住院精神分裂症患者的生活质量现状及影响因素研究.doc

第2章 综 述住院精神分裂症患者的生活质量现状及影响因素研究郭建兵 王馨 孙妍 乔小芬 刘小芸随着生物心理社会医学模式日益为人们所接受，人们不仅重视疾病的治疗，更重视病人作为人的感受。生活质量评定不仅被用来了解患者的痛苦、生活状况、残疾程度和生活需求，而且也用于比较接受不同精神卫生服务的患者生活质量的差别1，2。随着社会经济的进步，人们快速的生活节奏，社会压力的增大，使得精神病患者越来越多。而精神分裂症是精神科临床常见的重型精神病。精神分裂症是一组病因未明的精神病，多起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面障碍，精神活动不协调，发病率较高，且具有很高的复发率（69%75%）3。慢性精神分裂症患者随着病程的延长，阴性症状增多，表情淡漠、生活懒散、社会功能低下和兴趣缺乏，社会功能明显衰退，最终造成精神残疾。目前我国精神病院大都仍为封闭治疗模式，康复工作发展缓慢，尤其是由机构向社区转型的脚步几乎停滞不前，因此导致住院精神分裂症患者的生活质量下降，而工作人员态度、家庭支持程度、住院环境及药物副作用是影响住院精神病患者生活质量的重要因素。2.1国内住院精神分裂症患者的生活质量现状生活质量从广义上被理解为人类生存的自然社会条件的优劣状态，从医学角度引进该概念时则主要指个体的生理、心理，社会功能状况，即与健康有关的生活质量4-7。世界卫生组织将生活质量解释为个体对他们在具有相关文化和价值体系的生活中所处位置的一种知觉。这种知觉涉及到个体的躯体健康、心理状态独立水平、社会关系以及他们与所处环境的关系8。精神疾病是一组大多数病因未明、治愈率低、复发率和致残率高的疾病，由于对精神疾病的社会服务、家庭服务落后，与快节奏的生活压力导致的精神疾病发病率增高发生矛盾，导致住院精神病患者越来越多，病程越来越长。精神病院的场所有限，条件落后，社会的不重视，甚至家庭的歧视与放弃，造成了精神病患者的生活质量明显下降。慢性精神分裂症患者是精神疾病中最常见的病种，这类患者病程迁延，服药依从性低，缺乏主动性，生活质量差，社会功能受损，重者会出现精神衰退甚至残疾。患者长期住在医院，与社会环境长期脱离，与家庭也很少接触，出现不同程度的住院综合征。加之，长期服用抗精神病药物，虽然某些阳性症状消失了，但某些阴性症状更加严重，社会功能缺陷，逐渐形成严重的心理障碍，精神痛苦重于躯体痛苦。长期持续存在的阳性、阴性症状及认知功能损害是导致患者生活质量下降的原因9。2.2影响住院精神分裂症患者的生活质量的因素2.2.1经济因素对精神病患者生活质量的影响精神分裂症是一类对社会负担较大的疾病，绝不亚于恶性肿瘤、糖尿病等。杨镇等10研究每年因精神分裂症造成的间接经济负担为107.9亿元。远远高于1993年全国糖尿病间接经济损失42.57亿元11。精神分裂症间接经济负担、直接经济负担之比为31：1，作为一种慢性疾病，其造成的间接经济负担较之其造成的直接经济负担更大。由于多数精神病人丧失了劳动能力，本身收入低，加上反复住院，消耗了大量金钱，普通收入的精神病患者家庭经济状况会比较差。因此经济因素是影响住院精神病人生活质量的一个重要因素。在现有医保政策下，1年住院需要的自理费用加上伙食及零用要近万元，这对有些精神病人的家庭来说是一个沉重的包袱。相当一部分的病人家庭因无力支付这部分费用，只能由医院给予一定比例的减免。所以家属往往给病人选择最基本的生活条件。一些医院提供的提高精神病患者生活质量的改善性项目就不被选择。2.2.2医院因素对精神病患者生活质量的影响精神疾病作为特殊病种，在目前的形势下仍以住院治疗为主。精神分裂症患者作为重性精神病患者尤为明显，精神病院对这类患者基本上施行封闭性管理。医院是精神分裂症患者生活中的重要组成部分，他们的生活质量与医院的环境、设施、饮食供给、医护人员、医院工作人员的素质息息相关。精神分裂症患者自知力缺失，意识不清楚，对环境的适应性差，特别是初入院的患者面对的全是白衣、白墙及一些奇怪的特殊群体，病人会产生陌生感、恐惧感和孤独感。