法是行为训练及康复教育，这一般只有专业机构和专业人士才能开展，意味着自闭症儿童不仅需要人长期照顾，而且要生活在机构中接受培训，因此分析机构中的自闭症儿童家长的困境和需求是有一定的合理性的。（一） 经济上不堪重负1、家庭收入的减少在所访谈的自闭症儿童照顾者中有20位是儿童的家长，他们为了全心照顾孩子大多选择辞职，这在一定程度上使家庭收入有所减少。其实理性的做法应该是不要轻易的放弃工作，而放弃工作直接导致家庭收入减少，这不利于孩子的长期发展。但是家长如果不放弃工作，会使其照顾自闭症儿童的时间减少，也不利于自闭症儿童的发展。2、家庭支出费用增加，而且是长期的自闭症儿童的家庭在康复教育的支出不菲，占家庭总支出的比例也是很大，对于一些家庭收入低的来说，可以达到90%以上。儿童康复教育的投入是长期的，这使得家庭的经济负担加重。以济南市某特殊儿童康复中心为例，自闭症儿童长期班的学费是1600元/月，外地人在机构的住宿费是600元/月，水电费另算，加上生活费（70%的自闭症儿童是生活在外地，生活费支出不菲），每个家庭的月支出都在3000元以上。短期班是为期2月，学费3500元，加上其他支出，每月3000元的支出也是有的。访谈中发现，自闭症儿童家庭大多来自工薪家庭，月收入集中在3000-5000元，孩子的培训支出占了多半或者全部。有个家庭是农村，月收入仅600元，以他们的收入水平不可能维持自闭症儿童的长期培训。G家长的孩子今年5岁，自3岁开始检测治疗自闭症以来，辗转北京、济南 ，已经花费十几万元。由此我们可以清晰的看到自闭症康复教育的支出费用是很大的，许多家庭不堪重负，以致于有些自闭症儿童得不到持续的治疗，因为家庭必须在凑足治疗费用后才能继续治疗；有些自闭症儿童接受治疗一段时间后，由于家庭的经济原因，被迫放弃治疗。这些不利于自闭症儿童的康复，及以后的发展。3、政府资助的不足美国是最早研究自闭症的国家之一，美国自闭症儿童权利的保障和自闭症儿童的福利待遇水平，都处于领先地位。“1975年美国就通过了美国所有障碍儿童有权利走进公立学校上学的法案，联邦政府依照宪法精神监督、促进特殊儿童的受教育状况发展，”7一方面给接受特殊儿童的学校拨钱，另一方面给不接受特殊儿童的学校以处罚。在美国，自闭症儿童的康复教育费用完全是由政府支出的，其成年后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府提供。在中国，自闭症的治疗和康复教育费用几乎完全是由家庭承担的，但是由于自闭症儿童的增多，政府也开始重视这些特殊的儿童，“孤独症儿童的救助已列如了全国特殊教育“十一五”发展计划，济南作为试点城市，现已给100余名患儿提供了每年1200元的康复训练补贴。”8但是这对于自闭症儿童的庞大需求来说只是杯水车薪，没有实质性的帮助。另外政策上的扶持是可以生二胎。但是，研究表明，自闭症儿童母亲生的二胎若是男孩，其患自闭症的概率很大，若是女孩概率则降低。在访谈的自闭症儿童家庭中，有一家已经生了二胎，是女孩，很健康；有一家打算要二胎；其他家庭并无此打算。4、社会资助的缺失 社会上对自闭症的知识不了解，他们所理解的自闭症仅仅是不与人交流，生活在自己的世界里，不知道自闭症患者的语言能力缺损，常常伴有重复性的刻板行为、智力低下、癫痫等状况。中国关于自闭症的研究水平不高，几乎没有公开发表的研究论文，仅局限于自闭症专业工作者的范围内；自闭症儿童的家庭也不会对外界透露自己孩子的具体情况和他们的困境。使得社会缺乏了解自闭症的渠道，社会也就没有资助自闭症儿童家庭的意识，目前也没有建立资助自闭症儿童家庭的渠道。这一系列的因素导致社会资助的缺失。（二） 自闭症引发的家庭矛盾增多1、自闭症病因归因引发的冲突自闭症的研究已经有相当高的成就，但是关于自闭症的病因至今仍然没有定论。