女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告.docx

（封面文字）女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告女性抗艾网络-中国2013年10月女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告医疗歧视严重影响艾滋病毒感染者和患者获得保健和治疗、及其同社会互动。近年来已有一些针对医疗歧视的调研和干预 如张开宁, 田丽春, 胡世云：“降低医疗保健服务中HIV/AIDS 相关歧视研究：背景、问题及研究框架”，现代预防医学学2007 年第34 卷第19 期Modern Preventive Medicine, 2007, Vol.34, NO.19，3687-3688页。以及之后该杂志的一组文章。吕繁等：我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究，中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室，国际劳工组织北京局2010年调研报告。但感染者作为服务接受者/权利拥有者的角度，尤其是女性感染者视角的认识和呼声，只有零星的呈现。一，研究目的、背景和方法女性抗艾网络-中国（/）2009年成立以来，致力于连接中国大陆各地受艾滋影响的女性支持小组，开展能力建设、经验分享和政策倡导。目前，女性抗艾网络-中国的24个成员小组（女性感染者支持小组）分布在东北、华北、中南、华东、华南、西南的14个省、自治区和直辖市。女性抗艾网络-中国希望通过本次调研，反映女性感染者遭遇医疗歧视的现状和突出问题，凸现被众多研究忽略或轻描淡写的性别视角，让基层女性感染者的建议和呼声能传达出来，以期改善政策和措施，保障女性感染者的就医权。对艾滋病感染者的医疗歧视问题一再得到媒体和研究者的注意。2005年，中国疾病预防控制中心阎志华的硕士学位论文与艾滋病相关的羞辱和歧视及其对行为干预的影响研究发现，“来自医疗机构的歧视相当严重，主要表现在拒绝收治感染者、拒绝为感染者使用某些仪器设备、不考虑感染者健康状况、强行转诊或者隔离感染者到单独病房；将感染者用过的非一次性物品丢弃或者强行让感染者买下来带走；与感染者接触时，在行为上、语言上与其他患者区别对待”，“医疗机构剥夺感染者的知情权、决定权、知晓权、隐私权，常常给感染者带来很深的身心伤害” 转引自吕繁等：我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究（2010年），第4页；健康报网：“艾滋病感染者深陷就医歧视 医院拒绝收治现象普遍”，/htmlpage/21/216396.htm?docid=216396&cat=0I&sKeyWord=null。近年的调查表明，歧视尚未改观，对艾滋病感染者的“差别对待”,主要体现在延期治疗、服务质量较低、收费较高，同时，还包括对感染者态度、语言上的差别对待。 吕繁、徐鹏、武汝廉、林红等：我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究，中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室，国际劳工组织北京局2010年联合发布的调研报告，第页。2013年9月6日访问：/pics/20110520103444.pdf多数干预和研究集中于医疗保健服务提供人员/责任者的态度、知识和行为 如中国疾控中心与国际劳工组织“艾滋病就医保护课题组” 联合开展的定性研究，对北京、河南、广西、云南和甘肃五省、市、区的4家艾滋病定点医院、7家非定点医院的23位医护人员的深度访谈（2010）；昆明医学院健康研究所张开宁等在云南某地综合性医院和乡镇中心卫生院进行的为期1 年的行动性研究以探索如何降低医疗保健领域的偏见与歧视干预（2004）。，也出现了一些比较深入的从感染者作为服务接受者/权利拥有者的角度出发的调研 如2010年11曰完成的苦草工作室感染者医疗歧视报告； 2008-2009年玛丽斯特普国际组织中国代表处“积极对话”项目与中央党校社会发展研究所“艾滋病政策项目中心”共同组织的一项对2000余名感染者的艾滋病歧视调查；玛丽斯特普国际组织对103名感染者的访谈资料。但是，在感染者中有相当比重的女性感染者面临的医疗歧视有何独特性？这些歧视对她们的影响如何？以往的一些报告中有所涉及，但缺乏专题调研，因而也无从通过聚焦提炼出女性感染者的独特需求和对改变现状的呼声，不利于认识和克服医疗歧视中的性别盲点，局限了反歧视的倡导力度和针对性。基于此，女性抗艾网络-中国（/）于2013年组织了本次调研。李维斯基金会的资助和亚洲促进会的技术支持，使我们得以培训网络成员和调查员，顺利完成本调研。研究方法：本研究贯穿社区参与和赋权妇女，尤其是保密，赋权的研究原则。