（科学技术哲学专业论文）基因隐私伦理和法律规范的若干思考.pdf

硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 内容摘要 近年来，跨世纪的人类基因组计划已成为全世界学术研究的焦点之一。伴 随着人类基因组计划所逐渐揭示的群体以及个体的遗传信息，人类基因与人体 诸多奥秘之间复杂关系的阐明指日可待。然而，由于人类社会对人类基因组计 划的迅速发展还没有从心理、伦理以及法律的格局上做好充分的准备，人类基 因组计划由此给人类社会带来了诸多方面的冲击。本文着重讨论了基因隐私所 带来的问题以及伦理和法律对其的规范。本文从传统隐私的基本概念入手，分 析了基因隐私的基本内涵及其鲜明的特点，指出基因隐私是个人隐私的深层次 内容和重要组成部分，有必要对基因隐私进行单独的伦理和法律规范。在伦理 上只有从根本上防范基因歧视、杜绝基因决定论，在法律上只有专门设立基因 隐私权，才能对基因隐私进行有针对性的调整和保护。全文共分为三个部分： 第一部分，在介绍传统隐私涵义的基础上，界定了基因隐私的内涵和特点。 基因隐私是有关个体基因信息方面的隐私。基因隐私具有独特性和多样性、稳 定性和不可变更性；区域性和种族、家族相关性；认识及评价的相对性和潜在 价值性；应用的广泛性和慎重性等鲜明特点。 第二部分，阐述了对基因隐私进行伦理规范的必要性是防止基因歧视及杜 绝基因决定论的需要。通过对基因歧视的伦理思考，指出完全否认某些疾病基 因或缺陷基因的态度是不可取的；通过对基因决定论的伦理思考，指出只有基 因的影响，没有基因的决定。针对基因隐私制定相应的伦理准则才能更好地保 护基因隐私。 第三部分，阐述了对基因隐私进行法律保护的必要性是免除其可能引发的 危害或潜在的危险以及适应基因科技发展的需要。指出将基因信息列入民法保 护的隐私范畴，建立基因隐私权势在必行。论述了基因隐私权的内涵和特征， 并指出基因隐私权的主体、客体、内容以及侵害基因隐私权的责任构成和责任 承担。 关键词：基因隐私：基因歧视：基因决定论；基因隐私权 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s a b s t r a c t i nr e c e n ty e a r s ，t h eh u m a ng e n o m ep r o j e c th a sb e c o m eo n eo ft h e h e a t e s ti s s u e si nt h ew h o l ew o r l d w i t ht h eg e n e t i ci n f o r m a t i o no fc o m m u n i t y a n di n d i v i d u a lt h a t sr e v e a l e db yh g p t h er e l a t i o n s h i pb e t w e e nt h eg e n e i d e n t i f i c a t i o na n dt h es e c r e t so fh u m a ng e n o m ei si m m i n e n t m e a n w h i l e , o u r s o c i e t yh a s n tm a d ea b u n d a n tp r e p a r a t i o n sf o rt h er a p i dd e v e l o p m e n to fh g p i nt h ep a t t e r n so fp s y c h o l o g y 、e t h i c sa n dl a w , h g p b r i n ga b o u t al o to fc h a r g e s t oh u m a ns o c i e t y t h et h e s i sp u t se m p h a s i so nt h ep r o b l e m st h a t sa r o u s e db y g e n ep r i v a c ya n dt h ee t h i c a la n dl e g a ls t a n d a r d i z a t i o nt oi t t h et h e s i sb e g i n s w i t ht h ei m p f i c a t i o no f “c o n v e n t i o n a lp r i v a c y ，t h e na n a l y z e st h ei m p l i c a t i o n o fg e n ep r i v a c ya n di t sp a r t i c u l a rc h a r a c t e r s ，a n dp o i n t so u tt h a tg e n ep r i v a c y i st h ea b s t r u s ec o n t e n ta n di m p o r t a n tp a r to fp e r s o n a lp r i v a c y , t h e r e f o r ei ti s n e c e s s a r yt os t a n d a r d i z