（社会学专业论文）重症患者群体的社会支持与积极调适——对xt市肾移植患者群体的研究.pdf

原创性声明 本人郑重声明：所呈交的学位论文，是本人在导师的指导下，独 立进行研究所取得的成果。除文中已经注明引用的内容外，本论文不 包含任何其他个人或集体已经发表或撰写过的科研成果。对本文的研 究作出重要贡献的个人和集体，均已在文中以明确方式标明。本声明 的法律责任由本人承担。 论文作者签名： 关于学位论文使用授权的声明 本人完全了解山东大学有关保留、使用学位论文的规定，同意学 校保留或向国家有关部门或机构送交论文的复印件和电子版，允许论 文被查阅和借阅；本人授权山东大学可以将本学位论文的全部或部分 内容编入有关数据库进行检索，可以采用影印、缩印或其他复制手段 保存论文和汇编本学位论文。 ( 保密论文在解密后应遵守此规定) 论文作者签名：轨导师签名狙日 期：9 p ：够! 呈 山东大学硕士学位论文 中文摘要 本文是运用社会支持理论分析重症患者群体( 以肾移植患者为研究个案) 的 经验研究。全文共分五章：第一章“导论”，介绍了研究的背景及意义，对相关文 献进行了梳理，并概括了研究方法；第二章“非正式社会支持与积极调适”，介绍 了核心家庭、亲友、“病友”、医生等非正式社会支持因素，以及它们各自的特点、 内容、对患者积极调适的影响等；第三章“正式社会支持与积极调适”，介绍了单 位、医疗保险等正式社会支持项目的表现及功能等；第四章讨论了除社会支持外 影响重症患者积极调适的其他因素：第五章“总结与讨论”，介绍了本研究的几点 发现和有待解决的一些问题。 笔者认为，对重症患者而言，社会支持是一个具有概括力和解释力的概念。 本文从非正式社会支持与正式社会支持两个方面对肾移植患者的积极调适做了深 入分析。具体来讲，本文将重症患者的家庭成员、亲戚、邻居、朋友、同事、同 组织会员及其他相识人士组成的非正式社会网络向其提供的工具性支持或表达性 支持等行为信息总和定义为“非正式社会支持系统 ，在这里，研究个案的主观感 受和需求是获得其资源的主要动力和评价标准；将单位、社会医疗保险机构、政 府部门及其他社会机构组成的正式社会支持网络向重症患者提供的物质支持、福 利及服务支持定义为“正式社会支持系统 。通过经验考察，笔者发现，作为制度 因素的正式社会支持对研究个案的积极调适产生了直接而显著的影响，非正式社 会支持在一定情境下也发挥着作用，但是这两个方面的社会支持也并不能体现社 会支持的全部内涵，所以笔者还分析了影响重症患者积极调适的其他因素。在此 基础上，本文进一步提出了完善和加强重症患者社会支持体系过程中有待解决的 问题。 从社会支持的角度研究重症患者的调适问题是一个新的尝试，当然经济因素 是解释重症患者能否积极调适的主要变量，但是影响其积极调适的原因又是多元 山东大学硕士学位论文 的，大量非经济的因素也起着不可忽视的作用。作为一种分析途径，社会支持也 有助于引起人们对经济以外的社会因素的重视，促使人们从更深的理论层次来关 怀重症患者这个特殊群体。 关键词：重症患者肾移植患者社会支持积极调适病人角色 a bs t r a c t t 1 1 i sp a p e ri sa ne m p i r i c a ls t u d yo fc l l i o n i cp a t i e n t sf r o mm ep e r s p e c t l v eo ts o c l a l s u p p o r tm e o d r ( t a k et h er e n a l 吣p l a n tp a t i e n t sa se x 锄p l e s ) i tc o n t a i n sf i v ec h a p t e r s ： 1 1p r e f a c e ，i ti n t r o d u c e st h eb 诎g r 0 岫d 锄dm e 础g o fm ec a s es t u d y ，r e v l e w s 也e r e l a t e dl i t e m l w e ，锄dt h e i lg e i l e r a l i z e st h em e t h o do ft h er e s e a r c h ；2 ) i i l f o 肌a ls o c i a l s u p p o r t 锄da c t i v ea d a 州i o n ，a n a l y z i n g t h ee 腩c t so fc o r e 缸1 1 i l y ，r e l a t i v e s ，s p e c l a l 衔即d s 锄dd o c t o r s ；3 ) f o 肌a ls o c i a ls u p p o r t 锄da c t i v ea d 印t a t i o 玛i n 仰d u c m gt h e 觚t i o no f 豳t i t u t i o n s 狃dh o s p i t a l i z a t i o ni 删珊c e ；4 ) a n a l y z i n gt h eo t h e ra c 雠 t h o s ea f l k tm ep a t i e n t s a d a p t a t i o n ；5 ) c o n c l u s i o n sa n d d i s c u s s i o n h lm y 叩i n i o i l ，s o c i a ls u p p o r t i sa 踟a la n de x p l a n a t o r yc o n c 印tm 锄a j y z m g f o r c r i t i c a lp a t i e n t s 1 1 1m i sp a p t l l ea u t h o rt r i e st 0e x p l a i nm ep r o f o 岫d “n g sm 僦o a s p 。