具体体现在： 访问者均为受过调研培训的女性感染者中的积极分子，各地女性感染者支持组织的骨干； 访问者均为女性，便于减少受访者在谈论到性和生殖健康方面的问题时的社会性别禁忌和顾虑； 受访者都被告知本调研的目的和原则，均为知情同意；所有案例的地点和受访者均匿名处理，以保障报告者和采访人的个人信息不被泄漏，避免给她们带来负面影响或其他可能的伤害； 访问时不仅询问遭受歧视的情况，并请受访者从政策、机构、服务提供者等不同层面就提出解决问题的思路和建议。分析框架联合国艾滋病规划署 识别对艾滋病病毒感染者和病人歧视草案（2000年）中，提供了干预和研究的分析框架。根据联合国反歧视和基本人权公约，“草案”将歧视界定为不利于一个人群享有其基本权利的区别、限制和排斥（第7页），并从7个主要方面来衡量医疗保健领域的艾滋相关歧视：(1) 拒绝医治，(2) 进行不同的医治； (3) 在患者不知情的情况下检测HIV； (4)拒绝将艾滋病测试结果告知本人；(5)就医控制，检疫，强制扣留和/或隔离在医院，诊所，养老院等；(6)向性伴和/或亲属强制性通知被检测者HIV/AIDS 状况； (7)泄密,向任何其他方提供感染者姓名，或有意或疏忽而令他人获悉此类秘密文档 UNAIDS：“Annex 1. Basic Forms of Arbitrary Discrimination in Key Areas” ，Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV，23页。国内已有的一些干预和研究往往主要截取上述歧视的若干方面 如张开宁等的行动研究主要针对五个方面的歧视：( 1) 拒绝提供治疗, 指因为患者感染了HIV 而不愿意为其提供医疗保健服务; ( 2) 采取不同的治疗, 指因为患者感染了HIV 而采取与别人不同的治疗方案; ( 3) 在不知情的情况下检测HIV, 指做HIV 检测时不让患者知道; ( 4) 向性伴和/或亲属强制性通知HIV/AIDS 状况, 是指在患者本人不知情时擅自将其检测结果告知患者的配偶或亲属; ( 5) 泄密,是指服务提供者没有经过患者同意而将其HIV 感染状况告诉除患者本人及其配偶、亲属之外的人；吕繁等的状况和对策主要针对拒绝、差别对待、隐私泄露和强制检测。，本调研从女性感染者的独特视角，对以上7方面的歧视表现进行全面考察。信息搜集访问时间为2013年7-8月，内容为女性感染者(只有一例受访者为一男性小组骨干)对医疗歧视的经历、感受和改善建议。所搜集的案例，半数以上发生在最近两年，绝大多数为2010年以来，极个别可以追溯到近五、六年。案例分布本研究搜集的22个案例中，报告遭遇歧视的感染者均为文化程度不详的育龄妇女，分布在中、东北、中原、中南和西南，其中三例为少数民族；半数以上为农村户籍、居住在城镇、系因妇科、怀孕、生育等性和生殖健康需要而寻求医疗保健服务；三分之一左右为一般疾病求医问药。多数人报告遭受不只一次的医疗歧视，其中三例求医过程持续2-3年。案例详情见下表：地点年龄职业/居住地城乡是否流动人口求医-为性和生殖健康求医-一般性疾病报告遭遇歧视时间东北6例、中原6例、中南5例、西南5例均为育龄女性，其中25岁以下4人，26-35岁4人，36岁以上4人，其余不详农民12人，城镇2人，其余不详至少4人有过外出打工经历14人次8人次2013年9例，2012年7例，2011年3，其中3例延续若干年；2010年4，2009年前2例二，主要研究发现证言：2011年在我快要临产时查出HIV，医生说我会传染孩子，劝我放弃这个孩子，在生命与痛苦之间我选择了放弃，后来才知道，虽然没有母婴阻断，传染孩子的机率也不是百分之百。我的爱人为了他家的香火延续，与我离婚。没过多久，我高烧不退，父母带我来到家附近的市中心医院，住院治疗三天还是不退烧，我的父母就想到是不是跟感染HIV有关，于是跟医生说了我的情况。说完的第二天医生找到我父母，让家人带我去传染病医院治疗，不能在他们医院治疗（我们）就像犯人一样赶紧离开了医院。在传染病医院检查结果出来后，医生说：就是肺炎，任何一家医院都应该给治疗。2013年因为腰部疼痛，确诊是肾囊肿想到以前被拒诊的经历,父母想带我去另一家医院。医生建议我立即住院手术并给我填写了入院通知书。我想还是先告诉医生我的情况。当天下午看到诊室没人就诊，我怀着忐忑的心情走进去，在医生问我还有什么事情时，我却没有勇气说了，只好由父亲跟医生说我是感染者的情况，说完之后，医生看了我好久，然后思考一会跟我们说：你有这种病，我们医院不能接收，术后感染我们处理不了，再有术后身体出现问题医院无法承担，医生也没有经验，等等问题，我母亲当时很着急，跪在地上求医生收留我住院，没想到医生说我母亲是在撒泼，找来医院保安把我们撵出来。回到家里我心灰意冷，就跟父母说不治了，父母极力的开导我，怕我有轻生的想法，接下来父母问哪个医院能给我做手术，见到了一位跟我一样的患者，他让我们联系沈阳萤火虫工作组，说他们可以帮助我亏着手术做了，因为囊肿造成我的左肾穿孔，（终于在沈阳萤火虫工作组帮助下在一家医院）摘掉左肾，还好右肾没事，要不是治疗及时我现在不知道在哪里了。