阿尔茨海默病生命质量测评量表(QOL-AD)中文版研制与初步应用.pdf

山西医科大学 硕士学位论文 阿尔茨海默病生命质量测评量表 QOL AD 中文版研制与初步 应用 姓名 艾永梅 申请学位级别 硕士 专业 流行病与卫生统计学 指导教师 余红梅 2011 05 25 山西医科大学硕士学位论文 阿尔茨海默病生命质量测评量表阿尔茨海默病生命质量测评量表 QOL AD 中文版研制与初步应用中文版研制与初步应用 中文摘要中文摘要 目的 目的 1 按照量表的跨文化适应程序 翻译和修订阿尔茨海默病生命质量测评量表 QOL AD 形成中文版阿尔茨海默病生命质量测评量表 2 以太原市阿尔茨海默病患 者为研究对象 对修订后的中文版阿尔茨海默病生命质量测评量表进行信度和效度考评并 对其进行修正 形成最终量表 使其更广泛的应用于临床疗效评价 3 使用中文版QOL AD 调查山西省太原市阿尔茨海默病患者的生命质量以及影响因素 方法 方法 1 英文版 QOL AD 的翻译 回译和跨文化调适过程采用 Brislin 翻译模式修订版 形成中文版 QOL AD 2 采用分层整群抽样 抽取太原市三级甲等医院 3 家 大型社区 3 个 共 200 名阿尔茨海默病患者进行调查研究 采用条目分布考察法 变异系数 t 检验 和相关分析进行条目的分析和筛选 3 采用内容效度 校标效度和区分效度来评价量表 的效度 选用重测信度 分半信度和内部一致性检验量表的信度 4 按照认知状况对 AD 患者分组 研究认知对 QOL AD 信度和效度的影响 5 对 QOL AD 患者版 得分和 QOL AD 照料者版 得分进行 t 检验 比较其差别有无统计学意义 6 使用中文版的 QOL AD 调查太原市阿尔茨海默病患者生命质量 并对其生命质量的影响因素进行单因素 和多因素分析 结果 结果 1 通过 Brislin 翻译模式和项目的分析与筛选 确定中文版 QOL AD 由 13 个 条目组成 2 效度检验结果 内容效度 本量表由国外原有量表翻译而来 并且请各 领域专家再次评定 评定结果认为该量表具有较好的内容效度 校标效度 QOL AD 得 分 患者版 与 ADL SF 36 生理机能 PF SF 36 生理职能 RP GDS SF 36 精神 健康 MH SDS SAS CBS 的相关系数分别为 0 239 0 288 0 269 0 211 0 290 0 185 0 194 0 227 QOL AD 得分 照料者版 与 ADL SF 36 生理机能 PF SF 36 生理 职能 RP GDS SF 36 精神健康 MH SDS SAS CBS 的相关系数分别为 0 179 0 129 0 211 0 135 0 107 0 266 0 164 0 142 区分效度 按照 Moca 得分将患者分四组 低分组和其他组比较均有统计学意义 3 信度检验结果 重测信度 QOL AD 中文版 总分的组内相关系数为 0 835 分半信度 QOL AD 患者版 分半信度系数为 0 674 QOL AD 照料者版 分半信度系数为 0 841 内部一致性 QOL AD 患者版 的 系 数为 0 659 QOL AD 照料者版 的 系数为 0 869 计算各条目与总分的相关系数显示 QOL AD 患者版 各条目与总分间的相关系数在 0 285 0 590 之间 QOL AD 患者版 各条目与第 13 条间的相关系数在 0 470 0 860 之间 QOL AD 照料者版 各条目与总分 间的相关系数在 0 231 0 815 之间 QOL AD 照料者版 各条目与第 13 条间的相关系数 在 0 095 0 155 之间 4 认知功能对 QOL AD 影响 中高分组 QOL AD 患者版 得分 I 山西医科大学硕士学位论文 与校标之间的相关系数有意义的较多 低分组和中低分组 QOL AD 照料者版 得分与校 标之间的相关系数均有两个有统计学意义 中高分组和高分组 QOL AD 患者版 分半信 度系数和 Cronbach 系数均较高 低分组和中低分组 QOL AD 照料者版 分半信度系 数和 Cronbach 系数均较高 除高分组分半信度系数外 其余分组信度系数均在 0 7 以上 5 太原市阿尔茨海默病患者生命质量得分现状 QOL AD量表总分的最大值为39 00 最小值为14 00 均数为28 78 标准差为4 29 转化成为百分制后 最大值为75 00 最小 值为25 00 均数为55 35 标准差为8 26 QOL AD 患者版 得分和QOL AD 照料者版 得分t检验发现照料者报告的生命质量比患者报告的生命质量得分高 6 单因素分析显示 阿尔茨海默病患者生命质量影响因素有退休后第二职业 喝茶 控制饮食 听力 视力 做家务情况 参加公益活动情况 业余爱好 体育活动 娱乐活动 多重线性回归分析表 明阿尔茨海默病患者的生命质量影响因素分别为夫妻关系 限制饮食 喝茶 参加居民区 公益活动 做家务情况和性格 结论 结论 本研究翻译并修订了阿尔茨海默病生命质量量表 QOL AD 形成了中文版阿尔茨 