eg e n ep r i v a c yi n d i v i d u a l l yb ye t h i c sa n dl a w o n l y p r e v e n t i n ge s s e n t i a l l ya g a i n s t g e n e t i cd i s c r i m i n a t i o na n dg e n e t i c d e t e r m i n a t i o nb ye t h i c sa n de s t a b l i s h i n gt h er i o tt og e n ep r i v a c yb yl a w , c a n w ef o c a l l ya d j u s ta n dp r o t e c tg e n ep r i v a c y t h i st h e s i sc o n t a i n s3p a r t s ： p a r t1 ，b a s e do nt h es t a t e m e n to ft h ei m p l i c a t i o no ft h e “c o n v e n t i o n a l p r i v a c y 竹，t h et h e s i sd e f m c st h ei m p l i c a t i o na n dt h ec h a r a c t e r so fg e n ep r i v a c y g e n ep r i v a c ym e a n st h es p e c i a lp r i v a c yr e l a t e dw i t ht h ep e r s o n a lg e n e i n f o r m a t i o n g e n ep r i v a c yh a ss e v e r a lb a s i cc h a r a c t e r ss u c hi t su n i q u ea n d v a r i o u s ；s t a b l ea n du n c h a n g e a b l e ；r e g i o n a ia n dr e l e v a n tt or a c ea n dc l a n ； r e l a t i v i t yo fr e c o g n i z i n go re v a l u a t i n ga n dp o t e n t i a lv a l u e l e x t e n s i v ea n d c a u t i o u s 。o n l ym a k i n gr e s p o n d i n ge t h i c a lr u l e so fe t h i c s ，c a nw ep r o t e c tg e n e p r i v a c ye f f e c t i v e l y ? p a r t2 ，t h et h e s i se x p o u n d st h en e c e s s i t yo fp r o t e c t i n gg e n ep r i v a c yb y e t h i c si st op r e v e n te s s e n t i a l l ya g a i n s tg e n e t i cd i s c r i m i n a t i o na n dg e n e t i c d e t e r m i n a t i o n n ye t h i c a lc o n s i d e r a t i o nt og e n e t i cd i s c r i m i n a t i o n , t h et h e s i s p o i n t so u tt h a tt h en e g a t i v ea t t i m d e st od e f e c t i v eg e n ea n df l a wg e n ei sn o t a c c e p t a b l e ；b ye t h i c a lc o n s i d e r a t i o nt og e n e t i cd e t e r m i n a t i o n ，t h e t h e s i sp o i n t s o u tt h a tt h e r ei so n l yt h ei n f l u e n c eo fg e n en o td e t e r m i n a t i o n t h e r e f o r ei ti s b e t t e rt oe s t a b l i s hr e l a t i v ee t h i c a lg u i d e l i n e st op r o t e c tg e n ep r i v a c y p a r t3 ，t h et h e s i se x p o u n d st h en e c e s s i t yo fp r o t e c t i n gg e n ep r i v a c yb yl a w i st oa v o i dt h ed a n g e r st h a ti