在这里呼吁政府如何出台保障我们治疗的权利，我不想看到别人遇到我这样的经历。（东北案例2）本研究发现，联合国艾滋病规划署识别草案中列举的7 种医疗歧视形式，均不同程度地存在，而以拒绝、差别对待和泄密三类居多，拒绝中常见方式是推诿；此外，受访者还经历了被医务人员不时越位的道德谴责、恫吓和任意与错误的处置建议。而且往往是几种形式的歧视叠加或反复发生。,这些医疗歧视的后果主要体现为：加剧患者获得医疗保健的难度，加大健康风险和健康负担，加重女性感染者心理压力和精神负担，影响其求医问药获得医疗保健服务的动力和治疗的信心，甚至造成轻生的念头；或引发其个人生活的变故，导致家庭关系恶化、婚姻和家庭的解体；或增加其它医疗机构或人员的隐患。（一），报告的遭遇歧视情况：本调研发现了来自医护人员的10种形式的歧视，其中恫吓、道德谴责、以专家身份给予错误的处置意见等超出UNAIDS的概括。具体表现如下。（1）拒绝医治。即常说的拒诊。其一为直接拒绝。又可区分为绝对拒绝和“有理由的拒绝”。2010年我怀孕1个月到我们妇幼保健院做孕检，我给医生说我身体很好，只是有艾滋病，那医生一听马上骂我，你这样病还生孩子不要害了孩子了。你现在赶紧吃药流掉算了，你这样我都不敢给你动手术做掉。过了4个月我又去这家医院做孕检，结果碰到上次那医生，她马上到我挂号那医生那说了几句，轮到我时，那医生说我不会给你做孕检的你有艾滋病，你走吧，就叫下个孕妇进来了。（中南案例5:）小凤，22周岁，在国外打工两年后回国，2011因经常不明原因的发烧去一家医院进行检查，拍CT后，发现肺部有阴影，院方建议住院进一步进行检查，住院多日后依旧没有好转，通过验血常规，检测出HIV阳性。院方在得知这一情况后立刻对我进行劝说，并让我出院，转院治疗。但我已经属于PCP肺炎，这家医院完全具备治疗条件，无需转院治疗。本人为农村户口，在这里住院可享受新农合医疗保险，但是该院对我这一合理的要求不予采纳，以其他病者不愿和我同室为由让我立刻办理出院。我在百般无奈下不得不办理出院，转院到市传染病医院进行治疗，后又转院到省会城市第六人民医院。住院治疗40天后治愈出院。这一来导致我未能在本地及时治疗，并花费更多的医疗费用。（东北调查2）有理由的拒绝体现为借用政策拒绝：由于和户籍挂钩的医疗保健政策而让回老家治疗。2012年12月，该女因为患上了肛内尖锐湿疣在北京某医院被检测出感染HIV，她说，没有检测出HIV之前她去该医院看病时，医生对她和颜悦色，给她详细介绍了很多种治疗方案。检测出后，医生直接告诉她，其户口不在北京市，医疗保险也不在北京市，因此，医院没有办法对她进行治疗，让她尽快返回自己的家乡医院去治疗。该女说，医院就以这样的理由和借口直接拒绝了我。（西南案例1）其二为间接拒绝，即通过推诿和延宕最终实现拒绝提供医疗服务。具体可分为：借口技术、设备等原因让病人转院到定点医院或其他医院；用高价吓唬或拖延等方法不治疗最终让患者自己出院；以向家人披露感染让患者自己出院；以其他患者不愿意为由拒绝，以患者家属撒泼为理由让保安驱赶离开医院。Y，2013本人在市医院检查出患有子宫肌瘤，手术前做常规检查，确诊为HIV阳性，当时我病情已经很重，每天流血不止。当医生告知我为HIV阳性时，我人已经处于崩溃状态。在刚刚住院时医生承诺在其医院通过手术治疗完全可以治愈，但在确诊我为HIV阳性后，医生却不同意我进行手术，建议我进行保守治疗。我家人多方询问，如不进行手术，我本人可能存在生命危险，我的爱人与医生协商，还是希望医生给我安排手术，医生以医院器械不完善为由，医院在不考虑我个人身体的状况下，强制要求我本人转院，通过HIV志愿者的帮助下转治沈阳医大一院。志愿者在多方协调下，给我进行子宫切除手术，现在本人子宫肌瘤已治愈，也开始服用抗病毒药。此后我才了解到，不是只有我个人存在这类问题，大部分感染者在发病后通过医院的检查，检查出患病后，医院都会已各种理由推脱，理由无非是国家政策不健全，或者是因为能力不足，设备欠佳！令人遗憾的是，与我有类似情况的病友还有很多，他们同样面临与艾滋病无关的疾病手术难的问题。正是因为大部分医院的不作为，推脱导致很简单的问题却要我们花费比其他人更多的时间与金钱。（东北调查3）以其它理由让患者离开医院。除前面证言引用的案例中的被赶出医院一幕外，还有其它情形：拖延法。2013年5月在X医院感染科住院。因白带多，外阴痒，就想着趁住院好好检查一下，感染科医生给开了个（检查）单子，我就拿着单子到后边三楼妇科上去了，医生一看就说我们快下班了（其实时间还长着呢），这会老忙，你明天再来吧，明天上午你早早过来我专门给你一检查，我听了心里也觉得挺美气。第二天又去谁知道她第二天歇班了，换别人了，那个主治医生说你看那是昨天她的事给推到我们身上，那你先出去吧，等会再给你检查。我就在外边等啊等，等到快12点时候想着这马上就又该下班了，还没等上，早早就去，还不给检查，我就气的哭着下来了，我坐到投诉科好哭，娜娜也坐到那哭，她闺女做B超也不给她做，她闺女也是患者。