海默病生命质量量表 QOL AD 并在此基础上完成了中文版 QOL AD 的建构工作 对 QOL AD 中文版信效度研究表明 QOL AD 内容效度 校标效度 区分效度 重测信度 分半信度 内部一致性都达到了心理测量学的要求 QOL AD 患者版 不适用于认知功 能严重损坏的患者 QOL AD 照料者版 适用于各种认知功能的阿尔茨海默病患者 照 料者报告生命质量得分稍高于患者报告得分 太原市阿尔茨海默病患者生命质量较差 影 响因素较多 据此可有针对性的提高阿尔茨海默病患者的生命质量 关键词 关键词 阿尔茨海默病 生命质量 量表 II 山西医科大学硕士学位论文 Quality of life in Alzheimer s disease QOL AD Chinese version development and application Abstract Objective 1 According to cross cultural adaptation process of scales translation and revision of quality of life in Alzheimer s disease QOL AD were conducted to develop Chinese version of quality of life in Alzheimer s disease 2 Chinese version of quality of life in Alzheimer s disease was assessed for reliability and validity among patients with Alzheimer s disease in Taiyuan Shanxi The final scale was aimed more widely used in clinical evaluation 3 Chinese version of QOL AD was used to investigate status and related factors of quality of life among patients with Alzheimer s disease in Taiyuan Shanxi Methods 1 Brislin Model of Translation was used for QOL AD forward translation back translation and cross cultural adaptation process to develop Chinese version of QOL AD 2 By stratified cluster sampling in Taiyuan city 200 patients with Alzheimer s disease were selected from 3 upper first class hospitals and 3 large communities Item distribution coefficient of variation t test and correlation analysis were used for item analysis and selection 3 Content validity criterion validity and discriminant validity were used for validity evaluation Test retest reliability split half reliability and internal consistency were used for reliability assessment 4 Cognition effect on validity and reliability was evaluated based on cognitive groups comparison 5 Scores of QOL AD patient version and those of QOL AD caregiver s version were compared by paired t test 6 QOL AD Chinese version was used to investigate patients with Alzheimer s disease in Taiyuan city and related factors about quality of life were determined by univariate and multivariate analysis Results 1 Through Brislin Model of Translation and item selection QOL AD Chinese version included 13 items 