sh i d d e nb e l o wa n di no r d e rt oa d a p tt ot h e d e v e l o p m e n to fg e n es c i e n c e a n di tp o i n t so u t t h a ti ti sv e r yi m p o r t a n tt op u t t h eg e n e t i ci n f o r m a t i o ni nt h er a n g eo fp r i v a c ya n de s t a b l i s ht h er i o tt og e n e p r i v a c y t h e nt h et h e s i sd i s c u s s e st h ei m p l i c a t i o na n dc h a r a c t e r so fi ta n d p o i n t so u t t h a ti ts h o u l dc o n t a i n4s p e c i f i cr i g h t se t c k e yw o r d s ：g e n ep r i v a c y ； g e n e t i cd i s c r i m i n a t i o n ； g e n e t i cd e t e r m i n a t i o n ；t h er i g h tt og e n ep r i v a c y 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 华中师范大学学位论文原创性声明和使用授权说明 原创陛声明 本人郑重声明：所呈交的学位论文，是本人在导师指导下，独立进行研 究工作所取得的研究成果。除文中已经标明引用的内容外，本论文不包含任 何其他个人或集体已经发表或撰写过的研究成果。对本文的研究做出贡献的 个人和集体，均已在文中以明确方式标明。本声明的法律结果由本人承担。 作者签名：代疋 日期：瓣钿乡日 学位论文版权使用授权书 本学位论文作者完全了解学校有关保留、使用学位论文的规定，即：学 校有权保留并向国家有关部门或机构送交论文的复印件和电子版，允许论文 被查阅和借阅。本人授权华中师范大学可以将本学位论文的全部或部分内容 编入有关数据库进行检索，可以采用影印、缩印或扫描等复制手段保存和汇 编本学位论文。 作者签名：代救 日期：加年衫月6e l 删名：易7 f 彩 日期：孵多月石e l 本人已经认真阅读“c a l l s 高校学位论文全文数据库发布章程 ，同意将 本人的学位论文提交“c a l i s 高校学位论文全文数据库 中全文发布，并可 按“章程 中的规定享用相关权益。同意论文提交后滞后：口半年；口一年： 目三年发布。 11 t l 作者签名：戗擞- 4 导师签名：匆蓐易孚多 e l 期：可年占月易e le l 期：研b 月莎 e l 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 引言 人类历史上任何一种先进的科技成果，从诞生开始，就不仅仅只与科技领 域相关。它们对整个世界的社会结构、道德伦理、政治理论、法律体系、生活 方式和人们心理的冲击常常是最开始从事相关研究的科学家们所始料未及的。 蒸汽机带来工业革命和殖民化高潮；核技术带来了核武器和核污染的威胁；信 息技术为全球一体化推波助澜。在刚刚过去的2 0 世纪的最后几年，人类基因 组计划( h u m a ng e n o m ep r o j e c t ，简写为h g p ) 吸引了全球的注意力。人类基 因组计划是一项国际性的合作计划，目的在于分析人体全部的d n a 结构，并完 成人体所有基因的定序( s e q u e n c i n g ) 与绘制基因图( m a p p i n g ) 。作为一项 将极大改变人类生存面貌的宏伟计划，人类基因组计划不仅引起了科学家们的 关注，也引起了社会学家、法学家、伦理学家以及全社会的广泛关注。自1 9 8 5 年开始提出“人类基因研究 的设想，到1 9 9 0 年美国对这项研究正式启动以 来，在科学界、法学界、伦理学界和科学政策制定者中一直展开着关于人类基 因组研究的激烈争论。 人类基因组计划分为两个阶段：第一阶段是读出人类基因组3 0 亿个核苷酸 对组成的漫长序列；第二阶段是读懂这部认识人类自身的“天书”。人类基因 组由人体中3 万多个基因构成，它们几乎决定了人体的一切生理特征。人与人 之间在相貌、身高等生理特征方面的差异，都由与之相关的基因在碱基排列顺 序上的不同所致。同时，人类的许多遗传性疾病以及在性格、智力和行为倾向 上的差异都与基因有着千丝万缕的联系。人类基因组计划的完成将有助于揭示 人类基因组所蕴涵的所有基因信息及其所包含的全部基因的结构与功能。这些 基因信息涉及人们的健康、家庭、子女等多个方面，可能会影响到雇佣、保险、 婚姻、医疗卫生和公共事务管理等多个领域，并可能带来基因歧视等社会问题。 然而，人类基因组计划的迅速发展使得我们的道义或伦理、个人生存心理、社 会结构与行为等各方面都还没有做好充分的准备。应如何有效保护、合理使用 基因信息并制止因对其的不当解释或滥用带来的一系列问题? 