c t s ：i r 曲咖ms o c i a ls u p p o n 锄df o m a ls o c i a ls u p p o r t h ld e t a i l ，t h j sp 印e r d e f i n e s m f o 肌a ls o c i a ls u p p o i ta st h ei n t e g r a t i o no fi n s t n m l e n t a l 吼l 】了p o r t 锄de m l o t l o n a l 双1 p p o r t 纳mo u rp a t i e n t s ，f 撕l i l y ，n e i g i l b o r s ，伍e n d s ，c o l l e a g u e s ，e t c 1 1 1 i sd e f i n i t i o ns t i 岱s e s 恤tt 1 1 ek e yt 0 砌d 吼a ls o c i a ls u p p o r ti sm es u b j e c t i v ef e e l i n 笋觚dn e c d so f0 u r p a t i e n t s s 0t l l i sp 印e rd e f i n e sf o 咖a l s o c i a ls u p p o r t 笛t h ew e l 胁a n ds e n ，1 c 懿 p r o v i d e db yt h e9 0 v e m m e i l to rt h ei l l s t i t u t i o n so fs o c i a l w e l f a r c a c c o r d l n gt om i s d e f i l l i t i 叽f o 加a ls o c i a l 呻p o r ti s 锄碱枷o n a lf k t o r - d l l r i i l gt l l ei n v e s n g a t i 鸭t h e a u t h o rf m d sm a tf o m a ls o c i a ls u p p o r ta s 觚戤i t u t i o n a l t o rh a v cd i r e c ta n dd e 印 m n u e n c eo n 1 ep a t i e n t s a c t i v ea d a p t a t i o n ，a n di n f o n i l a ls o c i a ls u p p o r tp l a ya i e s s i m p o n a i l tb u tn e c e s s a 拶r o l ei 1 1t h ep a t i 咄a c t i v ea d 印t a t i o n b e s i d e s ，m e t 、ot 砬t o i 弓 c a n n o tc o v e ra l lc o 彻o t a t i o no fs o c i a ls u p p o r t 1 1 1 e r e f o r e ，t h ea u t l l o ra l s o 锄a 1 ) ，z 岱t h e o t i l e rf a c t o r s l o s ea 舶c tt h ea d 印协t i o no ft h ep a t i e n t s f u 曲锄o r e ，m ep a p e rb n l g s f o 刑莉s o m es u g g e s t i o n st 0i m p l e r i l e n t 锄e 腩c t i v es o c i a ls u p p o ns y s t e i l l h lt 1 1 i sp 印t h ea u t h o rt r i e st os t u d yt l l ea c t i v ea d a p t a t i o n0 f o u tp a t i e n t s 缸皿t h e p e r s p l e c t i v eo f s o c i a ls u p p 。r t ，mt l l i ss e n s e ，i ti ss 。