我们都是一家人唐氏症家庭照相簿赖婉瑜CHEER.doc

【我們都是一家人唐氏症家庭照相簿】賴婉瑜CHEERJ【我們都是一家人唐氏症家庭照相簿】賴婉瑜CHEERJ內容簡介本書為唐氏症關愛協會邀請多位專業攝影工作者，為數個唐氏症家庭拍攝與寫下文字報導。期許透過一幅幅寫實動人的攝影作品，引領讀者去觀看唐氏症者家庭生活的點滴，與嘗試感受這些生命的勇氣。也期許大眾能多家支持與鼓勵唐氏症者的教育、照顧、工作等，真誠互相包容與接受不同的個體。心得你希望當一位智能障礙者嗎?你希望有一位智能障礙者的手足嗎?你希望有一位智能障礙的子女嗎?以上所有的智能障礙者，或許可以再替換為腦性麻痺、自閉症.等身心障礙類別。我想，如果可以選擇，大家的答案都是不。但，這些都是機率問題！或是先天，或是後天，當我們盡了很多的力量來預防與呵護照顧，卻仍然發生，或許就該歸因於老天爺的安排吧看到資料上智能障礙者的發生率是百分之三、腦性麻痺發生於幼兒的機率為千分之二五，不禁讓我想起台北市中山國小郭色嬌老師演講中所傳述的觀念(請看附圖)，我整理郭老師的話與自己的理解如下： 上帝把全世界每個人都安排在不同的小房間內，上帝說每個房間都要住人。我們大部分的人都住在中間(藍色)區域，也就是IQ85IQ115間；有些人如李遠哲先生，就是住在最右邊的小房間(IQ130以上)；而住在最左邊的小房間的人學習慢、反應差，有誰願意住呢?左邊這房間(IQ70以下)就是診斷書上的智能障礙，我想，沒有人想要住在最左邊的小房間內，但，還是要有人住進去或許，我們都該感激這些幫我們住進這個小房間的人 初聽到這個觀念時，我是很震撼的！因為以往總是站在付出與憐憫者的角度，這時才知道，多該感謝這些身心障礙者與其家庭幫你、我、他、我們的手足、我們的親戚、或是我們的下一代等，承擔了這份或然率啊！ 更何況有些身障者的造成，是社會上大家造成的污染、車禍、產程的失誤、醫療的延誤這本書是當我還是一個特教系懵懵懂懂的學生時買的，那時除了感動，還有滿腔熱血和年輕氣盛一股腦的正義感，覺得社會應該再更公平地對待身心障礙者；而現在，我成了一個特教工作者，接觸了些身心障礙的家庭，又重新看了一次這本書，看著那一張張的照片，取而代之的，是對這份工作、身心障礙者和自己有了更多的反思。一位陌生人一個月碰到身障者的時間可能是十分鐘，一輩子可能只有一小時；老師每天接觸身心障礙孩子的時間是八小時，接觸一個孩子一個月可能是一百五十小時，一年是一千兩百五十小時；但一個身心障礙的父母或手足接觸這孩子的時間卻是-一輩子！他們的內心是如何發展出這麼大的勇氣來面對與接受呢？老師下課了就跟學生說掰掰，但身心障礙孩子和他的家庭卻是一輩子的相連！ 或許，我們很幸運，不在這樣的家庭內，因為，別人幫我們承擔了！學習去認識、接納、學習、包容、支持與鼓勵這些身心障礙者與其家庭，我們將會看見更多，更多。-予力交到的好朋友琪琪，又轉學走了，這對予力造成的嚴重性，讓我沉沉的想了很久。本來我們也有那種深情，是聰明易得使我們感覺變淡?予力簡單的心地，為什麼讓人更清楚、更動人?她要再碰到一個好朋友不易，我竟也心痛起來。唐氏症小孩到底與一般小孩的同異如何?社會該怎麼樣面對這生命學習，做些對待上的調整？生命一定有他的意義，而且生命是一體的。 當別人忙著在現實社會上角逐各種功利時，阿倫卻只能選擇和自己賽跑社會該怎麼樣面對這生命學習！班上接觸到的腦性麻痺孩子們都有一雙雙清澈美麗的眼睛，那眼神乾淨地像要看透我們的心，沒有矯情，沒有虛意，只有一股股熱切期盼與人交會的情意，期盼一同來玩耍，期盼旁人呼叫他的名字，甚至每個孩子都是如此地盼望每日來上學 從這些特殊孩子身上感受到很多單純的快樂(只要一塊餅乾、溜滑梯、熱鬧的音樂、一個陪伴)，比照著成人世界的這麼多煩惱與不滿足(金錢、工作、情感)，又相對於普通孩子對課業的競爭與煩憂，這些孩子的世界真的很簡單！或許可以說累的是身旁的家人，也可以說因為他們沒有足夠智力或能力去擔憂，但不論如何，低頭自想，是否，生活需要的其實也不多呢？我們是否忘了內心真正渴望的呢?其實我還是不瞭解唐氏症，只是我在這段期間學會如何看人，越來越不瞭解唐氏症，因為我有時總是會以為那些小朋友是天使，是上帝帶給這個已經越來越冷漠的社會的禮物，告訴我們應該包容其他和我們不同的人，也提醒許多忙於或盲於金錢遊戲的人們放慢腳步去反省-人的定義 一定很難想像那些生活無法自理(清潔、吃飯.)的小傢伙，竟然是天使？！楊元享老師來自啟智教育的斷想提到：尊重生命的要點是：不將存有生命的個體區分為有用與無用，有價值與無價值的生命，而給予差別的對待。尊重生命的唯一理由是：因為他是生命。不管他們IQ多少，不管他們哪邊有障礙，他們畢竟都是一個個不同的生命，一樣有他們的喜惡，一樣有他們的個性，一樣需要我們的尊重與許多的反省，不是嗎?除了要感恩他們幫我們承擔了那份機率，也要同理身障者的不便(我們的無障礙環境實在太需要改進)。我想，不太一樣的或許只是那個軀殼，及一些身體上的機能。真正特殊的卻是，那顆比我們更乾淨、更堅強的一顆心！鍾元倫每天過著規律、簡單的生活。早上在鍾媽媽的陪同下，他能搭乘公車，前往建國南路高架橋下的陽光洗車中心裡上班，在洗車中心裡，阿倫負責擦拭機器刷洗後的殘水，一部接著一部。雖然工作十分簡單，但對阿倫及鍾媽媽來說，卻是一次又一次的學習、一次又一次的耐心才換來的。因此，也許賺的錢並不多，心中的那份滿足與驕傲，卻不是旁人所能體會的。 身心障礙者的職業訓練和老年照顧都是這個社會要繼續共同努力的，除了可以贊助一些社會福利基金會與機構這方面的努力，用心看待我們身邊的身心障礙者，是我們都可以一起努力的！看到這些照片，這些孩子長大後的照片，其實，都告訴我們，他們都是活生生一個一個的生命，可能在我們四周，可能在路上，