封闭的管理隔绝了与外界的接触，与医护人员几乎是24小时接触，医护人员的言行及服务态度对病人影响很大。尤其首次入院的精神病患者，对所患疾病不了解，甚至无法接受自己患病的事实。往往会较其他病人更加的紧张、焦虑、敏感，在与医护人员的接触中特别在意医护人员的言行、态度，医护人员不经意的言辞都会引起病人心理变化。韩海英等12在住院精神分裂症患者的生活质量及影响因素研究中发现对医护人员态度及住院环境评价较高（总分48分）的患者对其生活质量多数项目的评分均优于对医护人员态度及住院环境评价较低（总分48分）的患者，其中前者（4.751.07）对检查当日的生活感受评分非常显著的高于后者（3.451.02）（P0.001）。2.2.3抗精神病药物的副作用因素对患者生活质量的影响精神分裂症患者初入院阳性症状比较丰富，给患者、家属带来无尽的痛苦，也使得医护人员工作量增加，因此入院后医生会积极使用抗精神病药物来控制阳性症状，以减轻患者的痛苦。抗精神病药物虽然缓解精神症状，但药物的不良反应却给患者的生活质量带来不利影响。目前常用的抗精神病药副反应有：锥体外系反应，抗肾上腺能副作用，抗胆碱能副作用，心律失常、闭经、泌乳等副反应都给患者的生活质量造成了严重的影响。有研究表明，精神分裂症患者的生活质量与精神症状和治疗的不良反应呈负相关，与整体功能呈正相关。药物不良反应是影响患者生活质量的重要因素之一13。2.2.4家庭因素对患者生活质量的影响由于精神分裂症病程长、复发率高的特点，使得患者家属背上了沉重的精神及经济负担，大多患者家属在患者初患病初期百般呵护，否认自己的亲人患上精神疾病的事实，托关系找良医，对患者康复寄予厚望。但往往事实悖于理想，久而久之，家属失去该有的耐心及心理上的支持，由初始的每天关注到每周两次，然后变成每月两次，再然后出于良心上的平衡定期来院患者送些吃食及衣物。而且由开始的耐心疏导转变成最后的无话可说，甚至不耐烦。有资料显示家庭成员对患者的责难、敌意及过度的情感表达往往是复发的重要原因14。因此，患者的家庭因素严重影响了患者的住院生活质量。2.2.5病耻感对患者生活质量的影响精神分裂症患者的精神症状可以通过药物等治疗得到有效控制，但由疾病所引起的歧视和病耻感会影响患者的日常生活、心理状态、社会功能、疾病的康复及生活质量。精神疾病病耻感是指精神疾病患者及其相关人员因精神疾病所致的羞辱感和社会公众对他们所采取的歧视和排斥态度。病耻感可分为“感知的病耻感”（perceived stigma/experienced stigma）和“实际的病耻感”（enacted stigma）。前者是指妨碍精神病患者谈论亲身经历、寻求帮助的羞耻感和对歧视的预期感受；后者是精神病患者遭受他人歧视及不公平对待的经历15。LYSAKER等16研究了75例精神分裂症患者自知力和病耻感对患者自尊的影响，发现高自知力、高病耻感组患者的自尊水平最低，高自知力、低病耻感组患者社会功能受损的程度最轻。研究表明，精神分裂症患者的病耻感不能满足马斯洛理论中的自尊及自我实现的需求，从而导致患者生活质量的下降。2.3改善精神病患者的生活质量的对策与建议精神分裂症是严重危害人类健康的一种精神疾病，其致残率较高。随着社会的进步，人们对精神疾病的关注也逐渐增加。为减少精神病患者的精神残疾，改善患者的生活质量及社会功能，近年来精神疾病的康复受到社会的广泛重视。医疗机构在积极控制精神症状、降低复发率的同时，对如何提高精神分裂症患者的生活质量尤为关注。生活质量已逐渐成为评价精神分裂症患者的康复效果和预后结局的一项重要指标。2.3.1改善医院环境，提高患者舒适度医院环境因素与患者的生活质量密切相关，因此治疗精神病的医院方面需要在病房管理制度的制定上趋向合理化、人性化。病房配套设施完善、方便，配备绿化、净化、美化、香化的园林化地带用以适应患者的休息。良好的医院环境对患者的康复具有促进作用，优质的医疗环境可以使患者产生并保持愉悦的心境，满足患者各种医疗、护理、生理及精神舒适的需要。