2 Validity assessment results content validity This translated scale was re assessed by several specialists and showed good content criterion validity Correlation coefficients for QOL AD patient and ADL SF 36 PF SF 36 RP GDS SF 36 MH SDS SAS and CBS were 0 239 0 288 0 269 0 211 0 290 0 185 0 194 and 0 227 respectively Correlation coefficients for QOL AD caregiver and ADL SF 36 PF SF 36 RP GDS SF 36 MH SDS SAS and CBS were 0 179 0 129 0 211 0 135 0 107 0 266 0 164 and 0 142 respectively discriminant validity There were statistically significant differences between scores of total QOL AD for low Moca and high Moca groups 3 Reliability test results test retest reliability Intra class correlation coefficient ICC for total score of QOL AD Chinese version was 0 835 split half reliability Reliability index for total score of QOL AD III 山西医科大学硕士学位论文 patient version and caregiver version were 0 674 and 0 841 internal consistency Chronbach s coefficients for total score of QOL AD patient version and caregiver version were 0 659 and 0 869 Corralation coefficients between each item and total for QOL AD patient version were 0 285 0 590 and 0 231 0 815 for caregiver version Corralation coefficients between each item and item 13 for QOL AD patient version were 0 470 0 860 and 0 095 0 155 for caregiver version 4 cognitive function effect on QOL AD Correlations between QOL AD and criterions were more acceptable for moderate to high cognitive function group of patient version than for low and low to moderate cognitive function groups of caregiver version Split half reliability and Chronbach s coefficients were high for moderate to high and high cognitive function groups of patient version and all cognitive function groups of caregivert version except high cognitive function group 5 status of quality of life among patients with Alzheimer s disease Total score of QOL AD was 28 78 4 29 mean SD with range of 14 00 39 00 and 55 35 8 26 mean SD with range of 25 00 75 00 for hundred mark system Scores of QOL AD caregivers version were statistically higher than those of QOL AD patient version 6 Univariate analysis showed that for total