目前，学者比较认同的观点是：自闭症与遗传、基因、环境污染、疫苗污染、出生时大脑缺氧有一定关系，是怎样的关系，没有定论。家庭如果抓住“遗传”这一因素不放便会有家庭冲突。X家中，婆婆埋怨媳妇，认为是媳妇有病才导致孙子的自闭症；岳母认为女婿有病，双方互相指责，相互埋怨。这并不是简单的推卸责任，虽然他们在自闭症的归因上相互指责，但在照顾自闭症儿童方面仍都尽心尽力。2、培训态度不同引发的争执每个自闭症儿童都有多个照顾者，如果照顾者对培训的态度不同，便会引发矛盾。培训态度最简单的划分是积极的和消极的。S家庭中，保姆和自闭症儿童的父母很积极的培训自闭症儿童，不会因为自闭症儿童的情绪不好或者不配合而中止培训；自闭症儿童的奶奶每周来看孙子，很心疼孙子，看到别人逼着孙子学习就不乐意了，与自闭症儿童的父母起争执。考虑到自闭症儿童的发展，他的父母拒绝了奶奶的看望。本人在搜集资料时了解到，奶奶已经有一个月没有见到孙子了。这显然不是解决争执的有效方法。3、由谁照顾引发的矛盾自闭症儿童需要长期照顾，同一照顾者照顾的时间过长，会累，心情烦躁。需要家庭成员合理的分工，每个成员都要参与到自闭症儿童的照顾中来。Z家庭，自闭症儿童有四位照顾者，父亲工作，不经常照顾孩子；外公外婆都已经退休，孩子在大部分的时间里由他们照顾，但是由于年龄大，腿脚不便，孩子又多动，他们照顾孩子很辛苦，有抱怨情绪，他们打算让女儿辞职，再雇保姆一同照顾孩子；母亲有工作，每月请假半月照顾孩子，她还不能接受孩子的现状，照顾孩子时没有耐心，经常发脾气，父亲就会抽时间照顾孩子。目前，还是这样轮换着，没有找到合适、多方满意的解决方法。Y家庭，孩子自幼（一个月）由爷爷奶奶照顾，与妈妈不熟、不亲，与爸爸形同陌路。爷爷认为，为了孩子的将来应该让爸爸妈妈多陪孩子，但是孩子的父母因为工作忙，每周与孩子的相处时间只有几个小时。Y家庭自闭症儿童的父母是责任心不强，他们虽然生了孩子，但是基本上没有尽到抚养的义务，在孩子患有自闭症的情况下，又没有尽到父母应尽的责任。这些家庭矛盾的产生是由自闭症儿童所引起的，实质是家庭结构的失衡，家庭中每个家庭成员的角色、责任和义务没有明确的分工，家庭成员间缺乏有效的沟通。（三） 面对自闭症的精神压力1、自闭症儿童的义务教育权的剥夺自闭症儿童家长对孩子进行培训，短期的目标就是希望孩子能进入学校学习。但是自闭症儿童即使经过培训也不可能达到所谓的正常孩子的水平，一般学校不愿意接受这样的孩子；而且自闭症儿童的家长希望能够陪读，学校也不乐意。只有与学校的关系比较好，学校才接受自闭症儿童，允许家长陪同。2、自闭症儿童的前途未卜自闭症儿童的未来是家长考虑最多、最发愁的问题，他们不知道自己的孩子的康复情况如何，能否上学、能否生活自理、能否拥有职业技能。这些不确定因素使家长忧心重重，国家还没有出台自闭症患者的社会保障政策来保障自闭症儿童基本的生存权。3、自闭症儿童进步缓慢也使得家长有压力每个自闭症儿童的患病程度不同、潜力不同、学习能力也不同，同样的训练方法在不同自闭症儿童身上的效果也不同，这使得自闭症儿童的进步速度不同。有些自闭症儿童在经过半年的培训后就有简单的主动性语言，但是有些自闭症儿童即使接受培训一、两年了也没有学会基本的发音。这些进步缓慢的自闭症儿童的家长们，几乎看不到孩子未来的希望，非常沮丧。（四） 由自闭症产生的社会压力1、社会对自闭症儿童的歧视目前，自闭症属于精神残疾的范畴，社会给自闭症儿童贴上“精神病”的标签，在社会中处于弱势。标签理论认为，人一旦被贴上标签，会影响社会对他的认识，而且很难打破这种刻板印象。社会对自闭症儿童不能很好的包容和接纳，甚至存在着歧视。自闭症儿童的家长出于对自闭症儿童的保护一般不希望外界知道自己的孩子身患自闭症，他们因为一个自闭的孩子而成为一个自闭的家庭，他们的心理特别敏感脆弱，在涉及到孩子的问题上，封闭性强，自我保护意识很高。