m e w h a t 锄i n i t i a t i v es t u d y o f c o u r s e t h em a i nf a c t o r sf o re x p l a i n i n gt h ep a t i e n t s a d a p t a t i o na r ee c o n o i i l i c a lo n e s ，b u tt h e 山东大学硕士学位论文 f 砬t o r st h a ti n f l u e n c em ep a t i e n t s a d 印t a t i o na r em u l t i p l e ，a i l dm 锄yn o n - e c o n o m i c a ld o p l a yav e 巧i m p o r t 锄tr o l e s o c i a ls u p p o r t 笛锄a p p r o a c hw i h e l pp e o p l ep a ym o r e a t t e n t i o nt os o c i a lf a c t o r sb e s i d e se c o n o m i c a lf a c t o r s ，卸dt a k em o r ec a r eo fm es p e c i a l g r o u p k e yw o r d s ：c h r o m ci l l n e s sp a t i e n t s ，r e l l a lt m s p l a n tr e c i p i e n t s ，s o c i a ls u p p o r t ， a c t i v ea d a p t a t i o n ，p a t i e i l t sm l e 4 山东大学硕士学位论文 研究的背景与意义 ( 一) 问题的提出 第一章导论 重症患者群体是牛理性弱势群体的一个特殊种类，其特殊性表现在三个方面： 一是处于生与死的交界线上，承受着精神和生理的双重巨大压力，生活质量及其 低下。二是要支付高昂的医药费，患者家庭很容易被过重的经济负担压垮，从而 “因病至贫，因病返贫”。三是患者往往会失去工作，丧失经济来源以及社会活动 能力，从而丧失了与社会的正常联系。由于这些特殊性，重大疾病患者及其家庭， 如果得不到有效的社会支持，很容易陷入生理和社会的双重弱势地位。 世界卫生组织统计，2 0 世纪末到2 1 世纪，心脏病、糖尿病、癌症、传染性疾 病等现代文明病发病率逐年上升，发病年龄不断提前，随着我国人口突破1 3 亿， 中国此类患者的数量也在逐年递增；艾滋病迅速蔓延，每年感染人数以3 0 的速 度上升，我国艾滋病感染者已达1 0 0 万人，白血病患者数量每年以十万分之四的速 度增长，每年新发病者达4 至5 万，其中少年儿童占一半左右。 肾移植患者具有重大疾病的典型特征，病人生活质量低下，随着病情的不断 发展，病人会经历各种危机，心理和精神上要经受巨大的转变和冲击，此外，高 昂的医药费也会给病人家庭带来沉重负担。 据最新统计，目前世界上患肾病的人口已超过5 亿，慢性肾病已经成为全球 性公共卫生问题。目前全世界有1 0 0 多万人靠透析生存，并以平均每年8 的幅度 增长。而且，慢性肾病发病还呈现出年轻化趋势。2 0 0 6 年5 - _ 6 月，北京大学肾脏 疾病研究所暨北京大学第一医院肾内科与北京市疾病预防控制中心联合进行了北 京市慢性肾脏病流行病学调查。此次调查纳入了北京市1 8 个区县1 8 岁以上常住 居民近1 4 万人，平均年龄4 6 岁。结果表明，北京市成年居民慢性肾脏病呈现 高患病率、低知晓率的状态，其中患病率达9 3 ，但患者对该病的知晓率只有8 7 。 王晓荣：“再症患者的社会支持网络：以j 大学附属医院为研究个案”，吉林大学硕士学位论文，2 0 0 6 年4 月，第7 页。 山东大学硕士学位论文 从2 0 0 1 年到2 0 0 6 年，无论是血透、腹透，还是肾移植的患者数量都增加了1 1 左右。目前全国有肾衰竭患者约6 万，每人每年大概需要的花费是1 0 万元，所以 每年用在肾衰竭透析方面的花费就达6 0 亿元。1 9 9 9 年，我国接受肾脏替代疗法的 人数比例是3 3 1 6 人百万人口：2 0 0 5 年，这个比例达到4 5 人百万人口，但是还 很不够。整个亚洲的平均水平是5 5 人百万人口，全世界的平均水平是2 4 0 人百 万人口。肾脏替代疗法的高昂费用同时也给患者带来了沉重经济负担，而这个经 济负担又会给患者带来严重的心理压力。 在我国重大疾病患者不断增多的情况下，大多数患者却得不到足够、有效的 社会支持。从国家的角度来讲，目前我国社会医疗保障机制正处于一个全面完善 的过程，单位制度消解使旧有的医疗保障制度被打破，而新的医疗保障体制尚未 完善，医疗保障出现空白。我国医疗保险覆盖率很低，2 0 0 5 年，医疗保险覆盖的 城镇职工数为1 3 亿，再加上5 0 0 0 万享受公费医疗的公务员和事业单位职工，只 有不到2 亿的城镇居民有医疗保障。在农村地区，参加新型合作医疗的人口达到1 7 亿，不到8 亿农民的四分之一，而且保障水平非常有限，每个人只有3 0 元钱。叭因 贫致病，因病返贫”的恶性循环正在变成中国城乡一个突出的社会问题，大病患 者还容易引发自杀等问题以及容易出现精神疾病、引发犯罪、离婚等一系列社会 问题，这些问题将会直接或潜在地引发社会结构和社会心理的巨大变化，阻碍我 国建设和谐社会、影响中国医疗卫生事业的公平。 