VERHAEGHE17在研究治疗过程的影响时，发现患者经历的病耻感与精神病院的特征有关，因此建议精神病房应加以改变：减少病房面积，实施个体化治疗方案，在患者中营造积极氛围。2.3.2加强医院人文关怀，减轻或消除患者病耻感精神病患者的发病原因还不明确，但精神因素是诱发精神病和精神病复发的主要原因。所以解除患者的心理压力，对患者实施人性化管理有利于精神病患者的康复。目前很多精神病医院都积极制定了针对患者人文关怀的相关政策，要求医护人员要关心患者的心理问题，耐心倾听患者的诉说，及时解释和疏导患者的心理问题，安抚患者紧张、恐惧等病态情绪，如对有被害妄想、恐惧不安的患者，护士应对他（她）们说“不要害怕，医院里环境很安全，医护人员会保护你的”。总之尽量减少对患者的不良刺激和稳定他们的情绪。使患者逐渐消除不安情绪，积极主动的配合医护人员进行疾病的治疗。对初入院的患者应给予及时的健康教育，护士服务应周到、恰当。和蔼耐心的态度会减轻病人的焦虑、恐惧心理。另外，加强医疗人文关怀、满足患者的被尊重、被重视的需要，减轻患者的病耻感对患者的康复，提高生活质量起着不可忽视的作用。CORRIGAN等18调查了1824例精神分裂症等重性精神病患者感知的社会歧视，发现一半以上的患者有被歧视的经历。LYONS等19研究了精神分裂症患者病耻感的经验。74例在社区医疗机构治疗的患者接受了关于病耻感经历的问卷调查，70%的患者表示害怕被认为是精神病患者，55%避免暴露自己是精神病患者，43%从他人那里听过关于精神病患者的不愉快的评论。国内高士元等20研究显示，多数精神分裂症患者承认自己曾受到单位不公平对待，受到同事或同学的歧视，邻居鄙视，经历恋爱或婚姻失败，歧视是病耻感的重要组成部分。因此，加强人文关怀、减轻或消除患者病耻感可提高患者的住院生活质量。2.3.3患者及家属的健康教育健康教育是通过信息传播和行为干预，帮助个人和群体掌握卫生保健知识，树立健康观念，自愿采取有利于健康行为和生活方式的教育活动与过程。对患者家属实施健康教育，不仅能减轻家属的心理压力、降低其焦虑水平、减轻其抑郁情绪、提高其应对能力及照料水平、提高生活满意度，同时能提高患者的治疗依从性，增强疗效，降低复发率，有助于患者的生理、心理、社会功能的康复，降低功能残疾，更好地回归社会。家属参与健康教育是促进康复的有效方法，可改善家属对患者的照顾态度、提高患者治疗依从性21。对患者家属实施家庭访视，定期家庭巡诊进行健康教育不仅能改善患者的家庭环境，而且对提高患者的社会功能和生活质量，促使其全面康复有着积极的作用22。2.3.4康复训练提高患者社会功能，改善患者生活质量精神康复又称社会心理康复23，就是应用现有的设施和手段，尽量改善精神疾病患者掌握代偿性的生活与工作技能，设法降低残疾程度。其目标是使患者的工作和生活得到重新安置，使患者能独立从事一些工作和操持部分家务劳动，提高患者适应社会的能力，提高其社会角色水平和生活质量。精神康复治疗可以使患者掌握一定的精神分裂症的相关知识，改善人际关系，改善一些不良行为，从而提高患者的自我能力，改善患者的生活质量，对患者更好的适应生活、缓解病情有促进作用24。1）职业和生活技能训练精神分裂症的患者经过药物治疗阳性症状缓解后阴性症状就显露出来，他们大都生活懒散、情感平淡、意志缺乏、行为被动。阴性症状导致患者孤僻，社会功能下降，生活质量也随之下降。生活技能训练则是一种重要的康复方法，包括日常基本生活能力的训练和不良行为的矫正训练，如自己穿衣和整理床铺、自己料理二便、按时修剪指（趾）甲和胡须、自觉遵守打饭和服药等规章制度，不随地吐痰和乱扔烟头杂物等；职业技能的康复训练是在平时参加娱乐活动的同时，有目的性的学习一些谋生技巧，如乐器演奏、手工编织、种植花卉、外出购物、经营超市、咖啡馆、清洁卫生等，为回归社会做好准备。国内外报道生活技能的训练对改变这类病人的不良行为模式有一定的疗效25。2）认知功能训练认知行为治疗是一组以行为主义的学习理论和认知心理学的有关理论为基础，通过目标定向的系统程序，以改变认知、情绪和行为功能障碍为目标的心理治疗方法。