2、家长与社会的疏离 家长因为长期照顾自闭症儿童，只能生活在机构或者家里，而且失去工作，造成他们与社会基本上是绝缘的，慢慢与社会有了距离感，甚至有被社会淘汰的感觉。他们关注的范围大多是关于自闭症，有些家长成为自闭症方面的专家也不足为奇。L家长,她的好朋友，要么回家照顾孩子，孩子有很大进步，一位朋友的儿子在16岁就已经考上了复旦大学，艺术、运动方面也有成就，称得上“全才”；要么工作，很有成就。对比一下自己，8年的时间都耗在了孩子身上，而且看不到希望，她打算让母亲和保姆照顾孩子，自己出去工作。家长一旦不去工作，与社会疏离，实现自我价值和社会价值的途径就受到局限。马斯洛的需求理论认为人的最高需要是自我实现，人在满足了生理的需要、安全的需要、爱与归属的需要、尊重的需要之后，自我实现的需要就很活跃，如果不能满足自我实现的需要，人就会觉得自己没有自我价值和社会价值。四、社会工作介入方法的可行性探讨通过上文的分析，对自闭症儿童家长进行社会工作介入是必要，也是必需的。笔者根据在济南市某特殊儿童康复中心的实习经历结合大学四年的社会工作专业知识，尝试性的进行一些社会工作介入方法的可行性探讨，虽然是探索性的、是构想，但希望有一定的实用性，能对自闭症儿童家长有一定的帮助。这次的可行性探讨是结合康复中心的具体案例进行分析。（一） 个案社会工作个案社会工作是以某位自闭症儿童家长为工作对象，根据其具体问题，搜集相关的自闭症儿童的资料、家庭背景、受教育程度、社会文化背景、职业、社会经验等资料，深入分析其问题，确定其需求，“对症下药”，运用合适的社会工作专业知识进行介入，达到缓解其问题，发挥其潜能，增强其社会功能的作用。案例1.A妈妈，29岁，大专学历，无业，其女四岁，在不到2岁是发现并确诊为自闭症，自那时起A妈妈便辞职专心照顾A。A在淄博做过感觉统合训练，没有明显进步；在济南某特殊儿童康复中心培训，也没有明显的进步。A的认知能力很差，只认识妈妈一个人；无语言，刚刚学会“乌鸦”的发音；刻板行为是玩玩具，自得其乐，完全无视别人的存在。A奶奶一直帮忙照顾A，不管是在淄博还是在济南，家务都是由奶奶一个人做。A的家庭收入不到4000元（爷爷、奶奶的退休金和爸爸的工资分别是1000多元），在济南的月支出是3000多元：学费1600元/月，住宿费600元/月，生活费只有800元，生活费的支出是倾向于A，奶奶有时只是馒头咸菜。因为看不到A的进步，看不到A的未来或者说对A的未来绝望，A妈妈的情绪一直很低落，上课也打不起精神来。A妈妈曾经对A奶奶说：“你们（爷爷奶奶）过几年一蹬腿走了，我们（爸爸妈妈）怎么办？等我们老了，A怎么办？还不如不生她！”从上面的案例资料中我们可以知道A妈妈的主要问题是情绪低落，对A的发展没有信心，另外也有经济上的压力。在这个案例中我们以A妈妈为案主，可以运用的技巧有：1、情绪疏导案主最直接、最明显的问题是情绪问题。情绪问题来源于自闭症的诊断打乱了温馨的家庭生活、打破了她对孩子的美好期望；中国缺乏针对自闭症的社会保障制度，案主想到A的将来，不免产生恐惧，害怕A将来没有人照顾，无法生活；另外A的进步缓慢，案主每天重复着单调的生活难免情绪波动很大。而且案主没有发泄情绪的渠道，社会工作者让案主在充分信任社会工作者的基础上，在相对舒适的环境里，对社会工作者倾诉；工作者也要引导案主倾吐自己的经验、感受，尤其是内在压抑的、负面的感受，让案主把这些情绪宣泄出来；工作者要适当的给予回应，表达同理心，给予支持。案主的情绪宣泄后能放松心情，有利于开展接下来的工作。家长的情绪问题如果不能得到有效的解决，会使自闭症儿童的学习受挫，进而惧怕任何学习，加剧自闭症儿童的退缩，越发自闭；而且可能导致自闭症儿童的二次障碍心理、情绪及问题行为障碍。