随着现代医疗技术的迅速发展，很多重大疾病已能够得到有效治疗，在肾移 植方面，自1 9 6 0 年吴阶平教授开展首例肾移植以来，已有2 8 个省、市、自治区 开展了肾移植，数量已达2 5 3 8 6 次，一年存活率已 9 0 ，三年存活率7 0 左右。 虽然器官移植在生物医学方面的研究已取得了长足进步，但是随着生物医学模式 向生物一心理一社会医学模式转化，国内外学者对移植病人出现的情绪障碍、心 理排斥反应、心理同化、心理社会功能康复、心理社会因素等引起了广泛关注， 但移植医师对移植术后病人的心理、社会问题及其影响因素缺乏较为系统和全面 杨屯春，刘京京，张彤：“专家：肾病是沉默杀手”， 环球时报生命时报，2 0 0 7 年3 月1 9 日。 乇晓荣：“重症患者的社会支持网络：以j 人学附属医院为研究个案”，吉林人学硕十学位论文，2 0 0 6 年4 月， 第8 页。 资料来源于好医生网站：“国内外器官移植现 状”h t t p ：w c b h a o y i s h e n g c o m l l t m l q y w 狄i g 、v x u e s h “0ls h e n z 孤g h n i l 。 6 山东大学硕士学位论文 的研究。移植器官的存活固然重要，但病人的生活质量和整个身心健康同样重要。 正如帕森斯指出：健康可以解释为已社会化的个人完成角色和任务的能力处于最 适当的状态。大量的研究也证明，社会支持与人们的健康之间有显著的相关性。 如“来自家庭的支持可有效减轻患者焦虑与抑郁的发生，是患者应对疾病和治疗 过程中重要的资源”。 本文从社会支持网络理论出发，试图通过研究达到以下几个层次的目标： 首先，描述肾移植患者所得到的社会支持因素。 其次，探索社会支持因素与肾移植患者积极调适之间的相互作用机制，具体 表现为：分析社会环境因素如何促进肾移植患者的积极自我调适。 最后，在分析支持与调适相瓦作用机制的基础上，建构出重症患者应对重症危 机的支持一调适模型，并指出重症患者在如何应对危机的过程中有待解决的问题。 ( 二) 研究的意义 关注重症患者群体的社会支持问题具有现实意义。由于社会弱者是社会的各 个群体中经济承受力和心理承受力较弱的群体，成为社会结构的薄弱带，一旦社 会各种矛盾激化，经济压力和心理负荷积累到相当程度，影响到他们的生存，社 会风险将首先从这一最脆弱的群体身上爆发。重症患者及家庭由于危机的突然降 临，需要承担经济和社会以及牛理的各个方面的压力，由于重症患者一般会失去 工作，失去收入或收入骤减，加上昂贵的治疗费用，很多患者家庭迅速落入贫困 者的行列，从而导致生理性和社会性的双重弱势。近年来，关于重症患者由于费 用问题引发的自杀、爆炸、伤人等恶性事件屡见不鲜。 通过考察其社会支持因素 以及获取，可以很好的评估我国重症患者群体的真实需要和社会环境因素对患者 支持的效果；另外，探索其积极调适的意义在于它是重症患者重返社会，参与社 会的根本出路；而探索支持与调适之间的作用机制对于更好的理解重症患者的危 机和探索有效的干预策略提供了有效的路径依据。 本研究的理论价值表现在：重症患者研究尤其是重症患者的积极调适研究是 赵海平，王健：“血液透析患者的社会支持和希望”，中华护理杂志，2 0 0 0 年5 月第3 5 卷第5 期。 千晓荣：“重症患者的社会支持网络以j 大学附属医院为研究个案”，吉林人学硕士学位论文，2 0 0 6 年4 月，第l o 贞。 7 山东大学硕士学位论文 社会学研究的薄弱环节。对社会弱势群体的关注直是社会学研究的一个特色。 一般而言，就国内的已有研究看来，大多数学者将社会支持的客体界定为社会弱势 群体。根据其成因不同，社会弱者可以分为生理性社会弱者、自然性社会弱者和 社会性社会弱者。生理性社会弱者包括残疾人、老年人和处境困难儿童等；自然 性社会弱者包括牛态脆弱地区的贫困人口和灾民等；社会性社会弱者包括下岗失 业人员、城乡贫困人口等。从目前的研究情况来看大部分社会学学者把焦点放在 老人，妇女，儿童等牛理性弱者和下岗失业人员等社会性弱者的研究上来。虽然 对于病患者的社会支持也有研究，但是主要集中在护理学和社会病理学上，由医 学专业的学者进行的，社会学学者对这个群体的关注不够，并且现有研究多以量 化的方式研究社会支持与病人生活质量、机体健康水平之间的相关性。这些研究 对社会支持主客体之间以及主客体内部的互动机制关注不够。本研究试图以肾移 植患者为例，挖掘重症患者的社会支持的社会学理论意义，并进一步建构出本土 环境中重症患者的支持一调适机制的一般模型。 二、文献回顾 ( 一) 社会支持理论内容 社会支持( s o c i a ls u p p o r t ) 作为一个科学的专业术语被正式提出来是2 0 世纪 7 0 年代的事情。2 0 世纪7 0 年代末以来，人们开始运用社会网络分析方法研究社会 支持，以“社会支持网络”为标题的文章也比较多。但是，直到8 0 年代，学者们 才开始关注社会支持的一些理论问题。 有人认为，可以从三个角度给出社会支持的定义： 根据人们的社会整合 参与程度；作为一种在一个社会网络中人们与特定结构之间的互动产物；根 据人们在其亲密关系中获得一系列资源的通道。实际上，这三种定义反映了分析 个人与社会环境之间关系的三个层次：“宏观社会整合研究”、“中观社会网络研究” 和“微观社会互动研究”。