在陶敏26等的研究中指出认知行为-社交技能训练对精神分裂症病人的社会功能和生活质量具有改善作用，经过认知行为-社交技能训练的病人生活自理能力恢复，活动能力和交往情况良好，社会性技能得到提高，包括生理、心理、社会关系和环境领域的生活质量均得到明显改善。认知行为-社交技能训练对社会功能增加值的影响最大，这提示分裂症病人干预前社会功能越差则干预后社会功能的改善程度越明显，发病次数越少则干预后的活动能力和交往状况恢复越好，干预前精神症状越明显则干预后社会技能恢复越明显，而参加认知行为-社交技能训练是精神分裂症病人社会功能得到改善的最主要因素。3）社交技能训练社交技能训练指使用学习理论的特殊原理，促进人际交往中所需技巧的发展与掌握，是一种系统的心理治疗。其目的是提高患者的社交能力，增加语言性和非语言性社交行为，提高社交感觉和判断的准确性。社交技能训练（SocialSkills Training，SST）在国外被广泛用于精神分裂症、社交恐怖、儿童孤独症等精神障碍的治疗，并且发现几乎所有的患者都可以从社交技能训练中获益27-30。Salokangas RKR等31的一项包括2000名精神分裂症患者的研究发现，SST能够显著改善患者的生活质量，尤其是社会关系领域和心理领域，患者的自信心和生活满意度水平明显提升。此外，Liberman RP等32研究也发现，SST能够提高精神分裂症患者对药物治疗和心理治疗的依从性。侯先芹33等的研究中对精神分裂症患者实施语言训练、非语言训练、角色训练、职业技能培训，不仅丰富了患者日常生活内容，还有助于克服疾病带来的自卑感、病耻感，提升患者自信，消除负性认知。在训练过程中，患者和医护人员之间，患者相互之间互动性的交流和学习，提高了患者人际沟通能力，使患者看到了自身价值，心情舒畅，受正性情绪的影响，有利于疾病的康复和回归社会。4）音乐治疗医疗机构运用音乐疗法的方法大致可归纳为四种：主动性的音乐疗法、被动性的音乐疗法、即兴法、综合性音乐疗法。吴玉英等34对124例精神分裂症患者，每天进行1h的主动性音乐疗法，3个月为1个疗程，在治疗前及治疗后1、2、3个月分别应用“简明精神病量表BPRS”、“阴性症状量表SANS”及“住院精神患者康复疗效评定量表”进行评估，结果显示，总分及各因子分均值在治疗前与治疗后的差异均存在统计意义（P0.01），说明主动性音乐疗法可以改善患者的焦虑、抑郁情绪，提高患者的工作能力、生活能力、社会交往能力。孙以琳35将236例慢性精神分裂症患者随机分为治疗组和对照组，每组118例，治疗组每天给予被动性和主动性相结合的音乐疗法，疗效评定采用“护士观察量表（NOSIE-30）”、“阴性症状量表（SANS）”及“阳性症状量表（SAPS）”。治疗时间每天为1小时，1个月为1疗程，共6个疗程。“NOSIE-30”结果评定，治疗组的社会能力、个人整洁、激惹、总积极因素、抑郁、社会兴趣、总消极因素、总分较对照组好（P0.05）。说明音乐疗法可改善慢性精神分裂症患者的孤僻、懒散、行为退缩等阴性症状。解静等36将68 例精神分裂症住院患者分成研究组（26例）和对照组（42例），研究组采用以集体治疗与个体辅导相结合、被动性和主动性相结合的音乐疗法，每周45次，每次90min，8周后用生活质量评定综合问卷（GQOLI-74）评定2组患者的生活质量，除住房、生活环境、经济状况3个因子分及物质生活状态维度分外，其他各项得分均高于对照组（P0.01），说明音乐疗法有利于精神分裂症住院患者生活质量的提高。5）文体训练文娱和体育训练也是康复训练重要的一种方式，一般采用集体活动的形式，可进行唱歌、听音乐、学习英语、欣赏绘画、阅读报纸、杂志、打球、下棋等等文娱体育项目。长时间的坚持对患者的社会功能的恢复有很大的作用，从而改善患者的生活质量。陈飞37等研究证实对精神分裂症缓解期患者实行阅读治疗，能够缓解患者精神症状，增进患者与家属相互沟通表达情感的能力。增强患者生活适应能力和毅力，促进社会功能恢复，提高生活质量，为回归社会打下良好的基础。孟沛欣38经过绘画艺术干预后，干预组被试的躯体功能得到显著改善，心理功能得到显著恢复，社会功能也得到了明显促进。