最后她们打电话给护士长喊来，让妇科护士长给我做了做。当时有化验单，到现在我都没见到结果，我去取化验单，也没有，也不知道给谁了，我一直到现在都没见过。这病就这样也没看就还是自己弄点洗的药。（中原案例1）高价吓唬法。中南案例3：到了县城医院，医生又给我做了很多检查，说我胸部里长个瘤子，如果要动手术就得把动手术用过的全买单，一共连动手术要30万元，想想我们一个农民哪有这些钱，就不敢给医生说动手术了，就叫医生每天给我输液打针。在医院住院10天没很痛了就出院了。（2），进行不同的医治/差别治疗不能一视同仁地进行治疗，即差别治疗，存在于普通医院和定点医院的有关科室。主要表现为：通过做记号传递差别对待信息；操作中防护过度；处置马虎；态度恶劣；让感染者“自助服务”；不告知有关检查结果；比别人早出院；报/收高额费用等。报/收高价（多收费、或报高价）：今年农历二三月时候，Z胳膊骨折了，当地医生也不想和她打缠，就让去省里看，定点医院没有专业骨科，还是让去骨科医院，刚开始人家也不愿意收，后来闹的凶了，勉强让住下了，但是事先就说给她做手术要多花两万多，这钱还没票据，加上正常手术的三万，就六七万了，意思就是不想让住。没办法，手术等不得，就只好咬咬牙先给手术做了，没办法多花钱也得先做手术呀。（中原案例6）2007年5月我在家里有晕倒在地上，而且小肚子一直痛，想着肯定是妇科的毛病，就跑到妇幼保健院门诊看，结果是宫外孕，医生马上叫我住院，我一办好住院手续，就被推到手术室了，那手术室医生问我有哪些方面的疾病不，我说没有，我不敢告诉她们说我有艾滋病，就这样手术快结束了到缝针缝好时，我实在过意不去，就说我有艾滋病，那医生马上很生气说我为啥在手术前不告诉，说她有个手指在前天刮了个小伤口，说她今天没带手套给我动的手术，说我这是害她。医生们把我从手术室推出来要到病房去，在病房的走廊停了30多分钟，医生们在讨论如何安排一个病房给我。讨论结果是把我推到了最后一个病房，不会影响其他病房的。（中南案例4）标出记号。如：小丽2012年10月份在X医院感染科住院，因为身上老不来月经，成天得调经，就想着来住院了，让好好给看看，感染科医生护士都挺好的，就给开单子让去后边老楼妇科了，谁知道那老妇科医生桂什么一看单子，单子上写着感染科几床，当着一屋子人面就说你感染科病人俺不能给你看，屋里边人一下那眼光就看的我说你感染科的，你去别的地方看吧。给我气的呀这样一耽搁都7个月（例假）没来了。（中原案例2）让患者自助服务或医护人员防护过度：妇产科主任说我这样的情况最好顺产生，当时我的肚子好痛了，痛得快受不了，给妇产科主任说给我剖腹产吧，那主任说你这样的情况最好是顺产生这样不会感染孩子，然后给打催产素，等了好几个小时我的宫口也没开到顺产的状态，这时我老公和我一起求那主任，给我剖腹产，那主任看到我这样的状态，说冒险给我剖腹产，然后她们把手术室全消毒，她们每人戴2付手套，孩子就这样顺利的剖腹产出来了，把我送到最后一个双人病房，让我一个人单独住，每次那些护士来给我量体温，都是叫我自己量，给我输液都是带2付手套。他们这医院一般剖腹产的要住院8天出院的，到了第5天那妇产科主任就叫我出院了，出院结算单上比别的剖腹产的女性多了一项费用就是特殊的消毒费和特殊的护理费现在我吃了3年的艾滋病抗病毒药，值得高兴的是我孩子没有感染艾滋病，我老公没有感染艾滋病。（中南案例1） (3) 在患者不知情的情况下检测艾滋病。本调研22个案例中有7例显然属于在患者不知情的情况下检测。我2010年3月到HC医院准备生孩子，医生很热情给我办住院手续，给我开了一大堆的检查单子，检查结果出来，那医生的态度没刚来医院那样热情了，医生叫我到别处生，说她们医院不能接受我这样的产妇，我感到很郁闷我为啥不能在这医院生啊，这医院离我家近价格也比较便宜，为了问清楚原因，问医生是啥情况不收我在这里，医生很不高兴的问我是否怀孕前和几个男的接触过，说我是个不正经的女人，我的血里有病毒有艾滋病，说她们医院没接触过有艾滋病的产妇生孩子，她们的环境和技术无法让我在这里生，丢了一句话“你们到第一人民医院看看吧”。把我赶出她们的医院了。（中南案例1）(4)不将艾滋病测试结果或其它检查结果告知本人。主要表现为测试结果不及时告知患者。本调研的7例非自愿检测出的患者中，4例未告知患者检测结果，目的是直接或间接拒绝治疗我是一名农村的女性感染者。十年前，我与前夫离婚，自己带着孩子生活，在家务农无法保障我和孩子的生活，只能选择离家去打工，年幼的孩子由多病缠身的母亲照顾。在朋友的劝说下认识了现在的丈夫。2011年年底因为阴道经常性流血，我去医院做了妇科检查，结果出来医生说：怀疑我得了子宫癌，建议我去大医院复查确诊。我独自一人来到省会的一家医院，这里确诊是子宫癌，让我办理了住院手续准备进行手术。没想到入院的第四天，医院通知我手术做不了，让我出院，当时我以为是病情太重，没有手术的必要了。但是我不死心，我要问明白什么原因不能手术，我找到我的主治医生，医生把实情告诉了我，说我有艾滋病，并告诉我说已经把检查结果通知了疾控，疾控会联系我，让我赶紧办理出院手续。