社会工作者要通过情绪疏导使案主的压抑情绪得到宣泄，而且要让案主学会把握正确的情绪：学会欣赏A的进步，哪怕是一点小小的进步；把握课题的难度，教 A学习符合她能力的内容，使其经常体验到成就感；联合家庭其他成员和机构中的其他家长、老师，建立一个陪她一起成长并分享成功喜悦的共生环境。2、正确认识自闭症，树立信心自闭症是广泛性的发育障碍，它的康复教育是一个长期的过程。但每个自闭症儿童的自闭程度、资质、潜能是有所不同的，运用ABA应用行为分析法进行培训的效果也是不一样的。自闭症儿童接受培训很长一段时间后没有明显的进步，但不能说没有效果，因为孩子的进步是累积的量变引发的质变。赵老师（康复中心的一位资深老师）曾经教过一个学生，赵老师在一个月的时间里想尽了各种办法，不断重复的进行语音感官刺激，那个学生终于发出了“a”这个音。经过一年的训练之后，这个孩子可以说成句的话了。这个学生的资质可能还不如A，她能有的成绩，A一定比她更好。A的成绩需要A妈妈的信心，社会工作者也会给予支持的。3、理性的开支，尽量节约A家的经济问题，工作者可以与A家人一起分析，把有限的资源做到最有效的利用，理性开支，避免无谓的浪费。作为家长，也不能对自己太苛刻，如果家长的身体不好，就不可能很好的照顾和培训A。（二） 小组社会工作小组社会工作是社会工作的三大基本工作方法之一，与个案工作的功能不同，工作者在小组工作的角色因小组的性质也有所不同，工作者可以是小组的领导者，也可以是顾问，甚至是旁观者。案例2.自然小组。在济南市某特殊儿童康复中心实习期间，发现这里有自然形成的小组。在自闭症儿童去个别训练或者是语言训练的闲暇，家长会聚集到一起聊天，他们中间没有正式的领导者，但有一个或两个谈话的核心人物来引导话题，成了无形的领导者。他们的话题涉及自闭症的治疗、家庭琐事、社会新闻，他们的交流没有明确的目的性，却可以达到相互交流经验、分享经验的作用。当有的家长情绪低落时，他们也会帮助他分析问题，提出建议，调动情绪。“雷德根据目标将小组分为教育小组、成长小组、支持小组、心理治疗小组和任务小组等五类。”9根据自闭症儿童家长的实际情况，我认为支持小组是比较适用的。“支持小组：由具有相同问题或经验的人组成，成员交流思想与感受，彼此协助解决问题。”10在支持小组活动中，有一些因素是需要特别重视的：1、植入希望家长在培训自闭症儿童时，由于进步缓慢让其看不到自闭症儿童的未来，会使得家长丧失信心，进而不能有效的对自闭症儿童进行培训，甚至放弃培训。因此，让家长心怀希望是很重要的。小组成员可以通过社会工作者的经验和乐观感受到自闭症儿童的希望，也可以在其他有经验的家长身上看到希望，家长学习有正向的经验对于培训孩子也会有很好的效果。社会工作者可以联系其他机构的家长一起加入支持小组，扩大小组的力量，建立区域乃至全国的支持网络；介绍自闭症研究的新发展或组织小组成员参加自闭症领域知名学者的讲座，使家长了解自闭症研究的新发展，增强治疗自闭症的信心。2、相互学习这里的相互学习不局限于小组成员间的相互学习，也包括社会工作者与小组成员间的相互学习，社会工作的专业理念是“助人自助”，在这里可以得到很好的诠释。学习的内容包括自闭症的专业知识、自闭症的治疗方法、自闭症康复教育的经验、家长的合理且正向的培训态度等。相对于传统的学习方式，家长间交流式的学习更有效果，交流式的学习不是单向的，而是双向的。不管是家长还是社会工作者都可以在学习和教别人的过程中，体会到满足的感觉，自我价值得到体现。上文提到家长因为辞去工作专心照顾孩子，与社会疏离，社会价值也得不到体现，作为家长，可以一方面照顾孩子，一方面学习自闭症的知识，甚至可以从事这方面的研究。James B.Adams，是一位女自闭症患者的父亲，现在致力于自闭症的生物医学病因和有效的治疗方法的研究，同时也是美国自闭症协会的重要成员。