这几种研究不是截然分离的，它们之间互有联系。 会双秋：“以社会学的社会支持理论构建弱势群体的社区支持综合网络”，长沙民政职业技术学院学报， 2 0 0 1 年第2 期。 刘军： 法村社会支持网络：一个整体研究的视角，北京：社会科学文献f t 版社，2 0 0 6 年1 月。 阮曾嫒琪：中闭就业妇女社会支持网络研究：“扎根理论”研究方法的应用，北京：北京人学出版社，2 0 0 2 年2 月，第l i 1 4 贞。 山东大学硕士学位论文 对社会支持的界定，往往是学者们根据个人研究的需要从不同的角度和层次 作出的，因此尚未有一个统一的定义，有的学者试图通过梳理概括得出一个统一 的定义，如陈成文在总结学术界对社会支持的研究成果后认为：从社会学意义上 来说，社会支持是一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿 帮助的一种选择性社会行为。也有的学者按照研究角度的不同对有关社会支持的 定义进行分类，较有代表性的有阮曾嫒琪对社会支持定义的四分法，本人认为是 很有借鉴价值的。 第一，功能取向。主要探讨支持行为的多种形式，以及它们在满足受助者的 需要和解决其问题的过程中发挥的不同功能。社会病理学家克布认为：社会支持 是指向对象的信息，使之认为：他或者她得到关照和爱护；受到尊重和评价； 归属于一个交往和相互有义务的网络。社会病理学家卡普兰也认为：社会支持 是一个人的基本需要( 情感、自尊、评价、归属、身份以及安全的需要等) 通过 与显著的他者之间的互动而得到满足的程度。 豪斯认为，社会支持是涉及到如下一个或者几个因素的互动交易：情感关 注，如同情、喜欢、关爱等；工具性的帮助，如提供食物、服务等；信息； 评价。 皮吉则认为：社会支持是显著的他人( 如家庭成员、朋友等) 为某人提供的 功能，可以包括工具性的、信息上的以及情感方面的功能。也可以说，社会支持 是一个人的基本需要通过与他人的互动得到满足的程度。基本的社会需要包括： 情感、自尊、评价、归属、身份以及安全的需要等。这些需要既可以通过社会情 感的支持，也可以通过工具性支持而得到满足。 代表定义是：社会支持是这样一些行动或行为，其功能在于帮助某个核心人 物实现其个人目标，或者满足其在某一特殊情形下的需要。 第二，网络结构取向。倾向于从社会嵌入的角度来看待社会支持，认为在人 与人之间存在一些直接和间接的纽带，这些纽带将人维系在一起形成家庭、朋友 和同类。这些纽带被视为社会资源的指标，在危机的时候发挥着社会支持的功能。 陈成文潘泽泉：“论社会支持的社会学意义”，湖i 柯师范大学社会科学学报，2 0 0 0 年第6 期。 阮曾嫒琪：中国就业妇女社会支持网络研究：“扎根理论”研究方法的应用，北京：北京大学出版社，2 0 0 2 年2 月，第6 页。 9 山东大学硕士学位论文 例如，林南等人对社会支持的界定是，社会支持是一个人通过与他者、群体或者 更大的社区之间的社会关系而得到的支持。也有学者关注社会关系结构对个人健 康和幸福的影响。需要指出的是，国内外有很多学者将社会支持等同于社会支持 网络，用网络分析的方法研究社会支持，因为社会结构嵌入社会互动之中，社会 互动是社会牛活的基础，而社会网络提供互动机制，通过社会网络，人们作出决 策，寻求帮助，处理现实中的各种难题。 第三，主观评价取向。目前有的学者甚至认为，社会支持从其性质上来看， 不外乎以下这两大块：一是客观可见的支持，包括物质支持、网络支持( 稳定的 社会关系如婚姻、同事、朋友等，不稳定的社会联系如非正式团体等) ，这种社会 支持不以个体感受为转移，是客观存在的现实；二是，主观体验的支持，即个体 在社会生活中受尊重被体谅的情感支持及满意度，这类支持与个体的丰观感受密 切相关。这种观点把社会支持概念化为受支持者的主观评价过程，即感知到的社 会支持( p e r c e i v e ds o c i a ls u p p o r t ) 。如舒梅科等人认为，社会支持是至少两个 人之间的资源交换，并且资源的提供者或者接受者意识到，这种资源交换的目的 是促进接受者的幸福状况。另外，由于支持的结果是交换者的感觉，因而支持的 实际效果可能是积极的，也可能是中立或者消极的。 采用这种取向的研究者不是将注意力集中于对社会支持内容和结构的分析， 而是从社会支持接受者的主观评价角度对社会支持进行理论界定。因为被支持者 的主观感觉与支持所发生的实质效果并不总是一致的。在这种方法的指导下，社 会支持被视为一种个人经验而不是一系列的客观行为，是一种个人对他她的社会 环境及其所能够给予支持的认知性评估，也是他她对可以得到的支持的有效性及 可靠性评估。 第四，互动取向。一些学者认为，社会支持是一个不断互动的复杂交易过程， 交易的环境不断在改变。因此，对社会支持的研究必须把静态和动态结合在一起， 此类研究的代表人物是沃克斯和皮吉。这种取向所关注的焦点在于阐释在整个支 持过程中涉及到的人们之间的动态及相瓦关系，而非仅仅说明结构和支持内容。 它将社会支持看作在个人与其社会网络之间进行的一种复杂的、连续的和相瓦交 易的过程，而这种交易过程往往发生在一个不断变迁的牛态环境中。 