（东北案例1）第三天中午，主治医生突然来到我病床告诉我查血结果有异样，但还没有确诊，还需要再次抽血检查。我问医生为什么会异样？医生开始闪烁其词。第四天早上，医生慌慌张张地来到我的病房告诉我不能在这家医院治疗，必须马上转到CDC去治疗，我问医生什么原因？医生说医院没有给我动手术的设备，省里没有配这样的设备下来。我们一家人一下懵了。我们还没有做好思想准备，下午护士就来催我们办理出院手续，并告诉我们医院已经停止了一切治疗。我被迫出院找到CDC告诉了在这家医院遭遇的情况，CDC给对方医院打了个电话咨询了情况后告诉我：“你已经被检查出感染了艾滋病，我们这里还需要做进一步确诊”。（西南案例3）（5）就医控制，检疫，强制扣留和/或隔离在医院、诊所、疗养所等。这一点体现为不让在医院随便走动。2012年我被地方CDC检测出感染了艾滋病。去年我因为月经不正常，经常流血太多，找到了县医院妇产科。一位中年妇女医生接待了我，看了医保卡后指着上面的“艾滋病”这三个字后一字一句地告诉我：“看清楚，你是艾滋病患者，上面已经写得很清楚，你们这个疾病是传染人的，不要在医院顺便走动”。（西南案例4） (6)向性伴和/或亲属强制性通知被检测者HIV/AIDS 状况。无视患者意愿，扬言或径自向性伴和/或亲属通知其HIV/AIDS 状况。2012年，我回家过年，当时地方CDC的医务工作人员到我们村开展自愿检测工作，动员村寨里所有吸毒的去做自愿检测，我主动去抽了血。确诊感染了艾滋病，很快，CDC的工作人员通知了我的家人，我的家人感到非常震惊，因为，我吸毒是隐瞒着家人的。（西南案例2） (7)泄密,向任何其他方提供感染者姓名，或有意或疏忽而令他人获悉此类秘密文档。医疗保健服务提供者将感染者艾滋病状况告诉除患者本人及其配偶、亲属之外的人的现象屡见不鲜。2012年我因为月经不正常，经常流血太多，找到了县医院妇产科。我来到B超室，其中一位医生看了单子后用眼睛扫了我一眼，然后给另外医生讲：“你要注意，这是位艾滋病感染者”。我听见这句话，心里真不是滋味。（西南案例4）我去年10月份在X医院感染科住院，感染科医生护士都挺好的，就给开（检查）单子让去后边老楼妇科了，谁知道那老妇科医生桂什么一看单子，单子上写着感染科几床，当着一屋子人面就说你感染科病人俺不能给你看，屋里边人一下那眼光就看的我。说你感染科的，你去别的地方看吧。我有个好朋友做人流，不想去定点。一般去过一次不看，一传开都不想去了，谁想让人用那种眼光看。去外边看不说这病，一点小毛病都给你看的可仔细。（中原案例2 ）（8）道德谴责：中南案例1和2中都有这样的情况。另一例如下：我今年45岁，夫妻两人过去为国营单位的正式工人，90年代遭遇企业裁员，夫妻双双下岗。找了一年多的工作都没有找到。去人才市场应聘都要求专科以的文凭，去一般的私企都要求一次性缴纳几千元的保证金。丈夫承受不了打击开始吸上了毒品，并且长期在外飘荡，很难回家。为了供养孩子上学，给卧病在床的老人购买药品，我被迫沦为城市中低档娱乐场所性工作者。我年纪比其他小妹大很多，经常被喝醉酒的嫖客打骂，经常被老板羞辱，经常被伙伴耻笑。而且还时常担心被街坊邻居和家人朋友发现，我的心里压力已经严重超负荷，整夜整夜地要用酒精麻醉自己。2011年，我被地方CDC抽血检测出感染了艾滋病。去年9月份，我下身不舒服去社区医院妇产科检查身体。医生说我患上了性病，建议我去正规的市甲级医院做个彻底的检查。我早早地去挂了号预约了专家门诊。一位中年女医生检查了我的身体，她问我是什么原因感染性病的，眼睛一翻很鄙视地开始数落我：“你思想作风有问题，干啥不好，去干这行”。她还没有数落完我又告诉她，我已经被检测出感染艾滋病了。她赶紧手一挥，去去去，去别的地方看，这里没有条件让你看。我又去了另外一家甲级医院，遭遇同样的情况。我只有到了传染病医院，传染病医院的医生说传染病是专门诊治艾滋病的，没有妇产科专家。迫于无奈，我只有选择男医生看病。我的感受和我的心情真的实在很难描述。我已经非常害怕看医生。（西南案例5）（9）恫吓。这也是UNAIDS 的医疗歧视中没有指出的歧视类别。包括散布艾滋病多可怕、活不了多久、要传染孩子、提供吓人的资料等。2012年我怀孕了，去县医院检查身体，发现患有梅毒，让我尽快转到州级医院，如果不把梅毒治疗好的话，要引产才行。州医院的医生还给我讲解了艾滋病的可怕之处，不仅相互传染，而且活不了多久。建议我尽快把孩子流掉。我和丈夫的心情一落千丈。我们非常伤心和绝望。我们顾不了周围的人蹲在医院的走廊哭泣了很久。后来终于找到位熟人帮我们介绍到了传染病医院，传染病医院的态度虽然没有想象的那么好，还是接纳我住院治疗。还做了母婴阻断，现在我的孩子已经2岁了。（西南案例2）（10）任意和错误的处置意见。以专家身份、用错误的“知识”、任意的处置建议误导感染者。这也是在UNAIDS 的医疗歧视中没有明确指出的类别。常见的是指出/建议对方不应/能怀孕，以会传染孩子为由让流产、引产。希望生育的女性感染者常常遭遇后者，本调研中访问中三个怀孕的个案都被医生建议甚至要求流产。我和我老公吃（抗病毒）药也有9年了，2010年我们想要生个宝宝。