score of QOL AD retired work drinking tea restricted diet hearing eyesight doing housework public activities hobbies sports activities and recreational activities were the significant factors Multiple linear regression analysis showed that marriage relationship restricted diet drinking tea public activities doing housework and character were predictive factors Conclusion Translation and revision of quality of life in Alzheimer s disease QOL AD are conducted to develop Chinese version of quality of life in Alzheimer s disease Reliability and validity assessment show that content validity criterion validity discriminant validity test retest reliability split half reliability and internal consistency have achieved psychometric requirements QOL AD patient is possibly not suitable to severe cognition impaired patients compared with QOL AD caregiver Caregiver reported QOL AD is slightly higher than patient reported QOL AD Quality of life in patients with Alzheimer s disease is poor and has many related factors Strategies to improve quality of life of patients with Alzheimer s disease could be developed based on this Keywords Alzheimer s disease quality of life Scale IV 学位论文独创性声明学位论文独创性声明 本人声明 所呈交的学位论文系在导师指导下本人独立完成的研究成果 文中任 何引用他人的成果 均已做出明确标注或得到许可 论文内容未包含法律意义上已属 于他人的任何形式的研究成果 也不包含本人已用于其他学位申请的论文或成果 与 我一同工作的同志对本研究所做的任何贡献均已在论文中作了明确的说明并表示谢 意 本文如违反上述声明 愿意承担以下责任和后果 1 交回学校授予的学位证书 2 学校可在相关媒体上对作者本人的行为进行通报 3 本文按照学校规定的方式 对因不当取得学位给学校造成的名誉损害 进行公 开道歉 4 本人负责因论文成果不实产生的法律纠纷 论文作者签名 日期 年 月 日 学位论文版权使用授权书学位论文版权使用授权书 本人完全了解山西医科大学有关保留 使用学位论文的规定 同意学校保留或向 国家有关部门或机构送交论文的复印件和电子版 允许论文被查阅和借阅 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quality of life QOL 研究始于 20 世纪 30 年代的美国 兴起于 50 60 年 代 70 年代末期后在医学领域倍受瞩目 并在 80 年代后形成新的研究热潮 由于研究的 深入和发展 其对现代医学的影响越来越大 WHO 生命质量研究组对生命质量的定义为 不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标 期望 标准以及所关心的事情有关的生存 状态的体验 11 生命质量既可对生理 心理 社会等方面 又可对总体健康状况进行定量 测量 是目前准确 定量地描述人们健康状况的最好手段 既适用于个体又适用于人群 生命质量测评目前已广泛应用于社会各领域 成为不可或缺的重要指标和评定工具 一些 普适性的生命质量测定表并不针对某一种疾病患者 测评的目的不在于评价治疗效果 而 在于了解一般人群的综合健康状况 甚至作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标 以便 比较不同国家 不同地区 不同民族人民的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究 