i o 山东大学硕士学位论文 阮曾媛琪认为上述的四种取向反映出对“社会支持”理论界定的一种趋势， 即社会支持不只是对其内容和结构的描述，同时也将支持的主观和互动的要素纳 入考虑的范围。 王思斌从中国社会工作中求助关系角度谈社会支持，通过对中国社会的求 助观念和求助行为的考察，阐明了中国社会正式与非正式社会支持系统的构成， 如图： 图1 中国社会的助人系统结构 上图指出，中国社会存在着民间和官方两个助人系统。民间系统包括家庭与 家族内部的自助和邻里、亲友之间的互助。也就是社会支持系统中的非正式社会 网络。而工作单位与政府部门作为政府系统的代表，为受助者提供了职业福利和 社会救助，他们形成了社会成员的正式社会支持网络。对求一助关系的研究，从 另一个角度揭示了社会支持系统的构成。 本文所使用的社会支持概念，就是在对这些研究取向的梳理上界定出来的， 并试图沿着这条理论脉络，对重症患者群体进行研究。 ( 二) 重症患者的社会支持研究 1 、疾病研究模式的演变 1 8 世纪末，现代医学思想逐渐兴起并完善。社会学家米歇尔福柯提出了“物 王思斌：“中国社会的求与助的关系”，社会学研究，2 0 0 1 年4 期。 性 性 刊 助 助 助 葡 救 自 互 嵫 会 一 一 队 社 一 一 一 家 亲 丑 门 与 与 刚 邹 庭 里 膨 府 一 一 一 一 厂iilil 山东大学硕士学位论文 种医学”和“社会空间医学”的概念，强调对疾病要有一个科学正确的认识，要 从众多的社会因素中去研究解决。因此，政府需要参与调节日常生活的行为，即 公共卫生。这就意味着疾病并非是单纯的肌体疾病，更与社会、环境、管理等相 关部门有密切联系。1 9 世纪早期，德国一位临床医牛又提出“医学就是一种社会 科学”的全新概念，认为，疾病的治疗不能单凭药物或手术，人们对于健康的要 求也已经不再停留在身体上无病的水平，而是更追求心身的舒适和协调，促使人 们对医学科学进行进一步深入的反思。2 0 世纪6 0 年代后期，随着科学技术的发展， 许多疾病可以治疗，人们对疾病有了新的认识，“整体人”的概念被提出，认为疾 病患者并不单纯是肌体上的疾病，社会和心理因素不仅对一个人是否患病产生影 响，而且会影响到症状的形式、持续的时间和强度。美国医牛恩格尔提出：疾病 是牛物、心理与社会环境体系所有相关因素相互作用的结果。由此开辟了以“生 物一心理一社会模式”研究疾病的先河。 还有些学者发现，慢性病给人带来的是不可治愈的损害，因为病人很可能需 要永久地改变其牛活方式，调整其社会关系。由此，医学与社会学、心理学等人 文学科相互结合，共同探究人类的疾病与健康，以及由疾病所引发的社会变动这 个丰题，将医学治疗与社会治疗有机地结合，实现人类最根本的健康愿望。圆 2 、重症患者的社会支持的研究 国内外关于社会支持与病患关系方面的研究可以概括为两大类，一类是宏观 分析研究，另一类是微观研究。 宏观分析研究主要是从整体的角度，应用社会学和社会流行病学的方法分析 社会关系对健康的影响。 瑞德等研究了4 6 5 3 名成人社会支持与缺血性心脏病的关系，发现社会支持与 缺血性心脏病及急性心肌梗死有显著的相关关系。亨德森及其同事在一项大型的 社会研究中，也发现了依赖关系及社会结合的适应程度和可获得度均与抑郁症、 神经症有关。安德鲁斯等研究了澳大利亚郊区样本中生活事件、应付方式及社会 支持与心理障碍的关系，发现社会支持中危机情况下的支持项与一般健康问卷评 分成反比，而且独立于牛活事件、应付方式等因素的影响。 廖非：身体心理社会：埘乙盯群体的社会心理研究，北京：北京图书馆版社，2 0 0 7 年1 月第2 7 - 2 8 页。 廖菲：身体心理社会：对乙盯群体的社会心理研究，北京：北京图书馆出版社，2 0 0 7 年1 月，第3 l 页。 1 2 山东大学硕士学位论文 国内学者张伯源教授早在2 0 世纪8 0 年代初就发表了社会心理因素与心血管 疾病一文，该研究是以新医学模式来解释某种慢性疾病与社会心理之间的相互 关联性，是我们国内较早的医学心理学研究成果之一。 近年来，学者们开始运用社会学视角对患病进行研究。廖菲以社会心理学为 研究视角，阐述分析患者内在的身体、社会与心理的体验与感受，并以这种体验 与感受来研究身、心、社会三者之间的相互关系与作用，提出在探究人们在遭遇 疾病之后对自我的认知、角色扮演、社会处境以及社会在给予医学医治的同时， 应重视其心理与社会的治疗，营造出一个和谐、平等、关爱的社会生存环境。王 晓荣用定量的方法通过在j 大学附属第一、二、三医院内开展抽样调查，对重症患 者和非重症患者获得经济支持和精神支持的情况进行比较分析，探讨了重症患者 社会支持网的结构所发挥的功能。研究发现：第一，本人家庭在重症患者的经济 支持网中发挥着非常重要的作用，亲属和单位在经济支持网的作用相对弱化；第 二，亲友、同事在重症患者精神支持网中的作用比其在经济支持网中更大；第三， 社会慈善、公益机构( 非赢利组织) 在患者的经济支持中作用非常微小，特别是对 重症患者的医疗救助程度较弱。第四，非重症患者本人家庭、亲属和单位在经济 支持网中发挥着同样重要的作用。圆 微观研究通常采用临床或实验方法来研究社会支持与某一特定疾病的关系， 或社会支持对实验性刺激的对抗作用。 纳科尔斯等研究妊娠期妇女的生活事件、社会支持水平与妊娠并发症的关系。 认为，社会支持缓冲了生活事件对健康损害的作用。 