我们在一家很有名的医院咨询了，那医生给我们做了检查，说身体好，可以怀孕了。怀孕1个月时到我们当地的妇幼保健院做孕检，孕检结果很好，这时那医生要我明天来做个全面检查，看是否有传染病等，我马上给医生说我身体很好，我就是有艾滋病，那医生一听马上骂我，你这样病还生孩子不要害了孩子了。你现在赶紧吃药流掉算了，你这样我都不敢给你动手术做掉。（中南案例5）（二），报告的医疗歧视的直接后果：证言：以前没有妇科方面病时，谁知道妇科看个病这艰难 。你找定点医生看本身自己就觉得挺丢人了，她们再歧视歧视，这心里就烦的呀，还是以后有点啥病自己治，省的又得说好话，还得再（受）歧视（中原案例1） 研究分析可以将歧视表现分门别类，但对感染者来说，往往一身要同时承受不同类型的多重医疗歧视，或在一段时间内反复遭受各种医疗歧视。这些歧视首先是加剧患者获得医疗保健的难度，持续周折折腾，或加重女性感染者心理压力和精神负担，影响其求医问药获得医疗保健服务的动力和治疗的信心，甚至造成轻生的念头；其次是加大其健康风险，如延误治疗，或因放弃治疗或治疗延误而使病情加重、恶化，或因无法获得正规治疗而转向非专业处治或寻求偏方、或到非正规医疗场所寻求服务，或让人冒名验血而可能在自己需要输血时造成信息错乱；或增加其它医疗机构或人员的隐患，因为感染者为了获得所需服务不得不隐瞒感染的实情，造成这些人员无防护措施或措施不到位；第三，或引发其个人生活的变故，导致家庭关系恶化、婚姻和家庭的解体；第四，医疗歧视不仅带来健康后果，还加剧了感染者的其它负担。常见的是从基层医院推到县、市/州医院，从县或市/州推到省会医院，从便于报销费用的医保定点医院推到非医保定点医院，从无需或少让家人陪伴的本地或就近推到远处，让感染者和家人辗转奔波，耗时费钱，除增添治疗本身的费用，还产生了相应和交通、食宿等现金支出和时间成本。也有一些情况下，医疗歧视使感染者从医疗条件较好、感染者隐私不易暴露的打工都市被推到医疗条件较差、个人身份容易泄露的原籍。好几位感染者报告，确诊艾滋病后，两三年内遭遇了多次医疗歧视和多重医疗歧视的打击。下面的经历即是多重歧视的一例，下划线的文字显示患者在一周左右遭遇了推诿、隔离、恫吓、拖延、威胁强制告知等形式的歧视，而且推诿、拖延等还一再发生。2012年我因为身体不适去医院，检查结果出来医生怀疑我有甲状腺癌，只能听医生的住院手术。住院以后要做术前检查，我被查出艾滋病。主治医生把我找到医生办公室跟我说：你检查有艾滋病和梅毒，医院已经上报相关部门，手术问题需要医院开会以后再做决定。此时我的心情是无法用语言能形容的，只能求医生不要告诉我家人我感染的事实，便回到病房等待医院的决定。接下来护士给我转到单间病房，家人、亲戚问我为什么转到单间，我只能撒谎说：是我自己要求转的，单间肃静，普通病房人多太吵，家人没说什么。随后医生又把我找到办公室，告诉我感染艾滋病有多可怕，身体会越来越弱，也不会活太久，并给我拿出很多用A4纸打印的有关艾滋病报导，让我拿回去好好看看。我拿回病房看过之后，浑身都冒冷汗，本来对艾滋病就不了解，再看报导的内容和图片，我想自己活不了多长时间了，每天脑子乱想，做恶梦。这样的日子持续了一个星期，跟我同时住院的都手术了，我的家人着急了，其实我更着急，担心家人知道我感染的事情。没办法，我找到主治医生问医院开会的结果如何，医生告诉我说：医院还要研究，我说都研究一星期了，还没有结果吗？医生说：你就等着吧。回到病房我在想，医院是不是因为我有艾滋病，不想给我做手术在拖延我，我快要疯了，抱着最后一线希望又去找医生，这次医生说法又变了，医生说：看我检查的结果，甲状腺癌的可能性不大，还是甲状腺瘤，可以回家观察用一些药物保守治疗，我压抑的心情这时控制不住跟医生吵了起来，我说：你们就是因为我有艾滋病，不想给我手术，我要告你们去，带着愤怒我回到病房。过后冷静想想，我去哪里告啊？我要告医院我有艾滋病的事情会有更多人知道怎么办？我被折磨的都想自杀！但是又放不下孩子。跟医生吵架的第二天，我的主治医生跟我说：如果我想手术可以，必须我的所有家属签字，他说的所有家属有我的父母、爱人、兄弟姐妹，而且手术同意书上还要写艾滋病。这明明是在为难我，其实就是让我出院，绝望、心灰意冷就是当时的心情，回到病房我做出出院的决定，家人问我没手术为什么出院，我再一次撒谎骗了家人。直到后来我接触了同样的病友组织，在他们的协调下，我才做了手术。（东北案例3）上述案例中划线部分，显示出这位感染者经历的多重医疗歧视，以及医疗歧视带来的精神负担，如要对家人撒谎说是自己想要单人病房、担心家人知道自己感染艾滋病的事实；浑身冒冷汗、想自己活不长了、每天脑子乱想、做恶梦、快要疯了、想自杀；和医生吵架。此外，受访者还报告了医疗歧视的其它直接影响。如还让感染者害怕看医生，没有勇气继续寻求正规的医疗服务；前述西南案例5，以及中南案例4，几年间一直不敢去做妇科体检。带着恐惧、无助、茫然我办理了出院。回家以后我也放弃了治疗的想法，抱着等死的态度每天度日。没办法家人为我去找一些偏方。