DMD专项基金志愿者先进事迹材料简介.doc

DMD专项基金志愿者先进事迹材料简介 优秀志愿者候选人：周晓瑜 事迹简介 他叫周晓瑜，是DMD专项基金志愿者队伍中的新进成员。在DMD专项基金创立不久就加入了进来。在过去的一年时间里，周晓瑜积极向上，热忱地投身志愿者服务中，尽己所能做一名优秀的志愿者。作为DMD专项基金信息传播团队中的一员，主要工作是对官方微信信息进行与整合。 在今年六月举办的夏季慈善音乐会中，周晓瑜参与了对活动新闻稿的，与其他伙伴一道在基金会的宣传与推广工作中做出了一定的贡献。 因先天早产而残疾的他，曾经受到过许多朋友的帮助，所以一直觉得，参与志愿活动，既是对社会关怀的反馈，又想通过帮助他人，给予那些亟待改变命运的患儿家庭勇气与信心。 在服务过程中，周晓瑜不断总结当志愿者的经验、提升自我价值。虽然因工作，不能参与每一次的官方活动，但认真负责的他，都能如期完成官方微信的推送工作。 加入信息传播团队一年多来，周晓瑜最大的快乐是在活动中结交了朋友，开阔了眼界，在每一次的培训中对于DMD这样一种罕见病有了更深的了解。喜爱写文的他觉得，能够参与文字的采编工作是幸运的，不仅是因为自己的爱好得到了利用，更希望与伙伴们共同努力，让更多的人了解罕见病，找到更多防治途经。 候选人：杨小艳 事迹简介 杨小艳是华东理工大学一名工科女生，于xx年4月加入DMD基金会志愿者团队。时间虽不长，但自加入她就积极参加其组织的各项相关志愿服务。一直知道，志愿者存在的意义就是不索求回报的为社会及他人提供相关服务，具有贡献自我时间的精神。从加入基金会志愿者团队，参加了相关志愿活动后，更让她清楚了作为志愿者自己所做的事意味着什么，自己的所作所为对别人的帮助有多大。 xx这一年，她一直坚持定期抽时间翻译志愿者团队提供的相关外文文献，翻译期间不仅加深了她对DMD疾病病理的理解也为中国患病家属提供了解相关医学知识的方便，让更多患病儿得到及时的就诊;今年9月份她作为志愿者参加DMD国际研讨会，会议期间虽做些零星小事，但是细致的她给宾客们提供了最贴心的服务，让会议顺利进行。这次服务让她坚定了对志愿服务的热情，更愿意付出自己哪怕小小的一点力量;11月参加的患儿关爱活动，与孩子们沟通玩耍。让她体会到患儿的辛苦与其父母的压力，让她深刻感受到作为志愿者的重要性，这些志愿服务让她坚信，只要我们人人献出自己的一片爱，让我们坚持不懈服务DMD患儿及家属，我们基金会就会将爱洒遍需要我们帮助的人群，让DMD家庭的明天更美好。 优秀志愿者候选人：朱富强 事迹简介 朱富强是华东政法大学罕见病关爱协会的优秀部员，他一直敬佩真心投身公益事业的人，刚入大学校门便投入到公益社团，参加公益实践，希望为大学生活增光添色。他乐观开朗，待人友好，为人热心，富有亲和力;面对困难，勇于面对，自信从容。在华政罕见病关爱协会，他参与了大部分的志愿活动，并带领志愿者多次参加与DMD专项基金合作的DIY工坊活动和摄影展等活动，为活动献计献策献力，促进了各项活动的顺利进行和圆满成功，得到DMD患者家庭和其他同伴的认同和赞赏。 志愿者面对社会，从点滴做起，希望能唤起人们心灵的触动与共鸣。也许有人对此并不理解，但是志愿者仍坚守自己的梦想，不为外界所动，一如既往。这正是志愿者最闪光、最令人感动之处。他坚信一个志愿者可以做的不多，但十个，百个志愿者的力量却是无穷的。有一种快乐，你没有拥有过，就不知道其中的纯粹。