托马斯等从社会支持可以减少应激有害反应的假说出发，研究了2 5 6 名成人的 血胆固醇水平，血尿酸水平，免疫机能高低。他们发现用“社会相互关系调查表” ( i n t e r v i e ws c h e d u l ef o rs o c i a li n t e r a c t i o n ，i s s i ) 的密友关系部分代表的 社会支持分高，则血胆固醇水平及血尿酸水平低，免疫反应水平高，与年龄、体 重、吸烟、酗酒、情绪不良体验等因素无关。固 正如社会支持一词最早由医学界人士提出一样，国内对于社会支持的研究主 廖菲：身体心理社会：对乙肝群体的社会心理研究，北京：北京图书馆版社，2 0 0 7 年1 月，第l3 1 5 页。 千晓荣：“醺症患者的社会支持网络一以j 大学附j f 西医院为研究个案”吉林人学硕十学位论文，2 0 0 6 年4 月。 廖菲： 身体心理社会：对乙肝群体的社会心理研究，北京：北京图f 5 馆出版社，2 0 0 7 年1 月，第1 4 1 5 贞。 山东大学硕士学位论文 要也集中在社会病理学上。湖南医科大学的肖水源教授于1 9 8 6 年在借鉴国外有关 成果的基础上，设计了社会支持量表，之后他又进行了一系列的修订，现己成 为国内该领域研究的经典量表。 对于重症患者的社会支持网络问题，目前学术界还没有可以借鉴的系统性的 研究结果，最早关于患者社会支持的理论探讨是1 9 9 5 年孙振晓等人从心理学角度 在中国社会医学上发表的“银屑病患者社会支持水平与心理健康状况的相关 性研究”和1 9 9 7 年廖晓平等人开展的“神经衰弱患者的社会支持和应对方式的对 比研究”，其后，患者社会支持的研究重点由心理学转向医学护理学，2 0 0 0 年至 今，研究丰要围绕着肺癌患者、血液透析患者、心内监护患者、颅脑损伤患者等 重症病人和乙型肝炎患者、精神分裂患者、老年糖尿病患者等长期慢性病病人的 社会支持情况展开，研究者主要为临床医院护理部的管理者和临床护士，这些研 究主要应用肖水源的社会支持评定量表。 以本文所选择的研究对象为例，学者刘明、高睿、王金侠对肾移植患者的社 会支持与生活质量之间的相关性进行了研究，指出肾移植患者的社会支持与生活 质量都较高，二者之间有非常显著的正性关系( p 0 0 0 1 ) 。他们认为患者的生活质 量在很大程度上取决于社会支持的程度，医务人员在工作中要特别重视其社会属 性，尽可能调动社会支持系统从各个维度对患者起作用，以提高其生活质量。刘霞 在对1 4 1 例肾移植患者所获得的社会支持状况调查分析后发现：家庭和社会给予了 肾移植患者较多的社会支持，但无配偶、在职非干部、离退休人员、农民及无业的 肾移植患者获得的社会支持水平较低；肾移植患者对社会支持的利用度受年龄因 素的影响，且随着年龄的增长利用度降低。 这些研究无一例外都是从医学护理角度出发，使用医学统计学得出结论，篇 幅较短，强调护士在患者治疗中的重要作用，对社会支持的社会学含义阐述较少， 没有把重症患者作为一个社会性问题提到学术研究领域。 但是这些研究体现了一个共同点，那就是：社会支持不管用什么指标来表示， 均与人类身心健康存在着一定的联系。这一点基本上被学者所认同。但是问题的 千晓荣：霓症患者的社会支持网络一i e u 人学附属医院为研究个案，吉林人学硕十学位论文，2 0 0 6 年4 月。 刘明、高睿、王金侠：“肾移植患者社会支持和生活质量的村j 关性研究”，护理学杂志，2 0 0 0 年第5 期。 刘霞：“肾移植患者社会支持状况的调查分析与护理对策”，中华护理杂志，2 0 0 6 年9 月第4 i 卷第9 期。 1 4 山东大学硕士学位论文 关键是：哪些具体的社会因素在患者应对危机的过程中发挥支持作用? 社会因素 又是通过什么途径或机制与支持客体进行互动的? 支持的客体是如何进行体验和 感知并做出积极的调适的? 对于这些问题，到目前为止，还没有一个较好的答复， 所以这些问题构成了本文的研究起点。 三、研究的框架和方法 ( 一) 研究思路 本文试图通过分析肾移植患者多元社会支持系统的构成，以及肾移植患者对 社会支持的利用和主观感受，探索多元社会支持系统与患者积极调适之间的相_ 瓦 作用机制，并构建出在中国的本土化环境下，重症患者群体应对重症危机的“支 持一调适”模型。研究的基本步骤包括以下几部分： 第一步，通过与x t 市肾移植患者的互动，了解肾移植患者的基本生活状况， 评估该群体的需要，在这个过程中确立基本的研究目标和内容。笔者在开展研究 的过程中选择了某医院附近的肾移植患者康复聚集区，与他们“同吃，同住，同 劳动”，通过对“肾友”们的观察和与他们之间的互动了解他们真实的生活状态， 从而确立了研究的主题。 第二步，通过对患者半结构式的深入访谈，使访谈对象用自己的语言表达出 有关生活、经历或情境的种种观点。在此过程中注意与访谈对象的反复接触，并 将被访者而非研究者自身的看法置于一个高度重要的位置，通过分析重新还原被 访者的世界，用他们自己的语言和观点来诠释其所处的多元社会支持系统，从而 理解他们的“心理现实”，在此基础上考察其在此系统下对生活质量的积极认知和 自我调适。 