David39对三名脑损伤和功能受损的患者进行绘画艺术治疗，发现绘画艺术治疗改进了患者的注意力、贯注能力、记忆力等认知能力。Mishkind40对一位住院中风女性患者进行艺术疗法干预，发现患者的生活质量得到提高，认知功能也得到了改善。国内对住院精神病人的生活质量研究报道很多，但患者社会功能的恢复同样也能提高住院病人的生活质量。以往的研究一般采用SDSS、ADL、SFRS等量表测定患者社会功能恢复情况，系统的应用PSP量表对经过康复训练的患者的个人及社会功能进行评估的研究还比较缺乏。并且对于精神分裂症的治疗，以往都特别注重患者症状的控制和缓解，但实际上这只是治疗中的一部分，患者社会功能的改善对于精神分裂症患者来说同等重要，只有社会功能得到改善才能使患者真正的回归工作岗位，回归家庭；同时，重视精神分裂症患者早期治疗，对患者社会功能的改善能起到积极的作用。参考文献1 SIMPSON C J, HYDE c E, FARAGHER E B. The chmnicaUy mentally ill in community facilities, A study of quality of life J. Br J Psychiatry, 1989, 154(1): 77-82.2 林建荣, 郑洪波, 文启琴, 等. 115例住院慢性精神病人精神状况调查J. 实用医学杂志, 1995，11(8): 507-509.3 Washington DC American psychiatric press. 1995.4 When the development of WHO quality of life assessment instrument M. Geneva, 1993: 132-136.5 Splicer B, Quality of life assessments in clinical trials M. New York Revert press Ltd. 1990: 26-31.6 Oley Sunken W. Quality of life assessments interactional perspectives M. Berlin Germany Springer-Yearling, 1994, l75-82.7 Lily, Yang DS, Hap W, et a1. The relationship between objective life statutes and subjective life satisfaction with quality of life J. Behavioral Medicine, 1998, 23: 149-159.8 Campbell Raj, Psychiatric Dictionary M. 6th ad. Oxford University Press, 1989, 1757-1766.9 董琳琳. 阿立哌唑与喹硫平对精神分裂症患者临床疗效及认知功能的影响J. 临床心身疾病杂志，2012, 18(6): 506-507.10 杨镇, 刘美娜. 精神分裂症的经济负担研究C, 中国卫生经济, 1003-0743(2003)02-0028-02.11 沈洪丘, 俞顺章, 徐耀初. 我国糖尿病的发病和死亡率趋及其疾病负担研究J, 当代预防医学, 1998, 25(4): 446-448.12 韩海英, 唐牟尼, 邓红, 向盂泽. 住院精神分裂症患者的生活质量及影响因素研究J. 实用医学杂志, 2006, 22（19）.13 汪正华, 夏仲. 阿立哌唑对精神分裂症患者生活质量的影响J. 临床精神医学杂志, 2008, 18(2): 135.14 张宇, 李书光, 冯娟, 等. 社区独立技能训练预防精神分裂症复发的研究J. 中华护理杂志, 2004, 39(8): 573-575.15 林菊英, 金乔. 中华护理全书M. 