生命质量既已作为一个健康与生活水平的综合指标 而且已经或正在成为医学或社会发展 的目标 对生命质量影响因素的探讨有利于找出防治重点 从而促进整体健康水平的提高 12 1 山西医科大学硕士学位论文 近年来研究者多从神经病学 认知 行为 基因 神经解剖和代谢等方面评估 AD 的 发生和发展 取得有意义的成果 AD 患者认知功能进行性恶化 多数患者晚期日常生活 部分或完全不能自理 在疾病状态不可逆的条件下 重点应放在尽可能提高生命质量上 AD 患者生命质量如何评价 生命质量的影响因素有哪些 以上均为实施 AD 早期干预和 防治策略需解决的关键问题 本项目研制阿尔茨海默病生命质量测评量表中文版 填补国内阿尔茨海默病生命质量 量表测评工具的空白 研究阿尔茨海默病对生命质量的影响 生命质量的主要影响因素 研究结果对揭示 AD 发生和发展的规律 制定不同时期 AD 防治对策 延缓疾病进程和提 高生命质量具有重要的意义 从而产生可观的经济和社会效益 1 2 国内外研究的现状 在国外 老年痴呆生命质量测评量表有多种 如观察痴呆生命质量 13 Observing Quality of Life in Dementia OQOLD 及其升级版 13 Observing Quality of Life in Dementia Advanced OQOLDA 阿尔茨海默病相关生命质量量表 14 Alzheimer s Disease Related QOL Scale ADRQL 痴呆生命质量量表 15 Dementia Quality of Life Scale D QOL 等 其中美国华盛顿大学 Rebecca G Logsdon 教授研制成功的阿尔茨海默病生命质量测评量表 Quality of Life Alzheimer s Disease QOL AD 应用广泛 2002 年美国华盛顿大学 Rebecca G Logsdon 16 等研制了阿尔茨海默病生命质量专门量 表 Quality of Life Alzheimer s Disease QOL AD 发表在 Psychosomatic Medicine 之后 被各国学者翻译成各种语言版本使用 如法语 日语 德语 西班牙语 意大利语 葡萄 牙语等 该量表总共有 13 个条目 4 个领域 总分在 13 52 之间 高分表示高的生命质量 结果显示 QOL AD 问卷患者版和照料者版信度较好 值 0 83 0 90 QOL AD 与抑郁量 表 r 0 41 0 65 日常功能量表 r 0 1 0 45 快乐事件的频率 r 0 18 0 15 的相关分 析表明 QOL AD 问卷患者版和照料者版在各认知水平上的效度较好 在所有认知水平上 患者和照料者版组内相关为正 国外居家痴呆患者自评的生命质量与普通老年人的生命质量差别无统计学意义 而照 料者评价的痴呆患者的生命质量水平低于普通老年人 16 住院 3 个月以内的痴呆患者生命 质量比住院前高 17 住院一年及以上的痴呆患者生命质量有所下降 18 痴呆生命质量与疾 病严重程度 16 19 20 精神行为症状 21 22 负面情绪 日常生活能力以及照料者因素 20 23 如 抑郁 负担 生活质量 有关 2007年Philip 24 等将QOL AD译成普通话版 调查新加坡华人痴呆患者 患者及其照 料者的内部一致性 Cronbach s 比较高 分别为0 9和0 8 重测信度和组内相关系数 ICC 也较高 分别为0 7和0 8 照料者报告QOL AD与不同领域量表相关性居中 0 21 0 51 患者报告QOL AD与不同领域量表相关性较低 0 17 0 13 患者报告 QOL AD与照料者报告QOL AD的相关性较低 患者报告QOL AD显著高于照料者报告 2 山西医科大学硕士学位论文 QOL AD 国内阿尔茨海默病生命质量量表测评工具依旧空白 对生命质量的研究偏向于干预措 施对痴呆患者生命质量的影响 2005年曾文娟 25 等报道 社区综合干预能够显著改善老年 痴呆患者的健康状况和生活质量 2006年 王敬茹 26 等提出 对轻度痴呆患者进行日常生 活自理能力训练 益智训练 体能训练 心理护理 家居安全护理 不仅有利于改善或保 持大部分患者的智力水平 而且有利于改善患者的生活自理能力 并能应对生活中的压力 增强自信心 消除其焦虑及烦躁情绪 起到保持患者身心健康的作用 是预防和减少情绪 障碍的重要方式 2006年徐永能 27 等报道 老年痴呆患者实施住院 社区 家庭全程护理 干预可提高痴呆患者的生活质量 延缓病情进展 2006年张西菊 28 等报道 行为干预训练 能够促进痴呆患者认知能力的康复 提高患者的日常生活能力和适应能力 改善其生活质 量 有效地延缓老年痴呆的进程 家属是患者的重要精神支持 通过对家属的护理干预 可预防患者情绪障碍的发生和改善其生存状况 从而提高其生活质量 2007年柳秋实 29 等研究报道 护理干预3 个月后 照顾者的抑郁情绪有所缓解 护理干预1 年后 照顾者 的焦虑情绪和负担在9个月后得到一定程度的减轻 