第三步，在第二步分析的基础上考察重症患者在应对危机的过程中哪些支持 因素在发挥作用，患者去获取和利用的因素有哪些，而又有哪些因素是被患者认 知为“重要”的，并予以积极回应的，在此基础上建构出重症患者的“支持一调 适”模型，并尝试构建出一些本土语境中的概念。 山东大学硕士学位论文 ( 二) 研究中的几个重要概念： l 、多元社会支持系统 根据w e b s t e r sc 0 1 l e g i a t ed i c t i o n a r y 定义，支持”( s u p p o r t ) 指促 进、协助、帮助或支撑某事的活动或过程。有学者认为，社会支持可有效的提高 病人的生活质量。 非正式社会支持系统： “非正式社会支持”发端于科布、卡布兰等学者的流行病学研究。由于重症患 者具有非正式社会网络，而重症危机又对该网络产生负作用，因此处于患者社会 网络中的成员“家人、亲戚、邻居、朋友、同事、同组织会员等在其出现危机或 需要时会表现出援助信息”，并在助人模式等方面与专业的、正规的社会服务或福 利提供方面相比表现出特殊性。 有学者认为，非正式社会支持大致分为三类：即社会嵌入( s o c i a l e m b e d d e d n e s s ) 、感知到的社会支持( p e r c e i v e ds o c i a ls u p p o r t ) 和外现性社 会支持( e n a c t e ds o c i a ls u p p o r t ) 。 本文界定：肾移植患者的家庭成员、亲戚、邻居、朋友、同事、同组织会员及 其他相识人士组成的非正式社会网络向其提供的工具性支持或表达性支持( 包括 情感支持、社会交往、实际协助、经济协助、指导建议等) 等行为信息总和，就 是其“非正式社会支持系统”，当事人的丰观感受和需求是获得其资源的主要动 力和评价标准。 正式社会支持系统： 在中国，计划经济体制以及与其相适应的社会组织体制和社会福利制度还在相 当程度上继续发挥作用，在我国城镇中，工作单位在人们牛活中的地位还没有发 生根本性变化，当重症患者属于某一工作单位，特别是全民所有制( 或国有) 单 位时，他会享受到由政府统一规定的职业福利，包括单位提供的特殊帮助。中国 的社会服务机构不发达，从而社会中还没有( 或很少) 有代替单位进行福利服务 顾东辉： 支持与回应：社会i ：作视野中的下岗职工研究 ，北京：社会科学文献版社，2 0 0 4 年2 月，第 3 m 3 2 页 顾东辉：支持与网应：社会工作视野巾的f 岗职i ：研究。北京：社会科学文献出版社，2 0 0 4 年2 月，第 3 1 3 2 页。 1 6 山东大学硕士学位论文 的机构，因此，当单位职工遭遇生活上的重大困难时，单位仍然是社会支持因素 的重要组成部分。城镇职工基本医疗保险制度构成了重症患者正式支持系统的另 一部分。此外，国家以及各党团组织的非制度化救助也是重症患者正式社会支持 系统的一部分。 因此，本文界定：由单位、社会医疗保险机构、政府部门及其他社会机构组成 的正式社会支持网络向重症患者提供的物质支持、福利及服务支持是重症患者的 “正式社会支持系统。 2 、患者的积极自我调适 自我调适能力是个体适应不断变化的社会环境的需要。人生活在社会环境之 中，社会环境飞速发展，因而要求主观的心理状态也要不断地去丰动适应客观的环境， 主、客观相一致是个体心理调适的哲学基础。自我调适，一是对整个机体的适应，二 是对外界作用的适应。积极的调适就是发展，就是人格的成长与成熟。 对于病人角色无论是拒绝还是接受，无论是情愿还是不情愿，都是人们不得 不要面对的客观事实，感情代替不了现实。重症患者要度过危机，适应变化了的 生活方式，回归社会，就要积极的面对疾病，积极地进行自我调节以适应变化了 的生活状态。 对重症患者积极调适的研究，学者们大多使用牛活质量量表和希望量表，把 患者的生活质量和希望水平用量化的方式表现出来。本文认为，患者的积极自我 调适是指由于社会支持因素的促进，以及个体的自我调节，从而提高生活质量满 意度的认知和应对重症危机的积极态度和行为，以达到重新获得健康，回归社会 的目标。 3 、肾移植患者 肾脏移植是挽救终末期肾病、慢性肾衰竭病人生命，提高生活质量最有效的方 法。肾移植患者具有重症患者的典型特征，如经济负担严重，承受着精神和牛理 的双重巨大压力，生活质量及其低下，丧失与社会的正常联系。 肾脏移植手术，俗称“换肾”。与其他手术相比，病人有着独特的心理历程与 更突出的心理问题，有的学者通过问卷法和访谈法对患者的调查，将患者的社会 陈兰萍：“自我调适能力：个体心理和谐、健康发展的基石”，黑龙江高教研究2 0 0 5 年第6 期。 山东大学硕士学位论文 心理历程分成三个阶段：移植术前心理状态，移植术后心理状态，步入社会后心 理状态。患者在各个时期的危机表现基本上也可以按这三个阶段划分，本文将结 合患者在不同阶段的心理社会危机，考察其支持与自我调适。 ( 三) 研究方法 1 、研究方法的选择 在面对疾病的时候，重症患者究竟经历了一个怎样的生命历程，对于生理、 心理、社会因素的“心理现实”到底是怎样的，也许只有重症患者自己可以真正 理解，因此，外界支持因素的效果，只与被感知的支持的程度相一致。“社会支持 和支持网络的形成则是一个极为主观的过程，它明显地受到个人所关注的标准、 规范和价值取向的影响。”因此本文在研究方法上采用质性研究