本文对此从伦 理和法律的角度予以了探讨并试图说明人类的伦理和法律体系必须针对人类 基因组的迅速发展做出一些必要的思考和适应，以积极面对基因时代的到来。 硕士学位论文 m a s t f r st h e s i s 一、基因隐私的基本内涵 人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传链锁图。研究者在利用不同来 源的基因资源绘制遗传链锁图时，可能获得对个人及其与之相关的种族或家族 来说有意义的基因信息。那么，该遗传信息是属于基因资源来源者或研究者， 亦或是全人类呢? 针对这个问题，教科文组织和国际律师协会都称人类基因组 是“人类的共同财产( u n e s c 0 ，1 9 9 7 ) 或“人类共同遗产的一部分( i b a ，1 9 9 6 ) 。 如果人类基因组是人类共同的财产或共同的遗产，那就不存在隐私和专利问 题。另外一部分观点则认为：有关个人的基因信息，特别是涉及某些遗传性疾 病的信息，其信息所有权应当归属于个人或家族。研究者虽然有能力理解并揭 示这些遗传信息的含义，但并不等于他就此拥有了这些信息的所有权和使用 权。还有一部分观点认为：人类基因组有其个人的方面，又有人类共同性的方 面。当为了检测或医疗而分析某人的基因组时，基因信息就应是属于个人的。 当为了全人类的健康而征集具有代表意义的个体的基因组时，所有人则在道义 上具有为了人类造福而贡献自身基因组的义务。所以，教科文组织最后的行文 是：“在象征意义上，它是人类的遗产。一笔者认为，把个体特定的基因信息和 由此做出的科学解释、科学推论或结论区别开来是理解基因信息权利归属的关 键所在。既然涉及个人或家族的基因信息属于那些特定的个人和家族，那么， 这些基因信息就是那些个人或家族的隐私。作为研究者必须尊重这种基因隐私 并履行相应的义务。基因隐私的概念由此奠定。 ( - - ) 基因隐私的定义 传统隐私一般包括个人信息、个人私事、个人领域三个部分。个人信息， 主要是指一切属于自然人的讯息、状态和音信的传导等。如个人的身高、爱好、 健康状况等，它通常多指个人的一种无形的隐私。个人私事，主要包括一切个 人的、与公共利益无关的活动，如走亲访友及其它社会交往等，它通常多指个 人的一种动态的隐私。个人领域，主要包括个人住室、日记本、通信等，其最 核心的部分是个人身体的隐密部位，“它通常多泛指个人的一种有形的隐私。 在这些私有领域，未经主体许可，他人不得侵入，但法律另有规定者除外。川” 2 硕士学位论文 m a s t e r st i t e s i s 总的来说，在当今话语体系下，个人隐私可以理解为对个人有限制的接近，是 个人不被打扰和保留某些信息不对他人公开的权利。个人隐私具有层次性，一 般情况下个人领域处于外层，个人私事次之，个人信息属于核心层次。无论什 么形式或形态的隐私，都具有两个方面的特征：一是必须是客观存在的，具有 真实性的特征；二是必须具有隐蔽性的特征，即某些涉及个人的信息或事务不 便被他人知道，他人也无权知道的状态。 基因隐私是有关个体基因信息方面的隐私，之所以将基因信息视为隐私是 因为：“个体基因信息是关于个体的基因组成，基因组内是否有致病基因、缺 陷基因存在；致病基因、缺陷基因有多少及这些致病基因、缺陷基因将可能导 致何种疾病的信息。力埘个体基因信息作为一种潜态的、必须运用特定技术才能 获得的个人数据，承载着一个人生命的全部秘密。个人数据是指有关一个被识 别或可识别的自然入的任何信息。个体基因信息不仅可以揭示致病基因、缺陷 基因与个人疾病、个人缺陷之间的内在关系，而且可以用于解释个人的品格、 智力尤其是某种潜在的素质。正如美国休斯顿大学法律中心、健康法和政策研 究所的r o t h s t e i n 认为的那样，基因信息不同于其他医疗数据的独特性在于： 它揭示了一个人是谁和是什么，为什么是独特的。啪如果不考虑个人的主观意 愿即擅自利用、公开他人的基因信息，很容易对他的人格造成重大的伤害。 而且从以上对个体基因信息的分析也可以看出，有关个体基因图谱信息符 合隐私的基本特征：首先，基因信息是个体自身信息的具体反映，具有客观真 实性的特点；其次，不同个体或种族之间的基因存在一定的差异，某些个体还 可能天生携带缺陷基因或致病基因，而这些基因是无法由自身自由选择的。因 而，社会成员为了保证自己能够在社会上与其他主体平等地工作和生活，如同 前面所述的隐私一样，每个个体同样有保持其基因信息隐蔽状态的需要。 因此，基因信息作为决定和表征个体特征的重要信息，是个人信息的深层 次内容，也是个人隐私的核心部分，将它归之于隐私范畴是理所当然的。在强 调尊重和保护人格的尊严、独立、平等、自由的现代社会，为避免由基因信息 导致的种种危害，明确基因信息属于隐私也是十分必要的。但个体基因信息作 为隐私却与人们传统观念中的隐私有较大不同。它们之间的差异可以通过分析 个体基因信息的特点体察得到。 3 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s ( 二) 基因隐私的特点 个体基因信息与传统隐私相比较，具有非常鲜明的特点，具体表现在； 第一，独特性和多样性。世界上所有的人都是个性化的、独特的。就宏观 而言，这是客观存在的人类遗传差异所带来的结果；就微观而言，正是由于基 因信息差异性的存在，才造就了人们在体型、外貌、智力、能力等各方面的差 异。