2008年徐东娥 30 等报道 在常规治疗 护理基础上进行连续4 个月的认知训练 结果轻中度老年痴呆患者的认知功能障碍得到了 有效改善 3 山西医科大学硕士学位论文 第二章第二章 研究对象与方法研究对象与方法 2 1 研究对象 2 1 1 病例来源 采用分层整群随机抽样的方法 在山西省太原市三个三级甲等医院神经内科和老年科 已确诊的阿尔茨海默病患者进行临床调查 同时在太原市老军营社区 148 大队和和平社 区三个老年人集中的社区中 前期筛检出的阿尔茨海默病患者进行现场调查 调查方式都 采用面对面访谈方法 由调查人员填写问卷 共调查 AD 患者 200 例 2 1 2 病例确诊 目前常用的 AD 诊断标准主要有 3 种 1994 年美国精神病协会制定的 DSM R 标 准 1992 年 WHO 国际疾病分类 ICD 10 诊断标准 美国神经病学 语言障碍和脑卒 中 老年性痴呆和相关疾病学会 NINCDS ADRDA 标准 本研究根据阿尔茨海默病新的 NINCDS ADRDA 诊断标准 纳入部分很可能 AD 以及确诊为 AD 的患者 在社区基线调 查中筛选出已确诊的阿尔茨海默病患者 在医院老年科和干部病房住院的患者中排除血管 性痴呆 NINCDS ADRDA 诊断标准如下 一 核心证据 A 存在早期 显著的情景记忆损害 1 持续进展的 由患者或知情者反映的记忆损害 时间超过 6 个月 2 客观检测发现有情景记忆损害 包括延迟记忆受损 且经线索或多选提示改善不明 显 训练后 3 情景记忆损害可在 AD 早期或进展阶段单有或合并其他认知损害 二 支持证据 支持证据 B 存在内侧颞叶萎缩 MRI 定性或定量分析显示海马 内嗅区 杏仁核结构的萎缩 根据年龄匹配的正常人群 对照 支持证据 C 异常的 CSF 标志物 1 A 1 42 含量降低和 或 Tau 蛋白和 或 过磷酸化 Tau 升高 2 其他可能被证实的标志物 支持证据 D PET 等分子神经影像学提示特定脑区代谢异常 1 双侧颞顶皮质糖代谢下降 2 其他分子标志物 PIB 或 FDDNP 等 4 山西医科大学硕士学位论文 支持证据 E 家族遗传性基因异常 21 号染色体 APP 14 号 早老素 1 或 1 号 早老素 2 等 三 排除性证据 病史 1 突发局灶性神经功能缺损 2 早期出现步态异常 癫痫发作 行为异常等 临床表现 1 局灶定位特征包括偏瘫 感觉障碍 视力 野 损害等 2 早期椎体外系表现 可以解释记忆障碍及相关症状的其他疾病 1 非 AD 痴呆 抑郁 脑血管病 中毒及代谢性疾病等 2 癫痫 脑炎 脑血管病等导致海马 内侧颞叶的异常改变 四 确诊的 AD 临床支持 病理学符合 NIH 里根标准 临床支持 遗传学有染色体 1 14 或 21 号突变 2 1 3 量表缺失值的处理 数据经 Little s MCAR 检验 其卡方统计量为 947 328 P 值为 0 012 缺失机制为随 机缺失 采用 EM 估计法对缺失值进行填补 2 2 测评工具 2 2 1 阿尔茨海默病患者测评工具 2 2 1 1 QOL AD 采用 Rebecca G Logsdon 研制的阿尔茨海默病生命质量测评量表 Quality of Life Alzheimer s Disease QOL AD 16 QOL AD 包含 13 个条目 设计了患者版和照料 者版来评价患者 QOL 详见附录 1 为方便 QOL AD 在认知障碍患者中的施行 QOL AD 设计了简单易懂的语言 所有条目均有四个相同的选项 所有的条目都是按照患者目前的 QOL 进行评价 选择特定的条目来反映 Lawton 设定的老年人生命质量的四个领域 所有 条目由痴呆患者和照料者看过以确保内容效度 同时也让老年病学和老年医学方面的专家 看过以使结构效度最大化 患者和照料者的预实验表明量表有较好的内部一致性 0 88 0 89 和重测信度 患者和照料者的组内相关系数分别为 0 76 和 0 92 QOL AD 的高得分与抑郁的低得分 较好的日常功能和较高的行动能力之间的相关性表明校标效度 较好 5 山西医科大学硕士学位论文 2 2 1 2 中文版QOL AD 本次研究征得原量表作者美国华盛顿大学 Logsdon 教授的同意 见附录 2 获得 QOL AD 英文版及其指导语后 严格采用 Brislin 翻译模式修订版 31 对英文版的 QOL AD 进行翻译和修订 具体过程可以分为以下三个步骤 一 量表的翻译和跨文化调试 1 正向翻译 Forward translation 第 1 稿 即将英文量表 源量表 翻译成中文量 表 目标语量表 由 2 名翻译独立完成 形成两份翻译初稿 翻译者必须母语是中文 2 调解 Reconciliation 通过比较 2 个译文识别出英文中某些句子措辞的差异 对 于两个译文中有异议的句子和分歧之处经共同讨论 并在 2 个译文中选取最贴切的句子 3 回译 反向翻译 Back translation 第 2 稿 由一个中文和英文均具有较高造诣 的母语为英文的翻译 将第一稿已译成中文的译文 再回译成英文 