南昌: 江西科学技术出版社, 1993, 946-947.16 SCAMBER G, Stigma and disease; changing paradigms J. Lancet, 1998, 352(9133): 1054-1055.17 VERHAEGHE M, BRACKE P. Ward features affecting stigma experiences in contemporary psychiatric hospitals: a multilevel study J. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 2008, 43(5): 418-428.18 CORRIGAN P, THOMPSON V, LAMBERT D, et al. Perceptions of discrimination among persons with serious mental illness J. Psychiatry Serve, 2003, 54(8): 1105-1110.19 LYONS C, HOPLEY P, HORROCKS J, et al. Adecade of stigma and discrimination in mental health: the more things change, the more they stay the same J. J Psychiatry Ment Health Nurs, 2009, 16(6): 501-507.20 高士元, 费立鹏. 不同人群对精神病的态度J. 中国心理卫生杂志, 2001, 15(2): 107-109.21 王琴. 家属参与健康教育对住院精神分裂症患者预后的影响J. 中国民康医学, 2009, 21(12): 1447-1448.22 李遵清, 仇春革, 仇爱玫, 等. 家庭访视对社区精神分裂症患者家庭环境和生活质量影响的研究J. 中华护理杂志, 2010, 45(9): 818.23 张莉. 康复训练对住院精神分裂症患者生活质量影响的对照研究J. 中国民康医学, 2011, 23(12): 1505-1517.24 程闯, 张新风. 阿立哌唑合并康复训练改善精神分裂症患者生活质量的临床研究J. 中国医学创新, 2013, 10(13): 034-036.25 蔡志基, 国际和国内禁毒与解毒工作回顾J. 中国药物滥用防治杂志, 2001, 4.26 陶敏, 李娇, 董凤云, 梁艳英. 认知行为-社交技能训练对精神分裂症病人社会功能和生活质量的作用C. 护理研究, 1009-6493(2011)2C-2193-03.27 American Psychiatric Association. Practice guideline for the treatment of persons with schizophrenia J. Am J Psychiatry, 2004, 161(suppl2): 1-56.28 Bellack AS. Skills training for people with severe mental illness J. Psychiatry Rehabil J, 2004, 27(4): 375-391.29 Lehman AF, Kreyenbuhl J, Buchanan RW, et al. The schizophrenia patient outcomes research team: updated treatment Recommendations 2003J. Schizophrenic Bull, 2004, 30: 193-217.30 Pilling S, Babington P, Kippers E, et al. Psychological treatments in schizophrenia: II. Meta-analyses of randomized controlled trials of social skills training and cognit