实际上，每种独特基因信息的形成都极为不易，是人类适应自然和改造自 然的统一。正是人类在适应自然、改造自然上体现出来的差异才造就了个体基 因信息的差异。所以，每一种基因信息，即使是在人类现有的科技水平上断定 为对人类“不利 的某些基因信息都是人类不断向前发展的见证。另外，在人 类历史长河中所形成的各异而又复杂的基因信息在整体上便呈现出多样性的 特征。基因信息的多样性是符合自然界生物存在和发展规律的。正是由于基因 信息多样性的存在，才使得人类逃脱全体灭绝的厄运得以生存、繁衍至今。 基因信息的独特性和多样性是相辅相承、不可分割的两个方面。保护个体 基因信息的独特性，就是保护人类基因信息的多样性。如果说个体基因信息的 独特性为人类具体探析每一种基因信息奠定了基础，那么基因信息多样性则为 人类察明基因信息之间的联系和相互作用提供了前提，也为人类避免片面、孤 立地看待基因信息提供了保证。 第二，稳定性和不可变更性。众所周知，自然界客观上要求生物遗传保持 相对稳定以避免生物多样性陷入混乱，因而个体基因信息一般是终生不变并 相对稳定。而且，在现有的技术条件下，要使个体基因信息得到改变也不大可 能。况且，科技成果对社会的影响错综复杂，即使个体基因信息能够得到改变， 然而改变后能否保障个体身心安全，对全人类的长期利益是否有所损害仍需得 到进一步的论证。因此，基因信息一般来说是不可变更的。就这个层面而言， “一旦与个体相关的缺陷基因信息、致病基因信息被公布于众，那么，与此相 关的羞辱、歧视等不利因素都将终生陪伴着他。一踟这与一般的医疗信息和传染 并信息是非常不一样的。 第三，区域性和种族、家族相关性。基因信息尽管千差万别、各不相同， 但基因信息作为承载个人生命秘密的重要信息，必然会受到自然人分布、繁衍 4 硕士学位论文 m a s t e r s1 he s i s 的区域及其生存环境的影响。这一影响在现实生活中通常表现为同一种族或同 一家族常携带有相同或近似的基因信息，而这一基因信息在其他种族或家族中 可能是没有的。也就是，特定的地区、特定的群体存在特定的基因信息。由于 基因信息孕含着一个种族或家庭的基因缺陷，所以一旦某一种族或家族的基因 信息被某些具有不良居心的人或组织掌握、利用，其后果将无法想象。这一种 族或家族很可能被视作弱势群体而遭致被歧视、甚至被毁灭的命运。因此，自 然人在利用自己的基因信息之前必须做出合理和全面的考虑，不能仅为了个人 私利而给整个种族或家族带来灾难。主权国家也应采取积极的措施，制定相应 的政策和法规防患于未然。 第四，认识、评价的相对性和潜在价值性。基因信息作为一种自然生成物， 其本身并无好坏之分，更不应成为评价个体优劣的标准。人们不能因为自身在 认识和实践水平上的局限性而穷尽对基因信息的了解或武断地对其做出“好 与“坏 的评判，必须辩证地看待基因信息，平等地对待每个个体，防止由于 人类认识的片面性所带来的各种形式的歧视甚至更为严重的后果。既然每一种 基因信息的利与弊都是相对的，那么每一种基因信息肯定都有其存在的价值和 必要。随着人类对基因信息研究的深入，基因信息的潜在价值必然会被逐渐地 挖掘出来，从而提高人类确定疾病基因的能力，同时增强人类对遗传性疾病的 诊断、治疗及预防，而且对基因信息进行后续研究所获得的技术成果还可为研 究者带来巨大的经济利益。 第五，应用的广泛性和慎重性。基因信息在医学预防和医学治疗中具有重 要作用，可用于遗传性疾病的检测、监控，预防、治疗等。基因信息还可以被 广泛应用于保险、雇佣、诉讼、教育和血亲关系鉴定等许多方面。例如，在美 国的刑事诉讼中，已开始应用“暴力行为的遗传倾向理论一作为辩护理由。但 是，由于基因信息揭示了个体的健康状况、未来的健康危险，甚至个体的性格 特征倾向，因此，基因信息的不适当暴露不仅会给当事人及其与之相关的种族、 家族造成情感、身体与经济的伤害，使其不能很好地融入社会生活，甚至还可 能会造成普遍的社会问题。所以，在一般情况下，相关的科研组织或其他机构 对个体基因信息进行保密是非常必要的。这不仅是维护个体的人格尊严，使其 免受精神痛苦的需要，也是实现个人与社会的基本和谐，保持社会秩序安定和 5 硕士学位论文 m a s7 f e r st h e s i s 社会经济发展的需要。 总之，基因隐私所包含的个体基因信息与传统隐私的区别是明显的。个体 基因信息所具有的一般隐私权客体所不具备的特性使之对个人及社会的影响 和冲击同时具有利弊两面。为了将有利的一面扩展至最大限度，同时又使其不 利的一面被控制在最小范围内，把个体基因信息从一般隐私中抽取出来单独通 过伦理和法律进行规范就显得极为必要。 二、基因隐私的伦理规范 ( 一) 基因隐私伦理规范的必要性 人类基因组计划包含一个子计划，称为人类基因组计划的伦理、法律和 社会影响( e t h i c a l ，l e g a la n ds o c i a li m p li c a t i o n s ，简称e l s i ) 。e l s i 的 目标是：预测和考虑人类基因组计划对个人和社会的含义；考察将人类基因组 绘图和排序的后果。e l s i 的经费为人类基因组计划的3 - 5 。e l s i 的研究集中 在四个领域，其中之一便是“利用和解释遗传信息时，如何保护隐私和达到公 正。 基因信息的正确利用和科学解释可以说是有效保护基因隐私和实现社会 公正的基础。