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文档简介

微博签名关爱罕见病腾讯微博贵阳同城大型公益签名活动罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.651之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、血友病、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。2012年2月29日是第五个国际罕见病日。2月29日是1460天才有一次的特殊日子，为了呼吁社会给罕见病群体更多关爱，增加大家了解对罕见病的了解和认识。由瓷娃娃罕见病关爱中心倡导，春晖行动发展基金会、贵州大学科技学院支持，贵州血友关爱之家、腾讯微博同城贵阳主办，贵州大学科技学院青年志愿者协会承办的 “微博签名关爱罕见病”大型关爱签名活动将在贵阳举办。希望通过举办签名关爱的线上线下活动，开展罕见病知识的宣传，能更好的促进社会对罕见病群体的了解和认识，推动罕见病关怀事业的发展与进步。29日，罕见病日当天，签名活动线下活动在贵州大学科技学院顺利展开，有关罕见病介绍的宣传板在活动现场一一展现，一个一个关爱罕见病的同学在笔记本上呼吁。正当活动举行得如火如荼之时，两位分别来自美国和韩国的朋友也加入了呼吁的队伍，活动现场在志愿者和同学们的共同参与中达到了顶峰。校方领导非常重视这次活动，在人员和场地的安排给予了很大的支持。微博签名关爱罕见病参与组织及人员数据统计表序号各界爱心人士支持方外籍人员网络参与人员1老师35人贵大科技学院美国人腾讯微博贵阳同城会员2学生3000人春晖行动公益组织韩国人春晖行动网站会员3企业代表12人瓷娃娃罕见病关爱中心国内爱心公益人士4市民1万人高校社团贵州省网络公益人员5公务员150人其他民间机构腾讯微博其他会员6志愿者80人贵州乐讯网络公益机构7社工20人贵阳线索品牌推广机构 美国人、韩国人在为本次活动签名呼吁此次活动的推广得到了腾讯微博的大力支持，在腾讯微博端专门制作了一个banner广告条，也专门为本次活动开设了#微博签名关爱罕见病#的话题。同时得到了贵阳同城微群网友的支持。他们不断在网络上招募志愿者来发表呼吁。截止29日18点，参加网络签名的志愿者共计410人，参与笔记本签名的社会各界爱心人士共计1000余人，本次签名活动的时间是2月25日3月24日，一共29天的签名关爱。在后面的时间里，我们的同城志愿者将会不断的加入，我们的爱心签名也会不断的增多，你的每一句话，每一个字都很有可能触动到罕见病人的心。感谢社会各界爱心人士对罕见病群体的帮助和关爱。他们是社会的一份子，他们也想拥有正常人的生活。希望可以通过大家的努力，让罕见病患者能更快的融入到社会大家庭。【活动地址】/22192 【微群贵阳】/16387653 【血友之家】http:/www.gz
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