回译的目的是质量控 制 以检验经过调解过的版本中某些句子是否有还存在着不一致和差异 discrepancy 4 整合 Harmonization 整合所有不同翻译量表 逐字逐句反复地讨论 期望在文 字 概念及语意的翻译等达到适当性 词文等价性 习惯用语等价性以及概念等价性 目 的是识别和处理英文和中文译文之间的差异 从而确保英文和中文的语意等价性 该步骤 进一步达到质量控制的目的 对第一稿和第二稿进行比较 对部分条目进行修订 并对每 一处差异最终达成一致 形成量表初稿 二 量表的考评 1 认知检验 Cognitive debriefing 最后完成的译文还需要征求患者的意见 以识别那 些在翻译中没有发现容易误解的句子或词汇 目的是在大陆华人中检验对译文的理解程度 和认识与原量表的等价性 同时考察量表在现场调查中的可行性 认知检验一般包括 5 8 名大陆华人 患者和正常老年人各半 2 验证过程 Validation 在进行正式现场调查及心理测量学分析之前 根据需要 可先做预试验 根据预试验所得资料 再招收一些患者进行心理测量学分析 心理测量学 分析等于是一个新的临床研究 研究结果经统计学处理 对量表的效度 信度进行测量分 析 以观察新量表与源量表是否等价 三 量表的应用 1 定稿 根据预试验和心理测量学分析结果 最终形成正式的中文版量表 详见附 录 3 2 测试 对阿尔茨海默病患者 生命质量测定量表采用痴呆特异性量表 QOL AD 中 6 山西医科大学硕士学位论文 文版 QOL AD 包括 13 个条目 产生一个总分 患者和照料者各填一份 AD 患者采用面 对面问答形式 照料者独立填写 患者采用面对面采访方式完成 QOL AD 调查员有一系列明确的指导语来避免影响患 者的回答 患者可以口述问题的答案让调查人员来画出答案也可以自己在问卷上画出答 案 当患者不能选择一个条目时 记下来 如果患者不能选择或是理解两条以上的问题时 QOL 的调查应当中断 患者应当看作是 不能或是不愿意完成调查 比如说第 7 条 婚姻 状况 对于没有结婚的患者应当问他们与最亲近的人的关系或者是与目前的家庭照料者 的关系 如果他们不能回答这个问题 就将这个条目的记分记做缺失 和其他缺失值一样 的处理 照料者完成患者的生命质量测定量表 若需要调查人员可以提供帮助和对问题的 解释 中文版 QOL AD 患者面对面采访平均 10 分钟时间 照料者完成调查问卷的时间少于 10 分钟 如果两个条目的数据缺失 则用其他数据的均数来代替 但如果有两条以上的条 目缺失 整个问卷为缺失 患者版和照料者版的总分用 13 个条目得分的和求得 总分在 13 52 之间 高分表示高的生命质量 2 2 1 3 ADL 日常生活活动 Activities of daily living ADL 是指人们为独立生活而每天必须反复 进行的 最基本的 具有共同性的身体动作群 即进行衣 食 住 行 个人卫生等基本 动作和技巧 日常生活活动能力对每个人都是至关重要的 对于一般人来说 这种能力是 极为普通的 而对于残疾者 往往是难于进行的高超技能 残损的程度愈大 对日常生活 活动能力的影响愈严重 日常生活能力量表 Activity of Daily Living Scale 由美国的 Lawton 和 Brody 制定于 1969 年 32 ADL 操作方便 容易掌握 不受年龄 性别 经济状况等因素影响 应用范围颇广 适用于各种职业 文化阶层及年龄段的正常人或各类精神患者 包括青少年患者 老年患 者和神经症患者 ADL 共有 14 项 包括两部分内容 一是躯体生活自理量表 Physical Self maintenance Scale PSMS 共 6 项 上厕所 进食 穿衣 梳洗 行走和洗澡 二是 工具性日常生活能力量表 Instrumental Activities of Daily Living Scale IADL 共 8 项 打电话 购物 备餐 做家务 洗衣 使用交通工具 服药和自理经济 评分 1 4 分 4 级 1 自己完全可以做 2 有些困难 3 需要帮助 4 根本没办法做 评定结果总分 20 分为完全正常 大于 20 分有不同程度的功能下降 2 2 1 4 GDS 老年抑郁量表 the Geriatric Depression Scale GDS 是一个 30 个条目的抑郁自测量表 7 山西医科大学硕士学位论文 可以可靠地用于社区老年人 作为 AD 患者的照料者报告 在本次研究中 照料者完成对 患者的问卷 同时患者自己完成 GDS 量表 照料者自行完成问卷 患者接受采访并作出口 头回答 调查员记录患者的应答 类似 QOL AD 的调查方法 如果患者不能或不想回答 30 个问题中的 2 个以上 则认为他们不能完成调查 整个问卷被视为 缺失 患者版和照 料者版的 GDS 量表内部一致性都较好 各自 值分别为 0 83 和 0 87 没有受到患者认知 状况的不利影响 2 2 1 5 SF 36 健康测量量表 SF 36 33 The Medical Outcomes Study 