他立志用自己所学的知识坚持不懈地投入到公益事业中，把爱心播撒出去。希望社会上所有人都能从身边做起、从小事做起，参与志愿服务，让志愿成为一种生活方式，成为一种社会时尚。 优秀志愿者候选人：甘贻慧 事迹简介 甘贻慧，华东理工大学的在校学生，热情开朗，乐观积极。在微博上第一次了解有DMD志愿服务团队。在听了复旦儿科医院医生的介绍后，有很大的触动，想凭一己之力为孩子们做点什么，然后加入了华东理工大学的DMD志愿服务团队。加入团队后，经常与团队中的同学交流志愿者服务经验，为志愿者活动出谋划策。 不仅如此，甘贻慧作为团队中翻译小组的组长，经常利用自己的课余时间组织同学为孩子们翻译一些国外的资料，比如相关的书籍和新闻等等。还和同学们一起制作手工艺品，组织一些义卖，间接地帮孩子们筹措资金。她认为她所做的每份小小的工作可以编织成爱的大网，为孩子和家长们送去一份温暖。 优秀志愿者候选人：刘俊男 事迹简介 她叫刘俊男，是华东政法大学罕见病关爱协会志愿者部部长。在大学第一个学期就加入了罕见病关爱协会，成为了关爱罕见病志愿者中的一员。虽然最初是一名小小的部员，但对公益充满着无限热情。在过去的一年时间里，刘俊男积极参加各类志愿者活动，多次参加罕见病关爱协会举办的DMD患者DIY工坊活动。她积极向上，热忱尽责地对待每一件事，尽力做一名优秀的志愿者。在随后的一年中，她带领其他志愿者们开展了一系列志愿活动，如校内罕见病家庭摄影展、“带爱回家”主题活动等。 在今年十月，刘俊男带领志愿者们来到DMD患者崔子浩小朋友家中，陪同小朋友度过了充实而又愉快的午后时光。 在这一年的时间里，刘俊男不断总结当好志愿者的经验以及提升自我价值。她积极参加每一次社团会议和志愿者培训，认真听讲、做好笔记，并根据自己的特点进行学习和吸收。与此同时，她还和其他志愿者交流志愿者经验，共同探讨志愿者心得以及如何当好志愿者。在之后的时间，无论她走到哪里，都会把“罕见病，常见爱”这一精神继续传递下去，在此也希望能够得到大家的肯定与支持!谢谢! 优秀志愿者候选人：杨忞 事迹简介 他叫杨忞，是华政罕见病关爱协会(RDCA)的骨干成员。自xx年初加入RDCA以来，他从外联部调任志愿者部部员，又任社长助理，直到现在担任这个社团的社长。当上社长是一个社团的领导人物，但他总说，“我愿意在这个倒金字塔的底端承担起这个团队所有的职责，让部员们感受到加入这个团队确实能够有所收获。”在过去的一年中，他不仅为这个社团规划了详细的前进路径和发展方向，也作为一名志愿者投入到社团各类志愿者活动中去。 xx年暑期，RDCA策划开展“靠近罕见病家庭摄影展”，他作为社长助理与摄影师一同到罕见病患者家中感受患者最普通的生活。或许是一个不经意的问候，又或许是一个不经意的拥抱，让他感受到，对于患者，我们能做的还有很多很多。 xx年4月，RDCA正式与上海慈善基金会关爱DMD专项公益基金合作，开展了围绕DMD患者的DIY工坊项目。作为DIY工坊项目的前身“暖冬计划”，则能从活动组织和策划，到陪伴患儿游戏全程看到他的身影。之后的几次活动总结中，他总会说，“当我觉得小朋友因为腿部没有力气往我身上的时候靠的时候，我真的很难受。但我知道我现在能做的，就是让他更开心一点。” RDCA是一个刚刚起步不久的社团，社长的责任很重。他不仅需要承担制定社团发展方向的重任，更要亲自紧盯每个活动的每个流程，生怕组织不力给患者和志愿者带去麻烦。