目前，社会上某些领域在利用遗传信息使出现了目的和后果上的 偏差，以致催生了“基因歧视 这种新的社会不平等现象的出现。基因歧视是 一个不容忽视的伦理问题，它极易带来人与人之间的偏见和仇恨，甚至为从未 平息过的种族歧视推波助澜。当然，基因歧视的出现与基因信息的不当理解是 分不开的。人们应用基因信息时所产生的偏差在很大程度上是由认识上的错误 造成的。“基因决定论艿就是这种错误的极端表现。一方面，基因决定论的存 在成为基因歧视存在的借口和理论基础；另一方面，基因歧视也为基因决定论 在认识领域内的渗透提供了假象。因此，对基因隐私进行伦理规范是刻不容缓 的，只有在伦理上廓清致病基因、缺陷基因与人类主观能动性以及环境之间的 复杂关系，才能避免因为事实上存在的致病基因、缺陷基因而导致的基因决定 论的主流化以及基因歧视的合理化。 第一、基因隐私的伦理规范是防止基因歧视的需要。以人类基因组计划为 标志的基因科技正在迅猛发展，“基因检测刀技术也已投入临床运用。但基因 6 硕士学位论文 m a s t e r s1 i - i e s i s 科技的负面社会影响也随之产生：欧美等国在保险市场、就业市场等领域已出 现了保险公司和雇主要求投保人和申请人提供基因信息，并对那些具有缺陷、 有可能在未来患上疾病的投保人和申请人提高保费、拒绝承保或不予录用的现 象。如早在1 9 7 0 年，美国就曾经进行过镰刀型红细胞贫血( s i c k l ec e l la m e n i a ) 的基因筛检( g e n e t i cs c r e e n i n g ) 。镰刀型红细胞贫血是一种隐性遗传疾病， 限于父母双方同时得到遗传的人才会发病，如果只由父母一方获得基因遗传， 则只是具有镰刀型红细胞特征( s i c k l ec e l lt r a i t ) ，但不表现为贫血症状。 然而，某些参与基因筛检而证实属于镰刀型红细胞特征的携带者，在就业与保 险上受到了歧视。这些携带者在求职时遭到拒绝录用，而在保险上不是被调高 保险费就不被拒保。删从国外的经验来看，虽然基因歧视现象还没有成为普遍 现象，不过，随着人类基因组计划的完成和基因检测技术的日益成熟，相信基 因歧视的问题会越来越多。因此，基因隐私特殊之原因就在于它已和人类的生 存问题紧密相连。一旦基因隐私所包含的基因信息被公开，便会给个体的工作、 生活乃至生存造成不良后果。而且，基因隐私的丧失会自然地产生新的社会歧 视基因歧视。 基因歧视的危害在于：若携带有家族遗传疾病基因或缺陷基因的个人隐私 为他人所知，就可能导致公众对他的歧视，从而造成对其社会地位的贬抑。从 这个层面看，传统隐私对个人及与之相关的种族、家族在人格尊严、平等、自 由、独立等方面的影响无论是在广度或深度上都比不上个体基因信息对它们的 冲击。所以，旦个人的基因信息被不正当的刺探、披露、公布或利用，那么 此人在升学、就业、保险等方面势必会受到一系列的歧视和不合理待遇，甚至 与此入相关的家族、种族也会被牵涉，从而成为无辜的牺牲品。因此，如果仍 把基因信息包括在传统隐私中进行保护，那么不仅很难涵盖被侵害基因隐私的 受害人所遭受的精神损害和物质损害，也不能有效唤起人们对自身基因信息保 护的警觉性和主动性。因此，防止基因歧视是一个不可忽视的伦理问题。 历史的经验告诉我们，人类决不能对歧视问题掉以轻心。1 9 9 7 年1 1 月1 1 日，联合国教科文组织大会一致通过了世界人类基因组与人权宣言。该宣 言致力于解决歧视问题，其第六条为“任何人都不应因其遗传特征而受到歧视， 因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认 。 7 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 将宣言中的这些原则变为有效保护易受伤害的个人不受歧视威胁的实际行动， 是国际社会、民族、国家以及正在从事基因测试的专业和商业团体面临的一个 重大挑战。人类基因组是构成人类所有成员的基本单位，它们之间存在着固有 的差异，无论它们的遗传特征如何，每个个体的独特性和差异性都应当受到尊 重。在基因研究中，要坚决防止具有遗传特征各种形式的歧视。 因而，对基因隐私进行伦理规范的必要性之一就在于从伦理根源上防止基 因歧视的发生，以及防止由基因歧视所导致的种族歧视、群体歧视和个体歧视 等一系列社会问题，从而更有效地防范某些居心叵测的国家、团体或个人以基 因优劣为借口而实施的种族灭绝或种族改良。不仅一个民族或国家的内部人人 平等，不同民族或国家之间也是平等的。在人类基因组的研究中，防止基因歧 视是保护基因隐私的关键因素之一。 第二、基因隐私的伦理规范是杜绝基因决定论的需要。基因是决定一个生 物物种所有生命现象的最基本因子，它由脱氧核糖核酸分子，即人类遗传物质 d n a 分子组成，存在于生物体的所有细胞核中。人类d n a 的总和即人类基因组， 人体估计有4 万至1 0 万个基因，由大约3 0 亿对碱基组成，分布在细胞核的2 3 对染色体中。人类基因组计划的目的就是研究3 0 亿对碱基的具体位置。当人 类基因组计划完成后，人类对生命将会有一个全新的认识。人类基因组计划的 确是一项伟大的生命工程，但某些人神话并夸大了基因的作用，并提出一种“基 因决定论 的观点。