在自闭症方面的成就同样可以实现自己的人生价值和社会价值。3、经验一般化在遇到挫折时，人往往觉得自己是世界上最悲惨的，没有人比他更不幸。社会工作者鼓励小组成员交流分享自己的问题、经验、情绪，让小组成员觉得自己不是世界上最悲惨的人，还有许多人有着相似的问题和经历。家长带着孩子进入机构，遇到很多同样命运的人，他们会稍感轻松，同时因为他们是同一个群体，可以轻松和别人交流自己孩子的问题，在他们身上寻求支持。有位家长说：“在济宁，这样的孩子现在很多，以前哪见过这样的孩子？”听其语气，她并不认为自己不幸。社会工作的工作对象在狭义上是弱势群体，他们的问题因社会环境、教育背景、性别、价值观、地域等因素而呈现不同的特点，但在某些方面具有同质性，将具有同质性的问题的人聚集到一起，共同解决这一问题，更有效，经验一般化这个技巧也可以得到有效的运用。4、传递信息支持小组中，小组成员是一个集体，小组内的信息沟通是不可避免的，在沟通信息时存在信息选择的问题，不同的信息在小组中传递会有不同的效果。选择自闭症的专业知识和最新成果、治疗自闭症的新的有效方法及自闭症患者中的成功案例，帮助家长释疑解惑，也可以充实小组成员的自闭症的专业知识，还可以增强小组成员战胜自闭症的信心，对自己的孩子的未来也会充满希望。（三） 家庭社会工作家庭社会工作是以家庭里几个或全部成员为工作对象的工作方法，家庭问题的产生往往是由家庭中的一个成员引起的。在自闭症儿童家长的需求和压力分析中，我们解决家庭矛盾，适合用家庭社会工作。案例3.B，3岁，1岁8个月时在北京六院确诊为自闭症，便开始进行康复性训练，去年9月有的语言，现在已经有简单的主动性语言。照顾者有4人：爸爸、妈妈、外婆、奶奶。外婆认为爸爸太冷漠，才使B得自闭症的。在外婆与爸爸合力照顾B期间，外婆没有耐性，急于帮助B完成动作，爸爸希望B独立完成，与外婆冲突，在教室里吵架，外婆生气回老家，不再帮忙照顾B。爸爸说妈妈生性多疑，不相信任何人包括他，妈妈打算办理停薪留职全力照顾B。妈妈性格要强，对孩子的要求严格。比如说B要拍球100下，99下也不可以，100多下才可以，即必须超额完成既定计划量；爸爸则认为差不多就可以，不差那几下，两个经常类似的问题拌嘴。奶奶只帮忙照顾生活，不懂得培训。B家的矛盾一方面是由于培训态度不同引起的，另一方面是外婆把自闭症的病因归因于爸爸的冷漠。1、家庭座谈会以家庭座谈会的形式召集家庭成员，公开的讨论关于培训的态度，基于B的健康成长形成共识，达成一致意见。社会工作者在开展家庭座谈会前要预先设立座谈会的目的和内容，座谈会期间社会工作者要引导方向，鼓励家庭成员畅谈自己的看法，表明自己的看法和培训态度，而且要避免家庭冲突。社会工作者根据不同家庭成员的看法，结合自闭症的专业知识和B的实际情况，协助家庭成员达成一致意见。注意的是要尊重B家庭的自决权。2、自闭症知识的传递从上面的资料可以看出B家庭矛盾部分是由于自闭症的专业知识和ABA应用行为分析法的具体操作还不够了解引起的，有必要学习更多的关于这方面的知识，才能更有效的消除家庭矛盾，促进B的潜能挖掘和B的健康成长。以外婆为例，首先要学习ABA应用行为分析法的知识，认识到“辅助”的时机和作用，“辅助”与“提醒”的区别，B是高功能的自闭症患者，只需要提醒不需要辅助，辅助不利于B的发展；其次要学习自闭症的专业知识，全面认识自闭症，尤其是自闭症的病因研究，消除外婆对爸爸的偏见。3、夫妻间的沟通社会工作者协助案主建立有效的沟通方式，沟通方式可以语言沟通、文字沟通和身体符号的沟通，不论是哪种形式都要达到传递信息、想法、感受的作用。夫妻关系是B家庭的核心关系，夫妻间的关系融洽才可以营造一个和睦的家庭环境，促进B的健康成长。自闭症儿童的康复教育与未来发展从小处说是家庭问题，需要全家人的参与，相互支持，合理并充分的利用家庭的人力、物力、才力资源，形成家庭合力，和睦的家庭环境，有利于孩子的发展。