RDCA就在这样的严谨与务实的工作作风下不断前行，因为公益，所以我们从不害怕独行。正是在这样一个社长的带领下，我们有理由相信RDCA将会成为一个优秀的公益社团;而他的工作态度、志愿精神和服务意识，也将得到肯定和支持。 优秀志愿者候选人：顾雯佳 事迹简介 顾雯佳(微信名：刘三狗)是一名在校学生，于xx年4月加入DMD基金会志愿者团队。时间虽然不长，但她积极参加了DMD专项基金大量的公益活动，注重个人能力的培养，不断提高自身素质，努力培养独立钻研的精神，热忱地投身于青年志愿者服务中。 在过去的一年里，顾雯佳参加了各种DMD专项基金组织的公益活动中。xx年6月，她作为志愿者参加了“爱的咏叹调”长江巴罗克夏季慈善音乐会，协助周军完成了现场背景画面的制作与播放。在今年9月举行的DMD专病国际学术研讨会中，她负责签到工作，为来到现场的嘉宾准备餐食。在日常工作中，她积极配合运营组成员，对大小会议记录、各种图片及影像资料进行，及时高效快捷地完成上传下达的工作，出色地完成了DMD专项基金交给的各项任务，并且积极参加DMD公益基金组织的各种培训活动。 在未来的日子里她将继续本着无私、奉献的精神，继续努力做好自己，继续树立强烈的责任感，以更大的激情，为DMD专项基金志愿者服务工作贡献更多力量。 优秀志愿者候选人：姜楠 事迹简介 姜楠，华东理工大学社会工作专业的研究生，也是一名社工，一直利用自己的业余时间为DMD患儿和家庭提供服务。xx年，偶然的机会，她了解到有这样一个群体，从降生的那一刻生命就被上了发条的DMD患儿、需要帮助和希望的家长。xx年，她加入了这样一个团队，致力于提升DMD患儿生命质量、延续生命价值的DMD公益基金。姜楠加入到DMD基金运营团队后，参与志愿者的管理工作，与管理团队、专病团队、信息团队一起为DMD公益事业而努力。 xx年3月以来，姜楠携手华理几位社工研究生，在DMD公益基金的支持下开展了“R.O.A.D关爱DMD患儿和家庭”社工项目，为DMD患儿和家庭提供专业的社工服务，通过社工介入纾解患儿和家属的压力、修复患儿社会功能、重建患儿社会关系。在提供社工服务过程中，她参加DMD家友会的会议和活动，倾听孩子和家长的需求，多次请教华理教授和DMD专病团队，并尝试将ICF医学指标融入到社工小组活动中，建立患儿个体评估量表，以期更好地制定患儿康复计划和社工介入计划。她期望可以和更多的社工一起为DMD患者的疾病救治、入园入学、社会融入、资源链接、家长自助互助、增能减压、罕见病社会倡导等方面努力。 拥有关怀之心，踏上助人之路，汇集了医生、教授、社会学家、企业家、高校学生，他们就是DMD志愿团队。xx年，姜楠通过线上线下的平台又招募了近百名志愿者加入到DMD志愿团队中，这里有社工专业的本科生研究生，也有技术控的理工生，有文字功底扎实的文科生，也有多才多艺的达人，为DMD志愿团队注入新鲜的血液。她依托华东理工大学这个平台，组织开展了DMD志愿者培训，成立了“快乐译群人”华理DMD资料翻译组，翻译国外最新DMD医学信息共享给DMD家庭。她也参与了DMD夏季慈善音乐会的筹备和文案，与其他志愿者一起服务于DMD国际研讨会等活动，并在服务过程中不断学习、反思和感悟。公益不是同情也不是施舍，而是让每一位DMD患者的尊严和价值得到体现。姜楠愿意用最真切的态度，用社工专业所长，与志同道合的朋友们一路同行，助力DMD公益事业。 