我的阴道又开始流血，比以前更重，而且贫血，最后（CDC）让我把抗病药停了，建议我去医院检查，我已经没有勇气去医院了，我知道自己没有太长的日子了，临走之前我想说：我也是人，为什么这样对待我，不公平，太残酷了（东北案例1）一般情况下，是基层/乡镇医院推到县里、州/市， 县或州/市推到省会，从无需或少让家人劳民伤财陪伴的本地或就近推到远处；让感染者辗转奔波，耗时费钱，增加交通和食宿费用、陪伴成本和治疗费用；从便于报销费用的医保定点医院推到非医保定点医院。也有从医疗条件较好、感染者隐私不易暴露的打工地点推到医疗条件较差、感染者隐私容易泄露的边远原籍。2012年12月，22岁的Y 因为患上了肛内尖锐湿疣在北京某医院被检测出感染HIV。没有检测出HIV之前她去该医院看病时，医生对她和颜悦色，给她详细介绍了很多种治疗方案。检测出后，医生直接告诉她，其户口不在北京市，医疗保险也不在北京市，因此，医院没有办法对她进行治疗，让她尽快返回自己的家乡医院去治疗。2013年1月，Y拖着疾病回到了中国西南的家乡，去条件比较好的二甲医院去诊治，接诊医生刚开始很热情，给她讲这个手术是小手术，花不了多少钱。Y鼓起勇气说明自己已经被检测出感染了艾滋病，医生愣住了片刻后告诉她，她的病看不好，必须立刻转到其他医院。她在另一家二甲医院，遭到了同样的拒绝。最后选择了一家私人医院动了手术，仅手术费用就花掉了1万多元。Y说，我要辛苦四五年拼命打工才能挣到这笔前。由于私人医院的手术不彻底，某女的疾病没有多久又开始复发了。她不知道寻求什么办法来解决自己的病情。（西南案例1 ）感染者的健康风险也因此徒增。如前述东北案例2，以及下面这例：（2013）今年三、四月份时候在X医院感染科都住了半月了，说是炎症没消下去，环我们不管取。后来实在没办法到外边去花了二百多，把环取了，回来只输了7天液，炎症就消下去了（中原案例3）痛苦和经济负担也随之增加。如前述中原案例6，胳膊骨折手术总共花了六七万。这也带来其它医疗机构的服务人员和感染者自身的风险。如实披露艾滋病感染的情况招致拒绝服务之后，有的感染者只得用隐瞒或冒名的方法另寻他处。一旦发生意外，或是给这些机构工作人员造成感染风险，或是由于自己的健康信息失真导致其它治疗上的风险。如：第二天我跟我家人到其它医院去看，医生给我开了好多要抽血的检查，我聪明了，我叫我家人去抽血检查，我也没告诉那医院的医生说我有艾滋病了，就这样我在另一家医院把这（肾结石）手术做了。（中南案例2）（2013）今年三、四月份时候在X医院感染科都住了半月了，白带还是老多，肚子光疼，敷衍了事，说是炎症没消下去，环我们不管取，我就想已经输了半个月了炎症还没输下去？后来实在没办法到外边去花了二百多，把环取了，回来只输了7天液，炎症就消下去了（中原案例3）三，法律和政策分析及改进建议政策和法律分析：中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室、国际劳工组织背景局的研究报告，参照2010年卫生部下发的全国医院工作制度与人员岗位职责，将艾滋病感染者的就医权，界定为以下方面 中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室，国际劳工组织北京局（吕繁、徐鹏、武汝廉、林红执笔）：我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究， 2010年联合发布的调研报告，第3-4页。2013年9月6日访问：/pics/20110520103444.pdf： 不分性别、国籍、民族、信仰、社会地位和病情轻重，都有权受到礼貌周到、耐心细致、合理连贯的诊治服务； 凡病情需要，有助于改善健康状况的诊断方法、治疗措施、护理条件，都有权获得； 有权要求清洁、安静的医疗环境； 有权了解有关诊断、治疗、处置及病情预后等确切内容和结果； 有权决定自己的手术及各种特殊诊治手段； 有权了解各种诊治手段的有关情况； 在病人的医疗权利受到侵犯时，病人有权直接提出疑问及提出批评，要求有关医疗单位或人员改正错误，求得医疗。就医权是健康这一基本权利的重要构成部分，现实中，一般患者的上述就医权往往会被打折扣，艾滋病感染者就更是因为歧视而无法享有平等的就医权。我国的传染病防治法和艾滋病防治条例等医疗法律和政策明文规定禁止歧视感染者、患者和疑似感染/患者，但尚无对歧视的明确界定或列举。按照中国作为缔约国的有关国际人权文书，即使没有主观故意，医疗健康服务中的区别、限制和排斥只要在实际上造成了对感染者的不利后果，也属于歧视。参照UNAIDS 识别对艾滋病病毒感染者和病人歧视草案( 2000)中概括的七种医疗歧视，纵览此前的不同调研和本次采集的案例，我们看到，明文规定反歧视的法律政策下，女性感染者遭遇着持续存在的普遍而严重的医疗歧视。究其缘由，既有医护人员个人层面的因素，即其知识、技能和态度的问题，也有医疗机构作为组织的因素，如利益驱动、设备不足、人员职业伦理和专业能力欠缺，还有政策和制度层面的因素，如法律政策中反歧视原则缺乏界定、补救措施空白、服务接受者权利受损时难以实施问责，使得粗枝大叶的法律往往被束之高阁、无法实行。