基因决定论认为，不仅人类的体型、外貌、行为、个性及 疾病等皆由基因造成而且人的信仰、侵略性等也是由基因所决定；另外基因有 优劣之分，因而人也有优劣之分。甚至宣称人已从道德人沦为生物人，“人成 了一袋基因，胚胎成为一碗细胞一硼这种“基因决定论一向伦理学提出了挑 战。虽然这种思想倾向与人类认识史上曾经出现过的“机械决定论 同出一辄， 但基因决定论时下却需要更为冷静的质疑。 基因决定论的危害性在于：首先，它容易促使人们形成宿命论思想，导致 对社会问题的医学解决：认为人类的社会问题可以通过修复或改造人的基因得 到完美解决；其次，它为基因歧视所导致的人与人之间的歧视、人种歧视和民 族歧视提供了理论借口；再次，它会剥夺人的本性主观能动性，把人变成 被动的，由基因操控的机器；最后，它是人类不平等的重要基础，因为在它看 8 硕士学位论文 m a s t e r st f i l - s i s 来基因有优劣之分，因而人也有优劣之分，人的优劣由先天决定，因此可以据 此改良人。 国际人类基因组研究组织针对基因决定论强调：基因不是一个孤立的单 位，必须把基因放在“基因组 的背景下，通过基因与基因的相互作用来揭示 基因功能的深刻内涵。而且，在特定的生理过程中存在着基因与基因、基因与 环境的非线性相互作用。基因的表达可因环境的变化而变化，基因的同样序列 在不同条件下可能合成不同的蛋白质。国际人类基因组研究组织已提出”新基 因组学”的概念，这个概念强调的是生物学的整体观。1 9 9 8 年以后，人类基因 组研究已开始从“结构基因学一向“功能基因学一转变。尽管目前在学术界， 基因决定论己逐步被抛弃，但相信人类疾病、特性和行为等主要由基因决定的 仍大有仍在。 因而，对基因隐私进行伦理规范的另一个必要性就在于从根本上杜绝基因 决定论的泛滥，澄清其在认识上的误区。任何命题都有其合理性限度，一旦超 过这个限度，真理即为谬误。基因作为生命活动的客观物质基础，要求我们科 学地探究基因对于人的生命活动影响的奥秘，但是，不能由此走向极端，将基 因万能化、神秘化，以至于将其当作人的一切行为、心理活动的最终解释，甚 至将人的一切行为、心理现象还原为基因。 ( 二) 基因隐私伦理规范的思考 1 基因歧视的伦理思考。 基因歧视的概念是于1 9 8 6 年在题为“基因检测者和被检测者的权利和责 任 的研讨会中被首次提出的。唧而且它显然不是为了总结以往歧视行为的共 同特征，而是用以描述随着基因科技发展而出现的新的歧视行为。根据各国官 方研究报告，立法建议和学术论文对基因歧视的使用看来，基因歧视的概念应 是根据一个人的基因信息显示他未来可能患上某种疾病或其他状况( 包括性 格、智力和行为倾向) 的基因倾向性而进行的不公平的区别对待。如果由基因 导致的疾病或其他状况已经发生，则不属于基因歧视研究的范围之内。将基因 歧视限定为根据基因倾向性而进行的歧视，符合基因歧视出现的技术背景。基 因歧视这一概念是在预测性的基因检测技术得到发展时出现的，并且它的危险 9 硕士学位论文 m a s t e r st he s i s 正随着与疾病有关的基因的不断发现而上升。基因检测与常规医疗检测的不同 之处在于，它不是检查一个人是否患有某种疾病，而是检测他是否具有某种与 特定疾病有关的基因缺陷，包括先天基因缺陷和后天基因变异。基因检测的结 果一旦被不当揭露或利用，便会带来基因歧视。 基因歧视会损害人的生存、尊严及自由等人权问题。基因歧视源于人类对 “致病基因或缺陷基因 的粗浅理解、错误判断或处于不道德目的的利用。基 因歧视现象的实质是没有根据个体自身真正的特点、品质等特征来判断和对待 他。因此，必须在理论上澄清致病基因及缺陷基因与遗传性疾病和缺陷的关系， 致病基因及缺陷基因与人类当前认识能力的关系，以避免基因歧视的扩大化。 首先，就致病基因与缺陷基因与人类遗传性疾病和缺陷而言。从遗传学目 前取得的成果看来，在与人类疾病相关的基因中，除了极少数有明确的因果关 系外( 如亨廷顿舞蹈症) ，大部分只是一种“倾向性 ( 如心脏病) ，类似于“导 火索 ，究竟会不会出现取决于内外环境的综合作用，还有少部分肯定不会引 发疾病( 如血友病) ，只不过会遗传给后代。对于大多数与基因有关的疾病而 言，导致疾病的原因往往是某一致病、缺陷基因或多种致病、缺陷基因在环境、 生活习惯等因素的共同作用下引发的。心血管疾病、糖尿病、哮喘、精神分裂 症以及部分关节炎、肺气肿和癌症等常见疾病就是如此。被检测出具有与这些 疾病有关的基因只能说明此人具有患病的“基因倾向性 ( g e n e t i c p r e d i s p o s i t i o n ) ，即在同样条件下比较容易得病，并不能说明此人一定会得病。 而且，就算致病基因或缺陷基因确实导致了人类的遗传性疾病或缺陷的出 现也不能必然得出携带有致病基因或缺陷基因的个体比不携带者“低劣 的结 论。例如：梵高是精神病患者，却又是世界上最伟大的画家之一；霍金是运动 神经病患者，却又是世界上最杰出的科学家之一。他们虽然身患重疾，但并没 有导致他们无所作为，低人一等。在现代社会中，造成错误判断的重要原因是 不恰当地使用一种特征去推断其他特征。人们在对他人不易了解的特征( 如工 作能力、性格特征等) 进行判断时，往往需要借助其他能够直接观察到的特征。 