36 Item Short Form Health Survey 标准版为美国波士顿健康研究所1993年研制的简明健康测量量表 该量表是在MOS 33 The Medical Outcomes Study 健康问卷的基础上发展而来 主要用于 14 岁以上人群的普适性量 表 1999 年许军 34 等翻译成中文版 显示信 效度均较好 该量表直观 全面地反映人群 的健康状况 且操作简单 易于管理 在很多领域得到了广泛的应用 2 2 1 6 一般情况调查表 一般情况调查表由课题组设计 包括年龄 性别 婚姻状况 教育水平 离休前职 业 退休后第二职业 目前经济来源 家庭人均居住面积 生活情况 夫妻关系 与子女 的关系 血压 出生胎次 听力 视力 做家务情况 参加居民区各种公益活动 业余爱 好 参加体育活动 参加娱乐活动 读书看报 喝茶 吸烟 饮酒 铝制炊具使用情况 控制食量 常吃的食物 一级亲属痴呆 疾病史等 2 2 2 照料者测评工具 2 2 2 1 CBS CBS Caregiver Burden Scale CBS 为照料者负担问卷 2002 年由 Montgomery 35 编 制而成 2007 年国内学者将其翻译成中文 形成中文版的照料者问卷 36 照料者负担问卷 包括 14 个条目 3 个领域分别为 客观负担 objective burden 主观压力负担 subjective stress burden 和主观要求负担 subjective demand burden 若客观负担评分大于 23 分 主观要求 负担大于 15 分 主观压力负担评分大于 13 5 分 则认为此照料者的负担重 采用 Likert 5 级记分法 其信度为 0 87 2 2 2 2 SDS 抑郁自评量表 Self Rating Depression Scale SDS 由 Zung 37 编制 SDS 共有 20 个条目 主要统计指标为总分 换算后得到标准分 标准分 53 分判定为存在抑郁心理 视为阳性 8 山西医科大学硕士学位论文 其中 53 62 分为轻度抑郁 63 72 分为中度抑郁 72 为重度抑郁 2 2 3 3 SAS 焦虑自评量表 Self Rating Anxiety Scale SAS 1971 年 Zung 37 编制 SAS 共有 20 个条目 主要统计指标为总分 换算后得到标准分 标准分 50 分判定为存在焦虑心理 视为阳性 其中 50 59 分为轻度焦虑 60 69 分为中度焦虑 69 分为重度焦虑 2 2 3 4 照料者一般情况调查表 照料者一般情况调查表由课题组设计 包括年龄 性别 婚姻状况 教育水平 职业 工作情况 家庭人口数 与被照料者的关系 是否与被照料者在一起生活 每天照料的时 间 每周照料的天数 照料的年限 目前的健康问题等 2 3 统计学方法 问卷回收后使用 Epidata 软件建立数据库 用 SPSS13 0 和 SAS9 0 软件对数据进行统 计分析 如无特殊说明 检验水平均取 0 05 所有 P 值均表示双侧概率 2 3 1 样本的一般资料 报告被调查者的年龄 性别等一般资料的基本情况 定量资料采用均数和标准差描述 定性资料描述采用构成比 2 3 2 量表条目的分析与筛选 条目分布的考察方法 从条目中各种答案的集中趋势出发 将答案呈明显偏态分 布的条目剔除 变异系数法 将每个维度中变异系数小于 25 的条目删除 t 检验 将所有被试的量表总分按由高到低的顺序进行排列 将两端各占 27 的被 试分别命名为高分组和低分组 用 t 检验来检验高分组的得分是否明显高于低分组的得分 条目与总分的相关系数 求取项目区分度指数的方法 一般计算被试在项目上的 得分与量表总分的相关系数 2 3 4 量表的效度分析 效度 validity 采用内容效度 效标效度和区分效度共同评价 内容效度 content validity 主要通过专家的主观评价来评判量表反映研究预期目 9 山西医科大学硕士学位论文 的的程度 效标效度 criterion validity 计算中文版 QOL AD 总分与其对应的校标之间的相 关系数 相关系数高且有统计学意义表明效标效度好 区分效度 discriminant validity 按照 Moca 得分分组 比较不同认知水平组间 QOL AD 患者版 总分 各组间差别有统计学意义表明区分效度好 2 3 5 量表的信度分析 信度 reliability 评价采用重测信度 分半信度和内部一致性信度 重测信度 test retest reliability 计算前后两次 相隔 2 周 测量结果的组内相关 系数以获得重测信度 检验量表的稳定性 一般认为组内相关系数在 0 7 以上重测信度较 好 分半信度 split half reliability 本研究采用奇偶数对半分 测量量表分半相关系 数 一般认为分半信度系数在 0 7 以上表明分半信度较好 内部一致性信度 internal reliability 计算量表的同质信度 最常用指标是 Cronbach 系数 Cronbach s alpha