如今，隔离治疗的做法不再得到法律许可，虽然现实或变相存在。1989年制定的中国传染病防治法将艾滋病归为乙类，属于隔离治疗（24条第一款），2004年修订该法后，只对甲类传染病实行隔离治疗。 艾滋病定点医院这一设计从国家一级来看依然定位模糊，且对其效应缺乏反思和评估。仅有个别省份如云南将其“医疗服务”明确为抗病毒治疗及相关内容 定点医院制度最初见于1999年关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见：“各级卫生行政部门应指定医疗机构为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供医疗服务”，而“医疗服务”是什么，并不明确。在随后的文件中，定点医院的含义逐渐明晰。2004年，卫生部、国家中医药管理局联合下发关于艾滋病抗病毒治疗管理工作的意见，规定：市级以上卫生行政部门根据本地区艾滋病发病率及艾滋病病人分布情况，指定传染病医院或者设有传染病区（科）的综合医院负责收治危重、重症机会感染、有伴发疾病或者合并症的艾滋病病人。2004年的另一份文件艾滋病常见机会性感染免、减费药物治疗管理办法重申“艾滋病病人的治疗管理及定点医疗机构的设置等按照卫生部、国家中医药管理局联合印发的关于艾滋病抗病毒治疗管工作的意见执行”。这两份文件虽然确定了定点医院为艾滋病感染者提供医疗服务的职责，但并未从真正意义上明确其职责内涵，从而留给文件解读者误读的余地。 文献检索发现，目前我国范围内只有云南省2005年9月19日颁布实施的云南省艾滋病临床治疗管理办法（试行）明确了定点医院所承担“艾滋病临床治疗”的职责内涵为：艾滋病抗病毒治疗、艾滋病机会性感染治疗、艾滋病母婴传播阻断、艾滋病中医和中西医结合治疗。明确了定点医院的职责内涵，同时也意味着非定点医院职责的明确，从而使定点医院制度本身无法成为推诿或拒绝HIV感染者/病人的借口。CDC和报告第11页，这就引发了“给治的没有条件治，有条件治的不给治”的矛盾，其它医院理所当然地将前来求医问药的感染着者推到定点医院，而定点医院却不可能有人力和设施包治百病；定点医院内部其它科室也存在并不鲜见的对感染者的医疗歧视。苦草工作室2010年关于医疗歧视的报告，从感染者的切身体会揭示了定点医院这个制度本身的缺陷 苦草工作室感染者医疗歧视报告Phoenix Report: Medical Discrimination Against People Living With HIV/AIDS November 9, 2010，/news/Phoenixreport1110.pdf，CDC和ILO北京局的联合调研也分析了定点医院的不足 2004年，卫生部、国家中医药管理局联合下发关于艾滋病抗病毒治疗管理工作的意见和2004年的另一份文件艾滋病常见机会性感染免、减费药物治疗管理办法虽然确定了定点医院为艾滋病感染者提供医疗服务的职责，但并未从真正意义上明确其职责内涵，从而留给文件解读者误读的余地。CDC和报告第11页。但目前为止，政策层面上仍然是强调加强定点医院制度 详见卫生部2012年11月23日关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知，其中强调要如何“加强艾滋病定点医院能力建设，提高医疗服务水平”，未见对其作用利弊的反思和此制度设计的调整空间。对感染者医疗服务工作的政策重点中对医疗歧视的关注尚存局限，并有诸多盲点。国务院在国发201048号文关于进一步加强艾滋病防治工作的通知中,针对中国当前艾滋病流行及防控形势，从4方面提出17项要求，部署艾滋病防控工作，概括为“五扩大、六加强” “五扩大”：扩大宣传教育覆盖面；扩大监测检测覆盖面；扩大预防母婴传播覆盖面；扩大综合干预覆盖面；扩大抗病毒治疗覆盖面。“六加强”：加强血液管理，保障临床用血安全；加强医疗保障，促进社会和谐；加强组织领导，落实工作职责；加强分类指导，做好重点地区和综合防治示范工作；加强防治队 伍，提高工作积极性，加大科研力度；加强国际合作，多渠道筹集防治资金，提高资金使用效益，动员社会力量，促进广泛参与。其中没有提到有关医疗歧视的内容。明确提出医疗歧视问题的是2012年11月23日卫生部关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知，其中第三点为“落实首诊(问)负责制，严禁推诿或者拒绝诊治”，要求“医疗机构要按照医疗机构管理条例和艾滋病防治条例有关要求，严格落实首诊(问)负责制。对门诊、急诊、住院和自愿咨询检测过程中发现的艾滋病患者和病毒感染者，要积极、科学、妥善地做好接诊和相关处置工作，不得以任何理由推诿或者拒绝诊治。在不具备提供相关医疗服务诊疗条件时，医疗机构要及时将艾滋病患者和病毒感染者转诊至定点医院，或向当地卫生行政部门报告，由卫生行政部门协调转诊等相关事宜;不适宜转诊的艾滋病患者和病毒感染者，由卫生行