如果这种判断是以自然规律、社会规律，以及长期积累下来的经验为根据的， 就会具有较高的准确性；反之，如果一种已知特征和另一种需要被判断的特征 之间并不存在实际联系，或者只有很微弱的联系，如果误认为两者存在必然联 1 0 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 系，就会得出错误的结论。当然。对致病基因或缺陷基因的错误态度和错误判 断的形成是非常复杂的，既有缺乏科学认识的原因，也有更深层次的历史、社 会、心理和经济原因。全面探讨这些原因已超出本文的研究范围，对于基因倾 向性为根据的区别对待而言，在此只需要明确：如果某种基因特征实际上并不 能说明另一种特征，如未来健康和疾病状况、智力水平或行为倾向等，那么仅 仅依据基因来判断这些特征，所得出的结论必然是错误的，而以这种错误结论 来对人进行区别对待也必然是不公平的。因此，基因歧视是伦理道德所绝对不 能容忍的。 其次，就致病基因及缺陷基因与人类当前认识能力的关系而言。人类在目 前的认识水平上根本不可能穷尽对基因的认识，现有人类对基因的了解也只是 建立在当代科技水平的基础上，将致病基因及缺陷基因等同于“坏基因 ，盲 目地否决携带“遗传性疾病基因或缺陷基因 的个体和种族是荒谬的。人类所 有的基因以及等位基因，没有好与坏的差别。人类不能依据现有的认识武断地 判定基因的优劣，更不能以现有的认识为标准划定个体或种族的优劣。分子遗 传学的研究成果表明，人种内部的差异要大于种族之间的差异，两个不同种族 的成员差异只有7 ，与各自的种族遗传特征有关。再说，种族之间的差异也 不是优劣之分，一个种族的遗传特征在某种情况下不如另一种族，但在其他情 况下则可能优于另一种族。没有遗传学的证据可以表明，在现存的入类各种族 之间，一个种族在整体上要优于或劣于其他种族。 而且，人类致病基因及缺陷基因的存在是保持人类力量和生存能力的主要 原因之一。人类的基因组，没有绝对的。正常基因组一与“疾病基因组 的差 异。人类基因研究表明，致病基因或缺陷基因也有两面性。导致某种疾病的基 因，在一定情况下也许确是病因，但在其他情况下则可能是对抗某种疾病的“良 方一。如镰刀状细胞贫血症，现在已知它的杂合子对疟疾有一定的对抗性，某 种辅因子基因缺陷有利于增强对艾滋病的免疫力。致病基因及缺陷基因的存在 是符合遗传与变异的基本准则的，它们是人类作为群体，在不同的环境下生存 和发展的必然产物，也为人类在不同环境下得以继续延续提供了保障。研究它 们能为人类的起源、进化、人类迁徙等历史事迹提供重要信息，也可以在理解 个体间的差异、探索人类进化历史、防治疾病和提高人体素质等方面具有重要 l l 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 意义。 因而，完全否认某些疾病基因或缺陷基因的态度是不可取的。另外，随着 科技的进步，人类最终会彻底了解基因作用子人体的机制以及基因与环境共同 影响人体的机制，遗传性疾病基因或缺陷基因给人类带来的困绕也会随之而得 到圆满的解决，同时它们对人类有益的一面也会被逐渐揭晓。 2 基因决定论的伦理思考。 在人类认识史上，关于自然世界的重大发现及科学知识的重大革命，总会 催生出对生命现象乃至社会现象的一种新的解释模式。基因决定论就是这种值 得人类基因计划和人类遗传学研究警惕的思想倾向和理论方法。所谓基因决定 论是指：将基因信息与人的生理活动、心理活动、行为等一一简单对应，并以 前者解释后者，认为一个人的基因信息内容决定了他的一切。基因已经成为一 种符号，“一种以具有社会意义的方式定义人的特征和人际关系的便利工具 。 嘲基因决定论是现代生命科学的伴随物之一。现代生命科学，尤其是现代基因 工程，不仅推进了对于人的生命奥秘的理解，亦推进了对于人的行为与心理现 象的认识，研究者开始尝试在基因层面解释和说明人类的某些行为和心理状 况，这是人类在基因层面上把握自身物质基础、实现自我认识的一大进步。然 而，在基因层面解释人类基因与人类行为及心理现象的物质基础，并不意昧着 可以将人的一切简单地归结为基因，并不意味着可以用基因来说明人类的一切 现象。 基因决定论在目前生命科学发展的层面上至少要直面来自以下两个方面 的质疑： 首先，就人类基因的稳定性和突变性而言。基因是脱氧核糖核酸( d n a ) 分子上的一个小小片段。遗传学的研究充分表明，生物性状的遗传性是基本稳 定的，但变异现象基本发生，而且时空伸展越宽，这种变异性就越明显。这是 因为一方面，在d n a 复制过程中碱基配对原则并不是严格地被体现。碱基对常 出现一些错位、空缺等情况，这就是与基因结构遗传过程相伴的突变。同时， 基因的突变还常发生在d n a 损伤修复、癌变和衰老等过程中；另方面，环境 的变化也会引起基因突变。一个人在其生命过程会由于生存环境、生活习性影 响而引起基因突变，诸如长期生活在强烈太阳辐射或含有放射性物质的地质环 1 2 硕士学位论文 m a s t e r st h e s i s 境中，均可引起基因突变。这至少说明，个体的基因不是固定不变的。 其次，就人类基因对于性状的确定与不确定性而言。基因对于生物性状决 定关系的确定性。可由d n a 半保留复制及遗传信息传递的中心法则等得以阐明。 但是，基因对于性状的这种决定关系不是绝对的，在一定意义上具有不确定性。 基因对于性状的不确定性源于生物系统的复杂性及非线性。生物的性状从整体 上说是由基因和蛋白质等生命物质、生命网络结构、生态环境等要素共