优秀志愿者候选人：周军 事迹简介 周军，供职于复星地产任品牌总监，是DMD专项基金运营团队品牌总监。在DMD专项基金创立之初就加入了志愿者队伍中。在过去的一年里，周军积极投身到志愿者服务中，牵头建立DMD专项基金VI系统，组织志愿者共同搭建了DMD专项基金网站和微信传播平台，为DMD专项基金品牌建设奠定了坚实基础。 周军积极投身于DMD专项基金组织的各项活动中。无论是第一届上海DMD转化医学暨康复护理国际研讨会，还是DMD*爱的咏叹调长江-巴罗克夏季慈善音乐会的组织、协调和会务支持中，大家都记住了这个周身充满正能量的小伙子，他的系统性思维和技术能力是活动顺利圆满完成的保障。他组织并对信息传播小组成员进行微信操作培训，保障了资讯及时、准确的传播。他的憨厚、朴实的形象基本上就是DMD志愿者的缩影，踏实，肯干，能干，无怨无悔。他经常把DMD专项基金的愿景挂在嘴边：从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。 优秀志愿者候选人：张旭 事迹简介 张旭，北京大学理学博士，曾在美国环球基因有限公司从事近15年的遗传性疾病科研与临床基因检测应用技术服务并任中国部总经理。其所创立的北京市表观生物技术有限公司已开展多种单基因遗传性疾病基因诊断和产前诊断，特别是在DMD(杜氏肌营养不良)基因诊断和产前诊断上，有着严谨的质控技术、检测流程及专业的遗传分析团队。目前已检测DMD上千例，成功为300多个家庭进行产前诊断，为多个DMD家庭带来福音。 张旭一直从事慈善事业，张旭积极参加了DMD大量的公益活动。早在上海市慈善基金会DMD专项基金成立大会上，他就提供50个名额为DMD产妇和家庭进行技术咨询。作为一个“文化青年”，张旭邀请著名作曲家马丁将著名演员徐松子为DMD孩子所作的诗“假如让我行走三天”写成的歌曲。张旭为DMD公益事业四处奔波，在北京、在上海，许有DMD家庭、志愿者活动的场所，都可以看见他端着“长枪短炮”摄影的场景，用他自己的话说，他就是要为DMD孩子留下最美的瞬间。目前，由张旭创作的反映DMD生活的电视剧即将投入摄制，我们期待着他为DMD群体带来更多的贡献。 优秀志愿者候选人：邱宝华 事迹简介 邱宝华，一位刚柔并济的女性。上海市人力资源和社会保障局法规处处长。一位DMD病患的关爱者，一位致力于社会法律研究和实践的学人。一直希望将儿子送来参加公益活动的邱宝华得知贫困地区DMD患儿因家庭经济情况无法购买课外书籍时，顶着烈日高温在近38酷暑中把孩子喜欢的读物送在他们的手中:在寒冷冬日又是她在第一时间给贫困DMD家庭孩子送去冬衣。最让人难以忘怀的是在一起沪上有名的臭羊腿事件中，作为一个倔强的消费者，在得到500元的赔偿金后，她把打赢官司”的金额和孩子多年攒的压岁钱500元一起捐给DMD专项基金。在案件中不依不饶的她以女性的柔弱向DMD患者和家庭送去了温暖和关怀。 优秀志愿者候选人：赵蕾 事迹简介 赵蕾，复旦大学附属儿科医院神经科神经肌病诊断实验室主管并负责登记DMD管理工作。目前负责管理DMD家庭有近600个。繁琐细致标准化的遗传登记架起了国际多中心的合作的桥梁，由她执笔完成的中国DMD患儿管理研究论著首次系统的介绍了中国DMD医疗状况，包括诊疗流程，患者地域分布，年龄结构，基因解析，激素服用，康复干预和心肺检测等首次被国际