（四） 社区社会工作 一般的家庭，家里有患自闭症的孩子，不愿意让别人知道，他们尽量与外界减少来往，他们因为一个自闭的孩子而成了自闭的家庭。作为自闭症的家长应该勇敢的面对现实，勇敢的走出去，向亲人、朋友、社区寻求支持，建立一个支持体系。自闭症有权利生活在社区，而非封闭的家或者机构中。但是，社会给自闭症儿童贴上“精神疾病”的标签，不能接纳他们，也谈不上平等的对待他们，甚至有歧视。在这种歧视消除之前，社区社会工作不适合自闭症儿童的家长。（五） 社会政策“社会政策的实质是政府在社会福利事务领域中的干预。”11自闭症儿童需要社会政策来保障其基本权利，由以上的分析我们也可以看出，如果有充足的社会政策上的保障，自闭症患者的家长困境会得到缓解。社会政策的制定，首先需要政策制定者关注这一问题，认为有必要解决这一问题，这需要多方的呼吁和努力。1、社会各界的呼吁（1）家长自闭症儿童的家长最关心自闭症的福利政策，他们将是这类社会政策的直接受益者。美国有“专业家长”，他们不仅向新确诊的自闭症儿童的家长提供经验和知识；还向政府提出建议，影响政府决策；组成家长团体，促进自闭症儿童的公共服务。中国的家长可借鉴此做法。（2）学者自闭症的研究学者可通过自己的研究成果的公开发表，引起社会和政府的关注，促进社会和政府的资助。但是，目前的研究成果的发表仅限于自闭症研究和康复教育的小范围内，没有在社会上公开发表，社会公众对自闭症的知识不甚了解，对自闭症患者的处境也不了解。社会和政府就无法确定自闭症患者的需求，进而难以提供适当的支持和救助。（3）康复机构 自闭症的康复机构一般是在民政局注册，接受民政局的领导，康复机构让民政局了解自闭症康复教育的现状，自闭症患者家庭的困境和需求，提升民政系统关注自闭症儿童的福利的意识，机构也可以就有关的社会政策的制订提出建议。全国的自闭症康复机构联合起来，形成一个康复网络，不仅可以促进自闭症的康复教育水平，还可以形成合力，促使政府产生相关的社会政策。 2、政策制订的内容 社会多方面的呼吁，引起政策制订者的关注，需要政策制订者设计具体的社会政策内容，一般的社会政策内容应该包括政策的受益范围、政策的执行者、服务传递模式、评估方法等。具体到自闭症患者的社会政策内容应包括：确定自闭症诊断的标准，目前没有统一的或者说相对统一的自闭症诊断标准，近几年自闭症患者增多与确诊标准是有关系的，关于自闭症患者的统计数据相差很大这也与确诊标准有关；自闭症患者程度的划分，现在关于自闭症程度的划分也只有高功能和低功能之分，没有确切的自闭症程度划分标准；根据自闭症的康复费用和当地的消费水平制定政府补助的金额，在这方面我的观点是“政府购买服务”以保证补助金切实的应用与自闭症的康复；制定促进高功能自闭症患者的就学和就业的政策；保障自闭症患者养老的政策等。社会政策的制定需要专业的自闭症研究专家的帮助，需要康复机构协助执行，社会政策的落实也需要日益壮大的社会工作者队伍的具体实施。以上的社会工作介入方法不是孤立的，在同一案主身上根据其问题可以运用任何适合的社会工作方法，即整合社会工作方法。小结本次论文是根据在济南市某特殊儿童康复中心的实习经历和所收集的资料，分析自闭症儿童家长的困境和需求，进行社会工作介入方法的可行性探讨，探讨的广度和深度都是有限的，这是因为笔者的社会工作的专业水平和自闭症的知识掌握水平有限，对于自闭症儿童的家长的了解也不够深入。对自闭症患者及其家长的社会工作介入方法的深入研究还是具有挑战性的课题，需要更多的社会工作者的研究和努力。谢辞：感谢李宗华老师对本次论文的指导；感谢济南市某特殊儿童康复中心的教师的帮助；感谢中心自闭症儿童的家长的信任；感谢刘燕芳同学在资料搜集中的帮助。注释：1佚名：“自闭儿概述”，/。26片成男，山本登志哉：“儿童自闭症